La SFC i els virus by Federació d'associacions

La Síndrome de Fatiga Crònica – Encefalomielitis Miàlgica (SFC-EM) i els virus

Alba Díaz López Tutora: Rosana Lobera 15 de Gener del 2012 Institut Arquitecte Manuel Raspall

Índex

1) INTRODUCCIÓ ......................................................................................................... 3 2) OBJECTIUS, HIPÒTESI I METODOLOGIA ........................................................... 4 3) LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA- ENCEFALOMIELITIS MIÀLGICA.... 5 3.1Una mica d’història i antecedents ........................................................................... 5 3.2Una malaltia orgànica, multisistèmica i crònica ..................................................... 6 3.3 Criteris per definir la malaltia ................................................................................ 7 3.3.1 Criteris de Fukuda ......................................................................................... 8 3.32 Criteris Canadencs ........................................................................................ 9 3.3.3 Criteris de Consens Internacionals (ICC), 2011 ......................................... 10 3.4 A qui i com afecta la SFC-EM? ............................................................................ 11 3.4.1 Qui pot patir aquesta malaltia? .................................................................. 11 3.4.2 Trajectòria clínica ...................................................................................... 12 3.4.3Teràpia farmacològica ................................................................................ 12 3.4.4 Les possibles causes de la SFC................................................................... 12 4) ELS VIRUS ............................................................................................................... 13 4.1 Què son els virus? ................................................................................................ 13 4.2 Els retrovirus ........................................................................................................ 14 4.3 Els enterovirus ...................................................................................................... 14

5) LA SFC-EM I LES INFECCIONS VÍRIQUES ........................................................ 14 5.1 Virus i SFC-EM .................................................................................................... 14 5.2 IV Conferència Internacional “Invest in EM”...................................................... 15 5.3 La Rnasa L en el diagnòstic de la SFC ................................................................. 16 5.4 Retrovirus XMRV ................................................................................................. 18 5.5 Biomarcadors ......................................................................................................... 20 5.6 Estudi Retuximab a Noruega ................................................................................. 21 5.7 Jornades Internacionals a Granada ......................................................................... 25 6) TREBALL DE CAMP ................................................................................................. 27 7) CONCLUSIONS ......................................................................................................... 34 8) GLOSARI DE TERMES ............................................................................................. 38 9) BIBLIOGRAFIA ......................................................................................................... 40

ANNEXES ....................................................................................................................... 42 1) Principals científics esmentats ................................................................................. 43 2) Mostra qüestionari a persones malaltes de SFC-EM .............................................. 45 3) Graella de Qüestionaris recollits .............................................................................. 47

1-INTRODUCCIÓ El meu treball consisteix en un estudi sobre una malaltia poc coneguda però que afecta a un nombre importants de persones, la Síndrome de Fatiga Crònica o Encefalomielitis Miálgica (SFC-EM), i la seva possible relació amb determinats virus. El motiu que m’ha impulsat a escollir aquest tema com a treball de recerca es el fet de que la meva mare pateix aquesta malaltia. Va ser diagnosticada l’any 2.000 a l’hospital de la Vall d’Hebron, que junt amb l’Hospital Clínic de Barcelona són els únics que es considera que tenen unitats especialitzades en SFC-EM a tota Espanya. La Síndrome de Fatiga Crònica o Encefalomielitis Miálgica (SFC-EM) es una malaltia orgànica, multisistèmica i crònica, classificada des de l’any 1969 per

l’Organització

Mundial de la Salud (OMS) amb el número G 93.3.en el CIE-10, dins de les malalties neurològiques. L’OMS la considera una malaltia neurològica greu y apareix a la llista americana de malalties infeccioses noves, recurrents y resistents als medicaments. En la actualitat no existeix un tractament mèdic eficaç per tractar-la. (http://www.ligasfc.org/). Durant molt de temps aquesta malaltia s’havia associat a trastorns psicològics, però des de fa anys diferents estudis han confirmat el seu caràcter orgànic. També es discuteix la importància que poden tenir diferents virus en el seu origen i desenvolupament. Més recentment, s’ha parlat de la possible relació entre la malaltia i l‘existència de retrovirus, que semblaven ser la causa de la infecció i de la incapacitat de les persones afectades per combatre-la per un problema d’auto-immunodeficiència. Fa dos anys es vinculava amb el retrovirus XMRV, tot i que aquesta relació va ser força discutida dins de la comunitat científica per la falta de resultats concloents. Això va portar a que algunes investigacions es van aturar. De totes formes, malgrat no s’ha pogut confirmar la seva relació, sembla que l’estudi sobre els retrovirus ha pogut descobrir certes anomalies del sistema immunològic que podríem fer-se servir com a biomarcadors*1 de la SFC-EM.

*Consultar glossari de termes

2- OBJECTIUS, HIPÒTESI DE TREBALL I METODOLOGIA Objectiu L’objectiu d’aquesta recerca és l’estudi de les repercussions de determinats virus com a desencadenants de la SFC-EM i en la afectació en els processos immunològics que genera la malaltia.

Hipòtesi de treball La meva hipòtesis de treball és que hi ha suficients elements per poder afirmar que la SFCEM és una malaltia orgànica, la causa de la qual, entre d’altres, és l’activitat de determinats virus, no de caràcter psicosomàtic com avui en dia encara defensen molts professionals de la salut al nostre país. A més, encara que aquests virus no siguin sempre els desencadenants, tenen un paper molt important en les infeccions recurrents que pateixen aquests malalts.

Metodologia - En aquest treball no puc desenvolupar una investigació de laboratori degut a la manca de recursos i coneixements, per tant, la meva aproximació a aquesta problemàtica ha estat a través de l’anàlisi d’estudis realitzats per reconeguts científics nacionals i internacionals experts en aquest tema. A més, he realitzat un qüestionari, que m’han contestat persones afectades per la malaltia, per a intentar establir fets comuns o similars, és a dir, un patró sobre l’origen d’aquesta.

3- LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA O ENCEFALOMIELITIS MIÀLGICA (SFC-EM). 3.1 Una mica d’història i antecedents “ El 1911, el grecoaustric Constantin von Economo va detectar inflamació cerebral en dos cadàvers de persones que havien patit febre, somnolència i paràlisis ocular”. “D’altres doctors van realitzar necròpsies amb idèntics resultats i es va estendre la idea de que eren davant una nova entitat clínica: encefalitis letàrgica”. El 1924 es van registrar 5.039 casos a Anglaterra i Gales. Els anys següents el nombre de casos va decaure i l’interés es va desviar cap a la poliomielitis, de lluny l’alteració del sistema nerviós més prevalent a l’època”. Després de la Segona Guerra mundial varen continuar apareixen casos. Els pacients es van dividir en dos grups: els que tenien el fluid cerebroespinal alterat i els que no. Els primers, amb dubtes, es consideraven casos de poliomielitis , i en la majoria, no es detectava desgast al teixit cerebral. Als segons se’ls va catalogar not poliomelitis.” La principal novetat era que la gent no moria, fet que dificultava l’anàlisi del fluid cerebral. Els símptomes s’allargaven mesos i hi havia constants recaigudes o rebrots. A diferència de la poliomielitis, la febre era baixa o inexistent. I, sí, hi havia “intens dolor muscular acompanyat d’una sensibilitat exquisida al tacte” com recopila, el 1956, la revista mèdica The Lancet. “ El dolor es concentra al clatell però també a les extremitats. També es descrivien desajustos psicològics durant la convalescència: depressió, canvis d’humor, irritabilitat. El cronista de Lancet proposa penjar un nom a la síndrome i al·ludint problemes pràctics proposa anomenar-la Encefalomielitis miàlgica benigna. Benigna perquè la gent no moria de la malaltia. El 1956, un antic assessor mèdic del Govern anglès, l’epidemiòleg Sir Donald Acheson, revisa, amplia i rebateja sense pedanteria però esborrant rastres de suavitat: encefalomielitis miàlgica. Quatre anys més tard el prestigiós neuròleg Lord Brain va recollir la disfunció en el seu llibre de text. El 1978 va ser reconeguda per la Royal Society of Medicine. Havien reconegut, sense saber-ho, la síndrome de fatiga crònica ( SFC). (Col·lectiu Ronda 2008). En aquests fragments del llibre esmentat “Les malalties invisibles; Fibromiàlgia, Fatiga Crònica...” ja veiem que la SFC-EM no es una malaltia nova ni desconeguda, al menys per

una part de la comunitat científica. Si ho és, però, per a la majoria de la població i per una part important dels professionals de la salut, i aquest és un primer problema que es troben les persones que la pateixen.

3.2 Una malaltia orgànica, multisistèmica i crònica. La Síndrome de Fatiga Crònica - Encefalomeilitis Miàlgica (SFC-EM), és una malaltia crònica, en molts casos molt invalidant, que afecta de forma greu a la salut i la qualitat de vida de les persones que la pateixen, i que té un gran impacte social i econòmic. Moltes vegades trenca de sobte trajectòries laborals, personals o familiars, sense que les persones malaltes tinguin durant molt de temps un diagnòstic clar de que els passa. És una malaltia invisible (Col·lectiu Ronda, 2008), i sovint invisibilitzada per una classe mèdica que, en el nostre país, amb excepcions, no es creu el caràcter orgànic d’aquestes malalties i en molts casos remeten a trastorns psicosomàtics de les persones que les pateixen. I això succeeix malgrat que la SFC-EM, com he dit a la presentació, està classificada des de l’any 1969 com una malaltia del sistema nerviós per la Organització Mundial de la Salut (OMS). Avui hi ha més de 5.000 treballs científics que demostren inequívocament que no es tracta d’un trastorn de somatització i que mostren que la SFC-EM és un complex trastorn neuroimmunològic que afecta cadascun dels principals sistemes de recuperació. És una malaltia que té una prevalença oficial estimada de entre un 0,4 i un 0,6 per cent del total de la població. A Catalunya es calcula que, aproximadament, 30.000 persones estarien afectades de SFC-EM. Aquestes dades cal posar-les en qüestió precisament pel que es deia abans: és una malaltia poc reconeguda. La SFC-EM és una síndrome de “sensibilització central” amb hipòxia cel·lular (no arriba suficient oxigen a les cèl·lules), disfunció mitocondrial i excés d’òxid nítric. Es manifesta la fatiga i el dolor com a símptomes importants i una gran afectació immunològica (Klimas, N. i O’Brian, A. 2007). Tot i que encara no s’ha definit com a malaltia autoimmune*, els últims estudis avancen en aquesta direcció. Malgrat l’impacte físic i psicològic d’aquesta malaltia a la salut de les persones afectades, davant del nul reconeixement social i mèdic, han estat les pròpies persones malaltes i les

