Soigner efficacement le psoriasis Brochure d’information des entreprises pharmaceutiques suisses pratiquant la recherche
La peau, notre couche protectrice ..............................................4 Diagnostic: le psoriasis revêt différentes formes ........................8 Soigner les symptômes avec succès ..........................................9 «Le traitement est plus individuel qu’autrefois.» ......................10 Grandes étapes du traitement du psoriasis .............................16 Regard vers l’avenir ......................................................................18 Informations sur Internet ...............................................................20
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La recherche – le plus sûr moyen contre les maladies De nouveaux médicaments et traitements améliorent la qualité de la vie et augmentent les chances de survie et de guérison de nombre de patient(e)s. Dans le cas de certaines maladies, par exemple le diabète, ils permettent aujourd’hui de mener une vie quasiment normale. Dans d’autres cas, par exemple le cancer, les médicaments soulagent la souffrance, freinent l’évolution de la maladie ou peuvent même la guérir, par exemple bien souvent chez les enfants. L’existence de médicaments efficaces contre de nombreuses maladies est le fruit de la recherche de ces dernières décennies. Mais le chemin est encore long. En effet, il reste de nombreuses maladies que l’on ne sait pas soulager, de nouveaux médicaments font défaut. La mise au point d’un médicament nécessite plus que de l’esprit d’invention. Le futur médicament doit passer de nombreux contrôles de sécurité et d’efficacité avant d’être autorisé par les autorités compétentes. Entre les premières expériences en laboratoire de recherche et l’autorisation de mise sur le marché, huit à douze ans peuvent s’écouler. Nous continuerons à l’avenir à tout faire pour le développement de nouveaux médicaments et de meilleurs traitements. Car nous sommes certains que la recherche est le plus sûr moyen contre les maladies. Interpharma, Association des entreprises pharmaceutiques suisses pratiquant la recherche
La peau, notre couche protectrice La peau est le plus grand organe. Elle est notre couche protectrice contre l’extérieur, nous tenant à l’abri de la chaleur, du froid, des agents pathogènes et des rayons UV. Mais elle stocke aussi des nutriments et de l’eau et élimine des déchets du métabolisme. Étant fortement sollicitée, la peau se renouvelle en permanence: les vieilles cellules cutanées meurent et tombent, de nouvelles cellules cutanées viennent les remplacer par en dessous. Chez les personnes en bonne santé, la couche externe de la peau se renouvelle entièrement toutes les quatre semaines environ. Mais de nombreuses personnes souffrent de maladies de peau qui font que ce renouvellement ne fonctionne plus correctement. L’une d’entre elles est le psoriasis. Environ 130 000 personnes en Suisse en sont atteintes.
La faute à une désinformation des cellules Le psoriasis est une maladie de peau chronique, non contagieuse. Les patients souffrent d’une inflammation de la peau qui présente des plaques rouges et des squames nacrées. Le psoriasis peut aussi toucher les articulations et les ongles des mains et des pieds. L’origine de cette maladie est que les cellules cutanées et immunitaires reçoivent une information erronée. Elles se mettent alors à produire de nouvelles cellules cutanées, jusqu’à sept fois plus vite que dans la peau en bonne santé. Les nouvelles cellules immatures viennent à la surface et forment les squames typiques de la maladie. À ce jour, on ne sait pas pourquoi cette fausse information est envoyée aux cellules.
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Le psoriasis peut toucher l’ensemble du corps. Les zones le plus fréquemment touchées sont le cuir chevelu, les coudes, les genoux, le nombril, le pli interfessier, parfois aussi les parties génitales, la paume des mains, la plante des pieds ou le visage.
«Cette maladie m’a rendu plus ouvert.»
Il ne savait rien de cette maladie. Dans son entourage, personne n’était concerné, ou on n’en parlait pas. Bernhard Kobel avait 22 ans lorsqu’il consulta un médecin à cause de plaques rouges, squameuses, en partie partie suintantes sur le cuir chevelu.
