Memoria anual 2004

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)))15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN ( 1989-2004 )))

MEMORIA 2004 Fundación Privada de Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia

Fundación Privada sin ánimo de lucro, Benefico-Asistencial inscrita en el Registro de Fundaciones Privadas de la “Generalidad de Cataluña” con el nº 448, a fecha de 28 de julio de 1989

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) 15 AÑO DE LA FUNDACIÓN ( 1989-2004 )))

ÍNDICE ÍNDICE

2

PRÓLOGO

3

1. INFORMACIÓN GENERAL El cáncer en los niños Y sus consecuencias

4 4 6

2. FUNDACIÓN ENRIQUETA VILLAVECCHIA La Fundación Objetivos de la Fundación El Patronato y la Comisión Ejecutiva Premios concedidos a la Fundación

7 7

3. ACTIVIDADES REALIZADAS Para los niños Atención a las familias de los niños enfermos De investigación De Divulgación, Comunicación, Sensibilización y Captación de Recursos

8

7

9 10 10 17 18 19

Otras Actividade

4. El VOLUNTARIADO

29

5. DONACIONES Y COLABORACIONES

32

6. RESULTADOS ECONÓMICOS 2004

34

7. COMO CONTACTAR CON NOSOTROS

35

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

La Memoria

PRÓLOGO

Es un documento escrito que sirve para acordar, presentar o simplemente describir una serie de acontecimientos que entran a formar parte de la historia de una entidad.

2

La Memoria, que hoy acompaño en su prólogo, constituye, este año más que nunca, un retal conmemorativo de sus quince primeros años de vida de la Fundación Privada de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia. Y en este, su quince aniversario, vamos recogiendo los frutos del trabajo llevado a cabo durante estos años a favor de los niños con cáncer y sus familias.

Las actividades dirigidas a los niños por darles ilusión y esperanza, las mejoras hospitalarias, los pisos de acogida, las ayudas económicas a las familias, las Becas de investigación, el apoyo económico desde el año 1997 al Registro Nacional de Tumores Infantiles, los convenios de colaboración firmados con diferentes Entidades y la gran ayuda de los voluntarios que con su gran tarea dan apoyo a los niños y a sus familias se han convertido piezas claves en nuestra institución, todo esta faena realizada es el que nos alienta y da fuerza para continuar trabajando, día a día y año tras año, en nuestra lucha contra el cáncer en los niños y sus consecuencias.

Desde aquí, recordando el pasado sin nostalgia, viviendo ilusionados el presente y pensando siempre en un esperanzador futuro querría, en representación de todos los que forman parte de la Fundación Privada de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia, transmitir nuestro agradecimiento y reconocimiento a todos aquellos que, habiendo confiado en nosotros, en definitiva nos han ayudado a hacer realidad esta Memoria.

A todos ellos, muchas gracias.

Antoni Negre Villavecchia Presidente Fundación Privada de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

1. INFORMACIÓN GENERAL LOS NIÑOS, EL CÁNCER QUÉ ES EL CÁNCER INFANTIL ? El cáncer se desarrolla a partir de una alteración del ADN que transforma una célula normal en una célula tumoral. Los mecanismos que facilitan la alteración genética son complejos y no siempre bien conocidos. Se conoce también la existencia de factores ambientales de carácter físico, químico o biológico que determinadas circunstancias son capaces de inducir una lesión.

En las últimas décadas los avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades neoplásicas en la infancia han supuesto una importando mejora en las cifras de supervivencia. Sin embargo, el cáncer continúa siente la segunda causa de muerte en menores de 15 años, precedida por los accidentes.

En la década de los años 1950 las posibilidades de curación de la mayoría de enfermedades neoplásicas no superaba el 20%. En el momento actual globalmente se puede hablar de curación del 75%, sobre todo cuando

el diagnóstico se efectúa en fases iniciales de la enfermedad.

3

La incidencia de los distintos tipo de enfermedades neoplásicas varía según la edad. Los más frecuentes son las Leucemias, Tumores cerebrales, Linfomas, Tumores óseos, Carcinomas de Tiroides…

El esquema general de manejo de un tumor sería el siguiente:

1. Fase de diagnóstico: Radiología, TACO, Resonancia Magnética, Ecografía, Radioisótopos, Histología, Microscopia, Genética, etc.

2. Fase de tratamiento: Cirugía, Radioterapia, Quimioterapia, Trasplante de médula ósea.

3. Fase de control evolutivo Si después del tratamiento de una infección con el antibiótico más adecuado podemos decir que ya está curada y que no tiene para que repetirse, en el caso de una enfermedad neoplásica no sucede así. Después de un tratamiento

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

adecuado y una respuesta completa, el paciente paso a una fase de seguimiento o control evolutivo, dado que puede darse el caso que alguna célula neoplàssica haya quedado en fase larvada o de reposo y que en cualquiera momento pueda volver a reactivarse.

El primero año después del final del tratamiento es el período de máxima incidencia de recidivas y es por eso por lo que durante este tiempo deberemos someter el niño a frecuentes controles clínicos, analíticos y radiológicos.

Superado el primero año, la posibilidad de recaída disminuye, pero aún existe y, todo y que los controles ya se pueden espaciar, se continúan durante 5 años.

Las cifras de supervivencia en cáncer infantil se dan a 3 o 5 años del diagnóstico, que es cuando ya se puede hablar de supervivencia mantenida libre de enfermedad.

Aunque, como hemos señalado en anteriores ediciones de la Memoria de la Fundación, los esfuerzos desplegados en estos últimos años en el terreno de la investigación han aportado importantes y espectaculares avances al campo de la Oncología Pediátrica -avances que han significado un sustancial aumento del índice de supervivencia de los niños con cáncer y un aliento de esperanza para todos los niños, familias y profesionales que luchan por vencer esta enfermedad, la agresividad y duración de su tratamiento continúa siente hoy un de los tantos problemas que coexisten con ella.