associacions de familiars qui en aquest cas han sigut la bandera en la lluita pel seu reconeixement, i en exigir a la classe mèdica i a l’administració mesures per millorar la seva atenció a la xarxa pública de salut. Un exemple molt clar ha estat l’impuls, a través de diferents associacions, d’una Iniciativa Legislativa Popular, que va ser aprovada per unanimitat al Parlament de Catalunya, a través de la resolució 203/VIII sobre la millora de l’atenció a la Fibromiàlgia i a la SFC-EM, el 21 de maig de 2008. La creació d’unitats hospitalàries especialitzades (UHE) i la reducció del temps d’espera eren dues de les mesures que contenia dita resolució. Per a l’Associació Catalana d’Afectats per la Síndrome de Fatiga Crònica- Encefalomielitis Miàlgica (ACSFCEM, 2003), la SFC-EM, és un trastorn complex que debilita i que es caracteritza per una fatiga profunda que no disminueix amb el repòs i que pot empitjorar amb l'activitat física o mental. Les persones que pateixen SFC-EM sovint mantenen un nivell d'activitat força més baix del que eren capaces abans que comencés la malaltia. És una malaltia orgànica, multisistèmica i crònica. Afecta els sistemes immunològic, cardiovascular, endocrí, digestiu i neurològic, i causa símptomes com fatiga crònica severa, pèrdua substancial de memòria, de la capacitat de concentració i d'anàlisi, desorientació, son no reparadora, intolerància a l'activitat física, dolor a les articulacions i músculs, sensibilitats químiques múltiples, i una sensació d'estat gripal permanent, entre d'altres manifestacions. A més s'han observat alteracions greus de la pressió arterial i de l'equilibri ortostàtic, unes importants reduccions del fluix sanguini en el cervell i de la capacitat cel·lular del consum habitual d'oxigen. No obstant això, l'aparença externa del malalt no reflecteix la malaltia, és normal. (http://www.acsfcem.org/catala/que-es-lasfc.php)

3.3 Criteris per definir la malaltia Per la forma de manifestar-se la malaltia, a través de símptomes molts diversos i no sempre iguals a totes les persones afectades, a la comunitat científica li ha costat molt de temps trobar uns criteris consensuats per definir la SFC-EM. A l’any 1988 els Center for Disease Control and Prevention (CDC) d’Atlanta van fer la primera classificació de la malaltia. Va ser un moment històric, però no va ser fins uns anys després quan es van definir uns criteris internacionals amb ampli suport de la comunitat científica. Aquests criteris van ser

acordats al 1994 per el Consens de Comitès d’Experts Internacionals, als Estats Units. Són els anomenats “Criteris de Fukuda y altres” i són els reconeguts per la OMS fins ara. 3.3.1 Criteris de Fukuda Consten de dos tipus de criteris: - Criteris majors (s’han de donar els dos) • Fatiga crònica persistent (sis mesos mínim) o intermitent, inexplicada, que es presenta per primer cop o amb un inici indefinit i que no es resultat d’esforços recents; no millora clarament amb el descans; ocasiona una reducció considerable dels nivells previs de l’activitat quotidiana del pacient. • Exclusió d’altres malalties potencialment causants de fatiga crònica. - Criteris menors (deuen estar presents de forma concurrent, 4 o més símptomes dels que es relacionen a continuació, tots ells persistents durant 6 mesos o més i posteriors a la presentació de la fatiga) 1. Trastorns de concentració o memòria recent. 2. Odinofàgia (mal de gola). 3. Adenopaties (trastorns dels ganglis limfàtics) cervicals o axil·lars doloroses. 4. Miàlgies. 5. Poliartràlgies (dolor a les articulacions) sense signes inflamatoris. 6. Cefalàlgia (mal de cap) d’inici recent o de característiques diferents a les habituals. 7. Son poc reparador. 8. Malestar post esforç de duració superior a 24 hores. (Fernández-Solà J. 2003)

Posteriorment a l’any 2003, un Grup d’Experts Internacionals, convocat pel Departament de Salut de Canadà (Health Canada) va publicar uns nous Criteris de Definició del Cas de la Síndrome de Fatiga Crònica-Encefalomielitis Miàlgica, (Bruce M. Carruthers i Marjorie

I Van de Sande (2003). Són el anomenats Criteris Canadencs 2003 per la definició de la SFC-EM.

3.3.2 Criteris Canadencs (2003) Si bé continuen basant-se en la simptomatologia dels criteris de Fukuda, aquests criteris desenvolupen més alguns concrets i s’han mostrat més eficaços per diferenciar casos de SFC-EM d’altres causes de fatiga anormal. Aquest serien els criteris que una persona amb Síndrome de Fatiga Crònica-Encefalomielitis Miálgica (SFC-EM) hauria de reunir, sense tenir-ne cap d’exclusió: 1. Cansament o esgotament extrem: El pacient haurà de presentar un grau significatiu de cansament físic i mental inexplicable, d’un nou començament, persistent i recurrent, que redueixi substancialment el nivell de la seva activitat habitual. 2. Malestar i/o cansament post esforç: Hi ha una inapropiada pèrdua de la resistència física y mental, una ràpida fatiga muscular i cognitiva, malestar i/o cansament post esforç; dolor; tendència a que empitjorin altres símptomes associats dins del grup de símptomes que presenta el pacient. El període de recuperació és patològicament lent, podent portar 24 hores o més. 3. Trastorns del son: Es presenta sota la forma d’un son poc reparador o de trastorns en el ritme i en la quantitat de son, com un son invertit o son diürn caòtic. 4. Miàlgies: Hi ha un significat grau de miàlgies. El dolor pot experimentar-se en els músculs i/o en las articulacions, y es a sovint de naturalesa extensa i migratòria. El dolor de cap és de un nou tipus, patró i severitat. 5. Presentar dos o més manifestacions neurocognitives: Confusió, desorientació, falta de concentració i d’atenció, fallades en la memòria de curt termini, dificultats en el processament de la informació, en la recuperació i classificació de paraules (no trobar les paraules i/o nomenar els objectes); trastorns sensorials i perceptius, tals com: inestabilitat, desorientació espacial i inhabilitat per focalitzar l'atenció. Atàxies. Debilitat muscular. Pot haver-hi fenòmens de sobrecàrrega com per exemple fotofòbia o hipersensibilitat als sorolls. Situacions de sobrecàrrega emocional poden

conduir a períodes d'ansietat o episodis de fallida emocional carregats d'angoixa. 6. Un o més símptomes de dos de les categories de manifestacions: neurovegetatives, immunològiques y neuroendocrines: a) Manifestacions Neurovegetatives: Intolerància ortostàtica, trastorns en l'intestí amb o sense Còlon Irritable, freqüència urinària augmentada amb o sense disfuncions en

bufeta,

palpitacions

amb

sense

arítmies

cardíaques,

inestabilitat vasomotora i trastorns respiratoris.

b) Manifestacions Immunològiques: Inflamació de ganglis, dolor i/o cremor de gola, recurrents estats gripals, malestar general, aparició de noves al·lèrgies o canvis en les al·lèrgies preexistents, hipersensibilitat als medicaments i/o als químics.

c) Manifestacions Neuroendocrines: Pèrdua de l'estabilitat termostàtica, intolerància al fred i/o a la calor, falta o excessiu apetit, hipoglucèmia, pèrdua de l'adaptabilitat i de la tolerància a l'estrès, empitjorament dels símptomes amb l'estrès, i labilitat emocional. 7. La malaltia persisteix almenys 6 mesos: Normalment presenta un començament

agut,

però també pot començar de forma gradual. Un diagnòstic preliminar es pot realitzar en forma

primerenca.

Tres

mesos

és

apropiat

per

nens.

(http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm)

3.3.3 Criteris de consens Internacionals (ICC) 2011 El major coneixement de la malaltia i les noves investigacions van portant a modificar els criteris buscant sobre tot definir-la per biomarcadors propis únics i intentant evitar la definició per exclusió de no patir altres malalties. També es qüestiona el fet de continuar definint aquesta malaltia com a SFC-EM o simplement nomenar-la com a Encefalomielitis Miàlgica (EM), perquè també altres malalties provoquen cansament extrem, com el càncer o l’esclerosi múltiple, i no ho porten associat al nom, és a dir, no es diuen càncer/fatiga crònica o esclerosis múltiple/fatiga crònica.

En aquesta línia un grup dels més importants investigadors sobre la SFC-EM, com els doctors De Meirleir, Nancy Klimas, etc. i sota la direcció de M. Carruthers i Van Sande M. I. han elaborat uns nous criteris que exposen en un article ja acceptat per a la seva publicació a la revista The Journal of Internal Medicine, amb el títol: ME: Intl. Consensus Criteria. (www.plataformafibromialgia.org). En aquests Criteris de Consens Internacional ja es parla només de Encefalomielitis Miàlgica (EM) i els científics identifiquen els patrons característics únics i diferents del grup de símptomes de la EM.

3.4-A qui i com afecta la SFC-EM? Fins ara he definit la malaltia i les seves repercussions en els pacients des del punt de vista dels científics, es a dir des de un punt de vista de la teoria mèdica, producte lògicament de l’estudi i de la seva pràctica d’atendre a persones malaltes. És important també veure com ho viuen els malalts, des de les seves associacions.

3.4.1 Qui pot patir la SFC-EM? Per a l’ACSFCEM (2003), la SFC-EM afecta tots els grups racials, ètnics i econòmics i no fa distincions entre sexes ni edats. Si be altres fonts destaquen que “a mitjans dels 80 es detecta arreu del món un perfil de pacient, majoritàriament femení, que després d’una infecció vírica com mononucleosi (virus Epstein Barr) o un capítol traumàtic, entre d’altres, se sent abatut, adolorit i amb el son i l’humor alterats” (Col·lectiu Ronda, 2008). De fet, tal com es va coneixent més la malaltia es confirma que la SFC-EM afecta molt més a les dones que als homes, també ho demostren estudis sobre brots de la malaltia en dècades anteriors. Posteriorment s’ha descobert que els adolescents i fins i tot els nens, poden patir SFC-EM, però s'han publicat pocs estudis referits a aquest grup de població. De fet a Catalunya és fa molt difícil poder diagnosticar-la ja que no hi han unitats de SFC-EM en cap Hospital Infantil, ni pediatres que se n’hagin especialitzat. Sense metges no hi ha diagnòstic, sense diagnòstic no hi ha malalts. Als Estats Units, els CDC i els Instituts de Salut Nacionals (NIH) actualment estan duent a terme diversos estudis sobre la SFC-EM en nens i adolescents.

