Infomédula Nº29 by Hospital Parapléjicos

Paso 2: Busca la aplicación en tu teléfono móvil

Paso 1: Identifica el QR

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Paso 4: Accede al archivo sonoro, web o video

Paso 3: Escanea el código QR

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Con la colaboración de

Para acceder aVideos

¿Qué tengo qu e hacer? Simplemente ti enes que abrir el lector de códig os de barra de tu móvil y apunta r la cámara del mismo hacia el código QR. En unos segundos te ap arecerá la información en la pantalla y podrás utilizarl a.

Para acceder a webs

Para acceder a archivos sonoros

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Sumario

infomédula

4 EDITORIAL / STAFF 6 PERSONALMENTE Por: Kenneth Iversjö. Antonio Castro Voces. Agradecimiento de una familia. 9 ACTUALIDAD Parapléjicos hace Marca España. Divulgando neurociencia en la Semana del Cerebro. Actualidad deportiva, ¡Al agua patos!. 15 NUESTRA GENTE Miguel Ángel García Oca, Cruz de Plata. Adios a Jesús Álamo, “El Ficha”. 16 DÍAS DE HOSPITAL

El Hospital que devuelve la Esperanza. ESPECIAL 40 Años.

Especial 40 aniversario del HNP

Entrevistas

30 CIENCIA E INVESTIGACIÓN El potencial terapéutico de la pr0gesterona. Aislamos células implicadas en la restauración de la mielina. Wings for Life, alas para investigar. Dispositivo para vejiga neurógena. 38 NUEVAS TECNOLOGÍAS @STIC ASPAYM, trámites administrativos para todos. Infomédula usará tecnología NFC. Conducir la silla de ruedas con la lengua.

Jan Schab Licinio de la Fuente

40 OCIO Y TIEMPO LIBRE Turismo inclusivo, un derecho de todos. Hotel Mar y Sol, un complejo turístico único en Europa. Vacaciones activas, vacaciones seguras.

Promotor del HNP en 1974 Pág. 28

46 SOLIDARIOS “La libertad está en la cabeza de uno y hay que aprender a expresarla”. Entrevista a María Laura Cisneros. Mensajeros de la Paz, solidaridad en estado puro. 49 ¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Parapléjicos y UCLM forman a fisioterapeutas en neurorrehabilitación. Nace la Escuela Internacional de Accesibilidad Universal. 52 CULTURA Ángel Baltasar expuso en la Fundación ONCE su proyecto para decorar el Hospital de Parapléjicos. Eva Terán gana el primer Certamen de Cuentos Cortos. Programación de mayo en Animación Sociocultural del HNP. 53 LIBROS y EVENTOS 54 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Ocio y tiempo libre Turismo inclusivo, un derecho de todos Pág.40

Director científico de Wings for Life Pág. 33

INFOMÉDULA

la revista

Superación

ienvenidos y gracias por asomaros una vez más a la revista. Hemos querido esta vez hacer un análisis de la evolución de las causas de la lesión desde la apertura del Hospital. Como veréis, un resultado que va en paralelo a la propia evolución sociodemográfica española.

Director de FUHNPAIIN Francisco Marí Marí Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Kenneth Iversjö Antonio Castro Voces Jesús Mazira MªÁngeeles Alcaraz José Luis Ruiz Ksenija Jovanovic Verónica Fernández Remedios Rodríguez Cruz Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Manuel Moreno José María Josa José Miguel López Eva Terán Pluky Juan Carlos Monroy jmonroy@sescam.jccm.es Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13

Las historias de superación, nos hacen ver las cosas de otra manera. La resiliencia, que según la Real Academia Española, se trata Ilustración: José María Josa de “la capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas”. Aunque el concepto parece que viene acuñado del ámbito de la psicología, realmente se ha tomado prestado de la física, que lo define como la capacidad que tienen algunos metales para doblarse y luego volver a su posición original. También se usa la metáfora de los juncos, según la cual ante un vendaval sólo se quiebran las ramas rígidas, es decir las que no ofrecen flexibilidad. Hemos asistido a la presentación del libro “Levantarse y luchar” que coincidencias de la vida, sin haberse “inspirado” en nuestro hospital, refleja plenamente su realidad, nuestro centro es un hospital de luchadores, que tratan de sobreponerse a un “evento fatal”.

Edita Gabinete de Comunicación Redacción Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es

Con un trimestre ya consumido, con sonoros reconocimientos moteros, Pingüino de Honor, con una trabajosa puesta en marcha de la parte nueva, no hay que olvidar que cumplimos 40 años, y que continuamos con los preparativos, que culminarán en el mes de octubre con la celebración de un simposio que reúna en el centro a expertos nacionales e internacionales sobre la lesión medular, desde sus diferentes abordajes: médico, investigador, cuidados, social. Os iremos informando.

D.L.: M-4312 2006

Animo

ISSN: 1888-5721

Francisco Marí

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Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos

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Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Personalmente

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El “ESPIRITO”de la 2ª SO Antonio Castro Voces Foto: Carlos Monroy

Por:

el hospital, en los últimos años, también está viviendo profundos cambios sociales. Toda una generación de ilustres personajes -Dr. Mazaira, Dr. Mendoza, Dr. Bravo, Dr. Fuentes, Emilia, etc.-, personas que fueron santo y seña del mismo desde su fundación, han pasado a la reserva, les ha llegado la hora de su jubilación y poco a poco han dejado paso a otra hornada de jóvenes profesionales -Dra. Claudia, Dr. García Forcada, Dra. Dolado, Dr. Vargas, etc.- que han tomado el testigo de velar por su buen funcionamiento. El listón se lo han dejado muy alto pero gracias a la ilusión, preparación y profesionalidad de los nuevos, el éxito está asegurado. No hay temor, estamos en buenas manos.

l Hospital Nacional de Parapléjicos está de “cumple”. Cuarenta años lo contemplan. Cuatro décadas dando cobijo y amparo a varios miles de pacientes -lesionados medulares- que acudimos a él en demanda de solución para nuestros males. Su construcción, en el año 1974, genero muchas expectativas, venía a cubrir un hueco sanitario que estaba totalmente abandonado. Los mielolesos vimos una luz -una tenue luz- al final de aquel largo túnel. Aquel hospital era toda una garantía y constituía una fuente de esperanza en el futuro. Pero la lesión medular es muy compleja: los diagnósticos, muy inciertos; los tratamientos médicos, muy complicados; los daños colaterales, múltiples; las complicaciones, continuas; las soluciones, muchas veces imposibles… Sus instalaciones -magnificas instalaciones-, su completo equipo medico-rehabilitador -médicos, físios, terapeutas-, el departamento de rehabilitación psíquica, su personal sanitario -enfermería, auxiliares, celadoresde lo más competente y preparado, contribuyeron a suavizar el duro shock que producía la nueva situación. Su profesionalidad propiciaba un ambiente distinto encaminado a superar aquel duro trauma de afrontar una durísima realidad. Sus conocimientos médicos y tratamientos terapéuticos, la cercanía y familiaridad en el trato, su complicidad…, hacían más fácil y llevadera la estancia en el mismo. Recientemente remataron las obras del nuevo hospital. Sus viejas estructuras sufrieron una profunda transformación. Una moderna construcción sustituyó la emblemática cruz aspada que hasta ahora presidia la parte central de la finca de la Peraleda. Se ganó en espacio, comodidad, nuevas dependencias, mayor funcionalidad… Los nuevos tiempos demandan nuevos servicios, mejores estancias, mayores prestaciones…Junto a estos cambios físicos,

Con la llegada del nuevo año, del 2014, le tocó el traslado a las nuevas dependencias a la emblemática planta de la 2ª SO; la planta referencia del hospital. Y lo era, por la peculiaridad propia de sus pacientes, por el grupo humano del personal que la atendía, por el buen ambiente que reinaba en ella… Era la envidia -sana envidia- del resto del hospital. Con su traslado quedan atrás recuerdos, vivencias, sensaciones… Entre sus paredes, en sus habitaciones -ahora vacías-, en su pasillo –ahora desierto-, quedan momentos entrañables, experiencias inolvidables, ilusiones truncadas, proyectos hechos realidad, algún que otro secreto inconfesable… En el subconsciente personal se recordará la profesionalidad de unos trabajadores que lo dieron todo por hacer bien su trabajo, el cariño de unos familiares que derramaron sonrisas y lágrimas a manos llenas y el sacrificio, el esfuerzo, el tesón de unos pacientes que –unos con mayor suerte que otroslucharon a brazo partido por seguir viviendo y salir adelante. Muchos -la mayoría- lo consiguieron y otros, desgraciadamente, se quedaron en el camino… Bien es verdad, que con el traslado al nuevo hospital, perdimos parte de nuestras señas de identidad, de nuestra personalidad -ya no somos la 2ª SO, ahora somos la A-3; ya no podremos disfrutar de aquellos amaneceres y atardeceres inolvidables del casco antiguo de la imperial ciudad de Toledo; ya no podremos ver quien va y con quien a tomar algo a cafetería o cuantas veces bajaban algunos a fumar al jardín…. Es el tributo que tuvimos que pagar con el susodicho cambio. Pero no todas fueron perdidas. Se sigue conservando -y aumentando, si cabe- ese espíritu personal e intransferible de la 2ª SO; el grupo humano de personas y trabajadores que día a día demuestran su profesionalidad; el talante y el cariño que muestran en su trabajo; el afecto y bonhomía que demostráis en el trato más íntimo y personal que os convierte en únicos e insustituibles… Ese halo de particularidad que os hace que seáis distintos, porque amigos de la 2ª SO, remedando el título de un entrañable programa de radio: “USTEDES SON FORMIDABLES”.

Personalmente

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Hacia tu bienestar Por:

Kenneth Iversjö

ola, buenas, ¿cómo vas en la vida? Hoy me propongo escribirte algunas palabras con la intención de colaborar a que te ayudes a ti mismo a salir de algunas situaciones en las que quizás estés metido. Empecemos por el principio, haciendo una anatomía muy simple del ser humano podríamos decir que estamos compuestos de cuerpo, mente, y eso que la física cuántica llama el observador (el sujeto de la experiencia). Aunque es un modelo bastante sencillo nos sirve de punto de partida. La mente podríamos decir que es como una máquina de búsqueda de solución de dificultades y problemas. Siempre querrá lo mejor para ti. Ella te impulsará siempre hacia adelante en tu vida, da igual de la forma en que lo haga, si es útil o no. Aunque parezca que no es así, si localizas la intención positiva de tu pensamiento te darás cuenta de su impulso de persistir a través del tiempo. Lo práctico o no de este impulso dependerá de los aprendizajes que hayamos desarrollado. Nacemos a un mundo y justo en ese preciso instante comienza nuestra relación con la familia, el ambiente, la cultura. Vamos recogiendo información, relacionándola y creando significados. Este proceso se da poco a poco y en algún momento de tu existencia tienes suficiente bagaje mental como para subsistir en automático. Las primeras fases de cualquier aprendizaje son conscientes como cuando empiezas a montar en bicicleta o estás aprendiendo a conducir, estás atento a los pedales, las marchas, el espejo retrovisor...al seguir practicando y si todo va bien llega un momento en que todo ese proceso se automatiza y se hace mecánico, es entonces cuando percibes que puedes conducir y hablar por el móvil, tener una conversación, o pensar en la lista de la compra. Así sucede con cualquier cosa que haya en tu mente. Se aprende y se vuelve automático-mecánico, andar, hablar, razonar. Aprendes qué se debe responder cuando te preguntan cómo estás, cómo responder ante el miedo, qué hacer ante un médico...si empiezas a tomar conciencia, todos esos aprendizajes quedan sembrados en el inconsciente, tanto es así que si te pregunto cómo has aprendido esto o aquello seguramente tendrías que hacer un esfuerzo de reflexión para tomar conciencia del proceso. Incluso tus valores y creencias son aprendidas, ¡y son los pilares de tu realidad! ¡bárbaro!. Al ser la mayoría de aprendizajes inconscientes no nos paramos a evaluar su utilidad a menos que nos causen problemas y surja en nosotros la motivación de cambio. Así llega una persona a mi consulta, creyendo que sus pensamientos son la realidad, y cuando los pone en práctica chocan con la vida y viene con una necesidad de ayuda. Resulta que no tenemos un manual de instrucciones para la vida.

Nuestros padres, familia, ambiente, sistema de educación, van improvisando nuestra enseñanza sin un estudio real y consciente sobre lo que puede ser más útil para el desarrollo de un ser humano completo. Por otro lado estás tú como observador, ese que percibe la experiencia, que ve, oye y siente a su mente. El perceptor que eres se supone que tendría que dirigir el barco de tu experiencia, sin embargo en el noventa y tantos por cientos de la humanidad es la mente quién gobierna el rumbo de su existencia. En estos casos ella se hace grande, mucho más que el propio individuo. Estamos asociados a nuestros pensamientos, tanto que creemos que somos ellos y se nos pasa por alto que también podemos desarrollar la habilidad de disociarnos de la mente, paso fundamental para tomar las riendas de nuestra vida. Pondré una hipotética situación de ejemplo: una señora de unos 60 años que suele quedarse con su nieto unas horas por las tardes para así echarle una mano a su hijo y que pueda ahorrarse ese dinero que gastaría en una niñera. Ella lo hace muy gustosa y le encanta disfrutar con el chiquitín el tiempo que comparten. Todo va bien hasta que en un momento ella tiene un pensamiento del tipo “y si me baja la tensión y me desmallo, ¿qué pasa con el niño?”. Y así ante la duda sembrada, su mente juguetona y dominante, comienza a darle vueltas y vueltas al tema haciendo crecer la bola de nieve más y más; “pobrecito que mal lo pasaría, ¿y si me caigo?, ¿y si…?”. La ansiedad y el miedo van aumentando y la sensación de presión también. Al final de la tarde cuando su hijo va a recoger al niño su madre le comunica: "mira... he pensado mejor que no vuelvas a dejar al niño aquí, pues estoy muy ocupada y no voy a tener tiempo...". Si te preguntara yo: ¿esta mujer quiere realmente dejar de cuidar al niño? ¿O es todo el barullo mental lo que hace que tome esta decisión? ¿Vas entendiendo lo que quiero decir con que nuestra mente puede dirigir nuestra experiencia? Si esta mujer tomara esa decisión en estas circunstancias, basada en esos pensamientos, te aseguro que se metería en problemas pues no está haciendo lo que realmente desea si no lo que el miedo y las dudas le quieren vender. Siempre que decidas en base a tus propias verdades internas tendrás asegurado tu bienestar. Si aprendes a gestionar tu mente, identificando dudas, miedos, ansiedades, sensación de obligación y carga,... te ayudarás a saber cuando se está enrollando. Si la manejas adecuadamente no entrarás en sus juegos y podrás dirigir tu vida hacia dónde tú quieres y deseas. Una metáfora para terminar: "un tipo iba montado en un burro camino abajo por su pueblo cuando a mitad de la cuesta se encuentra con un vecino y este le dice: ¿dónde vas tan bien puesto calle abajo?, Y el tipo contesta: no lo sé, donde quiera el burro...". Y tú, ¿a dónde vas tan bien puesto?

Personalmente

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¡GRACIAS!

Una familia agradecida con el trato recibido en el Hospital Nacional de Parapléjicos

¡Gracias…! Por cuidar de Teresa, y de paso sosegarnos a quienes la queremos. Por vuestras horas, a veces ingratas, para que todo estuviera siempre a punto. Por vuestro cariño y comprensión de cada día, a fondo perdido.

Por ser tan buena gente. Por sentirnos con vosotros “discapacitados del mundo”. Por los ratos de conversación con alguna que otra risa.

Por vuestra simpatía y accesibilidad.

Por hacer de vuestro trabajo implicación sincera.

Por esa alegría natural que nos ha enseñado a reír de nuevo.

