FormidABLE #1

formidABLE Nr. 1 | November 2013 | € 3,95 | www.formidableNL.wordpress.com

IS! T A G R AN GM WIN

Bouwpakket Maak je eigen prothese

Verlamd en zwanger Anja doet het

Nieuw condoom

Onehandstand

Iris Pruysen 78789898633578

Mist een been heeft wél haar droombaan

formid ABLE - 1

Editorial Gefeliciteerd! Je hebt het allereerste nummer van FormidABLE weten te bemachtigen. De totstandkoming van dit tijdschrift ging niet helemaal zonder slag of stoot. We zijn twee redactieleden kwijtgeraakt, die bezweken zijn onder intensieve werkdruk. Toch vonden wij de kracht om met de resterende acht mensen door te zetten. Met een vakantie tussendoor en reizen door het hele land is het ons gelukt om je een compleet blad voor te schotelen.

De redactie heeft de meest uiteenlopende onderwerpen aangepakt. Zo ging een van de redactieleden langs bij geilaard Chris (25). Hij is spastisch en vertelt over zijn seksleven. Covermodel en paralympisch atlete Iris Pruysen (25) leidde ons rond tijdens haar training op Papendal. Chris en Iris laten zich net als de rest van de personen in ons blad nergens door tegen houden. FormidABLE is onbeperkt en een blad vol power. Na een maand hard werken kunnen we zeggen dat we trots zijn op het eindresultaat. Dus blader snel verder en laat je inspireren!

Biljana Pupovac, hoofdredacteur FormidABLE.

Colofon Hoofdredactie Biljana Pupovac

EINDREDACTIE

SOCIAL MEDIA

www.formidableNL.wordpress.nl Facebook.com/FormidableTijdschrift Twitter: @FormidableNL

Chris Ottens

BEELDREDACTIE

Arnoud van der Struijk

VORMGEVING Esmee de Gooyer

INTERNETREDACTIE Juliette van der Smitte

REDACTIE

Ramona Molhoop Maren Verbunt

2 - formid ABLE

Uitgever

Fontys Hogeschool Journalistiek Tilburg

Aan dit nummer werkten mee

Nick Peters, Anja Achterbos-De Vries, Sanja de Bruin, Jasper van der Does, Stefan Buitenhuis, Edwin Vossen, Tom van der Meer, Bob Maes, Iris Pruysen, Lieven Coudenys, Mickael Boulay, Alex Schaub, Johan van der Weelen, Rens Dirks, Paul le Blanc, Inge Beekmans, Wally Cartigny, Marieke van Willigen, Annemarie Rijkers, Hans van den Heuvel, Wingman Condoms

inhoud

4

Pronken met Wheeler Stefan Buitenhuis (29) en zijn vriendengroep

19 6

Klaagbaak Zeiken over obstakels

20

Linkervinger op de rechterknop Johan van der Weele (36) over gamen met één hand

Verlamd en zwanger “Ik ben blij dat mijn man heeft volgehouden”

22

8

“Ik voel me gehandicapt zonder prothese” Atlete Iris Pruysen (25) is in topvorm

12

Condoom met vleugels Fijnste kado in het donker

Aan de slag Jobcoach Sanja de Bruin (46) helpt je aan het werk

Blijven zitten tijdens het Wilhelmus.. en de andere voordelen van een rolstoel

24

Bouwpakket Schroef je eigen been in elkaar

26

14

“Ik deed het voor de spierballen” Jasper van der Does (29) bouwt aan zijn eigen sportschool

16

Skiën en snowboarden Meer dan één been heb je niet nodig

30

28

Column Adje

Sarah (24) stoot terug Het pittige seksleven van spastische Chris (25)

formid ABLE - 3

Fotografie Connor clerx

4 - formid ABLE

“we pronken met Wheeler” Zijn vrienden noemen hem een bierleermeester, eigenwijs, maar vooral een echte sfeermaker. Stefan ‘Wheeler’ Buitenhuis (29) zit in een rolstoel, brak meer dan vijftig botten, maar laat zich niet uit het veld slaan. “Een superchille vent.”

door Chris ottens

Noem Stefan Buitenhuis alsjeblieft niet Stefan Buitenhuis, maar gewoon Wheeler. “Pas noemde ik Wheeler weer eens Stefan.

Toen keken we elkaar aan: ‘wow, dat moeten we niet meer doen’”, zegt vriend Bob Maes (22). Stefan past ook niet bij Wheeler, vinden zijn vrienden, dat klinkt zo serieus. En Wheeler zelf, die weet niet beter. “Die naam is ooit verzonnen omdat ik met mijn rolstoel over de camping aan het racen was. Ik vond het wel prima.”

De vriendengroep, naast Bob zijn ook Tom van der Meer (22) en Edwin Vossen (25) aangeschoven, leerde elkaar kennen op het introductiekamp onze school. Wheeler zat in de leiding en bleek al snel ‘een chille vent’. Tom: “Hij imiteerde de Lullo’s (creatie van cabaretgroep Jiskefet, red.) op het kamp. Fantastisch. Toen we vervolgens naar de Efteling gingen en in alle attracties zo door konden lopen, was de vriendschap snel geboren.” Wheeler kijkt serieus: “We noemen dat de gehandicaptenvoordeelregel. Een rolstoel heeft genoeg nadelen, dus moet je de voordelen eruit pikken.” Zoals die ene keer, toen ze met zijn vijven naar de bioscoop gingen en voorrangsplekken kregen. Bob liep op krukken en met Wheelers rolstoel erbij mochten ze beide één begeleider meenemen, vier in totaal dus. Wheeler: “Maarja we waren met zijn vijven. Dus leende ik Tom mijn tweede rolstoel. Ik heb hem wel duizend keer gewaarschuwd dat ‘ie niet moest gaan staan.”

