Libertad Para Florecer: Un Análisis Católico de Suicido Asistido por Médicos y la Eutanasia

V VERITAS

L IBERTAD UN

PARA

F LORECER :

ANÁLISIS CATÓLICO DE

SUICIDIO ASISTIDO POR MÉDICOS Y LA EUTANASIA

Jason B. Negri, JD & Padre Christopher M. Saliga, O.P., RN

Caballeros de Colón presenta La Serie Veritas “Proclamando la fe en el Tercer Milenio”

Libertad para florecer: Un análisis católico del suicidio asistido por médicos y la eutanasia Por JASON B. NEGRI, JD & PADRE CHRISTOPHER M. SALIGA, O.P., R.N.

Editor General Padre Juan-Diego Brunetta, O.P. Director del Servicio de Información Católica Consejo Supremo, Caballeros de Colón

Impreso con el permiso eclesiástico Most Reverend Earl Boyea 3 de noviembre de 2010 Diócesis de Lansing ©2012 del Consejo Supremo de Caballeros de Colón. Todos los derechos reservados.

Portada: 2012 del Consejo Supremo de Caballeros de Colón. Todos los derechos reservados.

Este folleto no puede ser reproducido o transmitido ni total ni parcialmente en ninguna forma ni en ningún medio, electrónico o mecánico, incluyendo fotocopias, grabaciones ni registrado por ningún sistema de recuperación de información sin la autorización escrita del editor. Escriba a: Catholic Information Service Knights of Columbus Supreme Council PO Box 1971 New Haven CT 06521-1971 www.kofc.org/sic cis@kofc.org 203-752-4267 203-752-4018 fax Impreso en Estados Unidos de América

CONTENTS INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 ¿MATAR PARA TERMINAR CON EL SUFRIMIENTO? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 FUNDAMENTOS PARA MATAR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 EL SUFRIMIENTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 LA PÉRDIDA DE AUTONOMÍA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 LA AUTONOMÍA Y EL CASO DE JOE ROMAN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 LIBERTAD PARA FLORECER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 LIBERTAD PARA FLORECER:

EL CASO DE

CHRISTI CHRONOWSKI . . . . . . . 16

EL DIAGNÓSTICO DE CHRISTI: UNA GARANTÍA VIRTUAL DE SUFRIMIENTO Y MUERTE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 EL PROGRESO DE CHRISTI: ENFRENTAR SU DETERIORO FÍSICO . . . . . . . . 18 LA AUTONOMÍA DE ROMAN VS. LA LIBERTAD DE CHRONOWSKI . . . . . . . 20 LA DIGNIDAD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 ALIMENTO Y FLUIDOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 LEGALIDAD VS. ÉTICA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 LO QUÉ LE SUCEDIO A TERRI SCHINDLER SCHIAVO . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 ¿ESTÁ BIEN SUSPENDER LA ALIMENTACIÓN POR SONDA? . . . . . . . . . . . . . 30 EXISTEN DOS TIPOS DE INSTRUCCIONES ANTICIPADAS . . . . . . . . . . . . . . . 32 CONCLUSIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 ANEXOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 ACERCA DE LOS AUTORES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51

Introducción† La cantidad misma de información que brinda la vida moderna ofrece innumerables tópicos de discusión. El clamor de la vida diaria proporciona suficiente distracción y ciertos temas que pueden parecer poco relevantes para para los jóvenes o para los que se dejan distraer - como el tema de la muerte – pueden posponerse definitivamente a favor de lo inmediato. Sin embargo, cuando un amigo o ser querido enfrenta la posibilidad real y actual de la muerte, muchas cosas que antes parecían importantes se vuelven más distantes y las cosas que son realmente importantes exigen una atención inmediata.

Generalmente, hasta que un amigo o ser querido se enfrenta realmente a la muerte, mucha gente no se detiene a pensar en su propia mortalidad. En consecuencia, cuando finalmente llega la certeza de la muerte, agobia a aquellos que no saben cómo abordarla de manera madura. Con demasiada frecuencia, incluso las personas que padecen enfermedades graves no desean hablar con nadie acerca de la muerte, y las conversaciones importantes acerca de los cuidados médicos nunca tienen lugar. Es importante ser capaz de pensar al respecto y discutir estos aterradores temas con fortaleza y compasión.

Lamentablemente, cuando tienen lugar conversaciones acerca de la muerte, frecuentemente son motivadas por los partidarios de médicos que están dispuestos a ayudar a los pacientes a matarse. Ya sea que se le llame “suicido asistido por médicos” o “suicidio prescrito por médicos”, esta peligrosa tendencia se discute en todo Estados Unidos y el mundo. Sin embargo, el suicidio prescrito por médicos y la eutanasia están basados en conceptos erróneos e incompletos de la libertad y la dignidad humanas. † Considerables secciones de esta publicación provienen de las siguientes fuentes que constituyen su núcleo teológico: Saliga, Christopher M., O.P., Enfermero certificado, Freedom at the End of Life: Voluntary Death versus Human Flourishing,” The National Catholic Bioethics Quarterly 6.2 (Summer, 2006): 253-262.

Saliga, Christopher M., O.P., Enfermero certificado, “In Appreciation of John Paul II’s Redemptor hominis: God as the Source of Intrinsic Human Dignity,” The Dominican Torch 5.1 (2007): 25-27.

Saliga, Christopher M., O.P., Enfermero certificado, “Why do Human Beings Have Intrinsic Dignity,” Catholic Exchange, 04 May 2010 <http://catholicexchange.com/2010/05/04/136382/>.

Los autores agradecen a Junior Payano, Licenciado en ciencias de la enfermería, estudiante de enfermería familiar, Universidad Franciscana de Steubenville, por su ayuda con una revisión exhaustiva de la investigación cualitativa y cuantitativa sobre este proyecto.

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Abordar los conceptos erróneos que se emplean para justificar el suicidio asistido por médicos y la eutanasia como soluciones viables para el sufrimiento requiere una respuesta cuidadosa e inteligente. La absoluta oposición de la Iglesia a estas prácticas se entiende correctamente como una protección a la entera libertad de la persona para florecer, así como una promoción de la más profunda dignidad de todo ser humano.

Cabe mencionar aquí que el 16 de junio de 2011, mientras se imprimía esta publicación, los Obispos de EE.UU. aprobaron “Vivir cada día con dignidad: Declaración sobre el suicidio asistido”, que aborda específicamente muchos de estos temas. Para mayor información, ingrese a www.usccb.org/toliveeachday.

¿Matar para terminar con el sufrimiento?

Tanto el suicidio prescrito por médicos como la eutanasia, equivalen sencillamente a matar. En lugar de tener simplemente un “derecho a morir” para evitar el sufrimiento, la legalización de estas prácticas equivale al permiso para matarse, para ayudar a la gente a matarse o matar a otros.

A pesar de las justificaciones que se suelen ofrecer, la Iglesia Católica reconoce claramente la eutanasia, y por extensión, el suicido prescrito por médicos, como “una acción o una omisión que por su naturaleza, o en la intención, causa la muerte, con el fin de eliminar cualquier dolor”.1 Por ejemplo: (1) Si un médico prescribe una dosis letal de fármacos a un paciente para que éste pueda matarse con el fin de terminar con su sufrimiento, el médico establece las condiciones mediante las que el paciente puede matarse. Cuando el paciente toma el fármaco y muere, se trata de un acto exitoso de “suicidio prescrito por médicos”.

(2) Si el médico niega o suspende algo tan vital como el agua o el alimento, con el fin de terminar con el sufrimiento del paciente por medio de la muerte, o si un médico administra una dosis letal de medicamento para terminar con su sufrimiento, el médico mata al paciente. Si el paciente realmente muere, se trata de un acto exitoso de eutanasia.

1 Sagrada Congregación para la Doctrina de la Fe, Declaración sobre la eutanasia. 5 de mayo de 1980. http://www.vatican.va/roman_curia/congregations/cfaith/documents/rc_con_cfaith_doc_ 19800505_euthanasia_sp.html

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Ya sea deseado y asumido voluntariamente por el paciente o no, la naturaleza del acto de matar sigue siendo la misma. Sin importar cómo se diga, matar es matar.

La Iglesia Católica sostiene claramente que nadie, sin importar sus buenas intenciones y/o malas circunstancias, puede “condonar o participar en la eutanasia o el suicidio asistido [también llamado “suicidio asistido por médicos”] de ninguna forma”.2 La prohibición es absoluta, y la Iglesia no reconoce excepciones a ninguna forma de matar. Uno podría preguntarse: ¿El NO absoluto de la Iglesia para el suicidio y la eutanasia es irrazonable? No es irrazonable. ¿Podría haber excepciones? No hay excepciones.

Las distinciones cruciales entre los conceptos de autonomía y libertad para florecer contra dignidad atribuida y dignidad intrínseca muestran que el NO de la Iglesia Católica a esta forma de matar, es más razonable y matizado que el uso de términos similares que se manejan a menudo en defensa del suicido prescrito por médicos y la eutanasia.

Fundamentos para matar En el estado de Oregon, el suicidio prescrito por médicos, legalmente reconocido como “muerte con dignidad”, se ha practicado durante más de una década. En este tiempo, Oregon ha cuantificado “las características y los cuidados al final de la vida de 460 pacientes de la Ley Muerte con Dignidad que murieron después de ingerir una dosis letal de fármacos...”.3 El número de muertes registradas es casi seguramente inexacto. No hay castigo por no informar a la Ley de la Muerte con Dignidad (DWDA, por sus siglas en inglés), de modo que puede haber muchos suicidios que no fueron informados.

Los médicos de Oregon someten sus informes de manera voluntaria, y puede haber muchas muertes por suicidio que no fueron informadas. Sin embargo, estos datos son útiles en cuanto a que revelan por qué los pacientes piden a los médicos que los asistan en el suicidio. La siguiente tabla tomada del Informe Anual 2009 de Oregon ilustra las razones dadas por aquellos que recibieron de 2 Conferencia de Obispos Católicos de Estados Unidos: Ethical and Religious Directives for Catholic Healthcare Services, Part 5, Directive 60 17 November 2009 < http://www.usccb.org/bishops/directives.shtml#partfive>.

3 State of Oregon, Death With Dignity Act Annual Reports, 1998-2009, <http://oregon.gov/DHS/ph/pas/docs/yr12-tbl-1.pdf>.

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manera voluntaria prescripciones de dosis letales en Oregon, que reflejan las razones del suicido cuantificadas en Washington.4

Como ilustra esta gráfica, las tres mayores preocupaciones de quienes buscaron el suicidio prescrito por médicos bajo la ley de Oregon “Muerte con Dignidad”, fueron: (1) Pérdida de la autonomía (2) Incapacidad para realizar actividades (un corolario de la pérdida de autonomía) (3) Pérdida de la dignidad5 Mucha gente tiende a identificarse con estas razones que reflejan las justificaciones más comunes para la legalización del suicidio asistido y/o la eutanasia.6 Tanta gente se identifica con ellas porque cuando una persona sana 4 Washington State Department of Health, “2009 Death with Dignity Act Report Executive Summary,” Center for Health Statistics Death with Dignity Act, http://www.doh.wa.gov/dwda/forms/DWDA_2009.pdf .

5 Oregon Department of Human Services, “2009 Summary of Oregon’s Death with Dignity Act,” Twelfth Annual Report on Oregon’s Death with Dignity Act, 04 March 2010 <http://oregon.gov/DHS/ph/pas/docs/year12.pdf>.

6 Back, A., Wallace, J. Starks, H., Pearlman, R., “Physician-Assisted Suicide and Euthanasia in Washington State: Patient Requests and Physician Responses,” Journal of the American Medical Association 275.12 (1996): 919-925.

Antes de la legalización de la eutanasia en Oregon y posteriormente en Washington, la preocupación de los pacientes (207 casos) informados por los médicos desde 1996: “Los pacientes se preocupaban más frecuentemente por perder el control [autonomía], ser un carga, ser dependiente y perder la dignidad, decidiendo pedir el suicidio asistido por médicos o la eutanasia”.

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se plantea a sí misma preguntas como “¿Deseo perder mi autonomía?” o bien “¿Elegiría ser incapaz de no hacer X nunca más?”, la respuesta obvia para cualquiera en su sano juicio es un intenso “¡No!”. Porque, ¿quién querría que estas cosas sucedieran? A quienes aún disfrutan de buena salud les cuesta mucho aceptar las limitaciones de la edad y sus efectos en el cuerpo, la salud y la mente. A pesar de todo, estas limitaciones forman parte del proceso natural de la vida. ¡No se puede ir por la vida de manera irreal esperando tener siempre salud y juventud.

Sí, el miedo a perder la autonomía y la dignidad permanece en su mente.

Por esta razón, quienes están a favor del suicidio asistido por médicos plantean estas situaciones a la gente sugiriéndole que nadie querría vivir deliberadamente más allá de un cierto punto. Se aprovechan de dos conceptos muy populares en la cultura estadounidense: evitar el sufrimiento y celebrar la autonomía personal.

El sufrimiento El sufrimiento se puede dar de muchas formas. Los datos de Oregon no reflejan realmente el concepto del sufrimiento en muchas formas: todas las preocupaciones que se mencionan son cosas que un paciente puede “sufrir”.

Algo muy interesante que se observa es que el “dolor insoportable”, una de las razones más convincentes promovidas generalmente por los defensores de la legalización del suicidio prescrito por médicos, NO se mencionó como una de las principales razones para elegir el suicidio. Por el contrario, después de “pérdida de control de las funciones corporales” y “ser una carga”, la razón número siete dada por quienes se mataron en Oregón, fue: “control inadecuado del dolor o preocupación al respecto” [agregado con énfasis]. La parte estadística “preocupación al respecto” es crítica, porque lleva al problema del control del dolor fuera del dominio de la experiencia real y a una especulación.

