Tengo dos hijos. Cuando nacieron, los dos tenían los mismos derechos. Sin embargo, desde que mi hija fue diagnosticada de Autismo (TEA) he ido descubriendo con indescriptible dolor, indignación e impotencia que SU VIDA, no vale lo mismo que la de su hermano ni los demás niños. Las Administraciones de este país no defienden de igual manera los derechos de mi hijo que los de mi hija. Al contrario, en muchas ocasiones los vulneran. Mi hija es una ciudadana de segunda. Desde la perspectiva de la Administración, invertir en la salud, educación y bienestar de mi hijo es “rentable” para el sistema, porque se espera de él algo a cambio en el futuro. Pero para la Administración, mi hija NO TIENE FUTURO, o no le interesa lo que ella pueda o no aportar a la sociedad, porque sus progresos NO SE PUEDEN CUANTIFICAR en éxito social o económico. LA VIDA DE MI HIJA VALE MENOS. Para la Administración de mi país todo lo que redunda en su salud, en su educación o en su bienestar social se interpreta como un GASTO y se acerca al concepto de la CARIDAD: lo que se da por motivos religiosos a quien nada tiene o nada merece. SIN EMBARGO LA LEY DICE QUE MI HIJA TIENE LOS MISMOS DERECHOS QUE TODOS. Y QUE ESTOS DERECHOS DEBEN SER RESPETADOS. Mis dos hijos están en edad escolar, acuden al mismo colegio. Pero sus necesidades educativas son muy diferentes. Las de mi hijo están cubiertas. Las de mi hija rotundamente no. De mi hijo se espera la excelencia, el éxito, la especialización, la profesionalización… y todo el mecanismo educativo se orquesta para conseguirlo.: programas bilingües, recursos, materiales, nuevas tecnologías… No es igual con mi hija. Ni con el resto de miles de familias con hijos con TEA en España en edad escolar. Cada día nos damos de bruces con la falta de recursos en los centros ordinarios, la falta de formación de los docentes, la falta de organización de los centros educativos para adaptarse a nuestros hijos y sus necesidades, la falta de conocimiento de lo que supone tener TEA… Sentimos que somos un estorbo, que somos una carga, UN PROBLEMA. Cuando acudo al colegio a hablar de mi hijo YO NO SIENTO QUE SOY UN PROBLEMA, ME SIENTO UNA MADRE MÁS. Y se me trata como tal. Cuando lo hago por mi hija… las cosas son diferentes.
Si reclamo recursos para el colegio, me dicen oficialmente que TIENE LOS RECURSOS QUE NECESITA Y SUS NECESIDADES PERFECTAMENTE CUBIERTAS. PERO LA REALIDAD ES QUE apenas recibe una hora y media de atención individualizada a la semana de PT y AL. Y esto no es un caso aislado, es la realidad de muchos alumnos con TEA en este país. Si planteo el apoyo y colaboración de los terapeutas externos, me encuentro trabas administrativas que les impiden la entrada a los centros. Existe un proyecto piloto en Málaga muy exitoso, que mediante voluntarios en el aula ordinaria da respuesta a las necesidades de 3 alumnos. Aunque somos muchísimos los interesados en este proyecto, cuando las demás familias pedimos estas opciones SIEMPRE SE NOS NIEGAN. ¿Por qué? Mi hija necesita apoyo dentro del aula igual que estos 3 niños. ES su derecho. Y negárselo, repercute gravemente en su desarrollo y en su SALUD. Y estoy cansada. Me canso de repetir siempre lo mismo curso tras curso. SEPTIEMBRE es el mes más odiado por todas las familias de hijos con TEA. De mi hijo sólo me tengo que preocupar de comprar mochila nueva, forrar los libros, preparar el material escolar y desearle un buen inicio de curso. De mi hija : Me pregunto quién será su tutor, si tendrá un horario de AL y PT adecuado o se reducirá en sesiones ante la falta de recursos , si el profesorado usará la libreta viajera y entenderá que las órdenes orales no son suficientes, si le anticiparán las situaciones para que no sufra bloqueos, si ante sus conductas la castigarán cual niña maleducada o sabrán realizar un mínimo programa de modificación conductual, si contaré con la buena voluntad de los docentes o mi hija será un problema para ellos, si la sentirán como una alumna más o como una de más… Las familias estamos agotadas de encontrarnos siempre con obstáculos y de tener que repetir y pedir siempre lo mismo. Y de escuchar que debemos comprender, que aunque lo que pedimos es justo no puede ser, que debemos conformarnos. Los directores de los centros educativos, los equipos de orientación, los servicios de planificación nos dicen: “Los recursos no son infinitos y se deben priorizar y optimizar” Priorizar: Tener que priorizar en la atención a los alumnos, reconoce en la propia expresión que hay tal escasez de recursos que se debe abandonar a unos para atender a otros. Es una palabra que se utiliza en catástrofes, situaciones de emergencia, atentados terroristas, accidentes… Y EN EDUCACIÓN. ¿Y si no nos conformamos? ¿Y si decidimos pedir lo que nuestros hijos necesitan y a lo que tienen derecho? Entonces nos convertimos en madres pesadas, locas, madres problema, SIN EMPATÍA, egoístas, madres que no hemos aceptado el diagnóstico de nuestros hijos, madres obsesionadas, que sólo buscamos recursos para nuestros hijos sin pensar en los demás…
