Opuscolo Attività riabilitativa I.Ri.Fo.R. by Stefano Sartori

L’

Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione (I.Ri.Fo.R. onlus), emanazione dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti – onlus, progetta e realizza proposte di carattere riabilitativo e formativo per l’autonomia e l’integrazione dei minorati della vista. Dal 2006 il Consiglio regionale della Lombardia dell’I.Ri.Fo.R. ha profuso un crescente impegno nella pianificazione ed organizzazione di percorsi educativoriabilitativi per i disabili visivi, con specifica attenzione per le fasce d’età più deboli quali l’infanzia e l’adolescenza. Con il presente opuscolo le presentiamo nel dettaglio. Accanto ai tradizionali campi estivi a sfondo riabilitativo, rivolti ad una utenza di giovani minorati della vista tra i 10 e i 23 anni, I.Ri.Fo.R. ha in questi anni proposto progetti innovativi rivolti alla delicata situazioni dei disabili visivi con minorazioni aggiuntive, ai piccoli nei loro primi anni di vita e alle loro famiglie. Si è ritenuto importante proporre esperienze che coniugassero le classiche finalità riabilitative a quelle formative, in particolare rivolte proprio alle famiglie, nella convinzione che un attivo coinvolgimento del nucleo familiare negli interventi riabilitativi sia fondamentale per prolungarne nel tempo gli effetti benefici. I.Ri.Fo.R. ha realizzato negli ultimi anni, le seguenti iniziative, coinvolgendo un centinaio di utenti all’anno provenienti dal territorio della Lombardia e delle regioni del Nord-Italia:

• Intervento Precoce (0-6 anni) • Soggiorno estivo per famiglie • Soggiorno marino per disabili visivi con difficoltà aggiuntive • Campo estivo educativo-riabilitativo per ragazzi minorati della vista (10-17 anni) • Campo estivo riabilitativo per giovani minorati della vista (18-23 anni) • Seminario Laboratorio “Il Difficile mestiere di genitori” Per poter realizzare quanto sopra, I.Ri.Fo.R., dal 2006 ad oggi, ha sostenuto e sostiene costi rilevanti, che ammontano a circa duecentomila euro l’anno, reperiti attraverso finanziatori pubblici e privati, senza il cui aiuto non sarebbe possibile concretizzare i progetti, con soddisfazione e positivi risultati. Ricordiamo in questa sede le associazioni “Nati Per Vivere” e “Una luce nel buio”. Auspichiamo di poter contare anche per il futuro sul sostegno e la collaborazione di enti ed istituzioni sensibili alle problematiche dei disabili visivi, della loro autonomia e della loro integrazione nel tessuto sociale. Si coglie infine l’occasione per ringraziare tutti i finanziatori delle passate stagioni e coloro i quali hanno dato e danno un contributo fondamentale per la realizzazione delle nostre attività: i tecnici dell’Orientamento, della mobilità e dell’autonomia personale, Simona Roca, Giovanni Bosco Vitiello, Corrado Bortolin, e la nostra coordinatrice delle attività Silvia Marzoli.

INTERVENTO PRECOCE È dal dicembre 2004 che a Brescia, grazie alla valida collaborazione tra l’Associazione “Nati per vivere”, l’UIC locale e, successivamente, anche dell’I.RI.FO.R. Regionale, è attivo un servizio di intervento precoce per bimbi da 0 a 5/6 anni con deficit visivo e/o plurihandicap.

Partito come proposta settimanale, in seguito al prolificare degli iscritti e alla preziosa possibilità di incrementare e diversificare le attività proposte, è giunto ad occupare 3 giornate alla settimana. Grazie a degli interventi riabilitativi individuali ed individualizzati che tengono conto del grado di sviluppo, delle caratteristiche individuali e delle peculiarità ambientali in cui il bambino vive, il progetto si è da subito posto l’obiettivo di avviare e monitorare lo sviluppo relazionale, ludico, cognitivo, motorio ed eventualmente visivo dei piccoli ed affiancare le famiglie nel periodo di crescita pre-scolare.

