NIEUWSBRIEF SEPTEMBER 2014 PRAATCAFE DEMENTIE in KORTRIJK en IEPER “HOOFD VOL MIST”, theatermonoloog over Alzheimer van Kristel Vrancken 'Hoofd vol mist' is een toegankelijke monoloog over Alzheimer, Enerzijds is er het persoonlijke verhaal van de kleindochter, die vertelt over het proces dat haar oma doormaakt. Anderzijds is er het verhaal van de persoon zelf, in de beleving van de ziekte. Het wordt een herkenbare, beklijvende, maar tegelijk ook harde voorstelling. Actrice Kristel Vranken brengt op een serene manier haar monoloog, met livemuziek door een saxofonist, die zorgt voor rustpunten en de emoties een extra dimensie geeft. 'Hoofd vol mist' is gebaseerd op 'Het Vergeetboek' van Kees Opmeer en 'Vlinderpark Alzheimer' van Johan Van Oers.
PRAKTISCH: Maandag 22 september om 19u30 in OC De Vonke, Lagaeplein in Heule Dinsdag 23 september om 14u in het auditorium van het Jan Yperman Ziekenhuis in Ieper. Beide vertoningen zijn gratis en staan open voor iedereen die met dementie begaan is: mantelzorgers, familie en kennissen van personen met dementie – professionelen – studenten. U hoeft niet in te schrijven.
PRAATCAFE DEMENTIE in POPERINGE “JURIDISCHE ASPECTEN bij DEMENTIE” door notaris Vandenameele Donderdag 16 oktober 2014 om 14u in zaal DE GILDE, ’t Rekhof 11a, 8970 Poperinge “Wanneer kan je als mantelzorger een volmacht krijgen op de rekening van vader of moeder die dement is ? Welke volmachten bestaan er ? Wat is ‘voorlopige bewindvoering’ ? Moet het testament bij dementie anders aangepakt worden ?” De wetgeving die in 2014 werd gewijzigd, wordt door notaris Vandenameele in duidelijke en begrijpbare taal uitgelegd. Hij beantwoordt vragen en geeft advies aan mantelzorgers van een persoon met dementie. Dit praatcafé is gratis en staat open voor iedereen die met dementie begaan is: mantelzorgers, familie en kennissen van personen met dementie – professionelen – studenten. U hoeft niet in te schrijven.
Info over deze praatcafés Thuiszorgcentrum Kortrijk, 056 26 63 30 Thuiszorgcentrum Ieper, 056 26 63 39 Website: www.praatcafedementiewvl.be met medewerking van de provincie West-Vlaanderen
Wat nu? Omgangstips. Onderstaande ‘vragen en antwoorden’ werden vrij overgenomen uit ‘omgaan met dementie – wat nu ? van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen - info@dementie.be – Expertisecentrum Sophia, Budastraat 20, 8500 Kortrijk, tel 056 32 10 75 – mail: sophia@dementie.be
“Een paar weken geleden stuurde de dokter ons naar huis met de mededeling: ‘jullie vader heeft dus dementie’. We, mijn broer en ik zelf, vragen ons nu af wat we eigenlijk moeten doen. Er is de laatste tijd niet zoveel veranderd aan zijn toestand.” Het is best mogelijk dat de toestand van vader nog een hele tijd stabiel blijft en dat hij nog voldoende goed functioneert zonder allerlei bemoeienissen van buitenaf. Blijf waakzaam en wees ‘proactief’. Dat betekent dat je je nu al kan voorbereiden op wat eventueel kan komen. Je kunt je informeren over het ziektebeeld. Bezoek eens een Praatcafé Dementie of vraag informatie bij de maatschappelijk werker van je ziekenfonds. Ook in de openbare bibliotheken vind je heel wat literatuur vinden over het onderwerp. Ook op www.dementie.be vind je onze uitgebreide bibliotheek. Je kunt uitzoeken welke thuishulp en ondersteuningsmogelijkheden er in jouw regio beschikbaar zijn. Hebben ze lange wachtlijsten, past hun aanpak bij jouw visie op zorg of wat is het kostenplaatje ? Je kan zelfs een kijkje nemen in de woon en zorgcentra in de buurt. Dat doe je best lang vóór de nood zich stelt. Niet alleen omdat ook daar lange wachtlijsten zijn, maar ook omdat je betere beslissingen neemt als je niet onder tijdsdruk staat