“Wheeler heeft de gunfactor: een lief koppie”

De vrienden trekken ook samen naar festivals als Rock Werchter en Pinkpop. Tom: “Je mocht geen drank mee het terrein op nemen, dus goten we flügels in een flacon. Nog voor het ontbijt had Wheeler die fles leeggezopen. Hij crosste als een dolle over het terrein. Wheeler kan echt zuipen als een malle, hij is ook mijn bierleermeester.” Edwin noemt hem dé sfeermaker: “Met carnaval was ik moe, wilde ik naar huis. Wheeler zei: ‘ik heb een oplossing, maar die doet heel veel pijn.’ Hij streelde over mijn wang en haalde vol met de vlakke hand uit. Iedereen lachen natuurlijk.

Toen ben ik maar gebleven...” Ze pronken ook met Wheeler tijdens die stapavonden. Bob: “Vrouwen stappen makkelijker op hem af, hij heeft de gunfactor: een lief koppie. Ze zien hem niet als bedreiging, terwijl hij ze gewoon op hun kont slaat.”

Superchill Toch komen niet alleen leuke verhalen ter sprake. Zoals laatst, toen Wheeler tijdens het stappen zijn heup brak. Wheeler heeft ostiogenesis imperfecta, bekend als de broze bottenziekte. In totaal brak hij vijftig keer een bot. De laatste vijf breuken liep hij op in de kroeg. Wheeler: “De laatste keer was ik trouwens niet dronken. Ik gleed uit.” Tom en Edwin schrokken zich rot toen ze hun vriend in de ambulance zagen. Edwin: “Shit dat is ‘ie echt. Zelf was Wheeler superchill. In onze vriendentijd had ‘ie nog nooit een bot gebroken; ik verwachtte ook niet dat hij het was in die ziekenwagen; je denkt niet aan zijn beperking.”

Het komt geregeld voor dat ze hem laten staan bij de ingang van de kroeg, waar Wheeler wél hulp nodig heeft, om over de drempel te komen. “Het klinkt misschien gek, maar ergens vind ik dat prettig: ze denken aan wat ik wél kan.” Zelf denkt hij ook in mogelijkheden. “Er zijn een hoop rolstoelers die janken en kijken wat ze niet kunnen. Ik heb ook geen ziekte, maar ben anders. Ik hoor er verder gewoon bij.”

formid ABLE - 5

“Het voelt

heerlijk om zwanger te zijn” Een dwarslaesie houdt Anja Agterbos-De Vries (34) niet tegen in haar dynamische leven. Ze staat vol energie in haar huwelijk met Martijn (34) en verwacht volgend jaar haar eerste kind. tekst en fotografie Ramona molhoop

Anja raakt veertien jaar geleden betrokken bij een auto-ongeluk en houdt daar een dwarslaesie aan over. “Sinds het ongeluk is er veel veranderd. Ik zit in een rolstoel en kan mijn handen niet goed gebruiken.” Hulp krijgt ze, naast de verpleging, van haar moeder. “Het is heel fijn dat ik mijn moeder heb, maar het liefst wil ik alles zelf doen. Dat is de strijdlust in me. Ik zeg dan tegen mijn moeder: ‘Als ik hulp nodig heb, bel ik wel.’ En vervolgens laat ik niks horen, ik red mezelf wel. De band met mijn moeder is zo sterk dat ze begrijpt dat ik niet altijd hulp wil.”

Anja is negentien weken in verwachting en ziet haar toekomst sinds de zwangerschap een stuk positiever in. Ze geniet intens van het leven als toekomstig mama. “Mijn zwangerschap en de komst van mijn baby geven me het idee dat ik een normaal leven kan leiden. Ik kan dan ook niet wachten tot de babykamer af is en mijn kindje geboren wordt. Ik weet niet of het een meisje of een jongen is, dat maakt me ook helemaal niet uit. Het is belangrijker dat mijn kind gezond is, ik denk trouwens dat elke moeder dat vindt.”

“Zwanger zijn kan gewoon, niks houdt me tegen!”

De zwangerschap verloopt tot op heden prima, Anja heeft nergens last van. “Het voelt heerlijk om zwanger te zijn. Ik weet dat ik gebruik moet maken van de mensen om me heen wanneer de baby er is. Dat accepteer ik, maar ik kan niet wachten tot mijn kind één jaar is en kan lopen, zodat ik met de rolstoel mee kan bewegen. Ook kan ik mijn kind dan gemakkelijker op schoot

6 - formid ABLE

nemen, omdat het dan niet meer zo kwetsbaar is. Het gaat er uiteindelijk om dat ik meer zelf kan doen en de mogelijkheid heb om écht moeder te zijn. Daar houd ik me aan vast, ik heb er ook vertrouwen in dat ik het ga redden als moeder.”

Babykamer Anja twijfelde lang of ze wel moeder wil worden. “Martijn en ik hebben het er uitgebreid over gehad. Allereerst was er de vraag of het voor mij wel mogelijk was om zwanger te worden. Dat bleek dus te kunnen, alleen moest ik goed op mijn gezondheid letten. Het belangrijkste is dat ik geen blaasontsteking krijg, omdat dit de bevalling kan opwekken. Hier let ik dan ook goed op.

Ik dacht eerst dat ik alles rondom de zwangerschap niet aan zou kunnen door mijn beperking.” Martijn heeft haar overtuigd dat ze het wél kon. “Ik ben echt heel blij dat hij heeft volgehouden en zei dat ik mijn angst moest overwinnen, omdat een kind krijgen iets moois is.”

Lichamelijk en mentaal weet Anja zich kortom wel te redden.

Ook voor praktische zaken als de babykamer vindt ze een oplossing. “Bij het inrichten van de babykamer komt veel kijken.

Gelukkig zijn er meer mensen met een dwarslaesie die zwanger zijn of kinderen hebben. Via verschillende sites ben ik met hen in contact gekomen. Zij geven advies en het komt zelfs voor dat ik spullen overkoop. Zo ben ik via een koppel aan mijn babybox gekomen. Deze is zo aangepast dat ik mijn baby makkelijk kan oppakken.” Binnen de wereld van dwarslaesies bestaat sowieso een hele gemeenschap voor zwangere vrouwen en moeders.