Le attività proposte sono: • stimolazione basale • stimolazioni visive • gioco • autonomia personale • pre-orientamento&mobilità • consulenza fisioterapica specialistica • psicomotricità • musicoterapica Tutte queste attività, sono un “fiore all’occhiello” in quanto numerose & variegate così da poter seguire i piccoli da più prospettive, da punti di vista diversi che poi vengono riuniti in una visione collettiva; sono accessibili in un’unica sede e quindi con un unico spostamento da parte delle famiglie che aderiscono a più attività; ma soprattutto, sono gestite da professionisti con esperienza pluriennale nel campo del deficit visivo che propongono interventi specifici ma comunque ben armonizzati l’uno con l’altro perché è pienamente condivisa la filosofia e lo stile di fondo dell’intero Prog.

Ognuna avrà quindi la sua specificità, peculiarità e prospettiva ma andrà ad integrarsi con le altre per favorire uno sviluppo armonico a 360° del piccolo, in coerenza l’una con l’altra e con il sostegno, l’affiancamento, la “formazione” in parallelo degli stessi genitori. La presenza fisica dei genitori durante le sedute, garantisce infatti alle famiglie un’informazione e una formazione in tempo reale e continua sulle strategie più mirate per stimolare, potenziare e migliorare le abilità del bambino nonché al terapista di avere un confronto in tempo reale sulle osservazioni in atto avendo a disposizione informazioni fornite dai genitori stessi. Filo conduttore del tutto è il GIOCO intrecciato con l’ottimismo. Il gioco perché le conoscenze, le capacità e le abilità motorie, l’aspetto percettivo, quello costruttivo o creativo, quello culturale/sociale/LIBERATORIO, le varie condotte esplorative ed imitative essenziali in questa attività risultano essere le componenti base del processo cognitivo. L’ottimismo perché, l’esatta quantità di tempo che occorrerà

per raggiungere i vari obiettivi non si può fornire così come assai arduo è il quantificare la pazienza necessaria, il materiale specifico da proporre, la strategia standard per arrivare alla meta, ecc… A volte è necessario porre in secondo piano un obiettivo per recuperarne un altro; a volte serve un totale cambiamento di rotta per improvvisi cambi della situazione; a volte si vola leggeri e veloci sulle cose, altre ci si arrampica con fatica…Tutto varia da bimbo a bimbo, di volta in volta, da situazione a situazione di giorno in giorno. Questo andrà sempre ricordato e sicuramente l’ottimismo aiuterà ad avere fiducia nel tutto.

Bisogna quindi trovare un qualcosa che gli dia motivazione, lavorando sempre con oggetti o persone legate alla sua vita quotidiana, dandogli l’opportunità di cogliere esperienze importanti, motivanti e riconducibili/applicabili alla sua vita di tutti i giorni. Non proporre quindi solo situazioni standard o unicamente materiale specifico!

Dopo una prima valutazione iniziale l’operatore concorda insieme con la famiglia, un piano di intervento per lavorare prioritariamente su alcune aree e contenuti particolarmente deficitari e/o di primaria importanza per il piccolo, in quel momento. Le sedute, sempre in accordo con le famiglie, sono aperte anche agli altri operatori direttamente coinvolti nella realtà del piccolo (fisioterapisti, insegnanti, educatori, ecc…) così da potenziare e incrementare sia quella rete di risorse così importanti per lo sviluppo armonico dei bambini sia l’affiancamento globale e coerente alle famiglie stesse. Altro principio fondamentale del Progetto risiede nel fare in modo che il lavoro, i risultati ottenuti non siano riportabili solo durante gli esercizi o nella stanza di riabilitazione perché non avrebbe senso il lavoro che si sta facendo. Il bambino deve poter usare e riportare gli stimoli nel suo quotidiano altrimenti non gli servono a poco.

