"Autisme, le cri de Lionel" - Thérapie chlorure, de Jean Murisier

Jean Murisier

Autisme Le cri de lionel Thprapie chlorure Ma Gpcouverte

Éditions à la Carte

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Éditions à la Carte www.editions-carte.ch N° 1646 – novembre 2015 ISBN 978-2-88924-230-6 Photo couverture : Éditions à la Carte/Julien Dresselaers

Ce livre est dédié... à tous les parents d’enfant autiste entièrement démunis et impuissants devant cette maladie si complexe.

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Ma DÊcouverte est au cœur des recherches du neurobiologiste de rÊputation internationale,  Yehezkel Ben Ari.  Ce livre est dÊdiÊ à tous les parents d’enfant autiste, entièrement dÊmunis et impuissants devant cette maladie si complexe. Suite à notre DÊcouverte LQRSLQpH DYHF PRQ ILOV /LRQHO RQ GpFLGD GH SXEOLHU FH UpFLW DILQ TXH cette DÊcouverte puisse vÊhiculer une solution thÊrapeutique convaincante à ce type d’autisme. D’origine fœtale, les protÊines de transports chlorure immatures et l’ocytocine, hormone maternelle lors de la nais-sance, sont les ÊlÊments clefs de sa DÊcouverte. Elle exprime un taux de chlore anormal dans le cerveau, exacerbant le système cognitif cÊrÊbral, d’oÚ l’autisme. Cette thÊrapie est encore à l’Êtat expÊrimental. Beaucoup GœHQIDQWV IXUHQW UHFRQQXV VFLHQWLILTXHPHQW DPpOLRUpV YRLUH JXpULV VXU le plan symptomatique.

LE CRI DE LIONEL se transforma en un miracle inattendu. Ce fut sa renaissance. Concernant mes avances, le WUDLWHPHQW VFLHQWLILTXH Š %XPpWDQLGH ª VHUD FHUWLILp HQ ILQ GH UpFLW SDU Madame Nouchine Hadjikhani, MD, PhD. Associate professor of radio-logy Harvard Medical School/MGH/MIT Martinos Center for Biome-dical Imaging USA-Visiting Professor Gillberg Neuropsychiatry Centre GÜteborgs Universitet Kungsgatan 12 SE-411 19 GÜteborg Sweden.

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Regard sur l’autisme /œDXWLVPH HQ JpQpUDO HVW XQH PDODGLH FRPSOH[H j Gp¿QLU (OOH SHXW rWUH GH VRXUFHV WRWDOHPHQW GL̆pUHQWHV Š *pQpWLTXH W\SLTXH DW\SLTXH QHXUR GpYHORSSHPHQWDOH ª 0rPH ORUVTXH YRXV DYH] FLEOp OœDXWLVPH TXL pourrait concerner celui de votre enfant, à partir de là on peut dire TXH FKDTXH DXWLVWH HVW XQ DXWLVWH GL̆pUHQW /œDXWLVPH HQ JpQpUDO QH procure pas de douleurs insupportables, si ce n’est que des problèmes GœK\SHUVHQVLELOLWpV VHQVRULHOOHV 0DLV GDQV OH FDV GH /LRQHO RQ D ¿QL avec les annÊes par oublier l’origine de sa maladie, tant il Êtait envahi de GRXOHXUV FKURQLTXHV GL̆XVHV DYHF j ERUG VRQ FRUWqJH LPSUHVVLRQQDQW de symptômes douloureux progressifs embrasant son corps tout entier.

Pendant notre recherche mÊdicale, on est sorti petit à petit de cette LPPHQVH SODJH DXWLVWLTXH VDQV VœHQ UHQGUH FRPSWH HW ¿QDOHPHQW FœHVW OH retour à la case dÊpart : l’autisme. Ce fut une immense roue totalement LQXWLOH RX DORUV HOOH QRXV DXUD ¿QDOHPHQW SHUPLV GœpFDUWHU WRXWHV VXVSLFLRQV QHXURORJLTXHV KRUV DXWLVPH &H TXL HQ Gp¿QLWLYH SURXYHUD DYHF FHUWLWXGH VD PDODGLH &HFL GLW XQ RX GHX[ FDV GœDXWLVPH H[WUrPHPHQW rares peuvent conjuguer à la fois la maladie et des douleurs atroces. Lors GX GpYHORSSHPHQW FpUpEUDO Š 0DWXUDWLRQ HW PLJUDWLRQ QHXURQDOH ª GHV EXJV GDQV OHV FLUFXLWV QHXURQDX[ SUpV\QDSWLTXHV SHXYHQW rWUH j OœRULgine du dÊsastre. Ne connaissant pas l’autisme liÊ à la douleur paroxystique, c’est ainsi que nous nous sommes perdus dans les mÊandres de la mÊdecine nous procurant des diagnostics controversÊs. Ainsi, en lisant OH SDUFRXUV FRPSOHW GX UpFLW YRXV LUH] GLUHFWHPHQW DX EXW

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« C’est pour ceci que ce livre existe. »