“Iedereen helpt elkaar. Problemen bestaan voor ons niet, we denken in oplossingen. Er ontstaan ook hechte vriendschappen; zo ga ik nog steeds goed om met het koppel van wie ik de babybox heb gekocht.”

“Mijn zwangerschap geeft mij een normaal leven.”

“IK HEB NU MIJN DROOMBAAN”

8 - formid ABLE

Tot ze op haar achttiende haar onderbeen verloor, dacht Iris Pruysen (25) nooit aan topsport. Vorig jaar werd ze vierde op de Paralympische Spelen in Londen. De atlete over Rio 2016, haar droombaan en wildplassen. tekst Maren verbunt Fotografie Arnoud van der striujk en maren verbunt

formid ABLE - 9

Rennen is haar werk. Papendal haar kantoor.

10 - formid ABLE Iris tilt met gemak 10 kilo omhoog.

De zon schijnt en een twee uur durende krachttraining met de bondscoach van het Nederlands paratletisch team, Guido Bonsen, zit erop. Iris zit naast de atletiekbaan van het topsportcentrum Papendal en verwisselt haar normale prothese om voor een sprintblade. Dankzij haar vierde plaats op de Paralympische Zo-

“De eerste keer op zo’n blade was ik op slag verliefd” merspelen in Londen heeft ze een A-status. De Zwijndrechtse komt uit op de 100 meter, 200 meter en verspringen. “Ik heb nu mijn droombaan en leid een luxe leven.” Afgelopen zomer wordt ze dankzij een sprong van vijf meter wereldkampioen op het onderdeel verspringen.

Zeven jaar geleden verliest Iris tijdens een zeilkamp met school haar onderbeen. “Ik was achttien. Op de laatste avond ontstond er een gaslek in de oven van de boot. Die ontplofte.” Het negatieve beeld dat het ziekenhuis haar meegaf wil ze maar al te graag wissen. “Ik wil laten zien wat ik wél kan. Bovendien is er veel meer mogelijk geweest dan dat het ziekenhuis mij schetste.

Ze noemden de dingen op die ik niet meer zou kunnen. Dat ik mijn prothese niet de hele dag kon dragen omdat je huid dan gaat irriteren. Maar ik bleef denken: ik zie zélf wel hoe ver ik kom.” En dat is precies wat ze deed. Afgelopen voorjaar sprong Iris de beste Nederlandse afstand ooit en daarmee ook gelijk de derde afstand ter wereld. Kiezen tussen dit leven of het leven vóór het ongeluk kan ze niet. “Gek eigenlijk, ik wil dit niet kwijt.

Iedereen heeft wel wat toch? Ik kan gewoon in de zee zwemmen en ben zelfs op wintersport geweest. Alleen hurken gaat niet, maar wanneer heb je dat nou nodig? Oké, bij wildplassen. Dat is vooral lastig met trainingen in de duinen, maar dan maak ik vooraf een extra stop met de auto bij het tankstation.”

Verliefd Eén jaar na het ongeluk besluit Iris weer te gaan korfballen. “Dat viel tegen. Het draaien ging door mijn prothese niet makkelijk en met springen kreeg ik klappen op mijn been. De man die mijn protheses maakte, Koos Steenis, wist dat ik op zoek was naar iets nieuws. Hij regelde dat ik een keer een blade kon proberen. Ik was op slag verliefd. Bij korfbal vond ik het rondje inlopen nou niet bepaald het leukste om te doen. Maar omdat ik het een tijd niet had gekund, voelde het zó lekker.”

Drie jaar geleden wordt Iris tijdens een talentendag op Papendal gescout. “Toen werkte ik nog vier dagen in de week in een laboratorium van een ziekenhuis.” Dankzij de vierde plek met

verspringen op de Paralympics verdient ze voldoende geld om rond te komen van de sport. “Ik heb een auto, een eigen kamer op Papendal, woon samen en ben gestopt met werken.” Haar doelen durft ze inmiddels hardop uit te spreken: “Goud op de Paralympics van Rio de Janeiro in 2016. Vorig jaar was ik nog de underdog en kijk eens waar ik nu sta.”

“Ik voel me pas gehandicapt zónder prothese” In totaal heeft ze vier benen: een sprintblade, een verspringblade, een waterdicht been en een prothese voor dagelijks gebruik.

“Een aantal weken geleden werd een geïrriteerd plekje op mijn been verwijderd. Alle vier de protheses mocht ik niet aan trekken; de wond moest helen. Ik zat een week in een rolstoel, dat was echt verschrikkelijk. Ik voel me pas gehandicapt zónder prothese.’’

Haar dagelijkse been is niet afgewerkt met kunsthuid. “Wanneer ik een korte broek aan heb, zie je een ijzeren stang met daaronder een schoen. Met een afwerking wordt het moeilijk om de prothese te verstellen.” Iris verbergt niks: “Voor mij hoeft het niet zo nodig op een normaal been te lijken. Een onafgewerkte prothese staat eigenlijk wel stoer.”

formid ABLE - 11

Fotografie Wingmancondoms.nl

Seks in een handomdraai Een condoom dat simpel met één hand afgerold kan worden. Het Wingman condoom zorgt voor minder gedoe bij het voorspel en door het dunne beschermlaagje is het genot intenser. Een prima snufje, dacht FormidABLE Magazine.

door Chris ottens en biljana pupovac

Hulde aan de Delftse ingenieurs Paul Breur en Adnan Tunovic, die het de hoogste tijd vinden om een einde te maken aan ‘het gedoe’ bij het omdoen van condooms. De slimmeriken hebben een nieuw soort condoom ontworpen dat minder gehannes oplevert en ook nog eens veiliger is dan andere merken, volgens ontwikkelaars Breur en Tunovic. Er is namelijk geen hand-condoomcontact, het tuitje is luchtvrij en het condoom zit nooit verkeerd om. Wel zo handig als jij en je partner nog geen kinderwens hebben.