3.4.2 Trajectòria clínica de la malaltia Es difícil explicar quina és la trajectòria clínica de la SFC-EM, ja que varia considerablement entre les persones que pateixen aquesta malaltia. Sovint alterna entre períodes de malestar agut i períodes d'un benestar relatiu. Inclús es parla de subgrups de malalts per la afectació diferenciada que tenen. Aquesta situació s’agreuja per la falta d’informació de molts metges, el que implica que las persones malaltes van d’un especialista a un altre (reumatòlegs, traumatòlegs, psiquiatres, etc.) durant molts anys, fins que son diagnosticades correctament. Això significa moltes provatures de medicament i consells o recomanacions mèdics que en molts casos poden fer més mal que bé.

3.4.3 Teràpia farmacològica La teràpia farmacològica va dirigida a l'alleujament dels símptomes específics experimentats pel pacient, ja que actualment no existeixen medicaments per curar aquesta malaltia. Però cal tenir en compte que els pacients amb SFC-EM són particularment sensibles als medicaments, sobretot a aquells que actuen sobre el sistema nerviós. De fet, alguns subgrups de malats de SFC-EM tenen intolerància a determinats fàrmacs. També s’ha de tenir en compte que normalment les persones afectades per aquesta malaltia en molts casos també pateixen de Fibromiàlgia (FM) i/o de Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple (SSQM). Totes tres són malalties definides com a Síndromes de Sensibilitat Central (SSC). Els malats de SFC-EM que també tenen SSQM no toleren cap medicament químic.

3.4.4 Les possibles causes de la SFC No hi ha consens sobre la causa o causes que provoquen la SFC-EM, malgrat la important recerca que es desenvolupa a alguns països com a EE.UU, Bèlgica, o Canadà (desgraciadament no és el cas d’Espanya, on no es dediquen recursos al estudi d’aquesta malaltia). Tot i que pot ser que s'arribi a identificar una causa única per la SFC-EM, hi ha la possibilitat que sigui el punt final d'una malaltia resultat de diverses causes precipitants. Les causes que dins de la comunitat científica s'han proposat com a desencadenants del desenvolupament de la SFC-EM inclouen infeccions víriques, estrès i toxines, afavorits per una predisposició genètica. En aquest treball, com he dit anteriorment, es tractarà de la

vinculació de la malaltia amb els virus. (Primer, però, explicaré de forma molt resumida que són els virus).

4- ELS VIRUS 4.1 Què són los virus? En biologia, un virus (del llatí virus, «toxina» o «verí») és una entitat infecciosa microscòpica que només pot multiplicar-se dins de les cèl·lules d'altres organismes. Els virus infecten tot tipus d'organismes, des d'animals i plantes fins a bacteris i arqueobacteris. Són massa petits per poder ser observats amb l'ajuda de un microscopi òptic, per la qual cosa es diu que són submicroscòpics. A diferència dels prions i viroides, els virus es componen de dues o tres parts: el seu material genètic, que porta la informació hereditària, que pot ser ADN o de ARN; una coberta proteica que protegeix a aquests gens — anomenada càpsida— i en alguns també es pot trobar una bicapa lipídica que els envolta quan es troben fora de la cèl·lula —denominada embolcall víric—. Cada virus té un tipus de mètode de transmissió diferent. Entre aquests mètodes es troben els vectors de transmissió, que són altres organismes que els transmeten entre portadors. Però hi ha altres virus que no necessiten vectors, com per exemple el virus de la grip, que es transmet per esternuts o tos, es a dir, a través de l’aire . No tots els virus provoquen malalties, ja que n’hi ha molts que es reprodueixen sense danyar l’organisme afectat. Altres, com el VIH, poden produir infeccions permanents o cròniques, ja que el virus continua replicant-se en el cos fent-se immune a les defenses d’aquest. Normalment els virus s’eliminen però hi ha persones que no els aconsegueixen expulsar de l’organisme. Aquest pot ser el cas dels malalts de SFC-EM.

4.2 Els retrovirus Retroviridae és una família de virus que comprèn els retrovirus. Són virus amb embolcall que presenten un genoma de ARN monocatenari i es repliquen de manera inusual a través de una forma intermèdia de ADN bicatenari. Aquest procés es dóna mitjançant un enzim,

la retrotranscriptasa o transcriptasa inversa, que dirigeix la síntesis d’ADN a través de ARN i posseeix una importància extraordinària en la manipulació genètica. Una vegada s’ha passat d’ARN monocatenari a ADN, s’inserta dins de l’ADN propi de la cèl·lula infectada on es comporta com un gen més. Els retrovirus són responsables de moltes malalties, incloent alguns càncers i el sida (VIH). Existeixen diversos grups d’investigació que han intentat modificar genèticament els retrovirus per utilitzar-los en teràpia gènica com a vectors, però s’han trobat amb diversos problemes.

4.3 Els enterovirus Els Enterovirus són un gènere de virus ARN amb més de 70 tipus identificats en els éssers humans. Es reprodueixen al tracte intestinal i alguns poden causar diferents malalties, com ara, poliomielitis, meningitis asèptica, hepatitis, malalties cardíaques inflamatòries, i rinitis,entre d’altres (ACSFCEM, 2003).

5- LA SFC I LES INFECCIONS VÍRIQUES 5.1 Virus i SFC-EM Com he dit a la introducció, aquesta malaltia s’ha associat a trastorns psicològics, però posteriorment s’ha acceptat que és una malaltia multisistèmica amb una estreta relació amb els virus, l’estrès o determinants productes químics. La SFC-EM es desenvolupa en persones que tenen una predisposició i que en estar en contacte amb certs virus o tòxics, els seus sistemes immunològic i neurològic (i en molts casos també l’endocrí i el cardiovascular), s'espatllen. Una infecció viral que en una altra persona duraria uns dies o setmanes, en algú amb predisposició a la SFC-EM, pot ser el començament d'aquesta malaltia crònica. Els sistemes immunològic i neurològic no són capaços de resoldre la “agressió” d'un senzill virus o tòxic, i comencen a funcionar malament, causant tots els variats i forts símptomes de la malaltia.

Hi ha diversos virus que semblen ser causants directes de l’inici de la malaltia o estan presents en les persones afectada de SFC-EM, sent els més freqüents el Virus de EpsteinBarr*, el Citomegalovirus* i els virus de l’Herpes*. Encara que són virus freqüents en la població general, destaca el fet de que tots els malalts de SFC-EM tenen anticossos* en quantitats superiors a les habituals. Alguns malalts afirmen que l’inici de la malaltia es va donar després d’una infecció de mononucleosi, que es produïda pel Virus de Epstein-Barr.

5.2 IV Conferència Internacional “Invest in EM” A Londres, el mes de maig de 2009, es va celebrar la IV Conferència Internacional “Invest in EM”, a la que van assistir científics de reconegut prestigi i experts en SFC-EM. El doctor Chía (conegut Especialista en Malalties Infeccioses, que es troba exercint en Torrance (Califòrnia, USA)) va presentar la seva ponència “Diagnòstic i tractament de la SFC-EM associada a infeccions cròniques per enterovirus estomacals”. Malcolm Hooper (2009) va fer un resum de la conferència en el que explicava, entre d’altres, la ponència del doctor Chía. En aquesta es plantejava que els estudis genètics dels virus en pacients amb SFC-EM (Viral Microarray Studies) demostren la persistent activitat de l'Herpes Virus, Enterovirus, Adenovirus, Parvovirus (com el B19) i fins i tot alguns virus nous que mai van ser associats amb aquesta malaltia i les investigacions dels quals han estat presentades per a la seva propera publicació. Del perfil genètic es desprèn que alguns subtipus de pacients tenen mapes genètics alterats. Prenent totes aquestes dades de manera conjunta, suggereix que múltiples estratègies biològiques han de ser desenvolupades per a la troballa de biomarcadors en el sèrum i l'estratificació de diferents subgrups de pacients amb SFC-EM a fi de proporcionar-los uns tractaments antiinflamatoris, antimicrobians i antivirals adequats. Segons el Dr. Chía, el paper dels Enterovirus en aquesta malaltia ja havia estat estudiat per anteriors investigadors, com els britànics John Richardson, i Irving Spurr, així com el canadenc Byron Hyde. Del seu testimoniatge, contínua dient Malcolm Hooper, es desprèn que és essencial que els serveis establerts per cobrir les necessitats clíniques serveixin perquè la investigació redundi en tractaments mes efectius de cara a les

infeccions enterovirals. Doncs, tal com apunta el Dr. Chia, hi ha mes de 70 tipus diferents de Enterovirus que poden afectar al sistema nerviós central, el cor i els músculs, el que resulta consistent amb els símptomes de la Encefalomielitis Miàlgica, (SFC-EM). Analitzant mostres de teixit estomacal (biòpsies) de 165 pacients amb SFC-EM, l'equip de Chia va descobrir que el 82% d'aquests individus tenien alts nivells de Enterovirus en el seu sistema digestiu. Continua el Dr. Chia dient que el SFC-EM és una malaltia esquiva, sense una clara etiologia ni tractament únic, no obstant això les evidències que estan emergint suggereixen que els enterovirus poden persistir en el teixit dels pacients i poden ser responsables de nombrosos símptomes. I acaba dient que els enterovirus són la causa més corrent de malalties respiratòries, gastrointestinals, i altres no determinades semblants a la grip. Grans epidèmies derivades d'infeccions per Enterovirus com les meningoencefalitis, miocarditis, pleurodínies, miositis (inflamació dels músculs esquelètics), malaltia de la mà, el peu i la boca, per citar algunes, han estat ben documentades en dècades passades. En alguns casos una infecció aguda per Enterovirus, poden causar una enorme baixada

limfòcits

(linfocitopenia),

limfòcits

CD8,

predisposant

una

reactivació dels Herpes Virus endògens. La presa de mostres inicial de Enterovirus de pacients amb infeccions agudes, seguides de comprovacions d'infeccions víriques persistents en els teixits estomacals, anys després que el pacient desenvolupés els primers símptomes crònics, sustenta les hipòtesis del paper patogen dels Enterovirus en la síndrome de Fatiga Crònica o Encefalomielitis Miàlgica.

