Repères et outils pour comprendre et appuyer la participation en santé by Florence Piron

Repères  et  outils  pour  comprendre  et  appuyer  la  participation  des  citoyens  au  système  de  santé  et  de  services sociaux    Florence Piron, avec la collaboration d’Isabelle Goupil‐Sormany et Annie Lévesque

RÉSUMÉ  D’une manière synthétique, ce document présente différents outils de réflexion et d’action en  matière de participation des citoyens dans le domaine de la santé et des services sociaux. Il est  principalement (mais pas exclusivement) destiné aux gestionnaires et agents de recherche du  système  de  santé  et  de  services  sociaux  du  Québec  qui  souhaitent  encourager,  stimuler  ou  mieux encadrer la participation des citoyens à la vie de leur établissement, qu’il s’agisse des  membres  du  comité  des  usagers  ou  du  conseil  d’administration,  de  citoyens  impliqués  dans  des  associations,  groupes  et  mouvements  de  la  société  civile  ou  encore  de  citoyens  non  impliqués, vivant dans la communauté desservie par l’établissement.

Québec, mars 2010

Ce document a été préparé à l’occasion de la Journée annuelle de santé publique  « Participation citoyenne et santé », organisée par Florence Piron, Michèle Clément et  Christopher McAll le 11 mars 2010 à Montréal  (http://www.inspq.qc.ca/aspx/fr/jasp_programme.aspx?sortcode=1.55.58.60.65.69&N umTheme=15).   Dans  un  avenir  rapproché,  ce  texte  sera  mis  en  ligne  et  pourra  évoluer  au  fil  des  commentaires, suggestions et exemples proposés par les lecteurs. Pour de l’information  sur ce processus, voir les coordonnées ci‐dessous.         Les auteures :    Professeure  au  Département  d’information  et  de  communication  de  l’Université  Laval  depuis 2004, Florence Piron a mené depuis 5 ans plusieurs expériences de participation  citoyenne  en  santé,  notamment  un  forum  de  citoyens  sur  l’évaluation  du  système  de  santé au Québec et un projet d’appui à la participation citoyenne en santé, l’Espace des  citoyens  /  santé  et  bien‐être  (Québec)  (http://espacecsb.com).  Ses  principaux  champs  de  recherche  sont  l’éthique  des  sciences,  la  science  citoyenne,  la  démocratie  participative  et  la  participation  citoyenne  dans  le  domaine  de  la  santé  et  des  services  sociaux.    Elle  a  co‐dirigé  l’ouvrage  collectif  Aux  sciences,  citoyens !  Expériences  et  méthodes  de  consultation  sur  les  enjeux  scientifiques  de  notre  temps  (2010,  Institut  du  Nouveau Monde et Presses de l’université de Montréal).     Isabelle  Goupil‐Sormany,  M.D.  est  médecin‐conseil  en  santé  environnementale  à  l ‘Agence de santé et des services sociaux de la Capitale nationale/Direction de la santé  publique.  Elle  réalise  en  parallèle  un  doctorat  en  santé  communautaire  à  l’Université  Laval  sur  la  justice  environnementale  et  les  politiques  publiques  de  santé.  Dans  ce  document,  elle  a  rédigé  l’essentiel  de  l’introduction  et  travaillé  sur  certaines  fiches  méthodologiques.    Annie  Lévesque  est  étudiante  à  la  maîtrise  en  santé  communautaire  de  l’Université  Laval.  Un  grand  merci  à  Michèle  Clément  qui  a  rendu  possible  d’engager  Annie  pour  préparer quelques fiches méthodologiques et créer les schémas associés.                  Les références bibliographiques sont accessibles à partir du site  http://participationsante.ning.com.

Table des matières

Introduction : Pourquoi le système de santé et de services sociaux auraitil besoin de la  participation des citoyens ? Lettre aux décideurs.............................................................................. 1  1. Précisions conceptuelles sur la notion de « participation des citoyens ».............................. 4  2. Textes législatifs ou officiels instituant la participation publique dans le système de  santé et de services sociaux du Québec ................................................................................................. 7  2.1 La participation au conseil d’administration d’un établissement de santé........................................ 7  2.2 La participation au comité des usagers ou au comité de résidents d’un établissement ............... 7  2.3 La participation au comité d’éthique de la recherche de l’établissement........................................... 8  2.4 La participation au forum de la population d’une région.......................................................................... 9  2.5 La participation au forum de consultation du Commissaire à la santé et au bienêtre ............... 9  2.6 Consulter la population : une obligation législative .................................................................................. 10  3. Méthodes de consultation de la population et d’animation de la participation des  citoyens ...........................................................................................................................................................12  3.1 Pour recueillir des idées et des savoirs éclairés, réfléchis, sur un thème précis............................. 14  La consultation électronique.............................................................................................................................14  La méthode Semato Delphi ................................................................................................................................16  Le sondage délibératif..........................................................................................................................................18  Le groupe de discussion ......................................................................................................................................19  Le théâtre forum.....................................................................................................................................................20  3.2. Pour obtenir des recommandations sur un enjeu ou une technologie ............................................. 22  La commission populaire : une intervention communautaire orientée vers les groupes  «sans voix», marginaux........................................................................................................................................22  Trois méthodes délibératives : le forum de citoyens,  le jury de citoyens et le conseil de  citoyens.......................................................................................................................................................................24  3.3 Pour stimuler la discussion et le débat, notamment sur des orientations futures ou une  planification stratégique............................................................................................................................................... 27  L’atelier scénario ....................................................................................................................................................27  3.4 Pour utiliser toutes ces méthodes sans le souci du recrutement des participants ....................... 29  Le panel de citoyens..............................................................................................................................................29  L’Espace des citoyens / santé et bien‐être (Québec)..............................................................................31  Évaluer une expérience de consultation ou d’animation de la participation : quelques  éléments de réflexion.................................................................................................................................33

Introduction  :  Pourquoi  le  système  de  santé  et  de  services  sociaux  aurait‐il  besoin  de  la  participation  des  citoyens  ?  Lettre  aux  décideurs  Isabelle Goupil‐Sormany et Florence Piron    Les gestionnaires du système de santé et de services sociaux sont appelés à prendre des  décisions  difficiles.  Ces  décisions  reposent  sur  des  a  priori  de  plus  en  plus  complexes  (contraintes  budgétaires,  pressions  politiques,  couverture  médiatique,  lobbying  professionnel  et  syndical,  décisions  antérieures  prises,  etc.).  De  même,  l’utilisation  appropriée des ressources en santé est un enjeu quotidien.     Dans  ce  contexte,  les  gestionnaires  en  santé  doivent  savoir  naviguer  dans  des  univers  politiques,  administratifs  et  professionnels  qui  s’opposent  parfois  et  qui,  ce  faisant,  masquent une vision cohérente de ce que devraient être les soins de santé et les services  sociaux  publics  au  Québec.  Comment  sortir  de  l’isolement  décisionnel  et  légitimer  de  façon solide les décisions prises ? Une partie de la réponse réside dans l’intégration d’un  processus de participation des citoyens au processus décisionnel.     Rappelons  que  l’OCDE  recommandait  récemment  une  plus  grande  intégration  des  citoyens  dans  les  structures  décisionnelles  administratives  et  politiques  pour  accompagner les décideurs :   Impliquer les citoyens dans le processus de décision est un investissement profitable  et un élément au coeur de la bonne gouvernance. Cela permet aux administrations  d’exploiter  des  sources  d’information  plus  variées,  de  mettre  en  perspective  les  données, de bénéficier d’éventuelles solutions et d’améliorer la qualité des décisions.  De  la  même  manière,  cela  contribue  au  renforcement  du  sens  civique  et  de  la  confiance du public dans l’administration ainsi qu’à l’amélioration de la qualité de  la  démocratie.  (OCDE,  Des  citoyens  partenaires.  Information,  consultation  et  participation à la formulation des politiques publiques, Paris, 2001.)     Le  présent  document  propose  des  repères  et  des  outils  de  réflexion  permettant  aux  décideurs de se faire une idée de ce qu’il est possible de faire au Québec, à notre époque.  Après  un  rappel  de  quelques  précisions  conceptuelles  (première  partie)  et  des  principales formes de participation publique en santé (deuxième partie), ce texte fait un  survol de différentes façons d’intégrer la participation des citoyens au sein des instances  décisionnelles  du  système,  qu’il  s’agisse  d’appuyer  les  mécanismes  de  participation  publique  déjà  institués  (plus  particulièrement  les  membres  de  la  population  dans  les  conseils  d’administration,  les  comités  des  usagers  et  les  comités  de  résidents)  ou  de  créer de nouveaux lieux ou espaces de dialogue élargi entre les décideurs et l’ensemble  de la population, des citoyens, qu’ils soient ou non usagers directs des services offerts.     Alors  que  les  modèles  de  cogestion  entre  décideurs  et  professionnels  font  de  plus  en  plus leur preuve comme solution constructive aux impasses du système de santé et de  services  sociaux,  la  participation  des  citoyens  constitue  elle  aussi  une  alternative  progressiste et utile à la décision.

La  participation  des  citoyens  offre  plusieurs  avantages :  elle  permet  de  traduire  la  complexité,  de  soutenir  des  valeurs  de  démocratie  ouverte,  de  légitimer  les  décisions  prises  face  aux  pressions  politiques  et  aux  médias,  de  renforcer  les  compétences  des  gestionnaires  et  des  citoyens  qui  y  contribuent.  Elle  favorise  la  prise  de  meilleure  décision, car les décideurs sont mieux éclairés par les enjeux sociaux et politiques réels.     Il  ne  faut  pas  la  confondre  avec  des  instances  de  négociation  syndicale  ou  de  revendication  politique  et  craindre  qu’elle  vire  inévitablement  au  conflit,  à  la  critique  destructive,  à  l’affrontement  entre  une  population  insatisfaite  et  un  système  débordé.  L’expérience  de  nombreux  comités  des  usagers  montre  au  contraire  une  collaboration  appréciée de part et d’autre en faveur d’une meilleure qualité des services et des soins.  Les  exemples  présentés  dans  la  troisième  partie  illustrent  aussi  comment  l’existence  même d’un lieu de dialogue entre citoyens et décideurs, à condition qu’il soit préparé de  manière compétente et sérieuse, contribue à miner les stéréotypes et les idées fausses  que  chaque  groupe  peut  avoir  sur  l’autre :  non,  les  décideurs  ne  sont  pas  tous  des  bureaucrates  insensibles  et  froids,  uniquement  préoccupés  par  leur  budget  ou  leur  carrière,  et  non,  les  citoyens  ne  sont  pas  tous  des  râleurs  égocentrés  et  incapables  de  comprendre les enjeux collectifs du système de santé et de services sociaux. Un système  de services de santé et de services sociaux efficace et humain, tel est le rêve que tous ont  en  commun.  La  participation  des  citoyens,  c’est  une  façon  de  travailler  ensemble  pour  trouver des solutions permettant de réaliser ce rêve à partir des savoirs et des idées des  uns et des autres.     La  participation  des  citoyens  n’est  pas  une  panacée.  Elle  repose  sur  un  engagement  solide  de  la  part  des  décideurs  qui  s’y  réfèrent.  Elle  fait  appel  à  des  valeurs  fondamentales : la transparence, la rigueur et la reddition de compte. Elle demande une  organisation  solide  qui  doit  savoir  concilier  les  intérêts  des  différents  groupes  qui  y  participent :  experts,  citoyens,  usagers,  gestionnaires.  Tous  doivent  entrer  en  dialogue  pour  s’engager  dans  la  prise  de  décisions  dans  l’intérêt  de  tous. Le  processus  de  participation  nécessite  d’y  croire,  de  s’y  engager,  d’y  investir  temps  et  argent  et  de  persister à travers les différents écueils possibles.     Mais  la  participation  n’est  pas  qu’une  option  de  gestion,  c’est  aussi  une  prescription  légale. En effet, la Loi sur les services de santé et les services sociaux du Québec prescrit,  via  son  article  99.8,  qu’ « une  instance  locale  doit  recourir  à  différents  modes  d'information  et  de  consultation  de  la  population  afin  de  la  mettre  à  contribution  à  l'égard  de  l'organisation  des  services  et  de  connaître  sa  satisfaction  en  regard  des  résultats obtenus ». Traditionnellement associée à la consultation du comité des usagers,  la participation des citoyens peut désormais prendre de nouvelles formes.     En  particulier,  elle  peut  prendre  une  forme  plus  « délibérative ».  Un  processus  délibératif  est  un  processus  décisionnel  qui  intègre  différents  représentants  de  la  société, indépendants de l’organisation qui les consulte, afin de mettre en évidence des  arguments  et  des  contraintes  liés  à  une  question  ou  un  enjeu  précis.  Pour  y  arriver,  il  faut partir d’une question claire à laquelle doivent répondre des « citoyens », c'est‐à‐dire  des  membres  de  la  société.  Les  membres  peuvent  être  représentatifs  de  la  population  générale, des usagers d’un établissement, de groupes d’intérêts ou encore sélectionnés  au hasard.