Avis de l’auteur Ce rÊcit est avant tout messager. Le parcours authentique de Lionel est relatÊ dans son intÊgralitÊ dès sa naissance. Les faits et recherches PpGLFDOHV VœHQFKDvQHQW H[DFWHPHQW GDQV OH PrPH RUGUH TXH GDQV OH rÊel du vÊcu de Lionel. J’ai voulu volontairement que ce livre possède l’empreinte du calvaire qu’il a connu. Nos recherches et leurs mÊandres VDQV ¿Q QH UHSUpVHQWHQW TXH OœHVVHQWLHO GH VRQ SDUFRXUV GX FRPEDWWDQW HW HOOHV DERXWLURQW j XQH Š 'pFRXYHUWH PpGLFDOH VFLHQWL¿TXH GHV SOXV LQFUR\DEOHV DYHF j OD FOHI OD VROXWLRQ WKpUDSHXWLTXH ª &H OLYUH QœHVW SDV XQH EDQGH GHVVLQpH /HV SDUWLHV PpGLFDOHV QH SRXUURQW rWUH VDLVLHV TXH VL OœRQ YHXW YUDLPHQW OHV FRPSUHQGUH &HFL GLW PrPH VL YRXV QH OHV DERUGH] TXH GH PDQLqUH JpQpUDOH YRXV QœDXUH] DXFXQH GL̇FXOWp j VDLVLU le sens et le pourquoi du cri de Lionel.

3UHQH] GX WHPSV HW QH YROH] SDV VXU OD 'pFRXYHUWH DX SOXV YLWH -H SHX[ comprendre que le lecteur ne s’intÊressera qu’à cela, mais en agissant DLQVL YRXV QH FRPSUHQGUH] SDV OH SRLGV HW OD YDOHXU GH FHWWH 'pFRXYHUWH /D 'pFRXYHUWH pFORW GDQV OH GHUQLHU WLHUV GX UpFLW -œDXUDLV SX OœḊFKHU d’entrÊe et le reste n’aurait plus d’importance. ExposÊ ainsi, vous ne SRXUULH] SDV YRXV LPSUpJQHU GX YpFX GH VHV YLQJW FLQT DQQpHV GH VRXIIUDQFH -H YHX[ DEVROXPHQW TXH YRXV OH UHVVHQWLH] DYDQW GH FRQQDvWUH le dÊnouement. Finalement, j’ai optÊ pour cette chronologie Êvolutive ; ce n’est pas du tout dans le but d’obtenir un suspense incroyable que j’ai choisi ce scÊnario. Je voulais que son histoire soit authentique et TXH OœRQ SXLVVH LQWHUSUpWHU OD Š 'RXOHXU GDQV WRXWH VD GLPHQVLRQ ª VHXOHment en l’exposant ainsi. Ayant choisi de le dÊcrire de cette façon, notre IDPHXVH Š 'pFRXYHUWH HW VROXWLRQ WKpUDSHXWLTXH ª SUHQGUD GX WHPSV j pFORUH 0DLV ¿QDOHPHQW YRXV YHUUH] TXH GH FHV PLOOLHUV GH PpDQGUHV contradictoires, le soulagement tant attendu ainsi que sa guÊrison sur le plan symptomatique seront considÊrÊs par nous et surtout par Lionel FRPPH XQ SHWLW PLUDFOH

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(Q WDQW TXH OHFWHXU LO IDXGUD rWUH WUqV SDWLHQW FRPPH QRXV DYRQV G€ OœrWUH SRXU VDYRXUHU FHWWH 'pFRXYHUWH PpGLFDOH VFLHQWL¿TXH DLQVL TXH pour pouvoir nous emparer de la solution thÊrapeutique. Š &RPPH /LRQHO MH QH SHX[ UHVWHU PXHW HW JDUGHU PD 'pFRXYHUWH pJRwVtement. De cet instant magique naÎtra le fondement de ce rÊcit mesVDJHU ª

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« Si ce récit délivre de son enfer une seule personne atteinte du même mal que Lionel, alors cet ouvrage aura rempli le rôle que nous en attendions. »

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Avant-propos Pourquoi ce livre ?

(Q WDQW TXH SDSD GH /LRQHO HW OœD\DQW YX VRX̆ULU SHQGDQW WRXWH VD MHXnesse, la mÊdecine après dix annÊes de recherche compliquÊe nous ODLVVD GDQV OH GpVDUURL OH SOXV FRPSOHW -H PH VXLV GRQF ODQFp WrWH EDLVVpH SRXU FRPSUHQGUH WRXW VHXO OHV GRXOHXUV GH PRQ ¿OV SDU UpÀH[H GH protection paternelle, car j’aimais beaucoup trop mon enfant pour le ODLVVHU DLQVL GDQV FHWWH VRX̆UDQFH WRXWH XQH YLH C’est donc une question de respect d’Êthique.

Le sujet principal concernera les douleurs atroces subies quotidiennement et d’origine incomprÊhensible. D’innombrables recherches mÊdicales, plus complexes les unes que les autres et surtout très controverVpHV IXUHQW H̆HFWXpHV WRXW DX ORQJ GH FHW LQWHUPLQDEOH FKHPLQ GH FURL[ Finalement, ce fut la xxxxxxxx de transport xxxx qui fut à l’origine de cet immense dÊsastre et à la source de sa maladie s’appelant xxxxxxx. &H IXW OD Š PLQXVFXOH ª IDLOOH j HQWUHYRLU Š &KDTXH Š [ ª FRUUHVSRQG j XQH OHWWUH GX PRW ª &HV Š [[[[ ª QH VRQW SDV XQH HUUHXU GœLPSULPHULH PDLV SOXW{W OH QRP GH OD IDLOOH RX SOXW{W GH OD SHWLWH ErWH GRQW MH GHYUDLV PHWWUH OH GRLJW GHVVXV pour parvenir au soulagement de Lionel.