La caída del cabello, la posible esterilidad o disfunción cerebral mínima, las largas estancias al hospital, entre tantos otros efectos secundarios, pueden ocasionar, además de los trastornos físicos inherentes al tratamiento, un alarmante sido psico-emocional en el niño, extensible a todo su entorno familiar.

4

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

Y SUS CONSECUENCIAS El niño enfermo de cáncer y su familia asimilar y asumir las crudas realidades que lleva con sí esta patología, superar la conmoción que provoca su diagnóstico, la problemática de su tratamiento y, al mismo tiempo, aprender a afrontar sus consecuencias en su lucha diaria para superarla: • • • • • • • • •

Largas estancias al hospital Continuos traslados desde lejos Ausencias en el trabajo Sentimientos de no tener suficiente información Falta de recursos económicos Pérdida del curso escolar Caída del cabello Desolación delante de la falta de incentivos Sentimiento de impotencia, aburrimiento, ...

Efectos secundarios, problemas, secuelas resultantes del propio tratamiento de esta patología, son un ejemplo más de la otra cara de la lucha contra el cáncer, que se suma a la carga y múltiples contrariedades que comporta la vida de un niño con cáncer y la de su familia.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN ( 1989-2004 )))

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

5

2. FUNDACIÓN ENRIQUETA VILLAVECCHIA LA FUNDACIÓN La Fundación Privada de Oncología Infantil Enriqueta VILLAVECCHIA, constituida en Barcelona el año 1989, es una entidad sin ánimo de lucro y carácter benefico-asistencial, que nace con el fino básico de cubrir las necesidades humanas del niño oncológico en Cataluña, así como la de sus familias, mejorando su calidad de

vida y luchando para lograr que tengan una llena integración psicosocial.

El trabajo de la Fundación está presente en todos los Hospitales de Cataluña donde se practica tratamiento de cáncer infantil: Hospital de Santo Joan de Dios, Hospital Universitario Materno Infantil del Valle de Hebrón, Hospital Hermanos Trías y Colina de Badalona, Hospital de Santo Paz, Corporació Sanitaria Parc Taulí de Sabadell, ... .

OBJETIVOS DE LA FUNDACIÓN La Fundación, en cumplimiento de sus hasta fundacionales y gracias al esfuerzo y trabajo de diferentes profesionales, lleva a cabo una serie de actividades con el fin de:

•

Informar a la sociedad, a los estamentos sanitarios y a los familiares sobre la existencia de niños

en tratamiento oncológico y sus posibilidades de curación.

•

Adecuar el entorno hospitalario al niño.

•

Ofrecer ayuda social a familiares de niños en tratamiento.

•

Organizar actividades dirigidas a crear ilusiones a los niños.

•

Promover y dar apoyo a líneas de investigación al campo de la Oncología Pediátrica.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) 15 AÑO DE LA FUNDACIÓN ( 1989-2004 )))

EL PATRONATO PRESIDENTA DE HONOR Sra. Dña. Marta Ferrusola Lladós PRESIDENTE

6

Sr. D. Antonio Negre Villavecchia VICEPRESIDENTA Dra. Dña. Nuria Pardo García SECRETARIO Sr. D. Buenaventura Castellanos Matarrodona VOCALES Sr. D. Oriol Benet Fábregas Sr. D. Josep Cusí Ferret Sr. D. Andrés Espinos Pérez Sr. D. Gonçal Fàbregas Pardo Sra. Dña. Mª Asunción Masiá Mas-Bagá Sr. D. Antonio Sansalvadó Tribó Dra. Dña. Virgínia Viñas Trullàs COMISIÓN EJECUTIVA Responsable Ejecutiva: Sra. Dña. Inma Llauradó Oller Responsable Social: Sra. Dña. Isabel Albendea Orbis

REUNIONES DE PATRONATO REALIZADAS DURANTE EL EJERCICIO 2004 1 de marzo, 3 de junio, 26 de octubre

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

PREMIOS CONCEDIDOS A LA FUNDACIÓN PREMIO “JOSEP TRUETA” 1999 Este Premio está concedido por el Departamento de Sanidad y Seguridad Social de la Generalidad de Cataluña. La Fundación Privada de Oncología Infantil Enriqueta VILLAVECCHIA recibió este premio por las menciones a: •

Apoyo permanente a las actividades asistenciales contra el cáncer.

7

• • •

Apoyo que ofrece a las familias de los niños con cáncer.

Impulso e iniciativa en el desarrollo de la investigación sanitaria realizada por los oncólogos infantiles en Cataluña.

Iniciativa de colaborar en la edición del libro “El Futuro Existe”, que ofrece a los niños elementos de convicción para afrontar el futuro con esperanza.

PREMIO “ESTEVE BASSOLS” 2000 Le Premio “Esteve Bassols”, fué concedido por la Asociación Catalana de Comunicación y Relaciones Públicas, en reconocimiento a la trayectoria profesional y humana de una Entidad de Barcelona que por sus actuaciones haya dado una imagen especial de la ciudad. En la XVI edición la Fundación Enriqueta VILLAVECCHIA, ha sido galardonada con este premio.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) AÑOS DE LA FUNDACIÓN ( 1989-2004 )))

3. ACTIVIDADES REALIZADAS PARA LOS NIÑOS ENERO CAMPAÑA DE REYES Reparto de juguetes a los niños ingresados en diferentes hospitales con diagnóstico de cáncer. Colaboran la COPE, Asociación Antoni Trullà y la nuestra Fundación.