Le médecin lui prescrivit une pommade et les plaques guérirent. Mais elles revenaient régulièrement. Ce n’est qu’au bout de deux ans que le médecin posa le diagnostic de psoriasis. «Je n’avais aucune idée de ce que cela voulait dire pour moi. Au début, je n’étais pas très gravement touché. Les plaques squameuses sur la tête apparaissaient et disparaissaient. J’en avais plus en automne; en été, elles disparaissaient presque complètement. Les squames m’embêtaient,
Le psoriasis est souvent de famille Dans le cas du psoriasis, l’hérédité joue un rôle important. Chez environ un tiers des personnes touchées, la maladie est répandue dans la famille. Cependant, il n’est alors pas obligatoire que la maladie se déclare, elle peut rester dissimulée toute la vie. Mais de nombreux facteurs peuvent entraîner son déclenchement: infections, stress, alcool, certains médicaments. Dans la plupart des cas, on ne peut pas déterminer la cause exacte du déclenchement car les premiers symptômes n’apparaissent que des jours, voire des semaines plus tard.
Risque accru d’autres maladies La plupart des personnes touchées, 95%, sont atteintes du psoriasis dit commun ou en plaques (psoriasis vulgaris). Il s’agit souvent de foyers au niveau du cuir chevelu, des coudes, des genoux et du pli interfessier, accompagnés parfois de démangeaisons. Jusqu’à deux tiers de ces personnes souffrent en plus de psoriasis des ongles. Ceux-ci présentent de petits creux, s’épaississent ou se déforment. Environ 20% des personnes touchées sont en outre atteintes de rhumatisme psoriasique, une inflammation articulaire qui peut être extrêmement douloureuse. Dans les cas les plus graves, cette forme peut entraîner l’incapacité à travailler et l’invalidité. Chez les personnes gravement atteintes, le psoriasis porte aussi sur le moral, certains patients ont honte de leur apparence, n’osent plus sortir de chez eux et s’isolent. Par ailleurs, le psoriasis accroît le risque d’autres maladies, par exemple cardio-vasculaires.
mais je ne prenais pas vraiment la maladie au sérieux. Je portais les cheveux un peu plus longs pour cacher les zones touchées. Mais au bout d’un certain temps, je me suis mis à avoir des plaques aux bras et aux jambes. La maladie est devenue apparente aux yeux de tous. Les médecins me prescrivaient qui une pommade, qui une photothérapie, mais rien n’y faisait. C’était surtout pénible d’aller régulièrement me faire soigner. Et décevant, car les squames ne disparais-
saient pas. À certains moments, j’étais résigné, j’essayais d’ignorer la maladie jusqu’à ce qu’elle m’oblige à m’occuper d’elle. Quel que soit le traitement que je faisais, la maladie continuait à progresser. Heureusement, j’étais bien entouré. Mes amis, ma famille, mes collègues, tout le monde était compréhensif. On me donnait aussi beaucoup de conseils, y compris ésotériques. Par exemple, quelqu’un m’a expliqué que la peau est l’interface entre l’être humain et l’environnement et qu’il fallait que je m’occupe de mon
Diagnostic: le psoriasis revêt différentes formes En général, le psoriasis se reconnaît assez clairement en examinant les lésions cutanées typiques. La taille et la forme des foyers permettent de déterminer le type de psoriasis. En cas de doute, le médecin peut effectuer un prélèvement tissulaire. Le rhumatisme psoriasique peut aussi se manifester sans symptômes cutanés. Il convient de l’envisager en cas d’inflammations articulaires, en particulier si le psoriasis est répandu dans la famille du patient. En outre, le type d’atteinte des articulations se reconnaît bien à la radiographie. Les premiers symptômes apparaissent souvent dans la jeunesse ou à partir de 60 ans. Mais en principe, le psoriasis peut se déclarer à tout âge, plus rarement cependant chez le nourrisson. L’évolution et le degré de gravité de la maladie varient individuellement. Chez certaines personnes, elle ne se manifeste qu’une fois, mais souvent, elle évolue par poussées ou de manière chronique. Le rhumatisme psoriasique peut causer des dommages irréparables des articulations. Le psoriasis est incurable à ce jour. Cependant, les traitements parviennent à soulager pendant longtemps les symptômes tels que plaques cutanées, démangeaisons et douleurs articulaires, de sorte que de nombreuses personnes touchées peuvent mener leur vie sans être trop gênées par la maladie.