Dan het condoom zelf, met zijn vleugels. Je pakt het vast en rolt het met de vleugels in twee seconden over de penis. De wings van de Wingman laten aan het einde van het afrollen los, zodat het rubber niet wordt aangeraakt. Het condoom is gemaakt van extra dunne latex, waardoor je het gevoel hebt alsof je zonder bescherming een wip maakt. Uit onderzoeken blijkt dat 78 procent van de gebruikers de Wingman beter vindt dan andere condooms.

Over de verpakkingen blijven wel enkele vragen: kan het condoom wél met één hand eruit gehaald worden? Bij de eerste les seksuele voorlichting leer je al dat je de verpakking nooit met je tanden open moet maken. “Hulp van een partner is bij dit condoom handig bij het openmaken. We hebben nagedacht om een pakje te maken dat doormidden breekt, maar dat gaat niet vanwege de vleugels. Dat zou inderdaad makkelijk zijn voor mensen met één hand; we blijven dan ook nadenken over ontwikkelingen”, zegt Boukje van Hoorn, voorlichtster van Wingman.

Heb je nog vragen? Kijk dan naar het instructiefilmpje op de site van FormidABLE magazine: www.formidablenl.wordpress.com.

Binnen twéé seconden in de startblokken:

1

Plaats de vleugels met condoom op de top van de stijve penis met het Wingman logo naar boven. Duw beide vleugels richting het lichaam en rol het rubber af.

2

Verwijder de vleugels door ze van het lichaam weg te draaien. Het condoom is nu klaar voor gebruik; jij en je partner kunnen aan de slag.

3

Houd het condoom na de zaadlozing aan de rand vast en trek de penis terug voordat hij verslapt. Spoel het condoom niet door het toilet; tenzij je wil dat bij de eerstvolgende verstopping de hele buurt kennismaakt met het Wingman condoom.

formid ABLE - 13

MANKE JASSIE KNOKT VOOR ZIJN

Fotografie biljana pupovac en juliette van der smitte

DROOM

14 - formid ABLE

Jasper van der Does (29) geeft personal training aan mensen met een handicap. Dat hij zelf met een open rug geboren werd, staat niet tussen hem en zijn droom: een eigen sportschool. door juliette van der smitte

Jasper doet vrijwilligerswerk op drie plaatsen, waaronder het Ronald McDonald Centre. Daarnaast geeft hij presentaties over zijn ziekte. Ondertussen volgt hij een opleiding tot personal trainer. Hij is zeven dagen per week bezig en dat vindt hij ‘heerlijk’.

“Ik heb ook tijden gekend dat ik veel minder om handen had, dan moet je écht je best doen om de dag door te komen. Ik ben liever bezig, dan dat ik kijk hoe het gras groeit.”

Hij wordt geboren met een open rug en een waterhoofd. “Ik loop met spalken om mijn benen, heb een drain en eens in de zoveel tijd lig ik in het ziekenhuis, omdat er lichamelijk iets niet goed gaat. Verder leef ik mijn leven als ieder ander. Door de jaren heen kom je voor tegenslagen, ziektes en pesterijen te staan, maar ik kom er altijd weer sterker uit.”

In 2001 gaat het slecht met Jasper. Hij heeft overgewicht en vindt dat er iets moet veranderen. Hij ontdekt sport als oplossing. Daarin wordt hij dan steeds fanatieker. “Ik zat zeven dagen per week in de sportschool, dronk geen alcohol en was fan van eiwittenpoedertjes. Het ging me om de spierballen.”

Jasper: “In 2008 ben ik een paar maanden erg ziek geweest nadat mijn drain los schoot. Ik kon niet sporten, zo ziek was ik.

Echt een hel. Na de operatie wilde ik zó graag, maar ik mocht niet van de bedrijfsarts. Een paar weken na de ingreep zat ik toch alweer in de sportschool.”

Na die operatie neemt Jasper gas terug. Hij volgt een opleiding tot personal trainer. Een jaar geleden ben ik nog een paralympisch traject in gegaan, voor roeien en wielrennen. Maar ik kwam er achter dat het niks voor mij was. Om de één of andere reden is de wens om zelf op hoog niveau te sporten weg als je andere sporters begeleidt.” Een paar weken geleden besloot hij om dat helemaal stop te zetten. “Ik wil een maatschappelijke carrière in plaats van een sportcarrière. Het coachen vind ik veel leuker. Ik zie mezelf ooit nog wel een paralympisch talent trainen.”

“Ik zat zeven dagen per week in de sportschool”

Sinds een paar jaar heeft Jasper de droom om, naast het personal trainen, zijn eigen sportschool te beginnen voor mensen

met én zonder beperking. “Ik wil een sportschool creëren waar iedereen gezamenlijk kan sporten. Daarvoor heb je wel heel veel ervaring en een mega startkapitaal nodig. Ook bij de begrotingen voor het personal trainen kwam ik tot de conclusie dat ik minstens vijftig euro voor een uurtje trainen moet vragen. Dat zit er voor veel mensen niet in, want mijn doelgroep leeft net als ik vaak van een uitkering.”

“Als ik mijn humor verlies, kan ik beter meteen tussen zes planken gaan liggen” Hij heeft nooit overwogen om zich als personal trainer ook te richten op mensen zonder beperking. “Dat is echt tegen mijn principes in! Ik vind dat mensen met een handicap niet voldoende aandacht krijgen vanuit de branche. Het begint al bij de entree. Als je in een rolstoel zit, kom je bij de meeste sportscholen niet eens binnen. Ik durf ook te wedden dat tachtig procent van de instructeurs in een reguliere sportschool niet weet wat hij of zij met iemand in een rolstoel aan moet. Er is nog een hoop te winnen.”

Humor Op zijn website Mankejassie.nl geeft Jasper theoretische informatie over zijn handicap, aangevuld met zijn ervaringen om die theorie tastbaar te maken. Zo gunt hij mensen een kijkje in zijn leven en laat hij zien hoe een mensenleven wordt beïnvloed door een open rug. Daarbij komt binnenkort een aparte pagina waarop hij kan worden ingehuurd voor gastcolleges en presentaties.

