2014 Biuletyn działalności
Dając niewiele, dajesz życie…
www.podarujzycie.org
2014 ROK W FUNDACJI URSZULI SMOK „PODARUJ ŻYCIE”
Szanowni Państwo, mamy przyjemność przekazać na Państwa ręce biuletyn prezentujący najważniejsze wydarzenia i inicjatywy zrealizowane przez naszą Fundację w 2014 r. Podsumowując miniony rok pragniemy z całego serca podziękować za Państwa życzliwość i bezinteresowną pomoc w działaniach na rzecz osób chorych onkologicznie i hematologicznie. To dzięki Państwa wsparciu od kilkunastu lat efektywnie pomagamy dzieciom i dorosłym zmagającym się z chorobą nowotworową. W związku ze zbliżającymi się Świętami Bożego Narodzenia składamy najserdeczniejsze życzenia spokoju, radości i rodzinnie spędzonych chwil. Niech nadchodzący Nowy Rok przyniesie nam wszystkim zdrowie, pogodę ducha oraz energię i zapał do przyszłych działań. Zespół Fundacji Urszuli Smok „Podaruj Życie”
Przegląd najważniejszych wydarzeń w 2014 roku Spotkanie Noworoczne 21 stycznia 2014 r., w siedzibie Młodzieżowego Domu Kultury- Grunwaldzka 5, odbyło się Spotkanie Noworoczne Fundacji Urszuli Smok „Podaruj Życie”. Spotkanie było okazją do podziękowania wszystkim osobom aktywnie wspierającym działalność Fundacji, a także do podsumowania minionego roku i przedstawienia planów na kolejne lata. W wydarzeniu wzięły udział osoby zaangażowane w działalność Fundacji, nie zabrakło również przedstawicieli samorządu, organizacji pozarządowych, podopiecznych oraz wolontariuszy. Spotkanie uświetnił występ wychowanków Młodzieżowego Domu Kultury, grupy Airis Quartet oraz pianistów: Rafała Barbackiego, Karola Chrupczalskiego, Krzysztofa Klimka. Kolejne spotkanie odbędzie w styczniu 2015r. Serdecznie zapraszamy wszystkich, którym bliska jest idea pomocy chorym onkologicznie i hematologicznie. Szczegóły już wkrótce na naszej stronie internetowej: www.podarujzycie.org
Urszula Smok – Prezes Fundacji „Podaruj Życie”
Występ grupy Airis Quartet
1
2014 ROK W FUNDACJI URSZULI SMOK „PODARUJ ŻYCIE”
Akcja charytatywna
"Torebka i krawat
naszpikowane dobrem" to wyjątkowa inicjatywa w ramach której zostały wystawione na licytację unikatowe torebki i krawaty, podarowane przez znane i cenione osoby ze świata kultury, sportu, polityki. W tym roku zaproszenia do udziału w przedsięwzięciu zostały przez Panie: Danutę Wałęsę, Ewę Cygan, Urszulę Grabowską, Małgorzatę Kalicińską, Annę Korcz, Annę Radwan, Katarzynę Skrzynecką, Grażynę Torbicką i Katarzynę Zielińską. Fundacja zaprosiła również Panów: Jacka Cygana, Janusza Gajosa, Władysława Kosiniaka-Kamysza, Jacka Majchrowskiego, Jerzego Stuhra i Jerzego Trelę. Każdy z licytowanych przedmiotów to osobiste pamiątki Darczyńców, pochodzące z różnych stron świata i mające swoje ciekawe historie. Dochód z akcji został przeznaczony na wyjazd integracyjny dla rodzin dotkniętym problemem choroby nowotworowej. Patronat honorowy nad akcją objął Prezydent Miasta Krakowa Jacek Majchrowski.
