Sivu 1 / 12 KATSE SIVULLE - DIGILEHTI
SYVÄAIVOSTIMULAATIO DYSTONIAA SAIRASTAVIEN KOKEMUKSIA DBS-HOIDOSTA JA PROFESSORI MAJA RELJAN LUENTO
Katse Sivulle - Dystonia Harry Torvinen www.harrytorvinen.fi WWW.HARRYTORVINEN.FI
HARRY TORVINEN
Sivu 2 / 12
PUHEENJOHTAJA RIIKKA ISAKSSON
KEVÄTPÄIVÄN AIHEENA SYVÄAIVOSTIMULAATIO Syväaivostimulaatio on pitkä sana, ajattelen ajaessani yli 130 kilometrin matkaa Karkkilasta Turkuun ja Erityisosaamiskeskus Suvituuleen. Suomen Dystonia-yhdistyksen vuoden 2016 Kevätpäivän tapahtumassa on aiheena DBS-hoito, ja luennon siitä pitää kroatialainen neurologian professori Maja Relja. Odotan tilaisuudelta paljon, sillä olen myös itse mahdollisesti menossa aivostimulaatioleikkaukseen. Keväinen aurinko on sulattanut tiet ja saa ympäröivät maisemat kauniiksi. Suvituuleen on saapunut yli kolmekymmentä Dystonia-Yhdistyksen jäsentä ja DBS-hoidosta kiinnostunutta. Luvassa on ohjelmaa koko päiväksi. Virallisen kevätkokouksen ja DBS-luennon lisäksi mukana on Medtronicin edustajan puheenvuoro. Suvituulen valoisassa aulan päässä on luentosalin ovi auki ja Yhdistyksen tuore puheenjohtaja Riikka Isaksson ottaa ovella vastaan tilaisuuteen saapuvia. Vien takin narikkaan ja vastaani kävelee tutun näköinen nainen. Tervehdin ja mietin missä olen hänet nähnyt aiemmin. Takkia asettaessani tajuan, että hän olikin luennon pitäjä Maja Relja. WWW.HARRYTORVINEN.FI
HARRY TORVINEN
Sivu 3 / 12
MEDTRONICIN EDUSTAJA ERKKA TAPIO
ANTIBIOOTTIVERKKO STIMULAATTORIN PÄÄLLÄ VÄHENTÄÄ TULEHDUSRISKIÄ Suvituulen luentosali tulee lähes täyteen DBS-luennon alkaessa. Aluksi on vuorossa Medtronicin edustajan Erkka Tapion puheenvuoro. Hän kertoo, että Suomessa tehdään 100–120 leikkausta vuodessa. Leikatuista suurin osa sairastaa Parkinsonin tautia. Dystoniaa sairastaville leikkauksia tehdään 10–20 vuodessa. Leikkauksia suorittavat kaikki yliopistolliset sairaalat. DBS-leikkauksen tavoitteena ei ole dystonian parantaminen, vaan oireiden hallinta, kertoo Tapio. Kaikille asennetaan ensin ei-ladattava akku, joka voidaan myöhemmin vaihtaa ladattavaan. Tapio sanoo stimulaattorin kestävän vähintään 9 vuotta ja laturi uusitaan tarvittaessa. Uutena tuotteena stimulaatiohoitoihin ollaan tuomassa stimulaattorin päälle asetettava antibioottiverkko, joka sulaa kolmessa kuukaudessa. Sillä pyritään ehkäisemään stimulaattorin ympärille mahdollisesti muodostuva infektio. Tällainen infektio tulee noin 5 prosentille leikatuista ja saadaan siten vähenemään jopa yhteen prosenttiin.