El miedo al dolor insoportable es muy significativo en la mente de algunas personas (uno de cada cinco encuestados en Oregon). Este miedo no los empuja a considerar el suicidio, sin embargo, en estas estadísticas no hay forma de distinguir la experiencia del dolor insoportable real del miedo a que pueda suceder.

La medicina moderna no solo ha producido muchos tratamientos terapéuticos, sino que también ha dado grandes pasos en el control y el alivio del dolor. Desde el Tylenol hasta la morfina, existe un analgésico para todo -9-

nivel de dolor. En resumen, nadie en Estados Unidos necesita sufrir de manera insoportable, ya que la aplicación del medicamento correcto puede mitigar incluso el dolor más agudo hasta el punto de tolerancia.7 Sin embargo, algunos médicos no cuentan con suficiente experiencia sobre el control del dolor y aún trabajan bajo el concepto equivocado de que la morfina no puede o no debe aumentarse más allá de cierto nivel de dosis.8 ESTO NO ES VERDAD. Los opiáceos, como la morfina, pueden usarse para mitigar el dolor, pueden aumentarse gradualmente y combinarse con otras medidas a medida que se desarrolla tolerancia y el dolor empeora, y no causan adicción en quienes realmente están experimentando dolor.9 Va más allá del alcance de esta publicación un análisis completo del tema del control del dolor, pero para quienes deseen comprender y obtener mejor control sobre el dolor, un buen recurso es el libro Power Over Pain, publicado por el Grupo Internacional de Expertos en Eutanasia y Suicidio Asistido ahora disponible en el Consejo de los Derechos del Paciente. Con la coautoría de un médico y un abogado, Power Over Pain está lleno de información acerca de la naturaleza del dolor y ofrece apoyo y consejos prácticos de la vida real para quienes necesitan manejar mejor el dolor que experimentan.

La pérdida de autonomía La idea de tener forma de elegir, de ser capaz de hacer cosas por sí mismo sin ayuda, interferencia o control, es muy poderosa para los estadounidenses.

7 Muskin, P., “The Request to Die: Role for a Psychodynamic Perspective on Physician-assisted Suicide,” Journal of the American Medical Association, 279.4 (1998): 325.

Muskin escribe: “La disponibilidad de cuidados paliativos confiables y efectivos reduce drásticamente las solicitudes de suicidio asistido por médicos... La declaración más poderosa que un médico pueda hacer a un paciente que sufre dolor es cuando el médico le dice, ‘haré todo lo que pueda hacerse para aliviar su dolor’...”

8 Muskin 325.

Muskin escribe: “El inadecuado control del dolor puede causar cólera, tristeza y desesperanza...

Algunos pacientes sufren de un tratamiento ineficiente del dolor físico como resultado de una inadecuada capacitación del médico y puntos de vista éticos respecto a los narcóticos”.

9 Lachman, V., “Physician-assisted Suicide: Compassionate Liberation or Murder?,” MEDSURG Nursing, 19.2 (2010): 124.

Lachman escribe: “Las enfermeras que cuidan con frecuencia a pacientes terminales tendían a apoyar menos a la eutanasia”. Aunque no vinculan esto explícitamente con el control excelente del dolor y los cuidados paliativos en general, parece razonable asumir que las enfermeras que no apoyan la eutanasia probablemente fueron testigos de un excelente control del dolor y de cuidados paliativos totales en su colaboración con médicos bien formados y experimentados.

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El valor que los estadounidenses otorgan a la autonomía forma parte de su historia nacional, particularmente en la revuelta contra lo que una vez fue el dominio opresivo y tiránico de Gran Bretaña. Desde entonces, el concepto ha continuado bajo el estandarte genérico de “libertad”. También la fe católica apoya la dignidad y la integridad de la persona humana reconociendo el libre albedrío y condenando a cualquier persona, gobierno o institución que afecte injustamente esta autonomía.

En el contexto del tratamiento médico, el paciente tiene el derecho de rechazar el tratamiento. Si alguien da a un paciente un tratamiento contra sus deseos, esta persona puede ser demandada por lesiones. La ley de Estados Unidos ya reconoce las libertades legítimas de la persona al respecto.

Lamentablemente, el suicidio asistido por médicos, aunque aparenta estar al servicio de la autonomía personal, en realidad la violenta, no solo en la persona involucrada, sino también en otros.10 Legitimiza los sentimientos de desesperación, inutilidad, estorbo y depresión que tienen lugar de manera natural cuando una persona se enfrenta a una enfermedad terminal o condición debilitante, y que puede motivar la idea de que estaría “mejor muerta”. Esto presiona significativamente a la gente que ya es demasiado vulnerable a simplemente dejar de estorbar. Cuando los seres queridos, los médicos, una compañía de seguros o una comunidad ofrecen el suicidio como opción legítima, no cabe duda de que la gente será coaccionada. Esta coerción es real y ha sido confirmada por mucha gente.11 La fe brinda los lineamientos morales que todos los católicos tienen la obligación de seguir. Todas las acciones deben ordenarse por ella. En resumen, solo porque alguien tiene la habilidad de hacer algo no significa que deba hacerse. Está claro que esta idea es sumamente impopular en el Estados Unidos moderno, que aún funciona bajo el mantra “si te gusta, hazlo, siempre y cuando no dañe a nadie más”.

10 Safranek, J.P., “Autonomy and Assisted Suicide: The Execution of Freedom,” Hastings Center Report, 28.4 (1998): 32-36.

Este autor llega a la conclusión de que “... los argumentos basados en la autonomía para el suicidio asistido son contraproducentes en dos sentidos: en primer lugar, los actos de suicidio asistido cometidos en nombre de la autonomía aniquilan la verdadera base de la autonomía individual [la vida misma]. En segundo lugar, los argumentos basados en la autonomía dependen finalmente de un punto de vista del bien que, si se prescribe socialmente, derrocaría la autonomía del individuo para lograr puntos de vista alternativos del bien”.

11 Marker, Rita L., “Oregon’s Suicidal Approach to Health Care,” American Thinker 14 September 2008 <http://www.americanthinker.com/2008/09/oregons_suicidal_approach_to_h.html>.

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Cuando la libertad se ve como sinónimo de autonomía, entonces cualquier limitación a la elección autónoma del paciente es vista como una reducción de su libertad.12 Una persona que entienda la libertad como tal, estará de acuerdo con la bioética de Tom Beauchamp y James Childress, quienes afirman que: Si una persona elige libremente y autoriza la muerte y hace un juicio autónomo de que el suceso constituye un beneficio personal más que un revés para sus intereses, entonces la ayuda activa para morir [suicidio prescrito por médicos o eutanasia voluntaria] por solicitud de la persona no implica daño o error moral.13 Para Beauchamp y Childress, el “respeto por la autonomía” puede justificar no inhibir – e incluso apoyar de manera positiva – la elección voluntaria de muerte del paciente.14 Dentro de este marco de referencia, se podría discrepar respecto a las normas aceptadas del cuidado profesional como: “Los cuidadores nunca deben actuar con la intención directa de terminar con la vida del paciente”.15 Después de todo, esta elevada norma impediría a los médicos y cuidadores compasivos (y a los miembros de la familia) apoyar la solicitud del paciente del suicidio asistido por médicos. Uno podría preguntarse: Incluso si una persona cree que la elección voluntaria de muerte está mal, ¿quién tiene la autoridad para atropellar la autonomía de otra persona tomando el control de su libertad de anticipar la muerte mediante el suicidio o la eutanasia?

La autonomía basada en el razonamiento es la raíz tanto de la elección del individuo para terminar con su vida, como de la historia social y jurídica del llamado “derecho a morir”. El código jurídico de Estados Unidos se basa en el principio de “no dañar” de John Stuart Mills, que establece esencialmente que una persona debe tener la libertad de hacer lo que quiera, siempre y cuando el ejercicio de su libertad no dañe a nadie más.

12 Tom L. Beauchamp and James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics 5th ed. (New York:

Oxford University Press, 2001) 358.

13 Beauchamp 148.

14 Beauchamp 148, 150-152.

15 Kevin G. Hook and Gladys B. White, “Code of Ethics for Nurses with Interpretive

Statements: An Independent Study Module,” Nursing World, 2001 <http://www.nursingworld.org/mods/mod580/code.pdf>, 8.

See also American Nurses Association, Code of Ethics for Nurses, 8.

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Existen diferencias entre la autonomía y la libertad. La “autonomía” considera el derecho irrestricto de todo individuo para tomar sus propias decisiones como el bien superior. Por el contrario, la “libertad” incluye no solo la ausencia de coerción, sino que también tiene en cuenta el marco de referencia más amplio del mejor fin y el total florecimiento del hombre. Antes de aclarar la diferencia entre autonomía y libertad, es útil considerar un caso de suicidio basado en la autonomía.

La autonomía y el caso de Jo Roman En su trabajo de análisis del paternalismo médico, James Chidress presenta el caso de Jo Roman para ilustrar su argumento de que el suicidio puede ser una elección autónoma que deberían respetar los profesionales de la salud. 16 Mejor dicho, este caso ilustra el concepto de la libertad humana entendida como autonomía, que significa la capacidad de elegir entre diversas opciones por una razón suficientemente bien pensada.

El 9 de junio de 1979, la artista Jo Roman, de 62 años, empezó a trabajar en la ‘escultura de su vida’ – una caja de pino en forma de ataúd llena de recuerdos personales – con la ayuda de su familia y sus amigos. La siguiente mañana temprano, después de haber terminado su proyecto, haber escrito una carta de despedida a sesenta amigos y haber dicho adiós a su familia, tomó treinta y cinco píldoras para dormir acompañadas de champán.

La señora Roman había planeado su muerte durante quince meses. Su punto de vista era que la ‘vida puede convertirse en arte’, y que una persona debía ‘tomar el control de la última pincelada de su vida’. Su plan original había sido terminar con su vida a los 75 años; pero cuando en marzo de 1978 supo que sufría cáncer de pecho, que se había expandido a sus nódulos linfáticos, decidió ‘hacer el mejor cálculo posible de un marco de referencia del tiempo dentro del cual ella pudiera razonablemente ser capaz de funcionar de manera satisfactoria’. (Es significativo advertir que posteriormente la autopsia de Roman indicó que su cáncer no se había extendido y que su muerte no era “inminente”). En su carta de despedida dijo que había ‘concluido que el suicidio no necesita ser patológico...el suicidio racional hace posible una forma realmente ideal de cerrar el lapso de la vida de la persona’.

16 James F. Childress, Who Should Decide?: Paternalism in Health Care (New York: Oxford University Press, 1982) 221-222.

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… Los amigos de Jo Roman la describieron como nada mórbida y como una artista talentosa con ‘un gran deseo de vivir”. Su nota de suicidio, que llevó ante notario dos días antes de su muerte, detallaba su plan y afirmaba que deseaba evitarse a sí misma, a su familia y a sus amigos los ‘estragos’ del cáncer; también tenía como fin absolver a sus seres próximos de cualquier complicidad en su suicidio. Antes de decidir suspender el tratamiento había sido sometida a quimioterapia durante diez meses... Más tarde escribió: ‘mi equipo médico creía que tenía más derecho que yo a controlar mi vida’.17 Cuando la libertad es equivalente a la autonomía, negarle a Roman su deseo de cometer suicidio se considera como una violación a su libertad de poner fin a su vida en sus propios términos. Debido a que Roman poseía suficiente capacidad de decisión, está claro que eligió de manera autónoma matarse con el apoyo colaborativo de sus seres queridos.

Respetuosas de la descripción previa de autonomía personal, las personas bien intencionadas, incluyendo los médicos, a menudo tienen cuidado de evitar la influencia indebida sobre pacientes como Roman que están considerando esa opción. El fundamento es simple: Se considera que matarse es objetivamente neutral. Por lo tanto, debido a que Roman sostuvo de manera autónoma que el suicidio es un “beneficio personal más que un revés, quienes la ayudaron no le causaron ningún daño”.18 Esta línea de pensamiento tiene limitantes significativas. Debido a que no facilita la capacidad natural del paciente para considerar un rango más rico de opciones, es posible que lo deje informado de manera inadecuada. De este modo, el paciente está en riesgo de concluir de manera autónoma (pero también de manera errónea) que la muerte voluntaria es una buena opción.

Como se observa en los datos de casos de suicidio prescrito por médicos en Oregon y Washington, el miedo a perder la autonomía tiene un impacto significativo en pacientes que eligen el suicidio prescrito por médicos.19 Con el fin de reflexionar más cuidadosamente sobre dichos deseos, es esencial un entendimiento más completo de la libertad humana.

17 Childress 221-222. The author states that “This case was prepared by James Tubbs from

articles in the New York Times, June 17, 1979, and Newsweek, July 2, 1979.”