A travers cet ouvrage Êcrit d’une manière simple et sans prÊtention, MH QH UHFKHUFKHUDL HQ DXFXQH IDoRQ j H[KLEHU OH F{Wp KpURwTXH GH PD SDUW $SUqV TXLQ]H DQQpHV GH UHFKHUFKH PpGLFDOH SHUVRQQHOOH GH SXUH folie, je trouve indispensable d’Êlaborer quelques plages mÊdicales, SDUIRLV VFLHQWL¿TXHV &H OLYUH DSUqV FHQW SDJHV VHUDLW GHYHQX WRWDOHment ennuyeux, infestÊ de termes très techniques, et n’intÊresserait que quelques grands spÊcialistes de la mÊdecine toutes disciplines

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FRQIRQGXHV Š )LQDOHPHQW FœHVW VDQV HX[ TXH QRWUH UrYH IXW UpDOLVp ª Grâce à cette fusion permanente entre Lionel et moi, nous avons donc rÊussi l’impossible : trouver ce qu’aucun Hôpital universitaire suisse ou Êtranger n’a ÊtÊ capable de faire : repÊrer la maladie ou plutôt le dysfonctionnement rÊel de Lionel, en se servant des meilleurs mÊdecins de niveau international. Ceci dit, on ne peut vraiment pas leur en vouloir FDU Š QRWUH 'pFRXYHUWH PpGLFDOH ª HVW YUDLPHQW UpFHQWH -H UHJUHWWH MXVWH le manque de coopÊration et de soutien de leur part pour la mÊdication, DLQVL TXH OœLQWpUrW PpGLFDO TXœLOV SRXUUDLHQW SRUWHU j QRWUH WURXYDLOOH Non seulement le cas de Lionel faillit se terminer en queue de poisson, mais ce manque d’ouverture face à cette recherche de valeur hautement VFLHQWL¿TXH SRXUUDLW YUDLVHPEODEOHPHQW FRQGDPQHU EHDXFRXS GœDXWUHV HQIDQWV j OœHQIHU WRWDO WRXWH XQH YLH HQWLqUH &RPPH LO HVW GL̇FLOH GH faire passer un message dans le monde mÊdical, lorsque vous ne faites SDV SDUWLH GH FHW XQLYHUV 3HQGDQW SOXV GH TXLQ]H DQQpHV FRQVpFXWLYHV LO IDOOXW PœLQYHVWLU FRQVWDPment dans toutes sortes d’approches mÊdicales confondues venant de WRXV D]LPXWV 8QH IRLV FKDTXH EUDQFKH pWXGLpH MXVTXœDX SOXV SURIRQG GH VRQ DVSHFW VFLHQWL¿TXH HW HQ WHQDQW FRPSWH GHV PLQXVFXOHV SHWLWV GpWDLOV qui pouvaient jouer un rôle dans la pathologie complexe de Lionel, j’ai imaginÊ des interactions possibles entre elles, et de voir la synergie pouvant en dÊcouler.

Je me suis donc attaquĂŠ Ă tout ce qui concerne les connexions nerveuses et leurs schĂŠmas de conductions ĂŠlectriques cĂŠrĂŠbraux et pĂŠriphĂŠriques.

-œDL pWXGLp OH V\VWqPH K\SRWKDODPR K\SRSK\VDLUH KRUPRQDO HW VHV H̆HWV VXU WRXW OH V\VWqPH FRJQLWLI /H EXOEH UDFKLGLHQ HW VHV GL̆pUHQWV U{OHV OHV UHODLV WKDODPLTXHV HW OHXUV GL̆pUHQWV QR\DX[ DLQVL TXH WRXWHV OHV ]RQHV PRWHXUV HW PRWULFHV TXL OœHQWRXUHQW 1H SDV FRQIRQGUH OH V\VWqPH dit moteur ou de motricitÊ provenant du cerveau. Savoir dissocier une atteinte neurologique d’origine cÊrÊbrale ou d’ordre pÊriphÊrique et d’en connaÎtre tous les pièges interactifs. Toute la complexitÊ hormonale du FHUYHDX HQ OLHQ DYHF OHV GL̆pUHQWV VWUHVV SRVVLEOHV /œpWXGH GHV GL̆prents neuropeptides cÊrÊbraux, en lien avec les interactions cÊrÊbrales