Si ritiene infine indispensabile, calibrare ogni attività proposta non sulle nostre aspettative MA piuttosto personalizzarla, misurarla sulle preferenze, sui gusti del piccolo e sulle capacità/potenzialità reali che il bimbo presenta in quel dato momento “anagrafico” e all’atto della presentazione così da porre delle basi solide, concrete, consolidate, efficaci, serene e fiduciose per adulti di domani consapevoli delle proprie possibilità e limiti così da saper essere autonomi ogni qualvolta gli sarà possibile (e nella misura in cui gli sarà possibile) ma anche saper chiedere aiuto o affidarsi a specifici ausili in occasioni particolari. Saper essere protagonisti della propria vita vuol dire infatti riconoscere anche il bisogno degli altri. Coordinatore del Progetto: Simona Roca

SOGGIORNO ESTIVO PER FAMIGLIE Dal 2006, nel mese di luglio, il primo anno a Lignano Sabbiadoro e dal secondo sempre presso la capiente, confortevole e funzionale “Casa vacanze Villa S. Ignazio” di Caorle (VE),

si svolge il progetto estivo di intervento precoce che ha come principale scopo il voler dare una ricca occasione riabilitativa che vada incontro ai bisogni delle famiglie dei più piccoli anche in un periodo dell’anno in cui il Progetto sul territorio è sospeso per la pausa estiva. Sfruttando la preziosa caratteristica di residenzialità, si è data quindi la possibilità di concentrare, in dieci giorni, opportunità riabilitative, di confronto e di socializzazione tra operatori specializzati ed altre famiglie, trovare spunti, consigli e conoscenze specifiche per la realtà del deficit visivo in vari campi d’intervento-osservazione. La validità della proposta di tipo residenziale, confermata dai consensi ottenuti in tutte le edizioni che vedono, anno dopo anno, incrementare sia il numero di iscritti che delle attività proposte, permette di:

• fornire la massima disponibilità di tempo da parte di tutti i partecipanti riducendo al minimo i tempi di trasferta; • fornire ai bambini un momento di socializzazione “tra pari” spesso difficile da organizzare ma fondamentale per il giusto sviluppo psico-fisico e personale che la loro età prevede dando loro la preziosa possibilità di sentirsi, accogliersi, conoscersi, accettarsi, scoprirsi, socializzare, … tra loro.

Ossia tra bimbi con lo stesso “codice espressivo”, gli stessi tempi, ritmi, le stesse necessità. Questo tipo di proposta si è rivelata utilissima per scoprire nuove abilità dei piccoli, nuove motivazioni, diversi tempi ed intensità di attenzione.

• dar modo anche ai fratelli e alle sorelle di vivere e condividere un’esperienze “familiare” sia per alcuni dei suoi aspetti riabilitativi sia per quelli più di svago, con i propri familiari ma anche potendosi confrontare con altri bambini “fratelli/sorelle”: esperienza assai utile in quanto, se pur non sempre si è portati a pensarci dato che il bimbo in difficoltà cattura tutta la nostra attenzione, anche gli altri piccoli componenti del nucleo familiare risentono della particolare situazione con cui si trovano a convivere. • fornire una valida occasione per un confronto personale tra le famiglie stesse che si trovano a condividere i momenti della quotidianità;

Si punta anche molto sull’integrazione tra le varie attività proposte così da dare ai genitori la conferma che il fine è unico e tutto va integrato per dare modo ai piccoli di crescere “a 360°” e non “a compartimenti stagni”. Il tutto non solo a livello teorico ma anche e soprattutto “concretamente” e attraverso l’assistere in prima persona all’intervento personalizzato che ciascun bimbo ha avuto negli incontri individuali con le varie attività. Coordinatore del Progetto: Simona Roca

Nell’arco della settimana, i genitori hanno modo di conoscere e/o approfondire tematiche legate alla musicoterapica, alla fisioterapia, alla psicomotricità, al pre-OM e alla pre-AP, alla pet-therapy, alle stimolazioni visive, al gioco&stimolazione basale, alla logopedia/disfagia. Inoltre, specificatamente per i genitori, c’è una parentesi rilassante&rigenerante nei massaggi personalizzati.