18 Beauchamp and Childress, Principles of Biomedical Ethics 148.

19 State of Oregon, Death With Dignity Act Annual Reports.

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Libertad para florecer En sus escritos sobre la libertad para florecer, el Padre Servais Pinckaers, O.P, teólogo moral, demuestra un importante punto acerca de la libre actividad humana al reflexionar sobre una persona que está aprendiendo a tocar el piano. Al igual que una persona con aptitud musical inherente puede convertirse libremente en un floreciente virtuoso de la música, también una persona con potencial moral inherente (o inclinaciones naturales) puede convertirse libremente en un floreciente virtuoso moral.20 Más concretamente, una persona que cuenta con la aptitud necesaria y la oportunidad de educación puede elegir aprender o no a tocar el piano. A condición de que la persona lo haga de acuerdo con la teoría de la música (normas), progresará de ser un pianista potencial hasta convertirse en un verdadero pianista. Este progreso tiene lugar a medida que la aptitud inherente de la persona es moldeada mediante la práctica para lograr finalmente las refinadas destrezas (virtudes) necesarias para interpretar bella música. Al final, la persona habrá alcanzado la libertad de tocar bien siempre cuando elija hacerlo. A pesar de que la capacidad de decisión básica del pianista no habrá cambiado, habrá ampliado sensiblemente su rango de actividad libre.21 Al igual que la persona con la aptitud para convertirse en un músico virtuoso, la persona humana es libre para florecer de acuerdo con sus inclinaciones naturales.22 Exactamente igual que las leyes matemáticas pueden conocerse mediante la teoría de la música, la ley de Dios puede conocerse mediante la ley natural. Como la teoría de la música y la aptitud son esenciales para que el posible pianista moldee su talento en habilidades mediante las que pueda interpretar bella música, finalmente la ley natural moldea las inclinaciones naturales de la persona en habilidades mediante las que pueda florecer de manera feliz y libre con excelentes actos morales.23 Al contrario de 20 Esta presentación de la diferencia entre “Autonomía” y “Libertad para Florecer” es una reproducción concisa de la obra de Pinckaers. Ver: Servais Pinckaers, O.P., The Sources of Christian Ethics (Washington, DC: Catholic University of America Press, 1995), 354-456. Para un relato mucho más corto, vea Servais Pinckaers, O.P., “Aquinas on Agency: Beyond Autonomy and Heteronomy?” The Pinckaers Reader: Renewing Thomistic Moral Theology, ed. John Berkman and Craig Steven Titus (Washington DC: The Catholic University of America Press, 2005) 167-184.

21 Pinckaers, The Sources of Christian Ethics 355.

22 Pinckaers, The Sources of Christian Ethics 357-359,375,400-408.

23 Pinckaers, The Sources of Christian Ethics 404-405.

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los límites inherentes a la mera autonomía / autoafirmación, una libertad que florece fortalece a una persona para que se convierta en virtuosa moral.24 Con la libertad para florecer en la mente, la gente puede comprender mejor la verdad y continuar con su progreso humano incluso ante enfermedades terminales.

Libertad para florecer: El caso de Christi Chronowski A los 12 años de edad, Cristi Chronowski decidió que viviría su vida de acuerdo con la voluntad de Dios.25 Procedió trazando un plan sistemático para progresar a niveles de acción libre cada vez más cercanos a Cristo. Como un estudiante que aprende a tocar el piano, Christi comenzó a practicar su arte consistentemente.

Empezó a leer diariamente las escrituras, con especial énfasis en los libros sapienciales, y su favorito era el de Proverbios. Al poco tiempo, empezó a aplicar las lecciones a su vida diaria. Por ejemplo, veía a todas las personas como sus hermanos y hermanas en el Señor, especialmente a aquellas menos afortunadas que ella. Al igual que el estudiante de piano que debe actuar en respuesta a la notación de las partituras para interpretar buena música, Chronowski respondió bien a las palabras de las páginas sagradas de las escrituras participando activamente en el programa de ayuda a los pobres de la iglesia.

Christi era mucho más que una ávida lectora y voluntaria de la iglesia; era también una atleta sorprendentemente bella que estaba desarrollando virtudes como la perseverancia y la paciencia como nadadora y corredora competitiva durante sus años de escuela preparatoria. Al igual que la diligente estudiante de piano que practica para prepararse a tocar la música más difícil jamás escrita por los mejores compositores, Christi Chronowski estaba 24 Pinckaers, The Sources of Christian Ethics 412.

25 Los hechos de este caso se obtuvieron mediante entrevistas telefónicas con Frances y Robert

Chronowski, los padres de Christi Chronowski, el 11 de agosto de 2005, el 23 de septiembre de 2005, el 12 de mayo de 2009 y el 23 de mayo de 2009. Después de las entrevistas de 2005, y posteriormente después de las de 2009, el señor y la señora Chronowski otorgaron total permiso oral para usar la información obtenida durante las entrevistas y el caso se presenta con el nombre real de Christi.

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desarrollando un rico cimiento de virtudes aprendidas con duras lecciones mediante las que florecería libremente ante una enfermedad brutal.

El diagnóstico de Christi: Una garantía virtual de sufrimiento y muerte El 12 de agosto de 1991, durante las vacaciones de verano entre su penúltimo y último año de la escuela de enfermería, Christi Chronowski, a los 22 años de edad, fue sometida a una cirugía para extraer y hacer una biopsia de un tumor de un tipo desconocido del tamaño de una toronja en un hospital en Washington, D.C. Motivada para proseguir sus estudios de enfermería, Christi, consultando a sus médicos y su familia, decidió concluir el último año de estudios para graduarse como enfermera. Al igual que la estudiante avanzada de piano que persevera incluso frente a una gran dificultad, Chronowski hizo lo mejor que pudo para progresar hasta obtener la profesión de enfermera.

Ya tarde, durante el fin de semana del Día del Trabajo, le dijeron que sufría de un sarcoma pediátrico que aparece en adultos, un tipo de cáncer extremadamente raro para el cual no se conocía cura. En lugar de abandonar rápidamente la escuela, estudió la posibilidad de someterse al tratamiento del cáncer en las instalaciones médicas de Pittsburgh, Pennsylvania, cerca de la universidad en la que estaba matriculada.

A finales de septiembre, después de más consultas con médicos tanto en Washington como en Pittsburgh, Christi vio que su mejor opción era tomar un año de descanso académico y volver a Washington, D.C. con el fin de participar en diversos protocolos de experimentación. Como una estudiante de piano que se ve forzada a alejarse de su instrumento por circunstancias imprevistas, sin saber si sería capaz de volver a practicar, Chronowski se alejó del terreno del estudio y de una universidad que realmente amaba.

Los protocolos experimentales representaban un peligro. Por ejemplo, se diseñó un estudio para determinar los niveles tóxicos de ciertos medicamentos quimioterapéuticos con el fin de establecer futuros parámetros de dosis seguras para pacientes pediátricos. Aunque Christi esperaba ser curada de su cáncer, supo que tal resultado era altamente improbable. Después de consultar con diversos médicos y con su familia, decidió participar en los protocolos de investigación explícitamente para ayudar a los investigadores a encontrar - 17 -

respuestas benéficas para futuros pacientes, esperando aún que de algún modo pudiera vencer al cáncer.

En lugar de considerar la posibilidad de suicidio como camino conveniente para escapar a lo que Jo Roman llamó los “estragos del cáncer”, Chronowski enfrentó su diagnóstico con prudencia, valentía, esperanza y amor.

Transitó valientemente por los miedos de los terribles estragos de la medicina experimental con la esperanza de experimentar una cura, y fue más allá de ella misma con la esperanza de ayudar a otros por amor a ellos. En lugar de creer que el suicidio sería un camino conveniente para evitar su enfermedad, y de reaccionar a su condición de manera egoísta, Christi entró en un reino de posibilidades más ricas, en las que no eran viables las opciones de acortar la vida.

El progreso de Christi: Enfrentar su deterioro físico Los estragos del cáncer de Christi fueron sustanciales. A pesar del rápido y profundo deterioro físico que sufrió, Christi perseveró esforzándose para vivir de acuerdo con la voluntad de Dios, lo que había iniciado a los 12 años de edad.

Estuvo en contacto con los amigos próximos de la universidad y permaneció activa en la educación religiosa de la iglesia, la música y sus ministerios provida. Acompañada por su padre, realizó una peregrinación a Lourdes y Fátima, dos santuarios Marianos que siempre había querido visitar. Como la nadadora que fue una vez, que tuvo que luchar en lo más profundo durante prácticas extenuantes, Christi siguió persiguiendo su objetivo de ser más parecida a Cristo en medio de circunstancias cada vez más difíciles. Christi nunca contempló la opción de abandonar.

Además de perseverar en su búsqueda espiritual, Christi también respondió a las secuelas de los protocolos de investigación de manera proactiva.

Desde el principio, totalmente consciente de que perdería el cabello, lo cortó cuando inició la quimioterapia. Esto no quiere decir que no sintiera el deterioro de su propia belleza física. A los seis meses de la quimioterapia, dijo a su madre: “Detesto no tener cabello”. A pesar de que estaba respondiendo dignamente a sus pérdidas, no lo negaba. Naturalmente sintió el dolor de dichas pérdidas.

Para noviembre de 1992, el cáncer se había extendido por todo su cuerpo. A medida que la enfermedad avanzaba, sufrió periodos de mucho - 18 -

dolor, desfiguración y pérdida de funciones. Por ejemplo, tumores secundarios que le crecían en el esternón se volvieron tan sensibles, a pesar de estar bajo fuertes medicamentos para el dolor, que ya no podía usar ninguna medalla religiosa o escapularios, porque incluso el contacto más ligero con esos brotes era intolerable. Para ella fue espiritualmente muy penoso debido al gran significado religioso que esas medallas tenían para ella.

El cáncer era incontrolable y Christi estaba muriendo. Además de los protocolos experimentales, empezó a someterse a terapia radioactiva para reducir el tamaño de los tumores con el fin de mantener las máximas funciones y el alivio. Un día, después de la terapia radioactiva, cuando su madre le preguntó cómo se sentía, respondió: “Mamá, hoy me siento de 200 años de edad”. Como no era una persona que se quejara, su afirmación solo revelaba cuán mal estaban las cosas. Sin embargo, su empeño de vivir de acuerdo con la voluntad de Dios evidentemente estaba floreciendo. Siguió orando regularmente, no sólo para sí misma sino para otras personas. También vio su propio sufrimiento, e incluso el de los miembros de su familia, a la luz del sufrimiento de Cristo en la cruz y en otros puntos de referencia de las escritura. Por ejemplo, en mayo de 1993, cuando estaba cerca de la muerte, su padre le dijo: “Realmente no estoy disfrutando nada esta ‘experiencia de Job’”, refiriéndose al carácter bíblico de Job. Sin dudarlo, Christi lo desafió de manera amorosa pero firme: “¡Deberías estar orgulloso! Papá, ¿no te das cuenta de cuánto te ama Dios para confiarte esta experiencia?”. Ella vio con claridad tanto su sufrimiento personal como el de los demás miembros de su familia como parte del plan de Dios, que ella hacía lo mejor que podía por aceptar.

Durante sus últimos días, mucha gente fue a orar por ella y quedó gratamente sorprendida cuando devolvía el regalo orando con ella. Por ejemplo, dos amigos muy cercanos, una enfermera certificada y la otra, una trabajadora social, visitaron a Christi durante sus últimos días. A pesar de que estaba muy cerca de la muerte, sin control de la vejiga ni de los esfínteres, sin poder usar sus piernas, y con uso parcial de sus brazos, parecía radiante con profunda paz y felicidad. Después de una breve visita, las amigas le preguntaron a Christi si le gustaría que rezaran por ella. Las miró, sonrió, y dijo sí, mientras ella también pudiera orar por ellas. Tan pronto como las dos terminaron de orar, levantó la mano y empezó a orar. Esto era admirable debido a su debilidad. Pesando menos de cien libras, oró con una energía y alegría que para la enfermera y la trabajadora social parecían casi increíbles. ¿Cómo puede alguien tan débil físicamente orar con tanta alegría y fuerza?

Christi moriría al día siguiente de este encuentro, a la edad de 24 años.

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En lugar de volverse desolada y disminuida tanto psicológica como espiritualmente, estaba claro que Christi había alcanzado nuevos niveles de florecimiento humano. Christi había alcanzado un nivel de libertad que la ayudó a trascender los estragos físicos de una enfermedad profundamente devastadora. Hasta el momento de su muerte, destacó en verdaderas actividades virtuosas como orar por quienes oraban por ella. La posibilidad de renunciar a la vida para evitar los estragos del cáncer nunca capturaron su interés, y fue capaz de continuar para florecer en verdadera libertad.

La autonomía de Roman vs la libertad de Chronowsky La vida terrenal de Roman y la de Chronowski llegaron a su fin con dos entendimientos diferentes de la libertad humana. De acuerdo con la autonomía, Roman eligió libremente poner fin a su vida en sus propios términos. Teniendo en cuenta que la gente de Oregon y Washington que eligió el suicidio por miedo a perder su autonomía, podría considerarse que la elección de Roman es comprensible y por lo tanto puede apoyarse. En el caso de que se siguiera examinando la cuestión de la libertad sin ir más allá, se consideraría excepcional la búsqueda de Chronowski – en el mejor de los casos heroica y en el peor de los casos grotesca.

Si, por el otro lado, se adopta el entendimiento de Pinckaers sobre la libertad de florecer – una explicación más rica y más matizada de la libertad humana-- se verían las vías de acción de esas dos mujeres de modo muy diferente. Al elegir ser libre para florecer, Christi Chronowski realizó un profundo progreso humano. A diferencia de Roman, quien planeó meticulosamente su propia muerte de acuerdo con su estrecho razonamiento, Christi abrió su mente a la posibilidad de que, en el tiempo que le quedaba, Dios podría realmente llamarla a un nivel incluso más alto de libre florecimiento. A medida que el tiempo pasaba para Christi, dichos niveles de florecimiento se volvieron claramente demostrables, en cuanto a que era capaz de orar con amor por sus dos amigas incluso cuando la muerte ya le llegaba.

En esta línea de pensamiento, uno podría sentirse triste por Roman, que se conformó con menos cuando eligió poner fin a su vida de manera prematura.

Al mismo tiempo, la respuesta de Christi Chronowski a su enfermedad es un ejemplo de lo que puede suceder a una persona que adopta libremente la totalidad de la vida, incluso en medio de terribles circunstancias.

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Al final, un verdadero conocimiento de la libertad humana indica qué opciones se entienden como moralmente buenas, neutras o malas cuando se ayuda a un ser querido a responder bien a la devastadora muerte física. Al estudiar la libertad para florecer junto a la autonomía, la verdadera libertad humana se comprende con mayor facilidad.