Plusieurs étapes caractérisent la participation délibérative: une information exhaustive  et  éclairée  sur  les  enjeux  liés  à  la  question  posée,  un  processus  de  dialogue  entre  l’instance qui pose la question, certains experts et le groupe d’individus sélectionnés et  une  décision  appuyée  et  argumentée,  décision  qui  appartient  en  partie  aux  citoyens  impliqués.  La  participation  peut  être  limitée  à  des  petits  groupes,  comme  c’est  le  cas  pour les jurys de citoyens, ou très extensive comme les panels de citoyens ou encore les  forums de discussion (voir la troisième partie).    Pour  s’engager  dans  un  processus  de  participation  citoyenne  délibérative,  les  gestionnaires  devront  en  faire  l’apprentissage,  étape  par  étape,  du  partage  de  l’information  à  la  décision  partagée.  Il  s’agit  alors  de  se  donner  le  temps  d’intégrer  ce  processus à son travail. Il leur faudra apprendre à ne pas céder aux pressions politiques,  aux groupes d’intérêts, aux conflits de valeurs, à l’intimidation, aux jeux de pouvoir, à la  partisanerie et à l’urgence de la décision, éléments qui favorisent souvent une prise de  décision  hiérarchique  plutôt  que  participative.  Mais  lorsque  bien  animée,  une  telle  démarche  est  souvent  plus  nourrissante  pour  l’organisation  et  le  décideur  que  la  voie  traditionnelle :  elle  éclaire  sur  de  nouveaux  enjeux,  positionne  la  décision  dans  des  ensembles  plus  exhaustifs  et  fait  ressortir  l’importance  réelle  du  problème  auquel  le  processus s’adresse.     Rien  n’oblige  les  gestionnaires  à  implanter  d’emblée  des  processus  ambitieux  de  participation  des  citoyens.  L’apprentissage  peut  se  faire  aussi  de  façon  modeste  et  progressive,  soutenue  par  une  évaluation  adéquate  des  avantages  et  inconvénients  conférés par les nouvelles modalités de consultation. C’est au gré des différents essais et  moments participatifs que les gestionnaires pourront saisir les meilleures opportunités  de  consultation  et  de  participation  des  citoyens  pour  leur  organisation.  Il  est  fort  à  parier que les gestionnaires qui s’engageront dans une telle démarche en apprendront  davantage sur les forces et les limites de leur organisation que par n’importe quel autre  processus d’analyse ou d’évaluation d’une question politique ou administrative.    Enfin, la participation des citoyens n’est pas qu’utile au gestionnaire. Elle sert aussi les  intérêts  des  citoyens  qui  sont  amenés,  en  participant,  à  mieux  comprendre  le  système  pour  lequel  ils  doivent  prendre  une  décision.  La  participation  des  citoyens  au  système  de  santé  et  de  services  sociaux  favorise  une  meilleure  utilisation  des  ressources,  mais  surtout permet aux citoyens qui s’y engagent de mieux comprendre les contraintes liées  au système. Le dialogue est alors facilité et les décisions sont moins contestées de part et  d’autre.  Il  s’agit  d’un  idéal  démocratique  qu’il  ne  faut  pas  dénigrer,  à  l’heure  du  désengagement social et de la perte de vitesse de la démocratie représentative.    Afin  de  compléter  ces  repères  et  outils,  nous  proposons  une  liste  non  exhaustive  de  références médiagraphiques (textes et Internet), ainsi que le programme de la Journée  annuelle de santé publique « Participation citoyenne et santé », incluant les coordonnées  des conférencières et conférenciers.

1.  Précisions  conceptuelles  sur  la  notion  de  « participation  des  citoyens »

Les  cinq  paragraphes  qui  suivent  sont  extraits  du  sommaire  exécutif  du  document   Participation et consultation des citoyennes et citoyens en matière de santé et de bienêtre,  publié  en  2004  par  le  Conseil  de  la  santé  et  du  bien‐être  et  rédigé  par  Marie‐Rose  Sénéchal  et  Florence  Piron.  Ce  document  est  téléchargeable  gratuitement  sur  la  page  web http://www.csbe.gouv.qc.ca/index.php?id=97. Quelques coupures et compléments  (signalés par des [ ]) ont été apportés par Florence Piron aux fins du présent document,  avec  l’autorisation  de  Mme  Anne  Marcoux,  directrice  générale  du  bureau  du  Commissaire à la santé et au bien‐être, qui est l’organisme dépositaire des publications  du Conseil.    1. [Le contexte dans lequel s’articule la participation au sein des sociétés démocratiques  modernes  nous]  amène  à  constater  des  transformations  importantes  sur  le  plan  des  rapports entre  l’État et  les  citoyennes et  citoyens. En  effet, ces  derniers demandent  de  plus  en  plus  à  jouer  un  rôle  plus  actif  dans  le  processus  décisionnel  et  à  être  tenus  informés  des  agissements  des  pouvoirs  publics.  Pour  répondre  à  ces  exigences  de  transparence,  d’ouverture  et  d’imputabilité,  différents  mécanismes  sont  alors  mis  en  oeuvre  par  les  États  démocratiques,  qui  perçoivent  de  plus  en  plus  la  participation  active  des  citoyennes  et  des  citoyens  comme  un  investissement  profitable  contribuant à la fois au renforcement du sens civique et à la bonne gouvernance.     [Cette participation peut prendre deux formes] :   ‐   la « participation citoyenne », qui prend vie au sein de la société civile  ‐  la  «  participation  publique  »,  mise  en  place  et  encadrée  par  l’État  démocratique,  qui  permet  à  des  citoyennes  et  citoyens,  individuellement  ou  de  manière organisée, de participer à divers degrés aux processus décisionnels liés  aux politiques publiques.     2.  Dans  le  premier  cas,  c’est  la  société  civile  qui  est  en  action.  La  participation  des  citoyennes et des citoyens se caractérise alors par leur capacité à créer des liens, à se  mobiliser  autour  d’enjeux  d’intérêt  commun,  et  à  s’organiser  pour  défendre  leurs  valeurs  et  intérêts.  Les  acteurs  de  la  société  civile  peuvent  aussi  prendre  part  à  des  débats  dans  des  espaces  publics  de  délibération  qui  engagent  un  rapprochement  avec  l’État, comme le permettent, par exemple, les sommets, les tables de concertation et  les  nouveaux forums délibératifs, qui réunissent également des décideurs et des experts. La  participation au sein de la société civile favorise la pratique et la mise en valeur d’une  citoyenneté  active,  responsable  et  dynamique.  Les  citoyennes  et  les  citoyens  y  sont  intéressés,  engagés  et  animés  par  des  valeurs  tels  que  la  solidarité,  l’appartenance  collective et le sens civique. Les savoirs produits sont hétéroclites et hybrides, à l’image  de l’hétérogénéité de valeurs et des intérêts présents dans la société civile.     3.  Dans  le  second  cas,  c’est  l’État  démocratique  qui  est  l’initiateur  du  processus  et  qui  invite  les  citoyennes  et  les  citoyens  à  participer.  Une  deuxième  distinction  essentielle apparaît ici entre, d’une part, les stratégies de participation qui sont basées  sur la représentation sociopolitique des acteurs individuels et collectifs de la société  civile  et,  d’autre  part,  les  stratégies  qui  cherchent  à  cerner  les  tendances  de  l’opinion

publique sur un sujet particulier à partir d’échantillons statistiquement représentatifs.  Ces  deux  types  de  stratégies  engendrent  des  pratiques  de  citoyenneté,  véhiculent  des  valeurs et produisent des savoirs différents.     4.  Les  stratégies  basées  sur  la  représentation  sociopolitique  favorisent  la  représentation des points de vue, valeurs et intérêts des citoyens et citoyennes qui  sont ancrés dans des pratiques (professionnelles, politiques ou communautaires) et des  contextes  sociaux  ou  politiques  spécifiques.  L’État  cherche  à  écouter  et  faire  valoir  les  savoirs  de  différents  acteurs  sur  des  objets  spécifiques  qui  l’intéressent  et  selon  les  termes  qu’il  pose.  On  compte  parmi  ces  stratégies  des  méthodes  de  consultation  qui  consentent  un  pouvoir  d’influence  aux  citoyennes  et  aux  citoyens,  que  ce  soit  par  une  instance  délibérative  instaurée  pour  un  temps  limité,  comme  les  commissions  d’étude,  les  états  généraux  et  les  forums  délibératifs,  ou  sur  une  base  permanente  telle  que  les  conseils  de  citoyens,  les  forums  de  citoyens  et  les  comités  de  citoyens,  ou  par  des  méthodes  de  consultation  non  délibératives  non  permanentes  comme  les  audiences  publiques.  Celles‐ci  sont  d’ailleurs  généralement  employées  par  les  membres  des  commissions d’étude et des états généraux pour recueillir les savoirs des acteurs de la  société  civile.  Par  ailleurs,  certaines  méthodes  de  participation  peuvent  permettre  un  partage du pouvoir entre les citoyennes et citoyens et les décideurs, comme les conseils  d’administration.  Enfin,  ces  diverses  méthodes  favorisent  l’exercice  d’une  citoyenneté  active  et  responsable,  mais  encadrée.  Les  valeurs  qu’elles  véhiculent  sont  la  recherche  du bien commun, la justice sociale et l’équité, notamment sur le plan du droit de parole  et  de  l’accès  à  l’information.  En  ce  qui  a  trait  aux  savoirs  recueillis,  ils  portent  généralement  sur  un  thème  précis  et  sont  étroitement  associés  aux  pratiques,  aux  contextes, aux expériences et aux réseaux de sociabilité des acteurs de la société civile  interpellés. La juxtaposition de ces savoirs permet à l’État d’obtenir une vue d’ensemble,  complexe et nuancée, d’un même thème.     5.  En  ce  qui  a  trait  aux  stratégies  qui  cherchent  à  cerner  les  tendances  de  l’opinion  publique sur un sujet particulier, elles utilisent des méthodes de consultation comme  les sondages d’opinion, les groupes de discussion, les panels du peuple et les sondages  délibératifs.  Ces  méthodes  donnent  peu  de  pouvoir  d’influence  aux  participants.  Toutefois,  de  nouvelles  méthodes  de  consultation  délibératives,  qui  attribuent  un  pouvoir d’influence aux citoyennes et aux citoyens, sont expérimentées depuis quelques  années dans plusieurs pays, tel les conférences de consensus, les jurys de citoyens, les  panels  de  citoyens  et  les  dialogues  délibératifs.  Les  consultations  électroniques  et  les  forums de discussion en ligne, de plus en plus utilisés, favorisent par ailleurs l’exercice  d’une forme solitaire et individualisée de la citoyenneté. Enfin, ces différentes méthodes  de consultation n’encouragent pas la participation active des citoyennes et citoyens aux  débats  publics.  L’unité  pertinente  demeure  l’individu  représentatif  d’une  catégorie  statistique  de  population,  et  non  pas  le  citoyen  situé  dans  un  contexte  ou  engagé  dans  diverses formes de pratiques sociales et politiques spécifiques. Les savoirs produits sont  alors censés refléter l’image de l’état de l’opinion publique à un moment précis, et non  pas  le  dynamisme  et  les  rapports  sociaux  présents  au  sein  de  la  société  civile.  Ces  méthodes  permettent  néanmoins,  dans  l’ensemble,  de  recueillir  les  points  de  vue  de  citoyennes et de citoyens qui ne sont pas activement impliqués dans des organisations  de la société civile.