SOGGIORNO MARINO PER DISABILI VISIVI CON DIFFICOLTÀ AGGIUNTIVE

Il soggiorno è nato come sfida e come risposta ad una esigenza sempre più significativa per offrire un’opportunità di vacanza al di fuori del tessuto familiare anche ai giovani in maggiore difficoltà. Questo tipo di esperienza è stata lungamente preparata in tutti i dettagli perché deve avere le caratteristiche di tutela in struttura idonea ed accogliente e, nello stesso tempo, deve offrire

occasioni di contatto socializzante e di vissuto globale. Parallelamente il progetto si propone di offrire alla famiglia un breve periodo di distacco nella gestione del quotidiano. La regia e conduzione delle proposte è finalizzata al conseguimento di obiettivi generali strettamente connessi ad una migliore qualità delle relazioni e della vita come ad esempio: • attivare processi di comunicazione anche non verbale di bisogni, desideri, ecc. • favorire abilità sociali e socializzanti in contesti anche inusuali • vivere esperienze multisensoriali • favorire micro atteggiamenti di autonomia

• favorire processi di adattamento a contesti e ritmi non familiari • favorire processi di cambiamento dei ritmi quotidiani e di flessibilità • favorire processi di crescita affettiva

I Tecnici di OM ed AP e gli educatori (in rapporto 1:1) favoriscono tutte le occasioni per rendere l’esperienza quanto più significativa e gratificante possibile. L’ambiente marino si presta come “laboratorio” capace di attivare i più diversi canali sensoriali.

I Tecnici di OM ed AP cercano di potenziare micro attivazioni di autonomia e/o di collaborazione nell’esecuzione di funzioni connesse all’autonomia personale. Un’attenzione particolare è dedicata alle scelte capaci di promuovere una buona qualità di vita anche attraverso un allentamento delle restrizioni e vincoli che il vissuto quotidiano e scolastico comportano.

Gli operatori effettuano un monitoraggio attento affinché le buone abilità conseguite vengano consolidate e generalizzate. Ciascuno, per quanto possibile, è sollecitato ad una partecipazione e condivisione attive non fosse che nell’espressione di bisogni, desideri ed aspettative.

L’esperienza si è dimostrata ampiamente positiva ed ha visto il coinvolgimento diretto anche degli ospiti della struttura che nella loro semplicità hanno condiviso con tutti noi i momenti di socializzazione.

Coordinatore del Progetto: Giovanni Bosco Vitiello

CAMPO ESTIVO EDUCATIVO-RIABILITATIVO PER RAGAZZI MINORATI DELLA VISTA (10-17 ANNI)

Questo soggiorno si può a ragione definire “storico” in quanto la sua formula è stata ampiamente sperimentata e negli anni è stata costantemente aggiornata per rispondere alle nuove istanze e ai suggerimenti dei partecipanti e delle loro famiglie. Questo soggiorno consente ai partecipanti di vivere un’esperienza di vacanza e

di autonomia rispetto al tessuto quotidiano e di intessere nuove amicizie e relazioni significative. I giovani possono così partecipare ad attività riabilitative ed educative propedeutiche all’Orientamento Mobilità ed all’Autonomia Personale in un contesto motivante e coinvolgente. Il soggiorno estivo in ambiente alberghiero all’uopo scelto consente di vivere un’esperienza di grande autonomia in sicurezza e tutela e di partecipare ad attività progettate ed organizzate come opportunità di crescita, confronto costruttivo e condivisione con i pari. Il soggiorno è occasione per incontrare vecchi e nuovi amici dentro e fuori dal gruppo; anche in questo modo si incrementano opportunità, atteggiamenti, scelte e comportamenti di auto organizzazione ed auto gestione condivisa. Particolare attenzione è dedicata alla gestione del “tempo di vacanza” come distinto dal “tempo scolastico” fornendo opportunità di ri-organizzazione temporale. Nello specifico i ragazzi sono messi nelle con-

