HersenMagazine 2017 jaargang 15 nr 1 februari by Hersenstichting

HersenMagazine

Verbinding Twee professionals gaan verbinding aan Infolijn beantwoordt

meer dan 2000 vragen Onderzoek naar

verbindingen tussen hersengebieden

Jan Mulder:

â&#x20AC;&#x2DC;Ik voel mij verbonden met de Hersenstichtingâ&#x20AC;&#x2122;

HersenMagazine is een uitgave van:

Jaargang 15 | nummer 1 | februari 2017

Maatschappelijke verbinding Het thema van dit HersenMagazine past ons als een comfortabele jas. Was de Hersenstichting er vroeger vooral om wetenschappelijk onderzoek naar hersenaandoeningen mogelijk te maken, de laatste jaren leggen we steeds meer de nadruk op verbinding. Zo verbinden we wetenschappers met elkaar om kruisbestuiving tussen hun onderzoeken naar hersenaandoeningen te realiseren en zo onze onderzoeksgelden optimaal te benutten. Ook binnen de patiëntenzorg heeft de Hersenstichting een verbindende rol: we verbinden behandelaars, zorgverleners en patiënten met elkaar om samen tot betere zorg te komen. De Hersenstichting is steeds meer de spin in het web. We hebben overzicht van alles wat er in Nederland speelt op het gebied van de hersenen – ook op het gebied van preventie. Daarnaast zijn we onderdeel van een groot en divers netwerk van mensen en organisaties die, net als de Hersenstichting, zich dagelijks bezighouden met de hersenen, en hoe deze zo lang mogelijk gezond te houden, te behandelen of te genezen.

Fotografie: Ilco Kemmere

Onderdeel zijn van dit maatschappelijk netwerk is niet alleen heel inspirerend, maar geeft ook veel verbondenheid. Dat is mooi, en nodig ook trouwens, want er is veel wat we nog niet weten en waar we nog geen antwoord op hebben. Maar dat we daar ooit zullen komen staat voor mij wel vast: de Hersenstichting heeft veel (ver)bindingen, waarbij alle deelnemers steeds meer op elkaar ingespeeld raken.

Herman de Haan, Directeur Hersenstichting

Themanummer Verbinding In dit themanummer leest u over ‘Verbinding’. Onze hersenen, ‘onze grijze massa’, bestaan niet alleen uit grijze stof, maar ook uit witte stof. Hoe verhouden die twee zich tot elkaar? Ook leest u over de verbinding met (nieuwe) partners van de Hersenstichting: ambassadeurs Stef Bos en Willem Philipsen. Of over de samenwerking tussen een neuroloog en psychiater. En we gaan in op hoe de verbinding in de hersenen kan veranderen.

De hersenen zijn op een bepaalde manier met elkaar en met andere punten verbonden. Net als twee mensen in een sociaal netwerk. De verbinding in de hersenen kan veranderen. Bijvoorbeeld door een hersenziekte. Linda Douw onderzoekt mensen met een hersentumor.

Na een hersenaandoening zijn er veel vragen. Patiëntenverenigingen, bijeenkomsten en online groepen kunnen uitkomst bieden, net als particuliere initiatieven, zoals van Lieky van der Velden. Na haar herseninfarct zet zij zich in voor anderen met hersenletsel.

Neuroloog Yolande Pijnenburg onderzocht met een bijdrage van de Hersenstichting hoe de diagnose van Frontotemporale Dementie kan worden verbeterd. Samen met psychiater Annemiek Dols kijkt ze naar de patiënt. Dat blijkt een zinvolle samenwerking.

18.000 collectanten klopten van 30 januari tot en met 4 februari 2017 bij deuren aan. Het zijn vrijwilligers die in hun omgeving vaak iemand kennen met een hersenaandoening, of het zelf hebben zoals collecteorganisator Bertel-Jos van Oorschot.

En verder: 15 Interview met nieuwe ambassadeurs Willem Philipsen en Stef Bos. 16 Infolijn beantwoordt jaarlijks meer dan 2000 vragen. 17 Vraag & Antwoord.

Jan Mulder: ‘Ik was bij De Wereld Draait Door om over Johan Cruijff te praten. Vlak voor de uitzending begon ik tijdens het schminken te zweten.’

‘Hersenonderzoek is ontzettend belangrijk’ Tekst: John Ekkelboom Fotografie: Oscar Seykens

Een van de boegbeelden van de Hersenstichting is oud-voetballer Jan Mulder. Als ambassadeur helpt hij de stichting met het werven van donateurs. ‘Ik doe dit graag. Hersenonderzoek is ontzettend belangrijk.’ Toen de Hersenstichting enkele jaren geleden Jan Mulder (71) vroeg om ambassadeur te worden, twijfelde hij niet. Al eerder had hij zich belangeloos ingezet voor de stichting, maar nu was er tevens een persoonlijke motivatie om een tandje bij te zetten. Zijn moeder – op dit moment 94 jaar – had vlak daarvoor een beroerte gekregen. ‘Haar rechterkant was deels verlamd. Ze is gelukkig weer volledig hersteld en topfit. Ze wordt met de dag leuker. Ik hang vaak aan haar lippen. Ze heeft een geheugen als een olifant.’ Thuis in het Groningse Nieuwolda

vertelt Mulder met een grijnslach dat zijn inzet voor de Hersenstichting waarschijnlijk een fatale stap in zijn leven is geweest. Want niet alleen zijn moeder, ook hijzelf kreeg later een tijdelijke beroerte (TIA). Dat was op 24 maart 2016, de sterfdag van Johan Cruijff. ‘Ik was bij De Wereld Draait Door om over Johan te praten. Vlak voor de uitzending begon ik tijdens het schminken te zweten. Ik wankelde naar de kamer van Matthijs van Nieuwkerk, waar ik ben gaan liggen. Ik moest agressief overgeven, maar voelde me vervolgens niet onprettig. Ik zat in een roes, zoals bij morfine.’ Niet bang De artsen in het ziekenhuis konden na uitvoerig onderzoek, met onder andere hersenscans, niets vinden. Mulder kreeg te horen dat hij vrijwel zeker een tijdelijke beroerte heeft gehad. ‘Ze vertelden me dat ik aderen heb in dezelfde staat als die van jonge meiden. Dat stelde me uiteraard gerust. Alleen een nekslagader blijkt een beetje verstopt.’