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complexes. Les sinus veineux, le système artÊriel et veineux cÊrÊbral FRPSOHW DLQVL TXH SpULSKpULTXH /HV UHWRXUV YHLQHX[ OœpWXGH GHV GRX]H SDLUHV GH QHUIV FUkQLHQV HW OHXUV GL̆pUHQWHV IRQFWLRQV /H V\VWqPH 25/ les systèmes temporaux mandibulaires, le système neuro-mÊningÊ et la complexitÊ neuro-vÊgÊtative, en lien avec l’Êmotionnel, la sensibilitÊ, voire la psychiatrie. La neuro-physiopathologie, la biologie molÊculaire, Êtudes des cellules nerveuses  mitochondrie  et de ses rÊactions face à notre environnement, ou par intoxication extracellulaire interne. Le V\VWqPH LPPXQLWDLUH HQ OLHQ DYHF VHV GL̆pUHQWV DQWLFRUSV  IgG IgA IgE  par exemple dÊcoulant sur des maladies du sang. ConnaÎtre toutes OHV VSpFL¿FLWpV GHV DSSDUHLOV GLWV pOHFWURP\RJUDPPH HW pOHFWUR QHXromyogramme n’ayant aucun lien entre eux et qui sont là pour Êtudier OHV ]RQHV SpULSKpULTXHV GX FRUSV HW OHXUV OLDLVRQV QHUYHXVHV UHOLpHV j OD P\pOLQH (WXGH PD[LPDOH VXU OHV GL̆pUHQWHV VRUWHV GœDXWLVPH  X IUDJLOH JpQpWLTXH DXWLVPH HW OHXUV GL̆pUHQWV VRXV JURXSHV DXWLVPH GH souche neuro-dÊveloppementale  embryon . Les maladies de source micro-bactÊrienne , Êtude de l’allergie alimentaire et de l’intolÊrance qu’il ne faut surtout pas confondre. L’Êtude des voies molÊculaires et de leurs interactions cellulaires, les maladies dites lysosomes et mitoFKRQGULDOHV HW OHXUV FRUWqJHV GH PDODGLHV Š PRUWHOOHV ª /HV IRQFWLRQV pOHFWULTXHV GX FHUYHDX HW GH OD PRHOOH pSLQLqUH SDU DFWLYDWLRQ Š YROWDJH GpSHQGDQW GHV YRLHV FDOFLXP SRWDVVLXP VRGLXP FKORUH ª HW DX GHUQLHU moment l’Êtude gÊnÊtique.

Il faut s’imaginer que ceci n’est que l’essentiel du rÊpertoire mÊdical auquel je me suis attaquÊ. Je pourrais encore allonger cette liste infernale, mais le but premier de mon livre n’est pas de mettre en avant mes PpULWHV PrPH VL DX PRPHQW R MœpFULV FHW RXYUDJH XQH JUDQGH MRLH PœKDELWH DX SOXV SURIRQG GH PRL PrPH -H QH UHJUHWWH SDV XQH VHXOH VHFRQGH OD GpEDXFKH GœpQHUJLH TXH FHFL D SX HQJHQGUHU D¿Q GH GRQQHU j /LRQHO FH GRQW WRXW HQIDQW D GURLW Š OH ERQKHXU GH YLYUH ª Dans ce livre, je serai forcÊment obligÊ de parler de moi et de mes recherches mÊdicales, mais je tâcherai au maximum de l’Êviter. Par FRQWUH OD JUDQGH GL̇FXOWp GH FHW RXYUDJH  en tant que non-mÊdecin mais un autodidacte averti en la matière  aura ÊtÊ d’expliquer d’une manière la plus simple possible des notions mÊdicales de haute vol-

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WLJH H[WUrPHPHQW FRPSOH[HV WRXFKDQW EHDXFRXS GœDVSHFWV DEVROXPHQW GL̆pUHQWV ,O IDOODLW j OD IRLV rWUH EUHI H[SOLFLWH HW SHUVXDVLI VXU des domaines oÚ l’on pourrait Êpiloguer des heures durant, voire crÊer XQ RXYUDJH VSpFL¿TXH SRXU FKDTXH WKqPH YRLUH FKDTXH WHUPH PpGLFDO DERUGp ,O QH IDOODLW SDV GpFRXUDJHU OH OHFWHXU FDU OH SpULSOH GH QRWUH ¿OV /LRQHO HVW TXDQG PrPH GHVWLQp j XQ ODUJH SXEOLF DYDQW WRXW -H YHX[ TXœXQ H̆HW PLURLU VH SURGXLVH FKH] FHUWDLQV SDUHQWV HQ OH SDUFRXUDQW 4XœLOV QH FRQQDLVVHQW SDV OH PrPH FDOYDLUH TXH QRXV DYRQV YpFX HQWUH soi-disant la mÊdecine moderne et la mÊdecine alternative parcourues GDQV WRXV OHV VHQV SOXVLHXUV IRLV SXLV ¿QLU j OD FOLQLTXH GH OD GRXOHXU et se retrouver à nouveau à la case dÊpart. De connaÎtre l’impuissance WRWDOH IDFH j OœDWURFLWp GH OD GRXOHXU LQÀLJpH j VRQ HQIDQW

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Introduction En tant qu’auteur de ce livre, je tiens tout d’abord à vous prÊsenter ma position familiale.

-H VXLV RULJLQDLUH Gœ2UVLqUHV YLOODJH VLWXp HQ 9DODLV GDQV OH GLVWULFW d’Entremont, à l’intersection des vallÊes menant soit au Val Ferret ou Champex, ou en direction du Grand-Saint-Bernard.