Se nos cierran las puertas de los colegios, se nos recibe con malas caras, se nos piden muchos papeles, muchos protocolos y se acaba la “buena voluntad”. En Educación los colegios e institutos están desbordados, sin formación sin organización y más lo van a estar en los próximos años. La” marea verde” hace mucho que se ha tornado negra para nuestros hijos. Las familias de los demás niños y los propios docentes terminan viendo a nuestros niños como un estorbo para los demás, que impiden la organización normal de las clases. Los rechazan. En los últimos cursos de primaria y en secundaria la falta de recursos y esta "inclusión" sin recursos da lugar a problemas de abusos, acosos, discriminación...que nuestros hijos sufren en su salud y aprendizaje. Ese acoso, esa discriminación se perpetuará en esas esos chicos cuando sean adultos. TODO esto no lo digo sólo yo, ya ha sido denunciado por el Defensor del Pueblo Andaluz. Él ha dado por zanjada la situación diciendo que LA INCLUSIÓN HA FRACASADO. POR FALTA DE INVERSIÓN EN FORMACIÓN Y RECURSOS HUMANOS. EL CERMI TAMBIÉN LO DICE, LA UNIÓN EUROPEA Y NACIONES UNIDAS. TODO el mundo reconoce y denuncia que así no puede ser, que España vulnera los derechos de mi hija y de muchos más, pero NADIE HACE NADA POLÍTICAMENTE PARA EVITARLO. La formación en TEA, debe ser continua y obligatoria para todo el personal que trabaja en los centros de Primaria y Secundaria en los que haya matriculados alumnos con TEA. No es aceptable que los docentes de nuestro país estén tan poco formados en TEA y trastornos asociados, que CUESTIONEN LOS DIAGNÓSTICOS DE LOS ALUMNOS PÚBLICAMENTE y no acepten que las dificultades de muchos alumnos se deben a sus trastornos neurobiológicos, sino que SIGUEN INTERPRETANDO LAS ACTITUDES Y CONDUCTAS DE LOS ALUMNOS CON TEA bajo el prisma de la FALTA DE DISCIPLINA O VOLUNTAD Y CULPANDO A SUS FAMILIAS. BASTA YA DE MALTRATO DESDE EL SISTEMA EDUCATIVO AL ALUMNADO CON TEA Y SUS FAMILIAS. A muchos docentes se les olvida, o simplemente no creen que los alumnos con TEA TIENEN UNA DISCAPACIDAD Y NO SON COMO LOS DEMÁS. Que tienen LOS MISMOS DERECHOS PERO NO LAS MISMAS NECESIDADES. Que si se comportan mal, NO LO HACEN POR MALEDUCADOS O MALVADOS, sino porque tienen dificultades adaptativas en el área social. QUE SI NO SABEN ALGO O LO ENTIENDEN MAL, no es por no haber estudiado o por no haberse esforzado… SINO PORQUE TIENEN UNA DIFICULTAD QUE LES AFECTA AL APRENDIZAJE, A LA COMPRENSIÓN…
Es como si a una persona en silla de ruedas se le exigiera correr en una pista de atletismo, arrastrándose por el suelo. Y mientras se arrastra se le dice: “es que no caminas porque eres muy vago y no te esfuerzas lo suficiente”. ASI ESTÁN HACIENDO CON NUESTROS HIJOS, LES EXIGEN COSAS QUE NO PUEDEN ALCANZAR POR RAZÓN DE SU DIAGNÓSTICO, SIN NINGUNA ACCESIBILIDAD NI AJUSTE RAZONABLE, y nuestros hijos con TEA sobreviven año tras año “arrastrándose en un mundo inaccesible para ellos” Los docentes de centros públicos de este país DEBEN APRENDER SU LEGISLACIÓN EDUCATIVA Y SABER QUE DICHA LEGISLACIÓN LES OBLIGA A GARANTIZAR E IMPARTIR UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA DE CALIDAD PARA TODOS SUS ALUMNOS SEAN COMO SEAN. Soy Profesora de Secundaria desde hace 16 años y conozco muy bien la dificultad que tiene la docencia. NO HABLO SIN CONOCIMIENTO DE CAUSA. AL CONTRARIO. SUFRO POR PARTIDA DOBLE, DENTRO Y FUERA. NO SOY DESAGRADECIDA: VALORO MUCHO EL TRABAJO DE LOS DOCENTES QUE ATIENDEN A MI HIJA EN SU COLEGIO. Pero es insuficiente. Porque no cubre sus necesidades educativas debido a la falta de recursos humanos. Los docentes deben dar UN PASO VALIENTE JUNTO A LAS FAMILIAS Y UNIRSE A ELLAS EN LA DEFENSA DE UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA DE CALIDAD. Deben denunciar la situación de su alumnado, la falta de recursos de sus aulas, de sus centros, hablar abiertamente y sin miedo de lo que realmente está pasando en sus aulas, informar a las familias de los riesgos que corren sus alumnos por la falta de recursos, exigir formación, NO SEGUIR EL JUEGO A LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA TAPANDO O MIRANDO A OTRO LADO. LOS DOCENTES DEBEN UNIRSE A LAS FAMILIAS EN LA DENUNCIA DE LA SITUACIÓN EDUCATIVA DE ESTE PAIS Y LUCHAR POR LA MEJORA EFECTIVA DE LA EDUCACIÓN PARA TODOS. Necesitamos que esa “marea verde” en defensa de la educación pública lo sea también INCLUSIVA. Quiero un futuro inclusivo PARA MIS DOS HIJOS. PORQUE LA INCLUSIÓN EDUCATIVA ES LA ANTESALA DE UNA SOCIEDAD INCLUSIVA. Los años pasan, seguimos rebotando contra el muro. Nuestros hijos crecen. LA INCLUSIÓN SIGUE ESPERANDO.