Hij voelt zich weer uitstekend. ‘Ik let meer op mijn gewicht en eetpatroon en beweeg regelmatiger. Hoewel ik voor het eeuwige leven ben, klamp ik me er niet aan vast als een halve gek. Ik ben niet bang voor de dood. Leve de lol, leve de dood.’ Mulder schrijft tweemaal per jaar een column voor het HersenMagazine, werkt mee aan televisiecommercials van de Hersenstichting – de meest recente was te zien voor en tijdens de collecteweek van 30 januari tot en met 4 februari – en zat met vele andere BN’ers in het belteam tijdens de tv-uitzending Geef om je hersenen om donateurs te werven. Zijn drijfveer is dat hij het wetenschappelijk hersenonderzoek wil stimuleren. ‘Dat onderzoek is zo belangrijk. Door nieuwe inzichten en therapieën kunnen we het leed van veel mensen wegnemen. Dat is ook het doel van de Hersenstichting. Het zou fantastisch zijn als meer donateurs deze integere organisatie steunen.’

De verbindingen in Tekst: Heleen Geubbels Illustratie: Sarah Jarvis (dwarsdoorsnede) Illustratie: Getty Images (wittestofbanen)

Wanneer we het over de hersenen hebben, spreken we vaak over ‘onze grijze massa’. De grijze massa is slechts een deel van onze hersenen, want ze bestaan ook uit witte stof. De witte stof wordt gevormd door de verbindingen tussen verschillende hersengebieden.

Onze hersenen bestaan uit een netwerk van zenuwcellen (neuronen). De zenuwcellen zijn opgebouwd uit een cellichaam met een celkern en meerdere uitlopers. De korte uitlopers heten dendrieten; de lange uitloper wordt een axon genoemd. Via deze uitlopers staan zenuwcellen met elkaar in verbinding en kunnen ze met elkaar communiceren. Dat doen ze door elektrische signalen uit te wisselen. Communicatie De dendrieten vangen signalen op en geven deze door aan het cellichaam. Het axon geleidt het signaal juist van het cellichaam af. Dat gaat razendsnel dankzij de isolatielaag (myeline) die voor een goede geleiding zorgt. De onderlinge communicatie tussen zenuwcellen versterkt bestaande verbindingen en zorgt voor de aanmaak van nieuwe verbindingen.

Grijze én witte stof De hersenen bestaan uit grijze en uit witte stof. De grijze stof wordt gevormd door zenuwcellen en een deel van hun uitlopers. De grijze stof bevindt zich voornamelijk aan de buitenkant van de hersenen, de witte stof aan de binnenkant. Witte stof bestaat voornamelijk uit de uitlopers die omgeven zijn met een isolatielaagje van myeline. Myeline bestaat uit eiwitten en vetten en heeft een witte kleur. Vandaar de naam ‘witte stof ’. Via de witte stof wordt de informatie via de zenuwuitlopers doorgegeven van het ene naar het andere hersengebied. De witte stof bestaat dus uit de verbindingen tussen verschillende hersengebieden. In beeld De grijze en witte stof kunnen in beeld worden gebracht met MRI (Magnetic Resonance Imaging). Op een MRIafbeelding zien we dat de grijze stof een donkerdere kleur krijgt dan de witte stof. De witte stof kan tegenwoordig heel gedetailleerd in beeld worden gebracht met een speciale MRI-techniek: Diffusion Tensor Imaging (DTI). DTI levert 3Dbeelden op van de wittestofbanen. De afbeeldingen maken duidelijk hoe de grote verbindingen in de hersenen lopen. Ook kunnen afwijkingen in de witte stof goed zichtbaar gemaakt worden met DTI, bijvoorbeeld wanneer door een ziekte het volume van de witte stof verminderd is.

Een zenuwcel heeft één lange uitloper (het axon) en meerdere korte uitlopers (de dendrieten). Door de myelinelaag om het axon heen wordt het signaal goed geleid en razendsnel doorgegeven aan de volgende zenuwcel.

Wegenkaart van de hersenen Onze hersenen vormen een complex netwerk met veel verbindingen. De hersenen bestaan uit zo’n 86 miljard zenuwcellen en elke zenuwcel staat in verbinding met vele andere zenuwcellen, soms wel duizend! Sommige verbindingen leggen korte afstanden af binnen

onze hersenen Hersenweetje

Dwarsdoorsnede Grijze stof

Muzikale verbindingen

Witte stof

Uit nieuw onderzoek blijkt dat bij kinderen met ADHD en autisme de verbindingen in de frontale kwab zijn aangedaan. Onderzocht wordt of muziektraining bij deze kinderen kan bijdragen aan meer verbindingen in hun hersenen. RSNA, 2016 Een dwarsdoorsnede van de hersenen. De hersenen bestaan uit witte en grijze stof. De witte stof bevindt zich voornamelijk aan de binnenkant (lichtroze), de grijze stof aan de buitenkant (donkerroze).

een bepaald hersengebied. Andere verbindingen leggen een langere afstand af tussen verschillende hersengebieden en op andere plekken in de hersenen.

Wittestofbanen

Onderzoekers proberen al deze verbindingen in de hersenen in kaart te brengen. Zo ontstaat er een soort wegenkaart van de hersenen. Dit noemen we een connectoom. Door onderzoek naar het connectoom, weten we dat de hersenen zeer efficiĂŤnt georganiseerd zijn in netwerken. Dr. Linda Douw is ĂŠĂŠn van de onderzoekers die zich bezighoudt met netwerken in de hersenen. Dit bestudeert ze onder anderen bij mensen met een hersentumor. Meer over haar onderzoek leest u op pagina 6.

De wittestofbanen kunnen met behulp van DTI gedetailleerd in beeld worden gebracht. Op deze afbeelding is te zien hoe de grote verbindingen in de hersenen lopen.

Een patiënt ondergaat een MEG-meting. Ze heeft een doosje met knoppen in haar hand. Hiermee kan ze reageren op wat ze straks op een scherm ziet.

Verschillende delen van de hersenen vormen met elkaar een complex netwerk. Neuropsycholoog Linda Douw van het VUmc Hersentumorcentrum Amsterdam onderzoekt hoe hersengebieden met elkaar in verbinding staan. Twee willekeurige punten in de hersenen zijn op een bepaalde manier met elkaar en met andere punten verbonden. Net als twee mensen in een sociaal netwerk, of twee plaatsen op een wegenkaart. Zo’n ‘wegenkaart’ in de hersenen kan veranderen. Bijvoorbeeld door een hersenziekte, zoals parkinson, alzheimer of multiple sclerose. De verandering in het hersennetwerk kan inzicht geven in het ontstaan van klachten bij hersenziekten.