Libertad para Florecer Autonomía Ley de Dios + Mi Ley; la Ley de Dios interiorizada por Mí (ley natural) = Libertad humana totalmente expresada.

Ley de Dios vs Mi Ley; mi libertad vs la Ley de Dios; rechazo de la ley natural como inevitablemente extraña y opuesta a la autonomía.

Progreso en la posesión de sí mismo/libre florecimiento (habilidad/ virtud); dirigida hacia el objetivo de la felicidad humana.

Elección entre las opciones inmediatas sin continuidad progresiva entre puntos de elección; capacidad de elegir.

Acción complementaria de fe y razón; razón correcta iluminada por la fe informa el libre albedrío presentando el verdadero bien que debe elegirse.

Los individuos crean su propia moral independiente de la fe; el libre albedrío adquiere prioridad sobre la razón; puede elegirse y crearse el bien personal.

Coherente con la jerarquía objetiva de los bienes que deben buscar los seres humanos (espiritual> social > personal > biológico).

Independiente de una jerarquía objetiva de bienes, por el contrario se enfoca en la necesidad de placer y la primacía de la voluntad individual

La vida es un don; las personas tienen el derecho de que no se les mate, pero no pueden exigir la longitud de la vida ni el momento de la muerte.

La vida pertenece a uno mismo; las personas tienen el derecho de vivir y de morir en sus propios términos; autonomía autorreferencial.

Aquellos, lamentablemente mal informados, que actúan de acuerdo con una idea poco natural de la libertad reducida a simple autonomía, cometerán el error de ver opciones como el suicidio voluntario y la eutanasia como éticamente neutrales, mientras que aquellos que actúan de acuerdo con la libertad para florecer, acertadamente no verán la muerte voluntaria como una opción. La búsqueda del florecimiento libre, como lo demostró la vida de Christi Chronowski, solo llega a su fin cuando se muere. Cuando se interrumpe la vida de manera prematura mediante un acto de muerte autónoma, esa - 21 -

persona se quita la oportunidad de lograr un pleno virtuosismo moral de acuerdo con la capacidad natural otorgada por Dios.

En términos más prácticos, la libertad para florecer brinda una luz mediante la que se pueden buscar nuevas respuestas a antiguas preguntas: ¿Cómo se ayuda mejor a alguien a responder a una terrible enfermedad de manera profundamente enaltecedora?

Las personas que han pasado mucho tiempo con pacientes que se encuentran al final de la vida cuentan con la oportunidad de apoyarlos a alcanzar su pleno potencial durante el tiempo que les resta. Se puede apoyar y motivar con delicadeza a pacientes que expresan miedo por la pérdida de su autonomía para que vean que su potencial de libertad se extiende mucho más allá de la sencilla capacidad de elegir entre opciones de tratamiento. Los pacientes como Roman y Chronowski pueden enseñar a otros cómo se les puede ayudar mejor a lo largo del proceso de la muerte. Proponer y después prescribir el suicidio o la eutanasia voluntarios definitivamente termina con todo ejercicio de la libertad humana del paciente para florecer, en lugar de promover el florecimiento humano hasta el final natural de la vida y durante éste.

La dignidad La idea de la vida desprovista de toda dignidad humana es terrible.

De modo que, no es sorprendente que algunas personas en Oregon y Washington consideren la pérdida de su dignidad entre los primeros factores que motivan la elección del suicidio prescrito por médicos. Pero, ¿qué es la dignidad? ¿Puede una persona perder su dignidad por completo?

El Padre Franciscano y médico, Daniel P. Sulasy, distingue dos verdaderos tipos de dignidad humana: La dignidad atribuida que se obtiene y se pierde y, la dignidad intrínseca, que no se puede perder.26 Como se indicó con los datos proporcionados por Oregon y Washington, la gente enseguida percibe el hecho de que puede perderse cierta cantidad de dignidad.

Tiene sentido. Por ejemplo, si papá ya no puede controlar su intestino, hay razones para sentir compasión por la pérdida de una parte de su anterior 26 Daniel P. Sulmasy, “A Keynote Presentation: Dignity and Vulnerability,” The Catholic Health Association of the United States, 2003 Physician Leadership Forum. Available from Catholic Health Association: www.chausa.org.

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dignidad. Sin embargo, papá aún es amado, y su familia aún se esfuerza por ayudarlo a que sepa que es amado. Su familia sabe que hay mucho más en papá que la suma total de lo que perdió.

El Papa Juan Pablo II, en su carta encíclica Redemptor hominis, ayuda a iluminar la verdad de que existe una dignidad intrínseca, propia de todo ser humano, que no se puede perder. Existen tres razones básicas por las que esta dignidad intrínseca no se puede perder: (1) toda persona es creada por Dios a su imagen; (2) toda persona es amada y sustentada por Dios como Su hijo en todo momento de la existencia; (3) toda personas está llamada por Dios a la unión eterna con Él. A pesar de que papá, con su pérdida de capacidad, ya no pueda ser el líder físicamente capaz que una vez fue, aún es un hijo de Dios, un dignatario, una majestad.

En Redemptor hominis, Juan Pablo II reflexiona cuidadosamente sobre la verdad de que toda la gente está llamada a la unión eterna con Dios, y sobre el impacto que este llamado tiene sobre las personas desde el momento de su creación y a lo largo de toda su vida.

La naturaleza humana, por el simple hecho de que en Él fue asumida, no absorbida, en Él, ha sido elevada también en nosotros a dignidad sin igual. El Hijo de Dios, con su encarnación, se ha unido en cierto modo con todo hombre (énfasis añadido).27 En el momento de la encarnación, Jesús adquirió la naturaleza humana.

Al ser expulsados del Paraíso, Adán y Eva y todo el género humano que es su descendencia, sufrieron la pérdida de una naturaleza intacta mediante el pecado original. Se dañó la comunión del hombre con Dios y entre los mismos hombres, sin embargo, el hombre, incluso en su quebrantamiento, posee dignidad intrínseca como amado hijo de Dios, a cuya imagen fue creado con amor. Al asumir la naturaleza humana, Jesucristo, quien es tanto Hijo de Dios como Hijo del Hombre, repara la naturaleza humana. Eleva, sostiene y llama a su pueblo a la vida nueva y eterna. Es decir, todos somos “nuevamente creados” por Él, y por Su gracia obtenemos el poder de vivir de acuerdo con una naturaleza nuevamente elevada como imágenes activas de Dios uno para otro. El Papa Juan Pablo II continúa: 27 Papa Juan Pablo II, Redemptor hominis, 4 de marzo de 1979, Página del Vaticano: http://www.vatican.va/holy_father/john_paul_ii/encyclicals/documents/hf_jpii_enc_04031979_redemptor-hominis_sp.html

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En el misterio de la Redención el hombre es “confirmado” y en cierto modo es nuevamente creado. ¡Él es creado de nuevo! … La Iglesia que no cesa de contemplar el conjunto del misterio de Cristo, sabe con toda la certeza de la fe que la Redención llevada a cabo por medio de la Cruz, ha vuelto a dar definitivamente al hombre la dignidad y el sentido de su existencia en el mundo, sentido que había perdido en gran medida a causa del pecado (énfasis añadido).28 Juan Pablo II no quiere decir que las personas que aún no se han redimido carezcan de dignidad intrínseca. Redimidas o no, todas las personas son creadas y sustentadas por Dios con su llamado divino a la redención. Dios desea que todos respondamos a su llamado universal de amor para convertirnos en sus hijos, hijos reales del Rey de reyes. Juan Pablo II cita Ga 3, 28: “’Ya no es judío ni griego: ya no es esclavo ni libre; no es ni hombre ni mujer, porque todos vosotros sois uno en Cristo Jesús’”.29 La dignidad intrínseca no puede perderse porque todas las personas son creadas por Dios para la unión eterna con Él. Dios es un Dios amoroso que es Verdad y no puede contradecirse a sí mismo. Este es un hecho fundamental, sin importar la presencia o la ausencia de atributos específicos en cualquier persona. Dicho de forma sencilla, la dignidad intrínseca es tan permanente como el amor de Dios por todos nosotros, y es un amor que todos estamos llamados a reflejar activamente en los demás.

Se debe reflejar activamente a otros el amor salvador de Dios sirviendo a los demás como Jesucristo sirve a sus hijos. Esto es centro de la razón por la que se debe cuidar de las necesidades de papá al final de su vida. Es la razón por la que se le debe hablar a papa acerca del verdadero amor de su familia por él, y esto a su vez, ayudará a fortalecer su amor propio. Es la razón por la que debe defenderse el honor de papá cuando otras personas desdeñan su dignidad intrínseca. Es coherente con el gran llamado de Dios para toda la humanidad de amar a Dios y a los demás como Dios nos ama a nosotros mismos, Juan Pablo II escribe: En medio de tanta riqueza, parece que emerge un elemento: la participación en la misión real de Cristo, o sea el hecho de re-descubrir en sí y en los demás la particular dignidad de nuestra vocación, que puede definirse 28 Ibid., no. 10.

29 Ibid.

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como «realeza». Esta dignidad se expresa en la disponibilidad a servir, según el ejemplo de Cristo, que «no ha venido para ser servido, sino para servir”.30 Juan Pablo II ayuda a iluminar la verdad de que todos somos llamados a imitar al amoroso Jesucristo, el Siervo Rey, quien entregó su vida por todos nosotros. No es suficiente recibir de manera pasiva los dones de Dios, que son otorgados con el fin de ayudar a todo individuo a participar activamente en su llamado universal de salvación. La participación en este llamado empuja a toda persona al servicio de los demás en el Amor y la Verdad de Dios mismo.

Cuando se entiende bajo esta luz, se puede empezar a ver que matar a la gente que está en la etapa terminal de una enfermedad o prescribir fármacos con los que pueda matarse a sí misma para poner fin a su sufrimiento, equivale a una violación directa de la dignidad intrínseca. La presencia de los seres queridos, las medidas de alivio planeadas cuidadosamente y la asistencia a todo nivel necesario, incluyendo cada paso de cuidado espiritual, facilitarán la transición de esta vida a la siguiente. Matar a los pacientes o ayudarlos a matarse a sí mismos, incluso sin dolor, equivale realmente a una abdicación de la responsabilidad de amar a su prójimo como Dios nos ama a nosotros. Tener compasión implica caminar con la persona que sufre, estar siempre presentes y apoyarla profundamente en todas las pruebas que le ponga la vida.

Una vez más, coherente con esta pérdida de rango de dignidad como principal razón para buscar la muerte con dignidad, hoy hay mucha gente que sostiene erróneamente que los seres humanos pueden existir sin dignidad. En consecuencia, cierto porcentaje de gente, como se puso en evidencia en Oregon y Washington, piensa que, en ciertas situaciones, el suicidio asistido por médico y la eutanasia deberían reconocerse legalmente como opciones válidas.

Su argumento, dicho de manera sencilla, es que la vida humana completamente carente de dignidad es insostenible. ¿Cómo responde a este error un cristiano católico?

Podría empezarse por coincidir plenamente. La idea de que la vida humana carente de dignidad es realmente insostenible. Sin embargo, ¡hay buenas noticias! No importa cuán difíciles puedan ser las cosas, no puede arrebatarse a nadie su dignidad intrínseca, cuya fuente es Dios, quien amorosamente (1) crea a toda persona a Su imagen; (2) sustenta a cada persona en todo momento de su existencia, y (3) llama a toda persona a la unión eterna 30 Ibid., no. 21.

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con Él. Finalmente, la dignidad intrínseca de todo individuo reside en el hecho de que Dios nunca deja de amar a su pueblo.

Aquellos a quienes se les confía una persona gravemente enferma – dignatarios amados por Dios – no deben brindar nada menos que un excelente cuidado. El cuidad que se brinda debe tener matices, y deben evaluarse y tratarse todos los niveles de necesidad. En resumen, ningún paciente debe ser abandonado en la desesperación. En lugar de sentir como si hubiera una total pérdida de la dignidad y un total abandono, se debe ayudar a la gente que requiere de este nivel de cuidados para que conozca algo del amor y el alivio de Dios mediante la presencia de un cuidador amoroso hasta el momento de la muerte natural.

Revisando la dignidad intrínseca junto a la dignidad atribuida, se puede comprender de manera más plena el verdadero significado de la dignidad en su totalidad: Dignidad intrínseca

Dignidad atribuida

Igualmente propia de toda persona desde la concepción hasta la muerte natural; finalmente arraigada en el amor de Dios de toda persona

Otorgada de manera extrínseca a las personas en base a cualidades físicas, incluyendo inteligencia, independencia y funcionalidad; basada en “tener valor” para la sociedad

Absoluta; no puede obtenerse ni perderse hasta la muerte natural; fundamento del razonamiento para la “santidad de la vida”

Relativa; transitoria; puede obtenerse o perderse; puede verse como inalcanzable en el contexto de la enfermedad o la discapacidad; fundamento del razonamiento para la “calidad de vida

Punto de partida de la equidad entre toda persona sin importar su discapacidad o enfermedad

Diversos puntos de desigualdad entre las personas; puede ser objeto de admiración, compasión, beneficencia

Arraigada en el amor incondicional de Dios por todo ser humano; Dios es el dador de la vida humana

Edifica, pero no es necesaria para una vida buena; se basa en la idea de “calidad de vida”, que puede perderse; puede impulsar a los pacientes a buscar terminar con su vida cuando las cosas están “mal”

El ser humano es un fin en sí mismo; posee un valor intrínseco

El ser humano posee un valor como medio para lograr un fin; posee valor extrínseco, relativo a su “utilidad” para la sociedad

Fundamento de todos los derechos universalmente inalienables e incondicionales

Fundamento para privilegios y derechos locales, condicionales

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El amor de Dios no es nada menos que un aliento de inspiración, el viento del Espíritu Santo que niega toda reducción de la dignidad humana.