Por esa mano tendida cada vez que la necesitábamos.

Por dejar durante un tiempo “vuestro lugar en el mundo” para ayudarnos a recuperar “nuestro lugar en el mundo”.

Por vuestros silencios cuando hacían falta. Por esa nobleza que lleváis prendida en cada gesto.

Por vuestros prudentes consejos para que nuestra torpeza aprenda a moverse un poquito mejor.

Por el punto de ternura que impregna vuestra profesionalidad.

Por vuestra discreción.

Por ser como sois…

Por saber soportar con una sonrisa alguna pequeña aspereza desprendida de nuestra ansiedad o nuestra inquietud. Por protegernos de los monstruos en la oscuridad de nuestro miedo. Por compartir seis largos meses de vuestra vida con nosotros.

Y que sepáis que allá donde estéis a partir de este 21 de febrero de 2014, de alguna forma os acompañaremos; y que algo vuestro viajará siempre con nuestro corazón en lo que nos quede por vivir. Porque hemos aprendido a quereros, y a sentir que nos llevamos de Toledo la impagable percepción de que sois de los nuestros. Sed muy felices. Lo merecéis… Teresa, Pepe, Paula, Óscar y Beatriz

Ilustración:

Eva Terán

Actualidad

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Parapléjicos hace “Marca España” Redacción

Las causas de origen traumático han supuesto el 51 por ciento de los ingresos en el centro, frente al 49 por ciento procedente de causas médicas. Estos últimos datos invierten ligeramente la proporción del año pasado, en el que los ingresos por enfermedad de la médula espinal superaron el 55 por ciento de las entradas.

l Hospital Nacional de Parapléjicos, recupera el pulso de la actividad y se consolida como centro de referencia nacional de excelencia en el tratamiento e investigación de las lesiones medulares”, según ha asegurado el consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, José Ignacio Echániz, quien ha dado a conocer el balance asistencial del año 2013. Echániz ha destacado la creciente proyección internacional del centro y ha valorado positivamente el incremento de la actividad investigadora, como lo prueba el aumento de artículos científicos publicados en revistas de alto impacto internacional. A ello se une el registro de 19 patentes realizadas por los laboratorios del centro. A los proyectos científicos se suman otras iniciativas de tipo asistencial, deportiva, formación o de cooperación internacional. Todo ello hace que, a juicio del consejero de Sanidad y Asuntos Sociales, “Parapléjicos seaun hospital con vocación internacional, abierto al mundo, que también hace marca España”. En este posicionamiento ha tenido un papel destacado la promoción nacional e internacional del centro en el último año. “Iniciativas como la Carrera Ponle Freno de AtresMedia, con la participación de diecisiete mil corredores, o el reconocimiento Pingüino de Honor al Hospital durante la mayor concentración motera del mundo, con 35.000 moteros, son dos ejemplos que nos hace sentirnos especialmente orgullosos”, ha asegurado Echániz.

Del total de ingresos, el porcentaje de hombres, 66 por ciento supera al de mujeres (34 por ciento), si bien este último aumentó en tres puntos respecto a años anteriores. Respecto a la edad media de los pacientes con lesión medular aguda, cabe destacar su incremento progresivo. En 2013 la media fue de 50 años. Un análisis de perspectiva confirma la tendencia de los últimos años, con un descenso de ingresos traumáticos por accidentes de tráfico, superados ya por las lesiones como consecuencia de caídas, y el aumento de pacientes que llegan al centro a causa de enfermedad de la médula espinal. Así, los accidentes por caídas representaron la causa más importante de lesiones medulares, con un 26 por ciento de los ingresos. Le siguieron en frecuencia los accidentes de tráfico con el 19 por ciento; las lesiones tumorales, 13 por ciento; la patología inflamatoria, autoinmune, 10 por ciento; causas de tipo vascular, 10 por ciento, y las complicaciones después de cirugías complejas de columna, 8,5 por ciento.

La presencia destacada del centro en medios de comunicación nacionales de gran difusión, como el diario Marca, El Larguero de la SER, la portada de XL Semanal o la revista científica internacional Nature, entre otros, han consolidado esa proyección. Más actividad asistencial y más mujeres Según datos aportados por el consejero, en el año 2013 se atendieron 272 pacientes nuevos con lesión medular, frente a los 244 del año anterior, lo que su pone más de un 11 por ciento de incremento en un año. “Debemos felicitar a los profesionales del centro quienes lo han convertido en un lugar valorado y reconocido, no sólo en nuestro país, sino también fuera de nuestras fronteras”.

Foto: Carlos Monroy El consejero de Sanidad de Castilla-la Mancha , J. Ignacio Echániz,en el centro, acompañado de parte del equipo directivo y profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos tras la presentación del balance de actividad de 2013.

Actualidad

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Las CCAA deberían facilitar la llegada de pacientes a Parapléjicos Servimedia Sin embargo, el director gerente de Parapléjicos El director gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Francisco Marí, considera que las comu- considera que lo reflejado tras la renovación de la acreditanidades autónomas no deberían poner trabas a los pacientes ción no es suficiente para determinar con claridad en qué con lesión medular que manifiestan su deseo de tratarse en casos ha de tratarse a este centro, ya que está los enfermos en sus cocomprobado que la asismunidades de origen y tencia sanitaria en estos en qué otros deben ser casos es más efectiva y atendidos en supone un coste econóToledo.Desde esta mico menor para el sisperspectiva, entiende tema sanitario. que sería bueno estaEn un encuentro blecer protocolos espeinformativo en la agencia cíficos de actuación. Potenciar las líneas de Servimedia, Marí sucolaboración con esbrayó que los profesionapecialistas de otros les del Hospital de centros Parapléjicos son especialistas en lesión medular, “lo que hace que el pa"Tampoco pociente salga mejor rehabidemos decir que las colitado de lo que saldría munidades autónomas tras su abordaje en un lo hagan mal", porque Foto: Servimedia centro generalista de aguFrancisco Marí. Director Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos tienen sus unidades de dos”. agudos en hospitales Marí hizo estas declaraciones al ser preguntado por grandes y preparados, reconoció Marí. Sin embargo, no es el rechazo administrativo denunciado por pacientes con le- una atención especializada en lesión medular y, por tanto, se sión medular que no pueden acudir al Hospital de Parapléji- centra más en aspectos médicos, en detrimento de la autonocos por residir fuera de Castilla-La Mancha, comunidad mía personal, la rehabilitación y el entorno familiar. encargada de la gestión del centro toledano de parapléjicos. El responsable del Hospital Nacional de ParapléjiEn la actualidad, los pacientes con lesión medular cos de Toledo aboga por potenciar las líneas de colaboración precisan de una autorización de su comunidad de origen para con especialistas de otros centros sanitarios. "Debemos trapoder recibir atención en el Hospital de Parapléjicos de To- bajar con los médicos de estos sitios (hospitales de CCAA) ledo.Si no la reciben, el centro no puede atenderlos y son de- para hacerles ver que lo mejor para el paciente y lo más ecorivados a hospitales generalistas de sus respectivas nómico es que nos lo deriven a nosotros", afirmó Marí, que comunidades autónomas. piensa en estos centros como "aliados", nunca como "comMarí recordó que el Hospital Nacional de Paraplé- petidores". jicos de Toledo, que el próximo mes de octubre celebra su Finalmente, el director gerente del Hospital de Pacuarenta aniversario, ha sido siempre centro de referencia na- rapléjicos de Toledo quiso dejar claro que con la demanda de cional. Hace dos años, el protocolos específicos no pretende conseguir que se derive a Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad todos los pacientes con lesión medular al centro, algo que no le renovó, como al resto de centros y unidades de referencia, podrían asumir, sino que se establezca con claridad en qué la acreditación para seguir siéndolo. casos es mejor que se les trate allí y en cuáles no. “Esto significa”, añadió Marí, “que hace dos años Se estima que cada año hay en España un millar de se volvió a comunicar a todos los Servicios de Salud de las nuevos pacientes afectados por lesión medular y que, de ellos, comunidades autónomas qué procesos deben derivar al Hos- unos 300 pasan por el Hospital Nacional de Parapléjicos de pital Nacional de Parapléjicos de Toledo y cuáles no”. Toledo.

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Actualidad

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XXXII ediciones educando para la salud Cómo cudiarse y cuidar es la clave; de manera que ,bajo el título "¿Qué debo saber sobre la lesión medular espinal?”, el centro, a través de su Servicio de Atención al Usuario, porne a disposición de pacientes, familiares y cuidadores un completo programa de Educación para la Salud que ha cumplido ya XXXII ediciones.

Foto: Manuel Moreno

Los ponentes de Educación para la Salud son profesionales del centro con gran experiencia acumulada.“Su afán es divulgar conocimientos generales y concretos que sirvan para preservar la salud del lesionado medular tras el alta hospitalaria”, según su coordinadora Laura Plaza, responsable también del Servicio de Atención al Usuario. En esta última edición , y ya van treinta y dos, la enfermera Coordinadora de Calidad y Seguridad del paciente, Ramona Rafael de la Cruz, situó el tema contestando a la pregunta : “¿Qué supone tener dañada la médula espinal?”. Los veteranos enfermeros Mariano Vallejo y Luis Piedra disertaron sobre las alteraciones urinarias en las personas con lesión medular; Laura Plaza, abordó el tema de las temidas úlceras por presión, con especial atención a los aspectos preventivos. La prevención de escaras tuvo un enfoque eminentemente práctico en un taller conducido por el terapeuta ocupacional Vicente Lozano, del servicio de Biomecánica del centro, y el enfermero

Adolfo Galán. Hubo asimismo una visión desde la terapia del movimiento o cinesiterapia y la terapia respiratoria, con la participación de los fisioterapeutas Fernando López y Pilar Bravo ; sin olvidar una aproximación de la lesión medular desde la terapia ocupacional por parte de Raquel Perales . En este encuentro no podía dejar de hablarse de las alteraciones intestinales, las enfermeras Marta Mª Vicente, Mª Carmen Martín y Mª Jesús Bocos compartieron su experiencia. Especial interés tuvo entre los pacientes y familiares, los aspectos sobre sexualidad:una visión desde la perspectiva de la urología, la psicología y, por supuesto, la sexología, con la participación de la sexóloga y psicóloga Natalia Rubio, además de los citados Mariano Vallejo y Luis Piedra y la realización un taller específico sobre estos temas. Por último conocieron los avances en investigación con la participación de los científicos Eduardo Molina, Ángel Arévalo, Daniel García y Antonio Oliviero.

Actualidad deportiva

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Un futbolín adaptado amplía nuestra oferta deportiva Se trata de un prototipo con patente española donado conjuntamente por la empresa Villares Sanz y la distribuidora Explomaq, situada en la localidad toledana de Puebla de Montalbán. El futbolín consta de un diseño específico, basado en el concepto de "diseño para todos", lo que permite jugar en equipo, con total comodidad, tanto a personas sentadas en silla de ruedas como a personas de pie en equipos mixtos o por separado. Para ello el futbolín consta de unas patas torneadas que posibilitan la accesibilidad de la silla de ruedas. También integra unas barras telescópicas sobre las que van sujetas las piezas de los jugadores, que evitan la salida del puño por el lado puesto y evitando golpes o incomodidades durante la partida. La posibilidad de jugar al futbolín sin barreras de diseño repercute en la normalización de la vida de las personas con

En el acto de entrega del futbolín se contó con la presencia del director del centro Francisco Marí, Antonio Pérez de Explomaq, Pedro Gómez y Rubén de Diego, actuales campeones de España de futbolín adaptado.

lesión medular, precisamente uno de los objetivos del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro que gestiona el Gobierno de Castilla-La Mancha.

¡Al agua patos! La natación infantil es la última incorporación a la variada oferta deportiva del centro. Los niños, cuyas edades van desde los pocos meses a los 18 años , pueden iniciarse en el que, según las opiniones de los expertos, es el deporte más completo de todos: La natación. Para el desarrollo de esta actividad el centro cuenta con la colaboración de monitores deportivos estudiantes de la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Castilla-La Mancha. Quienes deseen practicarlo deben ponerse en contacto con nuestro monitor, José Miguel López. Se da la circunstancia de que la natación paralímpica es el ámbito deportivo que más medallas ha cosechado nuestro país . El Hospital Nacional de Parapléjicos, gran caladero de deportistas paralímpicos, apuesta ahora también por la natación como deporte base desde la infancia.

Fotos: Carlos Monroy

Actualidad

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Semana Mundial del Cerebro y el afán de divulgar la neurociencia La Semana Mundial del Cerebro, conocida internacionalmente como Brain Awareness Week (BAW), acercó por cuarto año consecutivo la neurociencia a ciudadanos de todas las edades a través de conferencias, una exposición de carteles divulgativos y visitas guiadas destinadas a estudiantes que pudieron conocer nuestros laboratorios de investigación y tener un encuentros con los científicos. Buena parte del programa tuvo lugar en el salón de actos de la Biblioteca del Castilla-La Mancha con gran éxito de público. El programa trató cuestiones, unas veces controvertidas, otras de gran calado social o tan sugerentes como la que planteó el neurocientífico Juan de los Reyes Aguilar, responsable del Grupo de Neurofisiología Experimental de Parapléjicos: ¿Es nuestro cerebro un modelo para Internet? Hardware y software para el Siglo XXI. Eduardo Molina, jefe del Grupo de Neuroinflamación, disertó sobre el potencial terapéutico de los cannabinoides y habló de la marihuana frente a los endocannabinoides en relación con nuestro sistema nervioso. Por su parte, Mabel Torres Llacsa contó cómo se ve el cerebro a través de una resonancia magnética. Bajo el título de Cerebro y Movimiento, Jorge Collazos, responsable del Grupo Reparación Neural y Biomateriales, acercó a los asistentes la naturaleza científica del movimiento voluntario y el automatismo Un sugestivo título Brainbow, el cerebro a todo color, sirvió a José Ángel Rodríguez, responsable de la

Unidad de Microscopia y Análisis de Imagen , contó al público cómo la ciencia ha conseguido visualizar las células neuronales y sus conexiones, mediante la manipulación genética y el uso de proteínas fluorescentes. Hugo Vara, científico del Grupo de Reparación Neural y Biomateriales, explicó la naturaleza electroquímica que preside la comunicación entre nuestro cerebro y nuestra médula espinal y Antonio Oliviero del Grupo FENNSI, habló de las técnicas de estimulación magnética transcraneal para alterar los sentidos. También Diego Clemente, que forma parte del Grupo de Neurobiología del Desarrollo, nos contó cómo dialogan dos sisntemas “conversaciones y discusiones entre el sistema inmune y el sistema nervioso: esclerosis múltiple”. Ciencia en los colegios Como en años anteriores el centro abrió las puertas de sus laboratorios a los estudiantes. Nos visitaron jóvenes de cuatro institutos, el Carlos III y el Alfonso X El Sabio de Toledo; el IES Montes de Toledo de Gálvez y el instituto Francisco Giner de los Ríos de Alcobendas. También nos acercaremos a otros centros educativos, la neurocientífica y organizadora de la Semana del Cerebro Ksenija Jovanovic, se dirigió en ingles a los chicos de sexto de primaria del colegio bilingüe TAGUS para responder a la pregunta ¿Qué nos cuenta nuestro cerebro? Una conferencia sobre el Significado Biológico del arte por Luis Miguel Matínez puso el fin a esta edición. Neurocientífico José Miguel Martínez

Estudiantes en labratorio

Fotos: Carlos Monroy

Eduardo Molina

Actualidad

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Nuestra gente

Miguel Ángel García Oca , Cruz de Plata de la Orden Civil de la Solidaridad Social Miguel Ángel García Oca recibió, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Cruz de Plata de la Orden Civil de la Solidaridad Social. En un acto que se celebró en el Palacio de la Zarzuela, la Reina Sofía entregó este galardón a García Oca como reconocimiento a su trayectoria en el mundo asociativo de la discapacidad y su trabajo para mejorar las condiciones de vida y ciudadanía de las personas con lesión medular y otras discapacidades físicas. Actual presidente de la Asociación de Parapléjicos y Personas con Gran Discapacidad Física de la Comunidad de Madrid (Aspaym Madrid), la Fundación del Lesionado Medular (FLM) y la Federación Internacional de Personas con Discapacidad Física (FIMITIC), García Oca estudió Ciencias Políticas y Sociología, y un Máster en Administración de Empresas. Doña Sofía entregó el galardón,entre otros a M.A Gacía Oca, en la silla alaa derecha de la fotografía.

