At leve med AD(H)D som kvinde
Charlotte Jokumsen og Eva Poulsen
– i samarbejde med Christina Wex
Gads forlag
At leve med AD(H)D som kvinde
Af Charlotte Jokumsen og Eva Poulsen – i samarbejde med Christina Wex
© Forfatteren og Gads Forlag 2023
www.gad.dk
1. udgave, 1. oplag
ISBN: 978-87-12-05956-1
Projektledelse: An-Magritt Erdal
Tekstredaktion: Marie Ejlersen
Omslagsdesign: Sabine Brandt Studio med illustration af Mai-Britt Amsler
Grafisk tilrettelæggelse: LYMI DTP-Service
Tryk: ScandBook
Læs om Gads Forlags klimakompensering af vores bogproduktion på gad.dk
Denne bog er beskyttet i medfør af gældende dansk lov om ophavsret. Kopiering må kun ske i overensstemmelse med loven. Det betyder bl.a., at kopiering til undervisningsbrug kun må ske efter aftale med Copydan Tekst og Node. Det er tilladt at citere med kildeangivelse i anmeldelser.
Nye bøger fra Gads Forlag
Tilmeld dig vores nyhedsbrev på www.gad.dk og få information om nye bøger og følg Gad Sundhedsfag på Facebook og LinkedIn.
Forord
Af Camilla Louise Ganzhorn, direktør i ADHD-foreningen
Hver dag når jeg kigger mig selv i spejlet, ser jeg nærmest mit liv indtil nu passere, og jeg kan se, hvordan jeg har kæmpet, fejlet, såret andre og såret mig selv. Jeg ser mine til tider hjælpeløse handlinger for at få et liv med familie og job til at hænge sammen. Jeg ser alle de mange “undskyldninger”, jeg har haft for at finde tid til en pause, trække stikket og genoplade batterierne. Ja, blot for at vende tilbage til en hektisk hverdag, hvor jeg altid var 10 skridt bagud og derfor måtte sætte i løb for at følge med omverdenen. Jeg er træt af at være forpustet.
Kvinde, 52 år, netop fået diagnosen ADHD.
Sådan en kort, hjerteskærende fortælling er på ingen måde enestående. Det er en historie, der rammer mit bord i ADHD-foreningen næsten dagligt. Og hver eneste gang undrer jeg mig over vores mangel på forståelse for piger og kvinder med ADHD (og herunder ADD). Vores mangel på hjælpsomhed og allermest, at vi lader tiden gå, mens intet sker. For det betyder, at det levede liv med en ikkediagnosticeret eller forstået ADHD blot bliver sværere og mere uoverskueligt. Og samtidig prenter de mange nederlag sig dybt i hukommelsen.
Seneste tal viser os, at kun 49% af piger med ADHD og 41% af drenge med ADHD har bestået 9. klasses afgangseksamen.1 Jeg
bliver ofte spurgt om, hvad det mon skyldes? Et svar står for mig ret klart. Vi ved fra forskningen, at der går fem til syv år, fra et barn er i mistrivsel, til det står med en henvisning til psykiatrien. Dertil kan vi så smide ventetiden til selve udredningen af ADHD oveni, som nemt sniger sig op på et år.
Og for netop pigerne har det meget store konsekvenser. De bliver nemlig oftere overset og får derfor først stillet diagnosen seks år senere end drengene. I Danmark diagnosticeres drenge med ADHD eller ADD i gennemsnit som 14-årige, mens piger i gennemsnit diagnosticeres i 20-års alderen.2 Seks år mere med følelsen af at være “10 skridt bagud og derfor må sætte i løb for at følge med omverdenen.” Det er for mig uacceptabelt og et direkte svigt. Et svigt med enorme konsekvenser for den enkelte. Ingen fortjener at være forpustet et helt liv.
For nyligt var jeg bisidder for en 40-årig kvinde med ADHD, da livet ramlede på grund af en stor forandring i familien. Livet havde for det meste været svært og krævet ekstra ressourcer. Men hun havde fundet sin egen vej med gode mestringsstrategier og fokus på at planlægge og strukturere hverdagen. Huske pauser og finde tid til at mærke sig selv og finde ro. Set udefra hang hun for det meste i med neglene, og det lykkedes hende kun, fordi hun var på overarbejde hele tiden. For ikke at blive mødt med bebrejdende blikke fra andre, forældre, familien – eller for ikke at have fornemmelsen af at være en dårlig mor eller hustru. At leve op til de mange krav, omverdenen stiller til os, kræver meget af alle, men det kræver ekstra af kvinder med ADHD.