6.  Les  différentes  modalités  de  participation  consultative  visent  à  permettre  à  l’intelligence  collective  de  s’exprimer  et  de  nourrir  la  gouvernance  et  la  prise  de  décisions  par  des  idées  et  des  savoirs  autrement  dispersés.  Mais  elles  ne  doivent  pas  être  considérées  comme  un  substitut  à  l’action  politique  ou  comme  un  signal  que  le  pouvoir  n’est  plus  un  enjeu.  Tout  citoyen  a  le  droit  d’aspirer  à  participer  directement  aux affaires publiques de sa Cité, notamment en se faisant élire.     7.  La  participation  accrue  des  citoyens  ne  signifie  pas  que  les  experts  ne  seront  plus  écoutés,  ni  que  les  élus  (et  la  démocratie  représentative)  perdront  leur  légitimité  au  profit de la démocratie participative, non fondée sur des élections. La représentation et  la  participation,  les  deux  piliers  de  la  démocratie  contemporaine,  se  confortent  mutuellement : un élu n’a‐t‐il pas d’abord été un citoyen qui « participe » ? Renforcer le  pilier  de  la  participation  signifie  que  davantage  d’intelligence  collective  se  trouvera  au  gouvernail de l’État, que davantage de citoyens auront le souci du bien commun de leur  communauté, que les débats publics seront plus nombreux et intéressants, permettant  des  décisions  prises  en  meilleure  connaissance  de  cause.  La  démocratie  participative  n’est pas l’ennemie de la démocratie représentative, mais son complément.

2.  Textes  législatifs  ou  officiels  instituant  la  participation  publique  dans le système de santé et de services sociaux du Québec     Cette  section  présente,  en  guise  de  rappel,  les  textes  législatifs  ou  officiels  relatifs  aux  cinq  principales  formes  de  participation  publique  instituées  au  sein  du  système  québécois de santé et de services sociaux, en date de mars 2010.

2.1 La participation au conseil d’administration d’un établissement de santé    Selon  la  Loi  sur  les  services  de  santé  et  les  services  sociaux  du  Québec,  tout  conseil  d'administration  d'un  établissement  public,  qu'il  s’agisse  d’un  CHSLD,  d’un  CSSS,  d’un  centre  hospitalier,  d’un  centre  jeunesse  ou  d’un  centre  de  réadaptation  doit  inclure,  parmi  sa  vingtaine  de  membres,  quatre  personnes  élues  par  la  population,  qui  ne  sont donc pas d’emblée définies par leur formation, leur métier ou leur compétence. Ce  nombre tombe à 2 pour les centres universitaires. Ce conseil comprend également deux  personnes  désignées  par  le  comité  des  usagers  de  l'établissement,  dont  l’une  au  moins fait aussi partie du comité de vigilance de l’établissement.    Rappelons  que,  conformément  aux  lois  qui  régissent  les  établissements  de  santé,  le  conseil d’administration :     • établit  les  priorités  et  les  orientations  de  l’établissement  et  voit  à  leur  respect.  Ces  priorités  doivent  tenir  compte  des  ressources  humaines,  matérielles  et  financières mises à la disposition de l’établissement (réf. article 171 de la Loi sur  les services de santé et les services sociaux);     • s’assure en outre (réf. article 172 de la Loi sur les services de santé et les services  sociaux) :   1.  de  la  pertinence,  de  la  qualité,  de  la  sécurité  et  de  l’efficacité  des  services  dispensés;   2. du respect des droits des usagers et du traitement diligent de leurs plaintes;   3. de l’utilisation économique et efficiente des ressources humaines, matérielles  et financières;   4.  de  la  participation,  de  la  motivation,  de  la  valorisation,  du  maintien  des  compétences et du développement des ressources humaines.

2.2  La  participation  au  comité  des  usagers  ou  au  comité  de  résidents  d’un  établissement    Ce n’est que depuis récemment que tous les établissements publics de santé du Québec,  qu’il s’agisse d’un petit hôpital, d’un Centre hospitalier universitaire ou d’un Centre de  santé et de services sociaux, ont l’obligation de constituer un comité des usagers (c’est‐ à‐dire des utilisateurs de services). En effet, depuis novembre 2005:

« Tout établissement doit mettre sur pied un comité pour les usagers de ses services. Le  comité  des  usagers  se  compose  d'au moins  cinq  membres  élus par tous  les  usagers  de  l'établissement  et  d'un  représentant  désigné  par  et  parmi  chacun  des  comités  des  résidents. »     La  Loi  sur  les  services  de  santé  et  les  services  sociaux  définit  ainsi  les  fonctions  du  comité des usagers :   • Renseigner les usagers sur leurs droits et leurs obligations.   • Promouvoir  l'amélioration  de  la  qualité  des  conditions  de  vie  des  usagers  et  évaluer  le  degré  de  satisfaction  des  usagers  à  l'égard  des  services  obtenus  par  l'établissement.   • Défendre  les  droits  et  les  intérêts  collectifs  des  usagers  ou,  à  la  demande  d'un  usager, ses droits et ses intérêts en tant qu'usager auprès de l'établissement ou  de toute autre autorité compétente.   • Accompagner  et  assister  sur  demande,  un  usager  dans  toute  démarche  qu'il  entreprend,  y  compris  lorsqu'il  désire  porter  une  plainte  conformément  aux  sections I, II et III du chapitre III du titre II de la Loi sur les services de santé et les  services sociaux ou en vertu de la Loi sur le Protecteur des usagers en matière de  santé et de services sociaux (chapitre P‐31.1).   • S'assurer,  le  cas  échéant,  du  bon  fonctionnement  de  chacun  des  comités  des  résidents et veiller à ce qu'ils disposent des ressources nécessaires à l'exercice de  leurs fonctions.     Un comité de résidents d'un centre public d'hébergement (CHSLD) a pour mandat de:   • Renseigner les résidents sur leurs droits et leurs obligations.   • Défendre leurs droits individuels et collectifs.   • Les informer des programmes et des services dispensés.   • Faire  des  recommandations  pour  améliorer  la  qualité  des  services  et  de  leurs  conditions de vie.   • Les accompagner et les assister dans leurs démarches lorsqu'ils portent plainte.

2.3 La participation au comité d’éthique de la recherche de l’établissement

Depuis 1998, tous les établissements universitaires ou de santé du Canada qui abritent  de la recherche scientifique, qu’elle soit biomédicale ou sociale, doivent mettre sur pied  un  comité  d'éthique  de  la  recherche  pour  évaluer  sur  le  plan  éthique  les  projets  de  recherche qui s’y déroulent.  Ces comités doivent respecter les principes et les règles de  fonctionnement  définis  dans  plusieurs  textes  normatifs  parmi  lesquels  figurent  au  premier  chef  l'Énoncé  de  politique  des  trois  Conseils :  éthique  de  la  recherche  avec  des  sujets humains, produit par les organismes subventionnaires fédéraux, et le Plan d’action  ministériel en éthique de la recherche et en intégrité scientifique, produit par le Ministère  de la Santé et des services sociaux du Québec.     Selon  ces  deux  textes  (actuellement  en  intense  révision),  un  comité  d’éthique  de  la  recherche  doit  comporter  au  moins  un  « citoyen »,  qu’il  s’agisse,  pour  le  document  fédéral,  d’une  « une  personne  [qui]  proviendra  de  la  collectivité  servie  par  l'établissement, mais n'y sera pas affiliée » (règle 1.3) ou, pour le document provincial,  d’une  « personne non affiliée à l’établissement, mais provenant des groupes utilisant les  services de l’établissement » (p. 21).

Peu  connue,  cette  possibilité  de  participation  donne  à  quelques  citoyens  l’occasion  de  contribuer à la réflexion sur la science en train de se faire et de manifester une certaine  vigilance quant au respect des droits des usagers  par les équipes de recherche oeuvrant  dans des établissements de santé.

2.4 La participation au forum de la population d’une région    Dans la Loi sur les services de santé et les services sociaux du Québec, L.R.Q., chapitre S‐ 4.2, articles 343.1 et suivants, un Forum de la population:   • est mis sur pied, pour chaque région du Québec où le gouvernement institue une  agence.  Ses  activités  sont  coordonnées  par  le  président‐directeur  général  de  l'agence.   • Ce  forum  est  composé  de  15  à  20  membres  désignés  par  le  conseil  d'administration  de  l'agence.  La  durée  du  mandat  de  ces  membres  est  de  trois  ans.   • Afin de tenir compte des particularités de la région, l'agence conclut une entente  avec la conférence régionale des élus (CRE) sur:   1° la composition spécifique du Forum de la population;   2°  les  modes  de  consultation  des  divers  organismes  socio‐économiques  de  la  région  pour  établir  une  liste  de  noms  à  partir  de  laquelle  seront  désignés  les  membres du forum.   • Le Forum de la population est responsable envers le conseil d'administration de  l'agence:   1° d'assurer la mise en place de différents modes de consultation de la population  sur les enjeux de santé et de bien‐être;   2°  de  formuler  des  recommandations  sur  les  moyens  à  mettre  en  place  pour  améliorer  la  satisfaction  de  la  population  à  l'égard  des  services  de  santé  et  des  services  sociaux  disponibles  et  pour  mieux  répondre  aux  besoins  en  matière  d'organisation de tels services.   • Le  Forum  de  la  population  établit  ses  propres  règles  de  fonctionnement  et  les  soumet pour approbation au conseil d'administration de l'agence.   • Le Forum de la population se réunit avec le conseil d'administration de l'agence  au moins deux fois par année et ces réunions sont publiques.   • L'agence  met  à  la  disposition  du  Forum  de  la  population  les  ressources  qu'elle  juge nécessaires à l'exercice des responsabilités du Forum.   • L'agence doit rendre compte des activités du Forum de la population, notamment  des mécanismes de consultation utilisés, lors de la présentation, à la population  de son territoire, du rapport annuel de ses activités lors d'une séance publique de  son conseil d'administration.

2.5 La participation au forum de consultation du Commissaire à la santé et au bien‐ être    Extraits  du  site  Internet  du  Commissaire  à  la  santé  et  au  bien‐être  (http://www.csbe.gouv.qc.ca/index.php?id=61).

Le  Forum  de  consultation  est  un  groupe  de  citoyennes,  de citoyens  et  d’experts  qui  a  pour  mandat  de  fournir  au  Commissaire  son  point  de  vue  sur  diverses  questions  qui  touchent le système de santé et de services sociaux, ainsi que la santé et le bien‐être de  la population.     Le  commissaire  à  la  santé  et  au  bien‐être,  M.  Robert  Salois,  a  nommé  les  membres  du  premier  Forum  de  consultation,  le  18  février  2008,  pour  un  mandat  de  trois  ans.  Ce  Forum  est  composé  de  27  membres,  soit  18  citoyennes  et  citoyens  venant  de  chacune  des régions du Québec, et 9 citoyennes et citoyens possédant une expertise particulière  en relation avec le domaine de la santé et des services sociaux.  Le Commissaire nomme  les  membres  du  Forum  de  manière  à  ce  que  soient  représentés,  dans  la  mesure  du  possible,  l'ensemble  des  groupes  d'âge  et  des  caractéristiques  socioculturelles,  ethnoculturelles  et  linguistiques  de  la  société.  Les  nominations  doivent  également  tendre à une parité entre les femmes et les hommes. Le Commissaire doit s'assurer aussi  que  soient  représentés  le  plus  équitablement  possible  tant  le  domaine  de  la  santé  que  celui des services sociaux.    Être membre du Forum, c'est s'impliquer au sein d'une instance délibérative qui favorise  la  mise  en  commun des  connaissances  et  des  expériences  de  citoyens  et  d'experts  venant  de  différents  milieux  géographiques  et  disciplinaires.   Les  membres  du  Forum  seront amenés à développer ensemble un jugement sur diverses questions relatives aux  travaux du Commissaire, notamment :  • l’appréciation  du  système  de  santé  et  de  services  sociaux  et  la  proposition  de  changements en vue de l’améliorer;  • l’analyse d’enjeux éthiques;  • la  production  d’un  avis  sur  les  droits  et  les  responsabilités  des  citoyennes  et  citoyens en matière de santé et de bien‐être.    Les  conclusions  du  Forum  de  consultation  seront  incluses  dans  les  rapports  publiés  par le Commissaire.  Ces  documents  seront  transmis au  ministre  de  la  Santé  et  des  Services sociaux et déposés à l’Assemblée nationale. Ils seront largement diffusés dans le  but d’éclairer les débats au sein de la société.