“Mijn moeder kan niet meer zelfstandig functioneren. Een eenvoudig ontbijt klaar maken lukt niet meer, stel je voor wat ze van het middagmaal terecht brengt. Iedere dag kom ik bij haar om haar te helpen met de huishoudelijke taken. Dat is zeer moeilijk: zij wil het roer niet uit handen geven, ze wil alles zelf doen en laat geen bemoeienis toe. Ik kan het niet aanzien hoe zij alles verknoeit. Mijn geduld is niet eindeloos. Het resultaat is dus telkens weer klinkende ruzie.” Jij wilt dat je moeder veilig en wel haar dag doorkomt en je bent graag bereid haar daar bij te helpen. Je moeder wil voor zichzelf en voor haar omgeving bewijzen dat ze heus niet hulpbehoevend is. Je zit hier als het ware met tegengestelde belangen. Daar moet ruzie van komen. Het zal een kunst zijn om toch bij te sturen waar nodig en tegelijkertijd je moeder in haar waarde te laten, haar het gevoel te geven dat zij nog de baas is in haar eigen huishouding. Een hulpmiddel daarbij is alles voortdurend in vraagstelling aan te bieden. Zullen we beginnen met het middagmaal klaar te maken? Welke groenten dacht je te maken? Is dit het goede product om de afwas te doen? Is het water warm genoeg?... Op die manier geef je haar telkens weer de touwtjes in handen. Je zult versteld staan hoe snel ze beslissingen aan jou overlaat. Maar in dit geval ‘geeft’ zij jou beslissingsrecht en dat voelt voor haar anders dan wanneer het haar wordt ‘afgepakt’. Als ze zelf iets wil doen en dat gaat veel trager dan wanneer jij het overneemt, of je moet haar wat begeleiden om het niet uit de hand te laten lopen, dan vraagt dat extra geduld. De ene mens heeft er wat meer van dan de andere. Probeer je eens te laten ontroeren door de dingen die je moeder met een beetje begeleiding of ondersteuning toch nog zelf kan.
Probeer je te verwonderen over die sterke levenskracht, probeer eens in haar schoenen te gaan staan. Geduld hebben krijgt dan een heel andere invulling. “Vader kan niet meer met geld omgaan. Vroeger was alles netjes geregeld: met Nieuwjaar voor iedereen evenveel in een envelopje, regelmatig iets op de spaarrekening, rekeningen werden steeds netjes op tijd betaald. Nu haalt hij te pas en te onpas veel geld van de bank, koopt dingen die hij helemaal niet nodig heeft, geeft uitzonderlijk grote bedragen aan goede doelen terwijl de elektriciteitsfactuur onbetaald bleef liggen. Mijn broer ziet dit niet. Hij vindt dat ik me niet zo moet bemoeien met vaders financiën.” Omgaan met geld en het beheer van goederen is voor mensen met dementie al heel snel een zware opdracht. Sommigen worden door de onzekerheid die dit meebrengt zeer achterdochtig. Anderen maken fouten, verstoppen dit voor de omgeving, tot er op een bepaald moment een boete in de bus valt of misschien een deurwaarder aanbelt. Je kunt hierbij een beroep doen op juridische mogelijkheden. Netjes geregeld geeft de minste kans op discussie achteraf. Zo kennen we bv. het systeem van ‘’voorlopige bewindvoering’. We verwijzen naar ons praatcafé van oktober in Poperinge. Op de website ‘www.praatcafedementiewvl.be vind je in de rubriek ‘downloads’ ook interessante informatie.