WWW.HARRYTORVINEN.FI
HARRY TORVINEN
Sivu 4 / 12
PROFESSORI MAJA RELJA
MAJA RELJAN DBS-LUENTO Odotettu kroatialaisen neurologian professorin Maja Reljan puhe, jonka tulkkaa Milla Roos, alkaa dystonian historiasta ja Oppenheimerista. Tämä kertoi vuonna 1911 uudesta ja erittäin vaikeasta sairaudesta, joka aiheutti outoja liikkeitä, kipua ja vapinaa. Sairauden nimi dystonia, tarkoittaakin lihasjäntevyyshäiriötä. Sairauteen ei ollut mitään auttavaa hoitomuotoa. Tänäkään päivänä ei vielä tiedetä, mikä aiheuttaa dystonian, eikä sitä täysin parantavaa lääkettä ole vielä pystytty kehittämään. Hoitomuotoja dystoniaan on kuitenkin jo muutamia tarjolla. Varsinaista suun kautta annettavaa lääkettä ei kuitenkaan ole. Pistoksin annettava botuliinihoito, dystonian tunteva fysioterapia ja DBS-leikkaushoito ovat yleisimmät toimivat hoidot. Botuliinipistokset dystonian aktivoimiin lihaksiin ovat yleisin hoitomuoto. Kaikkiin dystoniamuotoihin botuliinitoksiini ei tehoa. On myös ihmisiä, joille on pitkällisen hoidon vuoksi kehittynyt immuniteetti botuliiniin. Osalle dystoniaa sairastavista botuliinin tuoma apu on vähäinen, tai se ei vaikuta mitenkään. Maja Relja kehottaa pitämään niskaa tukevaa kauluria mahdollisimman lyhyitä aikoja lihasten heikkenemisen vuoksi. Vuosikymmeniäkin kestävät säännölliset botuliinipistokset heikentävät lihaksia muutenkin ajan myötä.
WWW.HARRYTORVINEN.FI
HARRY TORVINEN
Sivu 5 / 12 SATTUMA ON KEKSIJÖIDEN KUNINGAS DBS-leikkauksen, eli syväaivostimulaation keksi Mayo-klinikalla USA:ssa tohtori Cooper sattumalta vuonna 1952, professori Relja kertoo. Mietin kuunnellessani, miten monet keksinnöt ovatkin sattumalta syntyneitä. Johtuukohan se siitä, että aivojen toiminta jatkuu, vaikka ihminen ajattelisi tai tekisi jotain muuta. Toivottavasti jonain päivänä keksitään sattumalta dystonian kokonaan parantava lääke tai hoito. DBS-leikkauksia hoitoina on tehty vuodesta 1987 lähtien. Sitä ennen leikkauksilla tehtiin tietoinen vaurio aivojen osaan, joka aiheutti liikehäiriön. Nykyisessä DBS-leikkauksessa porataan päähän pienen kolikon kokoiset reiät. Aukoista viedään silmien tasolla oleviin tumakkeisiin elektrodit, joilla aiheutetaan sähköinen ärsyke estämään liikehäiriöitä. Sähkövirta tulee solisluun alapuolelle tai vatsaan asetetusta stimulaattorista, johon elektrodeista viedään johdot ihon alta. Yleensä leikkaavat kirurgit haluavat suorittaa elektrodien asettamisen paikallispuudutuksessa, nähdäkseen niiden aiheuttamat mahdolliset häiriöt. Dystoniassa leikkaushoidon vaikutus tulee kuitenkin myöhemmin kuin Parkinsonin taudissa, joten se voidaan suorittaa myös kokonaan nukutettuna. Nykyään leikataankin 95 prosenttia dystoniaa sairastavista koko operaation ajan nukutettuna. Professori Reljan mielestä Suomessa on syytä olla onnellisia siitä, että meillä on niin hyviä neurologeja ja neurokirurgeja. DBS-leikkaus on parempi tehdä mahdollisimman varhain, Maja Relja toteaa, koska sen teho on yleensä silloin paras. Ennustetta hoidon tehosta ei kuitenkaan pystytä antamaan. Yleensä motorinen tila paranee noin 50–60 prosenttia. Seurantaa tästä on kymmenen vuoden ajalta. Stimulaattori vaikuttaa nopeimmin liikehäiriöihin. Virheasentoihin vaste, eli vaikutus tulee tavallisesti 6–12 kuukauden aikana. Leikkaukseen mennessä on oltava valmis odottamaan vaikutusta kärsivällisesti. Leikkaukset sisältävät aina riskejä, niin myös aivostimulaatio. Verenvuotoriski aivoissa hoidon yhteydessä on pari prosenttia ja tulehdusriski noin viisi. Laitteista johtuvat ongelmat ovat myös mahdollisia.