5.3 La Rnasa L en el diagnòstic de la SFC Per al Doctor J. Alegre (2010), responsable de la Unitat de SFC del Hospital de la Vall d’Hebron, la causa o el factor desencadenant d’aquesta malaltia que afecta tot l’organisme pot ser variat, predominant l'inici desprès d'una infecció vírica o per gèrmens que entren dins la cèl·lula o intracel·lulars. A partir d'aquest moment inicial es produeix una alteració o disfunció del sistema de defensa i, amb la producció d'un munt de substàncies denominades citocines*, es produeix una interferència en les diferents funcions de les 16

cèl·lules, òrgans i teixits dels pacients afectats per la SFC-EM. Aquesta resposta alterada continua amb brots de la malaltia, en relació a l'augment o al descens d'aquests productes de defensa i la reactivació del virus i gèrmens intracel·lulars. També s'ha comprovat que existiria una predisposició genètica per al desenvolupament d'aquesta síndrome. Al llarg dels últims anys s'han implicat nombrosos agents infecciosos com a causa o agent desencadenant de la SFC-EM, donat el seu inici pseudogripal o infecciós en molts casos. Un 70% dels pacients associen l'inici de la SFC-EM amb una infecció vírica, sent les infeccions del tracte respiratori superior o inferior les més freqüents. En alguns casos, s'ha pogut associar la infecció per un patogen amb l'inici dels símptomes de la SFC-EM, però no s'ha pogut identificar un sol agent infecciós com a únic agent causant. Actualment les investigacions van més dirigides a una reactivació dels virus que estarien com dormits o també denominats “latents” que a una infecció adquirida al temps d'iniciar els símptomes de la síndrome. Entre aquests virus implicats s'inclou el Epstein-Barr, el citomegalovirus (CMV), el virus herpes 6, els enterovirus i els retrovirus. Dins dels gèrmens bacterians s'impliquen brucel·les, micoplasma, borrèlies i clamídies. L'activació crònica de les defenses ocasionaria una alteració de la resposta immune, amb una producció anormal de substàncies denominades citocines que produeixen una inflamació. Això dóna lloc a la producció d'anticossos i explicaria els fenòmens de la autoimmunitat observats en alguns pacients com els de la Síndrome Seca, antecedents de rinitis, asma i hipersensibilitat als fàrmacs entre unes altres. Una situació clínica en què apareixen símptomes semblats a la SFC-EM, és la que es dóna en els pacients infectats pel virus de l'hepatitis C, quan són tractats de manera continuada amb interferons IFN* alfa o beta. Això suggereix que el IFN desencadena algun trastorn que també dóna la fatiga crònica. Quan una cèl·lula és infectada, s'activen els mecanismes d'acció contra els virus que consisteix a inhibir la producció de proteïnes (acció de la Protein Kinasa R (PKR), bloquejar la replicació viral o destruir el material genètic (ARN) o ARNm virals mitjançant l'activació de la 2-5 oligoadenilato sintetasa (2-5 OAS) que alhora activa la Rnasa L. La Rnasa L és una endonucleasa de 741 aminoàcids que té una funció doble durant la infecció: d'una part exerceix una funció antiviral de destrucció de les ARNs d'origen viral,

mentre que per un altre, degrada el ARNm de la PKR (inclòs pel INF). Amb això, s'aconsegueix que l'efecte del IFN sigui transitori i doni l'oportunitat a la cèl·lula a recuperar-se, sempre que no hi hagi una re-estimulació continuada. La Rnasa L es pot activar de manera alternativa, per acció de la elastasa leucocitària humana, que parteix la proteïna nativa de 83 kDa i es forma així una Rnasa L més curta, de 37 kDa, que és més activa que la forma normal. Aquesta Rnasa L pot donar lloc a una alteració dels canals iònics cel·lulars, i pot produir una canalopatia*, que dóna molts dels símptomes del SFC. L'augment de l'activitat de la Protein Kinasa R (PKR), un altre enzim proteolític, dóna la inducció de l’apoptosi, (o mort cel·lular programada), un mecanisme fisiològic encarregat del control i l'eliminació de les cèl·lules. Els marcadors biològics poden tenir una gran utilitat en el diagnòstic, estratificació de la severitat de la fatiga, i posteriorment en el tractament. En relació a la implicació d'aquests marcadors en la resposta del tractament de la SFC-EM amb la negativació de la Rnasa L, són d'interès els assajos clínics terapèutics realitzats amb el pli-1, 12-CU (ampligen), que pot negativitzar la Rnasa L, i que s'associa amb la millora de la simptomatologia clínica en la SFC-EM. (Dr. Alegre, 2010)

5.4 Retrovirus XMRV En una primera reunió internacional d’investigadors sobre el retrovirus XMRV a l’any 2009, es van presentar uns assajos que semblaven demostrar una relació entre el retrovirus XMRV i la SFC-EM. Un d’aquests assajos es va realitzat al Hospital de Can Ruti de Badalona per l’equip del Dr. Buenaventura Clotet de L'institut IRSICAIXA, El més important d’aquest estudi era que el XMRV havia estat detectat en pacients amb SFC-EM, en alguns pacients amb VIH i en alguns controls sans. El més rellevant d’ aquests 3 assajos es podria resumir en el següent: - El retrovirus XMRV estava present en els pacients amb Síndrome de Fatiga CrònicaEncefalomielitis Miàlgica espanyols.

- S’havia detectat per primer cop a Europa que el retrovirus XMRV també estava present en la població sana a Espanya i en pacients portadors del VIH. - El mecanisme de patogènia del XMRV havia de ser dilucidat en estudis in vitro, però els fets recopilats en l’estudi suggerien que las cèl·lules B poden representar un depòsit per al retrovirus XMRV i contribuir a la seva patogènia. Les dades també mostraven que l’estudi histològic del teixit limfoide humà era un model adequat per l’anàlisi de la patogènia del XMRV. - Després de 14 dies de cultiu, les cèl·lules dels teixits van donar positiu, el que confirmava que el XMRV va ser capaç de infectar fragments del teixit de las amígdales en absència d’estímuls externs. En el segon estudi es demostrava el fet de que el virus posseeix una gran capacitat per infectar diferents teixits, en aquests cap teixit limfoide provinent d’un cultiu cel·lular d’amígdales. Semblava haver suficient evidencia com per pensar que el XMRV infectava als limfòcits, però a diferencia del VIH, no els matava. Això provocaria que fos molt difícil detectar copies replicades en plasma -el virus roman en els seus reservoris de limfòcits B- , falsejaria les analítiques quantitatives -es a dir, el número de limfòcits B i T serien els mateixos que en persones sanes, amb la diferencia que la seva funcionalitat es veuria minvada. I, per últim, dificultaria el seu tractament donat que es replica poc i s’exposaria poc en el plasma, al menys teòricament. La comunitat científica es va activar, com mai havia ocorregut davant una malaltia de les denominades Síndromes de Sensibilització Central (SSC), i al cap d'un any van generar el primer congrés, concretament els dies 7 i 8 de Setembre de 2010, sobre el tema. Però ja en aquest congrés van començar a aparèixer estudis i conclusions contradictòries, dividint-se entre els pocs que afirmaven la seva presència i els qui argumentaven el fet d'una possible contaminació de la tècnica. Al març del 2011, a un congrés celebrat a Boston es va tancar política i definitivament el tema acceptant-se majoritàriament l'explicació d'una contaminació del mètode analític empleat. Encara que per a alguns científics existeix una discrepància respecte a aquesta contaminació ja que encara no està aclarit definitivament. No obstant, aquesta decisió ha prevalgut per sobre de tot i això ha influït en el cessament d'aportacions econòmiques per seguir investigant, amb el que tot el tema ha caigut en un desert àrid, quedant molts dubtes

i serrells pendents que van més enllà de la SFC-EM, repetint-se una vegada més l'estigmatitzada història sobre aquesta malaltia (ASSSEM.org).

5.5 Biomarcadors del SFC-EM No obstant això, per a Robert Cabré (ASSSEM, 2011) no tot va ser negatiu en aquest període, ja que com a contrapartida, a les investigacions realitzades sobre el XMRV van aparèixer nous horitzons inexplorats i que apunten a determinar certes anomalies del sistema immunològic com biomarcadors del SFC-EM. L'institut IRSICAIXA, mitjançant l'equip liderat pel Dr. Buenaventura Clotet, va detectar una sèrie d'irregularitats de les cèl·lules defensives dels malalts afectats de SFC-EM als quals estudiaven, entre elles les CD4 i CD8, que intenten establir i maximitzar les capacitats de defensa de l’organisme, i les cèl·lules NK (natural killer), que tenen una funció més relacionada amb la destrucció de cèl·lules infectades o que puguin ser cancerígenes. Aquestes irregularitats presents en malalts de SFC-EM van ser presentades als corresponents congressos sense que poguessin concloure els estudis, fonamentalment per falta de pressupost i també perquè s'allunyaven de la línia bàsica del laboratori, els estudis relacionats amb la SIDA, veient-se obligats a abandonar els estudis que realitzaven, malgrat el seu alt valor científic i a les manifestacions dels malalts properes a infeccions retrovirals. Una vegada més, els malalts queden orfes d'esperances ja que una relació de cèl·lules defensives com a possibles biomarcadors de la malaltia implicaria no solament el reconeixement de malaltia bioquímica, si no l'inici d'una sèrie d'estudis més enfocats sobre la pròpia malaltia, desmarcant-se així dels clàssics estudis estadístics sobre valoracions definides com a “subjectives” i qüestionades pels quals defensaven les teories psicològiques, com a causa d'aquesta malaltia. Recentment ha aparegut un nou estudi que torna a reactivar aquelles esperances que es van veure frustrades. Aquest estudi no només ratifica com encertada la discreta i nova línia realitzada pel laboratori de IRSICAIXA, si no que és molt més concloent. L'equip de la facultat de medicina de la universitat Bond University d’ Austràlia, encapçalat pel Dr. Ekua W. Brenu i els seus col·laboradors, entre els quals es troba la Dra.