‘Ook gezonde cellen zijn onderdeel van een netwerk’ Verstoord netwerk Douw doet onderzoek bij mensen met een hersentumor. Deze patiënten hebben vaak algemene cognitieve klachten. Ze hebben bijvoorbeeld moeite met boodschappen doen, of overzien hun administratie niet meer. ‘Ook epilepsie komt veel voor bij deze patiënten,’ zegt Douw. ‘Een hersentumor veroorzaakt vele verstoringen in het hele hersennetwerk.’ Douw brengt hersennetwerken en de veranderingen daarin in kaart. Zo kan ze verbanden ontdekken tussen die verstoringen en het optreden van bepaalde klachten. Ze maakt verbindingen in de hersenen zichtbaar met een Magneto-EncefaloGram (MEG), een apparaat dat een beetje lijkt op een MRI-scanner en dat de activiteit in hersengebieden meet. ‘Een MEG-meting levert een beeld op van de hersenen met daarin de punten en de verbindingen daartussen,’ vertelt Douw. ‘Een soort wegenkaart van de hersenen.’ Hersenweefsel en gedrag In het VUmc vindt het onderzoek naar hersennetwerken al zo’n twaalf jaar plaats, maar het heeft vooral de 6

‘Wegenkaart’ van de hersenen afgelopen vijf jaar een grote vlucht genomen. ‘Wij kijken naar het grotere geheel, niet alleen naar hersennetwerken, maar onderzoeken ook hersenweefsel en iemands gedrag,’ vertelt Douw. ‘We doen breed onderzoek naar verschillende patiëntgebonden aspecten. We combineren een meting met de MEG meestal met een MRIscan, vervolgens nemen we cognitieve testen af.’ Het onderzoek naar hersennetwerken is nog niet zo ver dat het al heeft geleid tot nieuwe behandelingen voor patiënten. Maar dat zal niet lang meer duren, denkt Douw. ‘Veel patiënten met epilepsie of met een hersentumor worden geopereerd. Maar daarbij wil je geen belangrijke hersendelen beschadigen of weghalen. Je wilt dus vooraf weten welk deel van de hersenen bij een bepaalde patiënt een belangrijke rol speelt. Op dit moment is het nog moeilijk om dat te voorspellen, met netwerkonderzoek wordt dat hopelijk wél mogelijk. Met die kennis zou de chirurg nog veiliger kunnen opereren.’ Gezonde cellen Kennis over verbindingen in de hersenen is op termijn veel breder te gebruiken, voorziet Douw. ‘Het zal waarschijnlijk mogelijk worden om de activiteit van bepaalde hersengebieden te beïnvloeden, bijvoorbeeld met specifieke training. Dat kan de cognitieve klachten bij bijvoorbeeld een hersentumor verminderen.’ Bovendien kwam uit recent wetenschappelijk onderzoek nog een belangrijke bevinding naar voren: gezonde hersencellen rond een tumor lijken een stofje aan te maken dat de kwaadaardige cellen stimuleert om te groeien. ‘Dat suggereert dat we de tumorgroei zouden kunnen remmen als we de activiteit van die gezonde cellen iets kunnen verlagen. Met netwerk-

Toekomstdroom ‘Netwerkonderzoek zal de komende jaren een nog grotere vlucht nemen. Mijn droom is dat ik de complexiteit van de hersenen kan gebruiken om patiënten beter te kunnen helpen.’

Lees de hele toekomstdroom op www.hersenstichting.nl > Actueel > HersenMagazine

onderzoek kunnen we daar een stapje verder mee komen. Want ook gezonde cellen zijn onderdeel van een netwerk.’ Netwerken bepalen het hele functioneren van de hersenen, is de overtuiging van Douw. ‘Bij alles wat er gebeurt in de hersenen, zowel positief als negatief, spelen netwerken een rol. In het verleden zijn de hersenen onderverdeeld in steeds kleinere gebiedjes, wat niet heeft geleid tot betere behandelingen voor patiënten. Vanuit de netwerkgedachte kunnen we beter begrijpen hoe de hersenen werken. En met steeds snellere computers hebben we nu ook de juiste technieken om dat onderzoek te kunnen doen.’

Hersenweetje Nieuw alzheimeronderzoek Bij de ziekte van Alzheimer worden neuronen geleidelijk ziek. De neuronen kunnen daardoor niet meer goed functioneren. Nieuw onderzoek toont aan dat gezonde cellen ziek kunnen worden door contacten met zieke cellen. Dit geeft mogelijk nieuwe inzichten voor het ontwikkelen van medicijnen. Cell Reports, 2016

Tekst: Kees Vermeer Fotografie: Petra Oudshoorn

Lotgenotencontact als bindmiddel Tekst: Anja Bemelen Fotografie: MCM Productions

Na de diagnose van een hersenaandoening komen er veel vragen. U kunt daarvoor terecht bij verschillende patiëntenverenigingen, bijeenkomsten, online groepen en particuliere initiatieven, zoals van Lieky van der Velden. Haar hersenaandoening was reden zich voor anderen met hersenletsel in te zetten. Lieky (64) blogt voor de Hersenstichting, heeft in 2015 een besloten Facebookpagina en in 2016 een Trefpunt voor lotgenoten opgericht. Lieky overkwam zelf een licht herseninfarct

overprikkeling en extreme vermoeidheid. ‘Na een hersenaandoening is niets meer vanzelfsprekend! Probeer eens met een tot aan de rand toe gevulde kom met water te lopen, zonder te knoeien. Dat is wat mensen met hersenletsel in hun hoofd voelen. Je bent op jezelf aangewezen, maar je kunt helemaal niet op jezelf terugvallen, juist door je hersenletsel! Wat je wil is contact met lotgenoten voor begrip en erkenning.’ Vanuit die behoefte maakte Lieky in januari 2015 een besloten Facebookpagina aan: Herseninfarct en restverschijnselen, hoe nu verder? De pagina bleek een schot in de roos. Binnen vijf maanden meldden zich meer dan achthonderd mensen aan als lid, een jaar later waren het er