équilibre interne. Au début, j’ai trouvé ce conseil bizarre, mais au bout du compte, il m’a vraiment aidé. Peu à peu, j’ai compris que je ne pouvais pas juste lutter contre cette maladie. Vers l’âge de 30 ans, j’ai commencé à faire des recherches sur le psoriasis et à prendre contact avec d’autres personnes touchées. C’est comme ça que j’ai découvert le traitement de la mer Morte. J’ai payé la cure moimême et au bout de trois semaines à transpirer, bronzer et me pommader A suivre à la page 14
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Soigner les symptômes avec succès Actuellement, le traitement du psoriasis est adapté au type de maladie individuel de chaque patient. Dans bien des cas, un traitement externe suffit: pommades, crèmes ou huiles contenant parfois de la cortisone ou des vitamines. Dans les cas modérés, la photothérapie ou des bains peuvent aussi être utiles. De nombreux patients réagissent de manière positive à ces traitements et ils n’ont pas d’effets secondaires. En revanche, toute «autothérapie» au solarium est déconseillée car ces rayonnements n’ont pratiquement aucune efficacité contre l’inflammation cutanée et, en cas d’exposition excessive, entraînent un vieillissement prématuré de la peau. Dans les cas graves, résistant aux traitements, des biomédicaments peuvent être utilisés. Il s’agit d’anticorps fabriqués artificiellement et ayant une action ciblée contre le psoriasis. On les utilise lorsque les méthodes de traitement classiques sont inefficaces. En raison de leur prix plus élevé, ils sont réservés aux personnes touchées par le psoriasis sur plus de 10% de la surface corporelle ou dont la qualité de vie est fortement diminuée (p ex. psoriasis touchant la paume des mains, la plante des pieds, le visage ou les parties génitales).
«Le traitement est plus individuel qu’autrefois.» Nikhil Yawalkar est médecin-chef suppléant à la Clinique universitaire de dermatologie de l’Hôpital de l’Île à Berne et spécialiste du psoriasis. Beaucoup de gens ont peur d’attraper le psoriasis par contagion. Est-ce justifié? Non. Le psoriasis n’est pas une maladie infectieuse, il ne peut pas se transmettre par contact. Il s’agit d’une dérégulation du système immunitaire, d’origine génétique, qui entraîne une inflammation. Diverses modifications génétiques favorisent le psoriasis. On connaît aujourd’hui plus de 40 gènes qui, par le biais d’interactions complexes, contribuent à l’apparition de la maladie. C’est le plus souvent la peau qui est touchée, mais les ongles et les articulations peuvent aussi être atteints. Le fait que la maladie se déclenche effectivement dépend de divers facteurs que l’on connaît en partie. Quels sont ces facteurs? Des facteurs environnementaux peuvent être responsables de l’apparition ou de l’aggravation de la maladie. Les facteurs sont différents d’un patient à l’autre. Chez les uns, c’est le stress, chez d’autres une infection, des médicaments, la consommation d’alcool ou de nicotine, des lésions cutanées ou des coups de soleil. En outre, l’excès de poids a aussi un effet négatif sur le psoriasis. Mais dans de nombreux cas, on ne parvient pas à déterminer un facteur clairement responsable du déclenchement.
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Où en est la recherche? Nous ne pouvons pas encore nommer le «levier de commande», c’est-à-dire l’erreur initiale dans le système immunitaire. Ce serait une percée notable car nous pourrions alors nous approcher d’une guérison. Mais les traitements aujourd’hui disponibles parviennent déjà à influencer le système immunitaire de manière à soulager nettement les symptômes de nombreuses personnes touchées. La dernière génération de médicaments, les biothérapies, inhibent le fonctionnement de certaines protéines qui ont une responsabilité dans l’apparition des foyers inflammatoires du psoriasis. Soigne-t-on tous les patients par des biothérapies? Non. Ce traitement est plus cher que les traitements classiques, et on ne l’utilise donc que dans les cas graves et qui résistent aux autres traitements, le plus souvent lorsque de grandes surfaces de la peau ou les articulations sont touchées. Cependant, le choix du traitement est plus individuel et plus complexe qu’autrefois car on dispose de tout un éventail de traitements. Un patient modérément atteint, mais dont le psoriasis touche des parties du corps qui altèrent fortement la qualité de vie, comme les mains, les pieds, le visage ou les parties génitales, peut aussi bénéficier de ce traitement.