WWW.HARRYTORVINEN.FI
HARRY TORVINEN
Sivu 6 / 12 LUENNON JÄLKEEN VILKAS KYSELYTUOKIO Luennon jälkeen on mahdollisuus esittää kysymyksiä professori Reljalle. Monella onkin mieltä askarruttaneita ajatuksia ja puheenvuoroja pyydetään aktiivisesti. Eräs kysymys on DBSleikkauksen vaikutuksesta mielialaan. Kysyjä kertoi asumallaan paikkakunnalla tapahtuneesta dystoniaa sairastaneen itsemurhasta ja totesi tällaisia surullisia tapauksia olevan jonkin verran dystoniaa sairastavien keskuudessa. Maja Relja sanoo, ettei syy-yhteyttä dystoniaan ja itsemurhiin ole todettu. Masennukseen on kuitenkin aina syytä suhtautua vakavasti, koska dystonia voi aiheuttaa myös sitä. Relja kertoo, että ennen dystoniaa pidettiin pelkästään liikehäiriönä, johon ei liittynyt muita oireita. Nykyisin tiedetään, että sairauteen liittyy paljon muitakin piirteitä. Kipua on jopa 70 prosentilla sairaista. Fysioterapiasta Relja sanoo, että on syytä käydä vain dystoniaan erikoistuneen terapeutin hoidossa, muuten siitä voi olla vain haittaa. Blefarospasmista tehtyyn kysymykseen professori Relja kertoo, että sen syy-yhteyttä päivänvaloon tutkitaan. Hän toteaa, että siinä mielessä on hyvä, että täällä on vähemmän päivänvaloa. Minullakin on muutama ajatus, jotka olen päättänyt kysyä professori Reljalta. Olen pohtinut usein, esiintyykö dystoniaa koko maailman väestössä. Erityisesti mietin sitä, koska joskus tuntuu, että ainakin me suomalaiset olemme erityisen kovia jännittäjiä. Olen jonkin verran lukenut tutkimuksia dystonian esiintymisestä eri maissa ja aika lähelle sairauden esiintyminen menee Suomessa, Euroopan alueella ja USA:ssa. Professori Relja on kuitenkin sitä mieltä, että dystoniaa esiintyy kaikkialla maailmassa. Toinen kysymykseni on dystoniasta paranemisesta. Kysyn Reljan mielipidettä internetin monissa dystoniaa käsittelevissä artikkeleissa olevaan tietoon, että tästä sairaudesta paranee spontaanisti noin kuusi prosenttia. Professori Relja on sitä mieltä, että luku on liian optimistinen. Hän sanoo sen olevan pikemminkin noin kahden prosentin paikkeilla. Relja totesi lukua nostavan sellaiset tapaukset, jotka eivät ole varsinaisesti edes olleet dystoniaa.
WWW.HARRYTORVINEN.FI
HARRY TORVINEN
Sivu 7 / 12
KOKEMUKSIA DBS-LEIKKAUKSESTA
Outi Airaksinen, Pirkko Vettentaus-Hopeavirta ja Mauri Tuokio Suvituulen aulassa
Karkkilasta ajaa Turkuun ja Suvituuleen edestakaisin neljässä tunnissa. Jyväskylästä tilaisuuteen saapuneella Sami Sottilla on kulunut sama aika pelkkään tuloon. Kervikaalista dystoniaa sairastavalle se on rankka matka. Dystonian vuoksi eläkkeellä oleva Sotti aikoo kuitenkin ajaa vielä takaisin illaksi kotiinkin, vaikka tietää, että seuraavana päivänä niskat ovat kipeinä. Hänelle dystoniaa sairastavien ystävien tapaaminen ja niistä kohtaamisista tuleva voima merkitsevät enemmän kuin ajomatkan vaivat. Punaiseen villapuseroon pukeutunut Sami on lempeän ja ystävällisen oloinen, hänet on helppo kuvitella lähihoitajaksi. Juomme kahvia ja juttelemme Suvituulen kahviossa hänen ja seinäjokisen Pekka Karimerton kanssa. Sami Sotti kertoo olevansa matkalla DBS-hoitoon ja Pekka Karimerto toteaa käyneensä leikkauksessa muutamaa vuotta aiemmin.