Mam nadzieję, że torebka ta stanie się przedmiotem pożądania wielu Pań... a dochód z jej zakupu przyniesie podopiecznym Fundacji wiosenną nadzieję i radość... Urszula Grabowska
Jedwabny krawat, ręcznie malowany we wzory inspirowane motywami twórczości Joan’a Miró. Dostałem go od przyjaciół 15 lat temu na urodziny, które obchodziłem wtedy w Chicago. Z serdecznymi pozdrowieniami Janusz Gajos
Ten krawat przyniósł mi szczęście i życzę nabywcy tego samego! Jerzy Trela
Tegoroczni Darczyńcy i przekazane przedmioty
www.torebkanaszpikowanadobrem.pl www.krawatnaszpikowanydobrem.pl
2
2014 ROK W FUNDACJI URSZULI SMOK „PODARUJ ŻYCIE”
Wydarzenia towarzyszące akcji KONFERENCJA PRASOWA Akcję „Torebka i krawat naszpikowane dobrem” zainaugurowała konferencja prasowa, w której wzięła udział Grażyna Torbicka, Małgorzata Kalicińska oraz Wiesław Piwowar – podopieczny Fundacji. Organizatora reprezentowała Urszula Smok. Konferencja odbyła się w siedzibie Polskiej Agencji Prasowej w Warszawie.
POKAZ MODY 1 kwietnia 2014 r., w Teatrze im. Juliusza Słowackiego w Krakowie, odbył się niecodzienny pokaz mody. Krzeszowickie Amazonki oraz uczniowie 2 klasy Szkoły Podstawowej nr 98, zaprezentowali torebki i krawaty licytowane na rzecz chorych onkologicznie. W spotkaniu wzięła udział również Urszula Grabowska, która osobiście zachęcała do wsparcia naszej akcji.
WYJAZD INTEGRACYJNY DO KARPACZA W lipcu 2014 r. zorganizowaliśmy wyjazd integracyjny dla rodzin dotkniętych problemem choroby nowotworowej. Uczestnikami byli podopieczni Fundacji, jak również pacjenci wytypowani przez Klinikę Hematologii. Wyjazd został sfinansowany ze środków zgromadzonych w ramach marcowej akcji „Torebka i krawat naszpikowane dobrem”. Pobyt w Karpaczu obfitował zarówno w piękną pogodę, jak i świetną zabawę. Był to czas wakacyjnego wytchnienia, beztroski i zapomnienia o problemach. Spędziliśmy go aktywnie odwiedzając najciekawsze miejsca Karpacza.
Choroba wywraca życie człowieka do góry nogami, a taki wyjazd jest zjednoczeniem, umacnianiem rodziny. Te chwile wytchnienia pomagają nam zapomnieć o większych problemach i zdystansować się.
Uczestnicy wyjazdu – Karpacz 2014
Wystarczy pomyśleć, że wszystkie dobre uczynki w jakiś sposób powracają do nas, to bardzo prosta zasada. A jeśli nie oczekuje się niczego w zamian i robi coś bezinteresownie, to myślę, że przynosi to największą radość. Pomaganie jest mim przepisem na życie! Pani Ewelina o akcji
Wiesław Piwowar – uczestnik wyjazdu
3
2014 ROK W FUNDACJI URSZULI SMOK „PODARUJ ŻYCIE” PODSUMOWANIE AKCJI 11 września w Młodzieżowym Domu Kultury przy ul. Grunwaldzkiej 5, odbyło się podsumowanie akcji „Torebka i krawat naszpikowane dobrem”. Spotkanie było okazją do wręczenia podziękowań Sponsorom, Partnerom i Wolontariuszom, bez których organizacja akcji nie byłaby możliwa. Wśród naszych gości byli przedstawiciele firmy IBSS Biomed S.A. – Pan Grzegorz Stefański – Prezes Zarządu oraz Pani Agnieszka Żak - Specjalista ds. Public Relations.
Urszula Smok podsumowuje akcję
Wzięli w nim udział również beneficjenci wyjazdu integracyjnego oraz Iwona Pieniążek - Psycholog Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, która przybliżyła uczestnikom, jak ważne z psychologicznego punktu widzenia, są wyjazdy integracyjne dla rodzin zmagających się z chorobą nowotworową. Służą one nie tylko odpoczynkowi i regeneracji sił, ale przede wszystkim wzmacniają więzi rodzinne. Spotkanie uświetnił występ wspaniałych artystek Grażyny Koziny i Antoniny Schejbal, które zagrały dla nas piękny koncert fortepianowy.