SONREÍR SIN FRONTERAS La Fundación colaboró con la ONG, que preside el famoso Mágico Andreu, Sonreír Sin Fronteras. El objetivo, llevar el sonreír a través de la magia a los niños ingresados al Hospital de Santo Paz. Mágico y su equipo sorprenden a los niños con diferentes trucos de magia.

MARZO REPARTO DE MONOS DE PASCUA

8

Gracias a la colaboración de un particular, se repartieron los tradicionales Monos de Pascua a los niños ingresados al Hospital de Santo Paz. XV SEMANA DE ESQUÍ Ya son 15 años los que lleva la Fundación organizando la Semana de Esquí en Andorra. Esta iniciativa surgió de la familia Viladomat y desde semillas no hemos faltado ningún año. Hay que destacar el afecto que ponen para que todo salga redondo. Como siempre nuestro agradecimiento por su invitación a SAETDE, familia Viladomat, monitores, Hotel Grado Rojo, Refugio del Lago de Pessons, etc.

Este año fuimos del 28 de Marzo al 3 de abril. participaron un número importante de niños, acompañados de monitores, enfermeras y mèdicos, coordinados por la responsable del grupo de la Fundación. Para celebrar los 15 años, en el cenar de despedida los niños obsequiaron sus monitores de esquí con una placa de agradecimiento y un pastel con quince velas.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

Andorra ABRIL SANTO JORDI: UN NIÑO, UN LIBRO, UNA ROSA El día de Santo Jordi, siguiendo la bonito tradición catalana, se repartió un libro para cada uno de los niños hospitalizados en los servicios de Pediatría de los diferentes Hospitales. Agradecemos la colaboración de la Fundación “El Sueño de los Niños”.

Además se entregaron más de 100 rosas a las madres de los niños y a las nuestras voluntarias.

FIESTA EN LA SALA DE JUEGOS, REACORDANDO ANDORRA La esquiada es divertida, pero acordar a posteriori todas las aventuras de aquella semana con fotos y con casi todos los participantes también es un momento agradable, de risas, … El pachucho 27 de abril y gracias a la colaboración de los laboratorios NOVARTIS se organizó una fiesta para todos los niños. acudieron también un grupo de empleados de los laboratorios, que celebraban el día de la solidaridad de la empresa. La fiesta tuvo lugar a la Sala de Juegos de la Fundación y contamos con la actuación de los payasos “Pallapupas” y una suculenta merienda.

9

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) JUNIO SALIDA AL TEATRO EL 11 de junio se organizó una salida con un grupo de niños a una representación teatral del grupo Teatro Solidario de Teresianos sin Fronteras.

La representación de las obras “El hada desmemoriada” y “El escenario se un cielo” tuvo lugar a la sala de actas de la escuela Santo Josep-Teresianes.

El grupo estuvo acompañado por Rosa Ferrer.

JULIO PORT AVENTURA EL 1 de julio fuimos a hacer “loopings” a Port Aventura. Este año salieron 2 autobuses llenos de niños, amigos, voluntarios, … Los más valientes de los que podían subieron al Dragon Kan; el resto también gozaron en las otras atracciones.

Port Aventura SALIDA A FIGUERAS Este año, el día 3 de julio y con motivo del año Dalí, se organizó para un grupo de 16 adolescentes, algunos actualmente en tratamiento y otros que ya lo habían finalizado, una salida a Figueras. La excursión consistió en

10

una visita al Museo Gala- Dalí, que ocupó prácticamente todo la mañana, dando después una vuelta por Higueras. Después de comer hicieron un recorrido en barca por los canales de “Ampúria Brava”. El encuentro entre antiguos y nuevos compañeros fue muy positiva. Hay que destacar que todo eso no hubiese sido posible sin la atención y amabilidad de los Sres. Buxó, padres de un de los chicos, que en todo momento estuvieron pendiente de todo y de todos.

El grupo estuvo acompañado por Rosa Ferrer, como responsable y por Oriol Ferrer y Miriam Pascual.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

ENTREGA DE UN FUTBOLÍN Al HOSPITAL DE SAN JUAN DE DIOS Atendiendo a una solicitud del Hospital de San Juan de Dios, la Fundación hizo donación de un futbolín reglamentario para la Sala de Juegos del Hospital, situada en la quinta planta.

FÓRUM Como entidad adherida al Fórum y residiendo a la ciudad del Fórum era casi obligatorio organizar una visita por parte de la Fundación.

El 14 de julio se organizó un grupo que salió del Hospital de Santo Paz a las 12 h. La visita duró hasta las 20 h. y fueron 8 horas mucho aprovechadas: guerreros de Xian, circo, haimas, juegos, … Hay que mencionar en estas líneas la amabilidad de todo el personal del Fórum que nos trataron en todo momento con mucho de afecto y nos evitaron las colas.

CAMPUS IRLANDA PARA HERMANOS Este campo está adscrito a aquellos hermanos de niños enfermos, que en opinión de la Fundación pueden salir beneficiados de una estancia en este Campus de Barretstown. Este año la Fundación llevó a 5 niños de edades comprendidas entre los 7 y 13 años, durante la semana del 7 al 13 de julio. Estos niños salieron desde Barcelona acompañados por un monitor.

CAMPUS NIÑOS EN TRATAMIENTO Barretstown organizó del 20 al 29 de julio un campus para niños en tratamiento de edades comprendidas entre los 14 y 17 años. participaron cinco niños de la Fundación, que pudieron desplazarse hasta Irlanda y gozar con otros niños de otros países, también en tratamiento, de una semana inolvidable durante la que no cesaron de realizar diferentes actividades y lo más importante: poder desconectar un poco de su enfermedad. Estos niños salieron de Barcelona acompañados por un monitor.

ORDENADORES NIÑOS Gracias a la colaboración de la Fundación la Caja, la Fundación ha podido continuar con le programa de ordenadores para los niños durante su estancia al hospital. Con estos ordenadores pueden practicar, comunicarse con sus amigos... pero sobre todo los utilizan para jugar.