Toda persona ha recibido el don de la vida y ha sido llamada por Dios a representar a Jesucristo ante los otros. Llamada al bautismo en la total vida de Jesucristo, y a la futura gloria de la unión cara a cara con Dios durante la eternidad, todo individuo es llamado a vivir cada momento gozoso, luminoso, doloroso y glorioso como una imagen viviente de Jesucristo, hasta el momento en que sea llamado a la futura gloria de la unión cara a cara con Dios para toda la eternidad.

Alimentos y fluidos Uno de los aspectos más sombríos de la ética médica del final de la vida es decidir si se debe iniciar y/o suspender la alimentación y la hidratación que se proporcionan de manera artificial. Predomina la creencia (desafortunadamente reconocida por la ley) de que la alimentación y la hidratación, si se proporcionan mediante sondas, constituyen un “tratamiento médico” y no lo que son: simplemente alimento y fluidos. Los alimentos y los fluidos tienen una importancia ordinaria, son un sustento cotidiano. Esta creencia probablemente está ligada con la reacción visceral que mucha gente tiene de “estar atada a una máquina”, pero se debe sobrellevar la repugnancia original y mirar lo que realmente sucede.

Para permanecer con vida, todos los seres humanos necesitan cuatro cosas: calor, higiene, alimento y agua. Cualquier persona moriría si se le niega una de estas cuatro cosas, ya sea un atleta olímpico o un anciano de 87 años con Alzheimer. Quite a alguien el calor (déjelo por ejemplo, en el norte de Michigan en enero sin abrigo o una fuente de calor), y morirá rápidamente. 31 Permanezca en la misma posición en un sofá durante semanas sin moverse (o que lo muevan), y surgirán escaras y úlceras que se infectarán y conducirán a la muerte. Impida que alguien coma, y finalmente morirá. Evite que alguien beba, y morirá entre 5 y 21 días.

31 V. Lachman, “Physician-assisted Suicide: Compassionate Liberation or Murder?,” MEDSURG Nursing 19.2 (2010): 124. Respecto a considerar la muerte por deshidratación e inanición, Lachman escribe: “Cuando una persona deja de comer y beber, normalmente la muerte tiene lugar de 1 a 3 semanas”.

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Legalidad Vs ética Lejos de ser un simple “tratamiento médico”, el alimento y el agua son conocidos de manera razonable – y realista – como un sustento ordinario. La Conferencia de Obispos Católicos de Estados Unidos abordó el tema en sus Directivas éticas y religiosas para servicios de salud católicos de 2009. Esta declaración de los obispos, basada en el sentido común, establece que el alimento y el agua no se consideran por lo general como “tratamiento médico” y deben proporcionarse a todos los pacientes bajo la mayoría de la circunstancias: En principio, existe la obligación de proporcionar a los pacientes alimento y agua, incluyendo nutrición e hidratación médicamente asistidas para quienes no pueden tomarlas de manera oral. Esta obligación se extiende a los pacientes en condiciones crónicas y supuestamente irreversibles (por ejemplo, el “estado vegetativo persistente) que podrían vivir indefinidamente si se les brinda este cuidado. La nutrición y la hidratación médicamente asistidas se vuelven moralmente opcionales cuando no se puede esperar razonablemente prolongar la vida o cuando serían “excesivamente agobiantes para el paciente o causarían una significativa incomodidad física, por ejemplo como resultado de complicaciones en el uso de los medios empleados”.

Por ejemplo, cuando el paciente se acerca inevitablemente a la muerte debido a una condición subyacente progresiva y fatal, algunas medidas para brindar nutrición e hidratación se vuelven excesivamente molestas y por lo tanto no son obligatorias a la luz de su muy limitada capacidad de prolongar la vida o brindar alivio.

Muchos hospitales – incluyendo muchos hospitales católicos – tienen políticas que categorizan la nutrición y la hidratación artificiales proporcionadas mediante sondas de alimentación como un “tratamiento médico”, y como tal, el paciente o su agente lo pueden rechazar.32 Estas 32 Lachman 124.

Lachman brinda una cita demostrativa de los problemas que se desprenden de clasificar el alimento y los fluidos como tratamiento médico en lugar de cuidado ordinario. Escribe: “Una alternativa legal al [suicidio prescrito por médicos] para el paciente es suspender el alimento y la bebida; esto se ve como una elección de suspender el tratamiento necesario para mantenerlo con vida... Esto es coherente con las actuales leyes en muchos estados, pero no requiere de apoyo de proveedores de cuidados médicos. Las enfermeras profesionales deben honrar los deseos del paciente y no intervenir”. (Énfasis añadido). Esto parece coercitivo para los médicos y las enfermeras que desean ejercer su práctica de acuerdo con el hecho de que el alimento y los fluidos son cosas ordinarias que una persona consume cotidianamente.

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necesidades ordinarias para muchos son “extraordinarias”. Quizás una razón para ello es que los medios artificiales para proporcionarlas (una sonda de gastrostomía “G” o un tubo de yeyunostomía “J”) pueden parecer ofensivos, y se podría reaccionar imaginando que al prohibir “esos horribles tubos”, de algún modo se permitiría al paciente “morir en paz y con dignidad”. Sin embargo, nada puede estar más lejos de la verdad. He aquí un relato del caso legal en 1986 de cómo se ve la deshidratación: Cuando una persona muere por falta de alimento y fluido, su • boca se secará y se recubrirá o cubrirá con un material denso.

• Los labios se secarán y se cuartearán.

• La lengua se hinchará y se cuarteará.

• Los ojos se saldrán de sus órbitas.

• Las mejillas de volverán cavernosas • El recubrimiento nasal podría romperse y causar sangrado.

• La piel perderá elasticidad en el cuerpo y se volverá seca y escamosa.

• La orina se volverá altamente concentrada, y provocará quemaduras en la vejiga.

• El recubrimiento del estómago se secará y el paciente experimentará arcadas y vómitos secos.

• La temperatura del cuerpo será muy alta.

• Las células cerebrales se secará, lo que causaría convulsiones.

• El tracto respiratorio se secará y las espesas secreciones resultantes podrán obstruir los pulmones y causar la muerte.

• En algún momento entre cinco días y tres semanas, los principales órganos de la persona, incluyendo los pulmones, el corazón y el cerebro, se detendrán y ocurrirá la muerte. 33 Por esta razón a menudo se administran sedantes fuertes cuando los pacientes están deshidratados y en estado de inanición, de modo que se suprime la agonía y el paciente no se da realmente cuenta de la tortura que está sufriendo. La deshidratación y la inanición no constituyen una “muerte con dignidad”, como algunas personas afirman. Su realidad es una muerte realmente dolorosa.

33 Brophy v. New England Sinai Hospital, no. 398, Mass. 417, 444 n.2, 497 N.E.2d 626, 641 n.2, 1986.

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Lo que le sucedió a Terri Schindler Schiavo Terri Schindler Schiavo sufrió una muerte sumamente dolorosa que fue ampliamente ignorada por los medios de comunicación en medio de la emoción de quién ganaría. Su esposo, como su custodio legal, no solo ganó el derecho de retirarle la sonda de alimentación, sino que también prohibió deliberadamente que nadie la alimentara de manera oral o le diera de beber agua. Aquí está lo que le sucedió: Durante cerca de dos semanas a Terri se le negó alimento y fluidos, no se le dio más que un pedazo de hielo. Mi familia veía como su piel se volvía cada vez más moteada. Su respiración era rápida, casi como si acabara de correr un maratón y con el paso del tiempo se volvió extremadamente difícil. A veces la temperatura de su cuerpo aumentaba y su rostro se ponía rojo brillante. Durante sus días finales, la apariencia de Terri se volvió cada vez más grotesca mientras su piel se ponía fría, se le veían las venas y estaba terriblemente descolorida. Sus ojos se hundieron de manera dramática y sus labios y su lengua estaban agrietados y frágiles. Justo antes de que Terri muriera, sus ojos empezaron a llenarse de sangre.34 Esta es la realidad de la muerte por deshidratación. No es ni una muerte en paz ni una forma digna de morir.

¿Está bien suspender la alimentación por sonda?

A pesar de que el alimento y los fluidos se consideran con toda razón cuidados ordinarios, esto no quiere decir que no usar o suspender la alimentación por sonda siempre carezca de ética. Cuando el cuerpo de una persona ya no puede procesar o asimilar el alimento o el agua, es decir, cuando el alimento ya no le proporciona nutrición y el agua ya no le proporciona hidratación, entonces es permisible suspenderlos.

Practicantes de medicina experimentados certificarán que, cuando la muerte es inminente, el cuerpo empieza a apagarse, e incluso los pacientes lúcidos rechazarán de manera voluntaria el alimento y el agua. Nótese que, aunque no existe una definición exacta de lo que se califica como “inminente”, 34 Observaciones de Bobby Schindler (hermano de Terri Schindler Schiavo), septiembre de 2010.

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se refiere a una situación en la que la muerte ocurre en un corto periodo de tiempo, (horas o días en lugar de semanas o meses), como resultado de la condición predominante, y no como resultado de la deshidratación o la inanición inducidas. El rechazo o la suspensión de alimentos y agua es simplemente un reflejo de la realidad fisiológica que está teniendo lugar: el cuerpo del paciente ya no es capaz de procesar el alimento y el agua. Su administración continua sería una carga – a veces dolorosa – para la persona moribunda. De modo similar, existen algunas condiciones, como el cáncer de estómago, que vuelven muy dolorosa la digestión. En tales situaciones, suspender el alimento y los líquidos ciertamente se considerarían el procedimiento médico adecuado y sería ético.

También es importante reconocer que, aunque de hecho el alimento y los fluidos son cuidados ordinarios y NO tratamientos médicos, la gente enferma pero que aún no está muriendo inminentemente a veces los rechaza. Es necesario motivar a los pacientes que pueden para que se alimenten. También, cuando es apropiado, a la luz de los hechos médicos, a estos pacientes debe educárseles con amabilidad y motivarlos para que consientan la colocación de una sonda de alimentación mediante la que puedan recibir alimentos y fluidos de manera apropiada.

Evidentemente, algunos pacientes seguirán negándose a consentir la colocación de la sonda por razones como una honesta repugnancia psicológica.

Estas preocupaciones pueden y deben manejarse mediante educación y motivación, para que el paciente pueda dejar a un lado la repugnancia y consentir honestamente a que se les coloque una sonda con fines de lograr una nutrición e hidratación apropiadas.

Lo que debe impedirse es la visión de que el método de aplicación (mediante una sonda o paja) convierte el alimento y el agua en un “tratamiento médico”. La nutrición y la hidratación apropiadas no son un tratamiento médico, igual que tragar una aspirina no es una comida. Ver el alimento y el agua como un tratamiento médico puede entrar en el juego mental de que quien recibe cualquier cuidado es un estorbo ipso facto, ya sea para sí o para los demás. Una forma importante para impedir que se niegue o retire el alimento o el agua de manera inapropiada es designar a alguien de confianza para tomar decisiones médicas éticas y sensatas en el caso que uno sea incapaz de hacerlo por sí mismo. Esta protección se logra por medio de la preparación de instrucciones anticipadas.

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Existen dos tipos de instrucciones anticipadas Un componente crítico de las discusiones del final de la vida son las instrucciones anticipadas. Una instrucción anticipada es un documento legal por medio del cual se pueden tomar disposiciones para las decisiones de los cuidados médicos en el caso que uno no sea capaz de tomarlas de manera independiente. Existen dos tipos de instrucciones anticipadas que se usan más comúnmente: El testamento vital o en vida y el Poder notarial duradero para atención médica.

Un testamento vital es un documento que establece por anticipado los cuidados médicos que se desean en el momento en que uno ya no sea capaz de participar activamente en las decisiones sobre tratamientos. Los médicos y otros proveedores de cuidados médicos ven en este documento, preparado anticipadamente por el paciente, mientras tiene sus facultades mentales, las instrucciones y lineamientos para brindar los cuidados. Muchos testamentos vitales o en vida instruyen al médico tratante para que evite o suspenda las intervenciones médicas o los tratamientos si el firmante tiene “una condición incurable” o está “en una condición terminal”.

Sin embargo, existen serios problemas con los testamentos vitales. En primer lugar, no todos los estados los reconocen como un documento legal válido. Además, pueden no ser claros, resultar insuficientes y algunas veces, incluso peligrosos. Su interpretación depende enteramente de quién lo interpreta, ya sea un médico que lleva tiempo tratando a la familia, un burócrata de la sociedad médica (HMO, por sus siglas en inglés) o un médico desconocido.

Además, es prácticamente imposible para algunas personas anticipar toda posible condición o combinación médica de circunstancias, como para establecer con claridad qué tratamiento desea en ese caso en particular.

Considere la situación de Mary Jo Estep del Estado de Washington: En diciembre de 1992, una mujer retirada muy activa llamada Mary Jo Estep se fracturó la cadera. Como parte de su rehabilitación, se registró en un centro de convalecencia donde, al ser admitida, firmó un testamento vital que establecía (como casi todos lo hacen), que no deseaba recibir medidas extraordinarias si estaba muriendo. Unos días antes de irse a casa, una enfermera cansada le dio a Estep un medicamento equivocado – un peligroso error cuyos efectos se hubieran podido revertir fácilmente en la sala de urgencias de un hospital local. Sin embargo, un médico interpretó que su - 32 -

testamento vital decía que Estep no hubiera querido una intervención, por lo que no recibió ningún tratamiento para contraatacar el medicamento incorrecto. Para la noche, estaba muy grave, su presión sanguínea bajaba y su pulso se debilitaba. Murió esa misma noche.35 Mary Jo Estep firmó un testamento vital de rutina que contenía lo que mucha gente pensaría que era un lenguaje “razonable”. Desafortunadamente, un médico que Mary Jo no conocía interpretó el lenguaje de un modo que mucha gente nunca pensaría que fuera apropiado. Ésta es solo una aleccionadora ilustración del peligro de los testamentos vitales.