Nancy Klimas, va publicar en la revista Journal of Translational Medicine 2011, els resultats d'un estudi mitjançant el qual s'estableixen com a possibles biomarcadors per la SFC-EM

una

sèrie

d'anomalies

immunològiques.

http://www.translational-

medicine.com/content/pdf/1479-5876-9-81.pdf. En aquest estudi apareix com a resultat nou, la confirmació d'una inmunomodulació* severa en les persones afectades de SFC-EM, podent-ne incloure determinats biomarcadors ja coneguts, com fenotips de les cèl·lules NK, activitat NK, activitat de cèl·lules CD8, i altres. Aquests biomarcadors que semblen ser exclusius per la SFC-EM, podrien ajudar no tan sols a identificar als malalts com a població específica afectada bioquímicament, si no també permetrien tant dirigir un tractament apropiat per als afectats, com dirigir els estudis científics cap als mecanismes patològics subjacents a la malaltia. Els resultats ens apropen molt més als patrons assistencials i d'investigació dels afectats per la SIDA, a causa de la immunodeficiència que mostren, que els obtinguts fins ara al estar en mans exclusives de metges generalistes i reumatòlegs, els quals al marge de la seva bona fe assistencial i dedicació, manquen dels coneixements adequats que exigeix aquesta malaltia per a la seva investigació.

Més actualment, altres investigacions sembla que obren portes a la lluita contra la SFCEM. 5.6 Estudi Rituximab a Noruega: En un estudi de l’anticòs monoclonal Rituximab publicat l’octubre de 2011 a Noruega, es va descobrir que aquest anticòs destrueix de forma específica els limfòcits CD20, produint una millora important en els pacients de SFC-EM. Dels 15 pacients tractats amb el fàrmac, 10 van millorar (9 de manera molt evident i 1 de manera més moderada), mentre que 5 no van experimentar cap millora. Aquest estudi veu la llum després del primer descobriment fa dos anys, quan un pacient de limfoma de Hodkin’s amb SFC-EM va experimentar una curació quasi absoluta al rebre aquest fàrmac, coincidint amb la desaparició de la superpoblació de limfòcits CD20 de la seva sang.

Després de l’administració del fàrmac per via intravenosa, es produeix un retard de entre 3 i 8 mesos del retorn dels símptomes, cosa que explicaria la naturalesa autoimmune del SFC-EM, amb una possible creació d’anticossos creats per els propis limfòcits B. Aquests anticossos són substàncies creades per les pròpies cèl·lules de defensa però que acaben atacant el propi organisme. Cal remarcar que 2 dels pacients que van rebre el fàrmac fa 3 anys s’han curat completament i fan vida normal. Després d’aquest descobriment, el Director General de Salud Pública Noruec, B. Gudlvog, i posteriorment la Ministra de Sanitat Anne-Grete Strom-Erichsen demanaven disculpes a través de la televisió pública als malalts perquè a Noruega, deien no s’havia tractat bé als afectats de SFC-EM durant molts anys. Declaraciones de B. Guldvog para TV2 en noruec. Diferents cartes al diaris es van publicar al nostre país demanant que els nostres governants miressin cap a Noruega i també que demanessin perdó als afectats per el poc cas que s’ha fet a les persones que pateixen aquestes malalties. Com a exemple, aquesta és la nota de premsa que varen enviar conjuntament la Lliga SFC (Plataforma d’ acció en favor dels afectats pel SFC-EM) i ASSSEM a tots els mitjans de comunicació.

NOTA DE PRENSA: ANTE LA EVIDENCIA CIENTÍFICA DE ALTERACIONES INMUNOLÓGICAS EN ELSFC/EM, LOS AFECTADOS DE ENCEFALIOMIELITIS MIÁLGICA PIDEN MEDIDAS URGENTES PARA ACABAR CON SU SITUACIÓN DE “ABANDONO” RECLAMARÁN SUS DERECHOS “POR LAS BUENAS O POR LA LEY”

Los afectados de Síndrome de Fatiga Crónica/Encefaliomielitis miálgica (SFC/EM) piden a las autoridades sanitarias españolas que sigan el ejemplo de sus homólogos noruegos, quienes han pedido disculpas públicamente por la mala atención prestada a estos enfermos y se han comprometido a corregirla, así como apoyar la vía de investigación que evidencia alteraciones inmunológicas en esta enfermedad. La Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) y la Liga SFC califican de ejemplar la reacción de las autoridades sanitarias de Noruega después de que se hicieran públicos los resultados de un estudio llevado a cabo por

investigadores noruegos, que sitúa el SFC/EM como una enfermedad con graves alteraciones inmunológicas. “Creo que no hemos desarrollado una atención sanitaria buena para estos enfermos y por eso pido disculpas”. Con estas palabras el subdirector de Salud Pública en el Ministerio de Salud noruego, Bjorn Guldvag, mostraba humildad y hacía autocrítica ante las cámaras de televisión, al referirse a la evidencia científica que descarta la naturaleza psicológica de esta enfermedad y da la razón a los afectados, que desde hace años vienen luchando por el reconocimiento del SFC/EM como una enfermedad biológica. “Creo que no hemos hecho un esfuerzo para trabajar con las personas con esta enfermedad. Estamos buscando una mejor manera de hacerlo a partir de ahora”, afirmaba Bjorn Guldvag, quien calificaba de “lamentable” que las personas con SFC/EM no hayan sido creídas por los médicos ni apoyadas por el Ministerio de Salud y se comprometía a “trabajar para que la gente con SFC sea tratada con respeto, todos y cada uno”. Por su parte, la Ministra de Sanidad Noruega, Strom-Erichsen, calificó este estudio científico de “clave” para el futuro de estos enfermos, con los que se comprometió a seguir investigando en el fármaco experimentado con resultados que ella misma calificó de “esperanzadores”. Para ASSSEM y la Liga SFC no existe excusa posible para que las autoridades españolas no sigan el ejemplo de sus homólogos noruegos y tomen medidas urgentes en ese sentido. Respecto a la información científica recopilada por estas asociaciones, que apunta al SFC/EM como enfermedad con alteraciones inmunológicas, ambos colectivos se preguntan el por qué de ese empeño, durante tanto tiempo, por situar el SFC/EM como una enfermedad psicológica, cuando no había ninguna evidencia científica en este sentido. Por el contrario, afirman que ya existían estudios en España, anteriores al noruego, que apuntaban alteraciones inmunológicas en los enfermos de SFC/EM y que, sin embargo, no sólo no han sido publicados, sino que han sido frenados, privándolos de financiación. En concreto, se refieren al estudio realizado por retrovirólogos de Iris Caixa del Hospital de Can Ruti en Badalona, que buscando anomalías inmunes en enfermos de SFC/EM encontró disfunciones inmunes características en los tres tipos de células de defensa (linfocitos B, linfocitos T y NK), que sugerían una disfunción inmune global de etiología desconocida que contribuiría al mecanismo del SFC. Según la información de este estudio a la que pudo tener acceso ASSSEM, los pacientes de SFC estudiados mostraban alteraciones cualitativas pero no cuantitativas en los principales tipos de células inmunes; 23

las células B presentaban un fenotipo particularmente similar a desórdenes autoinmunes o infecciones virales; y se observaba un patrón de anergia en las células T que podría estar relacionado con una falta de control de infecciones virales, que podrían explicar la falta de activación y senescencia de los pacientes. Asimismo, la Dra. Nancy Klimas, en estudios recientes, encontró anormalidades inmunológicas que deberían servir como biomarcadores en pacientes con SFC/EM y que podrían aplicarse como pruebas de diagnosis de la enfermedad. Precisamente, la investigación para el uso de estos biomarcadores como prueba diagnóstica es una de las principales reivindicaciones que a día de hoy hacen estas asociaciones para corregir el maltrato asistencial, social y jurídico que vienen sufriendo desde hace más de treinta años los enfermos de SFC/EM, que ascienden a alrededor de 300.000 en España. “Se nos ha tachado de vagos, farsantes, hipocondríacos, deprimidos; se nos ha negado el derecho a una asistencia sanitaria digna; al reconocimiento de las incapacidades y se nos ha forzado a vivir en situación de marginalidad”, afirman estas asociaciones. Dada su situación dramática, de abandono y la vulneración de sus derechos más fundamentales, los afectados aseguran estar dispuestos a reclamar sus derechos “por las buenas o por la ley”; si no se empieza a corregir este grave error en base a la evidencia científica ya existente y se abren vías de apoyo a la investigación en este. Por su parte, el estudio publicado en al revista PLoS One, que motivó la reacción de las autoridades sanitarias de Noruega, revela que Rituximab –medicamento aprobado en primera instancia para el tratamiento del linfoma y la artritis reumatoidea y en estudio para otras patología autoinmunes como el Lupus o la Esclerosis Múltiple- logró inhibir la función del sistema inmune y aliviar los síntomas del SFC en un 67% de los pacientes tratados de forma experimental con este medicamento. Este estudio fue realizado por investigadores del Hospital Universitario de Haukeland en Bergen, bajo la dirección del Dr.Oystein Fluge, especialista en Oncología, quien declaró que “el hecho de que algunos pacientes respondan al tratamiento con una mejora en la función cognitiva, la fatiga y el dolor nos hace pensar que estamos tocando uno de los mecanismo centrales” www.asssem.org