“De naam ervan moest hoe dan ook humor hebben. Humor is belangrijk in mijn leven. Als ik dat verlies, kan ik beter meteen tussen zes planken gaan liggen. Ik krijg wel eens reacties op de naam Mankejassie. Mensen die eigenlijk – vind ik dan – geen humor hebben. Dat ze het er niet mee eens zijn of dat ik niet zo over mezelf moet denken. Dan begin ik keihard te lachen. Maar mensen praten erover en dat zie ik graag.”

Inmiddels kijkt Jasper of hij als personal trainer met één of twee klanten kan beginnen. “En dan beetje bij beetje uitbreiden, vaker presentaties en gastcolleges geven. Alles wat op mijn pad komt.

Ik ben iemand die graag kijkt naar mogelijkheden. Het levert op dit moment nog niet zo veel op, maar ik zit in ieder geval niet stil!”

formid ABLE - 15

16 - formid ABLE

Fotografie Lieven Coudenys (lievencoudenys.photoshelter.com

De Paralympics strijken in maart 2014 neer in het sneeuwovergoten Sotsji, met liefst vier Nederlandse wintersporthelden.

Daarnaast kan de beginner zijn ski’s van stal halen; ook als je een arm of been mist, is de piste nooit ver weg.

formidde ABLE 17 Met 60 kilometer per uur zitskiĂŤnd piste- af.

waaghalzen in de sneeuw door arnoud van der struijk

Het aangepast snowboarden staat voor het eerst in de geschiedenis op de paralympische kalender en Nederland vaardigt met Bibian Mentel meteen een grote kanshebber op een gouden plak af. Naast de 41-jarige Mentel komen er in andere disciplines nog eens drie ambitieuze Nederlanders in actie op de Russische pistes. Op het onderdeel alpineskiën houden Kees-Jan van het Klooster (36, zitskiër), Anna Jochemsen (28, één been) en Bart Verbruggen (25, mét prothese) de Nederlandse eer hoog.

Het NOC*NSF en het International Paralympic Comittee denken ook aan de toekomst. Jonge talenten krijgen onder meer begeleiding van de Johan Cruyff Foundation en de Nederlandse Ski Vereniging. Ook Bibian Mentel draagt met haar Mentelity Foundation een belangrijk steentje bij. Samen organiseren zij het traject ‘Van FUNdament tot Talent’ waarin ze kinderen met een lichamelijke afwijking stimuleren om te skiën en te snowboarden. Verschillende talenten zijn dankzij het project ontdekt en hebben inmiddels mogen ruiken aan het topsportklimaat in het Spaanse wintersportoord La Molina. Daar ervaren de meest talentvolle kinderen hoe het is op buitenlandstage. De échte groeibriljanten worden uiteindelijk in rap tempo klaargestoomd voor de Paralympische Spelen van 2018 in het Zuid-Koreaanse Pyeongchang.

Toekomst De luxe van skiën en snowboarden met een beperking is niet alleen voor paralympiërs weggelegd. De kansen in wintersport-

18 - formid ABLE

land zijn talrijk, ook al zit je in een rolstoel of heb je een prothese.

Zo kun je in het alpineskiën met een ski minder gewoon je energie kwijt. De twee meest toegankelijke manieren zijn zitskiën of simpelweg skiën op één been. De waaghalzen zullen voor de zitski gaan, waarbij je in een soort kuipje door de sneeuw raast.

Steun is er van twee kleinere ski’s aan de afzetstokken, de zogenaamde armkrukski’s. Ook bij langlaufen, biathlon en ijshockey is het gebruikelijk dat een slee de benen vervangt om wintersportproof te worden. Het ijshockey is omgedoopt in sledge hockey.

Het buitenland hoeft niet te worden opgezocht om de spectaculaire sport te beoefenen want in Nederland zijn er in Amsterdam en Dordrecht verenigingen die het aanbieden. Een snowboard hoeft niet drastisch aangepast te worden. De enige voorwaarde is dat je relatief lang moet staan om te kunnen boarden.

Wil je als beginnende para-wintersporter meer informatie over de verbazingwekkende mogelijkheden?

Kijk dan op: www.poly-aktief.nl www.swg-nederland.nl www.vgw-online.nl www.nskiv.org

KLAAG BAAK Onze lezers zeiken op sociale media over obstakels. De volgende reacties verdienen een plek in de klaagbaak.

KITA Kut, ben ik rustig naar m´n stage aan het fietsen krijgt m’n rolstoel een lekke band. Ben maar weer omgedraaid naar huis. ARTHUR Waarom word ik nu ineens door @luisterboeknl gevolgd? Ik kan niet eens luisterboeken gebruiken, heb liever een #ebook :) #doof IVY Niet met de rolstoel in de lift passen was toch een vrij ongemakkelijke situatie. STEFAN Beveiligers zijn het ergst.

Als we naar de kroeg gaan, vraagt zo’n kleerkast aan mijn vrienden of ik zelf wel naar binnen kan. Hallo, ik zit gewoon voor je!! BIANCA De vraag die ik vaak krijg: ‘Hoeveel procent kan je nog horen?’ Ehhhhmmmmm.. heb je even? #100%slechthorend ROY Zijn er serieus nog mensen die schrikken van iemand in een rolstoel?! #magikeffebraken ALAIN Oplossing voor vele kwaaltjes: ‘bewegen’. Als ik met mijn karretje (aka rolstoel) rijd, ‘beweeg’ ik dan ook...? Ja toch...? CARLOS Prothese weggewaaid :s #coderood ROBIN Als ik zeg dat ik spastisch ben, kijken ze me aan alsof ze water zien branden. ROB Vooral bij de #Kruidvat staan de aanbiedingen altijd zo dat je er met een rolstoel niet meer door kan. HELGA Helaas, vakantie verpest. Konden het huisje niet in. Deur was te smal. IRIS Dat we met het hele paralympische team op het vliegveld de douanepoortjes moesten passeren was eigenlijk heel erg grappig. #metalenblades MARIJE Mag ik even niet-klagen? Thalys ticket ‘met beperkingen’ zijn helemaal mijn ding :-) ANYA Zonder aanvraag de trein in geholpen. De wonderen zijn de wereld nog niet uit! #NS PETER Mensen vinden mij zielig? Ik heb best wel medelijden met al die mensen die al weken met dit koude weer naar school fietsen. #invalidebus

formid ABLE - 19

Stomp in het

spel

tekst en fotografie nick peters

“Je zult zelf je veters moeten strikken jongen, één hand of niet”, kreeg Johan van der Weele (36) altijd van zijn moeder te horen. Nu ontwikkelt Johan zijn eigen controllers en kan hij ‘lekker gamen’.