‘Wat je wil is contact met lotgenoten voor begrip en erkenning’ in 2012. Ze voelde zich misselijk, had diarree en dacht aan een griep. Toen haar rechterbeen en -arm er ineens slap bij hingen, wist ze dat het niet goed zat. Na een jaar en vele bange uren moest Lieky zelf veel informatie achterhalen. ‘Dat was voor mij een chaos!’ vertelt de 64-jarige. ‘Voor mensen met een “licht” hersenletsel was weinig informatie beschikbaar, terwijl voorlichting voor mij het allerbelangrijkste was. Ik wist niets van restverschijnselen af, maar ik had ze wel.’ Een kom met water Te weinig informatie over de blijvende gevolgen en onvoldoende steun zijn volgens Lieky redenen waarom mensen met hersenletsel zich onbegrepen en alleen voelen. Veelal zijn de gevolgen aan de buitenkant niet te zien, zoals

2164. De teller staat nu op 2657. Op de Facebookpagina plaatst Lieky ook haar blogs, die tevens op de site van de Hersenstichting staan. ‘Wie kan er nou beter over een herseninfarct vertellen dan de mensen die het zelf is overkomen?’

Trefpunt Via Facebook vroeg Lieky of er behoefte was aan een trefpunt voor lotgenoten. Toen veertig mensen zich direct meldden, ging ze op zoek naar een geschikte locatie. Met hulp van Stichting Gehandicaptenzorg Limburg (SGL) vond ze in het Activiteitencentrum Kerkrade een mooie plek. Inmiddels is het trefpunt een succes. Iedere laatste zaterdag van de maand is er ’s midags een Hersenletsel Lotgenotenbijeenkomst. Soms is er een gastspreker, meestal is de lotgenoot zelf aan het woord. ‘Ook hulpverleners en partners zijn welkom en krijgen informatie,’ aldus Lieky. ‘Dat is belangrijk, want voor familie verandert er eveneens heel veel als iemand hersenletsel oploopt.’ Stichting Samen met Priscilla Janssen, ambulant begeleidster van Begeleid Zelfstandig Wonen Parkstad bij Stichting SGL, heeft Lieky ook de Stichting Lotgenoten Hersenletsel NAH opgezet. In hetzelfde activiteitencentrum hebben de dames de beschikking over een kantoor- en een vergaderruimte. ‘In de toekomst zal daar ruimte zijn voor bijvoorbeeld cursussen, gezamenlijke gesprekken voor mensen met hersenletsel, lezingen en ontspanning. Ik kan straks meer ondernemen voor lotgenoten en meer voor ze betekenen!’

Meer lotgenoten en contact? Veel verenigingen hebben een forum voor aangesloten leden of organiseren landelijke en regionale bijeenkomsten. Als u eens wilt praten met iemand die uw situatie uit eigen ervaring begrijpt, als u informatie wilt uitwisselen over een specifieke behandeling, een specialist bij u in de buurt zoekt of gewoon wilt weten hoe anderen met de gevolgen van hun aandoening omgaan, kijk op: www.hersenstichting.nl > alles-over-hersenen > infolijn > patiëntenverenigingen www.hersenletsel.nl www.verdermethersenletsel.nl www.nahvereniging.nl

Interessant Voeding en dementie, gezondheid en genieten in 1 recept Ondine van de Rest & Jeroen Wapenaar Is gezond en aangenaam eten en drinken voor mensen met dementie mogelijk? Wat kan iemand met dementie zelf doen? Wat kan een naaste betekenen, en hoe kan een professional helpen bij bijvoorbeeld slikproblemen? Van de Rest en Wapenaar bundelen tientallen adviezen voor zowel mensen met dementie, als voor hun familie en zorgprofessionals. Een praktisch en kleurrijk boek met specifieke adviezen en beproefde recepten. Wageningen Academic Publishers, 2016. ISBN: 978-90-86-86289-4

19,99

Levenshaast â&#x20AC;&#x201C; Leven met een hersentumor Ingeborg van Beek Ingeborg van Beek kreeg twee jaar geleden de verpletterende diagnose: een ongeneeslijke hersentumor. In Levenshaast vertelt ze haar authentieke en krachtige verhaal over leven met een tikkende tijdbom in haar hoofd. Een boek over spijt en verlangens, verdriet en optimisme, en Van Beeks rotsvaste geloof in de kracht van nu. Xander Uitgevers B.V., 2016. ISBN: 978-94-01-60516-8

Op bezoek bij een dierbare met dementie Anniek Kramer en Marcelle Mulder Veel mensen hebben in hun omgeving te maken met een dierbare met dementie. Vaak verlopen de contacten moeizaam en zien bezoekers op tegen een bezoek. Met allerlei themaâ&#x20AC;&#x2122;s (muziek, kunst, natuur, eten) geven de schrijfsters ideeĂŤn voor echt contact tijdens het bezoek. Daarnaast geven ze een korte, heldere uitleg over veranderingen in gedrag die iemand met dementie doormaakt en de impact die dit heeft op de relatie met hun dierbaren. Uitgeverij Spectrum, 2016. ISBN: 978-90-00-34945-6

20,00

22,95

15,00

Anders Denken, de valkuilen en verborgen talenten van autisme Marcia Goddard Waarom is die ene collega zo inflexibel? En waarom helpt die stugge buurman je altijd met je computer, maar komt hij nooit gewoon eens op de koffie? In Anders Denken wordt uitgelegd welke mechanismen in de hersenen kunnen zorgen voor autistisch gedrag. Niet alleen de valkuilen, maar ook de verborgen talenten van mensen met autisme worden belicht. Uitgeverij Spectrum, 2016. ISBN: 978-90-00-35051-3

Zorgstandaard

Traumatisch Hers enletsel Kinderen & Jonger en

Nieuwe uitgave Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel De nieuwe Zorgstandaard beschrijft wat kinderen en jongeren van 0 tot 26 jaar met traumatisch hersenletsel (THL), hun ouders en andere naasten aan zorg mogen verwachten, vanaf het moment van het ontstaan van het hersenletsel. In de gebruikersversie van de Zorgstandaard vindt u praktische informatie en tips, ook over uw eigen rol. De brochure kan u helpen om samen met uw kind en zorgverleners te beslissen welke zorg en ondersteuning het beste aansluiten. De informatie in deze brochure is gebaseerd op de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel Kinderen & Jongeren. U kunt de gebruikersversie van de Zorgstandaard gratis bestellen op: www.hersenstichting.nl > Webwinkel > Producten > Gebruikersversie-zorgstandaard-thl-kinderen

Hersenweetje

Samenwerking met NuTestament

Nieuw eiwit

U kunt op een toegankelijke en laagdrempelige manier uw testament (laten) maken. De Hersenstichting werkt samen met NuTestament, een site waar u online een concepttestament opmaakt. Stapsgewijs stelt u zelf uw testament samen door bij elke vraag een keuze te maken. Ook is er de mogelijkheid om een goed doel zoals de Hersenstichting in uw testament op te nemen. Het concept wordt vervolgens doorgestuurd naar een notaris bij u in de buurt, dan volgt een afspraak. Pas op het kantoor van de notaris wordt uw testament definitief gemaakt. De link naar NuTestament vindt u op: www.hersenstichting.nl > Steun-ons > Nalaten.