WWW.HARRYTORVINEN.FI
HARRY TORVINEN
Sivu 8 / 12 SAMI ODOTTAA PÄÄSYÄ DBS-LEIKKAUKSEEN Hoivakodissa lähihoitajana toimineella Sami Sottilla dystonian ensioireet alkoivat vuonna 2001. Dystoniadiagnoosin hän sai kuitenkin vasta 2007, jonka jälkeen hän pääsi botuliinihoitoihin. Piikit dystonian aktivoimiin lihaksiin eivät kuitenkaan ole auttaneet häntä. Työtehtävät lähihoitajana hoivakodissa olivat raskaita ja vaativia vaikeaa liikehäiriötä sairastavalle. Sami katsoo silmiin pää hieman kenossa ja sanoo, että työn tuoma väsymys kuitenkin auttoi nukkumaan hyvin. Positiivinen asenne ei kuitenkaan auttanut loputtomiin. Osatyökyvyttömyyseläkkeellä Sami Sotti vielä sinnitteli 4 vuotta, kunnes hoitava neurologi esitti hakeutumista eläkkeelle. Sami Sotti
Pari minuuttia mietittyään Sami hyväksyi ajatuksen ja sai lausunnon eläkettä varten. Kuukaudessa tuli myönteinen päätös, ja nyt eläkkeellä oleva 46-vuotias mies odottaa pääsyä DBS-leikkaukseen. AMERIIKAN RAITILTA POHOJANMAALLE Viikon päästä Sami Sotti kertoo lähtevänsä Amerikan matkalle tapaamaan ystäviä, joiden luona oli vaihto-oppilaana kolmekymmentä vuotta sitten. Palattuaan matkalta hänellä on toukokuussa aika Töölön sairaalaan neurokirurgin vastaanotolle. Siinä tapaamisessa päätetään, asetetaanko Sami Sotti leikkausjonoon aivostimulaatiota varten. Hän itse on täysin varma asiasta ja haluaa vakaasti leikkaukseen. Työelämään Sami ei enää haikaile, ne ajat ovat ohi, niin vaikeat oireet dystonia on aiheuttanut. Hän kertoo asuvansa opettajan työtä tekevän vaimonsa kanssa omakotitalossa Jyväskylässä. Sami kertoo myös pienestä maapalstastaan pohjanmaalla ja haaveilee alkavansa sitä hoitamaan heti kuntouduttuaan leikkauksesta. PELKKÄÄ HYVÄÄ SANOTTAVAA Vastapäätä istunut seinäjokinen Pekka Karimerto on kuunnellut myhäillen keskusteluamme. Eläkkeellä oleva Pekka sanoo käyneensä Tampereella DBS-leikkauksessa vuonna 2012. Nyt 63-vuotias Pekka on tyytyväinen siitä avusta, jonka aivostimulaatioleikkaus hänelle antoi. Mitään muuta kuin hyvää hänellä ei leikkauksesta ole sanottavaa.
WWW.HARRYTORVINEN.FI
Pekka Karimerto
HARRY TORVINEN
Sivu 9 / 12 Jossain vaiheessa stimulaattorin säädöt tai dystonia aiheuttivat hänen jalkaansa oireita, joita epäiltiin aluksi Parkinsonin taudiksi. Nyt nuo oireet on saatu jo lähes hallintaan. Pekka Karimerto huokuu hyvää mieltä ja lämpöä, hän sanoo, että omasta puolestaan suosittelee DBS-leikkausta, jos botuliini ei auta ja lääkärit katsovat leikkauksen hyödylliseksi.