AGOSTO CAMPUS NIÑOS EN TRATAMIENTO Los niños mes pequeños, de entre 7 a 13 años, pudieron gozar de otro campus organizado por Barretstown en Irlanda. Las fechas fueron del 17 al 26 de agosto. Realmente es una experiencia única donde los niños llegan temerosos y al final de los 10 días ningúno quería volver. La unión, la camaradería, la diversión... hacen que se conviertan en unos días inolvidables.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

SEPTIEMBRE

11

DISNEYLAND PARÍS Del 2 al 5 de septiembre, un grupo de niños en tratamiento en diferentes hospitales de Cataluña pudieron beneficiarse de esta actividad organizada por la Fundación.

Los niños estuvieron acompañados por 5 responsables, entre ellos una doctora, que en todo momento estuvieron pendientes de ellos.

Viaje a Disney NOVIEMBRE FIESTA DE LA CASTANYADA La fundación busca motivos y fechas señaladas para poder organizar una pequeña fiesta para todos los niños en tratamiento con el fin de que durante unas horas puedan olvidarse de su enfermedad. La alegría y diversión son una buena ayuda para la terapia.

Por este motivo el 29 de octubre, conjuntamente con el Servicio de Pediatría del Hospital de Sant Pau, se celebró la tradicional fiesta de la castañada. Un año más contamos con la colaboración de Eva García, que hizo de Castañera.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

DICIEMBRE NAVIDAD La Fundación, como cada año, entrega por Navidad un regalo a todos los niños que están en tratamiento a los Hospitales de Cataluña. El objetivo es intentar crear ilusión en estas fechas tan señaladas. Han recibido regalos más de 300 niños.

12

Este año también se hizo entrega a los diferentes Hospitales de 40 aparatos reproductores de DVD: 10 al Hospital de Sant Pau, 10 al Hospital Materno Infantil del Valle de Hebrón, 10 al Hospital de Sant Joan de Déu, 4 al Hospital Germans Trías y Pujol, 4 al Hospital Parc Taulí de Sabadell y 2 al Hospital del Mar, con el objetivo que se instalen a las habitaciones de los niños ingresados.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

RESULTADOS ACTIVIDADES REALIZADAS CON LOS NIÑOS DURANTE EL AÑO 2004 • •

Han participado en actividades: 127 niños Han recibido regalos más de: 325 niños 13

•

Han recibido libros por Santo Jordi: 130 niños

1

5 AÑOS DE LA FUNDACIÓN ( 1989-2004 )))

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

ATENCIÓN A LAS FAMILIAS de los NIÑOS ENFERMOS Mejorar la calidad de vida de las familias, es mejorar la calidad de vida de los niños. Es por eso por lo que la Fundación también quiere dedicar especial atención a la familia del niño, que es su pilar y apoyo más directo; a través de: Programas de ayudas económicas Destinadas a familias de niños en períodos de larga hospitalización y pocos recursos, con el fin de poder minimizar situaciones conflictivas generadas por el aumento de gastos que experimentan por desplazamientos, ausencias laborales, etc.

14

Durante todo el año se han ayudado a 24 familias, con un total de 54 aportaciones.

Programa de Pisos de acogida

La Fundación pone a disposición de las familias 7 pisos de acogida para familias de los niños en tratamiento oncológico que vienen desplazadas de otras comunidades o procedencias.

Durante todo el año hemos acogido a 45 familias, con un total de 156 entradas y salidas.

Talleres para las madres En la mayoría de los casos de niños con cáncer, las madres son el apoyo emocional de la familia y el apoyo diario del niño durante su estancia al hospital. En la dura experiencia psicológica de tener un niño con cáncer, en muchos casos ayuda al poder compartir, hablar con otras madres. A través del Taller de Manualidades, organizado por dos voluntarias, se da apoyo psicológico a las madres.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

DE INVESTIGACIÓN 2a BECA DE INVESTIGACIÓN La Fundación convocó el pachucho mes de mayo la 2a beca de investigación en oncología pediátrica. El proyecto becado deberá ser de Investigación sobre Sarcomas Óseos y la duración de la beca es de 2 años y una dotación total de 12.000 euros. Los solicitantes pueden serlo a titulo personal o como investigador principal de un equipo.

El 16 de diciembre se concedió esta 2a beca a la Dra. Purificación García de Miguel para su proyecto de investigación titulado “Identificación de marcadores moleculares de diagnóstico y pronóstico en sarcomas de Swing mediante la empleo de microrrays”.

15

Beca de Investigación REGISTRO NACIONAL DE TUMORES INFANTILES Desde el año 1997, la nuestra Fundación continúa subvencionando y manteniendo el “Registro Nacional de Tumores Infantiles”.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

DE DIVULGACIÓN, COMUNICACIÓN, SENSIBILIZACIÓN Y CAPTACIÓN DE RECURSOS FEBRERO

LA CONTRA DE LA VANGUARDIA Con motivo del quince aniversario de nuestra Fundación, el 14 de febrero, “Día Internacional del Niño con Cáncer” salió en La Contra de La Vanguardia una entrevista a la Dra. Pardo, vicepresidenta de la Fundación.

En la preparación de esta entrevista se dedicaron más de 3 horas a hablar con el periodista explicándole la realidad del niño con cáncer. Le entrevista fue una gran oportunidad de divulgación.

Nuestro especial agradecimiento al periodista de la Vanguardia, Víctor Amela, ,que puso todo su cariño e ilusión en esta entrevista.