“Mijn auto, mijn vrijheid. Nooit eerder had deze uitspraak zoveel waarde voor mijn man. Het is onverantwoord dat hij nog rijdt, maar hij is vastbesloten om die vrijheid niet af te geven. Moet ik lijdzaam toekijken tot er iets ergs gebeurt?” Je kunt proberen om een gesprek te hebben over de stress van het verkeer, over hoe moeilijk het ook voor jou is om je veilig in het verkeer te bewegen. Misschien komt hij tot enig inzicht. De kans is echter groot dat dit niet lukt, dat hij ten allen prijze wil bewijzen dat hij het toch nog aankan. Dan moet je eigenlijk beroep doen op de verantwoordelijkheidszin van de huisdokter. Hij moet achter jouw beslissing staan en aan je man duidelijk maken dat een auto besturen niet meer kan. Hij kan samen met je man, of ook zonder diens toestemming CARA (een afdeling van de vzw ‘Belgisch Instituut voor de Verkeersveiligheid) verwittigen. CARA zal dan je man voorstellen om een bekwaamheidsproef te doen. Afhankelijk van het resultaat van deze proef zal de persoon dan zijn rijbewijs behouden of niet of eventueel beperkingen (niet na zonsondergang, geen autosnelweg…) opgelegd krijgen. Als iemand niet meer bekwaam geacht wordt om de wagen te besturen is dat zonder meer erg voor die persoon. Je hoeft dat gevoel dan ook niet te banaliseren. Je kan beter begrip tonen voor deze verlieservaring door te beamen dat dit inderdaad erg is. “Tot nu toe kon ik de zorg voor moeder tamelijk goed organiseren. Een paar keer in de week spring ik binnen, ik doe haar boodschappen en haal de was op. Ik kook elke dag een beetje extra en dat kan zij dan de volgende dag even opwarmen. De laatste tijd voel ik echter dat de druk groter wordt. Ze gaat steeds meer eisen. Ze vergeet
soms dat ik er geweest ben en beschuldigt mij dan van verwaarlozing. Ik voel dat er stilaan een einde komt aan mijn draagkracht. Ik moet er eens tussenuit. De situatie begint ook zwaar te wegen op mijn eigen gezinsleven”. Zorgen voor iemand met dementie weegt inderdaad zwaar. Je mag nog zo een sterke schouders hebben, op een bepaald moment moet je durven inzien dat de last te zwaar is. Op zo een moment moet je jezelf toch wat beschermen. Het is erg voor jezelf, maar ook voor de persoon die je nodig heeft als je finaal onderuit gaat. Dus lang volhouden is voor iedereen best. Maar om het lang te kunnen volhouden moet je doseren. Doseren kan je door op gepaste momenten hulp van buiten uit toe te laten. Maaltijden aan huis, poetsdienst, oppasdiensten, aangepast vervoer, thuiszorg, thuisverpleging, Baluchon, dagcentra, kortverblijf…er zijn tal van mogelijkheden. Mogelijks heb je ook recht op wat extra financiële ondersteuning. Vraag hiervoor advies aan je ziekenfonds. Misschien is er bij de persoon die verzorging nodig heeft enige weerstand. Laat je niet direct onder druk zetten. Bevestig het feit dat het niet prettig is om een beroep te moeten doen op buitenstaanders, zo geef je weer erkenning aan dat gevoel. Maar zeg ook dat jij het even niet meer aankan en dat er dus geen andere keuze is.
“Vergeet dementie, onthou mens” Het Expertisecenturm Dementie Vlaanderen beheert ook, in opdracht van het Vlaams Agentschap, de campagne “Vergeet dementie, onthou mens”. Deze campagne wil een meer genuanceerd beeld over dementie naar voor schuiven. In Vlaanderen heersen vele misvattingen en vooroordelen over dementie. De ziekte wordt dikwijls verengd tot aftakeling en de laatste, terminale fase. Nochtans is dementie bij iedereen verschillend en verloopt in fasen die vele jaren kunnen duren. De campagne wil dit beeld nuanceren en de persoon met dementie centraal plaatsen.