dizioni di poter effettuare scelte nella suddivisione temporale delle proposte, nei tempi di esecuzione delle attività autonome ecc. In questo modo saranno indotti ad attuare strategie risolutive per le questioni di “performance e tempo di esecuzione” nella consapevolezza dei minori vincoli restrittivi. Obiettivi primari e minimi sono quelli di acquisire mobilità autonoma – compatibilmente con il profilo di sviluppo individuale – all’interno della struttura ed autonomia personale nell’igiene personale, nel vestirsi e nell’alimentarsi. Il territorio in cui vengono realizzate le attività offre molteplici opportunità e la più ampia scelta di iniziative e di proposte. Durante il soggiorno vengono realizzate, con la collaborazione dei partecipanti, escursioni e gite sia di mezza giornata che di giornata intera. La scelta delle mete viene condivisa con il gruppo così come la partecipazione alle diverse iniziative proposte. Sin dai primi giorni i partecipanti vengono posti nella condizione di potersi muovere in autonomia nella struttura alberghiera e di raggiungere i diversi servizi da essa messi a disposizione (ristorante, bar, …). In questo modo essi vengono responsabilizzati seppure sotto la regia degli adulti. Coordinatore del Progetto: Giovanni Bosco Vitiello

CAMPO ESTIVO RIABILITATIVO PER GIOVANI MINORATI DELLA VISTA (18-23 ANNI)

Questo progetto dedicato ai giovani non vedenti ed ipovedenti e della durata di una settimana offre l’opportunità di vivere un’esperienza di vacanza e di autonomia partecipando ad attività riabilitative ed educative di Orientamento Mobilità ed Autonomia Personale. Il soggiorno estivo, nella città di Rimini, in ambiente accogliente ed organizzato si pone come importante occasione di crescita, confronto costruttivo e condivisione con i pari al fine di incrementare atteggiamenti, scelte e comportamenti di auto organizzazione, aiuto cooperativo ed auto gestione. La struttura alberghiera coordinata con i mini appartamenti consente di vivere un’esperienza socializzante a contatto con gli altri ospiti.

I Tecnici di OM ed AP e gli educatori concorrono al raggiungimento dell’obiettivo con attività di condivisione, regia e supervisione nonché con la conduzione di specifiche attività educative e riabilitative sia individuali che per piccoli gruppi. I giovani partecipanti e le attività proposte sono coordinati in modo tale che il soggiorno risulti costruttivo sul piano della crescita dell’autonomia personale e relazionale: autonomia affettiva rispetto al nucleo di appartenenza ed autonomia nella gestione della propria persona e delle attività (autonomia domestica e personale). Le attività caratteristiche di una vacanza marina sono calate nella dimensione del vivere quotidiano come occasione di crescita positiva e costruttiva ove ciascuno può, con libertà, esprimere i propri punti di forza come quelli di maggior debolezza nelle competenze di autonomia.

Nell’ambito del soggiorno vengono organizzate escursioni nella città di Rimini e nel territorio circostante.

Tali attività, a spiccata componente culturale, sono realizzate con il coinvolgimento diretto ed attivo dei partecipanti in tutte le fasi: dall’acquisizione delle informazioni sulle opportunità alla scelta dei mezzi di trasporto, dai dettagli pratici alla pianificazione generale dell’escursione.

Il successo riscontrato tra i giovani li ha portati a chiedere con sollecitudine un prolungamento del periodo di permanenza al soggiorno per almeno una decina di giorni. Ciò potrebbe migliorare ulteriormente la partecipazione attiva in un ambiente che giorno dopo giorno si fa più familiare. Il soggiorno organizzato nella formula mista di albergo/appartamento consente a tutti di equilibrare momenti di impegno per l’organizzazione e gestione delle quotidiane necessità con momenti di svago e divertimento.

I Tecnici di OM ed AP hanno il compito di coordinare tutte le attività e di effettuare interventi mirati all’acquisizione di maggiori competenze di autonomia nel rispetto delle esigenze personali.