Da hverdagen ramlede, og kvinden ikke kunne passe sit job, var det et forfærdeligt møde med kommunen. Hun blev mødt med mangel på viden om ADHD, mangel på rummelighed i forhold til, hvad ADHD udfordrer én med, og det evige og uvidende mantra
2 Westergaard, Mosely et al., 2019.
“tag dig nu sammen, du har jo klaret det fint frem til nu, så hvorfor er det pludseligt nødvendigt med en diagnose og hjælp?”
Hvis man bare kunne “tage sig sammen”, så havde man nok gjort det for længst. Som jeg ser det, tager kvinder med ADHD sig sammen hele tiden. Men det koster.
Jeg er taknemmelig for, at Charlotte, Christina og Eva har virkeliggjort denne bog for at gøre os bedre til at forstå, hvordan det er at leve med ADHD som kvinde. Er du mor eller far til en pige med ADHD, bedsteforælder, ven eller veninde, arbejdsgiver, eller arbejder du med ADHD, så læs med.
Ved at læse bogen investerer du i at være med til at skabe bedre rammer for piger og kvinder med ADHD eller ADD i Danmark. Piger med ADHD bliver til kvinder med ADHD. Så lad ikke blot stå til, når du ser en pige, der kæmper for det, der af andre kaldes for “almindelige hverdagsting”.
Spørg ind, observer og sæt ind. Vær forstående. Måske vil bogen også hjælpe dig med at forstå dig selv. Og måske bliver du bedre til at række ud.
Camilla Louise Ganzhorn Direktør i ADHD-foreningenHvorfor en bog om kvinder og ADHD?
Denne bog er skrevet til kvinder, der har – eller mistænker, at de har – en opmærksomhedsforstyrrelse.
ADHD og ADD, den såkaldt “stille ADHD”, vil begge blive omtalt under den fælles betegnelse ADHD, som i de fleste henseender kan dække over begge diagnoser. Bogen er henvendt til kvinder, der har fået stillet diagnosen, men også til kvinder, der endnu ikke er diagnosticeret. Tanken er desuden, at pårørende kan læse med og blive klogere på deres nærmeste med ADHD. Det gælder blandt andet børn, forældre, partnere og personer i det øvrige netværk. Det er målet, at fagpersoner, der til daglig er i kontakt med kvinder eller piger med ADHD, også kan have gavn af denne bog. Det kan være sagsbehandlere, lærere, pædagoger samt sundhedsprofessionelle på både hospitalsafdelinger for fysisk og psykisk sygdom samt i almen praksis. Bogen har primært fokus på kvinder, men også pigers, drenges og mænds udfordringer relateret til ADHD vil blive omtalt. Vi håber med denne bog at skabe øget opmærksomhed på denne diagnose og mere specifikt på den måde, den kommer til udtryk på hos kvinder. At få den tanke, at en underliggende ADHD kan forklare en kvindes udfordringer, kan gøre en stor forskel. I bedste fald kan tanken lede til diagnostisk afklaring, også kaldet udredning, og dernæst igangsættelse af den rette behandling.
Tidligere var diagnosen ADHD forbeholdt børn og især drenge. I dag ved vi dog, at hos mange fortsætter symptomerne ind i voksenlivet. Undersøgelser viser desuden, at omtrent lige mange
mænd og kvinder har sygdommen.1 Litteraturen bærer præg af tidligere antagelser om, at ADHD primært er en sygdom hos drenge, og der er fortsat sparsom forskning i ADHD og kvinder, herunder kønshormonernes betydning. En årsag kan være, at forskning generelt har været et mandsdomineret domæne. Studier viser, at et såkaldt ‘kønsbias’ eksisterer i forskningen, hvor mandlige forskere har været mere tilbøjelige til at få fondsmidler til forskning, været mere tilbøjelige til at forske i sygdomme med betydning for mænd og har været mere tilbøjelige til at anvende mænd og fx hanmus som forsøgspersoner og -dyr i selve forskningen.2 Dette har medført, at mange sygdommes præsentation i kvinder er underbelyst. Forskning danner grundlag for diagnosekriterier, og skævvridning i forskning kan derfor betyde, at piger med opmærksomhedsforstyrrelse gennem årene fejlagtigt er blevet diagnosticeret med andre psykiatriske lidelser eller stemplet som stille, generte eller temperamentsf ulde.