Onderzoekers hebben een nieuw eiwit gevonden dat mogelijk helpt tegen het ontwikkelen van neurologische problemen na traumatisch hersenletsel bij muizen. Dit eiwit zorgde onder andere voor een betere bescherming van de tentakels die hersencellen met elkaar verbinden. Dit neurobiologische mechanisme moet nog verder onderzocht worden in de mens. eNeuro, 2016

www.autismeshop.com De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Breinboek bundelen hun krachten. Gezamenlijk lanceren ze de nieuwe, overzichtelijke webshop www.autismeshop.com, waar u alle (vak)literatuur vindt over autisme, in de breedste zin van het woord. Bijvoorbeeld een nieuwe roman of een boek voor kinderen. Ook spelletjes bestelt u gemakkelijk op deze site. Van

iedere aankoop bij www.autismeshop.com gaat 10% van het aankoopbedrag naar de NVA. Met het bestellen van een product steunt u dus een goed doel zonder dat u hiervoor meer betaalt. 11

Bij een vermoeden van Frontotemporale Dementie wordt vaak hersenvocht van de patiënt onderzocht en bovendien een MRI- of een PET-scan gemaakt. Maar de scans zijn minder geschikt om de diagnose te stellen, vertelt Yolande Pijnenburg (r). ‘Een PET-scan kan de verschijnselen van FTD vertonen, terwijl het achteraf geen FTD blijkt te zijn. Als behandelaar moet je daar alert op zijn.’

‘Samenwerking heeft meerwaarde voor diagnose’ De helft van alle patiënten met Frontotemporale Dementie (FTD) krijgt aanvankelijk een verkeerde diagnose. Samenwerking tussen neuroloog en psychiater kan daarin verbetering brengen. Twee professionals gingen daarom een verbinding aan.

Tekst: Kees Vermeer Fotografie: Ilco Kemmere

FTD is een vorm van dementie die het voorste deel van de hersenen aantast. Daardoor ontstaan bij patiënten geleidelijke, maar vaak ingrijpende veranderingen in hun gedrag. Iemand

kan bijvoorbeeld onverschillig worden, geen initiatief meer nemen of de aandacht verliezen voor de partner of kinderen. Die klachten komen ook voor bij psychische aandoeningen zoals depressiviteit. ‘Daardoor is het lastig om bij FTD een goede diagnose te stellen,’ zegt neuroloog en onderzoeker dr. Yolande Pijnenburg van het VUmc in Amsterdam. ‘De diagnose wordt bovendien vaak erg laat gesteld, gemiddeld pas na zes jaar. Al die tijd gaat de ziekte verder. Dat is zwaar, ook voor de

omgeving van de patiënt. FTD gaat vaak gepaard met echtscheiding, gebroken gezinnen en situaties waarbij de politie moet ingrijpen.’ Van twee kanten bekeken Pijnenburg onderzocht met een bijdrage van de Hersenstichting hoe de diagnose van FTD kan worden verbeterd. Is het zinvol om de diagnosestelling samen te doen met een psychiater? Dan wordt de

‘We kijken als het ware door elkaars bril’ patiënt immers van twee kanten bekeken. Pijnenburg zocht daarvoor samenwerking met psychiater dr. Annemiek Dols van GGZ inGeest. Samen gingen zij het gesprek aan met patiënten en ook partners. ‘Aanvankelijk is de diagnose ook voor mij lastig,’ vertelt Dols. ‘Dus aan het begin van het traject is de meerwaarde van gezamenlijke diagnosestelling niet zo groot. Maar in het onderzoek van Yolande hebben we patiënten twee jaar gevolgd. In die tijd veranderde ons inzicht en konden we vaak de diagnose bijstellen. Het blijkt zinvol om samen naar de patiënt te kijken.’ Pijnenburg en Dols werken inmiddels enkele jaren samen en voelen zich nu één team. Samen zien zij iedere week zes tot acht patiënten. De winst van de samenwerking is vooral dat zij samen

op hetzelfde moment de patiënt zien en samen het gesprek voeren. ‘We hebben niet meer onze eigen interpretatie van wat we zien en horen, maar kijken als het ware door elkaars bril. We kunnen de patiënt niet meer naar de ander doorschuiven, maar moeten er samen uitkomen. De patiënt heeft niet meer het gevoel dat hij wordt weggestuurd. En als er twijfels zijn over de diagnose, kunnen we de patiënt opnemen voor observatie.’ Uniek Pijnenburg en Dols denken dat hun samenwerking nieuw en uniek is in Nederland. En het is bij veel meer ziekten mogelijk, aldus Pijnenburg. ‘Met name bij neurologische ziekten die gepaard gaan met gedragsveranderingen. De patiënt die in de spreekkamer voor je zit, is soms heel complex. Het is dan een puzzel om aan de hand van de klachten de diagnose te stellen. Als je dat samen met een andere deskundige kunt doen, heeft dat echt meerwaarde. En hoe langer je samenwerkt, hoe meer je op elkaar raakt ingespeeld en hoe meer gevoel je krijgt voor het onderwerp. Die verbinding is voor patiënten alleen maar positief.’ Diepgang Voor de toekomst hopen Pijnenburg en Dols meer te weten te komen over verschillen tussen FTD en psychische ziektebeelden waarbij het gedrag van de patiënt verandert. ‘We willen kenmerkende klachten gaan vastleggen en ook vervolgen,’ zegt Dols. ‘Het is nog een

Hersenweetje Stotteraars hebben andere hersennetwerken Kleine aantastingen van de verschillende spraak- en taalcentra in de hersenen kunnen zorgen voor een verstoorde spraak. Bij stotteraars hebben onderzoekers met hersenscans aangetoond dat niet alleen hun spraak is verstoord, maar dat ook hun hersennetwerken die aandacht en emotie reguleren zijn aangetast. JAMA Psychiatry, 2016

uitdaging hoe we het gedrag van een patiënt kunnen meten. Wij weten niet hoe de patiënt vroeger was, dus voor ons is het moeilijk om gedragsverandering te bepalen. Daarom heeft de partner een grote rol in het geheel. Die kan ons vertellen over de context van de klachten en de thuissituatie, die wij immers niet kennen. Dat geeft veel diepgang aan de behandelgesprekken. We duiken als het ware helemaal in het leven van mensen. Dat vind ik heel bijzonder.’