On tient aussi mieux compte des facteurs sociaux. Autrefois, dans les cas modérés, le médecin prescrivait une photothérapie qui impliquait pour le patient de se rendre trois fois par semaine au cabinet médical ou à l’hôpital, parfois pendant des semaines. Aujourd’hui, le médecin tient mieux compte de l’emploi de la personne, de sa situation familiale et du lieu de domicile. Tout ceci peut avoir une influence sur le choix du traitement. Et comment soigne-t-on les personnes pour lesquelles les biomédicaments n’entrent pas en ligne de compte? Dans les cas de psoriasis léger, on soigne en général localement. On dispose à cet effet de différentes pommades à la cortisone et à la vitamine D. Dans les cas modérés, on emploie souvent en Suisse la photothérapie. Le patient est exposé plusieurs fois par semaine aux rayons UV. Si cela ne fonctionne pas, dans les cas modérés à sévères, on peut utiliser un traitement systémique, c’est-à-dire interne comme par exemple le méthotrexate ou la ciclosporine. Pour tous ces traitements, il est très important que le patient participe et veille à un mode de vie sain.
au soleil, j’étais tout bronzé et je n’avais plus de squames. Mais l’automne est revenu et avec lui les squames. C’est là que j’ai compris que la maladie n’allait pas me quitter, elle fait partie de moi. Il fallait que j’apprenne à vivre avec. Mais ce n’était pas de la résignation, c’était plutôt la reconnaissance que je devais accepter la maladie et m’en arranger. Ne pas la considérer comme mon ennemi. D’autres personnes ont de violents maux de tête lorsqu’elles sont stressées. Chez moi, c’est la peau qui est le point faible.
J’ai mis beaucoup de temps pour arriver à ce stade. Les médecins luttaient contre les symptômes, mais personne ne m’aidait à accepter la maladie et à la gérer. Il a fallu que j’en aie l’idée tout seul. J’ai appris qu’il vaut mieux ne pas essayer de la dissimuler. Je préfère expliquer aux gens directement la raison de mon apparence, plutôt que de sentir sans arrêt leurs regards curieux sur les zones touchées.»
Qu’est-ce que cela signifie concrètement? Pour améliorer durablement le degré de gravité de la maladie, il faut que le patient soit coopérant. En effet, le psoriasis s’accompagne souvent de maladies concomitantes, par exemple le rhumatisme psoriasique, des affections intestinales, l’excès de poids accompagné de diabète ou de maladies cardio-vasculaires. Aujourd’hui, on prête beaucoup plus d’attention à ces maladies qu’autrefois. Par un mode de vie sain et une alimentation équilibrée, les personnes touchées peuvent contribuer à prévenir ou soulager les maladies concomitantes comme l’excès de poids. Bien souvent, les médicaments agissent mieux lorsque le patient atteint de psoriasis réduit sa surcharge pondérale. Dans certains cas, nous conseillons une consultation diététique. Beaucoup d’activité physique, du yoga et des exercices de relaxation peuvent en outre aider à évacuer le stress. En effet, les problèmes psychiques et les dépressions sont aussi des maladies concomitantes. En particulier chez les personnes jeunes, il n’est pas rare que le psoriasis déclenche une dépression, voire des pensées suicidaires. Le psoriasis peut être psychiquement très difficile à supporter pour les personnes touchées. Par conséquent, nous conseillons le cas échéant de s’adresser à un psychologue qui aidera à gérer la maladie. Le psoriasis se déclare-t-il essentiellement chez des personnes jeunes? En principe, il peut se déclarer à tout âge. On constate cependant deux pics: vers l’âge de 20 ans et vers l’âge de 60 ans, mais nous ne savons pas exactement pourquoi. Peut-être des modifications hormonales jouent-elles un rôle.