Nyere viden peger på, at kvindelige kønshormoner spiller en vigtig rolle i den måde, som ADHD kan vise sig på hos piger og kvinder.3,4 Uvidenhed om hormonernes indflydelse og det manglende fokus i forskningen kan være endnu en årsag til, at der lettere sker fejlfortolkninger af adfærd og risiko for fejldiagnosticering som nævnt ovenfor. Viden om og forståelse af piger og kvinder er derfor nødvendigt for at opspore, udrede og behandle kvinder med ADHD.
Vejen til at få stillet, erkende og håndtere en diagnose kan imidlertid være lang. Mange kvinder med ADHD diagnosticeres ikke i barndommen og har derfor en lang odyssé bag sig, inden de får stillet deres diagnose. For flere har det afstedkommet dårlig trivsel, misforståelser, spildte år, uopfyldt potentiale og forvrænget selvbillede. Mange kan have en følelse af at være dumme eller dovne. En overset opmærksomhedsforstyrrelse kan medføre symptomer på andre lidelser, fx stress, angst, depression, personlighedsforstyrrelser og
rusmiddelafhængighed. En fejldiagnosticeret kvinde profiterer ofte ikke af den behandling, der er sat i værk for andre sygdomme, og udfordringerne fortsætter derfor uden den rette hjælp. Konsekvensen af manglende eller forkert diagnosticering er, at nogle af disse piger og kvinder oplever nederlag, både når det gælder skolegang, uddannelse, job, relationer og selvværd, hvorved negative oplevelser kan gennemsy re deres tilstedeværelse i faglige og sociale sammenhænge.
Nogle kvinder med ADHD beskriver, hvordan de har slidt sig igennem skoletiden med tankemylder og indre uro. De beskriver, at de har følt sig uden for det sociale fællesskab, fordi kammeraterne ikke forstod deres adfærd og tog afstand. De beskriver, hvordan de har kæmpet sig igennem uddannelse med en følelse af nederlag, fordi de aldrig magtede at få læst hele pensum, var i sidste øjeblik med afleveringer og følte sig uønskede i gruppearbejde. I jobsituationer har de følt sig underlegne, de har taget arbejde med hjem for at forsøge at komme på omgangshøjde med kollegerne, og de har levet med angsten for, at chefen ville synes, at de i virkeligheden ikke kunne noget som helst. Privatlivet beskrives af nogle som værende præget af glemsomhed, dårlig søvn, invaliderende træthed og en manglende evne til at holde fokus. Nogle beretter om tendens til overspringshandlinger, rod i hjemmet, ubetalte regninger og flere brudte parforhold. Kort sagt beskriver mange et liv i kaos. Disse mange udfordringer forværres, når diagnosen forbliver uerkendt i årevis, og døren til den nødvendige hjælp derfor ikke åbnes.
Hensigten med denne bog er at beskrive livet med en opmærksomhedsforstyrrelse hos kvinder. Ønsket er at skabe større forståelse for, hvordan ADHD kan komme til udtryk hos kvinder samt belyse både udfordringer og fordele, som kvinder med ADHD oplever. Enkelte steder nævnes, hvordan sygdommen udtrykkes hos drenge eller mænd, men tanken er ikke, at bogens fokus skal være
en sammenligning mellem kønnene. Bogen beskriver definitioner, symptomer, udredning og behandling af en opmærksomhedsforstyrrelse, og en række personlige fortællinger giver indblik i forskelliges kvinders liv med ADHD. Derudover præsenteres strategier og værktøjer til håndtering af nogle af de udfordringer, der følger med at have en opmærksomhedsforstyrrelse. Håbet er at give mulighed for, at kvinder kan spejle sig i andre kvinders erfaringer, udfordringer, strategier og succeser. Vi har skrevet en bog om ADHD – målrettet kvinder med ADHD.
Bogens primære forfatter er speciallæge i psykiatri. Personlige beretninger og beskrivelser stammer fra patientinterviews med kvinder med ADHD samt samtaler og erfaringer fra forfatterens mangeårige arbejde med udredning og behandling af voksne med ADHD generelt og i de senere år særligt med kvinder.