KOLME DBS-LEIKKAUKSEN LÄPI KÄYNYTTÄ Luennon jälkeen istumme vielä Suvituulen aulaan keskustelemaan DBShoidosta ja puheen jälkeen syntyneistä ajatuksista. Mukana on kolme aivostimulaatioleikkauksen läpi käynyttä. Vantaalainen Outi Airaksinen sairastui dystoniaan vuonna 2004 nelikymppisenä ja eläkkeellä hän on ollut tämän vuoden alusta lähtien. Perhepäivähoitajan työtä tehnyt Outi huomasi eräänä päivänä, että hänen päänsä alkoi tärisemään. Hän alkoi saada dystoniaan botuliinipistoksia, jotka auttoivat jonkin verran. Kymmenessä vuodessa kehittyi kuitenkin immuniteetti botuliiniin. Outille alettiin harkita DBSleikkausta, joka tehtiin Töölön sairaalassa vuonna 2014. Outi Airaksinen
TULEHDUS STIMULAATTORIN YMPÄRILLÄ Outi Airaksinen kertoo, ettei paikallispuudutuksessa tehty leikkaus häntä varsinaisesti pelottanut, askarrutti kyllä. Jännää oli leikkauksen aikana poraaminen, joka tuntui hänestä sahaamiselta. Elektrodien asetus ei ensin tuntunut miltään, kunnes kädet alkoivat tärisemään elektrodin sijainnin vuoksi. Leikkaus sujui kuitenkin hyvin ja aluksi toipuminenkin lähti hienosti käyntiin. Oma elimistö kehitti kuitenkin tulehduksen stimulaattorin ympärille ja se lähti etenemään kohti elektrodeja. Koko leikkaus piti purkaa ja aloittaa puolen vuoden hoito, jonka jälkeen edessä oli uusi leikkaus. LEIKKAUS EI SILTI KADUTA Toinenkaan leikkaus ei mennyt käsikirjoituksen mukaan. Elektrodia tumakkeeseen asetettaessa piikki liikahti ja siitä aiheutui tulehdus elektrodien ympärille. Outi nauraa kertoessaan, että neurokirurgi repi hiuksiaan harmitellessaan tapausta.
WWW.HARRYTORVINEN.FI
HARRY TORVINEN
Sivu 10 / 12 Kokenut stimulaattorihoitajakin oli todennut, ettei hänen urallaan ole koskaan ennen ollut Outin kaltaista potilasta, jonka kohdalle on sattunut näin monta epäonnen hetkeä. Hersyvän iloinen Outi Airaksinen on niin positiivinen luonne, ettei hänestä huomaa mitenkään näitä vastoinkäymisiä. Hän kertoo, että sai voimakkaat antibiootit, jotka onneksi paransivat tulehduksen elektrodien ympäriltä. Leikkausta ei tarvinnut enää purkaa. Outi kertoo olleensa edellisenä päivänä Meilahdessa tikkien poistossa ja stimulaattorin säädössä. Kysyn, että kaduttaako hänellä DBS-leikkaukseen lähtö ja menisikö uudelleen jos tietäisi kaikki eteen tulevat vaikeudet. Outi on pitkään hiljaa, pohtii ja sanoo, että ehkä hän sittenkin menisi, koska tilanne oli silloin niin vaikea. Leikkaukseen menoa hän ei kuitenkaan kadu. LEIPOMOTYÖNTEKIJÄN KAKSINKERTAINEN TYÖPÄIVÄ Mauri Tuokio on 54-vuotias leipomotyöntekijä Heinolasta. Hän valmistaa päivätyönään taikinaa ja kertoo sairastuneensa dystoniaan vuonna 2011. Kervikaalisen dystonian diagnoosin Mauri sai nopeasti ja pääsi botuliinihoitoihin Hanna Erjannille Turkuun. Tämä totesikin usein, että Mauri tekee kaksinkertaisen työpäivän käännellessään taikinaa ja sairauden väännellessä päätä. Vaikka pistokset vähensivät dystonian oireita, Mauri halusi DBS-hoitoon. Hänet leikattiin Turun Yliopistollisessa sairaalassa viime elokuussa. Leikkaus tehtiin kokonaan nukutuksessa ja se onnistui hyvin. Mitään tulehduksia ei ole tullut. Mauri Tuokio
