54 Poročila s strokovnih srečanj Revija ISIS Februar 2015
Zimski sestanek EAP – Evropske akademije za pediatrijo, pediatrične sekcije UEMS Bruselj, 5.–6. december 2014
Prof. dr. David Neubauer, dr. med., v. svet., UKC Ljubljana david.neubauer@mf.uni-lj.si
Sestanka v Bruslju sem se udeležil kot predstavnik Združenja za pediatrijo, kot član EBP – European Board of Pediatrics in predstavnik terciarne delovne skupine ter kot predsednik delovne skupine za etiko. Drugi predstavnik (za primarno in sekundarno raven) je bil mag. Jernej Završnik, dr. med., kot predstavnik Zdravniške zbornice Slovenije. Tokratni sestanek se je začel z delom delovnih skupin, in sicer smo tokrat združili čas delovne skupine za etiko in redke bolezni, da je bilo več časa za predstavitev novosti na področju e-zdravja, tako z vidika etike kot z vidika dostopnosti do redkih bolezni. V ožji skupini za etiko je prof. Štefan Grosek v 30-minutnem predavanju predstavil izredno zanimivo etično vprašanje naraščajočega vpliva »izboljšav« na človeka in še zlasti na otroke in mladino (Ethics and Human Enhancement). Dotaknil se je tako koristnih izboljšav (kot so na primer koristi mobilne telefonije ali sodobne elektronike, v primerih izbojšav sluha in vida) kot tistih, ki se bodo morda v prihodnosti pokazale za koristne, vendar trenutno tega še ne opravičujejo (na primer transkranialna stimulacija za izboljšanje učenja, globoka možganska stimulacija za zdravljenje depresivnosti, različne nootropične droge za izboljšanje koncentracije in učnih sposobnosti), do tistih, ki so potencialno lahko zelo škodljive (preimplantacijske tehnike za rojevanje »superotrok«, sredstva za krepitev mišic zaradi atleticizma in hude tekmovalnosti med vrstniki, hipoksične in/ali hiperbarične komore za izboljšanje telesnih sposobnosti, različni vsadki za »supervid in supersluh«). Vprašanja, ki so pereča in se postavljajo sama od
12-15 13 Poročila strovovnih srecanj.indd 54
sebe, so predvsem: kdo naj ima dostop in pravico do izkoriščanja teh izboljšav, kakšna so tveganja, kako naj to regulira država, kako čim širše množice (predvsem otroke in mladino) posvariti pred možnimi stranskimi učinki in kako omejiti uporabo tistim, ki izkoriščajo nove tehnologije zgolj zaradi pridobitništva in ne v korist zdravja. Obravnavali smo tudi problem cirkumcizije pri dečkih, zlasti v neonatalnem in zgodnjem otroškem obdobju, ko majhni otroci še ne morejo dati lastnega in razumljivega soglasja (medtem ko je stališče EAP do cirkumcizije pri deklicah – t.i. FGM – feminilna genitalna mutilacija – že objavljeno v članku, ki je letos izšel v reviji EJP). Zaradi precej različnih pogledov na tovrstno cirkumcizijo (zlasti zaradi verskih in etičnih načel) sem sklenil razpravo in morebiten članek o tej temi preložiti na naslednji sestanek, v vmesnem času pa bom iz tekoče (obsežne) literature in dokumentov (zlasti Sveta Evrope) pripravil novo verzijo članka, ki ga bodo vsi prejeli pred naslednjo sejo. V skupnem delu so prikazali različne informacijske sisteme (predvsem v primarnem zdravstvenem varstvu), ki že odlično delujejo in vključujejo tudi vse vrste sledenja (follow-up) in vse potrebne sistematske preglede in cepljenja. Zanimiva je bila tudi predstavitev s Cipra, kjer to tehnologijo lahko uporabljajo tudi starši in se dobro vključujejo v osnovno zdravstveno varstvo. Več si lahko pogledate na njihovi spletni strani http://www.paidiatros.com/home/. Moja sopredsedujoča – Elisabeth Siderius, pediatrinja z Nizozemske, pa je predstavila trenutni izbor najbolj perečih redkih bolezni (trenutno jih je 43) in različne klasifikacijske sisteme: od ICD 10 in v letu 2017 prihajajoče verzije ICD 11 do Orphacode, ICF-CY, LOINC (klasifikacija za laboratorijske storitve) in ATC (klasifikacija za zdravila) ter ISO9999
23.1.2015 11:00:30