Al establecer una arbitraria limitante futura sobre “qué tan mal” deben estar las cosas para permitir matarse a sí mismo, se toma una decisión ciega que lo más probable es que pruebe ser infundada. ¿Cómo podría alguien predecir cómo se sentiría sobre la situación dada antes de que llegara? ¿Cómo se puede decidir hoy que “cuando la incontinencia aparezca, es el momento de morir”, sin conocer antes las circunstancias que rodean la situación? Considere el caso de Richard Rudd: Rudd salió lesionado de un accidente en octubre de 2009 y quedó completamente paralizado. Se le mantuvo vivo mediante un ventilador y se le alimentaba por medios artificiales. Antes de su accidente, había manifestado explícitamente a su familia que nunca desearía que se le mantuviera con vida en una situación así. Unos meses más tarde, después de no tener durante semanas respuesta a ningún estímulo, su familia tomó la decisión de quitarle todo equipo de apoyo para mantenerlo con vida. Los médicos le preguntaron a Rudd tres veces si quería seguir viviendo y Rudd, sin lugar a dudas parpadeó “sí” en respuesta a sus preguntas. Estaba perfectamente consciente de su situación, pero era incapaz de comunicarse temporalmente. Con terapia continua, nueve meses después era capaz de mover su cabeza de lado a lado, de sonreír y de interactuar con su familia.36 El caso de Rudd es el de alguien que, mientras estuvo enteramente sano, no veía con buenos ojos la posibilidad de vivir con lesiones que lo limitaran severamente y de depender de medios artificiales para seguir con vida. Sin 35 David Wasson, “Report Details Events Prior to Woman’s Death at Nursing Home,” Yakima, Herald-Republic 04 March 1993.

36 Caroline Gammel,, “Richard Rudd Blinked to Save His Own Life.” The Telegraph 14 July 2010<http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/7888218/Richard-Rudd-blinked-to-savehis-own-life.html>.

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embargo, cuando llegó el momento y lo impensable realmente ocurrió, quería seguir viviendo. Este caso es muy instructivo en relación con los peligros de predecir sus deseos en relación con un futuro cuidado para la salud en un testamento vital.

Más que intentar enumerar toda posible situación en un testamento vital, se considera mucho mejor práctica usar un Poder notarial duradero para atención médica bien redactado para designar a otra persona (su “agente”) para que tome las decisiones médicas en su nombre en caso de incapacidad. Este título de agente designado puede cambiar de un estado a otro, (en algunos estados se llama “apoderado de cuidados de la salud”, en otros “defensor del paciente” o “sustituto de cuidados de la salud”), pero el concepto es el mismo.

Designar un agente que comparte nuestras creencias y valores y que puede ser un defensor enérgico es la mejor opción para asegurarnos de que se sigan nuestros deseos.

Algunas personas incluyen directrices en un Poder notarial duradero para atención médica para ayudar al agente designado. Sin embargo, al hacerlo, pueden ponerse grandes limitantes a la capacidad del agente para que tome decisiones en nuestro nombre, así como puede proporcionar una posible base legal para que alguien contradiga las decisiones del agente.

El Poder notarial duradero para atención médica es un documento básico que casi todos los notarios testamentarios pueden redactar. Estos documentos deben cumplir con las leyes del estado de residencia. Muchos hospitales proporcionan versiones de este documento y existen algunas buenas organizaciones que también los proporcionan, incluyendo el Consejo de Derechos del Paciente, que proporciona Documentos de decisiones médicas proactivas (PMDD, por sus siglas en inglés), que es su Poder notarial duradero para atención médica, redactado de acuerdo con las leyes de cada estado y que proporciona claras normas para proteger al firmante.

A veces, al ingresar a un hospital, se presentan al paciente instrucciones anticipadas para que las firme. Tenga en cuenta algunos aspectos importantes: - Firmar instrucciones anticipadas anulará toda instrucción previa o instrucción anticipada existente.

- A los hospitales no se les permite forzar a los pacientes a firmar instrucciones anticipadas, y no pueden condicionar los servicios médicos a hacerlo; - 34 -

- Muchas instrucciones anticipadas institucionales hacen suposiciones respecto al tipo de cuidado que un paciente desea o no desea.

La mejor forma de asegurarse de que se lleven a cabo nuestros deseos es realizar un poder notarial durable para cuidados médicos antes de que se necesite y designar a quién tomará las decisiones sobre nuestros cuidados médicos. Elija a alguien confiable, que comparta con usted sus mismas creencias y valores, y que pueda ser enérgico en su nombre. Los proveedores de cuidados médicos agradecerán tener a alguien que su paciente designó claramente, a quien verán como guía. Además del agente principal, es prudente nombrar al menos a un segundo agente, en caso de que el principal no pueda o no desee actuar cuando se le necesite.

Debe tenerse en cuenta que muchos estados permiten que los hospitales y otros proveedores de cuidados médicos se nieguen a honrar las decisiones de tratamiento del paciente o las del agente del paciente. Esto puede influir de dos formas: ya sea que el proveedor se niegue a seguir brindando cuidados para mantener la vida (incluyendo alimento y fluidos) si el tratamiento se considera “inútil”, o insistir en que se proporcione el cuidado médico sin importar los deseos de tratamiento del paciente o de su agente. Bajo la ley federal, el proveedor de cuidados médicos debe informar al paciente o a su agente acerca de las políticas escritas de la institución respecto a estos temas de manera puntual, generalmente en el momento de la admisión.

Conclusión De acuerdo con los datos reportados por Oregon durante más de una década, así como con los datos que están empezando a surgir de Washington, la gente bien intencionada que apoya y busca un suicidio asistido por médico lo hace pensando en preocupaciones particulares. Después de reflexionar acerca de lo que ocurre con mayor frecuencia por estas razones, queda claro que aquellos que buscan terminar con su vida prematuramente, solo están viendo una parte del cuadro. Sin dejar de ser compasivo, se espera que al proporcionar información clara y completa, el lector se beneficie de la iluminación de verdades que puede no haber tomado en consideración.

Quienes en el nombre de la dignidad atribuida apoyan y adoptan libremente la “muerte con dignidad”, contradicen su propia dignidad intrínseca y la de los demás. Asimismo, en nombre de la autonomía, la gente que apoya y adopta libremente la “muerte con dignidad”, contradice su total - 35 -

libertad para florecer, incluso al enfrentar una muerte próxima. El total respeto a la dignidad intrínseca y a la libertad para florecer se encuentran en el corazón del NO absoluto de la Iglesia Católica para el suicidio asistido por médicos y la eutanasia.

El NO de la Iglesia es el reverso de su bien basado SÍ a la total promoción de la dignidad intrínseca y la libertad para florecer incluso en el proceso de muerte. Debe promoverse y adoptarse el excelente apoyo de los seres queridos con medios prácticos, incluyendo un excelente control del dolor, medidas de alivio y cuidados ordinarios apropiados, que normalmente incluyen alimento y fluidos. Designar a una persona de confianza como “agente” de cuidados médicos que tome las decisiones médicas en nuestro nombre, con un buen Poder Notarial durable para cuidados médicos bien redactado, protegerá nuestros intereses en caso de incapacidad.

En el análisis final, cuando a las buenas personas no se les dan al menos algunas razones clave para el NO de la Iglesia para el suicidio asistido o la eutanasia, y cuando en consecuencia, no comprenden lo que este NO significa realmente, a veces apoyarán y adoptarán la libre elección de la “muerte con dignidad”. Basan sus decisiones en información incompleta respecto a su propia dignidad y libertad. Ahí yace la trágica ironía del suicidio prescrito por médicos y la eutanasia bajo el disfraz de la libre elección de la “muerte con dignidad”.

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ANEXO I El Movimiento “Derecho a morir” en el Estados Unidos Moderno El movimiento para legalizar el suicidio prescrito por médicos en Estados Unidos se remonta a la primera parte del Siglo XX. Esta sección hará una crónica de las organizaciones formadas y de los principales esfuerzos emprendidos para lograr una sanción legal y la aprobación de la sociedad para la eutanasia o el suicidio prescrito por médicos. La sección histórica se obtuvo del sitio Web Patients Rights Council www.patientsrightscouncil.org donde se presenta con mayores detalles.

Al inicio En 1938 se formó la Sociedad para la Eutanasia de Estados Unidos y ofreció la propuesta de legalizar “la terminación de la vida humana con medios no dolorosos con el fin de evitar sufrimiento innecesario”. Inicialmente, la medida debía limitarse a la eutanasia “voluntaria”, pero la sociedad “esperaba posiblemente legalizar la muerte de no voluntarios [que se encuentran] más allá de la ayuda de la ciencia médica”. El Dr. Foster Kennedy, presidente de la nueva Sociedad, exhortó a “legalizar la eutanasia principalmente en casos de los nacidos con defectos que están condenados a permanecer defectuosos, más que para personas normales que se han vuelto desdichados por una enfermedad incurable”.

La Sociedad para la Eutanasia evolucionó poco hasta 1967, cuando tuvieron lugar dos sucesos cruciales. El primero, fue el establecimiento del Fondo Educativo para la Eutanasia – que muy pronto recibió el nuevo nombre de Consejo Educativo para la Eutanasia (EEC, por sus siglas en inglés) – como una rama de la Sociedad para la Eutanasia exenta de impuestos y recaudadora de fondos. El segundo, fue la redacción de un nuevo documento, primero propuesto en la legislatura de Florida en 1968. Esta innovación, el llamado “Testamento Vital”, fue diseñada para ayudar a “promover la discusión sobre la eutanasia”.

Nuevos nombres: La Sociedad por el derecho a morir y Preocupación por la muerte La susceptibilidad que provocaba la palabra “eutanasia” llevó a cambios importantes de nombre a mediados de los años 1970. En 1975, la Sociedad - 37 -

para la Eutanasia de Estados Unidos cambió su nombre al de Sociedad por el Derecho a Morir, y en 1979, el Consejo Educativo para la Eutanasia se convirtió en Preocupación por la Muerte.

Poco después de que su nombre cambiara, Preocupación por la Muerte proporcionó una plataforma para Derek Humphry que entonces era poco conocido. La sociedad invitó a Humphry a su Conferencia de San Francisco para hablar sobre la publicación de su nuevo libro, Jean murió a su manera (Jean’s Way), que era una crónica de cómo murió su primera esposa después de que él obtuvo una dosis letal de fármacos y se los administró.

En 1990, la Sociedad por el Derecho a Morir y Preocupación por la Muerte, anunciaron que iban a fusionarse. El año siguiente, el nombre formal de las organizaciones combinadas se convirtió en “Consejo Nacional por la Muerte y Morir”. Entonces, solo seis meses después, su nombre cambió formalmente a “Elección de Morir”. El grupo recién nombrado se disfrazó de una organización destinada a promover un mejor manejo del dolor y control sobre el final de la vida. En declaraciones públicas, sus funcionarios describieron el suicidio asistido como nada más que el control del dolor, y la eutanasia infantil como un tema abierto a debate.

En 1999, Elección de Morir fue lanzada nuevamente como “Sociedad para el Cuidado”. Sin embargo otra variación del nombre también se inició a finales de los años 2000 cuando Sociedad para el Cuidado recibió una importante donación de la Fundación Robert Wood Johnson (RWJF, por sus siglas en inglés), para administrar el programa del “Últimos Actos” de la Fundación, que se había lanzado en 1997 como un programa multimillonario de varios años. Todavía se anunció otro cambio de nombre en 2004, cuando Sociedad por el Cuidado, refiriéndose a sus raíces como “una organización de 66 años”, formalmente se combinó con el programa Últimos Actos y empezó a operar como “Sociedad Últimos Actos”, basándose principalmente en el financiamiento de RWJF. En 2005, la sociedad Últimos Actos aparentemente colapsó, y su página web desapareció, después de que RWJF expresara su preocupación por su estado financiero, incluyendo “anomalías financieras inexplicables”. Sin embargo, la corporación no se disolvió oficialmente. Aún hay que esperar para ver si reaparece bajo otro nombre.

Sociedad Hemlock El 21 de agosto de 1980, Ann y Derek Humphry establecieron la Sociedad Hemlock (Sociedad de la Cicuta) “para discutir el entrenamiento de - 38 -

asesores preparados para ayudar a quienes estuvieran considerando liberarse a sí mismos (suicidarse)”. Ann Humphry escribió que la eutanasia debería considerarse un medio aceptable de lidiar con condiciones que amenazan la vida: “Nos gustaría luchar por una objetividad que considere válido todo principio de eutanasia voluntaria”.

En 1986 la Sociedad Hemlock reveló su primera propuesta para legalizar el suicidio asistido y la eutanasia – llamada la “Ley de la Muerte Humana y Dignificada” (HDDA, por sus siglas en inglés) - en su primera conferencia nacional. La HDDA debía ser una iniciativa de voto que enmendara la Constitución de California para permitir “ayuda para morir”, definida como “todo procedimiento médico que terminara con la vida de un paciente calificado de manera rápida, sin dolor y compasivamente”.

En las observaciones en la inauguración dirigidas a los asistentes a la conferencia, Derek Humphry explicó que la Sociedad Hemlock había facilitado la formación de otra organización, llamada Estadounidenses Contra el Sufrimiento Humano (AAHS, por sus siglas en inglés), para realizar el trabajo político pesado. Durante meses, los activistas de la Sociedad Hemlock recabaron las firmas que serían necesarias para poner a votación la iniciativa HDDA y los voceros de AAHS se reunieron con legisladores y organizaciones profesionales para intentar construir un apoyo para sus iniciativas. Sin embargo, sus esfuerzos se quedaron cortos y no lograron recabar suficientes firmas.