A Jesús Álamo

e nos ha ido un compañero, gran hombre, buena persona, de esos que dejan huella, y nunca se olvidan,especialmente para quienes tuvimos la suerte de trabajar con él.. Ya no le podré pagar todos los favores que me hizo sin pedir nada a cambio. Jamás tuvo excusa alguna que impidiese una permuta de turno, aunque tuviese que doblar, siempre dispuesto ¡Qué gran colega fue! Muchos se preguntan de dónde le viene el apodo cariñoso de "Ficha", pues bien, se lo puso el por entonce director de gestión, Ignacio Burgos. Corría el año 1978 cuando Jesús Álamo, acompañó a un enfermo hasta Canarias, por motivos de una huelga en Iberia, se vió en la tesitura de pernoctar en la isla una semana a gastos pagados y encima cobrando dietas. Ante aquello el Sr. Burgos exclamó vaya "fichaje" que nos ha llegado. José Luis Ruiz, autor del artículo en primer plano con Jesús Desconocía Ignacio la talla que daría más tarde como celador. Álamo (camisa rosa) La última vez que visitó el hospital, fue para traer su baja, la primera en su historia. Arrastraba los pies, recuerdo que le dije a la supervisora de guardia! Como estará Jesús para no venir a trabajar! No me equivoqué, treinta días más tarde nos dijo adiós para siempre. Se fue "Ficha" de viaje, aún más lejos que a Canarias. Estoy seguro de que estará mejor alojado, tendrá todos los gastos pagados, sus dietas serán ilimitadas y no echará de menos la pesca con Teo, su buen amigo, ni la compañía de Mari José, con la que fue feliz. Y tal vez en los paseos celestiales, cuando menos lo espere se encontrará a José Antonio, a Luís, a Maruja, a Tomás, a Pablito y, cómo no, a Manolo. Pero no hablará de cambios de turno, ni recordará las cenas navideñas, ni echará de menos a sus enfermos con los que fue tan servicial. Los tuyos, los que fuimos tus amigos, quienes aún no hemos cogido el útimo catanga no te olvidaremos. Este que qué escribe, al que llamabas "chinche inchao", siempre te tendrá en su memoria. José Luis Ruiz

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El Hospital que devuelve la esperanza

“La clave de esta trayectoria descansa en la ilusión y el esfuerzo que a diario muestran sus profesionales”

José Ignacio Echániz, Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha Fotos: Carlos Monroy

e tenido la fortuna de conocer a muchos pacientes con lesión medular que han sido tratados en el Hospital Nacional de Parapléjicos, algunos son buenos amigos de toda la vida. Son personas que, en muchos casos, pensaban que su situación sería irreversible antes de conocer este centro de referencia nacional. El agradecimiento de cada uno de esos pacientes, miles a lo largo de estos cuarenta años de historia, es el mejor aval del éxito de un centro apreciado y querido en toda España. Su sonrisa y sus palabras de reconocimiento para los profesionales que les han atendido confirman la buena marcha de este proyecto colectivo. Y la clave de esta trayectoria descansa en la ilusión y el esfuerzo que a diario muestran sus profesionales. Son ellos quienes han devuelto las ganas de vivir a los pacientes que han atendido. Por ello constituyen un ejemplo de dedicación que nos estimula en la búsqueda de políticas solidarias y de apoyo a las personas que más lo necesitan. Quiero expresar mi reconocimiento y respaldo a la dedicación de todos los trabajadores que prestan servicio en el centro y animarles a que continúen con esa extraordinaria dedicación profesional y humana, que va más allá de una mera atención técnica. Ellos son

el alma de un centro que contribuye a devolver la esperanza. En definitiva, el Hospital Nacional de Parapléjicos es un ejemplo de calidad asistencial y de investigación en el que la Sanidad de Castilla-La Mancha y de toda España quiere reflejarse día a día. José Ignacio Echániz Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha

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Como diría Harold Loyd, cumplir 40 años lleva su tiempo. Para los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos, a quienes nos gusta llamar al centro “un lugar para la vida y la esperanza”, las horas se llenan acompañando en el camino a personas que hacen del esfuerzo, la paciencia y el espíritu de superación una bandera en su día a día. Y cada día, que tiene su afán, transcurre con la intensidad propia de quien se tiene que reinventar, porque vivir así lo exige. Al servicio de la lesión medular

¡La historia continúa!

Y a eso es a lo que nos dedicamos, a enseñar a las personas a vivir una nueva vida. Los años pasan, ya hemos sumado cuarenta, satisfechos de un incuestionable logro colectivo: hay un antes y un después en la calidad y la esperanza de vida de las personas con lesión medular desde que Parapléjicos comenzó a funcionar. ¡Seguimos! Por M.A. Pérez Lucas

Todo comenzó…

ue una soleada mañana del 7 de Octubre de 1974, con la presencia de los entonces príncipes de España, cuando el Centro Nacional de Rehabilitación de Parapléjicos, llamado así en el NODO, quedó inaugurado formalmente. El promotor de la institución sanitaria que nos ocupa fue el por entonces, ministro de Trabajo y Vicepresidente tercero del Gobierno, Licinio de la Fuente, nativo del pueblecito toledano de Noez. Para su construcción y puesta en funcionamiento el antiguo Instituto Nacional de Previsión formó una comisión con el asesoramiento directo del médico de origen austriaco Dr. Ludwig Guttman, pionero en Europa de la Neurocirugía y creador del movimiento deportivo Paralímpico. En aquella comisión se encontraban los doctores José Mendoza, Guillermo Téllez y Vicente Forner. Se encargó su diseño al arquitecto Germán Álvarez de Sotomayor, autor de algunos edificios emblemáticos en la Calle Gran vía de Madrid, quien siguió las indicaciones de Guttman. El día de su inauguración el médico austriaco escribió: “Este es el sueño de mi vida hecho realidad”.

“Los momentos de dificultades o de crisis económicas no deben obstaculizar, sino que son los que exigen con más fuerza que nunca acciones y planteamientos sociales, porque es entonces cuando se pone más de manifiesto y con mayor gravedad las desigualdades sociales y la necesidad de corregirlas, porque los que más padecen en las situaciones económicas difíciles son los que tienen menos medios para soportarlas, y ello obliga a atender especialmente en tales momentos los problemas sociales y humanos y ,porque en la contraposición capital –trabajo latente en la vida económica, los momentos de crisis acrecientan la fuerza del capital, del dinero mientras el factor trabajo se deprecia y se desvaloriza y de ahí que sea una acción política que lo apoye y que lo defienda.” Así fue el principio de una gran historia que hoy continúa.

Parapléjicos se inauguró en un contexto de crisis económica internacional, la del petróleo, que se instaló en los años 70 y este año cumplimos los 40 acompañados de la crisis financiera actual. Será por eso que, escuchando con la distancia que da el tiempo, el discurso de Licinio de la Fuente, tiene hoy rasgos premonitorios que le confieren cierta actualidad. Acceso al NODO de la inauguración del HNP

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Nuevo edificio, nuevos horizontes El HNP se renueva, amplía y actualiza para acometer nuevos retos y ofrecer respuestas a las exigencias de la sociedad.Lo moderno va ganando terreno a lo antiguo,y este 2014 nos trajo las conexiones a la parte nueva de las plantas 2ª y 3ª de hospitalización, con el traslado del gimnasio,la remodelación de la cafetería y unas zonas comunes más espaciosas.

Las salas de espera y los espacios comunes son más amplios y luminosos y las habitaciones están mejor dotadas desde el punto de vista tecnológico. Nueva imagen y nueva señalización y un lugar ad hoc reservado para los laboratorios de investigación.

Hay también una nueva cafetería, que en la actualidad gestiona la empresa SODEXO, con un diseño más accesible que facilita el trasiego y la habitabilidad interior.

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Panorámica L

a evolución de un hospital como institución que proporciona servicios médicos a la población se produce de acuerdo con las necesidades, creencias, valores y actitudes de la sociedad a la que sirve. El Hospital Nacional de Parapléjicos no ha sido ajeno a la realidad cambiante de la sociedad española en los últimos 40 años. De alguna manera las causas de ingreso en el centro tienen una conexión con nuestra evolución socioeconómica. A tenor de lo sucedido en estas cuatro décadas, podemos afirmar que en Parapléjicos le hemos tomado el pulso a la realidad del país.

En aquellos tiempos iniciales se vivieron avatares sociopolíticos trascen-

dentales. A la muerte de Franco le sucedió la llegada de la democracia con la Constitución de 1978, una garantía para los derechos sociales y sanitarios. Un año antes se había creado el IRPF y se extendía el seguro del paro y la Seguridad Social. Como contrapunto, Parapléjicos comenzó a funcionar en el corazón de una crisis económica marcada por la subida de precios del petróleo, los ajustes energéticos, las políticas anti inflacionistas y la intervención en el sector público. Pasado aquél trago hubo un despegue de la economía española, con épocas de luces y sombras, especialmente en los primeros compases de los 90, hasta desembocar en esta otra reciente crisis de naturaleza fundamentalmente financiera de la que, dicen los expertos, lo peor ya ha pasado.

Cambiando de ruedas

l incremento de los accidentes de tráfico, en un momento en el que el parque automovilístico crecía en progresión aritmética, junto con los accidentes laborales, que aumentaban o disminuían según épocas de vacas gordas o flacas de nuestra economía, marcó la naturaleza de los ingresos traumáticos en Parapléjicos durante buena parte de su historia. El tráfico fue la principal causa de ingreso en el centro durante muchos años. La creciente preocupación por la seguridad ante los duros datos que arrojaba la siniestralidad vial derivó en una alianza entre la industria del automóvil, que comenzó a fabricar coches con elementos de seguridad y protec-

ción incorporados de serie; los legisladores, que establecieron la obligatoriedad de su uso y penalizaron el incumplimiento de las normas de forma cada vez más severa y los medios de comunicación, que han sensibilizado a la sociedad sobre la importancia de este problema. Así en el año 1975 el cinturón de seguridad comenzó a ser obligatorio en Foto: Carlos Monroy España en carretera y en la parte delantera de cualquier turismo. En esta misma línea, en 1989, se homologó el reposacabezas en todos los automóviles y poco más tarde el airbag. A partir del año 1992 era obligatorio abrocharse el cinturón de seguridad también en las plazas posteriores, tanto en ciudad como en carretera.

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La lucha contra la siniestralidad vial se refleja en los ingresos por tráfico El carné por puntos la medida más eficaz

ubo un tiempo en el que el consumo de alcohol, de drogas o el explosivo cocktail de ambos, fueron la causa originaria de muchos accidentes de conducción. En mayo de 1999 entró en vigor la reducción de las tasas máximas de alcoholemia permitidas para conducir vehículos a motor, según fijaba el Reglamento General de Circulación El Hospital Nacional de Parapléjicos, Medalla de Oro al Mérito de la Seguridad Vial 2009, ha sido fuente de inspiración de numerosas campañas publicitarias de la DGT, y en alguna de ellas se contó con la participación activa de pacientes. En los spots, algunos de ellos herían la sensibilidad del espectador, se mostraba la dureza de la lesión medular y cómo esta se hubiese evitado con prudencia y respeto a las normas de circulación. Más y mejores autovías y carreteras secundarias, eliminación progresiva de puntos negros, los controles dinámicos de velocidad, el aluvión de nuevas normas y sanciones cada vez más duras, sobre todo la entrada en vigor del carné por puntos el 1 de julio de 2006, unido a las mejoras tecnológicas en los automóviles marcó la última década en siniestralidad vial. Ahora surgen nuevos retos, como cambiar las tendencias de muchos conductores que desatienden el volante mientras, paralelamente, manipulan un teléfono móvil. En todo caso es un hecho la progresiva disminución de ingresos por accidente de

coche con resultado de lesión medular,muy especialmente en los últimos ocho años. Otro vehículo protagonista ha sido la motocicleta, la segunda causa de origen de ingresos por tráfico, tras los accidentes de automóvil y por encima de los atropellos a viandantes. Los ingresos por accidente de moto crecieron de forma vertiginosa con el aumento y consolidación de una clase media, familias en las que muchos jóvenes disponían de motocicleta con una cilindrada inferior a 50 cc desde los 16 años. Más tarde, con la convalidación del Permiso B para conducir turismo con el A1 (para motocicletas de hasta 125 cc.), a finales de 2004, miles de automovilistas han saltado a la moto, fenómeno que también tuvo su peso estadístico en las causas de ingreso por lesión medular traumática. En 1990 se legisló que los usuarios de motocicletas y ciclomotores deberán llevar casco en carretera y ciudad. Aparatos más seguros con ruedas y frenada más adecuada a la velocidad y una ropa protectora y visible contribuyeron a una cierta estabilización de las estadísticas, así como a la magnitud de los daños. Tampoco olvidamos la presión del tejido asociativo y clubes del colectivo motero en pro de medidas de seguridad, principalmente la sustitución de los temidos guardarrailes. Los datos muestran cómo el porcentaje de ingresos en Parapléjicos por accidente de moto se ha mantenido e incluso ha aumentado en los últimos años.

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Mejor atención in situ Un aspecto muy destacable, y válido para todo tipo de accidentes, tiene que ver con las mejoras en el conocimiento, atención, rescate y manipulación de los heridos. Las técnicas de inmovilizado de tronco-cuellocabeza con una tabla adecuada (Kendrick), el collarín cervical y el inmediato traslado con inmovilización del herido al hospital para su valoración y realización de pruebas diagnósticas ha minimizado daños en la médula espinal. De hecho en el estudio sobre Epidemiología de la lesión medular en España 1999-2009 de la Dra. Mª de los Ángeles Alcaraz, se constata que a lo largo de los años las lesiones medulares completas por causa traumática han disminuido frente al aumento de las incompletas. Una fecha clave fue 1997, cuando salió el decreto por el que se implantó el 112 como número único telefónico de acceso a los servicios de atención de urgencias en todo el territorio nacional, servicio que en la actualidad gestiona cada comunidad autónoma. Foto: 112

Del tajo al Tajo

El Albañil Herido. Goya

Dentro de las causas traumáticas, los accidentes laborales han sido durante muchos años la segunda razón de ingreso en el centro. El peso porcentual se ha modulado por la propia actividad económica, según épocas de crisis o de bonanza, con especial reflejo en los sectores de la construcción, seguidos del agrícola, el industrial y el de servicios que, por ese orden, han sido los originarios de accidentes con resultado de lesión medular y entrada en Parapléjicos. El accidente laboral ha sufrido una evolución desde la primera década de vida del Hospital. La crisis del petróleo de los años 70 supuso un ajuste económico en varias dimensiones, especialmente la reconversión industrial, cuya consecuencia fue el fuerte descenso del empleo. Los años de bonanza, desde el 84 al 90, consigueron la bajada del paro, hasta que la crisis financiera y del petróleo, como consecuencia de la guerra del Golfo, España se vió afectada de forma muy aguda en 1993 y se alcanzaron niveles superiores al 20 % de desempleo. Se tocó fondo el 1995, el Congreso aprobó el Pacto de Toledo que desencadenó reformas en el sistema de Seguridad Social, incluyendo una propuesta para que la sanidad pública dejara de ser financiada con el dinero de las pensiones y pasase a correr a cargo de los Presupuestos Generales del Estado. Posteriormente hubo una progresiva recuperación del empleo en la antesala de la burbuja inmobiliaria que tuvo su comienzo en 1997 y duró hasta finales del 2007, año en que el país registró la menor tasa de paro del siglo XXI (8,3%). Durante ese tiempo la construcción se convirtió en el motor de nuestra economía y también en una importante razón de ingresos traumáticos en Parapléjicos.