20 - formid ABLE

Johan’s rechterarm is voor zijn geboorte niet geheel ontwikkeld, waardoor die onder de elleboog al ophoudt.

Zelfstandig zijn schoenen aantrekken is dan ook lastig, maar het blijkt een wijze les van zijn ouders. Dankzij pa en ma zet hij ook als tiener door, nu om te kunnen gamen; voor deze vrolijke man een heuse passie. Johan: “In mijn kindertijd hadden controllers nog zo’n joystick, een soort vliegtuigknuppel. Met sommige modellen kon ik aardig uit de voeten; zo had ik een aantal jaren slechts kleine problemen met gamen. De Nintendocontroller moest ik op mijn buik leggen, om met mijn stomp de knoppen in te drukken. Niet ideaal, maar wat scheelde mij het: ik kon lekker gamen!”

Skateboardjes Als in 1995 de PlayStation uitkomt, die aan beide kanten bovenop twee extra knoppen op de controller kent, weet Johan dat hij iets moet bedenken om bij te blijven. Vele uren spendeert hij achter zijn tekentafel om aanpassingen

“De Playstation 4 wordt weer een

nieuwe uitdaging” te ontwerpen. Het doel is duidelijk; de controller moet met één hand bruikbaar worden. Johan: “Lange tijd speelde ik met een hefboomidee, zodat ik met mijn linkervinger ook de rechterknoppen in kon drukken.

Maar het vinden van materiaal dat paste, bleek erg lastig. Tot de dag dat ik bij één van mijn vrienden op bezoek ging en er een vingerskateboard op tafel lag.

Na wat met het dingetje in mijn vingers gespeeld te hebben ging er opeens een lampje branden. De skateboards zijn behoorlijk wendbaar en toch best stevig, de ideale hefboom!”

Sinds die dag past Johan meerdere controllers aan, niet alleen voor zichzelf. Via een forum voor mensen met een beperking, krijgt de gamer het verzoek voor iemand anders zo’n controller te maken. Maar ook voor zichzelf blijft Johan op zoek naar nieuwe oplossingen, voor zijn beperkingen met betrekking tot het gamen. “Ik kan niet wachten tot de PlayStation 4 uitkomt, dan wacht er weer een wereld van uitdagingen op me!”

Controllerfreak Johan neemt het heft in eigen hand.

formid ABLE - 21

Fotografie arnoud van der struijk

“Gehandicapten op de werkvloer betekent meer gelijkheid.”

“Dit ben ik

dit kan ik” Jobcoach Sanja de Bruin (46) specialiseert zich in lichamelijk beperkten op de arbeidsmarkt. Ze geeft advies over solliciteren, omgang met werksituaties en acceptatie van jezelf. “Ik ben geen psychotherapeut, maar ik help je zo goed als ik kan.” door esmee de gooyer

“Het eerste wat ik cliënten vraag, is: ‘hoe kijk je naar je eigen handicap?’ Als je dat niet onder ogen ziet, heb je nog iets te verwerken. Dat wordt ‘niet arbeidsrijp’ genoemd. Ik ben geen psychotherapeut, maar als het om kleine dingen gaat, help ik je zo goed als ik kan. De tweede vraag is: ‘wat weet je van de vooroordelen van mensen over jou, en de vooroordelen die je zelf hebt over anderen, bijvoorbeeld werkgevers?’ Je moet proberen daar doorheen te breken.

Het zijn alleen belemmeringen.”

“Ik heb deze beperking en ik neem deze subsidie mee” “Daarna maken we de beslissing om in de sollicitatiebrieven open te zijn over je handicap of niet. In principe raad ik het aan om het te noemen en er een positieve draai aan te geven. Iets in de trant van: dit ben ik, dit kan ik, ik heb deze beperking en ik neem deze subsidie mee. Hetzelfde geldt voor je LinkedIn-profiel. Subsidies zorgen ervoor dat

mensen met een beperking sneller aan een baan komen.

Maar tegelijkertijd wordt met de subsidieregelingen gezegd dat er wél iets mis moet zijn met je. Waarom worden werkgevers anders betaald om je aan te nemen? Mensen met een beperking moeten zichzelf eerst bewijzen als ze een baan krijgen. Dat is niet eerlijk, maar wél de realiteit.”

Persoonlijk “Ik raad je ook aan om te bellen naar je potentiële nieuwe werkgever. Zo maak je een persoonlijke indruk en worden praktische zaken besproken. Wat als de deur niet breed genoeg is voor een rolstoel, of als er meer verdiepingen zijn maar geen lift? Ik kan dan het UWV inschakelen. Die kan eventueel een oplossing bedenken zoals een traplift of een rolstoelramp. Dat is weer een positieve bijkomstigheid voor de werkgever: het UWV betaalt voor de aanpassingen.”

“Meer gehandicapten op de werkvloer betekent meer gelijkheid. Ik vind dat er op de werkvloer een mix van verschillende leeftijden, sekses en kleuren moet zijn, evenals een mix van mensen met én zonder een beperking. Dat is alleen maar positief voor het bedrijf omdat de klanten net zo verschillend zijn en het bedrijf zich dan beter kan inleven in zijn doelgroep.”