Toekomstdroom Yolande Pijnenburg (r) en Annemiek Dols hebben samen een droom: ‘Onze toekomstdroom is dat behandelaars meer over de grenzen van diagnoses en medische specialismen heen gaan kijken.’

Lees de hele toekomstdroom op www.hersenstichting.nl > Actueel > HersenMagazine

In beweging Steeds meer mensen komen in beweging om geld in te zamelen voor de Hersenstichting. Zij voelen zich verbonden met de stichting en promoten actief het werk van de Hersenstichting. Alle actievoerders en donateurs: hartelijk dank!

Annemarie de Leeuw-Otten organiseerde met ‘Go voor de Hersenstichting!’ een sponsorloop door Zeist langs Pokémon Go stops. Ze haalde € 1332 voor de Hersenstichting binnen.

Jasper, Maikel en Jordy richtten voor hun schoolproject een bedrijfje op. Ze zochten dennenappels in het bos en maakten er vetbollen van. Hun opbrengst van € 920 gaat naar de Hersenstichting.

Esdégé-Reigersdaal / ’t WAD Den Helder, locatie Willemsoord, biedt dagactiviteiten aan voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Cliënten en begeleiders hebben voor de Hersenstichting oud papier t.w.v. € 320 ingezameld.

Ook in beweging komen? Kijk op www.hersenstichting.nl > Steun ons > Kom in actie

Annet van de Horst rijdt op een scootmobiel naar Compostella. Annet is autistisch en heeft HSM, een erfelijke afwijking van gewrichtsbanden en pezen. Met haar actie zamelde Annet al € 718 in.

Fotografie: Edmonde van Laar Fotografie: Jan de Groen

Muzikale ambassadeurs verbinden zich met de Hersenstichting Tekst: John Ekkelboom

De Hersenstichting heeft twee nieuwe ambassadeurs. De muzikanten Stef Bos en Willem Philipsen gaan het werk van de stichting promoten. Beide muzikanten zeiden meteen ‘ja’ op de vraag om ambassadeur te worden. De stichting doet volgens hen belangrijk werk waar veel mensen met een hersenaandoening profijt van kunnen hebben. Zo ook Willem Philipsen (32) zelf, die voorheen gitarist was bij Postmen en nauw samenwerkte met Anouk. Hij kreeg negen jaar geleden een herseninfarct en raakte halfzijdig verlamd. ‘Ik was aan het bed gebonden. Dankzij intensieve revalidatie kan ik weer lopen, maar mijn carrière als gitarist is helaas voorgoed voorbij. Ik produceer nu muziek, werk samen met zangers en zangeressen en componeer muziek voor bedrijfsfilms. Ik heb mijn draai weer gevonden.’

Zanger Stef Bos (55), die 25 jaar geleden doorbrak met het nummer Papa, kwam tijdens de studie menswetenschappen aan de lerarenopleiding in Utrecht in aanraking met patiënten met dementie. ‘Die tijd heeft veel indruk op me gemaakt en deze ziekte blijft me fascineren. Toen de Hersenstichting mij dit jaar vroeg om voor het tv-gala Geef om je hersenen een lied te schrijven over iemand met vroege dementie, ben ik meteen aan de slag gegaan. Dat resulteerde in het nummer Onbereikbaar dichtbij. Het contact met de Hersenstichting was erg prettig en het belang van haar werk wil ik graag ondersteunen.’ Spreken en zwemmen Ook Philipsen zette zich al eerder in voor de Hersenstichting. In naam van de stichting gaf hij bijvoorbeeld lezingen op het Lowlandsfestival en tijdens Het fitte brein. Met deze serie publiekslezingen trekken neuropsycholoog Erik Scherder, neurobioloog Dick Swaab en

oud-schaatskampioen Ard Schenk door het land om het belang van bewegen voor de hersenen te benadrukken. Verder deed Philipsen in 2013 mee aan een zwemwedstrijd in de rivier Ria de Navia in Noord-Spanje, waarmee hij via crowdfunding € 1036 ophaalde voor de stichting. Wat de twee muzikanten verder voor de Hersenstichting gaan doen, weten ze nog niet precies. Daarvoor is de ambassadeurspost nog te pril. In ieder geval zal de inzet een muzikaal karakter hebben, laten beiden weten. Philipsen: ‘Muziek luisteren en een instrument bespelen – ik speel nu toetsen – stimuleert het herstel van de hersenen. Het lijkt me interessant om op dat gebied iets te doen.’ Bos houdt zich onder andere bezig met het onderwerp afasie, waaraan zijn vader leed. ‘Het is erg vervelend voor mensen met afasie dat ze ineens woorden door elkaar halen. Misschien ga ik hierover een lied schrijven.’

De voelsprieten van de

Irene Broer (l) en Barbara Ellens

Tekst: Johan van Leipsig Fotografie: Ilco Kemmere

Iedereen heeft weleens een vraag over hersenen. Bij de Infolijn kunnen patiënten, hun familie en overige geïnteresseerden terecht met hun vragen. De Infolijn geeft informatie over hersenen, hersenaandoeningen en de symptomen, behandelingen en gevolgen daarvan.

Irene Broer en Barbara Ellens zijn sinds oktober 2015 actief met de Infolijn van de Hersenstichting. Ellens: ‘Het is het informatiepunt waar mensen telefonisch of via e-mail terechtkunnen met vragen over de hersenen en hersenaandoeningen. Ook werken we mee aan de rubriek Vraag en antwoord in het HersenMagazine. Mensen herkennen zich in de vraag en kunnen daarmee bijvoorbeeld naar de huisarts als basis voor een gesprek. Wij vormen als het ware de verbinding tussen alle kennis binnen de Hersenstichting en het Nederlands publiek.’