2.6 Consulter la population : une obligation législative

Selon l’article 99.8 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux du Québec,  « une  instance  locale  doit  recourir  à  différents  modes  d'information  et  de  consultation  de la population afin de la mettre à contribution à l'égard de l'organisation des services  et de connaître sa satisfaction en regard des résultats obtenus ».

Conclusion    Qu’est‐ce  que  « la  population » ?  Comment  la  consulter ?  Comment  s’assurer  que  les  consultations effectuées sont légitimes, pertinentes et utiles pour les établissements et  qu’elles  permettront  d’améliorer  la  qualité  des  services ?  Quelles  ressources  devraient  être mobilisées pour réaliser ces consultations ?

Les  méthodes  et  expériences  présentées  dans  la  partie  suivante  constituent  des  outils  susceptibles  de  répondre  à  ces  questions  et  d’aider  les  établissements  qui  souhaitent  remplir  de  manière  originale  et  efficace  leur  obligation  de  consultation  envers  « la  population ».    Ces  établissements  pourront  ainsi  découvrir  que  l’obligation  légale  de  consulter  peut  devenir  une  passionnante  occasion  d’animer  et  de  renforcer  la  participation  des  citoyens  à  leur  système  de  santé  et  de  services  sociaux.  Ce  système  pourra alors bénéficier d’une intelligence collective plus que jamais nécessaire.

3. Méthodes de consultation de la population et d’animation de la  participation des citoyens    Cette  section  propose  la  description  de  quelques  méthodes  ou  expériences  de  consultation  et  d’animation  de  la  participation  pouvant  être  facilement  ou  avantageusement utilisées dans le secteur de la santé et des services sociaux.     En la préparant, nous n’avons que la prétention d’éveiller chez nos lecteurs la curiosité  et  le  goût  d’en  savoir  plus.  L’ouvrage  collectif  Aux  sciences,  citoyens !  Expériences  et  méthodes de consultation sur des enjeux scientifiques de notre temps, publié par l’Institut  du  Nouveau  monde  et  les  Presses  de  l’Université  de  Montréal  en  2009,  propose  des  fiches plus complètes et élaborées, de même que le guide publié par la Fondation du roi  Beaudoin en Belgique et celui de l’Organisation mondiale de la santé (voir la section des  références).  Le  document  Participation  et  consultation  des  citoyennes  et  citoyens  en  matière de santé et bienêtre (Conseil de la santé et du bien‐être 2004) propose lui aussi  de nombreux exemples.     Ces  méthodes  ne  sont  pas  des  recettes  magiques.  Elles  demandent  à  être  prises  au  sérieux  et  il  faut  y  allouer  le  temps  et  les  ressources  nécessaires.  Une  équipe  organisatrice  enthousiaste  et  compétente,  un  local,  un  budget  raisonnable,  un  site  Internet convivial et bien fait, des outils d’archivage (électronique, audio ou vidéo) sont  des ingrédients nécessaires à toute démarche de consultation de la population. Il faut y  ajouter de l’imagination, de la mobilité et une grande capacité d’écoute et d’adaptation  aux  réalités  du  terrain  (Piron  2007)  et  comprendre  que,  quelle  que  soit  la  méthode  choisie, elle devra toujours être adaptée à la finalité visée et au contexte dans lequel elle  sera utilisée, notamment aux spécificités des personnes qu’elle cherche à mobiliser. Par  exemple, si la méthode consiste à animer un groupe de discussion parmi des personnes  à la retraite, des rencontres peuvent être prévues le jour, alors qu’il faut plutôt viser une  période de congé (soir ou fin de semaine) si on s’adresse à des personnes sur le marché  du travail. Des documents d’information ne seront pas préparés de la même façon selon  qu’ils  s’adressent  à  des  générations  plus  âgées  ou  plus  jeunes,  à  des  groupes  plus  instruits ou moins instruits, etc. Il faut aussi clarifier la question des frais de transport et  d’hébergement, ainsi que celle d’une éventuelle compensation des participants (forfait,  certificat‐cadeau,  objet,  etc.).  Préparer  l’évaluation  continue  d’un  exercice  de  consultation  ou  d’animation  de  la  participation  citoyenne  est  également  une  bonne  pratique  de  base  (Rowe  et  Frewer  2000).  Finalement,  le  tableau  de  bord  d’une  consultation  ne  doit  pas  s’arrêter  au  moment  du  dépôt  du  rapport :  il  doit  inclure  une  réelle  stratégie  de  diffusion  des  résultats,  afin  que  l’exercice  de  participation  n’ait  pas  été  vain  ou  futile  et  ne  contribue  pas  à  nourrir  le  cynisme  des  citoyens.  En  effet,  l’expérience  montre  que,  ni  naïfs  ni  cyniques,  les  participants  à  des  consultations  sont  conscients  que  les  décideurs  peuvent  ne  pas  endosser  leurs  recommandations  et  sont  prêts  à  l’envisager.  Mais  ils  accepteront  mal  qu’aucun  effort  ne  soit  fait  pour  faire  entendre leur voix dans les médias, par exemple.     Les  décideurs  du  système  de  santé  et  de  services  sociaux  n’ont  pas  à  craindre  de  tels  exercices  de  consultation :  loin  d’être  le  lieu  de  règlements  de  compte  ou  de  critiques  acerbes, ils permettent souvent à l’intelligence collective de se manifester et d’enrichir

l’action  publique.  Toutefois,  ce  ne  sont  pas  des  gadgets :  les  utiliser  demande  une  compétence  qui  ne  s’improvise  pas,  mais  qui  n’est  pas  non  plus  hors  de  portée  d’un  établissement  de  santé  ou  de  services  sociaux.  La  connaissance  du  milieu  et  une  intention  claire,  jumelées  à  l’adaptation  locale  d’une  méthode  qui  a  fait  ses  preuves,   constituent  les  ingrédients  de  base  d’une  démarche  réussie  de  consultation  ou  d’animation  de  la  participation  citoyenne,  pour  le  bien  du  système  de  santé  et  de  services sociaux et de la santé et du bien‐être de tous les citoyens.     Il existe de nombreuses façons de classer ces méthodes. Celle proposée ci‐dessous utilise  comme  critère  la  finalité  de  l’expérience  de  consultation  ou  d’animation  de  la  participation citoyenne, sans tenir compte du niveau de pouvoir accordé aux citoyens ou  du degré de délibération inhérent à la méthode.

3.1 Pour recueillir des idées et des savoirs éclairés, réfléchis, sur un thème précis   La consultation électronique   Une consultation électronique est un moyen de connaître l’opinion, les préoccupations,  les souhaits et les savoirs des citoyens par le biais d’Internet. Elle peut prendre la forme  d’un sondage en ligne ou d’un forum de discussion avec modérateur.        Son  accessibilité  sur  Internet  permet  de  joindre  un  nombre  potentiellement  très  élevé  de répondants dans un temps restreint et à peu de frais puisqu’aucun déplacement ou  gestion  d’envois  postaux  ne  sont  nécessaires.  L’avènement  des  réseaux  sociaux  (Facebook,  Linkedin,  Twitter,  etc.)  facilite  encore  davantage  la  diffusion  de  ces  consultations. Deux formes de consultation électronique sont possibles : un sondage ou  questionnaire en ligne ou un forum de discussion électronique.    Le sondage en ligne     Cette  méthode  offre  un  grand  nombre  de  possibilités  qui  peuvent  s’ajuster  au  but  recherché  :  cela  va  de  quelques  questions  simples  lancées  au  grand  public  à  des  questions plus complexes s’adressant à un public plus ciblé, d’un accès libre à tous les  internautes à un accès plus contrôlé incluant une phase d’inscription, d’une période très  courte de consultation à une période beaucoup plus longue. Il est possible d’inclure, au  début  du  questionnaire,  des  questions  de  type  sociodémographique  qui  permettront,  lorsque la consultation sera terminée, de bien comprendre qui a répondu et de faire des  croisements  intéressants  (réponses  des  femmes,  des  jeunes,  des  personnes  ayant  subi  tel ou tel traitement, etc.).      La construction du questionnaire peut s’avérer une tâche plus ou moins complexe selon  l’information  que  l’on  veut  aller  chercher.  Les  questions  «  fermées  »  (portant  sur  un  choix  préalable  de  réponses)  ont  l’avantage  de  produire  des  résultats  apparemment  clairs – dans la mesure où les choix de réponse sont sans ambiguïté. Mais la plupart du  temps,  il  est  intéressant  d’offrir  aux  répondants  un  espace  de  commentaire  ouvert  qui  leur  permet  d’expliquer  ou  de  nuancer  leur  réponse  à  une  question  fermée.  Non  seulement,  ils  sont  ainsi  plus  satisfaits  de  leur  participation,  mais  ces  commentaires  aident  à  interpréter  les  réponses  aux  questions  fermées.    Non  obligatoires,  ils  sont  l’occasion  d’un  temps  de  réflexion  qui  est  bien  apprécié  d’une  grande  partie  des  répondants.    La  mise  en  ligne  d’un  questionnaire  est  désormais  très  facile  et  peu  coûteuse  grâce  à  plusieurs  logiciels  électroniques  accessibles  sur  Internet.  Surveymonkey  (http://www.surveymonkey.com/),  par  exemple,  est  gratuit,  mais  n’offre  pas  la  possibilité d’inclure et d’analyser des « espaces de commentaires ouverts », alors que le  logiciel  Semato,  conçu  au  Québec,  le  permet  pour  une  somme  modique  (http://semato.uqam.ca/guidexpert‐ato/ss.asp).  Tous  ces  logiciels  prennent  en  charge  la  présentation,  la  mise  en  ligne  et  la  compilation  des  réponses.  L’organisation  commanditaire  n’a  plus  ensuite  qu’à  intégrer  l’adresse  URL  ou  l’hyperlien  du  questionnaire dans la page d’accueil de son site et à en faire une promotion active dans  les milieux qu’elle cible.      Deux  étapes  à  ne  pas  oublier  :  vérifier  les  stratégies  de  sécurité  du  logiciel  que  vous  utilisez (sauvegarde des réponses, codes de validation, etc.) et tester votre questionnaire

électronique auprès de 5 ou 6 personnes avant de le rendre accessible. . Il est également  très important d’informer les participants des résultats de la consultation à laquelle ils  et elles ont consacré du temps, que ce soit par un communiqué de presse ou en publiant  le  rapport  sur  un  site  facilement  accessible.  Ce  «  retour  »  des  résultats  permet  de  maintenir  la  confiance  des  participants  dans  la  sincérité  de  l’organisation  commanditaire de la consultation.      Le forum de discussion   Le forum de discussion (à distinguer du « chat » ou du clavardage) est beaucoup plus «  qualitatif » : il permet de recueillir des informations et des savoirs portant sur des sujets  variés,  en  recréant  de  manière  électronique  l’atmosphère  d’une  discussion  libre  en  groupe, mais en temps différé, offrant du temps de réflexion à ceux et celles qui veulent  en  prendre..  Il  existe  différents  logiciels  permettant  de  créer  de  tels  forums,  certains  étant  gratuits  et  faciles  d’utilisation,  par  exemple,  les  sites  gratuits  de  la  famille  ning  (http://www.ning.com/) ou le logiciel PHPBB (http://www.phpbb‐fr.com/).     L’organisation commanditaire  peut choisir de donner  un accès  libre  au  forum  ou de  le  réserver à certaines personnes, d’accepter tous les messages (au risque de recevoir des  messages robotisés non pertinents) ou de les « modérer », c’est‐à‐dire d’en faire vérifier  la pertinence par un lecteur avant de les publier. Inclure un processus d’inscription au  forum permet de poser des questions d’ordre sociodémographique.      Les  blogues  peuvent  aussi  être  utilisés  comme  des  forums  de  discussion  :  l’animateur  lance  un  message  et  fait  un  appel  de  commentaires.  Il  existe  plusieurs  logiciels  qui  permettent de créer gratuitement de tels blogues en français : par exemple, wordpress  (http://www.wordpress‐fr.net/)ou blogger (http://www.blogger.com).     Exemple de forum de discussion – Quand les citoyens québécois font la science!      Au  Québec,  l’Agence  Science‐Presse  propose  depuis  2005  un  système  de  dialogue  entre  citoyens  et  experts  scientifiques  sur  son  site  Internet.  Par  le  biais  du  programme  Science!  On  Blogue,  des  scientifiques  sont  invités  à  publier  en  ligne  dans  différents blogues thématiques  un texte sur un sujet de leur choix dans lequel ils sont  libres  de  livrer  leur  opinion.  Les  lecteurs  réagissent  aux  propos  du  scientifique,  établissant ainsi les bases d’une discussion.  http://blogue.sciencepresse.info/

Deux éléments importants sont à prendre en considération : un forum de discussion qui  fonctionne  bien,  qu’il  soit  libre  ou  à  accès  réservé,  modéré  ou  non,  doit  être  sous  la  responsabilité d’une personne qui peut y proposer des thèmes, relancer des discussions,  enrichir les débats, faire un suivi de la pertinence. La présence de l’outil sur Internet doit  être complétée par une telle animation. Par ailleurs, des règles de fonctionnement, ainsi  qu’un rappel de la « netiquette » (politesse, etc.) et des finalités du forum devront être  bien  affichés.  L’organisation  commanditaire  pourra  faire  un  résumé  des  discussions  et  l’envoyer aux participants lorsque la période de consultation sera terminée.