16

La Contra CONVENIO COLABORACIÓN FUNDACIÓN VIVIR Y CONVIVIR– CAJA CATALUÑA Se concedió la subvención solicitada a la Fundación Vivir y Convivir de Fundación Caja Cataluña para el proyecto “Atención socioasistencial a niños enfermos de cáncer y a sus familiares“ por un importe de 10.000 euros. Al abril, miembros de la Fundación Caja Cataluña vinieron a visitar las instalaciones de la Fundación y a firmar el convenio de colaboración.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) ABRIL DONACIÓN WINKHAUS IBÉRICA Con motivo del suyo 150 aniversario, la empresa alemana WINKHAUS, dedicada a herrajes de puertas y ventanas, hizo entrega a la Fundación de un donativo por un importe de 5.000 euros al Palacio Maricel de Silos, el día 27 de abril. El donativo iba destinado a cubrir parte de los gastos del viaje de los niños que van a Disney París.

PREMIO ASHOKA La Fundación fue seleccionada y fue invitada junto con otros 20 entidades de todo España a participar en Madrid en un Seminario de una semana de duración sobre técnicas de captación de fondo y presentación de proyectos. fueron unos días muy intensos y al mismo tiempo muy fructíferos por los temas tratados y el intercambio con otras entidades.

MAYO

17

CONVENIO COLABORACIÓN CON CAJA MANRESA Con motivo de la subvención recibida de Caja Manresa, se firmó un convenio de colaboración entre las dos entidades. El principal objectivo del proyecto se mejorar el entorno hospitalario de los niños a través de los pisos de acogida. Estos pisos son compartidos por más de una familia, cosa que amase de suponer un aligeramiento económico, también los permite ayudarse y darse apoyo al compartir experiencias, vivencias y sentimientos análogos a sus especiales circunstancias familiares.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) TORNEO DE GOLF “ POR UNA SONRISA” Nuevamente, el pachucho 27 de mayo y gracias a los Señores Benet Manent, se organizó la 2n Torneo de Golfo “Por un Sonreír”, al Campo de Golfo de Montanyà (Osona). fue un éxito de convocatoria en número de participantes y en un día asoleado. Por la noche se celebró al Club de Tenis Barcelona un cenar patrocinado por Renta Corporación Fundación Privada, durante el que se realizó lo entrega de premios y el sorteo de multitud de regalos dados por diferentes tiendas y empresas. La recaudación del acontecimiento fue superior a los 15.000 euros. Muchas gracias a todos los que participasteis y colaborasteis y en especial a los organizadores.

II Campeonato de Golfo “Por una Sonrisa”

SEPTIEMBRE MERCÈ 2004: MUESTRA DE ASOCIACIONES Como cada año la Muestra de Asociaciones de Barcelona organizó la IX Muestra de Asociaciones Mercè 2004. Acto organizado por el Ayuntamiento de Barcelona a través de su Dirección de Participación

18

Ciudadana. Nuestra Fundación participó con un plafón gráfico donde expusimos quien somos y qué hacemos. La muestra estuvo abierta al público del 24 al 26 de septiembre.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) OCTUBRE SEMANA EUROPEA CONTRA EL CÁNCER Con motivo de la Semana europea contra el cáncer, la Federación Catalana de Entidades contra el Cáncer (FECEC) organizó diferentes actas los días 13, 14 y 15 de octubre. La nuestra Fundación, como miembro de la FECEC, participio activamente en la organización, con 2 voluntarios y asistiendo a los distintos actas organizados: 13 de octubre: Firma del Convenio de la FECEC con el Instituto Municipal de Mercados 14 de octubre: Conferencia en Caixa Forum “Consumo de verduras y hortalizas en la prevención del Cáncer”.

15 de octubre: Acto lúdico y de divulgación en el Mercado de la Boquería de Barcelona: “Cocina sana, la verdura es vida” Con la participación de prestigiosos cocineros.

NOVIEMBRE V DESFILE INFANTIL AQUÍ PINTAMOS TODOS Este año se celebró la V desfile “Aquí Pintamos todos” con la participación de 14 niños y niñas de la nuestra Fundación. Los dineros y la divulgación iba destinado a 5 entidades, entre ellas la nuestra. Además, este año se organizó antes del desfile una mesa redonda con el título “Integración escolar para todos: Nuestro reto” en la que participó como representando de la Fundación la Sra. Montserrat Daniel, psicóloga del Servicio de Pediatría del Hospital de Santo Paz.

Mesa Redonda

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) 19

Desfile Infantil

DICIEMBRE MARATÓN DE TV3 Este año el Maratón de TV3 titulada “ Más solidaridad, menos cáncer”, se celebró el 19 de diciembre. La Fundación participó con más de 40 voluntarios las principales actividades de los cuales fueron recogidas de llamadas, dar información, estar presentes determinadas actividades celebradas a la ciudad de Barcelona, etc.

Así mismo la Fundación cedió la exposición de fotografías recogidas en el libro “El Futuro Existe” de Tino Soriano que estuvieron expuestas a la Estación de Francia el mismo día del Maratón.

REEDICIÓN de los CUADERNOS DE RADIOTERAPIA I QUIMIOTERAPIA Gracias a la colaboración de la AECC, se ha podido hacer una nueva edición de los cuadernos de Radioterapia y Quimioterapia, por hacerlos llegar a todos los hospitales del Estado Español donde se hace tratamiento oncológico infantil. Este cuadernos tienen como objetivo que los niños entiendan, de una manera fácil, el tratamiento que se está haciendo.

Los textos de los cuadernos sieso del Dr. Josep Sánchez de Toledo y Dr. Jordi Giralt del Hospital Materno Infantil del Valle de Hebrón y las ilustraciones de Agustino Giralt.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) CESIÓN DE UN PISO DE ACOGIDA Al diciembre la Fundación recibió de un particular la cesión de un piso de su propiedad para poder acoger familias de niños en tratamiento oncológico. El piso, situado a la calle Bailén de Barcelona, viene a sustituir a otro la cesión del cual finalizó anteriormente. Con este piso la Fundación continúa disponiendo de 7 pisos para cubrir las necesidades de familias desplazadas y con pocos recursos económicos.