5.7 Jornades internacionals a Granada octubre 2011 Paral·lelament a aquest descobriment a Noruega, es celebraven a Granada unes jornades internacionals sobre la SFC-EM. En primer lloc, i després de la projecció d’un vídeo sobre el cas de Sophia Mirza, primera víctima mortal diagnosticada de la SFC a la Gran Bretanya, el Dr.Meirleir Professor de fisiologia, patofisiologia i immunologia de la Virje Universitet de Brussel·les, va presentar una ponència sota el títol: Els nous criteris de Consens Internacional sobre la Encefalomielitis Miàlgica, publicats a la prestigiosa revista "Journal of Internal Medicine del 2011" suposen l'equiparació definitiva, d'aquesta malaltia amb la Síndrome de Fatiga Crònica, i la fi del model psicosocial del mateix? Una molt interessant exposició, en la qual el Dr. Meirleir, després d'exposar els nous criteris per al diagnòstic de la SFC-EM, va informar dels últims avenços en les seves investigacions, fruit de les quals és molt probable que en menys d'un any pugui tenir preparat un test d’orina que pugui servir per diagnosticar aquesta patologia. Això és degut a que segons aquestes investigacions l'alteració de la ràtio Th1/Th2 pot constituir un biomarcador específic per a aquesta malaltia. Al final de la seva exposició va fer un balanç dels tractaments que de forma experimental s'estan aplicant per diferents equips mèdics, destacant el recent treball noruec sobre el Rituximab. Una exposició que ofereix importants raigs d'esperança per al col·lectiu de malalts de SFC-EM. En segon lloc va intervenir el Dr. Fernández Solà, qui va realitzar una exposició molt densa i interessant sobre la SFC-EM. La seva postura és molt prudent respecte a les últimes investigacions i treballs publicats, cenyint-se encara a la versió oficial de la malaltia i deixant en quarantena aquestes últimes investigacions a l'espera que tota la comunitat científica i, en especial l'OMS, doni el seu vistiplau. Considera que temes com el Rituximab o els possibles biomarcadors poden significar passos importants, però que no es poden llançar les campanes al vol, ja que cal contrastar bé aquestes informacions amb nous estudis i esperar que hi hagi consens o aprovació per part de la comunitat científica internacional. De fet, considera que els criteris de Fukuda són els únics vàlids, ja que són els únics acceptats fins ara per l'OMS, els nous criteris, per utilitzar-los, cal esperar a la seva acceptació per tal organisme. Link: Conferencia Dr Fernández Solà Aquestes conferències van posar en evidència dues postures o maneres d'apropar-se al diagnòstic i tractament d'aquesta malaltia: una postura que es podria considerar més conservadora i que en tot moment s'até a la versió científicament consensuada i a l’estatus 25

actual com a marc de treball, representada pel Dr. Fernández Solà, i una postura més atrevida i crítica, que posa la seva atenció en les noves línies d'investigació i els seus resultats, així com a tota l'experimentació que s'està duent a terme, tant en la recerca de l'explicació fisiopatològica de la malaltia, recerca de biomarcadors i tractaments que semblen contribuir a millorar la situació dels pacients, com veiem en el Dr Meirleir. De totes formes són dos propostes de treball que comparteixen la mateixa base, al reconèixer el caràcter orgànic de la SFC-EM i la importància que tenen els processos vírics en el seu desenvolupament i simptomatologia.

6- TREBALL DE CAMP El treball de camp d’aquesta recerca l’he desenvolupat a través d’un qüestionari que ha estat respost per persones afectades. Han participat un total de 27 persones amb SFC-EM, 9 de les quals he contactat a nivell personal (d’aquestes 5 són de Cardedeu) i 18 a través de diverses associacions d’afectats o de professionals que col·laboren en la recerca contra aquesta malaltia. Com annexes figuren el qüestionari utilitzat i la graella de les persones que l’han omplert amb les variables utilitzades. Aquest son els principals resultats: • Si comencem parlant de a qui afecta aquesta malaltia, i si afecta igual a homes i dones, es pot dir sense cap dubte que aquesta és una malaltia que afecta de forma molt majoritàriament a les dones.

D’un total de 27 malalts que han respost el qüestionari, 23 són dones (el 85%) i només 4 són homes (el 15%).

• Si tenim en compte l’any d’inici de la malaltia, es veu clarament que el nombre de casos augmenta amb el temps, i que més del 80% són a partir dels anys 80. Desconec del 19%, que no sap o no recorda, quants també estarien dins d’aquesta data.

A la dècada dels 80, el nombre de persones que inicien la malaltia és del 18%. A la dècada dels 90 ja augmenta aquesta xifra fins al 22%. Però és en els últims deu anys quan aquest increment és més significatiu, arrivant a un 41% de nous casos d’inici dela malaltia. Cal a dir que, aquest augment de casos de SFC-EM, es per alguns dels científics esmentats en aquest treball producte de la societat que vivim; tòxics, extrés, debilitament del sistema immunològic, etc. També influeix el fet de que actualment és més fàcil accedir a informació respecte a la malaltia i els seus simptomes, i també sometre’s a proves per confirmar que una persona la pateix. Ara es diagnostica millor aquesta malaltia. Fa 30 anys, aquest tipus d’informació només era coneguda per alguns professinals de la salut, però mai arribava a les persones afectades, que tampoc tenien recursos per a accedir a ella. També cal destacar el 19% del total de malalts que desconeix o no recorda l’any d’inici de la malaltia. Aquests poden ser casos de persones que no van patir una infecció o algun fenòmen que els provoqués la malaltia, sino que aquesta es va desenvolupar progressiva i lentament sense que la persona fos concient.

• Respecte a l’edat de les persones a l’inici de la malatia és pot observar que del total de les persones que han respost el qüestionari, la majoria absoluta són adults d’entre 21 i 50 anys. Hi ha un 7% (2 persones) que van començar a notar els símpotes de la malaltia quan tenien una edat inferior a 20 anys. Casos com aquests

són molt difícils de trobar degut a la manca d’un diagnòstic clar i específic. De fet, a Espanya no existeixen especialistes pedíatres en les unitats d’atenció a la SFCEM i no hi han unitats de SFC-EM en cap Hospital Infantil.

Entre els adults, que són el 93% del total, un 22% afirma que l’inici de la malaltia es va produir quan tenien entre 21 i 30 anys, un 15% quan tenien entre 31 i 40 i un 33%, la franja majoritària, entre 41 i 50 anys. Només una persona (4%) va notar l’inici de la malaltia quan tenia més de 50 anys. També un nombre important de la mostra, un 19%, desconeix o no recorda l’edat que tenien a l’inici de la malaltia.

• Quan observem les causes, és a dir, el desencadenant de la malaltia, veiem que la resposta és molt diversa i coincideix amb les possibles causes que enumero a la part teòrica d’aquest treball: virus, estrés, factors químics i ambientals i/o sistema immunològic feble.

Un 22% d’afectats va patir una infecció vírica que li va provocar la malaltia. En un 50% d’aquests casos, va ser un virus gripal el desencadenant. El Citomegalovius va ser el causant d’un 33% i el virus Epstein-Barr del 17% restant. Per una altra banda, a un 15% de persones la malaltia se’ls va desencadenar per altres factors, sent aquests: dolors cervicals, estrés, productes químics (pintura) i després de una lumbociàtica tractada amb corticoides. Un 30% no relacionen l’inici de la malaltia amb cap fet concret. Però el grup més gran és el 33% de persones que no saben o no recorden si el desencadenant de la malaltia va ser un virus o no.

• Un 52% de persones afirmen patir infeccions freqüentment. Algunes fins i tot manifesten que sempre en tenen. A més, un 18% també pateixen infeccions a vegades.

Si bé, com deia abans, no és majoritari el grup que atribueix l’inici de la seva malaltia a un virus, si es molt generalitzada la presencia de virus que provoquen infeccions molt sovint en l’organisme d’aquestes persones. Més de la meitat dels enquestats conviuen amb infeccions freqüents, en molts casos diàriament. Això confirmaria que les persones afectades de SFC-EM tenen un sistema immunitari més dèbil que una persona sana, i com a conseqüència tenen moltes més infeccions víriques.

• Malestar diari (símptomes gripals). Com he dit anteriorment hi ha importants diferències entres les persones enquestades que identifiquen una infecció vírica com a inici de la malaltia i les que no. També hi ha diferències entre les que pateixen infeccions freqüents i les que no, tot i que en aquest cas la majoria les pateix. En el que hi ha quasi unanimitat és en la sensació de malestar diari (dolors articulars, decaïment, mal de gola, sensació de febre) semblants als símptomes de la grip.

El 89% manifesten tenir sensacions de malestar diari i un 11% afirmen patir-ho de vegades. No hi ha cap persona que digui que no en pateix aquest malestar des de que va contraure la malaltia.

• Respecte els anticossos que les persones afectades tenen a l’organisme de virus inactius que no s’expulsen, del total de persones que han respost el qüestionari, a un 67% li han detectat anticossos. D’aquests, a un 59% li van detectar anticossos del virus Epstein-Barr, a un 37% del citomelagalovirus, i a un 33,3% i 18,5%, de l’Herpes 1 i l’Herpes 6 respectivament. Dues persones, un 7,4%, també van afegir anticossos del virus de l’Hepatitis B a la seva resposta. Alguns altres virus també van ser esmentats, com és el cas del

Parvovirus, el Virus Respiratori Sincitial, l’Herpes 2 o l’Enterovirus, cadascun dels quals només sent detectat en una persona. Cal dir que a la majoria de malalts li han detectat més d’un dels anteriors anticossos, en alguns casos fins i tot més de 3 o 4. A un 29% no li han detectat anticossos. Això no vol dir que no en tinguin. En molts casos aquest resultat és deu a que no s’han fet les proves adients per determinar-ne la seva presencia. Moltes persones ni tan sols saben de l’existència d’aquestes proves o, fins i tot, d’aquests anticossos. Tots els malalts que s’han sotmès als anàlisis tenen anticossos dels virus prèviament esmentats.

• Sobre el control d’aquest anticossos detectats es pot dir d’entrada que és molt deficient, sobre tot a la sanitat pública. tenim en compte el que es deia abans, que a un 67% dels que han omplert el qüestionari li han detectat anticossos al organisme i que a tots els malats que li han fet les proves li han detectat és significatiu el poc seguiment d’aquesta alteració.

La majoria, un 52%, afirma no tenir un control d’aquets anticossos de cap mena. Un 37% si que afirma tenir un control periòdic, però d’aquests un 19% especifica que aquest control és dóna a la sanitat privada, el que implica un cost econòmic molt difícil de poder assumir per a moltes persones malaltes. Un 11% no sap o no recorda si li fan aquest control.

• Per últim, i responent a la pregunta de si troben que la seva malaltia està ben controlada per un equip sanitari adequat, la gran majoria de les persones que han omplert el qüestionari (66%) no creuen que la seva malaltia estigui ben tractada.

Un 4% va respondre que la seva malaltia estava tractada de manera regular. Per una altra banda, un 30% creu que la seva malaltia si que està ben tractada. D’aquestes, la meitat (el 15%) especifiquen que a la sanitat privada. De totes formes, tothom es queixa de que sempre han de passar per molts especialistes i perdre molt de temps abans no lis facin un diagnòstic correcte. També diuen que moltes vegades aquest diagnòstic ho han d’aconseguir a la sanitat privada, de vegades amb els mateixos professionals que els atenen a la pública, però on no poden realitzar determinades proves o hi ha una llista d’espera molt llarga, de quasi dos anys. En definitiva, es queixen de la falta d’especialistes i de recursos a la sanitat pública, el que fa que no siguin ben atesos.