Con el fracaso de la iniciativa de California, la Sociedad Hemlock empezó a buscar un terreno más fértil, y finalmente estableció su sede en Oregon desde donde podría trabajar por todos sus objetivos. En el verano de 1988, su sede nacional se mudó de Los Angeles de Eugene, Oregon, y pronto el grupo anunció planes para liderar iniciativas de “ayuda médica para morir” en Oregon, Washington y California.

En abril de 1991, la Sociedad Hemlock publicó La salida final (Final Exit), su manual del suicidio, y el 18 de agosto de 1991, el libro encabezó la lista de éxitos editoriales del New York Times en la categoría “Consejos, Procedimientos y Diversos”. “Le dice cómo, dónde y cuándo matarse usted mismo o a otra persona. Rompe con el último tabú. Siga mis instrucciones para una muerte perfecta, sin confusión, sin autopsia, sin post-mortem”, dijo Humphry.

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El 5 de noviembre de 1991, los votantes del Estado de Washington se negaron a otorgar a los médicos el derecho legal de matar a sus pacientes. La Iniciativa 119, la Ley de la Muerte con Dignidad, fracasó en Washington con un margen de 54% contra 46%. El año siguiente, una idéntica “Ley de la Muerte con Dignidad” apareció en las votaciones de California como la Propuesta 161. Californianos Contra el Sufrimiento Humano, (el nuevo nombre para el derivado más reciente de Hemlock, previamente llamada Estadounidenses Contra el Sufrimiento Humano), coordinaron la campaña. El 3 de noviembre de 1992, los votantes de California rechazaron la medida por un margen idéntico al de su derrota en Washington el año anterior.

Establecimiento de ERGO Para finales de 1992, Derek Humphry reunció a Hemlock.

Públicamente, la razón de su renuncia era su deseo de liberarse de las tareas administrativas y poder dedicar su tiempo a escribir, a hablar en público y a hacer campaña para cambiar las leyes. Sin embargo, las controversias que rodearon el suicidio de Ann, su segunda esposa, y las acusaciones de que él había asfixiado a Jean, su primera esposa, causaron la renuncia de Humphry durante los meses precedentes. Después de su renuncia, Humphry retuvo el título de “fundador y asesor” de la Sociedad Hemlock y también se identificaba a sí mismo como Vicepresidente de Estadounidenses por la Muerte con Dignidad, la última apelación para el grupo que se había llamado Estadounidenses Contra el Sufrimiento Humano y después Californianos Contra el Sufrimiento Humano.

Ese mismo año, Humphry estableció la Organización para la Investigación y la Orientación de la Eutanasia (ERGO, por sus siglas en inglés). Bajo el estandarte de ERGO, Humphry estableció una lista de correo en internet de derecho a la vida que sigue funcionando como foro en línea para los activistas de la eutanasia y el suicidio asistido. ERGO también realiza seminarios para explorar nuevos métodos de asistir a las muertes por suicidio.

La misión del nuevo grupo fue “identificar e investigar aspectos del suicidio asistido por médicos y activar la eutanasia voluntaria para los enfermos terminales, así como educar al público acerca de las complejidades de morir de manera asistida”. Uno de los primeros eventos públicos de ERGO fue un seminario para enseñar los detalles de cómo usar una bolsa de plástico para cometer suicidio. Después ERGO publicó un panfleto que proporcionaba instrucciones paso por paso sobre su método de suicidio con una bolsa de plástico.

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Otro derivado: Compasión al Morir A pesar de todo la derrota de la iniciativa de 1991 en el Estado de Washington produjo otro grupo de derecho a morir, llamado Compasión al Morir (CID, por sus siglas en inglés). Ralph Mero, el principal director ejecutivo del grupo, describió el CID como “una extensión del capítulo Sociedad Hemlock del Estado de Washington”. (Mero dirigió la Sociedad Hemlock del Estado de Washington hasta que tomó el timón del CID). De acuerdo con Mero, “El capítulo Washington de Hemlock deseaba mucho extender su misión” para ofrecer asistencia para el suicidio en “casos que lo ameriten” y el grupo creó una organización separada para tal propósito. Como el primer grupo de EE.UU. que admite públicamente ofrecer asistencia para cometer suicidio, el CID reconoció haber participado en 24 muertes durante sus primeros 13 meses de operación. Después el grupo se negó a divulgar su nivel de participación en dichas muertes. Mero y los activistas de su grupo aparecieron incluso en la portada de The New York Times Magazine.

La cobertura de las iniciativas del CID llamaron la atención de Kathryn Tucker, una abogada de Perkins Coie, el mayor bufete de abogados en el noroeste del Pacífico. Tucker, que sirvió como principal asesora externa para patrocinar la derrocada “Ley de la Muerte con Dignidad” de Washington, se puso en contacto con Mero y le sugirió que, antes de exponerse a una posible persecución, el CID podría tener más éxito si tuvieran que desafiar la constitucionalidad de la ley del Estado de Washington que prohíbe el suicidio asistido. Este llamado lanzó dos casos que llegarían a la Suprema Corte de EE.UU. El inicio de los desafíos del CID a las leyes del estado que prohíben el suicidio asistido coincidió con la campaña de la iniciativa de Oregon para legalizar el suicidio asistido. El liderazgo de la Sociedad Hemlock había cambiado, y trató de acercarse a las asociaciones médicas y legales ya que la organización trataba de adoptar una imagen más convencional.

En noviembre de 1994, los votantes de Oregon aprobaron la “Ley de la Muerte con Dignidad”, haciendo de Oregon el primer y único estado en transformar el crimen del suicidio asistido en tratamiento médico. La ley entró en vigor tres años después. Desde entonces, Oregon se ha usado como el “estado emblemático” para argumentar que el suicidio asistido es una elección personal que, cuando es legal, se usa con poca frecuencia y bajo lineamientos controlados cuidadosamente. Los líderes de derecho a morir estaban seguros de - 41 -

que otros estados muy pronto seguirían los pasos de Oregon, pero se equivocaron. Estado tras estado, las iniciativas de voto y las propuestas legislativas terminaron en derrota. Mientras tanto, tanto Hemlock como el CID siguieron adelante con sus tentativas de construirse una aceptación pública.

Hemlock emprende otra “transformación” Para finales de 1996, la Sociedad Hemlock había perdido miembros y apoyo financiero. Los miembros militantes de Hemlock consideraron que el enfoque del liderazgo era demasiado conservador. Faye Girsh, una activista de tiempo atrás de la Sociedad Hemlock, y miembro del consejo de administración de ERGO, asumió la dirección ejecutiva de la Sociedad Hemlock. Con Girsh a la cabeza, habían terminado los días en que esperaban que otros estados adoptaran las leyes tipo de Oregón. Hemlock había vuelto a sus raíces de grupo activista, dispuesto a llegar más lejos.

Bajo el liderazgo de Girsh, Hemlock expresó su admiración por Jack Kevorkian. (Girsh llamó la inyección letal de Kevorkian que mató a Thomas Youk “un valiente acto de compasión”, y Fred Richardson, cuando era presidente del consejo de administración de Hemlocks, dijo que Kevorkian había “practicado lo que nosotros hemos predicado”.). Una vez más, la Sociedad Hemlock empieza a recibir grandes donativos de antiguos partidarios, y la organización reveló un nuevo programa llamado “Amigos Compasivos”.

Programa de Amigos Compasivos Los líderes y los miembros de la Sociedad Hemlock se indignaron cuando perdieron casos en la corte y otros estados no adoptaron las leyes estilo Oregon. Al describir su frustración en una conferencia en 2003, Fay Girsh dijo: “Bueno, maldita sea, teníamos que hacer algo. Caramba, acudes a todos los canales y no te ayudan...Entonces solo te queda tomar las cosas en tus propias manos”. Ese “algo” que se tuvo que hacer fue el establecimiento del programa de la Sociedad Hemlock, eufemísticamente llamado “Amigos compasivos”. De acuerdo con Girsh, Amigos Compasivos obtuvo su inspiración de lo que hizo Ralph Mero cuando estableció Compasión al Morir, derivado de la Sociedad Hemlok en el Estado de Washington. Girsh dijo que ella y Derek Humphry “aplaudieron las agallas de Ralph Mero” porque, en ese tiempo, no solo asistió suicidios, sino que publicitó lo que hacía. Como el CID - 42 -

se limitó a implementar la ley de suicidio asistido en Oregon, Amigos Compasivos tomó el relevo para asistir muertes por suicidio fuera de Oregon.

Una mujer de Arizona, que después se mató a sí misma, proporcionó $40,000 dólares de los fondos necesarios para empezar a entrenar voluntarios para facilitar muertes a través de Amigos Compasivos. El primer entrenamiento tuvo lugar en San Diego en noviembre de 1998. Para 2003, el programa había capacitado a más de 100 voluntarios en diversos estados y realizaba sesiones adicionales para incrementar ese número.

El nuevo nombre de la Sociedad Hemlock: Elecciones para el Fin de la Vida En el otoño de 2001, el Consejo de Administración de la Sociedad Hemlock emprendió un nuevo camino con la intención de cambiar y fortalecer la organización. Como parte de la transformación, la Sociedad Hemlock cambió oficialmente el nombre que había usado durante 23 años. A mediados del 2003, la Sociedad tomó el nuevo nombre de “Elecciones para El Fin la Vida” (End of Life Choices) con el lema “Dignidad-Compasión-Control”.

Muchos miembros de la Sociedad Hemlock no estuvieron contentos con el cambio de nombre, pero los líderes lo describieron como una necesidad para que el grupo tuviera acceso a lugares importantes: “El nombre ‘Hemlock’ posee una historia y gran parte de ella es una historia de ardientes desafíos, pero tiene también mucho de ‘bagaje’, un bagaje que ya no nos podemos dar el lujo de que nos hunda o interfiera con nuestra capacidad para asociarnos con organizaciones tan importantes y poderosas como la AARP”.37 EOL Choices se concentró en lo que llamó sus “dos pilares”: el Departamento de Amigos Compasivos (al cual se refiere como “servicios al cliente”) y las Relaciones Prioritarias con el Gobierno (para promover leyes que permitan el suicidio asistido). Al mismo tiempo, la organización lanzó su “Plan de Presión Nacional”. En el plan se incluía el anuncio de la intención de formar grupos con nombres como “Médicos por la Muerte con Dignidad”, “Enfermeras por la Muerte con Dignidad” y “Clero por la Muerte con Dignidad”, así los “enemigos de la elección” ya no serían capaces de afirmar que todos los médicos, enfermeras y el clero se oponen al suicidio asistido.

37 Jane Sanders, “Naming Update: A Rose is a Rose...Hemlock by Any Other Name,” EOL Choices, Magazine of EOL Choices, vol. 2, no. 2 (Spring 2003), p. 11.

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Mientras tanto, EOL Choices y Compasión en la Muerte iniciaron serias conversaciones para explorar una fusión entre los dos grupos, y en un año, se anunciaría la fusión. La antigua Sociedad Hemlock y su derivada, Compasión en la Muerte, anunciaron que se habían fusionado y serían conocidos como “Compasión y Elecciones” (“Compassion & Choices”) que es el nombre que tienen hoy.

Los Estados A pesar de esfuerzos bien financiados, y a pesar de muchos esfuerzos en numerosos estados, hasta la fecha solo tres han legalizado exitosamente el suicidio asistido por médicos: Oregon, Washington y Montana.

Oregon La Ley “Muerte con Dignidad” de Oregon fue aprobada mediante referendo de voto (51% contra 49%) en 1994, pero no entró en vigor sino hasta 1997. Esta ley transformó el crimen del suicidio asistido en tratamiento médico.

Se requiere que los médicos que participan en la prescripción de suicidios entreguen un informe anual para informar los detalles al Estado. Sin embargo, los funcionarios en Oregon a cargo de formular los informes anuales han admitido que “no hay forma de saber si otras muertes no fueron reportadas”.38 Un importante autor de varios informes oficiales dijo que la información que se recibe de los médicos “es un informe personal, si quiere, del médico involucrado”.39 Más aún, no existen sanciones por no entregar los informes.

En cuanto a la confiabilidad de las estadísticas que provienen del “Experimento Oregon”, es muy importante recordar que los informes los hacen (o no los hacen) únicamente los médicos que, como participantes, tienen interés en eliminar información que podría crear la impresión de que la práctica es problemática. Cuando se preguntó a un funcionario estatal acerca 38 Linda Praeger, “Details Emerge on Oregon’s First Assisted Suicides,” American Medical News 07 Sept. 1998.

39 Dr. Melvin Kohn, Dec. 9, 2004, testimonio ante la Casa de Representantes Británica.

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de la forma sistemática de descubrir y registrar complicaciones, dijo que no existía ninguna, “...más que la de preguntar a los médicos”. Así, incluso si se inclinaran a informar sobre las complicaciones, los médicos quizás no las conozcan, ya que “es posible que después de escribir la prescripción, el médico no dé seguimiento al paciente”.40 De acuerdo con el último informe oficial, los médicos que prescribieron fármacos para el suicidio asistido solo estuvieron en presentes en el 21.5% de las muertes informadas.41 Por lo tanto, cualquier información proporcionada por estos “médicos ausentes” vendría necesariamente de narraciones de segunda mano o estaría basada en conjeturas.

Washington La Iniciativa de Voto 1000 (Ley de Washington de la Muerte con Dignidad) fue aprobada el 4 de noviembre de 2008 por 58% de votos contra 42%. La ley de Washington es virtualmente idéntica a la ley del suicidio asistido de Oregon.

Montana Baxter Vs. Montana; MT 449 (2009) La Suprema Corte de Montana decretó que los derechos concedidos bajo la ley de testamento vital del estado, “La Ley de los Derechos de los Enfermos Terminales” establecen las bases para permitir a los médicos “ayudar a morir” y que no existe ninguna prohibición legal contra el médico que prescribe el suicidio. Como resultado de este decreto, la legislatura de Montana considerará iniciativas de ley respecto a la legalización.