La méthode Semato Delphi    Cette méthode est une forme de sondage électronique très intéressante car elle permet  de  reproduire  sur  Internet  le  processus  d’une  séance  de  brainstorming  ou  tempête  d’idées : dans une page Internet, chaque participant ou le modérateur, selon la modalité  choisie,  propose  aux  autres  participants  un  ou  plusieurs  énoncés  (une  idée,  une  suggestion,  une  recommandation,  un  constat,  etc.).  Les  participants  peuvent  alors  donner  leur  appréciation  de  cet  énoncé  par  un  vote  et  justifier  ce  vote  par  un  commentaire ouvert. Au fil du temps, des discussions de fond sont ainsi amorcées, tout  en permettant à certains énoncés d’émerger comme étant les plus consensuels.     En utilisant cette procédure de manière plus contrôlée, on peut l’utiliser comme version  électronique de la méthode Delphi, qui consiste à consulter un groupe de personnes sur  un thème précis en effectuant plusieurs tours. Après chaque tour, les participants sont  informés des réponses des autres et peuvent ainsi modifier leur réponse.     Pour en savoir plus sur cette méthode originale de délibération sur Internet, il existe une  page d’information : http://semato.uqam.ca/guidexpert‐ato/geadoc‐delphi.asp.      Exemple de l’évaluation de la formation en éthique des sciences au Québec.

(Projet  ayant  pour  but  de  produire  un  portrait  global  de  cette  formation  dans  les  universités  québécoises  de  manière à identifier ses forces, ses faiblesses, et les possibilités d’amélioration.)

Par  la  méthode  Sémato  Delphi,  des  étudiants,  professeurs,  chercheurs,  membres  de  comité  d’éthique  de  la  recherche  et  administrateurs  de  la  recherche  ont  été  virtuellement  réunis  afin  de  produire  un  consensus  sur  les  priorités  d’action  à  propos  de  la  formation  universitaire  en  éthique  des  sciences.  En  participant  aux  recommandations, tous avaient donc le statut d’expert, peu importe leur titre réel.  La première ronde de consultation, réunissant 36 personnes, a duré une semaine  et déjà, après cette première compilation des résultats, un consensus clair semblait  se  dégager.  Seule  une  deuxième  ronde  de  consultation  a  été  suffisante  pour  confirmer  les  résultats ;  à  cette  occasion,  les  participants  ont  répondu  aux  justifications des uns et des autres émises au premier tour. À la fin du processus, les  énoncés  privilégiés  sont  devenus  les  recommandations  sur  les  priorités  d’actions  à  propos de la formation éthique des sciences au Québec.  Florence  Piron,  2008,    Enquête  sur  la  formation  en  éthique  de  la  science  et  de  la  recherche  dans  les  universités  québécoises.  Rapport  remis  à  la  Commission  de  l’éthique de la science et de la technologie.

Rappel du fonctionnement de la méthode Delphi  1. Phase préparatoire  • Dé~inition du thème, du public cible et des objectifs  • Création des énoncés  • Recrutement des participants

2. Premier tour de consultation  • Cotation des énoncés et argumentation par les  participants

3. Compilation et analyse des réponses  • Partage des résultats

4. Deuxième tour de consultation  • Cotation des énoncés et argumentation par les  participants

5. Formation d'un consensus

Le sondage délibératif     Le sondage délibératif a été mis au point à la fin des années 1980 aux États‐Unis par le  professeur James Fishkin, actuellement professeur à l’Université Stanford, et Bob Luskin  de  l’Université  du  Texas.  C’est  une  méthode  de  sondage  qui,  au  lieu  de  se  limiter  à  recueillir  des  réponses  spontanées  à  quelques  questions  fermées,  y  intègre  une  étape  d’information  et  de  délibération  sous  la  forme  d’un  dialogue  avec  des  experts  et  des  concitoyens (Fishkin 2009).    Cette méthode fonctionne en trois temps :     1)  un  sondage  traditionnel  (téléphonique  ou  en  ligne)  est  effectué  auprès  d’un  échantillon aléatoire et représentatif d’environ 1 000 personnes      2)  de  200  à  500  personnes  parmi  les  répondants  sont  invitées  à  participer  à  deux  journées  de  délibération  et  d’échanges  avec  des  experts  sur  le  thème  du  sondage.  Ils  reçoivent  quelques  semaines  avant  la  date  prévue  un  document  d’information  clair,  accessible  et  neutre,  présentant  différents  points  de  vue,  qui  leur  permettra  de  se  préparer aux discussions et qui en sera le point de départ.     3) ces personnes répondent de nouveau au sondage après la période de délibération. Les  réponses  recueillies  sont  jugées  mieux  informées,  plus  éclairées  et,  en  ce  sens,  plus  démocratiques. Un sondage de contrôle peut être réalisé auprès des autres membres de  l’échantillon initial. Ce dispositif permet de vérifier l’impact – ou l’absence d’impact ‐ des  deux journées de délibération sur les opinions exprimées.     Telle  que  présentée,  et  avec  le  label  officiel  du  sondage  délibératif  (Deliberative  Poll),  cette méthode peut être très coûteuse à mettre en place et semble hors de la portée d’un  établissement  de  santé.  Toutefois,  il  est  possible  d’en  conserver  le  principe  et  de  l’adapter à différents contextes. Ainsi, le sondage de départ peut être mis en ligne, ce qui  en limite le coût. Le nombre de participants peut être moindre, à la fois pour l’étape de  départ et pour la phase délibérative. Les délibérations peuvent se faire lors de journées  spéciales ou par Internet, par le biais de logiciel comme Semato Delphi ; la vidéo ou la  téléconférence par Skype peuvent être utilisées pour le dialogue avec les experts.     Ce  qu’il  faut  retenir  de  cette  méthode,  c’est  l’importance  d’inclure  une  phase  d’information et de discussion si l’on souhaite vraiment obtenir une information éclairée  et  des  indications  stables  et  solides  quant  à  la  position  des  répondants  sur  un  enjeu  donné.

Le groupe de discussion     En  tant  que  technique  inspirée  par  le  marketing,  le  groupe  de  discussion  (ou  focus  group)  est  peut‐être  la  méthode  la  plus  répandue  de  consultation  qualitative,  celle  à  laquelle  les  organisations  pensent  spontanément  comme  alternative  à  un  sondage.  En  effet,  réunir  5  à  10  personnes,  dans  une  ambiance  détendue,  pour  discuter  d’un  sujet  précis avec l’aide d’une personne modératrice permet de générer de nouvelles idées, de  mieux comprendre la perception d’actions complexes ou les motivations d’un groupe de  la population. Un tel groupe de discussion peut aussi servir à tester, évaluer ou réviser  un programme ou un document d’information ou de publicité.     La  mise  en  œuvre  en  est  simple :  la  personne  modératrice  invite  les  participants  à  discuter ensemble de leurs valeurs et opinions en lien avec le thème de la discussion, à  s’interroger  mutuellement  et  à  fournir  des  explications  sur  leurs  propos.  Un  guide  d’entrevue plus ou moins précis peut être utilisé pour baliser les échanges. La discussion  est en général enregistrée ou filmée.    La difficulté d’une telle méthode se pose surtout à l’étape du rapport : comment rendre  compte  de  ce  qui  s’y  est  produit ?  Faut‐il  noter  tout  ce  qui  s’y  est  dit ?  Comment  constituer une position commune à partir de ces échanges ? Comme cette méthode très  souple  n’impose  aucune  contrainte  particulière  aux  participants  à  part  la  consigne  de  prendre la parole, il est difficile de prévoir ce qui en ressortira, à l’inverse d’un jury de  citoyens, par exemple.     Stratégie de la feuilleréponse    Une  variante  très  intéressante  a  été  imaginée  par  le  Collectif  pour  un  Québec  sans  pauvreté  lors  de  la  vaste  consultation  qu’il  a  mené  dans  tout  le  Québec  en  1999‐2000  (http://www.pauvrete.qc.ca). La proposition qui suit s’en est inspirée.     À  la  personne  modératrice  s’ajoute  un  « secrétaire »  qui,  au  lieu  d’enregistrer  les  discussions afin de les réécouter plus tard, note sur une feuille‐réponse bien structurée  les principales idées exprimées. À la fin de la rencontre, le secrétaire lit les notes qu’il a  prises et fait ainsi valider cette feuille‐réponse par le groupe. Autrement dit, l’analyse de  la  discussion  se  fait  au  fur  et  à  mesure,  de  manière  consensuelle  et  participative.  Les  personnes présentes peuvent aussi remplir leur propre feuille‐réponse, pour l’ajouter à  la feuille collective. Cette méthode a été utilisée dans une enquête sur les valeurs dans le  système  de  santé  (Piron  2005).  Elle  économise  du  temps  d’analyse  et  permet  de  rapprocher le groupe de discussion d’une méthode plus délibérative comme le forum ou  le jury de citoyens.

Le théâtre forum     Le  théâtre  forum  est  une  approche  ludique  de  participation  citoyenne  qui  propose  au  public  d’intervenir  pendant  et  à  la  suite  de  la  présentation  d’une  pièce  de  théâtre  préparée  spécifiquement  à  cette  fin.  Les  comédiens  de  la  pièce  témoignent  de  réalités  vécues sur lesquelles les spectateurs sont invités à se prononcer pendant ou à la fin de la  pièce.     Cette méthode permet de présenter un thème complexe sous une forme originale, dans  un climat convivial, avec parfois une touche humoristique.     Le processus complet nécessite plusieurs semaines de préparation. Au point de départ  sont les questions suivantes :   • Dans quel contexte ou évènement la pièce sera t‐elle présentée ?  • Quelles sont les raisons motivant l’utilisation du théâtre ?   • Quels sont les résultats désirés ?   • Qui seront les écrivains et les acteurs ?   • Comment sera rédigé le texte ?   • Qui le validera ?   Ensuite  débute  la  création  du  projet  menée  par  une  équipe  constituée  d’un  comité  organisateur, des auteurs, de comédiens, d’une équipe technique et d’un meneur de jeu.    1. Création du projet  Avant de débuter l’écriture, une collecte d’information sur la réalité qui sera présentée  est  nécessaire.  Cette  recherche  d’information  peut  se  faire  à  partir  de  l’expérience  de  certaines personnes, de la littérature, d’experts dans le domaine, de recherches sur des  thèmes  associés,  etc.    Une  fois que  cette  exploration  est  terminée  et  que  les  limites  du  thème  sont  bien  cernées,  le  processus  d’écriture  peut  commencer.  Il  inclura,  dans  la  trame  dramatique,  plusieurs  répliques  qui  pourront  faire  réagir  le  public.  Un  fois  complété, le texte sera soumis au comité organisateur qui y apportera commentaires et  modifications au besoin.     2. La première présentation   Lorsqu’arrive  le  temps  de  la  présentation  devant  public,  le  meneur  de  jeu  introduit  le  sujet et explique le déroulement du théâtre forum. La pièce est jouée une première fois,  sans interruption, devant les spectateurs qui doivent tenter d’y repérer les situations qui  demandent réflexion ou discussion et faire un lien entre elles et leur propre expérience.    3. Discussion et deuxième présentation  Après  cette  première  présentation,  on  propose  au  public  une  période  de  discussion.  À  partir de leurs observations et réflexions, les spectateurs tentent de trouver des pistes  de solutions en modifiant les attitudes ou les propos des personnages. Des changements  sont ainsi apportés à la pièce qui sera jouée de nouveau selon ces nouvelles modalités.  Au cours de cette deuxième présentation, les spectateurs sont libres d’intervenir dans le

jeu  des  acteurs  en  criant  ‘’stop’’  ou  en  claquant  des  mains.  Ils  peuvent  à  ce  moment  apporter d’autres modifications ou des commentaires pertinents sur le jeu.     4. Synthèse et conclusion  L’événement se conclut par une synthèse des interventions. Le meneur de jeu invite les  participants  à  percevoir,  d’une  façon  différente,  le  thème  abordé.  Il  propose  même  un  changement d’attitude et certaines actions concrètes. Le comité organisateur est invité à  s’engager  sur  certains  points  afin  de  répondre  aux  enjeux  soulevés.  Le  meneur  de  jeu  termine  la  séance  en  offrant  la  possibilité  aux  participants  de  solliciter  certaines  ressources au cas où certains voudraient échanger davantage sur le sujet.      1. Préparation  • Ré~lexion sur les motivations,  travail avec les auteurs et  comédiens, la logistique, etc.   • Composition de l'équipe du projet