Je me suis mariÊ le 1er Juin 1985 à une charmante GruyÊrienne, donc forcÊment )ribourgeoise, quoique pour eux cette rÊgion, la Gruyère, est pratiquement considÊrÊe comme une enclave virtuelle de ce canton.

Car DWWHQWLRQ RQ QH GLW SDV )ULERXUJHRLV j XQ *UX\pULHQ (OOH VH SUpQRPPH Solange et son origine est très ancrÊe en ces terres, puisque son nom de famille 5XIILHX[ n’est autre que l’un des noms les plus ancestraux de cette superbe rÊgion dominÊe par son mythique MolÊson. De ce prÊ-FLHX[ PDULDJH YLHQGURQW VH JUHIIHU j QRWUH YLH GH FRXSOH TXDWUH HQIDQWV FRPSOqWHPHQW GLIIpUHQWV IRUW KHXUHXVHPHQW PDLV GRQW OH VRUW QH VHUD vraiment pas Êgal pour chacun.

Le premier est nÊ le 10 avril 1988 à Martigny et s’appelle Lionel. C’est à lui que ce livre sera consacrÊ, vu les douleurs atroces et incomprises qu’il a subies pendant plus de vingt-cinq ans, avant de connaÎtre la dÊlivrance tant attendue.

7RXWH OD IDPLOOH QH VXSSRUWDLW SOXV OH SRLGV GHV VRX̆UDQFHV LQÀLJpHV j QRWUH ¿OV HW OHV UpSHUFXVVLRQV VXU VHV IUqUHV TXH FHOOHV FL SRXYDLHQW engendrer.

1RXV HQ WDQW TXH SDUHQWV QœHQ SRXYLRQV SOXV GHV H̆RUWV HW GH OœpQHUJLH à lui consacrer.

Plus tard, le 18 juillet 1990, vint au monde notre deuxième enfant, à OœK{SLWDO GH 0DUWLJQ\ PDJQL¿TXH EpEp RXYUDQW OD SRUWH GH OD YLH HQ XQ

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petit quart d’heure, ce qui pour nous et surtout pour mon Êpouse Êtait vraiment à l’opposÊ du premier accouchement. Il se nomma GrÊgoire HW IXW GHVWLQp j rWUH OH FDVFDGHXU GH OD IDPLOOH 3OXV WDUG LO GHYLHQGUD polymÊcanicien.

Le 13 avril 1993, un troisième et heureux ÊvÊnement arriva aussi à OœK{SLWDO GH 0DUWLJQ\ 2Q OœDSSHOD Gilles. Pendant quatre jours, tout VH SDVVD QRUPDOHPHQW SXLV VRXGDLQ FH IXW OD SDQLTXH *LOOHV GXW rWUH WUDQVSRUWp GœXUJHQFH DX &+89 SRXU GHV SUREOqPHV FDUGLDTXHV H[WUrmement complexes.

Il y resta trois mois, les mÊdecins et chirurgiens du CHUV mirent tout HQ °XYUH D¿Q TXH *LOOHV SXLVVH FRQQDvWUH XQH YLH GpFHQWH 0DLV DSUqV des Êpreuves subies avec courage et imprÊgnÊs d’images marquantes j YLH SRXU QRXV SDUHQWV *LOOHV QRXV TXLWWD HW VHUD Š QRWUH DQJH SRXU WRXMRXUV ª ElÊment aussi touchant Gilles dÊcÊda le jour anniversaire de son frère GrÊgoire, c’est-à -dire le 18 juillet 1993. Gilles avait donc trois mois et *UpJRLUH WURLV DQV $XWUH pOpPHQW PDUTXDQW FœHVW MXVWHPHQW QRWUH ¿OV /LRQHO TXL pWDLW FHQVp DOOHU OH FKHUFKHU DYHF VRQ FRẊQ SRXU OH UDPHQHU à la maison. Pour Lionel, ce n’Êtait pas du tout rose dÊjà à l’Êpoque, car OH WRXW VH SDVVD GL̆pUHPPHQW  C’est un hÊlicoptère avec à son bord plusieurs mÊdecins qui embarqua Gilles en direction du CHUV d’oÚ il ne reviendra jamais.  ,PDJLQH] OH FKRF SRXU 6RODQJH PRQ pSRXVH HW PRL PrPH &HOXL GH /LRQHO TXL QœDYDLW SDV SX YHQLU j OœK{SLWDO OHV TXDWUH SUHPLHUV MRXUV HW TXL VH IDLVDLW XQH IrWH GœDOOHU OH FKHUFKHU HW GH le ramener à la maison. Et GrÊgoire dans tout ceci, qui devra s’habituer à vivre entre les soucis causÊs par son frère aÎnÊ Lionel et la perte de son petit frère Gilles.  Plus tard, GrÊgoire sera la vraie roue de secours indispensable pour Lionel.  Dans ce bateau terriblement chaotique, la venue d’un quatrième enfant nous fut promise. Il arriva le 13 fÊvrier 1997, on l’appela Gabriel et fut pour nous  un ange de soutien permanent pour Lionel ainsi que pour