Od lewej: Grażyna Kozina i Antonina Schejbal
Patronat honorowy: Jacek Majchrowski – Prezydent Miasta Krakowa
Uczestnicy spotkania
Zapraszamy na trzecią edycję akcji wiosną 2015 roku! Szczegóły już wkrótce na www.torebkanaszpikowanadobrem.pl
Program pomocowy „Kocham życie, dbam o zdrowie” W tym roku – już po raz trzeci – realizowaliśmy program pomocowy „Kocham życie, dbam o zdrowie” . W ramach projektu chorzy onkologicznie i hematologicznie, znajdujący się w trudnej sytuacji materialnej, mogli ubiegać się o pomoc w postaci bonów podarunkowych na zakup leków i artykułów medycznych do wykorzystania w sieci aptek "Dbam o zdrowie". Dofinansowanie otrzymało 19 osób, w wysokości do 2000 zł
4
2014 ROK W FUNDACJI URSZULI SMOK „PODARUJ ŻYCIE”
VII Marsz Nadziei i Życia 27 września 2014 r. już po raz siódmy odbył się Marsz Nadziei i Życia. Celem Marszu było przybliżenie społeczeństwu sytuacji osób chorujących onkologicznie oraz nagłośnienie idei dawstwa szpiku kostnego. Oficjalna część Marszu rozpoczęła się w krakowskim Magistracie, gdzie dziennikarka: Beata Chmielowska-Olech oraz aktorzy: Magdalena Walach i Radosław Krzyżowski, odczytali listy napisane przez osoby chore na białaczkę i inne nowotwory. Następnie odbył się Marsz na trasie: Magistrat - Rynek Główny. Wszyscy uczestnicy zostali obdarowani listami przymocowanymi do zielonych balonów. VII Marsz Nadziei i Życia został zakończony pod Wieżą Ratuszową wypuszczeniem do nieba balonów z listami. W czasie trwania akcji na Rynku Głównym odbywały się występy artystyczne w wykonaniu dzieci i młodzieży z Międzyszkolnego Ludowego Zespołu Pieśni i Tańca „Krakowiak”, Młodzieżowego Domu Kultury – Grunwaldzka 5, Baletu Dworskiego Cracovia Danza oraz uczniów klasy III c Szkoły Podstawowej nr 98 w Krakowie. Patronat honorowy nad akcją objął Ks. Kardynał Stanisław Dziwisz Metropolita Krakowski oraz Jacek Majchrowski- Prezydent Miasta Krakowa. Projekt był współfinansowany ze środków Gminy Miejskiej Kraków.
Magdalena Walach, Radosław Krzyżowski, Beata Chmielowska-Olech
Urszula Smok i Jacek Majchrowski – Prezydent Miasta Krakowa fot. Jan Graczyński
„Drodzy potencjalni dawcy! Witajcie! To mój kolejny list i kolejna historia. Dziś jestem oficjalnie zdrowa. Dzięki lekom, lekarzom, ale także temu, że miałam trochę szczęścia. Z moją białaczką poradziła sobie chemia. Niestety nie wszyscy mają tyle szczęścia, w niektórych przypadkach konieczny jest przeszczep. I tu zaczyna się Wasza rola. Podobno każdy z nas ma genetycznego bliźniaka - to ktoś taki, kto ma 100% zgodność kodu genetycznego szpiku. Pomyślcie o tym, może to Wasz genetyczny bliźniak potrzebuje teraz pomocy. Wystarczy jeden gest, jeden maleńki krok, by dać mu szansę na nowe życie. Trzeba mieć odwagę by go zrobić i zostać dawcą szpiku kostnego. To nie boli, a może kogoś ocalić.” Iwona Przemarsz ulicami Starego Miasta, fot. Krzysztof Jurek
5
2014 ROK W FUNDACJI URSZULI SMOK „PODARUJ ŻYCIE”
Komisja Dialogu Obywatelskiego Fundacja Urszuli Smok „Podaruj Życie” została członkiem dwóch Komisji Dialogu Obywatelskiego - ds. Zdrowia oraz ds. Osób Niepełnosprawnych. Funkcję wiceprzewodniczącej Komisji ds. Zdrowia objęła Urszula Smok – Prezes Fundacji „Podaruj Życie”. Komisje Dialogu Obywatelskiego są gremiami inicjatywnodoradczymi, tworzonymi przez organizacje pozarządowe oraz Miasto Kraków. Do głównych zadań Komisji należy m.in. definiowanie potrzeb lokalnych społeczności oraz zgłaszanie ich władzom miasta. Celem każdej z nich jest polepszenie działań kierowanych do mieszkańców poprzez właściwe określanie potrzeb społecznych w danej dziedzinie oraz sposobu ich zaspokajania.