4. Discussion  •  Les spectateurs partagent leurs  observations  • Suggestions de modi~ications à la  pièce

2. Création de la pièce  • Collecte d'information   • Écriture   • Approbation du texte   • Répétition avec les comédiens

5. Deuxième présentation  de la pièce   • Ajout des modi~ications   • Interventions possibles des  spectateurs

3. Première présentation  • Introduction au thème  • Explication du déroulement de  l'expérience  • Présentation de la pièce

6. Synthèse des  interventions et conclusion

La compagnie Mise au jeu se spécialise dans le théâtre forum au Québec et a une bonne  expérience  de  milieu  de  la  santé  et  des  services  sociaux,  comme  l’a  montré  la  présentation  de  Luc  Gaudet  et  Christopher  McAll  lors  de  la  journée  du  11  mars :  http://www.miseaujeu.org/francais/index_francais.html

3.2. Pour obtenir des recommandations sur un enjeu ou une technologie   La  commission  populaire :  une  intervention  communautaire  orientée  vers  les  groupes  «sans voix», marginaux  Résumé  de  la  présentation  de  Jean  Gagné  et  Marjolaine  Despars  lors  la  journée  du  11  mars    La  participation  civique  est  au  cœur  de  la  tradition  d’organisation  communautaire  au  Québec. Son enjeu est la démocratie ou le maintien et le développement des processus  de  délibération  qui  assurent  la  mise  à  contribution  des  connaissances,  expériences  et  valeurs  de  tous  les  groupes  sociaux  dans  l’adoption  des  lois  et  politiques  qui  les  concernent.     Nous  présentons  ici  une  telle  intervention  menée  par  le  Réseau  d’aide  aux  personnes  seules et itinérantes de Montréal (RAPSIM). L’objectif de l’organisme promoteur est de  préserver le parc des maisons de chambre à Montréal afin de favoriser l’accès à des logis  salubres, sécuritaires et financièrement abordables pour des personnes seules et ayant  de  très  faibles  revenus.    Les  membres  du  RAPSIM  voulaient  sensibiliser  les  autorités  publiques  à  la  nécessité  d’investir  dans  la  création  de  logements  sociaux.    Cette  intervention eut lieu à l’automne 2009, en pleine campagne électorale municipale alors  que les questions de pauvreté et de logement étaient complètement occultées par celles  de  la  corruption  et  des  malversations  de  certains  édiles  à  l’Hôtel  de  Ville.    Ce  contexte  renforçait le cynisme des électeurs tout en excluant du débat public les préoccupations  des organismes communautaires et de leurs membres.  L’idée de créer une Commission  populaire sur la sauvegarde des maisons de chambres à Montréal visait au contraire à  donner la parole aux citoyens et citoyennes et à lui assurer une portée publique.    Localisées  à  85%  dans  les  quartiers  centraux  de  Montréal  dont,  entre  autres,  ceux  desservis par le CSSS Jeanne‐Mance, les maisons de chambres constituent une offre de  logement  pour  les  gens  les  plus  démunis  ou  temporairement  en  difficulté  pour  toutes  sortes de raisons (divorce, endettement, etc.).  Ces maisons ont une véritable «fonction  sociale» dans le paysage urbain.  Selon les termes entendus en commission, la chambre  louée est à la fois un rempart contre l’itinérance et un tremplin pour en sortir.    La  Commission  populaire  pour  la  sauvegarde  des  maisons  de  chambres  à  Montréal  a  d’abord  lancé  une  tournée  de  consultation  auprès  de  personnes  déjà  locataires  de  chambres,  l’ayant  été  ou  désirant  le  devenir.    Elle  a  ainsi  rencontré  une  centaine  de  personnes réparties dans 11 groupes sociaux ou organismes.  La commission a ensuite  tenu une séance publique de consultation le 20 octobre 2009 à l’Église Unie de St‐Jean à  Montréal. Y ont participé plus de cent personnes dont un bon nombre de locataires, de  représentants  et  de  membres  d’organismes  communautaires  actifs  dans  les  domaines  du  logement  et  de  l’hébergement.    Le  20  janvier  suivant,  la  commission  déposait  officiellement au même endroit son rapport intitulé «Maisons de chambres en péril : La  nécessité d’agir».  Il comportait dix recommandations aux gouvernements municipal et  provincial,  toutes  inspirées  ou  appuyées  par  des  témoignages  livrés  à  la  Commission.   On y  revendique notamment le recensement du parc existant et la mise à jour régulière  de ce portrait en vue d’assurer le remplacement des unités perdues ou que l’on prévoit  perdre.  Le rapport recommande ensuite l’application plus ferme des lois de protection  des locataires chambreurs qui sont souvent peu informés de leurs droits et disposent de

peu de ressources pour les faire valoir.  Enfin, la commission appelle à la stimulation de  programmes gouvernementaux adéquats pour favoriser la rénovation et le transfert de  la  propriété  d’un  nombre  significatif  de  maisons  de  chambres  vers  le  secteur  sans  but  lucratif.

Trois  méthodes  délibératives :  le  forum  de  citoyens,    le  jury  de  citoyens  et  le  conseil  de  citoyens  Ces  trois  méthodes  ont  de  nombreux  points    communs :  Il  s’agit  de  réunir  un  certain  nombre de citoyens, invités, recrutés ou sélectionnés sur la base de leur représentativité  statistique,  de  les  constituer  en  « groupe »  (forum,  jury  ou  conseil)  et  de  confier  à  ce  groupe  un  mandat  précis,  de  manière  à  pouvoir  aboutir  à  un  rapport  utilisable  par  l’instance  organisatrice,  comportant  par  exemple  un  certain  nombre  de  recommandations consensuelles.     Une  première  différence  majeure  entre  ces  méthodes  concerne  le  caractère  éphémère  ou permanent du dispositif ainsi créé.     Un Conseil de citoyens est en général permanent, même si sa composition varie au fil  des mandats. Le Citizen’s Council du National Institute for Clinical Excellence (NICE) de  Grande‐Bretagne,  créé  en  2000  pour  élaborer  des  recommandations  en  vue  de  la  promotion  de  la  bonne  santé  et  de  l’amélioration  des  pratiques  cliniques,  est  un  tel  conseil,  tout  comme  celui  que  l’Ontario  vient  de  créer  sur  ce  modèle  ou,  au  Québec,  le  défunt Conseil de la santé et du bien‐être.     Le Citizen’s Council britannique, comité permanent au sein de la structure du NICE, vise  à impliquer les patients dans l’évaluation du système de santé et dans la détermination  des  priorités  de  dépense,  une  tradition  en  Grande‐Bretagne  depuis  1974,  date  de  la  création des Community Health Councils (abolis en 2003 sauf en Écosse). La vocation de  ce conseil ne consiste pas à émettre un jugement scientifique sur les pratiques cliniques  évaluées,  mais  plutôt  à  introduire  un  regard  plus  large,  porteur  des  aspirations,  principes et valeurs présents dans la société britannique. Depuis sa création, il a produit  10 rapports, soumis à la consultation publique sur Internet. Certains de ces  rapports ont  rapidement  influencé les recommandations du NICE au gouvernement.    Comment  fonctionne‐t‐il? C’est  une  structure  permanente  de  30  membres;  un  tiers  d’entre eux, tirés au hasard, doivent quitter le Conseil chaque année pour être remplacés  par d’autres citoyens. Chaque membre est nommé pour trois ans. Les 30 membres ont  été recrutés par une firme indépendante, à l’aide d’une campagne médiatique nationale.  35000  demandes  d’information  avaient  été  reçues  au  moment  de  sa  création…  Les  membres doivent être représentatifs de la population en général. Sont exclus du Conseil  toutes les personnes parties prenantes dans le système de santé. Les dirigeants du NICE  ne peuvent intervenir dans les délibérations, même s’ils fixent l’agenda des travaux. Le  Conseil  se  réunit  deux  fois  par  an  pendant  deux  ou  trois  jours;  lors  de  ces  réunions,  il  adopte  temporairement  le  modèle  du  jury  de  citoyens :  il  auditionne  des  témoins‐ experts  et  mène  des  séances  de  délibération  en  petits  groupes  puis  en  plénière,  avec  l’aide  d’animateurs  indépendants  qui  rédigent  la  synthèse  et  le  rapport.  Les  membres  reçoivent une indemnité de 300$ par jour environ.      L’Ontario vient de constituer son Conseil de citoyens, sur le modèle anglais .

Le jury de citoyens et le forum de citoyens sont deux méthodes éphémères, c’est‐à‐dire  qu’ils  sont  organisés  ad  hoc,  pour  répondre  à  un  besoin  d’un  organisme  promoteur,  et  qu’ils disparaissent dès que ce besoin est comblé.    Le jury de citoyens  et la conférence de consensus Le  Jury  de  citoyens,  méthode  développée  au  Jefferson  Center,  Etats‐Unis,  s’inspire  directement du jury de la justice pénale. Il s’agit de faire délibérer de 12 à 24 citoyens  sur  une  question  très  précise  dans  le  but  d’obtenir  une  position  consensuelle  de  leur  part,  susceptible  d’éclairer  la  prise  de  décision  de  l’organisme  commanditaire.  Tout  comme  un  procès,  un  jury  de  citoyens  est  un  processus  qui  s’étend  sur  plusieurs  semaines et qui culmine avec la délibération à huis clos du jury et l’annonce publique de  ses conclusions. Cette méthode est idéale lorsqu’il s’agit de prendre une décision parmi  plusieurs  options  divergentes  et  s’il  s’agit  d’un  sujet  controversé  ou  litigieux.  Pour  optimiser  son  succès,  la  question  posée  au  jury  doit  être  claire  et  non  biaisée  et  l’organisme  commanditaire  ne  doit  pas  être  perçu  comme  étant  en  faveur  de  l’une  ou  l’autre des options qui seront présentées aux participants.     La phase de préparation est cruciale. Le processus de recrutement et la composition du  jury  influenceront  grandement  la  crédibilité  et  la  légitimité  du  processus.  La  transparence  de  ce  processus  est  essentielle,  quelles  qu’en  soient  les  modalités  (jury  représentatif de la population d’un pays, d’une région, d’une classe sociale, d’un groupe  spécifique,  etc.).  Un  comité  de  pilotage  doit  donc  être  formé  pour  gérer  ce  processus  adéquatement  et  conduire  à  la  constitution  d’un  jury  crédible  et  prêt  à  travailler.  Ce  comité est aussi responsable de la formation des membres du jury à l’état de la question  traitée,  ainsi  que  de  l’élaboration  de  l’agenda  du  jury :  journées  de  présentation,  d’auditions  de  témoins‐experts  et  de  délibération.  Cet  agenda  doit  être  judicieusement  élaboré  afin  de  maintenir  la  motivation  des  participants,  sans  pour  autant  les  surcharger.  Il  est  à  noter  qu’il  peut  être  modifié  au  besoin,  afin  de  laisser  au  jury  suffisamment  de  temps  pour  prendre  une  décision  éclairée.  Les  témoins‐experts  qui  seront  entendus  sont  choisis  par  les  membres  du  jury  et  le  comité  de  pilotage.  Il  est  aussi possible de nommer 2 à 4 personnes modératrices  pour guider le jury durant les  auditions  et  l’accompagner  durant  la  délibération,  favorisant  le  respect  et  l’écoute  mutuelle.     La conférence de consensus est une forme particulière du jury de citoyens, développée  notamment au Danemark, par l’Office d’évaluation des technologies en santé.  Le  forum  de  citoyens  a  un  format  beaucoup  plus  souple.  Il  peut  se  transformer  en  groupe  de  travail  lorsqu’il  reçoit  un  mandat  ponctuel  qu’il  réalise  avec  l’aide  d’une  équipe  de  soutien.  Dans  ce  cas, les  membres  peuvent  être  sélectionnés  en  fonction  de  certains critères, mais pas nécessairement : le désir d’y participer, l’engagement civique,  peuvent être des motifs suffisants. Mais un forum peut aussi être un espace de dialogue  plus large, sur Internet, ou encore un lieu où sont organisées des activités diverses. Le  Scottish  civic  forum,  qui  a  existé  de  1999  à  2005  est  un  exemple  d’un  tel  forum  de  citoyens.    L’expérience du Forum des citoyens de Québec sur la santé et les services sociaux a été  menée  par  Florence  Piron  dans  le  cadre  du  projet  PACS  (La  parole  aux  citoyens  sur  la  santé)  en  2005,  avec  une  subvention  du  Conseil  de  la  santé  et  du  bien‐être.  Notre  but  était  d’expérimenter  une  formule  permettant  aux  citoyens  membres  de  se  sentir