Sanja´s verhaal “Vier jaar geleden startte ik mijn bedrijf Strongpeople op. Twee jaar daarna kreeg ik zelf de diagnose Multiple Sclerose (MS). Ik heb moeten leren leven met mijn ziekte. Inmiddels volg ik een dieet dat speciaal samengesteld is voor mensen met MS en word ik proefpersoon voor een nieuw medicijn. Ondanks mijn eerdere ervaringen als jobcoach met lichamelijk beperkten vond ik het heel moeilijk om met mijn eigen diagnose om te gaan. Het eerste jaar vertelde ik het niet eens aan mijn vrienden. Pas toen de ziekte zichtbaar werd doordat ik moeilijker ging lopen, kwam ik ervoor uit. Inmiddels voel ik me een stuk beter. Ook op de site van mijn bedrijf vertel ik open over mijn ziekte. Ik merk dat mensen mij nu vaker benaderen omdat ze het gevoel hebben dat ik hen goed begrijp. Dat is ook zo.”

formid ABLE - 23

8

De

voordelen

12 3 4 5 6

Tijdens een staande ovatie kan je lekker blijven zitten.

Als rolstoelgebruiker rijd je lachend volle parkeerplaatsen voorbij want jouw plek is altijd vrij, en ook nog eens vlak bij de ingang.

Bij pretparken en concerten heb je nooit last van wachtrijen.

Wie van mooie billen houdt, zit altijd en overal op de perfecte hoogte.

Sjouwen met tassen? Neuh! Deze kunnen op allerlei plekken worden opgehangen.

7

Bij evenementen zit je vaak op de eerste rang.

Na afloop van een wedstrijd krijg je zelfs een handje, een handtekening en mag je op de foto met spelers. De droom van elke jaloerse fan in het stadion.

24 - formid ABLE

8

Bij het Wilhelmus hoef je niet te staan.

fotografie Sunrisemedical.com

van een rolstoel

fotografie David morris (flickr.com)

formid ABLE - 25

fotografie waag society

Doe-het-zelf

prothese Een goedkope prothese die je zelf in elkaar zet en aanpast zonder hulp van de orthopeed; het kan. Het eerste prototype was onlangs te bewonderen op de Dutch Design Week en smaakt naar meer.

door juliette van der smitte

Alex Schaub, FabLab “Het idee voor de Self Adjustable Prosthesis kwam van onze partners van het FabLab in Yogjakarta, Indonesië. Daar zijn veel natuurcatastrofes, bedrijfsongelukken en diabetici, bij wie voetproblemen leiden tot amputatie. Duizenden mensen wachten er op protheses. Zij zien hoe moeizaam de productie van een prothese gaat en dat het voor veel mensen te duur is om er een aan te schaffen.”

“Onze prothese is goedkoop en wordt gemaakt van lokale materialen. Daarmee helpen we mensen die geen geld hebben voor een dure variant.

Dat je de prothese zelf aan kan passen, maakt het uniek.”

“Zelfs in de westerse wereld is het zo dat jij, als prothesegebruiker, compleet afhankelijk bent van een orthopeed. Die stelt de prothese voor jou in, en als er iets mis mee is, moet je altijd terug naar diezelfde orthopeed. Wij vinden dat jij, degene die de prothese iedere dag draagt, óók de specialist moet zijn.”

“Een westerse prothese is altijd gemaakt voor één ondergrond en één schoen. Dat terwijl alleen al de manier waarop je zool de grond raakt, verandert op verschillende ondergronden. Je wordt vrienden met je prothese als je hem zelf aan kan passen. Opnieuw leren lopen is al moeilijk genoeg.”

Ikeastyle “Als je wil, kan je de prothese zelf in elkaar zetten. Wanneer alles werkt zoals we willen, maken we een toolkit waar iedereen gebruik van kan maken. Daarin word je heel precies, Ikeastyle, uitgelegd hoe je een prothese zelf kan maken.

Er is inmiddels een eerste prototype, die is klaar om getest te worden. Ik verwacht dat hij volgend jaar zomer klaar is voor productie. Het is mijn meest veelbelovende project. Als dit lukt, kunnen we ontzettend veel mensen helpen.”

formid ABLE - 27

Alex Schaub, manager FabLab Amsterdam FabLabs (fabrication laboratories) zijn over de hele wereld te vinden. Het zijn kleine werkplaatsen uitgerust met een aantal computergestuurde werktuigen, zoals 3Dprinters. Het doel: bijna alles kunnen maken.

Mickael Boulay, één van de designers Mickael studeerde vorig jaar cum laude af aan de Design Academy in Eindhoven en won diverse prijzen met zijn productontwerpen. Hij wil zorgproducten dichter bij mensen brengen.

Michael Boulay, designer “We geven mensen de kans om betrokken te zijn bij het maken van een verlengstuk van hun lichaam. Omdat je het zelf aan kunt passen ben jij – degene die er elke dag gebruik van maakt – degene die de prothese het beste kent. Je hoeft het niet te kennen door ervoor te studeren, je kunt het voelen.”

28 - formid ABLE

“Het ontwerpen op zich was al lastig, omdat designers en experts van over de hele wereld samenwerkten. Zo ontwierp een Japanse stagiair het tussenstuk en werkte iemand uit Noorwegen aan de voet.“

maar dat je dat kunt vervangen door een flexibeler deel als je gewend bent geraakt aan het lopen. Je kunt de voet aanpassen aan bijvoorbeeld je werk en de ondergrond waarop je loopt. Het wordt een deel van je lichaam waarmee je kan doen wat je wilt.”

“Met knopjes op de twee connectoren (zie foto) kun je de hoek waarin de prothese staat, veranderen. Ik wil dat je ook de koker, net als een schoen, strakker of losser kunt maken. Het volume en de vorm van een been veranderen immers gedurende de dag. Ook de voet wordt aanpasbaar. Als je net een prothese hebt, hoor je met een stabiele voet te beginnen. Beeld je in dat het rubber in de voet in het begin heel stevig is,

Handleiding “Uiteindelijk leggen we in een handleiding per onderdeel uit welke materialen en gereedschappen je nodig hebt en hoe je het in elkaar zet. In onze FabLabs, waar dan ook ter wereld, staat de nodige apparatuur en kunnen we je helpen bij het fabriceren van de prothese. We zorgen er dan voor dat je die zelf maakt en snapt hoe de prothese in elkaar zit.”