Coordinatore del Progetto: Giovanni Bosco Vitiello

SEMINARIO LABORATORIO “IL DIFFICILE MESTIERE DI GENITORI” Nel weekend per famiglie tenutosi a Salice Terme in ottobre di quest’anno, ai genitori di bambini da 0 a 10 anni con deficit visivo e/o plurihandicap, è stata offerta, tra l’altro, l’opportunità di sperimentare in prima persona diverse attività nella prospettiva del bambino.

I temi specifici di ciascun laboratorio sono stati:

• “Creiamo e…”: realizzazione di giochi sensoriali, tattili e visivi a…colpi di forbici e spruzzate di colla

• “Sperimentiamo il nostro corpo”: esperienza di pluristimolazione a…terra con coperte

• “Giochiamo e…”: esperienza in simulazione bendata di un percorso a…”tappe ludiche”

• “Orientamento e…”: brevi percorsi di orientamento e consigli su autonomia personale a… occhi bendati

Questo tramite quattro laboratori organizzati da quattro operatori specializzati e con esperienza pluriennale nelle diverse professionalità.

Filo comune a tutte le proposte è stato il coinvolgimento pratico-concreto dei genitori che si sono trovati in una prospettiva assai diversa da quella ormai consolidata dei “seduti auditori”. Insieme ai loro figli (sia quelli con difficoltà visiva, sia con eventuali fratelli e sorelle di questi ultimi) hanno infatti vissuto a pieno il fare, lo scoprire, il creare, il sentire, il ricercare, l’ascoltare, il produrre, il capire.

Il tutto ha consentito una comprensione più immediata di ciò di cui tanto hanno da sempre sentito parlare, una condivisione emotivamente più coinvolgente con i loro figli, un confronto diretto e in tempo reale con gli operatori, gli altri genitori, i figli senza difficoltà.

La formula innovativa di questo seminario ha riscosso pieno successo tra tutte le realtà coinvolte: si è andati oltre l’empatia e questo è stata la prova più significativa della valenza dell’intera esperienza di Salice Terme che, valutando con attenzione gli argomenti dei singoli laboratori, ha permesso di esplorare 4

tasselli importanti per la crescita dei piccoli ma anche per il ruolo di genitori e famiglia fornendo in maniera significativa una visione d’insieme coerente. La formula della residenzialità, infine, ha permesso la fondamentale esperienza di condivisione della quotidianità e dei momenti di piacevole relax per l’approfondimento delle conoscenze. Coordinatore del Progetto: Simona Roca

L’

Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione (I.Ri.Fo.R. onlus), ora con personalità giuridica propria, è stato costituito il 22 febbraio 1991 dall’Unione Italiana dei Ciechi – onlus, per assolvere, con piena autonomia scientifica ed amministrativa, il compito di promuovere l’autonomia e l’integrazione sociale, scolastica e lavorativa dei minorati della vista, attraverso la progettazione e l’organizzazione di interventi formativi e riabilitativi. Nel 2001 si è costituito il Consiglio di Amministrazione I.Ri.Fo.R. Regionale della Lombardia, la cui attività negli ultimi anni ha avuto un importante incremento nei campi della riabilitazione dei minorati della vista, nella formazione di tutti quei soggetti preposti all’educazione e all’assistenza dei disabili visivi, come i docenti delle scuole e gli insegnanti di sostegno, e nella ricerca di risorse innovative atte a fornire risposte adeguate e certe alle esigenze delle famiglie dei disabili visivi del territorio lombardo.

Consiglio di Amministrazione Regionale Lombardo dell’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione (I.Ri.Fo.R. onlus) Via Mozart, 16 20122 Milano Tel. 02-76.01.18.93 Fax. 02-76.00.15.28 e-mail: segreteria_irifor@uicilombardia.org Codice Fiscale: 97308250154 Per dare il vostro contributo: C/c n. 000099700787 intestato a I.Ri.Fo.R. Lombardia Presso Banca Intesa Sanpaolo – Milano ABI 3069 CAB 09451 CIN Y Codice IBAN: IT06 Y030 6909 4510 0009 9700 787