Van werkstuk tot noodkreet Het principe van vragen beantwoorden bestaat al sinds de oprichting van de Hersenstichting eind jaren tachtig. ‘In 2015 is dit principe overgegaan naar een officiële Infolijn, waar vragenstellers ons alleen maar beter kunnen vinden. Inmiddels beantwoorden we jaarlijks al meer dan tweeduizend vragen! We willen zo veel mogelijk mensen helpen,’ aldus Ellens. Het tweetal krijgt de meest uiteenlopende vragen binnen die zo snel mogelijk en in volgorde van binnenkomst worden afgewerkt. ‘Dat kan een vraag van een scholier zijn voor een

‘We horen veel, weten wat er speelt, daar kunnen we de stichting mee ondersteunen’

Hersenstichting werkstuk of van een professional over een cliënt. Maar het zijn vooral vragen van patiënten die door de gevolgen van hun hersenletsel in een isolement zijn gekomen of alles zijn kwijtgeraakt en een uitkomst zoeken. In andere gevallen willen mensen informatie over hoe ze in hun omgeving meer begrip kunnen kweken voor hun aandoening.’ Doorverwijzen De Infolijn verwijst mensen die een vermoeden van een hersenaandoening hebben door naar de huisarts of naar een hersenletselteam. Broer: ‘We hebben veel contacten met behandelaren uit het veld, maar we kunnen natuurlijk geen persoonlijk medisch advies geven.’ Alle vragen worden anoniem geregistreerd. ‘We houden de soort vraag bij (zie grafiek - JvL), over welke hersenaandoening de vraag wordt gesteld en over welke fase van het ziekteproces een vraag gaat.’ De Hersenstichting krijgt zo een goed beeld van waar precies

behoefte aan is, zoals bij vragen van mantelzorgers en veelgehoorde klachten over overprikkeling. ‘Daar kunnen wij dan ons voorlichtingsmateriaal en onze projecten op aanpassen.’ Actualiseren De informatie wordt onder meer gebruikt om de website van de stichting te actualiseren met verschillende artikelen over hersenaandoeningen. Broer: ‘Wij zijn als het ware de voelsprieten van de Hersenstichting: we horen natuurlijk veel, we weten wat er speelt en daar kunnen we de stichting mee ondersteunen. Daarom dragen we ook bij aan onze tv-uitzendingen bij Omroep MAX. Afhankelijk van het thema kunnen wij aangeven welk type vragen erover worden gesteld, en waar behoefte aan is. Want uiteindelijk gaat het daarom: dat mensen de juiste informatie krijgen en daardoor beter om kunnen gaan met hun hersenaandoening en de gevolgen ervan.’

Top 10 type vragen 2016 Aantal vragen in 2014: 1687 2015: 1934 2016: > 2000

Behandeling/behandeltechnieken

Onderzoek/deelname

Diagnose (stellen van diagnose/ vermoeden van aandoening

Lotgenotencontact

Spreekbeurt/werkstuk Aandacht voor specifieke aandoening Voorlichtingsmateriaal

Zorg (opvang/verpleging/wonen/ thuiszorg) Hoe omgaan met Luisterend oor

Vraag & antwoord De medewerkers van de Infolijn beantwoorden vragen over de hersenen en (de gevolgen van) hersenaandoeningen. Een voorbeeld uit de praktijk. ‘Onze neef (40) weet sinds kort dat hij ACC heeft en epilepsie. Zijn gedrag is soms manipulerend. Is dit ook een symptoom van ACC?’ Of het manipulerende gedrag van uw neef door ACC wordt veroorzaakt, kan alleen worden vastgesteld op basis van gedegen onderzoek. Geef aan waar uw grenzen liggen en raadpleeg een lotgenotengroep om ervaringen te delen. Bij ACC (Agenesie van het Corpus Callosum) ontbreekt de hersenbalk. De hersenbalk is de verbinding tussen de linker- en rechterhersenhelft. Er lopen miljoenen zenuwen doorheen, wat zorgt voor een optimale samenwerking tussen de hersenhelften. Een oorzaak voor ACC is niet bekend; slechts in enkele gevallen is er sprake van een erfelijke factor of is een stofwisselingsziekte de oorzaak. Vaak gaat de aandoening gepaard met andere hersenafwijkingen, waardoor epilepsieaanvallen kunnen optreden. ACC komt voor bij ongeveer één op de 150 tot 300 kinderen en kan alleen vastgesteld worden met echo’s of MRI. Omdat mensen met ACC niet altijd ook een verstandelijke beperking hebben, wordt de diagnose soms nooit, of pas op latere leeftijd gesteld. Andere symptomen kunnen zijn: - overprikkeling; - leerproblemen; - (motorische) ontwikkelingsachterstand; - uitvalsverschijnselen; - gedragsproblemen; - aandachts- en concentratiestoornissen; - problemen met het inschatten van (nieuwe) situaties en emoties. www.kinderneurologie.eu Besloten Facebookgroep ACC De Infolijn is op werkdagen bereikbaar van 9.30 - 12.00 uur. Bel 070-209 22 22 of mail naar infolijn@hersenstichting.nl. 17

‘Lopen voor duizenden anderen’ Tekst: Anja Bemelen Fotografie: Ilco Kemmere

Van 30 januari tot en met 4 februari 2017 vond de 21e collecteweek van de Hersenstichting plaats. Ruim 18.000 collectanten klopten bij deuren aan, stonden op pleinen of voor winkels. ‘De vrijwilligers kennen vaak in hun omgeving mensen met een hersenaandoening,’ aldus collecteorganisator Bertel-Jos van Oorschot. ‘Of ze hebben het zelf, net als ik.’