7- CONCLUSIONS Aquest treball ha tractat sobre la Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miàlgica (SFC-EM), una malaltia poc coneguda però que afecta molt severament a una part de la població. Els malalts pateixen en mig d’un gran desconeixement per part de la classe mèdica i d’una quasi nul·la investigació científica al nostre país. L’objectiu de l’estudi a estat analitzar la relació de la SFC-EM amb les infeccions víriques, i més concretament, si els virus poden ser o no un desencadenant de la malaltia i de la seva posterior afectació en els malalts. En la meva hipòtesis de treball plantejava que hi ha suficients elements per poder afirmar que la SFC-EM és una malaltia orgànica, la causa de la qual, entre d’altres, és l’activitat de determinats virus. De l’anàlisi de la documentació que he fet servir per aquest treball es pot concloure que hi ha un ampli consens en la comunitat científica actualment en que la SFC-EM és una malaltia orgànica, multisistèmica i crònica, en molts casos molt invalidant, que afecta de forma greu a la salut i la qualitat de vida de les persones que la pateixen, tot i haver estat associada durant molt de temps a trastorns psicològics.

És una síndrome de

“sensibilització central” amb hipòxia cel·lular (no arriba suficient oxigen a les cèl·lules), disfunció mitocondrial i excés d’òxid nítric. Tot i que no hi ha un acord definitiu de la comunitat científica, sembla que hi ha un ampli consens en els possibles desencadenants de la SFC-EM, sent aquests infeccions víriques, estrés i productes químics. Centrant-me en la primera possible causa, després d’analitzar la documentació científica que consta a la bibliografia, com la IV Conferència Internacional “Invest in EM” o l’Estudi de l’anticòs monoclonal Rituximab, hi ha suficients elements per pensar que els virus desenvolupen un paper molt important en l’inici de la malaltia en molts afectats, produintse aquest inici moltes vegades després d’un procés infecciós. Els més comuns són el virus de la grip, el virus Epstein-Barr, l’Herpesvirus i el Citomegalovirus. Una infecció viral provocada per qualsevol d’aquests virus que en una altra persona duraria uns dies o setmanes, en algú amb predisposició a la SFC-EM, pot ser l’inici d’un mal funcionament en els sistemes immunològic i neurològic, causant els primers símptomes de la malaltia. Es comença a manifestar fatiga i dolor, i una gran afectació immunològica.

En aquest sentit, també cal fer referència que per molts científics pot haver una predisposició genètica en els malalts d’SFC-EM . Si bé no tothom està d’acord en que els virus siguin els desencadenants, el que es constata és que el fet de tenir un sistema immunològic feble fa que tot els afectats convisquin amb una permanent infecció (síndrome gripal) perquè els virus continuen actius a l’organisme. En el treball de camp, realitzat a través de l’elaboració d’un qüestionari respost per 27 persones afectades, he obtingut uns resultats que no difereixen dels que ofereixen estudis duts pels diferents experts en la malaltia. Els principals resultats que puc extreure de la meva recerca són els següents: La SFC-EM és una malaltia que afecta molt majoritàriament a les dones. Per cada home afectat, hi ha més de 5 dones.

Del total dels malalts que han omplert el qüestionari, el 80% recorden que la data de començament de la malaltia va ser a partir dels anys 80 i va en augment el números de casos reconeguts, més de la meitat d’aquests, exactament el 41% van començar a la dècada del 2000. Això per els científics és producte de la societat que vivim (tòxics, extrés...problemes de immunodeficiència, etc) i també al fet de que actualment és més fàcil accedir a informació respecte a la malaltia i que aquesta es diagnostica millor.

Aquesta malaltia s’inicia sobretot en adults amb edats entre 21 i 50 anys, tot i que també han respost el qüestionari dues persones que eren adolescents quan els van detectar la malaltia. De fet els experts alerten de que cada vegada hi ha més joves afectats i que falten proves especifiques a les unitats de pediatria per poder treure resultats concloents de com els afecta aquesta malaltia.

Respecte al tema central d’aquest treball, la relació de la SFC-EM amb els virus, un 22% de les persones enquestades relaciona l’inici de la malaltia amb un procés víric, sent els més comuns un virus gripal, el Citomegalovirus i el virus EpsteinBarr. Aquest inici no és clar, ja que no se sap si és aquest virus sol els que provoca tot el mal funcionament de l’organisme i el posterior inici de la malaltia o si prèviament a la infecció el cos experimenta una baixada de defenses provocada per 35

la malaltia que fa que el sistema immunològic quedi molt debilitat, afavorint la possible infecció vírica posterior. Un 15% veu com a desencadenant de la malaltia altres factors: dolors cervicals, estrés, productes químics (pintura). Hi ha un 30% que no el relacionen i un 33%, el grup més majoritari, que desconeixen o no recorden quin va ser el causant.

El que si s’evidencia és que els virus estan molt presents a l’organisme dels afectats. Un 52% de persones afirmen patir infeccions freqüentment, i 18% a vegades. Això demostra que la majoria dels malalts conviuen quotidianament amb aquests virus.

I altra data rellevant és que també coincideix el que he trobat al treball de camp respecte el que es deia a la part teòrica d’aquest treball sobre la situació de grip permanent que tenen aquestes persones i la incapacitat del seu organisme per defensar-se de les agressions externes. No hi ha cap persona que digui que no en pateix aquest malestar des de que va contraure la malaltia i quasi el 90% es a diari.

I, respecte als anticossos detectats,

més de la meitat d’afectats, un 67%, té

anticossos a l’organisme dels virus esmentats als treball (Epstein-Barr, Citomegalovirus, Hepres 1, Herpes6...), coincidint també els resultats amb els estudis als que he fet referència a la part teòrica.

Per últim, cal destacar que hi ha un gran desconeixement per part de moltes persones que pateixen aquesta malaltia. Avaluant els resultats que he obtingut en el treball de camp, s’observa un patró en totes les respostes, que es veu clarament en els gràfics: Un grup molt nombrós d’afectats desconeixent tant les possibles causes com la informació més bàsica sobre la malaltia, fet que agreuja més la seva situació, ja que la gent no reclama proves perquè no saben de la seva existència. Aquesta falta de proves provoca una falta de diagnòstics i de coneixement per part dels metges i dels malalts.

És important dir que el fet de que s’estiguin dedicant recursos i temps a certs països (no al nostre) ja és un gran avanç respecte a tots els anys que aquesta malaltia ha estat ignorada i menyspreada. Nous estudis surten a la llum cada dia tirant per terra anys d’ignorància. Un “però si això és una cosa de coco” ja no val, no es creïble. S’ha avançant cap al reconeixement de que la SFC-EM es una malaltia orgànica, és cert, però no és suficient. Són la classe mèdica i els polítics els que poden canviar aquesta situació. S’ha d’investigar més i creure als malats per poder avançar en un millor diagnòstic i en la recerca de medicaments per aquesta malaltia.

Acabo aquest treball amb un fragment del llibre escrit per la Clara Valverde (professora d’infermeria i malalta de SFC-EM) que porta per títol: Pues tienes buena cara. Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta. Crec que reflexa molt bé el que m’han transmès les persones malaltes amb els seus e-mails quan em feien arribar el qüestionari omplert. “Busco un diagnóstico, esa palabra mágica que dé título al sufrimiento, a este desequilibrio, a este intruso que ha invadido con orden de desalojo el espacio que reservaba para mis sueños. Mi corazón no caduca, pero la fiebre anula mis sentidos, mis nuevos brazos y piernas de plomo se dan por vencidos ante la fuerza de la gravedad, y una gripe permanente amenaza con convertir mi vida en una ‹‹enfermedad interminal››.”

8- GLOSARI DE TERMES RELACIONATS AMB LA SFC-EM I ELS VIRUS UTILITZATS EN AQUEST TREBALL Anticossos: Els anticossos (també coneguts com immunoglobulines o, popularment, "defenses") són glicoproteïnes del tipus gamma globulina. Existeixen en forma soluble a la sang o altres fluids corporals dels vertebrats, disposen d'una forma idèntica que actua com receptor dels limfòcits B i són utilitzats pel sistema immunitari per identificar i neutralitzar elements estranys al cos, com ara bacteris, virus o paràsits. Biomarcadors: Són els canvis mesurables, ja siguin bioquímics, fisiològics o morfològics, que s’associen a la exposició a un tòxic. Canalopaties: són diversos trastorns de la excitabilitat de la membrana muscular associats amb mutacions en els canals de calci, sodi o potassi i els receptors de acetilcolina. Citocines: Proteïnes produïdes per cèl·lules de diferents llinatges, la secreció de les quals genera respostes específiques (per ex. Proliferació, creixement o maduració) en altres cèl·lules susceptibles. Citomegalovirus (CMV): Un dels vuit tipus coneguts d’herpesvirus humans, també anomenat herpesvirus humà tipus 5 (HVH5). Moltes persones estan infectades pel CMV i ni tan sols no ho saben perquè el virus rares vegades provoca símptomes i, en general, no provoca problemes a llarg termini. Tanmateix, el CMV pot provocar problemes en les persones que tenen sistemes immunitaris febles. Herpesvirus: Família de nombrosos virus ADN que infecten un amplia varietat d’espècies animals, vuit tipus diferents els quals han estat associats a diverses malalties. IFN (interferó): Proteïna produïda naturalment per el sistema immunitari de la majoria dels animals com a resposta a agents externs, tals com virus i càl·lules cancerígenes. Pertany a la classe de les glicoproteïnes com les citocines. Immunomodulació: Canvi en el sistema immunitari del cos causat per substàncies que activen o debiliten la seva funció. Malalties autoimmunes: Trastorns en els quals l’organisme dirigeix una resposta immunològica destructiva contra els seus teixits.