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Según Raquel Conejo, Técnico Superior en Prevención de Riesgos Laborales del Servicio de Prevención del Hospital Nacional de Parapléjicos “En el sector de la construcción, la principal causa de los accidentes son las caídas en altura producidas por la existencia de huecos en forjados, durante las operaciones de montaje, desmontaje o el trabajo sobre andamios y trabajos en cubiertas. En el caso de caídas desde andamios tubulares nos encontramos accidentes durante el montaje, uso o desmontaje de los mismos, sin adoptar las medidas de seguridad adecuadas, como el no estar arriostrados al paramento, no disponer de plataforma de trabajo fija o no tener protección con barandillas en su perímetro. Además, muchos de los accidentes se han producido por la ausencia de protección colectiva en las obras, como los bordes del perímetro de los forjados sin barandillas, huecos horizontales sin protección, redes de seguridad o ausencia de pasarelas en cubiertas frágiles, entre otros.” Foto: Carlos Monroy

Un centro multicultural y polifacético El sistema sanitario tuvo que atender a una considerable población de trabajadores inmigrantes (Rumania, Ecuador, Marruecos y otros países), que se dedicaban fundamentalmente a la construcción, a trabajos agrícolas y al sector servicios y que también formaron parte de las estadísticas de los ingresos en Parapléjicos. Este nuevo escenario intercultural supuso un reto más para los profesionales del centro. Como afirmaba en Infomédula en su artículo Matilde Castillo, antropóloga y enfermera del HNP “El “otro” (la alteridad) ya no está más allá de nuestras “fronteras”, es nuestro vecino, nuestro tendero, nuestro jefe, nuestro paciente, nuestro médico”. La brecha entre hombres y mujeres a la hora del acceso a determinados puestos de trabajo, también se percibe en términos de accidentalidad por género con resultado de lesión medular. No podemos dejar en el tintero cómo, en el ámbito de los accidentes laborales, la Ley de Prevención de Riesgos Laborales de 1995 y sus posteriores modificaciones supusieron un punto de inflexión. Dicha ley, más allá de los aspectos punitivos, ha traído una actitud preventiva y de control de riesgos en el entorno laboral donde todas las partes asumen su cuota de responsabilidad. Hoy la cultura de la prevención de riesgos laborales está cada vez más extendida como una exigencia y una responsabilidad ineludible.

Pacientes ingresados en el HNP. Fotos: Carlos Monroy

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Tendencias emergentes: caídas y accidentes deportivos Hay mucho camino por delante en la puesta en funcionamiento de estrategias preventivas para acometer la realidad de las caídas casuales, que en 2011 ya superaban al tráfico como principal motivo de ingreso de origen traumático en el Hospital de Parapléjicos. El hogar es el principal escenario de las caídas. Tropiezos, deslizamientos, desequilibrios, precipitaciones desde una determinada altura o una escalera, caídas de un objeto que golpea la columna vertebral, describen algunas de las situaciones que han engrosado en los últimos años los motivos de ingreso en el centro. El propio hogar del accidentado, en un 40 por ciento de los casos, es lugar más común donde se produce el daño, frente al 20 por ciento de accidentes laborales. Le siguen en frecuencia las caídas en la vía pública. A falta de trabajos específicos que analicen las caídas y la lesión medular, sí hemos consultado estudios generales que indican una relación entre numerosas caídas y las carencias en la iluminación del hogar. El diseño de entornos hostiles con una disposición poco accesible, como por ejemplo la ubicación de interruptores cercanos a escaleras, tuvieron que ver en muchos accidentes. Según los mismos estudios

los mayores de 65 años son quienes más se caen. Muchos tropiezos se deben al grosor de las alfombras (donde, al contrario de lo que pueda pensarse, aquellas de menor grosor son las que provocan más caídas, ya que tienden a enredarse en los pies). Los firmes deslizantes, los objetos en el suelo de las casas, la carencia o inadec u a d a ubicación de pasamanos en las escaleras, tienen que ver en los accidentes. El baño, el salón y el dormitorio, sin olvidar los tramos de escalera, destacan como recintos del domicilio más comunes donde se producen estos sucesos. En cuanto a las caídas en la vía pública, los bordillos en mal estado, los agujeros o baldosas rotas, escalones demasiado elevados, escaleras y rampas con ausencia de pasamanos, entre otras deficiencias, forman parte de las circunstancias relacionadas con las lesiones. Seguramente la educación, junto con la disposición de entornos más amigables y seguros en el hogar, basados en accesibilidad, la habitabilidad, el diseño para todos, la ergonomía y la biomecánica del cuerpo humano, sean algunas de las claves para disminuir este tipo de accidentes. M.A.P.L .

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La aventura es la aventura Más que una moda, los deportes de aventura constituyen una filosofía de vida para muchos de quienes los practican. Estos deportes conllevan, además de actividad física, una experiencia recreativa en contacto con la naturaleza, pero su práctica no está exenta de riesgos y muchas camas del Hospital Nacional de Parapléjicos fueron ocupadas por quienes se han herido en la médula espinal haciendo barranquismo, puenting, rafting, hidrospeed, senderismo, escalada libre,skate board, entre otros deportes y actividades. Una buena preparación física y psicológica, conocer las reglas básicas de seguridad de cada actividad, ir en compañía de especialistas, disponer del equipo de seguridad necesario (cascos, protectores, chalecos, linternas, etc.) y una actitud de previsión, prudencia y sentido común contribuyen a la disminución de este tipo de accidentes . Cada verano lesiones por zambullida En un contexto de turismo español de sol, playa y piscina, la época estival lleva consigo lesiones medulares por zambullidas, por lo común con resultado de tetraplejia y han llegado a suponer hasta el 5% del total de los ingresos tratados nuestro hospital . Nuestras campañas de prevención de lesión medular por zambullidas van ya asosciadas a l comienzo del estío con el eslógan “Piénsatelo no vayas de cabeza”.Los profesionales del HNP, con la complicidad y gran colaboración de los medios de comunicación, realizan un llamamiento a la prudencia a la hora de tirarse al agua. Casi capítulo aparte, que podemos vincular tanto a los accidentes deportivos como a la siniestralidad vial, son los accidentes de bicicleta que se han duplicado en los últimos cinco años. No es extraño el gran aumento de las ventas de bicicletas, un vehículo económico, ecológico y saludable. Las caídas en bicicleta o los accidentes de circulación en los que están implicadas van a más. También resulta significativo el aumento de accidentes en ciclistas con una edad superior a los 50 años de edad que, seguramente, no están tan en forma como treinta años atrás. En otro orden de cosas, el peso estadístico de los intentos de suicidio en el total de causas de lesión medular tiene cierta relevancia. Según fuentes de la Dirección Médica del centro, en los últimos cuatro años el número de pacientes que ingresa de media en el cento por motivo de un intento de suicidio es de siete al año.

Según Luis Fernández Clemente, psiquiatra del Hospital Nacional de Parapléjicos “En general el suicidio está asociado con mayor frecuencia a la presencia de enfermedad mental: Esquizofrenia, trastorno bipolar, depresión, trastorno límite, anorexia nerviosa y trastornos adictivos. También la presencia de enfermedades orgánicas graves en edades tardías de la vida”

Foto: Manuel Moreno

Imagen de la campaña de prevención de zambullidas del HNP

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Lesión medular por enfermedad En 1974, la esperanza media de vida de los hombres españoles era de 70 años y de 76 las mujeres. Cuarenta años después estas cifras se han situado en 79 para los varones y casi 85 años para las mujeres. Una mejor nutrición, estilos de vida más saludables, unido a los avances médicos y un sistema sanitario más sofisticado, tiene mucho que ver con esta evolución en la calidad y la cantidad de vida. Paralelamente, a partir de una determinada edad son más comunes los tumores, patologías osteoarticulares y enfermedades neurodegenerativas, entre otras, que afectan a la médula espinal y están generando un número creciente de ingresos en el centro. Así, en 2013 las enfermedades que han provocado lesión medular han sido principalmente los tumores, 11,5 por ciento, seguidas de las infecciones o inflamaciones de la médula espinal, 10,7 por ciento, las patologías osteoarticulares, 9,8 por ciento, las causas vasculares, 9 por ciento, las desmielinizantes, 7,8 por ciento, las congénitas, 3,7 por ciento y, por último, las que se han producido como complicación de intervenciones quirúrgicas, 2.9 por ciento. Los tumores más frecuentes (36 por ciento) son los ependimomas, tumores de lento crecimiento. La edad media de los pacientes con este tipo de patología es de 50 años y son varones en un 65 por ciento. Las lesiones son dorsales o lumbares en un 65 por ciento y en ocho de cada diez casos incompletas.

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Un antes y un después del HNP Según Jesús Mazaira,uno de los miembros del equipo inaugural del Hospital Nacional de Parapléjicos, “hay un antes y un después en la cantidad y la calidad de vida de las personas con lesión medular en España desde que existe el centro. Así lo muestran las estadísitcas sobre supervivencia a una lesión medular de estas personas “. Para Mazaira “gracias a la experiencia acumulada en el centro, los conocimientos médicos y el tipo de cuidados, se ha pasado de una supervivencia del 50% al 80% e incluso a una supervivencia similar a la de cualquier persona, siempre según el tipo de lesión y complicaciones “.

En los últimos 40 años la edad media del paciente se ha incrementado de 36 a 50 años

FUENTES: José Antonio López de la Manzanara, Dirección Médica del Hospital Nacional de Parapléjicos. Epidemiología de la lesión medular y otros aspectos. Mazaira J, Labanda F, Romero J, García ME, Gambarruta C, Sánchez, Alcaraz M A, Arroyo O, Esclarín A, Arzoz T, Artime C, Labarta C. Estudio Predif –ASPAYM. http://www.predif.org/sites/default/files/documents/Librito.pdf Epidemiología de la lesión medular 1999-2009, Mª A de los Ángeles Alcaráz. Esperanza de vida y enfermedades neurológicas http://www.datosmacro.com/demografia/esperanza-vida/espana Raquel Conejo Revista Técnica de Prevención de Riesgos Laborales y Seguridad. Sociología de la Medicina, William Cockerham. El diseño para todos, Instituto de Biomecánica de Valencia Revista DGT.

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Orgulloso del Hospital Nacional de Parapléjicos Entrevista a Licinio de la Fuente. Por M..A .Pérez Lucas. Fotos: Carlos Monroy Se aproxima caminando despacio, necesita un andador tras la operación de cadera después de sufrir una caída doméstica.“Miren cómo voy, viniendo ustedes de Parapléjicos se sentirán más ambientados para la entrevista”, nos dijo haciendo gala de su sentido del humor. Tiene la cabeza despejada por fuera y por dentro, pues preserva una lucidez y una memoria envidiable a sus 91 años de vida. Estamos con Licinio de la Fuente, el ministro de Trabajo que promovió e hizo realidad el Hospital Nacional de Parapléjicos. Más allá de las circunstancias políticas y el momento histórico que le tocó vivir, el ex ministro ha sido un hombre de Estado que cree en el papel transformador del trabajo ante la adversidad, “todos somos capaces de hacer algo”.

¿Qué significa para usted haber sido el promotor del Hospital Nacional de Parapléjicos? Cuando me preguntan por mi obra política digo siempre que una de las cosas de la que me siento más orgulloso es del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Yo puse la estructura, pero es sobre todo por lo que hace la gente de allí, en muchos aspectos prestan una atención mucho más personalizada de la que suele haber en los hospitales. ¿Cómo recuerda el proceso de toma de decisiones hasta hacer realidad la construcción del centro? Los accidentes de trabajo eran una de mis grandes preocupaciones como ministro, estos tienen tres fases: la prevención, la curación y la rehabilitación. Procuré hacer centros en toda España que pudieran atender las tres facetas, pero para los accidentes que determinaban paraplejia era muy difícil hacer centros en todo el pais. A parte de la atención del accidente, la rehabilitación era lo más complicado. Los traumatólogos me dijeron que había en Inglaterra un centro específico para parapléjicos. Viajé al centro inglés y hablé con su director, el Dr. Guttman a quien le propuse que nos asesorara para realizar algo parecido en Toledo, él accedió y nos trajo toda su experiencia. ¿Cómo fue el trato con Guttman? Muy amable y el proyecto le ilusionó mucho. Tanto que,

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en el libro que hicimos cuando terminamos el centro, escribió la frase “Por fin he podido realizar el sueño de mi vida”. Estaba muy contento del centro que había hecho en Inglaterra pero si le daban la oportunidad de hacer otro mejor, pues estaba encantado. Se rodearon de grandes profesionales Buscamos lo mejorcito, un gran arquitecto (Germán Álvarez de Sotomayor), grandes profesionales de la traumatología y la rehabilitación para la comisión asesorada por Guttman.Yo creo que conseguimos hacer un centro que tuvo fama de ser el mejor de Europa. ¿Hubo rivalidad entre ciudades para su ubicación? Esta decisión fue parte de la tarea de la comisión. Cuando discutíamos dónde debería construirse el centro, el profesor Guttman era partidario de que no estuviera en una gran ciudad, sino en otra más pequeña para que el hospital pudiera tener más personalidad y más atención, pero a su vez, se ubicara cerca de otra gran ciudad para, en caso necesario, disponer de asistencia complementaria. Que usted fuera de Toledo algo tuvo que ver… Yo creo que algo pesó. No quiero decir que lo hice en Toledo porque ser yo de allí, pero que influyó no puedo negarlo.

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A Parapléjicos se le conocía como “El Arca de Noez”, porque usted consiguió mucho trabajo para sus paisanos. Yo soy de Noez un pueblo pequeño de la provincia de Toledo con gente muy modesta que trabajaba en el campo y necesitaban de alguna manera salir de allí y emplearse en algo. A muchos de Noez los coloqué en la residencia Virgen de la Salud y en Parapléjicos y por eso le llamaban “El arca de Noez”. No me arrepiento de haberlo hecho, porque era gente que lo necesitaba. ¿Cómo ve el paisaje de España? A veces soy muy pesimista, no lo puedo evitar. Me cuesta mucho trabajo ver que hay tantos millones de parados, más del 20 %. Cuando yo era ministro nunca pasamos del 3,5 % de paro. Cuando pienso en esas familias me duele mucho y me deprime. Debemos poner de nuestra parte esfuerzo e ilusión y tener presente en nuestra mente que todos somos capaces de hacer algo. Precisamente fue ministro de trabajo durante otra aguda crisis como la del petróleo ¿Por donde pasa la solución al paro actual? Vamos a salir de esto. Mire, más crisis que tuvimos recién terminada la guerra no vamos a tener ¿Y cómo se salió de ella? porque había mucha ilusión por prosperar, por trabajar, por sacar a su gente y a su tierra adelante. Confío en que ese espíritu todavía existe . En la inauguración del centro se dirigió a los entonces príncipes de España y les habló de lo importante que es acercarse al pueblo. ¿Cómo ve el papel de la corona en la sociedad española? El papel ha sido satisfactorio y lo sigue siendo. Lógicamente hay cosas que han perjudicado a la Corona, es inevitable. Se han perdido muchos valores y mucha moralidad y eso afecta a todas las instituciones, también a la Corona. Aún así, sigue siendo una pieza clave para España.

unos son partidarios de una cosa y otros de otra eso no favorece al centro. Yo, que creé la Seguridad Social pública, sigo siendo partidario de que sea pública. Conseguimos entonces, a través de la Seguridad Social, una sanidad que estuvo a la cabeza de Europa. ¿Qué consejo le daría usted a un joven político? Que se olvide de la tesis de que las carreras se hacen en el partido. Primero tiene que hacerse un hombre de provecho, una posición y trabajar. Lo que no le aconsejaría es que se metiera en política para hacer carrera, porque eso nos hace mucho daño. ¿Cuál es la lección más importante que le ha dado a usted la vida? Que en el fondo el trabajo es la clave. Si uno quiere de verdad, sacar las cosas adelante hay que trabajar. Y eso vale para todo. Envíe un mensaje a los pacientes y profesionales Mi mensaje para los pacientes es de esperanza, sé que por muy dura que sea su situación actual van a mejorar, lo deseo de todo corazón. Hay otro mundo fuera del hospital en el que van a salir adelante con mayores posibilidades y capacidades. A los profesionales les envío mi saludo más entrañable y cariñoso. ¿Cómo desearía que le recuerden? Sencillamente como uno que ha trabajado, como cualquiera de ustedes que trabajan allí, con ilusión por hacer ese centro realidad. Hubo dificultades, pero lo conseguimos.