‘Ik heb intensief contact met mijn collectanten, voel me erg verbonden met hen’

Als collecteorganisator haalt Bertel-Jos met zijn collectanten in Loon op Zand, Sprang-Capelle, Waalwijk en Zanddonk elk jaar een flinke opbrengst binnen van circa € 8000. Twintig jaar geleden kreeg Bertel-Jos twee keer een TIA, later een herseninfarct*. Hij kwam met de Hersenstichting in contact, omdat hij meer over zijn hersenletsel wilde weten. Hij vond de stichting zo de moeite waard dat hij graag iets wilde doen. Hij werd collectant, vervolgens collectecoördinator, nu is hij collecteorganisator. Bertel-Jos heeft nog restverschijnselen. Zijn ogen bijvoorbeeld zijn sterk achteruitgegaan, in zijn rechterzijde mist hij de fijne motoriek. ‘Ach,’ relativeert de 49-jarige, ‘ik heb bijna alle functies kunnen overhevelen naar mijn linkerkant. Daarmee red ik me prima, ook al krijg ik niet meer terug wat ik voorheen wel kon. Wel ga ik sneller over mijn eigen grenzen heen. Ik wil alles 100% doen en merk dan pas dat iets vermoeiend voor me is.’ Contact De collecteweken zijn druk voor organisatoren en coördinatoren. Het invullen van de collectelijsten, het uitzetten van de routes, het verzegelen van de collectebussen; het zijn slechts een paar van de vele taken. ‘We maken ook tassen klaar met folders, collectenieuwsbrieven, een presentje voor de collectant. Ik heb intensief contact met mijn collectanten, voel me erg verbonden met hen. Ik zie ze als één grote familie, we hebben ook plezier met elkaar. Als de collecteweek is beëindigd, tellen we samen de opbrengst. Dat gebeurt nauwgezet, we checken alles driemaal,’ aldus de collecteorganisator.

* Een TIA is een tijdelijke en voorbijgaande doorbloedingsstoornis in de hersenen, bij een herseninfarct is een ader dichtgeslibd of verstopt door een bloedprop waardoor de hersenen te weinig bloed krijgen en hersenweefsel afsterft.

Inzet Bertel-Jos loopt nog steeds zelf met de collectebus. Het contact met de mensen aan de deur vindt hij belangrijk. En hij ziet altijd wel zijn kans schoon om nieuwe collectanten te werven. ‘Ik schroom niet om iemand aan te spreken en leg graag uit dat de Hersenstichting zich niet alleen inzet voor mensen met een herseninfarct. Ook mensen met dementie, een depressie, een hersenschudding, of met migraine hebben er baat bij. Het helpt als ik zeg dat ik niet voor mezelf loop. Mijn herseninfarct heb ik immers al gehad. Ik doe het voor die duizenden anderen. Eén op de vier mensen krijgt ooit in het leven een hersenaandoening. Dat is bij veel mensen onbekend. Ik hoop dat we straks ons streefbedrag van € 10.000 hebben gehaald!’ Wilt u volgend jaar collecteren? Kijk op www.hersenstichting.nl > Steun-ons > Collecte.

Hersenweetje Verband tussen natuur en angststoornissen In een grootschalig Nederlands onderzoek is aangetoond dat mensen die in de buurt wonen van een park, bos of agrarisch landschap minder kans hebben op angststoornissen. Of in het omgekeerde geval ‘te weinig groen’ een oorzaak is voor angststoornissen, moet nog verder worden onderzocht. BJPO, 2016

Hersenstichting Postbus 191 2501 CD Den Haag Telefoon: 070-360 48 16 www.hersenstichting.nl ISSN 1570-8519 IBAN: NL18 INGB 0000 000 860 BIC: INGBNL2A 15e jaargang, nummer 1

Hersenkraker Uit de gegeven woorden kunt u met dezelfde letters nieuwe woorden vormen. Gelijke cijfers zijn gelijke letters. Vier letter zijn er al ingevuld. De oplossing onder de pijl kunt u vóór 18 maart sturen naar: Hersenstichting, Postbus 191, 2501 CD Den Haag. Of u stuurt een e-mail naar: hersenkraker@hersenstichting.nl. U maakt kans op één van de vijf exemplaren van Op bezoek bij een dierbare met dementie van Anniek Kramer en Marcelle Mulder, Unieboek | Het Spectrum BV, 2016.

Redactie Anja Bemelen (eindredacteur), Irene Broer, Martin van der Eijk, Heleen Geubbels, Kristel Kuiters, Dirk-Jan Saaltink, Marcel Vergeer, Jasmijn Vollering Met dank aan Ad Anceaux, Ria Davis, Barbara Ellens, Henriëtte Hindriks, Sandra Oosterveen, Els van der Rhee, Elise Turk, Tarquínia Zeegers. Omslag Jan Mulder Fotografie: Oscar Seykens Achterzijde Fotografie: HH | Frank Muller Grafische vormgeving Jannie de Groot, Hilversum Druk Drukkerij Tesink, Zutphen De Hersenstichting zet alles op alles om hersenen gezond te houden, hersenaandoeningen te genezen en patiëntenzorg te verbeteren. Om dit te bereiken laten we onderzoek doen, geven we voorlichting en voeren we vernieuwende projecten uit. Dit magazine verschijnt viermaal per jaar in een oplage van 68.500 exemplaren en wordt toegezonden aan donateurs en relaties van de Hersenstichting. Overname van tekstuele gedeelten van de inhoud is toegestaan, mits met vermelding van deze bron: HersenMagazine jrg. 15, nr. 1, februari 2017. Voor overname van hele artikelen en/of fotografie neemt u contact op met: abemelen@hersenstichting.nl.

De puzzelwinnaars en de oplossing van de Hersenkraker van het vorige nummer worden in het volgende magazine bekendgemaakt.

Het HersenMagazine is een uitgave voor donateurs en relaties van:

Oplossing 3

TO P G E V E L S

T R A AG DAG M A R S 4

S P R E E K TA A L

I N TA K E

S T RO O P 2

SPREI 17

S TA M B O O N SMEERPUNT S N OT T E R I G

5 2

D O O R N AT

LENIGEN PR ALINES

Verbindingen verbeteren

Als je een herseninfarct krijgt, telt elke seconde. Een bloedstolsel sluit een slagader in de hersenen af. Daardoor krijgt het achterliggende hersengedeelte geen zuurstof meer en sterft het snel. Een menselijke keten moet ervoor zorgen dat het stolsel zo snel mogelijk wordt verwijderd of opgelost. Die keten bestaat uit de omstander die 112 belt, de ambulancebroeders, de verpleegkundigen op de eerste hulp, de neuroloog en de neurochirurg. Hoe beter de verbinding tussen deze menselijke

www.hersenstichting.nl

Geef om je hersenen

schakels werkt, hoe sneller de patiĂŤnt wordt geholpen, en hoe kleiner de kans is op blijvende gevolgen. Dankzij een bijdrage van de Hersenstichting wordt een methode onderzocht om het traject vanaf het bellen met 112 tot aan de start van de behandeling meetbaar te maken. Zo komen we te weten waar de vertragingen in de zorgketen zitten. De schakels in de zorgketen worden beter met elkaar verbonden, zodat de patiĂŤnt sneller en beter wordt behandeld.