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toute la famille . Il entendit et vit des choses très dures pour un petit jeune homme comme lui. Il remontait à chaque fois la pente,  et c’Êtait souvent lui qui nous redonnait beaucoup de courage pour que l’on UHSUHQQH OH ÀDPEHDX j GHX[ PDLQV ª Souvent, lorsqu’on perdait espoir DSUqV XQH UHFKHUFKH LQIUXFWXHXVH LO QRXV GLVDLW WRXW VLPSOHPHQW Š ,O IDXW FURLUH TXH FHFL QH GRLW SDV VH SDVVHU FRPPH RQ OH SHQVH ª Il priait pour Lionel inlassablement avant de s’endormir, et je reste persuadÊ que toutes ses prières furent entendues. 9RLOj 'DQV FH FRQWH[WH LO \ avait donc du pain sur la planche et le chemin de croix de Lionel Êtait d’autant plus fort à travers tous ses revers Êmotionnels. &H OLYUH FRQWLHQW GHV HUUHXUV GH V\QWD[H HW GL̆pUHQWV SUREOqPHV GH FH W\SH 6L MH PœpWDLV DUUrWp j FHV SDUDPqWUHV GœpFULYDLQ SDWHQWp FHW ouvrage n’aurait jamais Êclos, mes fondements Êtant prioritairement axÊs ailleurs. C’est donc sans complexe et dans un autre esprit que je me mis à Êcrire. Concernant le  lecteur proprement dit , OH EXW ¿QDO HVW GH SRXYRLU Š LQVpUHU ª DSUqV DYRLU OX OH UpFLW OHV  mots exacts  à la place de ces fameuses croix. xxxxxxxx xx xxxxxxxxx xxxxx-xxxx. &H QœHVW SDV XQH HUUHXU GœLPSULPHULH HW FœHVW GRQF YRXOX &KDTXH Š [ ª correspond à une lettre du mot à dÊcouvrir. Ceci, pour vous lecteur, se prÊsente sous forme d’un petit jeu sans consÊquence grave si vous ne le WURXYH] SDV DORUV TXH SRXU /LRQHO WRXWHV VHV VRX̆UDQFHV TXRWLGLHQQHV le seront à vie si l’on n’arrive pas à mettre le doigt sur ce foutu‌ Il est Êvident que jamais je ne dÊvoilerai ces termes mÊdicaux au cas oÚ vous QH OHV WURXYHULH] SDV FDU LOV VRQW FLWpV SOXVLHXUV IRLV GDQV OœRXYUDJH 3HWLW indice : ces termes mÊdicaux ne se trouvent pas forcÊment au centre principal de nos investigations, mais plutôt comme un dÊtail de dernière minute qui nous emmènera vers la bonne maladie et surtout au bon G\VIRQFWLRQQHPHQW GHVWUXFWHXU GH /LRQHO Š /j MH YRXV DLGH SUHVTXH WURS PDLV FœHVW SRXU pYLWHU OH GpFRXUDJHPHQW ª

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Symptômes Êvolutif de Lionel 1 Comportement d’un enfant mystÊrieux 6D WrWH EDVFXOH GHV GHX[ F{WpV Š e PRLV ª 3 Hypotonie à une annÊe 4 Son premier mot à trois ans 5 Douleurs abdominales et viscÊrales depuis tout petit 6 Traits autistiques à quatre ans et retard du dÊveloppement 7 DÊbut de l’enfer, 10 angines à six ans 8 Première douleur dans l’aine gauche à sept ans 9 Douleurs fessières tenaces à la fesse gauche à huit ans 'RXOHXUV IHVVLqUHV WHQDFHV j OD IHVVH GURLWH j RQ]H DQV /HV GRXOHXUV SUHQQHQW OHV GHX[ MDPEHV j GRX]H DQV 6RXGDLQ OH WRXW VH PHW j EU€OHU GDQV OHV IHVVHV Š IRUJH ª /H PDO PRQWH GDQV OH GRV HW OHV EUDV j TXDWRU]H DQV 14 Compression intracrânienne 3UREOqPH GH GpJOXWLWLRQ D̆RODQW 16 Douleur d’origine pÊriphÊrique paroxystique incomprÊhensible 17 AthÊtose : ne peut tenir les doigts de la main en position serrÊe.

18 Nystagmus physiologique du regard. Haut-bas-droite-gauche.

19 Troubles trophiques violents des mains et des pieds 5DLGHXU PXVFXODLUH H[WUrPH GHV PHPEUHV 21 Douleurs en forme d’Êtaux aux bras et aux jambes 22 HypersensibilitÊ thermique : contraste du chaud et du froid.

23 HypersensibilitĂŠ tactile : habits, bonnets, gants, casquette, lunettes.

24 HypersensibilitĂŠ mĂŠcanique : la texture des objets.

25 Douleurs pÊrinÊales insupportables 26 Troubles du transit et de sa motilitÊ intestinale 27 DÊcharge Êlectrique dans tout son corps 'qV FHV DQV JHQFLYHV GHQWV HW PkFKRLUH VRQW j OD IrWH 29 Symptômes cardiaques totalement incompris /D SRVLWLRQ DVVLVH Š )HX ª 31 Cyanose des mains/16 degrÊs/ 32 Problèmes squelettiques : scoliose, cyphose et lordose 33 Problème pondÊral. Son poids le plus bas fut de 46 kg pour 172 cm.