Nyt, seitsemän kuukautta leikkauksen jälkeen ei Maurista huomaa päällepäin mitään dystonian oireita. Hän kertoo saaneensa leikkauksen jälkeen kaksi kertaa botuliinipistokset ja hyvä tilanne voi olla molempien hoitojen yhteisvaikutus. MATKA DYSTONIAAN ALKOI LIIKENNEVALOISTA Vieressäni istuva Pirkko Vettentaus-Hopeavirta kertoo olleensa ensimmäinen dystoniapotilas Suomessa, jolle on tehty DBS-leikkaus. Pirkon dystonia alkoi, kuten niin monella meistä yllättäen. Tai ehkä lievempiä oireita jokaisella on jo aikaisemminkin ollut, niitä ei vain osaa silloin noteerata. Pirkolla oireet tulivat bussin kyydissä liikennevaloissa. Hän ei pystynyt kääntämään päätään, vaikka yritti. WWW.HARRYTORVINEN.FI
HARRY TORVINEN
Sivu 11 / 12
Niistä liikennevaloista alkoi Pirkko Vettentaus-Hopeavirran dystonia ja samalla myös matka kohti aivostimulaatioleikkausta. Pään vääntö oli niin rajua, että se kääntyi tiukasti olkapäähän. Pirkon mies keksi avuksi niskatuen, jota aikanaan ihasteltiin Meilahden sairaalassakin. Siihen aikaan ei vielä tehty DBS-leikkauksia dystoniaa sairastaville, mutta Pirkkoa hoitava neurologi Seppo Kaakkola ehdotti sitä hänelle. Vuonna 2011 leikkaus tehtiinkin ja Pirkko kertoo olleensa niin sairauden uuvuttama, ettei varsinaisesti pelännyt leikkausta. Hän sai operaatioon rauhoittavat lääkkeet ja kertoo, että seurasi mielenkiinnolla tapahtumia leikkaussalissa. KYMMENEN PÄIVÄN KOEAIKA Pirkko Vettentaus-Hopeavirta kertoo, että hänen kohdallaan oli päätetty, että ellei leikkaus auta kymmenen päivän aikana, niin se puretaan. Professori Kaakkola oli kuitenkin sitä mieltä, ettei leikkausta pureta. Meni kuitenkin vielä pitkä ja vaikeakin aika, ennen kuin hoito alkoi tehota. Varsinkin leikkauksen jälkeiset ajat Pirkko muistaa vaikeina. Leikkauksen jälkeen tuli outo olo, eikä Pirkko halunnut nähdä ketään tai syödä mitään. Onneksi se ajan oloon meni ohi ja pitkän ajan kuluttua tapahtui myös muutos parempaan suuntaan. Pirkko kertoo, ettei itse havainnut muutosta.
Pirkko Vettentaus-Hopeavirta
Hänen ystävänsä alkoivat noin vuoden kuluttua leikkauksesta huomautella, ettei Pirkon päätä enää vääntänyt. Pian hän itse myös huomasi muutoksen.
HOITO VOI AUTTAA VASTA PITKÄN AJAN KULUTTUA Kaikki päivän aikana tapaamani DBS-leikkauksen läpi käyneet ovat sitä mieltä, että hoitoon kannattaa mennä, jos sairaus on niin vaikea, etteivät botuliinipiikit auta. Mikään helppo tie aivostimulaatioleikkaus ole. Itse leikkaus kestää koko päivän ja toipuminen siitä vie toisilla pitkään. Hoidon hyötykin tulee yleensä korkeintaan puolen vuoden kuluttua ja vie joskus kaksikin vuotta. WWW.HARRYTORVINEN.FI
HARRY TORVINEN
Sivu 12 / 12
DBS-HOIDON APU TULEE VIIVEELLÄ Kaikki päivän aikana tapaamani DBS-leikkauksen läpi käyneet ovat sitä mieltä, että hoitoon kannattaa mennä, jos sairaus on niin vaikea, etteivät botuliinipiikit auta. Mikään helppo tie aivostimulaatioleikkaus ei ole. Itse leikkaus kestää koko päivän ja toipuminen siitä vie toisilla pitkään. Hoidon hyötykin tulee yleensä korkeintaan puolen vuoden kuluttua ja vie joskus kaksikin vuotta. Lähden Erityisosaamiskeskus Suvituulen ovesta viimeisten joukossa ja halaamme vielä pihalla hyvästiksi. Päivä on ollut tiivis ja täynnä keskusteluja. Puoli viiden maissa lähdemme Suvituulen pihasta ajelemaan Karkkilaan päin. On komeaa ajella sillan yli Suomen lippujen liehuessa rivissä Minna Canthin päivän kunniaksi. Paljon jäi päivän annista mieleen pohdittavaa. Tietoa, kokemuksia ja vertaistukea. Ihmisten kohtaaminen on aina parasta, niistä hetkistä ja keskusteluista jää pitkäksi aikaa lämmin olo.
©HarzuRun
Harry Torvinen www.harrytorvinen.fi WWW.HARRYTORVINEN.FI
HARRY TORVINEN