Bernhard Kobel a maintenant 55 ans. Le psoriasis l’accompagne depuis plus de 30 ans. Après une forte poussée, il a à nouveau changé de médecin et se sent depuis en de très bonnes mains. En raison du degré de sévérité de sa maladie, il est maintenant soigné par des biomédicaments, des anticorps fabriqués artificiellement. Il répond très bien à ce traitement et n’a presque plus de zones touchées. Aujourd’hui, il voit même des aspects positifs concernant sa maladie.
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Comment la recherche gère-t-elle le fait que la maladie se manifeste différemment d’une personne à l’autre? L’avenir appartient à la médecine personnalisée. Aujourd’hui, le choix du médicament se fait souvent à tâtons: le médecin choisit un médicament sur la base de divers tests et de son expérience. Mais il ne sera sûr que ce médicament agit chez ce patient qu’au bout de trois mois, si les rougeurs et les squames diminuent. L’espoir est de pouvoir améliorer ce processus. En analysant les gènes du patient, le médecin pourra déterminer à quel médicament ce patient va le mieux répondre. Ou pourrait ainsi adapter le traitement individuellement à chaque patient. Un des objectifs est de pouvoir un jour contrôler le système immunitaire de telle manière que la maladie ne se déclare plus.
«J’ai souvent eu honte de ma maladie. J’ai vécu des situations désagréables, par exemple, on m’a demandé de quitter la piscine parce que d’autres personnes se sentaient incommodées par ma présence, je les dégoûtais. Il s’agit de moments tristes. Je ne leur en voulais pas, ils n’y pouvaient rien. Ils ne connaissaient pas cette maladie et ne savaient pas qu’elle n’est pas contagieuse. Cela n’empêche qu’à l’époque, je ne savais pas comment gérer ça.
La maladie m’a rendu plus ouvert et plus tolérant, je porte mon ‹stigmate› sans honte et je suis plus compréhensif quand d’autres personnes ont d’autres ‹stigmates›. Grâce à elle, j’écoute aussi beaucoup mieux mon corps. Et je sais aussi qu’on n’a pas besoin d’un corps parfait pour vivre heureux.»
Grandes étapes du traitement du psoriasis Alors qu’on considérait autrefois le psoriasis comme une maladie de peau classique, son image s’est aujourd’hui étendue. Avec le temps, il est apparu qu’elle ne touche pas seulement la peau, mais aussi le système immunitaire, les articulations, le système cardio-vasculaire. Le traitement a donc énormément évolué. Pendant longtemps, on n’a disposé que de quelques composants; actuellement, de nouveaux médicaments arrivent presque chaque année sur le marché.
1935_Découverte de la cortisone et, au cours des années suivantes, de son effet positif sur les patients atteints de psoriasis. Mais la cortisone ne convient pas à un traitement de longue durée.
1925_Le médecin américain William Goeckerman présente sa méthode de traitement du psoriasis: des rayons UVB combinés à du goudron de houille. Pendant des dizaines d’années, c’est ainsi que l’on soignera les patients.
1970_Deux scientifiques travaillant chez Sandoz découvrent la ciclosporine, utilisée aujourd’hui essentiellement en médecine de la transplantation, mais efficace aussi contre le psoriasis. De plus, des dérivés de la vitamine A sont développés.
1950_De premières variantes de la substance active méthotrexate arrivent sur le marché. Celle-ci est encore largement utilisée aujourd’hui contre le psoriasis, mais aussi contre d’autres maladies auto-immunes et divers types de cancer.
Bernhard Kobel, 55 ans, est membre de la direction d’une entreprise de communication. Il est atteint de psoriasis depuis plus de 30 ans. Il vit à Berne avec sa femme et son fils de neuf ans.