Usted fue uno de los artífices de la Seguridad Social ¿Cómo ve ahora esta institución? Ha ido mejorando con el tiempo, pero se ha deteriorado en algunos aspectos. No soy muy partidario del tema de la privatización, hay gente que lo quiere y que no lo quiere y para cualquier institución la conexión con la gente es fundamental. Cuando en un centro

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Ciencia e investigación

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Describimos el potencial terapéutico de la progesterona en la lesión medular

Parte del Grupo de Neuroinflamación del HNP Foto: Carlos Monroy

Un trabajo del grupo de Neuroinflamación del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha descrito los efectos beneficiosos de la progesterona sobre la recuperación motora de ratas con lesión medular. En el estudio, codirigido por la Dra. Florencia Labombarda de la Universidad de Buenos Aires, han participado el Dr. Eduardo Molina Holgado, el Dr. Daniel García Ovejero y Beatriz Paniagua Torija. La progesterona es una hormona sexual que presenta propiedades neuroprotectoras y antiinflamatorias. En

los últimos años se ha mostrado eficaz en modelos experimentales de trauma cerebral, lo que ha impulsado su papel terapéutico hasta la fase II de varios ensayos clínicos en Estados Unidos. Sin embargo, el papel de la progesterona en la lesión medular era aún controvertido. La Dra. Labombarda había mostrado en trabajos previos que esta hormona disminuía la inflamación y mejoraba la supervivencia neuronal tras una lesión completa en ratas, pero otros grupos sostenían que los beneficios derivados de este tratamiento no llegaban a mejorar la capacidad locomotora de los animales. Utilizando diversas pruebas de evaluación motora y sensorial, combinadas con estudios por resonancia magnética nuclear e histología, los investigadores del Hospital de Parapléjicos y la Dra. Labombarda muestran ahora que el tratamiento prolongado con progesterona produce notables beneficios en la preservación del tejido nervioso y en la recuperación motora después de una contusión medular en ratas. Este modelo de lesión presenta numerosas similitudes con la patología humana, por lo que estos resultados apoyan el papel de esta hormona como candidato terapéutico también en el campo de la lesión medular.

Parapléjicos participa en la Plataforma en Red de Recursos Biomoleculares y Bioinformáticos La proteómica es ciencia que estudia la estructura y función de las proteínas. El Hospital Nacional de Parapléjicos, participa en la Plataforma de Recursos Biomoleculares y Bioinformáticos, conocida como ProteoRed, a través de su laboratorio de Fisiopatología Vascular la Dra. María Eugenia G. Barderas. La plataforma de Recursos Biomoleculares y Bioinformáticos se caracteriza por ser una gran infraestructura de oferta de Servicios a todo el Sistema Nacional de Salud, genómica, proteómica, bioinformática así como repositorios de líneas celulares y ADN. Según María Eugenia G. Barderas “Es importantísimo que los grupos de investigación, como los que existen en el Hospital Nacional de Parapléjicos, puedan acceder a costosas tecnologías ómicas (campo de investigación en el que todos los datos biológicos obtenidos a partir de varios estudios, incluyendo la genómica, transcriptómica y proteómica están ampliamente recogidos, integrados y analizados para descifrar la naturaleza biológica de los organismos vivos) y bioinformáticas, así como al acceso rápido a grandes números de muestras biológicas de

calidad y esto a lo que ProteoRed, en la que participamos , trata de responder.” ProteoRed, además, ha desarrollado un papel de liderazgo en el desarrollo e implementación de estándares internacionales para representar, intercambiar y diseminar datos proteómicos, contribuyendo así a un proceso de colaboración científica más rápido y transparente. Grupo de Fisiopatología Vascular del HNP Foto: Carlos Monroy

Diseñamos un método que aisla células implicadas en la restauración de la mielina Las células precursoras de oligodendrocitos (OPC) son las responsables de la remielinización espontánea que se produce en determinadas condiciones, fisiológicas y patológicas, en el sistema nervioso central. Sin embargo, en las enfermedades desmielinizantes, como la temida esclerosis múltiple, esta capacidad de reparación endógena se ve superada y el progresivo deterioro de la vaina de mielina que recubre los axones de las neuronas acaba por dar síntomas. Hasta el momento había pocos datos en la literatura científica acerca de la neurobiología de las OPC que hay en el cerebro de un adulto, entre otras cosas porque no se había conseguido un método eficiente para aislarlas y así poder estudiarlas. El Grupo de Neurobiología del Desarrollo, que lidera el Dr. Fernando de Castro en el Hospital Nacional de Parapléjicos, ha diseñado un protocolo que permite obtener, de forma mucho más eficiente que hasta la fecha, las OPC de la corteza cerebral de ratones adultos. Además, el equipo ha documentado en este su último

trabajo, publicado en la revista PLOS ONE, que el nuevo protocolo también permite aislar las OPC funcionales en muestras neuroquirúrgicas de humanos en cantidades suficientes para estudiar su supervivencia, maduración y función, y así evaluar mejor su utilidad en la reparación de la mielina. En el sistema nervioso central (SNC) de los adultos, tanto en roedores como en los seres humanos, las células precursoras de oligodendrocitos tipo de célula que es una proporción significativa del total de células (3-8 %). Los OPC adultos son responsables de la remielinización espontánea que se produce en enfermedades desmielinizantes como la esclerosis múltiple (EM ) y constituyen una interesante fuente de células para la terapia regenerativa. Además, este nuevo protocolo abre las puertas a estudios farmacológicos de diverso tipo y que éstos se hagan con los OPC que hay en el cerebro de los enfermos de esclerosis múltiple (y de las otras enfermedades desmielinizantes), lo que supone un aldabonazo en tan importante campo de la biomedicina actual.

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Wings for life da alas para investigar en Parapléjicos

Daniel Ovejero: Pretendemos recuperar principalmente neuronas y oligodendrocitos, cuya ausencia limita de manera crítica la transmisión nerviosa y el control de los circuitos cerebrales y medulares” Foto: Carlos Monroy

Wings For life,fundación de Red Bull, dedicada a financiar proyectos estratégicos de investigación en lesión medular en todo el mundo, está patrocinando un proyecto del laboratorio de Neuroinflamación del Hospital Nacional de Parapléjicos, destinado a entender los mecanismos y áreas donde se generan neuronas en la médula espinal. El reemplazo de las células que se pierden como consecuencia de una lesión medular es un objetivo largamente perseguido por la comunidad científica internacional. Según Daniel Ovejero, investigador responsable del estudio financiado por Wings for life durante el periodo 2012-2014, “Los investigadores pretendemos recuperar principalmente neuronas y oligodendrocitos, cuya ausencia limita de manera crítica la transmisión nerviosa y el control de los circuitos cerebrales y medulares”. En la médula espinal hay una región que genera nuevas neuronas Tradicionalmente, se ha asumido que el sistema nervioso no tiene capacidad de regeneración ni de formar nuevas neuronas. Por ello, se ha intentado el reemplazo celular mediante transplantes, es decir, aportando las células que faltan “desde fuera”. “Sin embargo, esta estrategia presenta enormes complicaciones técnicas y se encuentra, actualmente, con grandes obstáculos”, afirma Daniel Ovejero. El descubrimiento de la “neurogénesis” en mamíferos adultos, que supone la producción de nuevas neuronas en regiones muy concretas del cerebro, cambió la concepción del mismo como un órgano incapaz de regenerarse. Re-

cientemente se ha descrito que la médula espinal contiene una de esas regiones o “nichos” neurogénicos, que se encontraría justo en medio de la médula, en torno a un canal relleno de líquido cefalorraquídeo llamado canal central. “Nuestro laboratorio, señala Daniel Ovejero, ha estudiado esta estructura en ratas y ratones, describiendo distintas propiedades de las células que lo rodean. Sin embargo, al abordar al estudio del mismo en tejido humano adulto, nos hemos dado cuenta de que los tipos celulares, la organización de este nicho y la disposición del canal central son completamente diferentes al de la rata, el ratón y otras especies de primates”. El reto de conocer lo que pasa en humanos Según explica Daniel Ovejero “En el proyecto que nos está financiando Wings for Life pretendemos estudiar más en profundidad el canal central humano, tanto en individuos sanos como en individuos con diversos tipos de lesión medular”. Respecto a la metodología Ovejero afirma que “Estamos afrontando el estudio mediante técnicas de imagen por Resonancia Magnética Nuclear, y utilizando tejido de médula espinal adulta procedente de biobancos, comprobando la expresión de genes y proteínas por histología y técnicas bioquímicas.” Esperamos obtener resultados interesantes, afirma el investigador, “que permitan a la comunidad científica entender mejor las diferencias entre los modelos experimentales y la realidad de los pacientes. Pensamos que nuestras observaciones pueden tener relevancia para ajustar mejor aquellos y afrontar con mayores garantías de éxito y seguridad las terapias de reemplazo celular en estos últimos”.

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“Si no hacemos un esfuerzo para financiar la investigación básica, no llegaremos a ningún sitio” Sin ánimo de vender falsas esperanzas, grandes científicos del mundo coinciden en que la paraplejia, causada por una lesión medular traumática, algún día se podrá curar Precisamente la Fundación austriaca Wings for live se mueve paso a paso hacia ese objetivo. Desde su creación la fundaciónl Wings for Life, financió más que ochenta proyectos de investigación en 10 países. Su director científico, Jan Schwab y la Dra. Rosi Lederer han visitado el Hospital Nacional de Parapléjicos para conocer de primera mano la actividad investigadora que se lleva a cabo en este centro. Tras el encuentro con los responsables de los laboratorios de investigación básica y clínica, hubo una conversación para la revista Infomédula Por M.A Pérez Lucas, con la colaboración de Ksenija Jovanovic

El slogan de Red Bull dice “Red Bull te da alas “¿Cómo están las alas de la investigación de la lesión medular en el mundo? La fundación de Red Bull, Wings for Life se está expandiendo, procurando hacer aún más durante los próximos años y proporcionando cada vez más fondos para la investigación en lesión medular. Todavía quedan importantes obstáculos en cuanto a la translación de investigación básica a la clínica, obstáculos que en la Fundación nos gustaría sobrepasar. El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo es un bueno ejemplo del dialogo entre la ciencia (investigación básica) y la parte clínica. ¿Qué ensayos clínicos o qué líneas de investigación le parecen especialmente prometedores? NOGO, células madre, biomateriales, quizás varias juntas… Podemos decir que el NOGO ha trazado el camino de cómo dirigir ensayos clínicos en lesión medular. Además ha generado una increíble cantidad de datos y, realmente, es el primero en este tipo de ensayos. En cuanto a otras líneas de investigación podemos decir que existen tratamientos de primera y de segunda generación. Los últimos usualmente significan la combinación de varios tratamientos. No me gustaría dar prioridad a ninguno en particular de los tratamientos existentes, ya que ninguno por sí solo sería suficiente para tratar la lesión medular. La investigación con células madre es prometedora, aunque este abordaje todavía tiene que responder a importantes preguntas como: qué tipo y qué concentración de células hay que usar, entre otras. Todavía quedan relevantes aspectos para abordar en cuanto a su modo de acción y su relevancia clínica respeto a su seguridad a largo plazo.

Foto: Carlos Monroy

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Director e investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos en el encuentro en Toledo con Jan Schwab y Rosi Lederer de Wings for Life Foto: Manuel Moreno

Cómo se puede acortar el camino de la investigación básica y el tratamiento clínico de los pacientes, preservando a la vez los aspectos relacionados con la seguridad? ¿Es una cuestión de incrementar recursos económicos? Respuesta de Rosi Lederer: Decirlo en una manera sencilla, es difícil porque hay mucha investigación prometedora en el nivel preclínico. Sin embargo, no podemos priorizar en el nivel preclínico, porque no sabemos qué tratamientos se van a confirmar como más prometedores en el nivel clínico. Así, la respuesta es probablemente en la combinación de diversos tratamientos. En cuanto a nuestro papel, seguimos intentando encontrar el abordaje más prometedor y en este proceso contamos con nuestros revisores científicos. Actualmente no priorizamos un abordaje o una investigación sola, sino que financiamos diversos proyectos en el mundo. Comentario de Jan Schwab: La respuesta a si se trata de una cuestión de recursos, claramente es sí, porque con más dinero dedicado a la solución probablemente esta vendría más pronto. Los recursos proporcionados por ONGs son más flexibles y muy importantes sobre todo en las aéreas infra-financiadas como la investigación en lesión medular. Sin embargo, la financiación tiene que ser usada de manera adecuada e inteligente para abordar “cuellos de botella” en la investigación traslacional. ¿Cuál es su opinión acerca de la investigación que ha conocido en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo? La especificidad de este Hospital está en el hecho de tener un núcleo de neurología experimental que aborda una amplia gama de preguntas básicas, como por ejemplo la regeneración axonal, pero también en la posibilidad de abordar ensayos clínicos. Así que todos los ingredientes están aquí. Nosotros lo vemos como un importante modelo que contiene bajo el mismo techo investigación experimental y clínica y esto es un punto muy fuerte del Hospital Toledano.

¿Qué aspectos son los más interesantes para los investigadores que buscan financiación de Wings for Life? La fundación, como sabéis, es de origen austriaco, pero evidentemente optamos por financiar proyectos internacionales. La decisión depende de la originalidad y el carácter innovador del proyecto, también de la formación del IP, de su habilidad y de su experiencia. Estos son los principales parámetros que valoramos en el proceso de evaluación de proyectos. El proceso consiste de tres pasos: Hay una preselección a la que sigue una revisión basada en la opinión de, al menos, dos revisores científicos externos y, finalmente, una evaluación del comité científico asesor de la fundación. Nuestro objetivo es que este proceso de toma de decisiones sea lo más transparente posible.Tratamos de tomar decisiones equilibradas, aunque algunas veces difíciles. Como conclusión, ¿qué podemos decir a la gente acerca de la cura de la lesión de la médula espinal en términos de esperanza? La Fundación Wings for Life no vende la esperanza. Sin embargo, estamos convencidos de que, si no hacemos un esfuerzo y no intentamos financiar y desarrollar la investigación básica, no llegaremos a ningún sitio y no conseguiremos nada. Así que seguimos intentándolo, además, de manera fiable y responsable y sin entrar en profecías ni crear falsas esperanzas. Hemos progresado tremendamente en las últimas dos o tres décadas invirtiendo importantes recursos en investigación básica. Ahora estamos acometiendo el reto de realizar ensayos clínicos que, por su naturaleza, requieren más financiación que la investigación preclínica. Claramente es una cuestión de recursos y la Fundación WFL está dispuesta a invertir en esta nueva fase. En cuanto a la esperanza, pensamos que podemos producir grandes avances conduciendo unos ensayos clínicos de calidad, pero preferimos ir poco a poco, en pasos pequeños.