Celinki dla chłopaka i dziewczynki Urszula Smok z Celiną Janowską
Od Pani Celiny z Elbląga otrzymaliśmy niepowtarzalne prezenty – bajkowe poduszki przygotowane podczas akcji szycia "celinek" dla chłopaka i dziewczynek. „Celinki" to wykonane metodą patchworkową poduszki, szyte z wykorzystaniem wielu kolorowych materiałów, które dzięki pomysłom autorek tworzą niepowtarzalne dzieła. W inicjatywę włączają się osoby z całej Polski i zagranicy (Szkocja, Niemcy, USA). Niezwykłe poduszki przekazaliśmy naszym podopiecznym, jak również małym pacjentom Oddziału Hematologii i Onkologii, Oddziału Przeszczepiania Komórek Krwiotwórczych Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w KrakowieProkocimiu oraz Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera.
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, wręczanie poduszek Małym Pacjentom
6
2014 ROK W FUNDACJI URSZULI SMOK „PODARUJ ŻYCIE” Program społeczny „Podzielmy się ciepłem”
Po raz kolejny Fundacja znalazła się w gronie beneficjentów programu społecznego „Podzielmy się ciepłem”, który wspiera organizacje pozarządowe działające na rzecz chorych i niepełnosprawnych. 4 listopada br. otrzymaliśmy czek na dofinansowanie rachunków za centralne ogrzewanie i ciepłą wodę. Akcja jest realizowana dzięki współpracy EDF Polska S.A., Miejskiego Przedsiębiorstwa Energetyki Cieplnej oraz Gminy Miejskiej Kraków. Halina Smok odbiera nagrodę z rąk Jacka Majchrowskiego – Prezydenta Miasta Krakowa
Przeprowadzone zbiórki finansowe i rzeczowe: - Fundacja Urszuli Smok “Podaruj Życie” wspólnie z Delikatesami Alma w Krakowie przeprowadziła kwestę w dniach 11-30.04.2014 roku. Dochód w wysokości 6598,05 zł został przeznaczony na sfinansowanie kosztów leczenia podopiecznej Pani Marii. Nr zbiórki 111/2014 - Fundacja w Delikatesach Alma w Krakowie we wrześniu 2014 r. przeprowadziła zbiórkę finansową. Dochód w wysokości 3289,32 zł został przeznaczony na zakup lekarstw dla podopiecznych Fundacji. Nr zbiórki publicznej: 2014/441/OR - zbiórka rzeczowa „Wyprawka szkolna”. Zestawy materiałów szkolnych przekazaliśmy dzieciom dotkniętym problemem choroby nowotworowej: podopiecznym, pacjentom klinik hematologicznych. Nr zbiórki 2014/111/OR
Inne wydarzenia w których brała udział Fundacja
- w czasie uroczystości pogrzebowych członka Zarządu Krzysztofa – na życzenie jego najbliższych została przeprowadzona zbiórka. Dochód 1624 zł został przeznaczony na wsparcie leczenia naszych podopiecznych
Targi NGO
„Wolontariat…? Tak!...Ale jaki?”
Fundacja dwukrotnie miała możliwość zaprezentowania swojej działalności na targach organizacji pozarządowych w ramach:
3 listopada wzięliśmy udział w spotkaniu promującym nową książkę Ojca Stanisława Wysockiego Założyciela i Opiekuna Wolontariatu św. Eliasza – pt. "Wolontariat...? Tak!... Ale jaki?". Książka jest przewodnikiem i informatorem dla potencjalnych wolontariuszy.