Desde 1994, han existido medidas legislativas introducidas en 24 estados, y medidas de voto en otros tres estados, que no han conseguido legalizar el suicidio prescrito por médicos. Cada año, determinados estados son el objetivo del movimiento “derecho a morir” intentando que se el suicidio asistido se convierta un simple “tratamiento médico”. Hasta ahora, solo han tenido éxito en Oregon, Washington y Montana, pero sus intentos se están volviendo más agresivos.

40 Dr. Katrina Hedberg, Dec. 9, 2004, HL, p. 259, question 567 given in Portland, Oregon, before a visiting committee from the British House of Lords. Committee proceedings were published in: House of Lords Select Committee on the Assisted Dying for the Terminally Ill Bill, “Assisted Dying for the Terminally Ill Bill,” Volume II: Evidence. 4/ 4/05. Available at: http://www.publications.parliament.uk/pa/ld200405/ldselect/ldasdy/86/86ii.pdf 41 http://www.internationaltaskforce.org/OR_WA_Reported_Deaths_04_10.pdf.

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El experimento holandés A pesar de la ley de EE.UU. no depende de lo que sucede en otros países, vale la pena mirar brevemente a Holanda, ya que han adoptado pasos cada vez más radicales en el camino a la eutanasia. Es particularmente trágico que hayan llegado tan lejos en esta dirección, ya que fueron los médicos holandeses los que rechazaron los lineamientos de la eutanasia del Tercer Reich en los años 1940. Desafortunadamente, sus principios no duraron, y hoy Holanda se conoce por su práctica de eutanasia involuntaria e infanticidio.

En Holanda la eutanasia se practicó de manera extensiva durante décadas, antes de su legalización formal en abril de 2002. Los médicos que participaban en la práctica sencillamente no eran perseguidos y el desacato de la ley estaba tan extendido que en 1981 la Corte de Rotterdam emitió lineamientos para su práctica. La publicación en 1991 del Informe Remmelink (los resultados de un estudio encargado por el gobierno sobre la práctica de la eutanasia en los Países Bajos), indicó que en 1990, 1,040 pacientes fueron asesinados por sus médicos en casos de eutanasia involuntaria.

Estas fueron situaciones en que los médicos mataron a sus pacientes sin el conocimiento o consentimiento de sus pacientes. La práctica no ha hecho más que incrementarse en los años subsecuentes.

En 2004, Eduard Verhagen, el director médico del departamento de pediatría del Centro Médico Universitario Groningen (UMCG, por sus siglas en inglés) en Groningen, en los Países Bajos, publicó lo que ha llegado a llamarse El Protocolo Groningen, que establece los criterios para la eutanasia infantil (el asesinato de niños). Es obvio que los niños no pueden elegir el suicidio para sí mismos, así que sus padres y los médicos realizan la solicitud de eutanasia en su nombre. La aceptación de esta práctica en el seno de la medicina en los Países Bajos es un cruel recordatorio de cómo la aceptación social de algo a veces conduce a abusos, y así a la aceptación gradual de mucho más de lo que se contemplaba en el origen.

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Anexo II Casos judiciales importantes relacionados con eutanasia o suicidio asistido Han existido algunas decisiones judiciales clave, tanto a nivel estatal como federal, que han implicado los derechos de los impedidos sobre el “derecho a morir” o a descontinuar el tratamiento para mantener la vida.

El asunto de [Karen Ann] Quinlan; 355 A. 2d, 647 (1974) La Suprema Corte de New Jersey determinó que los padres de una paciente en coma 42, que tenían autoridad para tomar decisiones médicas para su hija incapacitada, podían permitir que el hospital le retirara el ventilador.

La Corte diferenció específicamente entre permitir a un paciente morir de causas naturales (incluso si esto incluía retirar el tratamiento médico que la mantenía con vida) y hacer morir directamente a un paciente por medio del suicidio asistido o la eutanasia. En su opinión, la Corte citó extensamente un discurso del Papa Juan Pablo II a un grupo de anestesiólogos en 1957, que afirmó el principio de que el tratamiento que mantiene con vida al paciente que se considera extraordinario puede ser legítimamente rechazado por un paciente y un agente en su nombre.

Cruzan Vs Director, Departamento de Salud de Missouri; 497 EE.UU. 261 (1900) Un hospital estatal de Missouri se negó a suspender la nutrición y la hidratación que se administraba de manera artificial a Nancy Cruzan, una paciente en un persistente estado vegetativo, a pesar de la solicitud de los parientes de la paciente. Después de demandas legales a nivel estatal, la Suprema Corte de EE.UU. sostuvo que el Estado de Missouri podía exigir pruebas del deseo de una persona incapacitada de que se suspendiera el tratamiento que la mantenía con vida mediante evidencias claras y convincentes, y que la Suprema Corte de Missouri estaba en lo correcto al concluir que la evidencia presentada como prueba no equivalía a esta “prueba 42 Oregon Dept. of Human Services, “Ninth Annual Report on Oregon’s Death with Dignity Act,” 08 March 2007. http://www.internationaltaskforce.org/OR_WA_Reported_Deaths _04_10.pdf. The Annual Report states that the presence of the attending physician in 63 out of 191 reported deaths is 29%, however the calculation is mathematically inaccurate. The correct calculation is 21.5%.

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clara y convincente” del deseo de Cruzan de que se le suspendiera la hidratación y el alimento. El hecho de que Cruzan hubiera dicho una vez que no deseaba vivir como “vegetal” no era suficiente evidencia y tampoco reflejaba el deseo de que se le suspendiera el tratamiento médico o la hidratación y la nutrición.

La decisión de Cruzan fue importante por varias razones: - Articulaba el principio de la ley consuetudinaria de que existe el a derecho rechazar el tratamiento; - Abogaba por el derecho del estado a imponer una norma de evidencia “clara y convincente” a todo aquel que intentara probar que la paciente había expresada su deseo de que se le retirara el alimento y el agua en caso de incapacidad; - La corte dio una buena explicación de su posición respecto al riesgo de error; “La norma de evidencia clara y convincente también sirve como juicio de la sociedad acerca de cómo se distribuiría el riesgo de error entre los litigantes. Al ser permisivo, Missouri podría provocar que el mayor riesgo de una decisión errónea recayera en aquellos que buscan terminar con el tratamiento que mantiene con vida. Una decisión equivocada de no terminarlo resulta en el mantenimiento de un status quo con al menos la posibilidad de que una decisión equivocada pueda eventualmente corregirse o mitigarse en su impacto mediante un suceso como un avance en la ciencia médica o la inesperada muerte del paciente. Sin embargo, una decisión equivocada de suspender dicho tratamiento no se puede corregir”. – P. 1620 Desafortunadamente, después de la decisión de la Corte, mucha gente “recordó” declaraciones adicionales que Nancy había hechp y que causaron que se reabriera el caso. Como resultado, con el tiempo Nancy murió de inanición.

Wendland Vs Wendland; 26 Cal rth 519 (2001) Como resultado de un accidente automovilístico, Robert Wendland sufrió severas lesiones cerebrales que lo dejaron consciente, pero severamente incapacitado, incapaz de hablar y con retraso mental. Su esposa, quien había sido designada su custodio legal, intentó que se le desconectara la sonda de alimentación, pero su madre y su hermana intervinieron y refutaron su solicitud.

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La Suprema Corte de California, basándose en parte en la decisión de la Suprema Corte en el caso Cruzan, determinó que “un custodio no puede negar la nutrición artificial a una persona bajo custodia que no tiene una enfermedad terminal, que está en coma o en permanente estado vegetativo, y que no ha dejado instrucciones de cuidados médicos ni nombrado a un agente para tomar las decisiones de cuidados médicos con evidencias inequívocas y convincentes de que la decisión del custodio está de acuerdo tanto con los propios deseos de la persona bajo custodia o sus mejores intereses”. Se hizo una distinción entre la autoridad de un custodio legal y un agente designado por el paciente, y la corte le dio mayor autoridad/capacidad de decisión al agente designado por el mismo paciente.

En Re. Michael Martin; 450 Mich. 204; 538 N.W.2d 339 (1995) La Suprema Corte de Michigan dictaminó el 22 de agosto de 1995 que a Mary Martin, esposa y custodio legal de Michael Martin, quien estaba severamente incapacitado, no se le permitiría causar la muerte de Michael suspendiendo el “tratamiento que lo mantenía con vida”, particularmente el alimento y los fluidos. En una decisión 6-1, la Corte consideró que el testimonio y la declaración jurada de Mary Martín, quien afirmaba que Michael había dicho numerosas veces antes de sus lesiones que nunca quisiera vivir “como un vegetal”, no constituye una evidencia inequívoca y convincente de que no deseaba seguir viviendo en su condición presente.

De acuerdo con el testimonio de la corte inferior, Michael – quien sufrió un traumatismo craneal sin fractura en un accidente de auto/tren en 1987 – no se encuentra en estado vegetativo permanente, ni tampoco tiene una enfermedad terminal. Puede realizar algunas órdenes motrices voluntarias, puede reconocer rostros y comunicarse con otras personas mediante movimientos de cabeza.

Existen también testimonios previos de varios proveedores de cuidados médicos de que Michael parecía contento con su ambiente, y que podía responder con un movimiento de cabeza “negativo” cuando se le preguntaba si había momentos en los que no deseaba seguir viviendo.

Sin embargo, a pesar de estos hechos, un juzgado testamentario de Michigan y la Corte de Apelaciones de Michigan dictaminaron que podía suspenderse a Michael la alimentación y la hidratación. Un juez sostuvo que la respuesta de Michael indicando que deseaba seguir viviendo era irrelevante dada su deteriorada condición. Leeta Martin, la madre de Michael, y Patricia - 49 -

Major, su hermana, en un intento por salvar a Michael, apelaron el caso ante la Suprema Corte estatal.43 Respecto al argumento de Mary acerca de que las declaraciones de Michael previas al accidente prueban que no deseaba seguir viviendo en su presente estado, la Suprema Corte de Michigan citó testimonios contradictorios de dos colaboradores de Michael que indicaban que, antes del accidente, Michael había expresado su deseo de que no se le mantuviera vivo si alguna vez se encontraba en coma o en estado vegetativo. “Nuestra revisión del expediente”, escribió la justicia, “revela que virtualmente todos los testimonios están de acuerdo en que el Sr. Martin no está en estado vegetativo y no sufre del tipo de incapacidad a la que hace referencia en su expresión de su deseo de no continuar con el tratamiento que lo mantiene con vida”.44

Vacco Vs Quill, 521 U.S. 793 (1997) En estos dos casos afines, la Suprema Corte de EE.UU. determinó en opinión unánime que no existe derecho constitucional para el suicidio asistido.

La Corte estableció una clara diferencia entre el rechazo del paciente de un tratamiento médico no deseado y una solicitud para que el médico lo mate.

En Re. Custodia de Theresa Marie Schiavo, 780 So.2d 176 (Fla.Dis.Ct.App.2001) La controversia verdaderamente pública de Terri Schindler Schiavo capturó durante meses la atención de la nación en 2004 y 2005. Después de sufrir un paro cardíaco el 25 de febrero de 1990, la falta de oxígeno dejó a Terri en coma. Durante los siguientes años su condición mejoró algo, pasando a un “permanente estado vegetativo”, y después mejoró aún más con una capacidad de demostrar alguna respuesta a estímulos y de reconocer a sus parientes.

Michael, su esposo (quien era su custodio legal), pensó en quitarle la sonda de alimentación, pero sus padres se opusieron e intentaron a toda costa salvar la vida de su hija. Después de numerosas batallas legales, Michael ganó el derecho de llevar a Terri a la inanición/deshidratación, que él afirmaba ser “lo que ella deseaba”. El 18 de marzo de 2005, a Terri se le negó alimento y agua.

Su condición se deterioró durante las dos semanas siguientes, hasta que murió el 31 de marzo de 2005.

43 Sin embargo en esa época, Karen Quinlan fue descrita como “comatosa”, desde un punto de vista médico, estaba en un estado vegetativo permanente, pero consciente de su alrededor.

44 ITF Update Newsletter, Volume 8, Issue #3, July-August 1994.

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Acerca de los autores Jason Negri, egresado de la Universidad Franciscana de Steubenville y de la Escuela de Leyes Ave Maria, es abogado titulado de Michigan. Su práctica legal se especializa en planeación estatal con un particular énfasis en la ética médica del final de la vida. Ha hecho numerosas presentaciones sobre la planeación del final de la vida y ha publicado artículos que tratan de diferentes aspectos del tema. Jason tiene un blog en www.InsideCatholic.com.

El Padre Christopher M. Saliga, O.P., RN, es egresado del Departamento de Enfermería de la Universidad Franciscana de Steubenville y de la Pontificia Facultad de la Inmaculada Concepción. Actualmente sirve como director postulante y maestro asistente de novicios del Vicariato de África Oriental de la Orden Dominica y como Capellán de la Escuela Lady of Grace en Kisumu, Kenia. Anteriormente el Padre Christopher enseñó bioética en la Universidad Walsh en North Canton Ohio y también sirvió como capellán de cuidados médicos y ética en el Ministerio de Cuidados de la Salud de los Frailes Dominicos en la Ciudad de Nueva York de 2005 a 2008. El Padre Christopher ha dado conferencias sobre temas selectos de ética de los cuidados médicos y espiritualidad en diversos hospitales, escuelas de medicina y universidades; ha escrito sobre temas selectos de ética de cuidados médicos y espiritualidad. Antes de ingresar a la Orden de Predicadores, sirvió en una instalación paramédica y de enfermería del sector tanto militar como privado de 1984 a 1989. El Padre Christopher fue ordenado sacerdote dominico en 2005.

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