solidaires  les  uns  des  autres  et  co‐responsables  de  la  réalisation  de  leur  objectif  commun.  Nous  avions  aussi  posé  une  condition  indispensable  de  succès :  c’était  la  présence  d’un  appui  logistique  et  intellectuel  de  la  part  d’une  petite  équipe  « permanente » de recherchistes ou de rédacteurs se mettant à la disposition du groupe.   Le mandat de ce forum était le suivant :  1) Analyser, du point de vue des citoyens québécois, la proposition de cadre d'évaluation  du système publiée par le Conseil de la santé et du bien‐être en 2004 sous le titre Pour  une  appréciation  globale  et  intégrée  du  système  québécois  de  services  de  santé  et  de  services sociaux.  2)  Proposer  des  manières  d'évaluer  comment  les  valeurs  fondamentales  du  système  sont  respectées  aussi  bien  par  les  citoyens‐usagers  que  par  le  gouvernement  ou  les  responsables du système ;  3) Recommander des modèles de participation des citoyens au processus d'appréciation  du système.    Au lieu de limiter l’expérience à une fin de semaine ou à quelques jours intensifs, nous  avions choisi de miser sur le long terme, espérant qu’une véritable réflexion collective,  qui  soit  plus  qu’un  agrégat  d’opinions  individuelles,  aurait  ainsi  le  temps  de  se  construire  ou,  en  tout  cas,  d’émerger.  La  rapidité  et  la  productivité  intensive,  critères  tellement  valorisés  dans  notre  société,  nous  semblaient  ici  inappropriées  :  la  construction d’un langage commun, d’un univers sémantique partagé, la compréhension  des  arguments  des  uns  et  des  autres,  tous  ces  aspects  de  la  délibération  collective  prennent du temps et il faut le lui donner.  Dans les conditions expérimentales du projet,  les  activités  du  forum  ont  réuni  8  personnes  autour  de  ce  mandat,  pour  des  travaux  ayant duré 7 semaines.  Un rapport unanime en est ressorti.

3.3 Pour stimuler la discussion et le débat, notamment sur des orientations futures  ou une planification stratégique   L’atelier scénario     L’atelier scénario est une méthode prospective qui, à la faveur d’une rencontre entre des  représentants  de  plusieurs  groupes  d’acteurs  d’une  même  communauté,  permet  de  construire  un  plan  d’action  pour  l’avenir  sur  un  thème  précis.  Pour  ce  faire,  les  participants  évaluent  ensemble  différents  scénarios  qui  leur  sont  proposés,  identifient  les  difficultés  possibles  et  définissent  des  priorités  pour  gérer  la  situation.  Chaque  participant possède un savoir spécifique, unique, issu de ses pratiques, ce qui permet à  la  rencontre  de  générer  une  grande  diversité  de  points  de  vue,  des  idées  nouvelles  et  ainsi, de mobiliser l’intelligence collective.

Cette  méthode  est  utile  lorsqu’une  organisation  souhaite  impliquer  plusieurs  parties  prenantes  de  sa  communauté  autour  d’une  thématique.  Étant  le  résultat  de  la  mobilisation  des  acteurs  issus  de  la  communauté,  le  plan  d’action  ainsi  construit  a  de  grandes  chances  de  faire  consensus.  On  peut  très  bien  imaginer  qu’une  organisation  l’utilise pour élaborer sa planification stratégique à moyen et long terme.    L’atelier scénario nécessite l’implication de plusieurs acteurs. L’équipe du projet  prend en charge l’organisation de l’événement et prépare plusieurs scénarios (environ  4)  qui  seront  présentés  aux  participants.  Ces  derniers  sont  au  nombre  de  24  à  32,  et  doivent représenter, de façon équilibrée, les groupes d’acteurs locaux : citoyens, agents  économiques, experts techniques, décideurs politiques, etc. Un modérateur présente les  règles de débat et accompagne les délibérations.    Voici le déroulement type de la rencontre :    1. Introduction  Présentation  des  participants,  du  déroulement  de  la  rencontre  et  des  scénarios.  Pour  gagner du temps, les scénarios peuvent être envoyés à l’avance aux participants.    2. Première lecture des scénarios et réflexion  Par  groupe  d’acteurs,  les  participants  sont  invités  à  réfléchir  aux  avantages  et  inconvénients  associés  à  chaque  scénario,  sans  pour  autant  privilégier  une  option  en  particulier. L’objectif de cette première étape est d’alimenter le débat.     3. Discussion  Ensuite,  pour  favoriser  le  développement  de  nouvelles  perspectives,  les  participants  sont répartis en plusieurs groupes formés de différents types d’acteurs et sont amenés à  réfléchir  sur  un  aspect  particulier  de  la  thématique.  Ils  peuvent  alors  se  servir  des  scénarios initiaux et les combiner à d’autres idées issues du groupe. À la fin, sous forme  de plénière, chaque groupe présente ses idées aux autres groupes.

4. Mise en commun des idées et élaboration du plan  L’objectif de cette dernière étape est d’en arriver à élaborer un plan d’action. Les idées  de  tous  sont  alors  mises  en  commun  et  un  débat  collectif  s’ensuit  afin  de  déterminer  quelles sont les actions les plus pertinentes et quels sont les acteurs susceptibles d’être  impliqués.    En fin de processus, les résultats sont médiatisés et peuvent devenir le point de départ  de nouvelles discussions.

3.4 Pour utiliser toutes ces méthodes sans le souci du recrutement des participants   Le panel de citoyens     Une  des  principales  difficultés  de  toutes  ces  méthodes  est  le  recrutement  des  participants,  qu’il  s’agisse  de  la  douzaine  de  membres  d’un  jury  de  citoyens  ou  des  centaines  de  répondants  à  une  consultation  électronique.  Or  il  existe  un  dispositif  très  simple, largement utilisé en Grande‐Bretagne, qui permet de surmonter cette difficulté,  tout en valorisant les citoyens et citoyennes qui souhaitent « participer », faire entendre  leur voix, mais sans s’impliquer dans un comité ou dans un groupe : le panel de citoyens  (citizen’s panel).    Le principe central de ce dispositif consiste à dissocier le recrutement des participants  et les activités de consultation proprement dites. Un panel de citoyens est un ensemble  de personnes issues d’une communauté qui, d’emblée, ont accepté de répondre à trois  ou  quatre  consultations  dans  une  année,  au  nom  du  bien  commun.  Un  tel  panel  peut  regrouper de 500 à 7000 personnes issues d’une même ville, d’un quartier, d’une région  ou  d’un  ensemble  de  régions  et  être  rattaché  à  un  réseau  local  de  services,  un  conseil  régional, un établissement offrant des services ou même un ministère…     Le  fonctionnement  des  panels  britanniques  montre  que  le  recrutement  des  membres  d’un  panel  se  fait  de  différentes  manières :  par  sollicitation  téléphonique  aléatoire,  en  distribuant  de  l’information  par  la  poste  ou  à  partir  d’un  site  Internet  proposant  un  formulaire de candidature, ainsi que des informations sur le panel et ses activités. Dans  tous  les  cas,  les  citoyens  doivent  donner  certaines  informations  sociodémographiques  qui  permettront  de  garantir  la  représentativité  du  panel  ou  de  constituer  des  sous‐ panels  représentatifs  en  son  sein  (les  jeunes  les  hommes,  etc.).  Au  besoin,  des  appels  sont lancés à des catégories spécifiques de citoyens, afin d’assurer la représentativité du  panel.  Les  noms  et  coordonnées  de  ces  personnes  sont  intégrés  à  une  banque  de  données respectant les critères de confidentialité en vigueur.    Le  fait  que  le  panel  soit  représentatif  et  que  ses  membres  aient  accepté  à  l’avance  de  participer à des groupes de discussion, à des sondages en ligne ou à toute autre forme de  consultation facilite beaucoup la mise en place de ces activités de consultation, tout en  garantissant un excellent taux de réponse. Cette structure permet aussi de répéter des  consultations  d’année en année et d’observer les éventuels changements.     Un petit bulletin de liaison présentant les résultats des consultations passées, annonçant  celles  à  venir,  etc.,  renforce  le  sentiment  d’utilité  et  d’implication  pertinente  chez  les  membres  du  panel.  Ces  derniers  ne  sont  pas  rémunérés.  De  leur  point  de  vue,  il  s’agit  d’une façon de contribuer à la vie de leur communauté, d’exercer leur citoyenneté.    Il est important toutefois de comprendre qu’un tel panel est « a‐politique », c’est‐à‐dire  qu’il  représente  moins  la  diversité  des  idées  et  des  valeurs  que  la  diversité  socio‐ démographique d’une région. Cette caractéristique peut être considérée comme un atout  ou comme un problème selon la finalité recherchée.

Le panel de citoyens du Leicestershire County Council, Grande‐Bretagne  Ce panel est constitué de 1500 personnes représentatives de la population du comté.  Elles  sont  invités  à  remplir  de  4  à  5  questionnaires  par  année,  d’une  durée  de  20  minutes  chacun.  Un  bulletin  d’information,  le  Leicestershire’s  VOICE,  présente  en  une  page  le  résultat  de  chacun  de  ces  questionnaire  et  la  façon  dont  ces  résultats  ont  été  utilisés  par  les  autorités  locales  pour  faire  des  recommandations.  En  2007,  un  questionnaire portait sur l’accès aux services de dentisterie. Les résultats montrent un  bon  accès  pour  90%  des  répondants,  mais  une  très  faible  utilisation  des  services  de  dentisterie  en  dehors  des  heures  ouvrables.  Le  « Trust »  des  soins  primaires  de  la  région  recommande  donc  de  faire  une  campagne  d’information  sur  l’existence  de  ces  services.  http://www.leics.gov.uk/index/your_council/haveyoursay/consultation_citizens_ panel_voice/consultation_voice_explained.htm