Dnia Aktywnego Obywatela - 27 marca Święta Organizacji Pozarządowych - 24 czerwca.
Halina Smok z o. Stanisławem Wysockim
Halina Smok przy stoisku Fundacji
7
2014 ROK W FUNDACJI URSZULI SMOK „PODARUJ ŻYCIE” VIII Forum Liderów Organizacji Pacjentów 10 lutego 2014 r. Urszula Smok reprezentowała Fundację na VIII Forum Liderów Organizacji Pacjentów, organizowanym z okazji Światowego Dnia Chorego. W spotkaniu wzięli udział m.in.: Premier Donald Tusk, Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz, p.o. Prezesa NFZ Marcin Pakulski oraz przedstawiciele środowiska pacjentów. Coroczne spotkanie z udziałem osób kształtujących politykę zdrowotną państwa stwarza płaszczyznę integracji środowiska organizacji działających dla dobra pacjentów. Forum ma sprzyjać inicjowaniu rozwiązań, które wpłyną na poprawę systemowej opieki nad pacjentem.
Debata z udziałem Premiera Donalda Tuska
Źródło: http://www.prawapacjenta.eu/index.php?pId=3761
Letnia Akademia Seniora 30 września 2014 roku w Nowej Hucie odbyło się uroczyste zakończenie Letniej Akademii Seniora - trwającego kilka miesięcy cyklu wykładów i warsztatów organizowanych przez Krakowskie Centrum Seniora przy współpracy Wydziału Spraw Społecznych UMK. Wśród zaproszonych gości była Urszula Smok, która zaprezentowała uczestnikom działalność Fundacji "Podaruj Życie", jak również ideę dawstwa szpiku kostnego oraz wolontariatu w naszej Fundacji.
Piknik rodzinny „Zdrowi przez cały rok” 4 października 2014 r. Fundacja Urszuli Smok "Podaruj Życie" gościła na pikniku rodzinnym pod hasłem "Zdrowi przez cały rok", organizowanym przez Zespół Szkół Ogólnokształcących Integracyjnych nr 6 w Krakowie.
II Konferencja „Życie z życia 2014 - daj szansę innym” 18 października br. Urszula Smok wzięła udział w II Konferencji „Życie z życia 2014 - daj szansę innym”, która odbyła się w auli Rafinerii Nafty Jedlicze S.A. Jej inicjatorem był Pan Zbigniew Sanocki – burmistrz Gminy Jedlicze i podopieczny naszej Fundacji. Po konferencji osoby zainteresowane miały możliwość skorzystania z bezpłatnych konsultacji hematologicznych, jak również zarejestrowania się w bazie dawców szpiku kostnego.
Od lewej: Zbigniew Sanocki z małżonką, doc. dr hab. med. Beata Piątkowska – Jakubas, Urszula Smok, dr hab. med. Andrzej Pluta
Konferencja naukowo-szkoleniowa pt. Transplantologia „Druga Szansa” 13 grudnia w Krakowskiej Akademii im. A. Frycza Modrzewskiego odbyła się konferencja studencka poświęcona transplantologii. Wykład na temat przeszczepów szpiku kostnego wygłosiła Urszula Smok – Prezes Fundacji „Podaruj Życie”.