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Salud

Prueban con éxito un dispositivo para restaurar la función de la vejiga urinaria en LM Un estudio, realizado por investigadores del Reino Unido y publicado en Science Translational Medicine, muestra un dispositivo que lee las señales de los nervios restantes en la vejiga, los cuales se podrían utilizar para controlar la funcionalidad de este órgano. El daño neuronal en la médula espinal afecta al control de la vejiga cuando está se llena y, según el director de investigación el Dr. Mark Bacon, en declaraciones a la BBC : " La disfunción vesical arruina la vida de muchos de ellos con lesiones de médula espinal y tiene un impacto muy importante en su salud y calidad de vida”. Señales bloqueadas Cuando la médula espinal se lesiona, las señales que van desde la vejiga al cerebro se cortan y este no puede identificar cerebro cuando está llena. Del mismo modo, en sentido contrario, las señales del cerebro no pueden ordenar a la vejiga cuando es hora de ir al baño. Ante este problema investigadores de la Universidad de Cambridge han ideado una solución que consiste en utilizar los nervios que todavía se preservan alrededor de la vejiga.

Unos electrodos colocados entre estos nervios pueden interpretar las señales que dicen cuándo la vejiga está llena y enviarlas ala cerebro. El dispositivo se ha probado en ratas y es muy eficaz según los estudios de factibilidad, ahora estamos limitados por la miniaturización de la tecnología " ha declarado el Dr. Daniel Chew de la Universidad de Cambridge a la BBC Se está estudiando cómo adaptar al ser humano los componentes que se han usado en el interior de una rata y diseñar un dispositivo de mano que puede informar a un paciente cuando la vejiga está llena, así como un botón disparador para contraer la vejiga.

Salud

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Un cerebro resiliente Si tuviera que resumir en dos palabras, como si de un telegrama se tratase, lo aprendido profesional y personalmente en este pequeño lugar del mundo, las palabras serían: resiliencia y crecimiento Por: Verónica

Fernández Yébenes

Difícil, casi imposible, recoger en apenas unas líneas todo lo experimentado durante los dos intensos meses de rotación en la Unidad de Salud Mental del Hospital Nacional de Parapléjicos. Y, si a esta ya de por sí complicada tarea, le añadimos la búsqueda del rigor científico que el contexto requiere y que los pacientes merecen, la labor se vuelve aún más compleja si cabe. No obstante, si tuviera que resumir en dos palabras, como si de un telegrama se tratase, lo aprendido profesional y personalmente en este pequeño lugar del mundo, las palabras serían: resiliencia y crecimiento. El término resiliencia hace referencia a la capacidad del ser humano para poner en marcha estrategias de afrontamiento eficaces en situaciones de estrés o en situaciones excepcionales de adversidad. Implica, asimismo, la capacidad para experimentar emociones acorde con las demandas de las circunstancias ambientales en cada momento. Los mecanismos cerebrales que subyacen a la resiliencia son aún hoy poco claros. Un reciente trabajo de E. Reynaud y su equipo de investigación del Institut de Neurosciences de la Timone de Marsella, publicado en abril de 2013 en la revista Neuropsychologia, aporta algunos datos esclarecedores al respecto. El objetivo del mencionado estudio es investigar la relación entre las bases neuronales de la experiencia emocional y la resiliencia. Se tomó una muestra de 33 sujetos, previamente evaluados mediante la escala de resiliencia DRS-15 (Dispositional Resilience Scale-15). Estos sujetos experimentales fueron sometidos a un paradigma en el que, mediante el procedimiento de imagen por resonancia magnética funcional (fMRI), se registró su actividad cerebral durante la escucha de un relato relajante (condición control) o durante la escucha del relato de la escena

de un accidente (condición experimental), comparando ambas condiciones. Se examinaron las correlaciones entre la resiliencia evaluada mediante la escala DSR-15 y la actividad neuronal evaluada mediante fMRI (p<0.05). Los resultados mostraron una correlación positiva estadísticamente significativa entre la resiliencia y la activación de la amígdala derecha y del área orbitofrontal izquierda –áreas cerebrales fuertemente implicadas en el procesamiento de emociones y la planificación de objetivos- durante las condiciones de relato relajante vs. traumático. Estudios como este proporcionan datos sobre los mecanismos neuronales subyacentes a una respuesta resiliente, abriendo las puertas a futuras investigaciones sobre las bases fisiológicas de la resiliencia psicológica que, lejos de surgir de un mero voluntarismo idealista sin fundamento científico, se construye sobre los datos empíricos de la investigación. A propósito de la resiliencia, durante este período de aprendizaje han venido repetidamente a mi recuerdo dos frases que en su día escuché a dos catedráticos de psicopatología, ambos profesores de la Facultad de Psicología. Estas afirmaciones encierran en sí una gran paradoja que nunca llegué a entender del todo durante mi vida universitaria y a las que ahora, sin embargo, tras mi paso por este hospital, encuentro pleno sentido. “Al contrario de lo que podríamos pensar, el ser humano es difícilmente traumatizable” -decía uno de aquellos profesores. “Recordad: trabajamos con cristal de bohemia y llevamos puestos unos guantes de boxeo” -decía el otro. ¿Acaso estos doctores se contradecían entre sí? ¿Acaso defendían concepciones de la psicoterapia, y del propio ser humano, radicalmente opuestas? Ahora comprendo que no. El contacto diario con pacientes lesionados medulares ingresados en este hospital, a algunos de los cuales he tenido el gran privilegio de conocer durante mi paso por aquí, me ha mostrado la extraordinaria fortaleza y fragilidad de la persona. Un cerebro resiliente frente a sucesos traumáticos y frágil como el cristal a la vez, que supone para los psicoterapeutas un reto apasionante y una fuente de aprendizaje profesional y personal inmensa y continua. Así pues, he aquí mi mayor aprendizaje durante la rotación: la extraordinaria capacidad de resiliencia y crecimiento del ser humano.

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Salud

Vibración y electroestimulación para los problemas derivados de la pérdida de masa muscular y capilares sanguíneos Una investigación conjunta de la Universidad Europea Miguel de Cervantes (UEMC) de Valladolid , Aspaym y en el que también ha colaborado el Hospital Nacional de Parapléjicos ha permitido desarrollar una técnica que combina las terapias de vibración y electroestimulación para paliar los problemas de salud derivados de la pérdida de masa muscular y capilares sanguíneos que sufren muchos usuarios de silla de ruedas. Así, en el próximo mes de junio se presentarán los primeros resultados de este proyecto en el que se muestran los beneficios de aplicar la vibración y electroestimulación de forma conjunta y no por separado. El profesor de Ciencias de la Salud de la UEMC y director del Centro de Investigación en Discapacidad Física (Cidif), Juan Azael Herrero, ha explicado que, como consecuencia de su lesión y de pasar mucho tiempo en la silla, las extremidades inferiores de estas personas sufren problemas musculares y circulatorios que a menudo desembocan en úlceras por presión que generan riesgo de hospitalización y, en determinados casos, incluso la amputación de estas extremidades. Otra consecuencia de su situación es el aumento de afecciones por osteoporosis debido a la peor circulación de la sangre, de modo que ante cualquier caída al ser trasladados

de la silla de ruedas a un vehículo, otra silla o a una cama, se incrementa el riesgo de fractura que posteriormente "tarda más en curarse" debido también a dicha circulación deficiente. Por ello, es importante mantener la musculatura y la red capilar por medio de ejercicios de lo que comúnmente se conoce como gimnasia pasiva y que se basa en el empleo de estas terapias de electroestimulación y vibración. De este proyecto también se beneficiará Parapléjicos de Toledo, con el que se compartirán los resultados del estudio, ya que en su consecución ha participado el investigador de este centro Ángel Gil, junto con otros dos de la UEMC y dos más de Aspaym El experimento, financiado por la Consejería de Educación de la Junta de Castilla y León, ha consistido en el estudio de los resultados de distintos protocolos de esta técnica combinada en gente sana por parte de la UMEC y de gente con discapacidad por parte de Aspaym, tras lo que se compararon y se procedió a aplicar el "más eficaz" durante doce semanas. La investigación ha servido como proyecto de la tesis doctoral del ex alumno de la UEMC y graduado en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte Héctor Menéndez.

Nuevas Tecnologías

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Trámites administrativos accesibles para todos www.tramitesaccesibles.aspaym.org El colectivo de personas con discapacidad física y cognitiva ya puede realizar las gestiones relacionadas con los servicios telemáticos ofrecidos por las Administraciones Públicas, de una forma accesible, fácil y guiada. La plataforma tecnológica @STIC ASPAYM abre una puerta de Accesibilidad en los Servicios Telemáticos Inteligentes para el Ciudadano y promueve así la participación ciudadana en igualdad de condiciones. La plataforma de @STIC ASPAYM ha sido financiada por el Ministerio de Industria, Energía y Turismo este proyecto ha sido desarrollado por la Federación Nacional ASPAYM, la Fundación Vodafone España, la Universidad Politécnica de Madrid-DIATEL y ASPAYM Madrid. La misión del proyecto es aunar esfuerzos entre el colectivo de personas con discapacidad, para ayudarles identificando sus necesidades a “que los ciudadanos puedan resolver sus asuntos, ser auxiliados en la redacción formal de documentos administrativos y recibir información de interés general por medios telefónicos, informáticos o telemáticos”. A la plataforma se accede a través del Certificado Digital, el DNI Electrónico y el Certificado Digital Accesible, este último es una solución en desarrollo que forma parte del proyecto @STIC ASPAYM.

La plataforma permite de forma fácil e intuitiva acceder a servicios electrónicos de las Administraciones Públicas, tanto de nivel nacional como autonómico o municipal. Al seleccionar una zona geográfica el sistema muestra clasificándolos en nueve categorías, los servicios que le afecten a todos los ciudadanos de dicha zona: empleo, educación, cultura y ocio, sanidad, policía y justicia, impuesto y renta, vehículo y multas, discapacidad, documentos personales y otros.

Equípo de @STIC ASPAYM en el H N de Parapléjicos Foto: Carlos Monroy

Miquel Gargallo, un emprendedor que convierte los móviles en accesibles Miquel Gargallo es un emprendedor de 19 años que ha inventado una adaptación para los smartphones llamada Red Phone I. En la actualidad sirve para el sistema EOS y están desarrollando también para Android. Gargallo cuenata a Infomédula que esta adaptación utiliza la voz como herramienta, “Steve Jobs decía que el dedo era la mejor herramienta”, Miquel Gargallo le corrige para afirmar que “en realidad la mejor es la voz, pues permite el uso del teléfono a personas con serios problemas de movilidad”.

Foto: Manuel Moreno

Miquel Gargallo:

“La Mejor herramienta es la voz”

A partir de esta adaptación Miquel Gargallo ha fundado Bolt Devs, una empresa tipo Star Up integrada por jóvenes emprendedores y desarrolladores de aplicaciones para smartphones y ordenadores, con sede en Barcelona. Miguel, actualmente estudiante de económicas en la Salle -Gracia , tuvo que ingeniárselas para adaptar el uso de los teléfonos inteligentes para personas, debido a una necesidad de que le afectó muy de cerca , una enfermedad neuromuscular que dejó parcialmente discapacitada a su madre.

Accesibilidad a móvil mediante sistema

iOS

Android

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Infomédula usará tecnología de accesibilidad FC Seguimos dando pasos en el desarrollo de la plataforma de comunicación Infomédula gracias a la Fundación Vodafone España que, desde hace cinco años financia parte de nuestra estrategia de innovación destinada a mejorar sus aspectos de accesibilidad, participación y creación de contenidos multimedia. A la incorporación de códigos QR para la audiodescripción de sus páginas, la puesta en funcionamiento de las Apps para que la revista se pueda visualizar en terminales móviles y con garantías de accesibilidad este año sumaremos la tecnología NFC(Near Field Comnication) . La tecnología NFC es un sistema cómodo, sencillo y seguro que ya es un estándar dentro de la telefonía móvil y que el Hospital de Parapléjicos a través de su gabinete de comunicación quiere implementar en distintas aplicaciones de comunicación interna y externa. Mediante etiquetas o tags para NFC pretendemos ofrecer un abanico de posibilidades a los usuarios del Hospital Nacional de Parapléjicos. Accesos a través de móvil a un plano del centro,

La entrevista en la red Juan Luis Quincoces, Di-

rector General de CENTAC, Experto en licitaciones públicas y definición de proyectos público-privados con amplia experiencia en el mundo de las TIC, Juan Luis Quincoces es el Director General del Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad (CENTAC). Quincoces habla para Infomédula en la entrevista a la que puedes acceder a través de este enlace (código QR) sobre la cara y la cruz de esta explosión de tecnología que está cambiando el mundo, la labor de CENTAC para que todas las personas, independientemente de su grado de discapacidad pueda acceder a los entornos virtuales. Las oportunidades económicas de empleo, la llamada "smart city", la ciudad inteligente o el internet de las cosas, entre otras

a nuestro Twitter, Facebook y nuestra página institucional, a los contenidos de Infomédula, a la programación de ocio y tiempo libre e incluso un sistema de telepago por móvil, vía NFC, en la futura tienda del Hospital.

Conducir la silla con la lengua La Universidad de Georgia Tech (EE.UU.) lleva desde el 2005 trabajando en una idea: crear sillas de ruedas controladas por la lengua que mejoren la calidad de vida de personas con tetraplejia completa. Han creado un sistema al que denominan Tongue Drive que aseguran es tres veces más rápido (e intuitivo) que los modelos convencionales de sillas de ruedas. Consiste en un pequeño piercing magnético en la lengua y unos cascos que leen los movimientos dentro de la boca. Tras repetidas pruebas, los pacientes han logrado manejar la silla de ruedas hasta tres veces más rápido comparado con un modelo concreto de silla manejada mediante un tubo a través del cual se sopla y aspira.

cuestiones. Accede a la entrevista a través de este codigo QR

Mas información en un vídeo al que puedes acceder a través de este codigo QR

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Turismo inclusivo, un derecho de todos Por: Juan Antonio Ledesma, periodista

spaña es un país de contrastes, en sus paisajes y en sus cifras económicas. El año 2013 cerró con récord histórico de viajeros extranjeros, 60,6 millones de llegadas, un 5,2 por ciento más que el ejercicio anterior. Los expertos achacan el crecimiento al“turismo prestado”que ha dejado de ir al norte de África por la inestabilidad política. Esa es la cara de la moneda. La cruz está en el turismo doméstico. La demanda de viajes de los españoles volvió a caer en 2013, situándose a niveles inferiores a los del año 2004, según la Alianza para la Excelencia Turística (Exceltur). Y por si fuera poco, el 40 por ciento de los que se deciden a viajar se alojan en viviendas de familiares y amigos, como recoge la encuesta “Familitur” de Movimientos Turísticos del Instituto de Estudios Turísticos (IET), dependiente del Ministerio de Industria, Energía y Turismo. Visto como está el mercado interno, administraciones públicas, promotores turísticos, turoperadores, agencias de viajes y hasta los emprendedores que tienen la valentía de lanzarse al ruedo empresarial no deberían pasar por alto un nicho de mercado nada despreciable y, sin embargo, ninguneado e ignorado históricamente. Hablamos de los más de 4 millones de personas con discapacidad que hay en España, el 9,5 por ciento de la población. 12 millones de españoles sumando a los familiares directos de las personas con discapacidad. Y ya se sabe que viajar es uno de esos placeres que se disfruta en compañía. Hay un mensaje cristalino que todo el mundo entiende y que, incomprensiblemente, se olvida con facilidad. Los euros de las personas con discapacidad tienen el mismo valor que los euros de la población no discapacitada. Sin embargo, la falta de accesibilidad universal es aún una asignatura pendiente en un país que tiene al turismo como responsable directo de casi un 11% del PIB nacional. Quédense con estas cifras.El número de personas que actualmente no viajaa causa de las barreras y la falta de accesibilidad en instalaciones y transportes públicosestá en torno a los 2,5 millones en España y a 36 millones en Europa, según estimaciones de la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física (PREDIF). El acceso a actividades de ocio en igualdad de condicionesfigura recogido en la Conven-

ción Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por Naciones Unidas en diciembre de 2006 y ratificada por más de un centenar de países, entre ellos España, con una legislación específica para asegurar su cumplimiento. La Organización Mundial del Turismo (OMT) ha dado un paso al frente para poner fin a las mil y una dificultades que aún encuentran millones de personas con discapacidad para disfrutar de un turismo de calidad. Esas barreras también afectan a las personas mayores, que disponen de más tiempo de ocio para viajar y exprimir la jubilación. Es una cuestión de derechos, pero también una oportunidad económica para el sector. Con ese fin, la OMT ha desarrollado un plan de actuación para hacer del turismo accesible una prioridad en los estados que integran la organización. “Es un derecho de todas las personas, con o sin discapacidad, que además genera gran riqueza económica en los países receptores de turistas, como es el caso de Juan Antonio Ledesma España”, declaró a “Infomédula” Marina Diotallevi, directora del Programa Ética y Dimensiones Sociales del Turismo de la OMT. Los empresarios del sector deberían valorar que el turismo inclusivo, el turismo para todos, beneficia sustancialmente su actividad, aumenta la cuota de mercado, aporta valor añadido de calidad, reduce la estacionalidad, mejora la imagen de los establecimientos y fomenta una oferta turística sostenible.