LOTERÍA DE NAVIDAD

20

Este año el número de la Fundación fue el 63.854. Se confeccionaron 390 talonarios de 40 números cada uno.

Un año más se agotaron todos los números antes del 22 de diciembre. Muchas gracias a todas aquellas personas que nos han ayudado a vender participaciones.

15 AÑOS

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

OTRAS ACTIVIDADES REUNIONES CON LOS VOLUNTARIOS Este año las reuniones con los voluntarios tuvieron lugar los días 18 de febrero, 9 de junio y 3 de noviembre.

Estas reuniones tienen lugar a la Sala de Juegos de la Fundación y están organizadas por la coordinadora del voluntariado al Hospital de Santo Paz, Anna Gutiérrez y la Fundación. Estas reuniones sirven para intercambiar ideas y proyectos y mejorar así la organización.

FORMACIÓN a los VOLUNTARIOS La Fundación tiene muy presente la formación de los voluntarios y para eso se organizan durante el año diferentes cursos. Este año fueron durante los meses de febrero , abril y noviembre.

21

MARZO MESA REDONDA AL COLEGIO CASPE (Sagrado Corazón de Jesús) El día 26 de marzo la trabajadora social de la Fundación, Isabel Albendea, participó en una mesa redonda al Colegio Caspe, dirigida a niños de 4t de ESO, sobre la importancia del VOLUNTARIADO como recurso para cubrir necesidades.

ABRIL ASAMBLEA DE LA FEDERACIÓN CATALANA DE VOLUNTARIADO SOCIAL El Voluntario en la Fundación es una figura con un papel muy importante. Ejercer bien esta faena no es fácil, ya que es necesario un voluntario preparado, formado, con constancia… Es por eso por el que la Fundación está adscrita y participa en las diferentes entidades dedicadas al voluntariado, entre ellas la Federación Catalana de Voluntariado social. Esta vez, el pachucho 27 de marzo participó en la Asamblea General, en la que se aprobaron las cuentas y la memoria del año 2003 y se marcaron las líneas para el año siguiente.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) MAYO PRESENTACIÓN FUNDACIÓN ONCOLLIGA Bajo la idea de que la unión hace la fuerza, la Fundación siempre intenta trabajar conjuntamente y apoyar a aquellas entidades que luchan con finalidades semejantes.

En tal caso, la Fundación estuvo presente el 6 de mayo en la presentación oficial de la Fundación Oncolliga (Fundación Liga catalana de ayuda oncológica) al objetivo de la cual es ofrecer un espacio para prevenir, tratar y erradicar la enfermedad.

FORUM 2004 La Fundación firmó un convenio de Entidad Adherida al Fórum Universal de las Culturas- Barcelona 2004.

Ambas partes se comprometieron, por una parte Barcelona 2004 a reconocerla como entidad adherida, facilitar información sobre el acontecimiento y a ofrecernos una serie de ventajas y por otro lado, la Fundación a utilizar el logotipo y colaborar en la difusión del FORO. PLAN DE CONTABILIDAD PARA FUNDACIONES “La coordinadora Catalana de Fundaciones” organizó el 20 de mayo en Caja FORO una jornada de trabajo sobre el nuevo plan contable de las fundaciones según el decreto 43/2003. El Sr. Gonçal Fàbregas y la Sra. Inma Llauradó asistieron en nombre de la Fundación a dicha jornada.

JUNIO

22

JORNADAS DE TRABAJO SOCIAL Los días 3 y 4 de junio se celebraron en Zaragoza unas jornadas de trabajadores sociales organizadas por la Federación de Padres de niños oncológicos. Se presentó el protocolo de intervención para familias inmigrantes con un hijo con cáncer. Se trabajó la mediación con teoría y casos prácticos, con cargo a la trabajadora social de la Fundación y mediadora familiar, Isabel Albendea.

FUNDACIÓN 15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) JULIO REUNIÓN DE VOLUNTARIADO HOSPITALARIO El 14 de julio la Fundación participó en la Reunión de Voluntariado Hospitalario, organizada por la Federación Catalana de Voluntariado Social, de la cual somos miembros.

AGOSTO REUNIÓN MUNDIAL DEL VOLUNTARIADO La Federación Catalana de Voluntariado Social organizó con motivo del FORO Universal de las culturas la 18a Conferencia Mundial del Voluntariado que la IAVE (International Association foro Volunteer Effort) promueve cada 2 años alrededor del mundo. Le tema central era “Inmigración: un reto para el voluntariado social.

Algunas reflexiones y propuestas”. La nuestra Fundación participó en este acto del 17 al 22 de agosto.

NOVIEMBRE ACUERDO DE COLABORACIÓN CON LA FUNDACIÓN PAX Al noviembre la Fundación inicia un programa de colaboración con la Fundación Pax para el proyecto Lucha Minas Antipersona cuyo objetivo es lograr la total rehabilitación de niños menores de 16 años mutilados por las minas antipersona de cualquiera país del mundo afectado por esta achaque.

El 24 de Noviembre llegaron los primeros 3 niños, Albino, Virgilio y Augusto, esta vez procedentes de Angola y que estarán tratados al hospital de Santo Paz aproximadamente durante 3 meses.

23

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) DICIEMBRE CELEBRACIÓN de los 15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN CON LOS VOLUNTARIOS El trabajo de los voluntarios ha sido y es indispensable para poder lograr el objetivo de la Fundación: mejorar la calidad de vida del niño con cáncer. La Fundación quiso el día 16 de diciembre celebrar y agradecer a los voluntarios su faena durante estos 15 años.