8
2014 ROK W FUNDACJI URSZULI SMOK „PODARUJ ŻYCIE”
Krzysztof Jurek (1953-2014) 13 listopada 2014 r. pożegnaliśmy człowieka, którego śmierć zaskoczyła każdego z nas. Odszedł od nas Krzysztof Jurek - Przyjaciel i członek Zarządu Fundacji, przez 12 lat zaangażowany w jej działalność. Krzysztof był człowiekiem o rzadko spotykanej wrażliwości na cierpienie innych, bezgranicznie oddanym w dziele niesienia pomocy osobom ciężko chorym – naszym podopiecznym. Był osobą rzetelną i godną zaufania. Swoją pracę w Fundacji wykonywał charytatywnie, z pełnym zaangażowaniem i poświęceniem. Krzysztof był niezwykle skromny, żył nie dla siebie lecz dla innych, zawsze można było liczyć na jego wsparcie i bezinteresowność. Cechowała go także wielka pogoda ducha, optymizm, miał niezwykłą cechę zjednywania sobie ludzi. Wszyscy zapamiętamy go jako osobę żywiołową, uśmiechniętą i zdystansowaną do otaczającego świata. Krzysztof na zawsze pozostanie w naszych sercach. Będziemy go pamiętać uśmiechniętego, ze swoim ulubionym aparatem fotograficznym w dłoni…
9
2014 ROK W FUNDACJI URSZULI SMOK „PODARUJ ŻYCIE” O Fundacji:
Kontakt z nami: Założycielką i prezesem Fundacji jest Urszula Smok, która chorowała na białaczkę i jest po przeszczepie szpiku kostnego. W 2001 roku utworzyła Fundację, której celem jest Fundacja Urszuli Smok „Podaruj Życie” pomoc osobom z chorobami krwi i nowotworami, osobom po przeszczepie szpiku, os. Albertyńskie 16/18, popularyzowanie idei dawstwa szpiku 31-852 kostnego.Kraków Fundacja prowadzi wielowymiarowe działania w zakresie ochrony zdrowia. Udostępnia Telefon/ faks:(także 12/647-38-37 konto (subkonto) pacjentom w ramach tzw. 1%), a w miarę możliwości udziela pomocy finansowej chorym z całej Polski. Od kilku lat realizuje także programy pomocowe niwelujące bariery finansowe w dostępie pacjentów do leków. E-mail: fundacja@podarujzycie.org
Znana jest z takich akcji jak np.: coroczny Marsz Nadziei i Życia, Krakowskie Konferencje medyczne, Torebka i krawat naszpikowane dobrem, wyjazdy integracyjne dla 1750 rodzin0012 dotkniętych problemem Numer konta: 60 0000 0000 2316choroby 1265 nowotworowej, a także działania informacyjne dot. dawstwa szpiku kostnego i profilaktyki chorób nowotworowych. Nasze działania dążą do aktywizacji pacjentów, uświadomienia zdrowym sytuacji osób chorych oraz integracji tych dwóch środowisk. KRS 00000 47638
Dając niewiele – dajesz Życie…
Pakiet onkologiczny Od 1 stycznia 2015 r. pacjenci z podejrzeniem nowotworu będą leczeni w ramach szybkiej terapii onkologicznej. Diagnostyka w ramach pakietu onkologicznego będzie się składała z kilku etapów. Pierwszy z nich rozpocznie się podczas wizyty pacjenta u lekarza podstawowej opieki zdrowotnej (POZ). Pacjent, u którego lekarz POZ będzie podejrzewał nowotwór złośliwy otrzyma kartę diagnostyki i leczenia onkologicznego, dzięki której szybko dostanie się do specjalisty. Terminy udzielania świadczeń pacjentom z podejrzeniem nowotworu w ramach pakietu onkologicznego W czasie pierwszych 5 tygodni: pacjent będzie czekał na wizytę u lekarza specjalisty – maksymalnie 2 tygodnie; pacjent wykona badania zlecone przez lekarza specjalistę w ramach diagnostyki wstępnej (na podstawie tych badań lekarz potwierdzi lub wykluczy chorobę nowotworową u pacjenta). W czasie kolejnych 4 tygodni: pacjent wykona badania zlecone przez lekarza specjalistę w ramach diagnostyki pogłębionej. Na ich podstawie lekarz określi stopień zaawansowania choroby.
Więcej na: www.pakietonkologiczny.gov.pl
10
2014 ROK W FUNDACJI URSZULI SMOK „PODARUJ ŻYCIE” Kontakt z nami: Fundacja Urszuli Smok „Podaruj Życie” os. Albertyńskie 16/18, 31-852 Kraków Telefon/faks: 12/647-38-37
e-mail: fundacja@podarujzycie.org
www.podarujzycie.org Numer konta: 60 1750 0012 0000 0000 2316 1265
KRS 00000 47638 Jesteśmy również na:
KUPUJ I POMAGAJ www.sklep.podarujzycie.org
Dziękujemy Partnerom za wsparcie naszych działań:
11