Leicestershire’s  VOICE

L’Espace des citoyens / santé et bien‐être (Québec)    L’Espace  des  citoyens  est  un  projet‐pilote  d’appui  à  la  participation  citoyenne  dans  la  région  de  Québec.  Il  a  été  financé  à  titre  de  recherche‐action  expérimentale,  sous  la  direction de Florence Piron, par l’Agence de la capitale nationale et les Centres  de santé  et  de  services  sociaux  de  Québec‐Nord  et  de  la  Vieille‐Capitale  de  2006  à  2009  et  comptait à cette date une liste de près de 300 abonnés à ses bulletins d’information.  Son  budget global était de 37000$ par année. Actuellement non fonctionnel, il pourrait être  relancé sous peu grâce à des citoyens, notamment des membres de comités des usagers,  qui  ont  appris  à  l’apprécier.  Son  concept  pourrait  aisément  être  repris  dans  d’autres  régions du Québec (pour information, voir le site http://espacecsb.com).    L’Espace n’est ni un groupe communautaire, ni un institut de recherche, ni un service de  communications,  ni  un  conseil  d’administration;  ce  n’est  pas  non  plus  un  groupe  de  pression,  un  organisme  de  revendication,  un  regroupement  politique  ou  une  instance  habilitée à recevoir des plaintes. Son mandat ne consiste pas à promouvoir et à défendre  les droits d’un groupe particulier.     L’Espace est une sorte de forum de citoyens permanent, qui peut aussi servir de panel de  citoyens,  animé  par  une  équipe  de  support  (composée  de  la  responsable  du  projet  et  d’une professionnelle à temps partiel). Sa mission est d’appuyer les citoyens de Québec  qui souhaitent mieux comprendre leur réseau local de services de santé et de services  sociaux, prendre part à la réflexion collective sur son avenir et participer aux décisions  qui  l’affectent.  Il  offre  à  ces  citoyens  des  activités  d’information  et  de  consultation  qui  ont pour but de les aider à prendre la parole de manière éclairée, pertinente et efficace,  afin qu’elle soit entendue. Son ambition est d’encourager les citoyens à mieux s’informer  sur  le  système  de  santé  et  de  services  sociaux  et  à  s’y  impliquer  de  la  façon  qui  leur  convient  le  mieux.  Ce  n’est  donc  pas  une  méthode  de  participation  des  citoyens  à  proprement  parler,  mais  plutôt  une  « pépinière »  de  citoyens  éclairés,  informés,  partageant les valeurs suivantes : 1. La préservation d’un système public de santé et de  services sociaux qui respecte les valeurs fondamentales de la société québécoise  2. Le  droit des citoyens à une information juste, claire et accessible 3. Le droit des citoyens à  participer  « au  choix  des  orientations,  à  l'instauration,  à  l'amélioration,  au  développement et à l'administration des services » (art. 2. LSSS).    Ses activités sont les suivantes :  • Publication  régulière  de  trois  bulletins  d’information  courts  et  très  accessibles : Vigie santé et bienêtre (informations générales sur le système de  santé et de services sociaux ‐ toutes les deux semaines), Participer (calendrier  des rencontres des conseils d’administration des établissements de la région  afin  de  stimuler  l’intérêt  de  la  population  pour  leurs  travaux  ‐  mensuel)  et  Mieux connaître (dossier informatif sur des aspects complexes du système de  santé et de services sociaux – mensuel). Ces bulletins sont publiés sur le site  Internet de l’Espace, envoyés par courriel aux abonnés électroniques et par la  poste aux abonnés « postaux ».  • Mise à jour d’un site Internet très informatif  • Réalisation de consultations organisées de son initiative (par exemple sur les  services aux personnes âgées en 2007) ou à la demande de ses organisations  commanditaires (par exemple, sur la lisibilité d’un guide des services)

• •

Débats et séances d’information organisés à la demande des membres  Organisation de journées de concertation de tous les comités des usagers de  la  région  de  Québec,  leur  permettant  de  partager  idées,  bonnes  pratiques,  préoccupations.

Liste des thèmes traités dans le bulletin Mieux connaître de l’Espace des citoyens,  accessible sur le site de l’Espace à l’adresse http://espacecsb.com  ‐ La réforme du système de santé et de services sociaux (2003‐2004)  ‐ Le fonctionnement du système de santé et de services sociaux en réseau local  ‐ Le traitement des plaintes à l'intérieur du système de santé et de services sociaux  ‐ Les rapports annuels des centres de santé et de services sociaux  ‐ Les comités des usagers  ‐ Les droits et responsabilités des usagers  ‐ L'assurance maladie au Québec  ‐ L'assurance médicaments au Québec

Leicestershire’s  VOICE

Une évaluation du projet par un sondage en ligne au printemps 2008 indique ceci:   En devenant membre de l’Espace des citoyens,  …  22%  des  répondants  souhaitaient  mieux  comprendre  les  grands  enjeux  du  système  provincial,    22% souhaitaient avoir la possibilité de débattre à propos des grands enjeux du système     18% souhaitaient mieux connaître le réseau de santé et de services sociaux de Québec   13% voulaient connaître les idées et les besoins d’un groupe particulier  12% voulaient réaliser un projet sur un thème précis  et 7% voulaient donner une forme concrète à leur attachement au système de santé et  de services sociaux.  Depuis qu’ils sont devenus membres de l’Espace,  41% des répondants souhaitent davantage s’impliquer, comme citoyen(ne) dans le SSS   37% comprennent mieux leurs possibilités d'action dans le système   10% sont devenu(e) plus cyniques quant à l’efficacité de la participation citoyenne dans  le système   et 7% se sentent de plus en plus impuissant(e).    Depuis la même date, …   34%  des  répondants  se  sentent  beaucoup  mieux  informé(e)  sur  leur  système  local  de  santé et de services sociaux  53% se sentent un peu mieux informé(e) sur ce système  et 13% ne se sentient pas mieux informé(e) sur ce système.

Évaluer  une  expérience  de  consultation  ou  d’animation  de  la  participation : quelques éléments de réflexion  Florence Piron    Il  existe  désormais  une  littérature  scientifique  sur  l’évaluation  de  consultations  publiques  ou  d’expériences  participatives,  qu’elles  soient  ponctuelles  ou  institutionnelles  (Rowe,  Horlick‐Jones  et  al.  2005).  Il  en  ressort  plusieurs  constats,  propres  surtout  à  l’Amérique  du  nord,  notamment  le  fait  que  cet  exercice  fait  face  à  plusieurs  difficultés  structurelles  incluant  le  manque  d’intérêt  de  la  part  des  promoteurs.  Pourquoi  évaluer  une  consultation  ponctuelle, qui  ne  sera  jamais  répétée,  donc qui n’aura jamais besoin d’être « améliorée » ? Ou, inversement, pourquoi évaluer  une consultation prescrite par la loi, obéissant à des critères légaux qu’il sera impossible  de changer malgré les résultats de l’évaluation ? Où trouver les ressources nécessaires ?  Comment  procéder  pour  faire  une  évaluation  alors  que,  surtout  dans  le  cas  des  méthodes  délibératives,  ces  expériences  sont  très  récentes et  encore  souvent  au  stade  expérimental ? Comment évaluer le travail accompli par des bénévoles dans le cas des  comités  des  usagers  ou  de  résidents ?  À  quoi  servirait  de  publiciser  les  aspects  plus  faibles d’un exercice de consultation publique ?    Ces  questions  se  compliquent  dès  que  l’on  réalise  à  quel  point  les  consultations  ou  expériences d’animation de la participation peuvent prendre des formes variées : est‐il  vraiment  possible  de  construire  un  cadre  évaluatif  commun,  basé  sur  un  ensemble  d’indicateurs  et  de  critères,  qui  permettrait  de  les  comparer,  par  exemple ?  Certains  auteurs ont essayé et ont produit de longues listes d’indicateurs parmi lesquels on peut  puiser  ceux  qui  seraient  les  plus  pertinents.  Ce  travail  de  Sisyphe  n’est  pas  toujours  inspirant… Pensons simplement aux indicateurs relatifs à l’efficacité : selon la finalité ou  l’intérêt  des  acteurs,  l’efficacité  du  processus  sera  évaluée  bien  différemment.  Par  exemple,  un  promoteur  qui  veut  rapidement  une  recommandation  claire  sur  un  enjeu  complexe  sera  déçu  si  le  processus  délibératif  prend  du  temps  et  implique  de  nombreuses périodes de délibération, alors que les participants pourront y trouver une  occasion  de  raffiner  leur  position,  d’aiguiser  leurs  arguments  et  de  mieux  comprendre  l’enjeu en question.    Plus généralement, le critère quantitatif est parfois non pertinent : une consultation très  médiatisée peut attirer beaucoup d’intérêt de la part des citoyens, alors que son enjeu  décisionnel  est  beaucoup  plus  faible  qu’une  consultation  moins  médiatisée,  plus  discrète.  Les  instances  de  pouvoir  peuvent  créer  de  manière  un  peu  artificielle  une  consultation spectaculaire, simplement pour apaiser l’opinion publique et se donner du  temps  pour  rendre  acceptable  leur  décision,  sans  avoir  jamais  pris  l’engagement  de  donner  une  suite  aux  recommandations  qui  en  sortiront.  Inversement,  la  société  civile  peut  donner  du  poids  à  des  recommandations  de  manière  imprévue  et  non  liée  à  la  façon dont l’expérience de consultation elle‐même s’est déroulée.    Comment faire de l’évaluation intéressante et utile dans ce domaine ?

Une première étape, selon Abelson et Gauvin (2006), consiste d’abord à convaincre les  promoteurs  de  l’intérêt  de  prévoir  une  forme  d’évaluation,  si  possible  continue,  dès  la  conception du projet, dans l’intérêt général de cette nouvelle forme de pratiques. Plus il  y aura d’évaluations fines qui seront faites d’expériences réelles et plus ce champ pourra  être utile aux promoteurs de consultation qui, par ailleurs, ne doivent pas craindre une  évaluation négative. Ces auteurs suggèrent aussi d’éduquer les citoyens à ce qu’est une  bonne  consultation  publique :  cela  leur  donnerait  à  la  fois  la  capacité  de  les  évaluer,  d’exiger  des  processus  de  qualité  et  de  mieux  s’y  préparer  ou  encore  d’avoir  une  meilleure opinion des conclusions qui en découlent.     Mon  expérience  pratique  me  suggère  de  renoncer  à  l’ambition  d’une  évaluation  uniforme d’un processus de consultation publique ou d’une expérience de participation  délibérative.  Par  définition,  un  tel  processus  vise  à  réunir  des  acteurs  hétérogènes  autour  d’une  question  complexe  dans  un  contexte  incertain.  Sinon,  il  n’y  aurait  pas  besoin de consultation ! Dans certaines situations, le fait même d’une rencontre ou d’un  échange  entre  deux  groupes  d’acteurs  est  un  signe  de  réussite  (pensons  aux  sommets  diplomatiques), alors que dans d’autres cas, l’absence de consensus sur un thème qui fait  l’objet d’un débat de société complexe ne sera pas jugée décevante, mais prévisible.    Je  suggère  donc  d’adopter  une  approche  souple  qui  prend  en  compte  le  contexte  de  l’expérience  évaluée,  ainsi  que  la  diversité  des  finalités  des  acteurs.    Ainsi,  pour  l’évaluation de l’Espace des citoyens, nous avons rencontré avec des outils différents les  membres, les promoteurs et quelques observateurs, en prenant soin de comprendre les  motivations et positions des uns et des autres à l’endroit du projet. C’est le croisement  de ces regards qui permet de construire une évaluation intéressante. Remarquons, par  exemple, que, du point de vue d’un observateur externe, l’insatisfaction d’un promoteur  face aux résultats d’une consultation qu’il avait lancée pour faire approuver un projet et  qui a plutôt pour effet de généraliser son rejet peut être le signe que l’aspect consultatif  et  démocratique  de  la  consultation  est  un  succès,  les  participants  ayant  pu  s’exprimer  librement. Un jury de citoyens dont les membres ne réussiraient pas à s’entendre peut  être considéré comme un échec par le promoteur qui a besoin d’un message clair, mais  aussi comme un « succès », notamment pour un sociologue, si on y lit le signe que l’enjeu  soumis  au  jury  est  porteur  d’un  clivage  de  valeurs  plus  fondamental  que  ce  qu’on  pensait.  Une  personne  issue  d’un  groupe  marginalisé  qui  a  réussi  à  faire  entendre  son  point  de  vue  lors  d’une  délibération  pourra  se  dire  extrêmement  satisfait  d’une  expérience  dont  le  résultat  global  est  décevant  pour  tous  les  autres  participants  et  promoteurs.    En  guise  de  repères,  une  telle  stratégie  d’évaluation  peut  prendre  en  compte  les  trois  grandes  dimensions  de  base  de  tout  exercice  de  consultation  ou  de  participation  délibérative :  une  dimension  de  gouvernance,  qui  touche  à  la  prise  de  décision,  une  dimension  liée  à  la  citoyenneté,  qui  concerne  l’exercice  des  droits  et  libertés  et  les  compétences démocratiques, et une dimension d’éthique publique, touchant à la qualité  de  notre  vie  démocratique,  des  débats  publics  qui  s’y  déroulent  et  de  sa  capacité  à  inclure  de  manière  égale  une  diversité  de  points  de  vue.  Une  même  consultation  peut  être  appréciée  différemment  sous  ces  trois  angles,  en  plus  des  finalités  diverses  des  promoteurs !