El acto tuvo lugar a la Sala de Juegos de la Fundación. El Señor Antoni Negre, Presidente de la Fundación, les dedicó una palabras de agradecimiento por su inestimable ayuda y a los hizo entrega de una placa conmemorativa.

OS

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

24

4. EL VOLUNTARIADO El voluntario constituye un figura esencial para la nuestra Entidad y es un elemento clave de la nuestra vulnerable sociedad. su concienciación y su generosidad constituyen un fortalecimiento y un ejemplo de cohesión que ayudan a fomentar, sensibilizar y promocionar la faena Solidaria.

En el Voluntariado no importa la edad, el sexo ni la raza, solo importan los sentimientos. Este estado de conciencia y a esta necesidad de pasar a la acción es el que caracteriza todos los Voluntarios que han querido participar activamente en cada una de las acciones llevadas a cabo por la Fundación y ha sido gracias a ellos que se han podido materializar.

Las principales actividades de los voluntarios de la Fundación durante el 2004 han sido las siguientes: Reuniones de voluntarios.

A la sala de Juegos que tiene la Fundación al Hospital de Santo Paz de Barcelona, se organizó en las mes de febrero, junio, y noviembre las reuniones de voluntarios con el fin de realizar una evaluación de la actividad llevada a cabo durante el transcurso del año, ofrecer información sobre cursos de formación y contemplar sugerencias de mejora del voluntariado. La reunión están organizadas por la trabajadora social Ana Gutiérrez, responsable del voluntariado de Pediatría al Hospital de Sant Pau y la Fundación.

Reuniones sobre el Voluntariado Hospitalario.

La Fundación participa activamente en el proyecto del Voluntariado Hospitalario de la Federación Catalana de Voluntariado Social. Actualmente se está confeccionando un protocolo marco del voluntariado hospitalario.

Como ya hemos dicho los voluntarios son una figura clave en la Fundación, al dedicar su tiempo a estar con los niños ingresados en el hospital y a gestionar y controlar todo le tema de los juguetes, vídeos,…

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) Las intervenciones que han llevado a cabo los voluntarios durante el año 2004 han sido las siguientes: PRESTACIONES Juegos: Libros: Cintas de Vídeos: TOTAL

2.600 784 1.950 5.334

PRESTACIONES ESPECIALES

25

Ordenadores portátiles: Vídeo consolas: Juegos vídeo consolas: Sillas de Rueda: Televisiones: Aparatos de vídeos: TOTAL

11 9 47

6 4 5 82

ATENCIÓN DIRECTA Sala de Juegos: Hospital de Día: Planta Hospitalización: TOTAL

896 94 323 1.313

PARTICIPACIÓN EN PROYECTOS Fiestas Populares:

Salidas Externas: Otros:

Reyes Magos, Tuna Santo Jordi (libros y Rosas) Castañada (castañas y panellets), Tió, Papa Noel (obsequios), visitas jugadores de los Barça y Español Foro Barcelona 2004 Port Aventura Salida Cultural Celebraciones aniversarios Talleres manualidades

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) ORGANIZACIÓN ADMINISTRATIVA Campañas:

Desfile Infantil Invitaciones Concierto Lotería Navidad Felicitación Navidad Preparación y entrega obsequios

Nuestro mes sincero agradecimiento a los voluntarios que han colaborado con nosotros el año 2004.

Cristina Abellá, Isabel Albendea, Fernando Aldecoa, Mercedes Aldecoa, Montse Alfonso, Miquel Arjona, Montse Baldellou, Laura Berga, Juana Blaya, Alex Bosch, Alicia Burgos, Pilar Caballé, Julieta Carmona, Mireia Carrera, Pilar Carreras, Mireia Casas, Laura Cirés, Ariadna Clivillé, Juan Miguel Palomar, Joan Déu, Juli Fernández, Oriol Ferrer, Rosa Ferrer, Ana Foyé, Marta Foyé, Rosario Gaitán, Carolina García, Eva García, Jesabel García, Milagros Gil, Gerard 26

Giménez, Marine González, Ariadnna Guinovart, Anna Guitart, Anna Gutiérrez, Jaime Jiménez, Esther Juliano, Teresa Lafont, Montse Leal, Camil López, Cristina López, Lara Magalhaes, Francisco Javier Mariscal, Casilda Martín, Montse Mateo, Montse Megías, Marta Miralles, Verónica Monné, Julieta Morató, Rosa Mª Moreno, Anna Obón, Alex Parera, Miriam Pascual, Juana Peinado, Lorena Porras, Mª Carmen Ribas, Silvia Riera, Enric Albert Rojo, Consuelo Rodríguez, Cristina Rodríguez, Antonia Roqué, M. Lluisa Ruiz, Montserrat Sanou, Avelina Sanz, Iris Sarda, M. Ângels Sierra, Anna Serrano, Pilar Tomás, M. Luisa Torras, Verónica Valle, Manel Vázquez, Ángeles Vilardebó, Enriqueta Villa, Rebeca Wilkinson, etc.

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) )

5. DONACIONES Y COLABORACIONES Como en otros años, durante el ejercicio 2004, la Fundación ha contado, además de la inestimable colaboración de los Voluntarios, con diversas aportaciones de carácter tanto económico como en especie, para la materialización de sus objetivos. Todas ellas, derivadas de diferentes donantes y empresas colaboradoras.