COLUMN

ADJE

Daar gaan we dan. Net fris en fruitig opgestaan. Net als iedere ochtend werk ik vier sneeën met pindakaas naar binnen. Ook al zie ik over twintig jaar bruin van de Calvé, geen moment zal ik over het beleg op mijn brood twijfelen. ‘Wij autisten’ houden namelijk van regelmaat. Net zoals de grappen van Freek de Jonge zullen mijn ochtendmaaltijden altijd hetzelfde blijven. Wellicht is dat voor de meeste mensen apart of ondenkbaar, maar voor mensen zoals ik is deze drang naar structuur orde van de dag.

Zodra ik de voordeur dichtdoe, ben ik overgeleverd aan de maatschappij. Overgeleverd als een vis aan een zandvlakte. Als een gast in een programma van Paul de Leeuw.

Zoek het maar uit.

Rens Dirks (21) mist zijn rechteronderarm en heeft het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Hij woont in Roermond en werkt als klantadviseur bij UWV, waar hij mensen aan een uitkering helpt.

Iedere ochtend breekt dat moment aan dat ik de werkvloer betreed. Met mijn lunch in mijn hand en mijn ogen gericht op mijn vaste werkplek bereid ik mij voor op een dag die veel energie gaat eisen. Even voor de duidelijkheid: ik werk als klantadviseur bij het Klanten Contact Centrum (KCC) van het UWV werkbedrijf in Roermond. Mensen die zojuist ontslagen zijn en een uitkering willen aanvragen, krijgen mij aan de lijn. Het is dus een baan waar emoties en stress hoogtij vieren. Autistische stoornis en emoties. Dat is net als Syrië en vrede. Dat is net als lachen en Maarten van Rossem. Een zeldzame, bijzonder aparte combinatie! Maar het is tenminste een baan. Een kleine kans voor mij om te functioneren als een ‘normaal’ persoon. Op het moment dat ik klaar ben om te beginnen aan mijn dienst, besef ik telkens weer hoeveel geluk ik heb gehad met deze baan. Want in deze tijden van crisis is een baan vinden niet gemakkelijk. Voor mensen met een beperking is het zelfs nog net iets lastiger. Wij dragen een ‘stempel’. Een geestelijke beperking is nog te verzwijgen. Een lichamelijke beperking is echter niet te verbergen en dat zou ook niet moeten!

Men behandelt je meteen als een soort Adje. Ze roepen nog net geen ‘boem is ho, Rens!’ Ik merkte in het begin dat de benadering van mijn collega’s nogal voorzichtig was. Dat gedrag was puur gebaseerd op mijn lichamelijke handicap! Dat ik ook nog eens een vorm van autisme heb, wisten ze op dat moment niet eens. Ondertussen hebben de mensen met wie ik iedere dag in één ruimte zit mij écht leren kennen. De vestigingsmanager vertelde mij na een aantal maanden dat zij meteen een ander beeld van mensen met een beperking heeft gekregen sinds ze mij kent.

Gelukkig zijn er nog bepaalde bedrijven en instanties zoals het KCC die door beperkingen heen kijken. Die iedereen als gelijk behandelen. Dat is de reden dat ik nog steeds iedere ochtend die voordeur met opgeheven hoofd achter mij dicht kan doen.

Dat geeft mij hoop op een mooie toekomst. Bovendien, als zelfs Patty Brard nog in televisieshows aan de slag kan, is er voor iedereen met een beperking nog hoop op een kans op de arbeidsmarkt!

formid ABLE - 29

“We zien het einde van de film nooit”

Chris (25) geniet ondanks zijn spasme volop van zijn vriendin Sarah (24). Vooral na ruzies is de seks tussen het stel op zijn best.

“Ook mét een handicap kan je van seks genieten.”

Tekst en fotografie ramona molhoop

30 - formid ABLE

Hoe is de relatie tussen jou en Sarah?

“Echt geweldig! Sarah heeft trouwens geen beperking. We hebben een normale relatie en elke dag minstens één keer seks. Oké, soms hebben we flinke ruzies, maar dat hoort erbij. Die ruzies maken onze relatie lekker pittig, daar houd ik van. Het voordeel is dat we dan altijd goedmaakseks hebben. Sarah vindt het dan ook lekkerder; alles is intenser. Mij hoor je ook niet klagen!”

Hoe houd je de seks spannend, als je elke dag met Sarah het bed in duikt?

“Zoals iedereen hebben Sarah en ik onze behoeftes. Als ze bij mij thuis is, kijken we bijvoorbeeld een filmpje in bed, alleen zien we het einde nooit. Dan doen we echt van alles. Niet elk standje uit de Kamasutra, maar gewoon de reguliere standjes, zoals missionaris en doggystyle. Sarah weet dat ik soms last heb van mijn spieren, dus dan lig ik op mijn rug en zit zij op me. Kan ze lekker rijden. Heerlijk standje.”

Heeft je spasme ook voordelen tijdens de seks?

“Jazeker. Ik geef eerlijk toe dat ik soms misbruik maak van mijn

handicap. Er zijn dagen dat ik verlang naar heerlijke seks met Sarah, maar dan heb ik niet zo’n zin om me helemaal uit te sloven.

Dan zeg ik gewoon dat ik echt last heb van mijn spieren en niet zo actief kan zijn. Sarah springt dan bovenop me en laat zien dat zij de baas is. In dat opzicht is het zelfs een voordeel dat ik een beperking heb.”

“Ruzies maken onze relatie lekker pittig” Heb je ook speciale sekstechnieken?

“Niet zozeer technieken, maar wel handigheidjes. Soms heb ik last van spasmen tijdens de seks, maar als ik dan eenmaal bezig ben ga ik niet stoppen. Daarvoor is seks te lekker. Wanneer ik Sarah bijvoorbeeld op zijn hondjes neem en ik een spasme voel opkomen, dan zeg ik gewoon: ‘Schatje stoot terug!’ Soms heb ik het geluk dat ik niks hoef te zeggen, dan doet ze het zelf al.”

Chris gaat elke dag opnieuw op ontdekkingsreis.

formid ABLE - 31

Het fijnste cadeau in het donker