NKs (Cèl·lules Assassines Naturals). Limfòcits que, a diferència d’altres, no requereixen cap activació específica per part d’antígens estranys. Es considera que ocupen un paper de “primera línia” en el control de les infeccions frenant-les fins que es genera una resposta immunitària coordinada i específica. Virus d’Epstein-Barr (VEB): Un dels vuit tipus coneguts d’herpesvirus humans, també anomenat herpesvirus humà tipus 4 (HVH4). Pertany a la subfamília gamma-herpesvirus. És el causant de la mononucleosis infecciosa i, menys freqüentment de la mononucleosis crònica. En alguns grups de població el VEB s’associa causalment a tumors malignes que poden representar un perill per a la vida (Limfoma de Burk, carcinoma nasofaringi). Fonts: ACSFCEM. 2003. Síndrome de Fatiga Crònica. Barcelona. Edició CatSalut Wiquipedia

9- BIBLIOGRAFIA ACSFCEM. (2003). Síndrome de Fatiga Crònica. Barcelona. Edició CatSalut. ALEGRE, J. (2010). La Rnasa L en el diagnòstic de la SFC. Revista Biorritmos de 17 Diciembre. Barcelona. CABRÉ, R. (2011) Dos anys després del XMRV asssem.org CARRUTHERS, B.M. i VAN DE SANDE, M.I. 2003. Encefalomelietis Miàlgica / Síndrome de Fatiga Crónica. Definición del caso clínico y de las pautas para médicos. Visión general del Documento Canadiense de Consenso. CARRUTHERS, B.M. i VAN DE SANDE, M.I. 2011 (Coeditors) Intl. Consensus Criteria “Artículo aceptado”; doi: 10.1111/j.1365- 2796.2011.02428.x De The Journal of Internal Medicine, Julio 2011 (manuscrit aceptat el 15 de Julio 2011 y publicat online el 20 de Julio 2011)- Tradüit J.Palma COL·LECTIU RONDA (2008) Les Malalties invisibles. Fibromiàlgia, Fatiga Crònica... Barcelona. Editorial Ara Idees S.C.C.L. HOOPER, M (2009). Comentaris a l’Informe de la IV Conferència Internacional “Invest in me” sobre maneig, tractament y últims avanços en la investigació de la SFC-EM. Font: “Journal of invest in me” Volume 3, Issue 1 2009. (Revista de l’Associació anglesa Invest in me, Charity numero 1114035). Traduït per Juan Palma. KLIMAS, N. G. (2011), Revista Journal of Translational Medicine, 9:81 “Possibles biomarcadoes

per

SFC/EM

una

sèrie

d'anomalies

immunològiques”.

http://www.translational-medicine.com/content/pdf/1479-5876-9-81.pdf Fernandez Solà, Joaquim

(2003). Sobrevivir al cansancio. Una aproximación a la

situación de Fatiga Crónica. Barcelona. Viena editorial. Klimas N O’Brian A (2007). Chronic Fatigue Syndrome: Infammation, Immune Function, and Neuroendocrine Interactions, CurrentRheumatology Reports 2007, 9:482-48.

VALVERDE, C. 2009. Pues tienes buena cara. Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta. Madrid. Ediciones Martinez Roca. El Marron i la Goma. Una radiografia sobre l'atenció a les malalties de Sensibilització Central (subtitulat). Carbonell, J. 2011. Vídeo realitzat per a asssem.org Pàgines web Associació Catalana d’Afectats per la Síndrome de Fatiga Crònica Encefalomielitis Miàlgica http://www.acsfcem.org/catala/que-es-la-sfc.php Institut Ferran de Reumatologia http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm Asociación miembro de la Alianza Europea de Encefalomielitis Mialgica (EMEA, por sus siglas en ingles) www.investinme.org

Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalitis Mialgica www.asssem.org Doryroro sfc teorías: http://sites.google.com/site/doryroro/sfc/teorias-y-tratamientos-quenos-dan-esperanza Liga Plataforma de acción en favor de los afectados por el SFC http://www.ligasfc.org/ Plataforma

para

Fibromiálgia,

Síndrome

Fatiga

Crónica

SSQM

www.plataformafibromialgia.org) Wiquipedia: http://es.wikipedia.org/wiki/Virus

1) PRINCIPALS CIENTÍFICS ESMENTATS Alegre Martín, José. Doctor en medicina interna. Coordinador de la Unitat de SFC de l’Hospital Vall d’Hebron. Col·laborador de la Unitat SFC-EM al Centre Mèdic Delfos. Membre del Comitè Científic Espanyol que porta a terme els estudis d’aquesta malaltia. Membre del grup assessor de SFC-EM en el Ministeri de Sanitat i en el Dept. de Salut de la Generalitat de Catalunya. Clotet Sala, Buenaventura. Doctor en Medicina, és el cap de la Unidad de VIH y Director del Laboratori de Retrovirologia “Fundació IrsiCaixa” de l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona, Barcelona. Des de Febrer de 2007 es també Codirector del Centre Català per a la Investigació y el Desenvolupament de Vacunes contra el VIH. El Dr. Clotet forma part del Grup de Mutacions de Resistència a Fàrmacs de la International AIDS Society (IAS-USA) i es també membre del Governing Council de la IAS (International AIDS Society). Ha publicat més de 350 articles en revistes internacionals. Fernández Solà, Joaquim: Doctor en Medicina, metge consultor de Medicina Interna del Hospital Clínic de Barcelona. Metge investigador de l’Institut de Investigació Biomèdica August Pi i Sunyer. Ha publicat més de 150 treballs científics en aquesta àrea i nombrosos articles de difusió mèdica. Des de fa més de quinze anys s’ocupa de l’atenció a pacients amb la Síndrome de Fatiga Crònica al Clínic, la primera unitat especialitzada en SFC-EM a Espanya. De Meirleir, Kenny: professor de Fisiologia i Medicina Interna en la Universitat Lliure de Brussel·les (Vrije Universiteit Brussels). Coautor del llibre “SFC. Una Aproximació Biològica”. De Meirleir va ser un dels quatre experts internacionals del Grup De Treball que va elaborar el “Document de Consens Canadenc de la SFC” del 2003.

Malcolm, Hooper: Catedràtic emèrit de química mèdica de la universitat de Sunderland (Gran Bretaña). Ha format part de diversos comitès científics (de la OMS, de la Associació de Veterans de la Guerra del Golf, així como de diferents organismes oficials, entre ells la Royal Chemical Society i la British Pharmacological Society.

Klimas, Nancy: Professora Clínica de Medicina en Microbiología/Inmunología/Alergia i Psicologia, codirectora de l’E.M. Papper Lab of Clinical Immunology, directora d’Investigació de SIDA y codirectora de la AIDS Clinical Research Unit, Miami VA Medical Center. Palma Gutiérrez, Juan: Lletrat de l’Il·lustre Col·legi d’Advocats de Sevilla (ICAS), España, així com membre de la associació Andalusa d’afectats per el síndrome de SFC (EM), y de la CFIDS of América (Charlotte, Carolina del nord, EEUU).

11.2 Qüestionari persones malaltes de SFC- EM Sexe: Edat: Localitat: 1) Quans anys fa que pateix la Encefalomielitis Miàlgica o Síndrome de Fatiga Crònica? De 1 a 5 anys

De 6 a 10 anys

Més de 10 anys

2) La malaltia se li va manifestar de sobte relacionada amb alguna infecció? Si

No recordo

Quina?

3) Recorda en quin any van començar manifestar-se-li el símptomes? I l’estació de l’any? Any

Estació de l’any

No recordo

4) Ha tingut i té infeccions molt sovint? Si

A períodes

5) Té sensacions de malestar diari (dolors articulars, decaïment, mal de gola, sensació de febre) semblats als símptomes de la Grip? Si

A vegades

6) Els malats de SFC tenen anticossos dels virus Epstein-Barr, de diferents herpes, etc. Quins d’aquests li han detectat a vostè? Epstein-Barr (EBV)

Herpes 1

Herpes 6

citomegalovirus

(Mononucleosis)

Altres (Digues quins)

7) Li fan anàlisi periòdics del anticossos i la seva evolució? Si

No recordo

8) Últimament se han realitzats diferents estudis sobre els virus i la Síndrome de Fatiga Crònica, ha sentit parlar-n’hi. Si

No recordo

9) Vostè sap que els últims anys s’ha relacionat aquesta malaltia amb alguns retrovirus? Si

No recordo

10) Ha sentit parlar d’estudis relacionats amb el retrovirus XMRV desenvolupats a Can Ruti, aquí a Catalunya, i fora d’Espanya a altres països? Si

11) Considera que la seva malaltia està ben controlada i tractada por un equip de professionals sanitaris adequat? Si

Regular

Graella de qüestionaris Llistat de Qüestionaris nº

Sexe

Edat

Localitat

Contacte

Any inici

Tenia anys

Dona

Molins de Rei Sant Antoni de V.

ASSSEM*

2.000

Personal

1.985

Dona

Barcelona

Associació

2.007

Dona

Cardedeu

Personal

Valldoreix

Personal

Dona

Personal

Dona

Madrid Lliçà d'Amunt Sant Feliu de C. Les Franqueses

10 Dona

11 Dona

Granollers Lliçà d'Amunt

12 Dona

Virus Infeccions desenc. frecuents

Malaltia bé tractada

Malestar diari

Anticosos detectats

Control anticosos

2.010

2.000

ACAF*

2.009

No Cervic als

ACAF

2.006

Regular

ACAF

2.006

ACAF

2.008

ACAF

2.009

Granollers

ACAF

1.980

Barcelona

ASSSEM

1.995

14 Dona

Sant Cugat

Personal

1.990

15 Dona

Alicante

Asquifyde*

1.994

A vegades

16 Dona

Cardedeu

Personal

A vegades

17 Dona

Barcelona

Liga*

1.984

Barcelona

Liga

A vegades

Cardedeu

Personal

2.004

Si A la privada A la privada A la privada

Tarragona

Liga

2.006

Químic

Si A periodes A periodes A periodes

No A la privada A la privada A la privada

Tarragona

Liga

1.985

22 Dona

Tarragona

Liga

Sempre

23 Dona

Badalona

Liga

1.999

Si A la privada A la privada

ASSSEM

2.003

NR Lumbo -ciàtica

No A periodes A periodes

No A la privada

18 Dona 19 Dona

20 Dona 21

No 44

Barcelona

25 Dona

Cardedeu

26 Dona

Màlaga

ASSSEM

1.998

27 Dona

Cardedeu

Personal

2010

Personal

Estrés

*ACAF: Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia de Granollers *ASQUIFYDE: Asociación Estatal de Afectados por Síndromes Sensibilidad Química Múltiple y Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud *ASSSEM: Associación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miàlgica *Liga SFC - Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC