REVISTA ARGENTINA DE CIRUGÍA Vol. 96 - Nº 5-6 Rev. Argent. Cirug., 2009; 96 (5-6): 215-233
EL CUIDADO PALIATIVO - EL FIN DE LA VIDA Y LA MUERTE DIGNA Alfredo Buzzi*, Jorge L. Corbelle** MAAC FACS, Raúl de los Santos, Armando García Querol***, Rosa Mertnoff****, Gustavo G. De Simone***** RESUMEN El cuidado paliativo de los pacientes terminales comprende tanto la ciencia como el arte de la medicina; es un problema determinante extensamente tematizado en otros países, abierto a discusiones en relación a las diferentes visiones de la vida y de la muerte, y enseñado como parte de la formación profesional. En nuestro país, se encuentra en un muy inicial principio. El objetivo del presente trabajo es realizar una revisión de la historia, del estado actual del cuidado paliativo de los pacientes terminales en otros países y de lo que se está realizando en el nuestro, expresando la excelencia de sus creadores en Inglaterra: los Dres. Cicely Saunders y Robert Twycross, y la experiencia argentina. El arte de la medicina consiste en la aplicación idónea de nuestros conocimientos al paciente en fase terminal para aliviar su sufrimiento. En ese sentido, la sentencia del clínico francés Charles Achard (1860-1944) mantiene su vigencia: «Guérir quelque fois, soulager souvant, consoler toujors». («Curar a veces, aliviar con frecuencia, consolar siempre») Palabras clave: incurable - paliación - aliviar
ABSTRACT Palliative care for temrinal patients includes both science and art of medicine. It is a matter dealt with extensively in other countries, open to discussions regarding the different visions of life and death, and taught as part of professional training. In our country, it is at a very initial stage. The purpose of this study is to conduct a review of the history, the current state of palliative care for terminal patients in other countries, and those beind done in ours, highlighting the excellence of its creators in England: Drs. Cicely Saunders and Robert Twycross, and the experience in Argentina. The art of medicine consists of the correct application of our knowledge to patients in terminal status to relieve their suffering. In this sense, the judgement of the French psysician Chanles Achard (1860-1944) remains valid: “Guérir quelque fois, soulager souvant, consoler toujours”. (“Cure sometimes, relieve often, confort always”. Key words: incurable - palliation - relieve Rev Argent Cirug, 2009; 96 (5-6): 215-233
Debemos defender los derechos humanos; la eutanasia y el aborto provocado son una violación de los mismos. El compromiso es la libertad de la muerte, que está presente como un gran factor extrínseco de la existencia humana. Existe una deuda interna en nuestra formación, pero debemos superarla. Es una crisis, en ocasiones de la fe religiosa y de los no religiosos. Nuestro compromiso médico es con el prójimo; no debemos ignorar que un criterio lógico es conocer y ayudar a un paciente terminal, brindarle un curso de paz, de amor. Nuestra mirada debe ser profunda, basada en la verdad y en la vida que falta transcurrir hacia una muerte digna. El suicidio médico asistido no es una virtud; la familia normal lo rechaza. Los médicos especializados en el cuidado del enfermo terminal lo asistirán en su rol de salvaguardar la libertad humana hacia una muerte asistida, tranquila. Pero debemos denunciar a quienes practican el suicidio médico asistido y la eutanasia (nacida en Holanda). Los médicos realizan un voto, un juramento solemne, por el cual afirman lealtad, fidelidad a una
persona, a un enfermo termina!, prometiendo abolir ciertas prácticas. Este juramento atribuido a Hipócrates ha sido paradigmático, pues permanece firme contra ciertas prácticas cuestionables y restringidas hasta hoy. Ello ha conducido exten-sivamente al amplio apoyo de la dominante “Ética Hipocrática” que ha guiado el ejercicio de la medicina occidental. Numerosos preceptos, prescripciones y proscripciones contenidos en el Juramento Hipocrático son reconocidos como apropiados hasta el día de hoy. Jonsen8 ha dicho: “La Medicina Moderna sucede como heredera de una larga tradición en la cultura occidental”. Todo lo antedicho debe orientar a los “PrincipIes of Medical Ethics” de la “American Medical Association”, que se expandieron en 1996 con la edición del “Code of Medical Ethics: Current Opinions with Annotations”. Todo invoca una conducta, una prevención y advertencia contra la eutanasia y el aborto. Los valores de la Medicina Hipocrática deben orientar contra la eutanasia. Con los cambios recientes en el cuidado de la salud, la sociedad se encuentra en pugna con las estructuras gubernamentales y no gubernamentales para obtener una reglamentación que incluya, dentro del sistema del cuidado de la salud, equipos de expertos en el cuidado del final de la vida que sean capaces y misericordiosos. Gestiones precoces, tempranas, definen una “buena muerte” basadas en una experta opinión. Recientemente se han realizado esfuerzos para captar al paciente y su familia en perspectivas y proyectos. Numerosos autores, profesionales expertos, desarrollaron mediante un análisis estructurado un modelo del concepto de calidad del cuidado del fin de la vida para los pacientes murien-tes, incluyendo a sus familias en las entrevistas. Esta investigación clínica indica que la elevada calidad del cuidado del final de la vida se produce cuando el cuidado brindado por los profesionales asegura el deseado confort físico y el sustento emocional, alentando a compartir las decisiones tomadas, tratando a la persona muriente con respeto, brindando información y soporte emocional a los miembros de la familia y coordinando el cuidado en el ocaso. Los resultados medidos en base a cada uno de estos dominios han sido desarrollados y convali-dados. Con el mayor respeto y modestia aprenderemos el cuidado de los enfermos terminales a través de la actividad hospitalaria y la investigación del dolor en estos pacientes, en las Jornadas de Terapéutica Personal de Cicely Saunders. Durante 194112, 13, 14 Saunders comenzó a trabajar como enfermera en el St. Thomas Hospital, con una farmacopea muy limitada. En 1945 se convirtió de agnóstica en cristiana evangélica, diciendo: “Recé para saber cómo servir mejor a Dios”. En marzo de 1948 Saunders comenzó a trabajar en el St. Luke’s Hospital (Londres) con pacientes en “cuidado terminal” por un cáncer avanzado; el hospital brindaba a estos enfermos un hogar de 48 camas. Saunders analizó 900 casos que fallecieron durante el período de estos cuidados; el propósito había sido aprender no sólo el control del dolor sino también en lo posible todos los aspectos del manejo de síntomas en general. Según Saunders, no es posible tratar el dolor aisladamente sin considerar a la persona en su totalidad: el complejo físico, emocional, cultural, social y espiritual. Esta es una visión especializada; la creación de una atmósfera especial es fundamental para el tratamiento, debiendo estar conformada por las enfermeras, los médicos y si es posible por los representantes del credo religioso del enfermo. Esta es la base de todos los sucesos que vivirá dignamente el paciente. A los 33 años, en el período 1951-1957, Cicely Saunders estudió medicina, graduándose a fines del mismo. Obtuvo una beca para investigar el tratamiento del dolor en enfermos incurables, en un hospicio para moribundos pobres conducido por las Hermanas de la Caridad. Octubre de 1958: en el St. Mary’s Hospital, el Prof. Stewart capacitó a Saunders para que iniciara una investigación del dolor terminal y su tratamiento, comenzando con el ensayo de un opiáceo oral (Nepenthe) con y sin aspirina, fundamentando el cuidado de estos enfermos.
En noviembre de 1962 Saunders presentó en la Royal Society of Medicine un trabajo analizando en 900 pacientes la tolerancia y la adicción; esta última no era un problema para ellos, incluso para aquellos con una prolongada internación. Saunders pronto comprendió que cada muerte es tan individual como la vida que la precede, y que toda la experiencia de esta vida es reflejada en un paciente moribundo. Esto guió a Saunders en el concepto del “dolor total”, que fue presentado como un complejo de procesos físicos, emocionales, sociales y espirituales. La experiencia total para el paciente incluye la ansiedad, la depresión y el miedo, con una familia acongojada y la necesidad de encontrar algún significado a esta situación terminal, una realidad más profunda en la que confiar. El dolor por cáncer puede ser aliviado (particularmente el dolor crónico) con la administración regular de las drogas. En ausencia del dolor, el paciente conversará acerca de su indiferencia al mismo. Los analgésicos deben ser administrados para prevenir el dolor, no para controlarlo cuando ya está presente. El dolor puede ser aliviado también sin el uso de analgésicos, o la cantidad de éstos puede ser reducida. Saunders, en 1966, expresa que su “jornada terapéutica personal era de un crecimiento extraordinario con los tratamientos con drogas para aliviar el dolor y otros síntomas”. “Juntos con los pacientes y las familias tendremos la suerte de conocer esta dimensión, investigar la voluntad que puede crear este clima y obtener la esperanza prometida que ellos, enfermos y familiares, ven como real y de ese modo encuentran coraje y aceptan lo que les está sucediendo”. En 1967, cuando falleció un judío polaco llamado David Tasma bajo los cuidados de Cicely Saunders, le legó 500 libras esterlinas, que le permitieron fundar una casa (St Christopher’s Hospice) para que los moribundos recibieran el mejor cuidado médico, con afecto y comprensión. Para Saunders, la adicción es una dependencia emocional y de demanda o de reclamo de droga. Si esto sucede, la situación puede encuadrarse en lo que se denomina la muerte asistida dignamente o la muerte digna asistida. El «distress» mental podía ser quizás el dolor más intratable de todos; y es una parte de cualquier enfermedad deteriorante, tenga o no el paciente tiene el conocimiento de ello. Claro que los pacientes sabían que iban a morir cuando eran internados en la Unidad del St. Joseph’s Hospital. Ellos deseaban conocer su futuro mientras estaban internados. Conversaban sobre el tema y en ocasiones preguntaban si tendrían dolor, si podrían conciliar el sueño, y comentaban acerca de sus familias. Saunders enfatiza: “siempre hay alguna ayuda para prestar, y algo feliz para decir; todo nuestro trabajo en el proceder, en la conducta, en el dolor intratable en esta etapa, es justamente el tratar de hacerlo posible”. La conducta de Cicely Saunders no fue investigada, fue bendecida por todas las religiones y por los ateos; ni tuvo necesidad de ser legalizada por la Cámara Baja, el Senado o un Rey. Debemos agradecer a Saunders el prolongado período de investigación en el tratamiento de los pacientes terminales brindándoles un “proceso de muerte” pleno de afecto y una muerte digna. Fue nombrada Dame por la Reina de Inglaterra, Isabel II, y reconocida por sus virtudes por todos sus pares. Cicely Saunders testimonió la importancia del cuidado total activo; The World Health Organization (Ginebra, 1996) lo definió: “El cuidado paliativo es el cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. El control del dolor o de otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales es supremo. El objetivo, la meta del cuidado paliativo es lograr la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familiares”. En el Hospice St. Christopher’s la Dra. Saunders combinaba el cuidado médico con la investigación y la educación; es bien conocido el trabajo científico del Dr. Robert Twycros16 y toda su colaboración. Saunders permaneció como Directora Médica del Hospice St. Christopher’s hasta 1985.
El 14 de julio de 2005 falleció en el Hospice Saint Christopher’s a los 87 años, por un cáncer de mama. Robert Twycross - Universidad de Oxford - Inglaterra Dice Twycross9: “Los cuidados paliativos implican restaurar esa visión holística de la medicina que dice: curar a veces, aliviar a menudo, cuidar siempre. Los cuidados paliativos –un movimiento a favor de la vida– establecen un balance entre la afirmación y la defensa de la vida, y ayudan a la aceptación de la muerte como una realidad inevitable”. Robert Twycross ha publicado 86 trabajos científicos sobre el cuidado paliativo digno, desde noviembre de 1972 hasta marzo de 2001: uno de ellos con Cicely Saunders en septiembre de 2000: “¿Por qué son tan penosos los esfuerzos en cuidados paliativos?”20. Twycross, Director del Centro Internacional de Cuidados Paliativos de la Universidad de Oxford, Inglaterra, se especializa en ayudar a morir con dignidad a las personas que padecen de enfermedades terminales. La mayor parte de las personas en el final de sus vidas prefieren realmente estar en su casa, con sus afectos, y no en una sala de hospital, aunque ello no siempre es posible. El sistema nacional de cuidados paliativos del Reino Unido posee 250 unidades con pacientes internados y cuidado domiciliario operando desde esos centros; por cada enfermo internado, hay 10 cuidados en la casa. La especialidad se extiende a nivel académico; hay profesores que dictan cursos de entrenamiento, y los estudiantes de medicina tienen la obligación de conocer las necesidades del moribundo antes de graduarse. Medicina Paliativa en el Reino Unido En 1997, el cuidado paliativo en el Reino Unido fue puntualizado por tres eventos: el 30° aniversario del St. Christopher’s Hospice (fundado por la Dra. Saunders en 1967); el 10° aniversario del estado legal especializado para la medicina paliativa; y la celebración en Londres del 5° Congreso Bianual de la Asociación Europea del Cuidado Paliativo, al cual concurrieron más de 200 profesionales del cuidado de la salud21. En el Reino Unido existen actualmente siete departamentos académicos de medicina paliativa, que aparecieron en los últimos 2-3 años; se difunden revistas especializadas y comentarios sobre el dolor, el desamparo y la aflicción. Twycross señala que cuando las unidades son visitadas, permite particularmente a los extranjeros descubrir la vida y la dicha en el centro de la Muerte y el Dolor. El enfermo comprende que debe aceptar todo lo que sucede, que nadie lo abandonará aunque él puede estar muriendo, porque él es lo más importante para quienes lo tratan. No es posible ofrecer un cuidado paliativo esperanzador sin una previa promesa de un corazón abierto y honesto. Señala Twycross que las características de los cuidados paliativos son el trabajo conjunto de los médicos, enfermeros y otros miembros del equipo de salud, el paciente y su familia. La tarea se basa en un equipo multiprofesional, interdisci-plinario: médicos de distintas especialidades, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, etc. Si no se alivian los síntomas físicos como el dolor, es muy difícil ocuparse de los aspectos espirituales y psicológicos22. Es imprescindible lograr un objetivo: que los enfermos permanezcan libres de dolor y otros síntomas, pero lúcidos. En lo que respecta al conocimiento de la enfermedad por el paciente, cuanto más honesta es la comunicación, es más saludable, y ello posibilita hablar de temas difíciles. Twycross se mantiene firme en una completa oposición a la eutanasia activa directa17. Enfatiza que los cuidados paliativos establecen un balance entre la afirmación y la defensa de la vida; pertenece a los que se denominan “pro-vida”. Como en abril de 2001, el especialista inglés de la medicina paliativa Robert Twycross nos visitó nuevamente en 2003, invitado por la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos; con 35 años de experiencia en la atención de pacientes con enfermedades incurables y en la
investigación de los síntomas, se define como un médico antieutanasia. “No podemos prolongar la vida del paciente, pero podemos agregarle vida a sus últimos días”. Estos cuidados destinados a reducir el dolor en los pacientes incurables conformaron una nueva especialidad médica y un camino efectivo para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales. El Presidente de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, el oncólogo Dr. Gustavo De Simone, señaló: “Hoy los médicos holandeses recomiendan no aplicar la eutanasia y prefieren brindarle al paciente todas las posibilidades médicas para llevar una vida digna”. La medicina paliativa es “el cuidado activo y total de los pacientes con enfermedades progresivas y avanzadas que les limitan la vida”, explicó Twycross. “Mientras el paciente mejora la calidad de vida, se lo ayuda a dejar de luchar contra la muerte para convivir en paz con la enfermedad”. “La población debe saber que la elección no es entre morir con agonía o ser asesinado –insistió Twycross– hay una tercera posibilidad: los cuidados paliativos”. Pocos enfermos optan por la eutanasia cuando “sienten confort” con la disminución del dolor y el apoyo psicológico y social que necesitan en cada etapa de la enfermedad19, 24. El Profesor Emérito Dr. Twycross, junto a los Dres. Hammel, Sullivan y Block, en el año 2007 redactó un trabajo científico7 que contribuyó a los estudiantes de medicina británicos en sus experiencias y educación en el cuidado paliativo, y en los roles de las actitudes y la cultura. En el año 2008 el Dr. Twycross redactó otro trabajo científico23 «El cuidado del paciente: pasado, presente y futuro» que ha testificado un brote de interés internacional en el cuidado paliativo. Experiencia Argentina Los principios fundamentales que sustentan esta modalidad son: - Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso natural5; - Establecer una estrategia que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga; - Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiantes10; - Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente; - Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte; - Extender ese apoyo a la familia, para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el período de duelo. El análisis de estas premisas nos permite deducir que se trata de una medicina del cuidado antes bien que de la cura. Atenta al confort y calidad de vida de los pacientes en etapa terminal, la paliación recupera una clásica proporcionalidad en el arte de curar y reactualiza con el movimiento hospice una hospitalidad más antigua que el hospital. Su filosofía se apoya en el control de síntomas y en el sanar como dimensión espiritual del proceso salud-enfermedad. Podemos hablar hoy de medicina preventiva, curativa y posventiva. En este último género, al que pertenece la medicina paliativa, se incluyen todos aquellos objetivos terapéuticos orientados a la mejoría de la calidad de vida (y de muerte) en pacientes con enfermedades crónicas sin expectativas de curación o restitución ad integrum. La propuesta es el cuidado continuo y la rehabilitación integral. En el panorama actual de las disciplinas socio-sanitarias, la medicina paliativa implica el capítulo de la ética en el final de la vida, el problema del buen morir, la muerte digna y la eutanasia. La adopción de un enfoque antropológico y personalizado permite considerar al sufrimiento, al dolor y a la muerte como experiencias vitales dignas de ser vividas. La medicina paliativa implica la adquisición de conocimientos y habilidades técnicas que permiten combatir síntomas múltiples (dolor, náuseas, dificultad respiratoria, insomnio, etc.) así como una técnica de acompañamiento que cuenta a los profesionales como actores principales, sumando una actitud humanitaria a la aptitud científica2.
Este tipo de asistencia no está proporcionado exclusivamente por médicos, sino que también incluye a otros miembros del equipo sanitario –profesionales y voluntarios apropiadamente entrenados– y conformando un equipo de trabajo. El tradicional enfoque naturalista positivo de la enfermedad orgánica no sugiere qué hacer con las personas enfermas en etapa incurable, avanzada y progresiva; su empeño por buscar las causas anatomofisiopatológicas de las afecciones no resuelve los problemas concretos de esos individuos enfermos. Las enfermedades terminales nos mueven hoy a la reflexión, porque las controversias desatadas respecto a qué tratamientos corresponde imple-mentar para combatirlas no se ha resuelto todavía. Las últimas décadas han sido pródigas en propuestas –alejadas de la más pura tradición hipo-crática– que pretenden justificar el cese de cuidados y aun alentar abiertamente la eliminación sistemática de personas moribundas. En contraposición con ellos y acicateados por planteos extremos, un número creciente de estudiosos ha reformulado en clave bioética la antigua ética del cuidado y acompañamiento al muriente4. Cuidados paliativos: la escena Para identificar a las diferentes personas involucra-das en la situación del cuidado en el final de la vida, proponemos simplemente una visita a cualquier hospital o centro asistencial, escenario donde tradicionalmente se desarrolla la acción médica. Sin embargo, estas escenas no se contraponen con la existencia real de muchas otras situaciones de agonía que ocurren fuera del ámbito sanitario institucional (en los hogares, en las calles...) donde viven (y mueren) personas en condiciones muy variadas de asistencia, en numerosas ocasiones carentes de cuidados mínimos de confort. Los moribundos se enfrentan con un proceso concreto de deterioro físico y psíquico que los pone en condición real de morir; mientras que nosotros sabemos de la muerte en tercera persona, por el solo hecho de haber visto morir a los demás. Ellos se avienen a lo desconocido, sin certeza de lo que sucederá después. Esta aprensión se conjuga con un temor al sufrimiento, que con frecuencia involucra la pérdida de la imagen corporal11. El dolor es también un ingrediente del mundo humano. A través de él el hombre se interroga sobre el sentido de su existencia y sobre el paso del tiempo, buscando con desesperación un orden en el universo y aquella fórmula que rige sus transformaciones. Pero es el muriente el que establece en forma muy especial su relación con el mundo de modo doloroso, rechazando uno a uno los cambios externos a los que se encuentra sometido porque los interpreta como una amenaza a su integridad. Se conjuga el dolor de causa orgánica y corporal, con el sufrimiento psíquico y social. Y éstos son apenas una parte de la crisis de sentido que se abate sobre él, comprometiendo su existencia como un todo. A esta noción de dolor y sufrimiento, Saunders le otorga el nombre de dolor total, y son muchos los especialistas en medicina paliativa que recogen tal concepto9, 11. El control de los síntomas y el acompañamiento a los pacientes y sus familias se implementan eficientemente cuando enfermeras, médicos, trabajadores sociales y psicoterapeutas asumen responsablemente esas dificultades y transitan juntos el camino hacia la superación. Con ellos se integran otros miembros con funciones complementarias (ministros de la fe, nutricionistas, terapistas físicos, voluntarios, etc.)3, 6, 8, 23. El camino de integración reconoce la necesidad simultánea de proveer el cuidado del otro y necesitar a su vez ser cuidados, en un proceso dinámico que adquiere características peculiares para cada equipo. Conceptos finales El cuidado de las personas en período terminal y sus familias es una labor profesional esencial de los médicos. Las escuelas médicas tienen una gran responsabilidad en la preparación de los estudiantes
proporcionando experiencia y compasión en el cuidado del fin de la vida. Es indispensable la enseñanza del cuidado paliativo a los estudiantes de medicina que cursan el último año. Estas indicaciones sugieren algunos cambios potenciales que deben mejorar o desarrollar la educación del cuidado paliativo en los estudiantes de medicina: iniciando o incrementando a los alumnos los cursos de trabajo en la paliación, aumentando el número de los modelos en el rol de la medicina paliativa, y creando con experiencia departamentos en la medicina paliativa académica que permitirán y apoyarán nuestros futuros progresos en el plan de estudios médicos. Nuestros estudiantes abarcarán: 1) una excelente exposición del entrenamiento en el cuidado paliativo; 2) confort con los resultados exitosos en pacientes en el fin de la vida; 3) una cultura educativa muy favorable que promete y brinda esperanzas hacia el cuidado paliativo. Billing y Block (1997)1 señalan que para permitir un incremento de la atención en la educación del cuidado paliativo debemos basarnos en un aumento del interés en la muerte y del murien-te; en el desarrollo de los programas del hospicio y de la integración en el cuidado convencional; una intensa atención del rol de la medicina cuidando, más bien que curando; y en debates nacionales sobre la eutanasia y el suicidio médico asistido.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Billings JA, Block S: Palliative care in undergraduate Medical education. Status report and future directions. JAMA 1997; 278: 733-738. 2. Cechetto S. Curar o cuidar, bioética en el confín de la vida humana. Buenos Aires: Ad-Hoc; 1999. 3. De Simone GG: El final de la vida: situaciones clínicas y cuestionamientos éticos. Acta Bioética 2000, Año VI, N° 1. 4. Dick A: An alternative to an ethics of euthanasia. In: Williams RH. To live and die. New York: Springer Verlag; 1973. 5. European Association for Palliative Care. Newsletter 1989; 1. 6. García R, Worm I: El niño muriente. Revista del Hospital de Niños de Buenos Aires 1996; 38: 115117. 7. Hammel JE, Sullivan AM, Block SD and Twycross R. End of life and palliative care education for final year students: a comparison of Britain and the United States. Journal of Palliative Medicine 2007; 10: 13561366. 8. Jonsen AR: The New Medicine and the Old Ethics. Cambridge, Mass: Harvard University Press, 1990, 8. 9. Lewis CS. The problem of pain. New York: Mac Millan; 1978. 10. Organización Mundial de la Salud. Alivio del dolor y tratamiento paliativo en cáncer. Informe de un Comité de Expertos. Ginebra: OMS; 1990. 11. Saunders C. Cuidados de la enfermedad maligna terminal. Barcelona: Salvat; 1980. 12. Saunders DC: Personal Therapeutic Journal. British Medical Journal 1996; 313: 1599-1601. 13. Saunders DC: The Treatment of intractable pain in terminal cancer. Proceedings of the Royal Society of Medicina 1963; 56: 195-197. 14. Saunders DC, Twycross R: Why are trials in palliative care so difficult? Palliative Medicine 2000; 14: 435. 15. Twycross R: Acquiescence corrupts dutch doctors. British Medical Journal 1994; 309: 471-472. 16. Twycross R: Choice of Strong Analgesic in Terminal Cancer: Diamorphine or Morphine. Pain 1977; 3: 93104. 17. Twycross R: Euthanasia. The Lancet 1995; 346; G40. 18. Twycross R, Lack SA: Therapeutics in terminal cancer. Second Ed. London. Churchill Livingstone; 1990. 19. Twycross R, Lickis N: Pain control and the World Heath Organization analgesic ladder. JAMA 1996; 275: 835. 20. Twycross R: Medicina paliativa: filosofía y conside-raciones éticas. Acta Bioética 2000; VI; 1: 29-46. LOM Ediciones. Cuidados paliativos y bioética. Organización Panamericana de la Salud. 21. Twycross R: Palliative care. The joy of Death. The Lancet 1997; 20: 350 Suppl III. 22. Twycross R: Paradoxical Pain. British Medical Journal 1993; 306: 793. 23. Twycross R: Patient Care: Past, present and future. Omega-Journal of Death and Dying 2007-2008; 56: 719. 24. Twycross R: When doctors might kill their patients. British Medical Journal 1999; 319: 639.
LA ESPIRITUALIDAD, LA ÉTICA Y LA RELIGIÓN EN EL PACIENTE TERMINAL LA VOCACIÓN DEL EQUIPO MÉDICO Alfredo Buzzi, Jorge L. Corbelle MAAC FACS La importancia de la espiritualidad existe en el tratamiento de los enfermos terminales. Debemos conocer su definición religiosa, su estado espiritual y si existen dudas para el tratamiento. Respetamos la religiosidad de los enfermos, precisando que la religión es buena, aceptable, para la salud del paciente. No debemos dudar de la historia espiritual del enfermo, identificando sus necesidades e incluyendo un crédito de la religión del paciente; también debemos aceptar subordinados consultantes. Todos los representantes religiosos cubrirán las necesidades físicas y espirituales junto a los enfermos. Un psiquiatra con su tratamiento moral puede cubrir en algunos casos la insanía, la cual constituye en quienes la padecen una interrupción de ambas: la muerte y el espíritu. Los representantes religiosos de los enfermos que fueron aceptados, se unen en el hospicio o en el hospital a las tareas de los médicos, de los enfermeros y de los visitadores sociales, u otros que colaboran en los diferentes servicios. Koenig H. (2002)3 recuerda que antes de la mitad del siglo XIX “muchos médicos eran monjes o sacerdotes que cuidaban las necesidades físicas y espirituales de acuerdo a los enfermos”. La profesión de enfermera ha cambiado practicando directamente tanto en la iglesia como en el hospicio. Los médicos actualmente tienen poder no sólo sobre las terapias médicas, sino también sobre las creencias de los pacientes con fe y esperanza. Los religiosos del credo correspondiente son verdaderos expertos en el área de la espiritualidad y deben estar presentes en los momentos imprescindibles; son auxiliares junto a las enfermeras y visitadores sociales. Ellos, junto a los facultativos completan con justicia y calidad humana dentro de la organización, para beneficio de un paciente terminal, y de los enfermos en el final de la vida con la esperanza, la desesperanza, el delito, el pecado o la clemencia del perdón. La acción interdisciplinaria incluye y aproxima la espiritualidad como una parte importante para la rehabilitación del enfermo y el acercamiento piadoso a una muerte digna. La ética en general es afrontar con el desafío de reconciliación de la teoría con la práctica. La medicina comprende ambos: los pacientes y el cuidado profesional de la salud en los dilemas éticos que son a menudo moralmente complejos. En una perspectiva teóricamente segura, nosotros mismos descubrimos una desorientación razo-nada. La teoría nos ayuda a señalar los puntos relevantes desde la plétora de una información accesible, utilizable. Hasta cierto punto, la teoría moral parece indispensable en la deliberación ética. Debemos estudiar los sistemas de cuidado en los enfermos y moribundos, por los riesgos del tratamiento y los resultados y podremos mejorar el cuidado del final de la vida, e indirectamente un acercamiento entre la religión, la espiritualidad, la medicina y el cuidado de la salud. El objetivo es obtener, de acuerdo a las necesidades físicas del paciente, una excelente calidad de muerte, asistiendo también los estados sociales, psicológicos, espirituales y religiosos del paciente cuidado. Ello constituye una hermosa contribución en la felicidad y en los principios del trabajo profesional en el cuidado del fin de la vida, manejando los problemas existentes religiosos y espirituales. Existen numerosos principios éticos y pragmáticos para los médicos pues deben identificar las necesidades espirituales y religiosas dentro del contexto del cuidado del fin de la vida; y las relaciones activas entre el paciente y el equipo médico que pueden crear una mejor capacidad de ambos: pacientes y clínicos. (Daaleman y Van de Creek - 2000)1.
La religión, las creencias y la ética desde sus rutas latinas se asocian en el cuidado del fin de la vida; la religión y sus tradiciones permiten la disposición de un determinado centro de creencias con respecto a los sucesos de la vida y el establecimiento de una fundación ética para la formación de la decisión clínica. Ello nos conduce al conocimiento de la experiencia humana de la muerte y de los pacientes muriendo, con la participación de la familia y del equipo médico completo del cuidado de la salud. Las tradiciones religiosas incluyen principios éticos que constituyen la respuesta moral al encuentro de la muerte. E. Dorff (1991)2 señala que los conceptos éticos basados en la religión brindan una importante referencia para la formación de una decisión clínica y de varios grupos religiosos, como la National Conference of Catholic Bishops, la Unitarian Universalist General Assembly y el Conservative Movement’s Comittee on Jewish Law and Stan-dards, de activa participación en el discurso público a propósito de los principios que acompañan al fin de la vida. Esas bases éticas religiosas pueden facilitar la estructura de las decisiones clínicas, que refleja una reciprocidad dinámica entre los pacientes, los miembros de la familia, los médicos, las instituciones, y los visitadores sociales. Existe una compleja interacción entre las creencias religiosas y la decisión ética en el cuidado del final de la vida; estudios recientes han señalado una asociación inversa entre los que poseen tradiciones religiosas y de piedad con aquéllos que prometen el suicidio médico asistido. Para ambos, pacientes y médicos, estos estudios orientan las creencias religiosas que tienen un efecto significativo sobre la estructura de una decisión ética del fin de la vida. En 1995, el soporte de prueba estimulado en una reexaminación de los sistemas del cuidado fue seriamente ubicado en los enfermos y moribundos por sus resultados y los riesgos del tratamiento. Este estudio ha acelerado los esfuerzos para mejorar el cuidado del final de la vida y ha promovido indirectamente un acercamiento entre la religión, la espiritualidad, la medicina y el cuidado de la salud. La meta de una confortable calidad de muerte es lograda por la reunión de las necesidades fisicas del paciente y asistiendo las dimensiones sociales, psicológicas y los ahora recomendados estados espirituales y religiosos del cuidado del paciente. Esta perspectiva se ubica muy alto en un reciente consenso de exposición que incluye la contribución y el soporte de la felicidad y el manejo de los problemas espirituales y religiosos como esencia de los principios de la práctica profesional y el cuidado del fin de la vida. Sin embargo, múltiples principios éticos y pragmáticos se suscitan. Por ejemplo, ¿pueden los médicos identificar las necesidades espirituales y religiosas de los pacientes e intervenir, mediar en los ambientes clínicos? Los roles y responsabilidades de los pacientes y médicos en este escenario no son claros. Una comprensión de la religión y de la espiritualidad dentro del contexto del cuidado del fin de la vida, de la calidad de vida y de las interacciones paciente-clínico puede iluminar los problemas y las capacidades de ambos pacientes y clínicos.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Daaleman TP, Van de Creek L: Placing religion and spirituality in the end of life care. JAM 2000; 284: 2514-2517. 2. Dorff E: Jewish approach to end-stage medical care. Conservative Judaism 1991; 43: 3-51. 3. Koenig H: Spirituality in Patient care. JAMA 2002; 288: 1530-1531.