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Hotel Mar y Sol, un complejo turístico único en Europa Hecha la radiografía general, pongamos la lupa en ejemplos concretos. El archipiélago canario es un destino idílico para unos días de vacaciones en cualquier época del año. Las bondades climáticas de las “islas afortunadas” atraen cada año a más de 9,6 millones de turistas extranjeros. Hace 40 años, Hans-Joachim Fischer, por entonces ejecutivo de un consorcio energético alemán, fue uno de esos turistas foráneos que de inmediato quedan atrapados por los encantos isleños. Las primeras vacaciones en Tenerife las pasó con su esposa en Los Cristianos, un pequeño pueblo de pescadores. Su mujer, afectada de esclerosis múltiple, encontró en el clima subtropical canario y en sus aguas oceánicas la mejor medicina para mejorar su calidad de vida. H.J. Fischer visionó con perspicacia empresarial la construcción de un hotel capaz de satisfacer al detalle las necesidades de las personas con discapacidad y sus familias. A pesar del fallecimiento de su esposa, Fischer siguió adelante con ese sueño compartido y alzó en la Playa de Los Cristianosel complejo turístico “Mar y Sol”, inaugurado en 1990. Casi veinticinco años después, sigue siendo el único hotel completamente accesible de toda Europa. Para las personas con discapacidades físicas severas, para los usuarios de sillas de ruedas, las vacaciones suponen un reto de planificación. Antes de hacer la maleta, hay que chequear el destino y examinar todos los detalles para evitar sorpresas desagradables. Desde la anchura de las puer-

tas en las habitaciones hasta la accesibilidad del cuarto de baño, el acceso a todas las instalaciones del hotel o la disponibilidad de plazas de aparcamiento reservadas a personas con movilidad reducida. Esa auditoría previa de accesibilidad es innecesaria si el destino elegido es el complejo turístico “Mar y Sol. Spa & Sport Hotel”. Todas sus instalaciones y servicios están diseñados bajo el concepto de accesibilidad universal. Situado sobre una pequeña colina con vistas al mar, las fachadas blancas del hotel evocan la estampa de un idílico pueblecito costero bendecido por la luz de la eterna primavera. El hotel, situado a 400metros del paseo marítimo, cuenta con 234 estudios y apartamentos totalmente accesibles, desde estancias individuales hasta apartamentos para cuatro personas. Todas las habitaciones están dotadas de un teléfono de emergencia y de servicio de teleasistencia. En enero de 2012, fue el primer hotel de las Islas Canarias en recibir la certificación AENOR que acredita que los clientes, con independencia de la edad o discapacidad, pueden disfrutar de las instalaciones y servicios del hotel con seguridad y autonomía. El cliente con discapacidad encontrará en este complejo turístico mucho más que una atractiva oferta de sol y playa. “Es un concepto integral de vacaciones, con todos los servicios de ocio y salud necesarios para garantizar el bienestar de nuestros clientes”, asegura Renate Kraus,directora del hotel.

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Ocio y tiempo libre

Vacaciones activas, vacaciones seguras Para aquellos que asocien erróneamente discapacidad con limitaciones, tomen nota de la amplia oferta de posibilidades de ocio y turismo que “Mar y Sol. Spa & Sport Hotel” ofrece a sus clientes. El complejo turístico cuenta con tres empresas asociadas que garantizan ocio, aventura y salud en un lugar único. La zona exterior de piscinas es uno de los grandes atractivos del hotel. Una de las tres piscinas está climatizada todo el año (32º centígrados) y cuenta con zona de masajes (cascadas de agua, cañón de masaje cervical, jacuzzis…). La segunda, sin climatizar, es ideal para hacer unos largos. Y la tercera es la piscina de terapia, en la que monitores especializados ayudan al clientea mantener el cuerpo en forma. Las tres disponen de elevadores y escaleras de acceso con barandillas, para que las personas mayores y con discapacidad accedan al agua de forma fácil, autónoma y segura. Hasta la altura de las hamacas es la idónea para facilitar la transferencia desde una silla de ruedas. La interacción con el agua es más profunda. Los huéspedesdel hotel, tengan o no discapacidad, pueden optar por sumergirse enel océano Atlántico y admirar el fascinante hábitat marino de Tenerife. El centro de buceo Aquasport, asociado al complejo, cuenta con fisioterapeutas e instructores especializados que imparten cursos de iniciación al buceo. ¿Quién dijo miedo? Antes de zambullirse en el mar, los aventureros más cautos pueden familiarizarse con las bombonas de oxígeno y el resto del material en la piscina climatizada, siempre bajo la supervisión de los monitores. En Europa hay muy pocos complejos turísticos que ofrezcan terapia de buceo, una actividad que reporta grandes beneficios a las personas con movilidad reducida. Antes de volver al mar o explorar a bordo de un “quad” el Parque Nacional del Teide, un poco de relax. El Centro de Prevención y Rehabilitación TeraLava, otra de las empresas asociadas al hotel, oferta una amplia variedad de tratamientos personalizados. Desde sesiones individualizadas de fisioterapia hasta las bondades terapéuticas de la “lavaterapia”, el yoga, acupuntura, pilates, drenaje linfático ymil y un masajes. Y para aquellos que quieran darle más “caña” al cuerpo, el “Fitness Club TeraLava” ofrece un gimnasio con programas de entrenamiento personal adaptados a personas con discapacidad.

Ocio y tiempo libre

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En accesibilidad, servicios y seguridad, nada queda al azar. El complejo turístico garantiza a sus clientes, a través del centro LeRo, servicio de urgencias atendido por enfermeros diplomados, reparación, alquiler y venta de ayudas técnicas (camas eléctricas, grúas, colchones de aire, sillas de ruedas eléctricas…), transporte a la playa accesible de Las Vistas y alquiler de coches adaptados para conductores con discapacidad. Los más aventureros encontrarán en Tenerife un paraíso perfecto para derrochar adrenalina. Y la silla de ruedas no servirá de excusa para echarse atrás. El programa de ocio activo del hotel para esta temporada incluye excursiones en “quad” por el Parque Nacional del Teide, cursos de iniciación al surf, “jet ski” safari, vuelo biplaza en parapente, rutas en kayak... Para los amantes de actividades deportivas más tranquilas, el hotel cuenta con un polideportivo de 530 metros cuadrados, accesible para usuarios en silla de ruedas, en el que podrán jugar al baloncesto, hockey, boccia, bádminton, indoor-bowling, rugby, tenis de mesa, tiro con arco… Tampoco faltan las clases de golf adaptadas al aire libre, con todo el material necesario para la práctica de este deporte. Mil y una sensaciones, mil y una experiencias inolvidables para cualquier turista, con o sin discapacidad. Un ejemplo plausible de cómo conjugar con acierto accesibilidad universal y rentabilidad de mercado, turismo inclusivo y activo. En definitiva, oferta y demanda. El artículo 30 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad insta a los estados miembros “a promover, en igualdad de condiciones, la participación de las personas con discapacidad en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte”. Un compromiso que los responsables del hotel Mar y Sol llevan a la práctica diaria desde hace veinticinco años.

Deporte

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A la playa en “handbike”

Recorrer los ocho kilómetros del Paseo Marítimo de Los Cristianos es una de las actividades más atractivas y placenteras para los turistas. Los usuarios de silla de ruedas tienen a su alcance una forma singular de disfrutar del paseo a bordo de una “handbike” eléctrica. La ortopedia Tomé Cano (www.ortopediatomecano.com) ofrece a los clientes del hotel Mal y Sol el alquiler de esta “tercera rueda” que se acopla en segundos a la silla de ruedas, convirtiéndola en un triciclo motorizado con au-

tonomía para 25 kilómetros. No hay pendientes imposibles ni curvas sin trazado. Bajar a la playa, recorrer la costa, ir de compras o, simplemente, disfrutar de la brisa oceánica y el sol a los mandos de una “handbike” es una experiencia inolvidable de la que doy fe. TEXTO: Juan Antonio Ledesma FOTOS. Ramón Muñoz / Hotel Mar y Sol

Solidarios

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“La libertad está en la cabeza de uno y hay que aprender a expresarla” Hace cuatro años, contrajo una lesión medular debido a un tumor a nivel bulbar que le dejó inmovilizada de cuello para abajo y dependiente de un respirador artificial para vivir. La lucha por respirar de María Laura Cisneros, profesora de Educación Física y danzas folklóricas que vive y trabaja en la ciudad argentina de Córdoba, le ha traído al Hospital Nacional de Parapléjicos, vía nuestra neumóloga Claudia Gambarrutta, que además es su paisana. El equipo quirúrgico, coordinado por el cirujano Javier García Moreno, le instaló un “marcapasos diafragmático”, intervención que no se hacía en Argentina y en la que Parapléjicos de Toledo es pionero desde el año 1982. María Laura cruzó el Atlántico cargada con una maleta repleta de sabiduría y conocimiento sobre la libertad interior y un libro: “Latidos de Libertad”. Por Miguel A. Pérez Lucas

“Me parece que cada uno debemos encontrar nuestro latido interior, encontrar nuestra libertad para ver de qué manera podemos imaginar y crear para dar alegría al mundo” Foto: Manuel Moreno

¿Cómo llegaste desde Córdoba, Argentina, hasta Toledo? Busqué información a través de Internet para colocarme un marcapasos diafragmático, porque hasta este momento, desde hace cuatro años, yo tenía un respirador. Entonces encontré este lugar, fui investigando, llamando por teléfono hasta llegar aquí. Hubo incluso un proceso judicial para poder viajar desde Argentina al Hospital de Parapléjicos de Toledo. No podía venir por medios económicos propios y tuvimos que hacer un juicio al Estado argentino para que me pudieran pagar el viaje. Eso duró un año y medio, luchando, haciendo marchas para que me pudieran escuchar a través de los medios y, finalmente, pudimos lograrlo. Llegastae a la presidenta de Argentina Cristina Fernández. ¿Hubo respuesta? La verdad que no hubo respuesta, tuvimos que seguir con el juicio, se hicieron varias estancias hasta ganarlo. En Parapléjicos te han puesto un marcaAccede a la entrevista completa en nuestro canal Infomedula TV

pasos diafragmático ¿Qué tal vas evolucionando? Bien. Ya estoy respirando durante casi veinte horas al día de manera autónoma y sólo cuatro con el respirador, así que va bien. (A la publicación de esta edición la autonomía ya es de 24 horas) ¿Cómo era tu vida antes de la lesión? A qué te dedicabas. Yo soy profesora de educación física en colegios y de danzas folclóricas, a personas de la tercera edad y a niños. También ayudaba en barrios urbanos marginales a través de una ONG. ¿Cómo ha afectado la tetraplejia a tu forma de mirar el mundo? Antes me comunicaba con el cuerpo, por mi vida de profesional de la educación física. He tenido que aprender a comunicarme con la palabra y me ha sido bastante difícil. He estado un año internada en terapia intensiva. Cuando fui a mi casa me costó seis meses salir de mi cuarto. No quería que nadie me viera así. Hasta que me pregunté: si me paso aquí encerrada ¿de qué me sirve la vida? Durante todo ese tiempo escribí mucho y me fui soltando con las palabras para aprender a comunicarme de otra forma.

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Solidarios

Una gran ola de solidaridad ha hecho posible afrontar los costes derivados de la operación y la estancia en Toledo ¿Qué has aprendido sobre la solidaridad humana? Antes de que me sucediera esto tenía mis amigos, cada uno hacíamos nuestra vida, pero vi un cambio rotundo a la hora de decir, nos juntamos. Cuando sucede algo uno se junta, creamos redes sociales que nos ayudaron desde distintos puntos del país. ¿Por qué el título de tu libro "Latidos de Libertad”? Son los latidos del corazón de muchas personas. La libertad representa para mí un grito ansiado que yo tenía que encontrar en ese momento dentro de mí. Como digo en el libro Nelson Mandela estuvo en prisión treinta años y nunca perdió su libertad. La libertad no es sólo del cuerpo, no podemos decir perdí la libertad porque no puedo mover ninguna parte de mi cuerpo. La libertad está en la cabeza de uno y hay que aprender a expresarla. ¿Cuáles crees que son las claves para liberarnos de nuestros miedos? No sé si hay claves, puede que hay actos que uno realiza en un momento y provocan un click para liberar tus miedos. Un libro, Latidos de Libertad, que ha llegado incluso a manos del Papa y te ha respondido ¿Qué te dice el Papa? Me agradece el libro y pide que rece por él y por el mundo para que haya más paz. En el último capítulo preguntas ¿Qué te dejó este libro? Y yo te pregunto a ti ¿Qué te gustaría dejarnos a quienes lo leemos?

Foto: Manuel Moreno

Cuando lo empecé a escribir me pregunté: ¿Para qué lo estoy haciendo? hasta que encontré la respuesta: el objetivo es ver si podía ayudar a otras personas con un mensaje sobre la importancia de la unión en el mundo, la alegría, la paz y el amor. El libro es muy participativo ¿Por qué crees que tanta gente te quiere tanto? Sí escriben muchos de mis amigos y además el libro acompaña un CD con música .Hay una canción que dice el que siembra cosecha, es una verdad de la vida, entonces creo que sembré amistad y eso es muy importante para mí. ¿Qué papel juega la música en tu vida? La música, como la danza, me genera una paz interior. No puedo explicar con palabras lo que siento en ese momento cuando escucho una música. Yo pongo música y me pongo a bailar en mi imaginación, armo un escenario con las cosas que quiero y donde quiero estar y empiezo a bailar. ¿Qué sentido tiene el dolor? Yo creo que uno puede estar y vivir sin tener un dolor físico. Cuando lo tienes es muy complicado seguir, cuando uno tiene un dolor en el alma uno lo puede inmovilizar, decirle te quedas ahí y no te toco. Creo que el dolor está y hay forma de evadirlo algunas veces. Yo lo inmovilizo para que me pueda servir la esperanza para poder seguir…

“Yo pongo música y me pongo a bailar en mi imaginación, armo un escenario con las cosas que quiero y donde quiero estar y empiezo a bailar”

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Solidarios

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¿Por qué te llaman Cachay? Es una palabra que viene de un lunfardo (jerga) de Chile, que significa entender. Tengo unos amigos chilenos que decían mucho esa palabra y yo empecé a hablar así como ellos Nos hablas de entender la libertad interior ¿Como ha sido el proceso de comprender eso tan profundo? Creo que uno no está preparado para estas cosas. Cuando me sucedió esto me encontraba muy mal, hay un punto en el que uno llega a sentir un dolor tan grande que de ese dolor uno renace. Tocas fondo y después vuelves a flotar, entonces te das cuenta de un montón de cosas y, a lo mejor, muchas veces tocas fondo para seguir aprendiendo. Yo he tocado muchas veces fondo y de ese tocar fondo y volver a nacer ha salido el libro.