Todo y el riesgo de caer en el descuido, que queremos nos excusen, de algún de los donantes y colaboradores y respetando el deseo de otros de permanecer en el anonimato, a continuación pasamos a al nombrar a algunas de las Empresas, Entidades, Instituciones y Particulares que nos han brindado su apoyo y cooperación a lo largo de este año: ACTEL SIEMENS, AECC, Agua de ROQUEFORT, Auto BELTRAN, SANO, Ayuntamiento de BARCELONA, Andrés ESPINOSO SL, Encinales del MONTSENY, AM Asociados, Augusta QUINCE, Asociación de Profesionales Facultativos del HOSPITAL DE SANTO PAZ, BANCAJA, Barcelona WOMENS's NETWORK, BABARI Sports, BARTOMAR INMOBILIARIA, Baza DETALLE SOPRT,, BENET FÀBREGAS, S.A., BENET MANENT y Cía., BENITO SPORT, BMG Asesores, BEY TETUÁN, BROOKSFIELD, Caf GESTIÓN, Caja de PENSIONES (oficinas 0957-1003-2837), Caja LABORAL, CARGALASS BV Sucursal en España, Casa SANTIVERI, Cataluña EXPRESS, Chocolates Solé, CLARION Spain, CEPSA, Comercial GROUP S.A., CONCORDE Spain, CONTI, COPE Cataluña, Corporación UNILAND, Correos y Telégrafos, De Noche, DIVERMAGIC, EDIFICA 2 Barna SL, EGISA, EFA, ELITE Center Berengueras, ESPADA CALPE SANO, Eurobromo BV, ÉXODO Viajes, F. CERRADA ALEGRET, FISH Corp, FUGARI, FS Gabinete Jurídico Financiero, FUNDACIÓN ÁUREOS4, Fundación A.SIERRA SANTAMANS, Fundación ACCENTURE, Fundación BANCAJA, Fundación CAJA MANRESA, Fundación CAJA CATALUÑA “Vivir y Convivir”, Fundación DEPORTE JOVEN, Fundación EL SUEÑO de los NIÑOS, Fundación FÚTBOL CLUB BARCELONA,

27

FUNDACIÓN LA CAJA, Fundación Mª FRANCISCA DE ROVIRALTA, Fundación Privada MIARNAU, Fundación PEQUEÑO DESEO, Fundación SAN JOAQUÍN, GAPA PLOMOS S.L., GENERALIDAD DE CATALUÑA, GENMARK, S.A., Gestoría TARRIDA, Golfo OSONA MONTAÑA, GRIJALBO DARGAUD y Júnior, Gráficas MARCEL, HABERES Y SERVICIOS, S.L., HOSTALRED SL, Group HOTELES H10, Grupo MATAS ARNALOT, HONDA, INDEPENDIENTE Insurance, INTELLIGENCE, KELDENICH, S.A., Inversora PEDRALBES, JANALEX Sport, Joyería PUIG DORIA, LA VANGUARDIA, Laboratorios Dr. ESTEVE, Laboratorios INIBSA, Laboratorios ISDIN, Laboratorios NOVARTIS, LAGENFORT, S.L., LEARTES SANO, Liga de TARRAGONA,

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

CEBADILLA Zapaterías, Ediciones MASSANET SL, MASSANET MAR, S.L., MEDITERRANIAN SL, Mutua de PROPIETARIOS, NATURALEZA SELECTIÓN, NIKE, NIVEL 10, NO SOLO Dulce, Nuevo CASTO, OCEÁNO Grupo Editorial S.A., PALLAPUPES, PAPOS, Pastelería TARZAN, Payasos SIN FRONTERAS, Peluquería OLIVERASs, PHARE de la BALEINE, PICCOLO MONDO, PLAZA y JANÉS Editoras SANO., QUADIS, REAL CLUB DE TENIS BARCELONA, Red ELITE DE ELECTRODOMÉSTICOS, REGALO INSURANCE, ENJUAGA CORPORACIÓN FUNDACIÓN PRIVADA, RENTAURO SANO, Restaurando ASADOR DE ARANDA, Restaurando PEPPONE, S.A.E.T.D.E y Familia VILADOMAT de Andorra, SANOFI– SYNTHELABO, SDG Consulting, SEBIR, S.A, SIERRA QUINTANA, SIERRAS Ediciones, SOLGA Diamante, STJ Ediciones, SUPERSUPERGA, Técnicas GRÁFICAS APLICADAS, TEIDE, TEXTURA, Fèlix TOMÀS Joyero, Trofeos BORDALLO, UNIBROK, VALLES QUÍMICAS, VÍNCULO INTERNACIONAL, WILSON, WINTHAUS IBERICA, WINTERTHUR Seguros, XEMEX, ZAMBRISKIE Studio, etc.

Queremos agradecer a todos ellos sus aportaciones, tanto periódicas como puntuales, que tan importantes son por a la Fundación y consecuentemente para la mejora de la calidad de vida del niño enfermo de cáncer y sus familias, así como hacer realidad algunos de los suyos tan anhelados sueños.

También desde aquí querríamos transmitir nuestro más sincero agradecimiento y reconocimiento, a todos los particulares que nos han dados juguetes y materiales para las Salas de Juegos de los centros hospitalarios.

28

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004)

6. RESULTADOS ECONÓMICOS 2004 DISTRIBUCION DE GASTOS

1%

Otros

5%

Administración

34%

Activid. niños

8%

Salarios

4%

Ayudas Investig.

31%

Ayudas Familias

17%

Mejoras Hospit.

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

ORIGEN INGRESOS

Subvenciones Intereses Ingr.Extraord.

6% 3% 8% 11%

Por Subscripción

72%

Donaciones

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

15 AÑOS DE LA FUNDACIÓN (1989-2004) 29

7. COMO CONTACTAR CON LA FUNDACIÓN

Fundación Privada de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia Santo Antoni M. Claret, 167 (Pabellón Santa Victoria) 08025 - Barcelona Telf. 93 435 30 24 Telf. 93 291 92 35 Fax. 93 436 75 49 e-mail: fundacio@fevillavecchia.se www.fevillavecchia.se DONACIONES CUENTA DE LA CAIXA: 2100-1003-16-0200171700

30