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8QH QDLVVDQFH GL̇FLOH Le 10 avril 1988, à l’Êpoque oÚ je travaillais encore à la poste en tant que IDFWHXU j 9HUELHU 0DUWLJQ\ HW 2UVLqUHV GRQF GDQV PD UpJLRQ FH MRXU de congÊ est un dimanche pas du tout comme les autres. Ce dimanche matin, soudain mon Êpouse subit les premières contractions provoquÊes par notre futur premier enfant autour des neuf heures du matin.

N’Êtant pas habituÊs, vu que c’Êtait notre premier bÊbÊ, nous prÎmes QRV SUpFDXWLRQV HQ DOODQW GqV TXH SRVVLEOH j OœK{SLWDO GH 0DUWLJQ\ D¿Q d’assurer une bonne prise en main de la situation.

Nous arrivâmes donc sur les lieux vers dix heures environ ; le pÊdiatre SULW HQ PDLQ HW FRQWU{OD OD VLWXDWLRQ MXVTXœDX[ DOHQWRXUV GH GRX]H KHXUHV Vu l’avancement modÊrÊ, il nous proposa de faire une petite balade en ville, mais sans aller trop loin au cas oÚ le procÊdÊ s’accÊlÊrerait subitement. Nous sortÎmes donc des lieux, nous Êtions un peu tendus mais QRXV QRXV VHQWLRQV TXDQG PrPH HQ VpFXULWp Une demi-heure plus tard, le petit bout’chou toujours encore à l’intÊrieur de son monde qu’il connaissait depuis neuf mois, s’excita à nouveau et frappa à la porte d’une manière encore plus agressive et rÊpÊtitive qu’auparavant, ce qui nous incita à faire demi-tour vers l’hôpital SRXU UHWURXYHU QRWUH FRUSV PpGLFDO $ WUHL]H KHXUHV PRQ pSRXVH VH WURXYD HQ FRPSDJQLH GœXQH VDJH IHPPH SRXU SUR¿WHU GH VHV FRQVHLOV A dix-sept heures, le travail Êtait bien avancÊ, mais comme tout stagnait depuis un moment, on me proposa d’aller faire un tour à la cafÊtÊria RX XQH SURPHQDGH HQ YLOOH HW GH SUHQGUH JHQWLPHQW XQ JR€WHU SHQGDQW qu’on donnait un tranquillisant à mon Êpouse.

En sortant dans les corridors, j’ai appris que la dame qui devait accoucher à l’Êtage infÊrieur connaissait des complications, mais je n’en possÊdais pas les sources. Je sortis donc de l’hôpital et allai faire un tour en ville de deux heures environ, temps prÊvu par le pÊdiatre pour que OH PpGLFDPHQW IDVVH H̆HW 6XU OH PRPHQW MH QœDL SDV FRPSULV SRXUTXRL

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La maturation cĂŠrĂŠbrale en question

(Issu du Congrès International de Haut Niveau de VAINCRE Lâ&#x20AC;&#x2122;AUTISME, octobre 2010) /HV WUDYDX[ QRYDWHXUV GX 3U <HKH]NHO %(1 $5, /DXUpDW GX *UDQG 3UL[ Inserm 2009, Fondateur et Directeur Honoraire de lâ&#x20AC;&#x2122;Institut de neuURELRORJLH GH OD 0pGLWHUUDQpH ,10(' HW GX 'U (ULF /(0211,(5 3V\FKLDWUH 5HVSRQVDEOH GX &HQWUH 5HVVRXUFHV $XWLVPH GH %UHWDJQH

ouvrent la porte Ă de nouvelles pistes. &KH] OÂśKRPPH DGXOWH RQ VDLW TXÂśLO H[LVWH HQYLURQ SXLVVDQFH FRQQH[LRQV QHXURQDOHV 2Q VDLW pJDOHPHQW TXH GHV FULVHV GHV DJUHVsions, des ĂŠpilepsies peuvent entraĂŽner un retour Ă une situation neuronale immature avec notamment des courants ioniques immatures (un neurone immature rĂŠgulera mal le chlore, on sait quâ&#x20AC;&#x2122;un tissu ĂŠpileptique possède une concentration de chlore intracellulaire trop ĂŠlevĂŠe). /D UpJXODWLRQ GX FKORUH LQWUDFHOOXODLUH pYROXH DYHF OÂśkJH &KH] OHV MHXQHV le transporteur NKCC1 qui fait entrer le chlore dans la cellule est en plus grand nombre que le transporteur KCC2 qui fait sortir le chlore Ă lâ&#x20AC;&#x2122;extĂŠrieur de la cellule (de plus on sait que le KCC2 ne fonctionne SDV ELHQ FKH] OHV MHXQHV &HWWH VLWXDWLRQ VÂśLQYHUVH DYHF OD PDWXUDWLRQ neuronale (avec lâ&#x20AC;&#x2122;âge).