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À partir de 2000_Le hasard fait bien les choses: des médecins remarquent chez un patient soigné à l’aide d’un biomédicament contre la maladie de Crohn que son psoriasis disparaît en même temps. Par la suite, des essais cliniques montrent que les biomédicaments agissent contre le psoriasis, ce qui démontre en outre indirectement que le psoriasis est une maladie du système immunitaire.
2015_Le développement des biomédicaments se poursuit: tandis que les premiers médicaments devaient être injectés une fois par semaine, la nouvelle génération n’a plus besoin d’être administrée qu’une fois par mois ou quatre fois par an. Cette même année, une substance active administrée par voie orale est mise sur le marché, ce qui facilite l’utilisation par rapport aux substances à injecter. Actuellement, diverses substances sont en cours de développement, dont des cytokines et des inhibiteurs des facteurs de croissance. Dans l’ensemble, la qualité de vie de nombreux patients atteints de psoriasis, mais hélas pas de tous, s’est nettement améliorée au cours des dernières décennies.
Regard vers l’avenir De nombreux groupes de recherche de hautes écoles et de l’industrie travaillent actuellement sur le psoriasis et essayent de mieux comprendre ses origines génétiques: quels sont les gènes responsables? Quelles sont leurs fonctions? Quelles sont les interactions entre les différents gènes? Un obstacle important dans ce domaine est l’absence de modèles animaux. Les expériences sur la souris sont difficilement transposables à l’être humain car la structure de leur peau est différente. On a besoin de modèles animaux ou cellulaires permettant des informations plus fiables. Au cours des 5 à 10 ans à venir, le traitement du psoriasis va évoluer en direction d’une médecine de plus en plus personnalisée. Cela veut dire qu’avant d’entamer un traitement, on analysera le génome de la personne. Cela permettra au médecin de déterminer à quel médicament ou à quelle combinaison de médicaments cette personne va mieux ou moins bien répondre. Cette forme de médecine est de plus en plus importante, également dans le cas du psoriasis, car les médecins disposent d’un arsenal de médicaments de plus en plus varié. Il est donc de plus en plus difficile pour eux de choisir la bonne combinaison. La médecine personnalisée peut faciliter la décision.
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Au cours des dernières années, le traitement des cas de psoriasis sévère a connu une évolution étonnante. À l’avenir, on va se concentrer également sur les traitements locaux pour les patients atteints de psoriasis léger, de manière à pouvoir remplacer la cortisone par d’autres substances car la cortisone peut avoir des effets secondaires sérieux si elle est mal employée. Une guérison du psoriasis n’est cependant toujours pas en vue. Il faudrait à cet effet pouvoir déterminer les interactions génétiques et l’erreur initiale de signalisation dans le système immunitaire de chaque patient. On étudie également si une protéine de l’organisme est éventuellement responsable de cette erreur de signalisation dans le système immunitaire. Mais peut-être pourra-t-on à l’avenir, à l’aide de nouveaux traitements, par exemple les thérapies géniques, influencer le système immunitaire de manière à empêcher totalement le psoriasis de se déclarer.
Informations sur Internet http://www.spvg.ch Société suisse du psoriasis et du vitiligo (SSPV) http://www.dermatologie.usz.ch/fachwissen/seiten/psoriasis. aspx Informations de l’Hôpital universitaire de Zurich, brochure à l’intention des patients (en allemand) http://www.psoriasis-netz.de/ Psoriasis-Netz – Die vielen Seiten der Schuppenflechte (Réseau psoriasis, en allemand) http://www.beobachter.ch/gesundheit/krankheit/krankheit/ schuppenflechte-psoriasis/ueberblick-15446482b2/ Schuppenflechte (Psoriasis), beobachter.ch (en allemand) www.guide-de-la-peau.ch Guide de la peau
Interpharma Association des entreprises pharmaceutiques suisses pratiquant la recherche Petersgraben 35 Case postale | 4009 Bâle Téléphone +41 (0)61 264 34 00 E-mail info@interpharma.ch www.interpharma.ch Équipe rédactionnelle Interpharma: Sibylle Augsburger, Sara Käch Rédaction: advocacy AG, Bâle Graphisme: vista point, Bâle Photos: Barbara Jung page 5: istock et sciencephotolibrary Décembre 2015