Presentación de libro en el HNP Foto: Carlos Monroy

¿Vais a sacar nuevas ediciones? Si, para poder venderlas aquí en España. Háblanos de tu experiencia en el Hospital de Parapléjicos de Toledo La gente me atiende muy bien, los profesionales son excelentes. Primero me impactó encontrarme con un montón de personas en mis mismas condiciones. Esto en mi país no sucede. El Hospital es un mundo para nosotros y aprendes un montón de cosas de los demás. Tu libro está escrito con el alma y va de la ira, las lágrimas y el desconsuelo a la esperanza ¿Qué esperas del futro? La esperanza es un viaje y en él uno va moviendo cosas que le gustaría .Estoy tratando de hacer una asociación civil para lesionados medulares en Argentina. Ya hemos hecho los papeles y ahora estoy haciendo algunas entrevistas a chicos de aquí para llevarlos allá y que conozcan un poco. Mi idea es seguir estudiando gestión cultural, me gusta la parte organizativa de las cosas y quiero trabajar, está difícil, pero buscando y buscando se puede encontrar. ¿Qué podemos hacer? Me parece que cada uno debemos encontrar nuestro latido interior, encontrar nuestra libertad par a ver de qué manera podemos imaginar y crear para dar alegría al mundo. Me parece que la sonrisa es algo muy valioso ¿Por qué uno no se levanta por la mañana y cambia su actitud con las personas que no conocemos? Entonces a lo mejor vamos por la calle caminando, paramos a una persona y le regalamos una sonrisa. A lo mejor parece de locos, pero le va a cambiar el día.

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Con sus amigos durante la presentación de libro en el HNP Foto: Carlos Monroy

María Laura junto a sus padres Foto: Manuel Moreno

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Solidarios

Familias de pacientes del HNP con pocos recursos encuentran apoyo y alojamiento gracias a Mensajeros de la Paz

Por Remedios Rodríguez Cruz El programa de Alojamiento para Familiares de Enfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo fue iniciado por la Asociación Mensajeros de la Paz, presidida por el Padre Ángel García Rodríguez, en 1999. Dicho programa surgió de la necesidad detectada en familias desfavorecidas que llegaban de diferentes puntos geográficos de España para permanecer en Toledo durante una larga estancia atendiendo a su familiar. La larga permanencia que requerían los cuidados de sus familiares y la imposibilidad de pernoctar bajo ningún concepto en el Hospital, suponía la necesidad de pagar un alojamiento, lo que muchas personas no podían permitirse y, muchos de ellos, se veían obligados a dormir en los coches, o incluso en la calle, sin poder asearse, descansar, ni alimentarse adecuadamente. Así lo manifiesta Teresa Soriano, residente en Almería “Si no existiera esta residencia estaría debajo de un puente o en el coche durmiendo, porque mi situación económica no da para pagar un hotel o un alquiler”. Más de 15 años apoyando a las familias Tras detectar este problema, el entonces vicepresidente de Mensajeros de la paz, Antonio Rodríguez Pena, puso en marcha este recurso, que comenzó alojando a los familiares en el Castillo de San Servando. Se llegó a un acuerdo con la Junta de Comunidades de Castilla la Man-

Foto: Mensajeros de la Paz

cha y se concedieron 20 plazas para alojar a familiares en situaciones económicas desfavorecidas. Tres años más tarde, el programa se trasladó al casco histórico de Toledo en una casa perteneciente al convento de San Pablo. Desde el año 2011 hasta la actualidad, el programa acoge a los usuarios en una residencia sita en la plaza Veracruz de Mocejón, Toledo (a 13 kilómetros del hospital). Anualmente, el programa acoge a una media de 120 personas. El Centro tiene capacidad para alojar a 21 usuarios. Cuando los familiares lo solicitan, se hace todo lo posible para proporcionarles alimentos, ropa u otros bienes necesarios que, por motivos económicos, no pueden adquirir. Para el mantenimiento del programa, los residentes aportan tres euros diarios en concepto de donativo, siempre que su economía se lo permita. Se admite la estancia de uno o dos familiares por paciente, permitiendo de este modo que otros familiares puedan disfrutar del servicio. No solo son admitidos los usuarios que acompañan a un familiar ingresado, sino también aquellos que acompañan a su familiar a revisiones. “En primer lugar, me parece muy importante por el tema económico, puesto que tengo que pasar largas temporadas en Toledo por la enfermedad de mi marido y nuestra economía no nos permite mantener dos casas abiertas”, afirma Berta Díez , procedente de la localidad leonesa de Bembibre.

Solidarios

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Mensajeros de la Paz, solidaridad en estado puro

l objetivo del programa también incluye el de velar por la creación de un ambiente familiar, de apoyo y acogida, como lo ha experimentado la madre de la navarra Lorena ”Al estar lejos de mi familia y de mi gente, el apoyo de todas las personas de la residencia, digamos que suple esta carencia y se convierten en tu familia”. Para ello se cuenta con la ayuda de profesionales capacitados para satisfacer las necesidades monetarias, emocionales y psicológicas que los usuarios requieren. Una persona encargada de coordinar el programa recibe y acoge al usuario en el Hospital, donde se produce una primera entrevista y se le facilita el desplazamiento hasta la residencia. A través de Trabajo Social del HNP El contacto con los usuarios se suele realizar por medio de las Trabajadoras Sociales del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, que actúan como interlocutoras, realizando las funciones de evaluación y selección de los posibles usuarios, además de llevar a cabo la supervisión de la estancia de los mismos en el Centro y la realización de otras tareas de apoyo. Son ellas quienes han detectado los casos más apremiantes, facilitando a los familiares información sobre la acogida, y poniéndoles en contacto con la coordinadora del programa, a quien deben dirigirse. Cuando se produce el ingreso, la persona encargada del programa, asigna a cada usuario una habitación con baño propio, le informa sobre las normas de convivencia que ha de respetar y las instalaciones de las que pueden hacer uso (lavandería, cocina, salón, comedor, sala de estar y jardín). Se les orienta sobre los servicios profesionales que puedan precisar, ofreciéndoles apoyo y ayuda siempre que lo necesiten. A continuación, se les pone en contacto con el resto de los residentes con el fin de propiciar la buena convivencia y fomentar la ayuda, apoyo y cooperación entre todos. La Coordinadora del programa se encuentra a completa disposición de los usuarios. Una persona de mantenimiento se encarga de las tareas de limpieza e higiene en el Centro y de ayudar en todo aquello que los usuarios puedan necesitar. Yolanda Márquez de Ciudad Real valora especialmente esta atención “ Tanto el personal como los usuarios de la residencia nos han apoyado y nos han intentado consolar siempre que lo hemos necesitado…yo veo muy positivo el hecho de convivir con personas en la misma situación que la mía porque puedes desahogarte. Los demás te cuentan su experiencia, tú les cuentas la tuya, tus preocupaciones y problemas y nos desahogamos entre todos, por lo menos desconectas, compartes…” Los usuarios del programa han manifestado en varias ocasiones su gratitud, como afirma Mari Paz Vela “Para nosotros han sido nuestros pies y nuestras manos a la llegada a Toledo. Se han portado como una verdadera familia dándonos, no sólo el hospedaje, comida

para mi otro hijo y facilitándonos el trasporte, sino que además han estado siempre pendientes de lo que necesitáramos, hemos recibido sus visitas, su cariño, su afecto”. En el mismo sentido se expresa la gaditana Ana Macías “Nos ha ayudado muchísimo porque en la residencia todos teníamos el mismo problema y nos sentíamos comprendidos en esa situación tan dura que estamos viviendo” El grado de satisfacción mostrado, tanto por familiares como por los pacientes de los mismos, destacando la ayuda recibida, orientación y apoyo moral, nos manifiesta la necesidad de seguir trabajando para eliminar cualquier tipo de obstáculo que impida a los pacientes ingresados disfrutar del cuidado, atención y acompañamiento de sus familiares, en un momento de necesidad tanto física como emocional. Por: Remedios Rodriguez

Humor, por Pluky

Formación

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Parapléjicos y UCLM forman a fisioterapeutas en neurorrehabilitación

Alumnos con miembros de la cátedra de innovación y la directora de la Fundación Caja Rural Castilla-La Mancha, Ana López Casero, en la clausura del Curso de Neurociencia y Neurorrehabilitación para Fisioterapeutas Foto: UCLM

La Cátedra de Innovación y Desarrollo Cooperativo y Empresarial de la Universidad de Castilla-La Mancha y el Hospital Nacional de Parapléjicos, desarrolló un curso teórico y práctico sobre neurociencia y neurorrehabilitación dirigido a estudiantes de fisioterapia. Los alumnos estudiaron varios temas de interés estratégico como la estructura, función, desarrollo y patologías del sistema nervioso, así como las novedosas técnicas de la neurorrehabilitación basadas en la realidad virtual, la telerehabilitación o la robótica en neurorrehabilitación. Asimismo expertos de la Universidad e investigadores del de Parapléjicos, acercaron a los estudiantes conceptos clave como el de neuroplasticidad y el tono muscular, así como herramientas y técnicas accesibles como la electromio-

grafía y la cuantificación de reflejos medulares. Además de un acercamiento teórico y práctico al conocimiento de complicaciones más frecuentes en las lesiones del Sistema Nervioso Central, como son la espasticidad y el dolor neuropático, los jóvenes estudiantes conocieron las potencialidades de tecnologías como la interfaz cerebro-máquina (Brain Computer Interface, BCI), la Estimulación Magnética Transcraneal y la neuromodulación El curso se desarrolló en la E.U. Enfermería y Fisioterapia de Toledo y el laboratorio de la Función Sensitivomotora del Hospital Nacional de Parapléjicos La Cátedra de Innovación y Desarrollo Cooperativo y Empresarial está participada por la Universidad de CastillaLa Mancha y la Fundación Caja Rural.

Nace la Escuela Internacional de Accesibilidad Universal Profesores e investigadores de nueve países hacen realidad este proyecto único y exclusivo que persigue «democratizar» la accesibilidad. La escuela está dirigida por la investigadora Mariela Fernández-Bermejo, directora técnica de La Ciudad Accesible y presidenta de la Asociación Española de Profesionales de Accesibilidad Universal (ASEPAU), hay inscritos profesores universitarios y docentes de nueve países en la actualidad, aunque se espera ir ampliando este número a lo largo del curso 2013/2014.

La accesibilidad y el diseño para todos, una asignatura pendiente

Cultura

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Baltasar expuso en la Fundación ONCE su proyecto para decorar Parapléjicos Huellas Hermanas es el título genérico bajo el que nacen las obras del Artista Ángel Baltasar, cuyo motivo recurrente es la discapacidad. “La que yo padezco desde mi juventud, con la que voy conviviendo más de media vida, y a la que debo, para bien o para mal el tipo que soy. Con ellas he creado un proyecto para la ornamentación del nuevo Hospital Nacional de Parapléjicos” En la exposición de la Fundación ONCE el artista adelantó dos obras del proyecto, se trata de una reproducción digital del friso Huellas Hermanas y varias piezas del poemario del mismo nombre que servirán para la decoración de la parte nueva del Hospital Nacional de Parapléjicos , centro que gestiona el Gobierno de CastillaLa Mancha.

La Torre de la Igualdad

Eva Terán gana el Primer Certamen de Cuentos Cortos “Vivir es algo más que unos brazos o piernas y que se puede volar sin alas”, este es el mensaje final del cuento titulado “El Pajarillo roto”, de Eva Terán, una joven paciente cántabra, de Torrelavega, que estuvo ingresada en el Hospital Nacional de Parapléjicos ganadora del Primer Certamen de Cuentos Cortos. Organizado por la psicóloga clínica, Mª de los Ángeles Pozuelo, a través de su blog titulado “Afrontando la lesión medular”, el Primer Certamen de Cuentos Cortos, ha contado con la participación de quince relatos escritos por pacientes, ex pacientes, familiares y profesionales del centro. La temática de los relatos ha sido muy diversa: fantasías y recreaciones, reflexiones, alegatos sobre las barreras arquitectónicas y mentales, entre otras sugerentes historias de gran calidad literaria. Ilustración de Eva Terán

Programación de mayo en Animación Sociocultural del HNP • • • • • • • •

Del 28 de abril al 9 de mayo: Taller de decoración de cajas. Día 4: Bingo. Día 10: Exhibición de perros de la Guardia Civil. Del 12 al 23: Taller de decorar botellas. Día 14: Excursión Catedral de Toledo. Día 18: Actuación de magia. Día 25: Bingo. Del 26 al 30: Taller básico de escayolas.

Cultura

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Publicaciones La Fuerza de Un Sueño Teresa Perales A partir de su propia experiencia personal, Teresa Perales, nuestra deportista paralímpica más laureada, formula su famosa teoría del «espiralismo», que afirma que cada uno de nosotros es capaz de crear su propia espiral de optimismo y felicidad. La fuerza de un sueño nos enseña, a través de la experiencia vital de Teresa, la enorme fuerza transformadora que se esconde tras la frase «querer es poder.» Teresa Perales podía haber decidido ver solo todas las cosas que aparentemente ya no podía hacer, en cambio decidió a aprender a enfrentarse a las cosas de forma diferente a como lo hacía antes, negándose a asumir la excusa del autosabotaje que implica el «no puedo.»

Levantarse y luchar Rafaela Santos El libro "Levantarse y luchar" de Rafaela Santos explica cómo podemos aprovechar las adversidades para hacernos más fuertes. Se trata de recuperar el sentido positivo de la lucha, que siempre es necesaria para lograr cualquier objetivo. Tener miedo al sufrimiento y querer huir es la mejor forma de convertirse en un mediocre. Todos vamos a tener que afrontar a lo largo de la vida dificultades, pero nunca serán más grandes que la fuerza interior. Por eso, ¡hay que entrenarse!, no esperar a que lleguen y puedan abatirnos

Nunca es demasiado Tarde, princesa Irene Villa Tras contar su terrible experiencia en Saber que se puede, Irene Villa se enfrenta a un nuevo reto: volver su mirada y pasar por el tamiz de su experiencia siete historias de siete personas que nunca creyeron que su vida iba a sufrir un vuelco dramático. Y mucho menos pensaron que ese revés del destino sería la llave que les diera acceso a una vida mucho mejor que la que tenían antes, más plena e infinitamente más feliz a pesar de las limitaciones. Un libro no sólo oportuno, sino también necesario

Eventos X Simposio nacional sobre úlceras por presión y heridas crónicas Del 14 de mayo al 16 de mayo de 2014 en Madrid Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento de Úlceras por Presión y Heridas Crónicas Mas información: www.gneaupp.org

Congreso Nacional "La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, de los derechos a los hechos" Del 29 de mayo al 30 de mayo de 2014 en Granada CERMI y la Fundación Derecho y Discapacidad. Tel. 91 360 16 78 Más información: www.fderechoydiscapacidad.es/congreso2014

Tablón

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