Câ&#x20AC;&#x2122;est pour cette raison que la concentration de chlore intracellulaire est SOXV pOHYpH FKH] OHV SHUVRQQHV MHXQHV TXH FKH] OHV SHUVRQQHV kJpHV HW quâ&#x20AC;&#x2122;elle diminue progressivement avec lâ&#x20AC;&#x2122;âge. Une expĂŠrience mesurant la

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FRQFHQWUDWLRQ GH FKORUH LQWUDFHOOXODLUH FKH] XQ I°WXV DYDQW HW DSUqV SDUWXULWLRQ D PRQWUp TXÂśDX PRPHQW PrPH GH OD SDUWXULWLRQ OH SLF GÂśRF\WRFLQH FKH] OD PqUH SURYRTXH XQH FKXWH GUDVWLTXH GH OD FRQFHQWUDWLRQ GH chlore intracellulaire du fĹ&#x201C;tus. Ce mĂŠcanisme permet la protection du cerveau du nouveau-nĂŠ, le rend moins sensible aux insultes anoxiques et DEDLVVH OH VHXLO GH GRXOHXU QRWDPPHQW FKH] OHV QRXYHDX QpV KXPDLQV /ÂśK\SRWKqVH pWDLW DORUV GÂśpYDOXHU OÂśHĚ&#x2020;HW GÂśXQ GLXUpWLTXH WHO TXH OH %85,1(; &H PpGLFDPHQW DJLW HQ EORTXDQW OH WUDQVSRUWHXU 1.&& donc en faisant baisser la concentration de chlore intracellulaire ce qui PLPH OÂśHĚ&#x2020;HW GH OÂśRF\WRFLQH &KH] OHV DXWLVWHV RQ VDLW TXH OHV EHQ]RGLD]pSLQHV DJJUDYHQW OÂśK\SHUDFtivitĂŠ. Ils ont un seuil de douleur plus ĂŠlevĂŠ, ils ont des problèmes au niveau de la migration neuronale, ce qui sous-entend une situation neuronale immature avec des courants ioniques immatures. Š ([WUDLW WLUp GX SDUFRXUV VFLHQWLÂżTXH GX 3URIHVVHXU %HQ $UL ÂŞ <HKH]NHO %HQ $UL HVW XQ OHDGHU PRQGLDO HQ QHXURELRORJLH TXL D IRXUQL des jalons majeurs dans la neurobiologie dĂŠveloppementale et les dĂŠsordres cĂŠrĂŠbraux.

Dans la neurobiologie dĂŠveloppementale, le professeur Ben Ari a dĂŠcouvert trois règles universelles prĂŠservĂŠes au cours de lâ&#x20AC;&#x2122;ĂŠvolution qui dĂŠcrivent comment les neurones immatures, qui au dĂŠpart nâ&#x20AC;&#x2122;ont aucune connection fonctionnelle, suivent une sĂŠquence de dĂŠveloppement qui leur permettra de produire des rĂŠseaux neuronaux gĂŠnĂŠrant des motifs comportementaux appropriĂŠs sur la base dâ&#x20AC;&#x2122;assemblages cellulaires opĂŠrant par le biais de milliers de synapses. Cette sĂŠquence comporte une concentration intracellulaire initiale universelle ĂŠlevĂŠe de chlorure qui se traduit par des actions excitatrices du transmetteur inhibiteur GABA dans les neurones immatures. Les neurones gaba deviennent matures avant les neurones excitateurs glutaminergiques et rĂŠgissent tous les motifs synaptiques prĂŠcoces. Le GABA agit comme un

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transmetteur excitateur prĂŠcoce universel qui contrĂ´le la prolifĂŠration cellulaire, la croissance neuronale, et la formation des synapses et des UpVHDX[ <HKH]NHO %HQ $UL HW VHV FROOqJXHV RQW UpDOLVp OHV SUHPLHUV HQUHJLVWUHPHQWV LQWUD XWpULQV FKH] GHV SULPDWHV DÂżQ GH FRQÂżUPHU OD YDOLGLWp GH FHV UqJOHV FKH] OHV SULPDWHV 3DUPL OHV LOOXVWUDWLRQV OHV SOXV PDJQLÂżTXHV GH OÂśLPSRUWDQFH GHV DFWLRQV H[FLWDWULFHV GX *$%$ OH SURIHVVHXU Ben Ari et ses collègues ont dĂŠmontrĂŠ que peu avant lâ&#x20AC;&#x2122;accouchement, lâ&#x20AC;&#x2122;hormone ocytocine maternelle libĂŠrĂŠe pour provoquer le travail et lâ&#x20AC;&#x2122;accouchement agit ĂŠgalement sur le cerveau embryonnaire pour supprimer transitoirement le chlorure et rĂŠduire lâ&#x20AC;&#x2122;activitĂŠ cĂŠrĂŠbrale, jouant le rĂ´le dâ&#x20AC;&#x2122;un agent anesthĂŠsique. Ce mĂŠcanisme jusquâ&#x20AC;&#x2122;ici inconnu renforce dramatiquement la rĂŠsistance des neurones fĹ&#x201C;taux aux insultes anoxiques et autres dĂŠsordres traumatiques durant lâ&#x20AC;&#x2122;accouchement.

Parmi ses implications, cette ĂŠtude suggère que lâ&#x20AC;&#x2122;administration Ă une mère enceinte dâ&#x20AC;&#x2122;antagonistes des rĂŠcepteurs de lâ&#x20AC;&#x2122;ocytocine pour retarGHU OÂśDFFRXFKHPHQW UpGXLUD VLJQLÂżFDWLYHPHQW OD UpVLVWDQFH GHV QHXURQHV fĹ&#x201C;taux aux insultes anoxiques.

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