EXPERIENCIA ARGENTINA - CUIDADOS PALIATIVOS* Dr. Gustavo G. de Simone La Asociación Pallium Latinoamérica nace como un programa no lucrativo de profesionales y centros de cuidados paliativos con implementación y prestigio en Buenos Aires y otras ciudades, que reúnen experiencia en aspectos clínicos, docentes, de investigación y organización en medicina, cuidados paliativos y argumentación ética en el final de la vida. Pallium pretende
responder con un alto nivel de calidad a las nuevas demandas de asistencia, formación, investigación, documentación y asesoramiento en cuidados paliativos, contribuyendo a la consolidación de esta multidisciplina en Sudamérica. Como grupo de tareas, el origen se remonta al año 1993. En el año 2001 se constituye como Asociación Civil sin fines de lucro, adquiriendo en ese año la personería jurídica e identidad legal. La puesta en marcha de nuevos equipos y la concientización progresiva de la comunidad, de los profesionales y de las instituciones socio-sanitarias acerca del alivio del sufrimiento y los cuidados paliativos para las personas con enfermedad en etapa avanzada, progresiva e incurable, han generado una demanda creciente de actividades de información, estudio y específicamente de asesoría, auditoría y análisis de situaciones complejas. Com-plementariamente a la realidad de los profesionales y las instituciones, Pallium también incluye en su campo de influencia el ámbito de la comunidad. Este conjunto de demandas y necesidades hacen imprescindible un planteamiento actualizado y eficiente para darles respuesta, con gran capacidad de innovación y dinamismo, de acuerdo con las tendencias observadas en las iniciativas internacionales más avanzadas en Cuidados Paliativos (Centro de Estudios del Saint Christopher’s Hos-pice de Londres, International School of Cancer Care en Oxford, Centro de Estudios de Cuidados Paliativos en Cataluña, Escuela Italiana de Medicina y Cuidados Paliativos en Milán y otras iniciativas desarrolladas en los cinco continentes). Estructura y áreas Pallium plantea actividades diversificadas y contempla diferentes áreas de interés dentro del espectro amplio de los cuidados paliativos y la organización socio-sanitaria. 1. Área asistencial: La asistencia interdiscipli-naria se brinda en consultorios, en el propio hogar del paciente (cuidados paliativos domiciliarios) y también en el Centro de Día, ubicado en la sede de la calle Bonpland, que propicia la creatividad de las personas y se transforma en un valioso instrumento para fortalecer la calidad de vida. 2. Área docente: Diseño, organización y rea-lización de distintos tipos de actividades educativas: cursos, talleres, jornadas, conferencias, pa-santías en centros, viajes de estudio, etc. (se incluyen cursos uni y multidisciplinarios con certificación universitaria). Se otorgan becas. 3. Área de investigación: Asesoramiento meto-dológico y diseño de proyectos de investigación descriptiva-epidemiológica y clínico-terapéutica en cuidados paliativos. 4. Área de documentación y publicaciones: Suscripción a las principales publicaciones internacionales y textos de referencia sobre el tema, en idioma español y en inglés. Puesta en marcha de una base de datos referida a temas de cuidados paliativos: material bibliográfico y documental, libros, directorio de centros y actividades, video-teca, cassetteca, etc., con acceso a las principales publicaciones internacionales a través de una membresía. Acceso a la información sobre actividades educativas desarrolladas por Pallium, otras entidades del país y del exterior, incluyendo becas y subsidios. 5. Área de humanidades: Promoción del estudio de los aspectos filosóficos, antropológicos, éticos y religiosos referentes al dolor y sufrimiento e investigación de las conductas sociales sobre el tema. Desarrollo y reflexión sobre los contenidos humanísticos en la educación profesional. 6. Área de asesoramiento y auditoría clínica: La Asociación Pallium participa como entidad invitada en la elaboración de las Normas de Garantía de Calidad de la Atención en salud, promulgadas por el Ministerio de Salud Pública de la Nación, para el área de los cuidados paliativos. Sus profesionales colaboran activamente en la redacción de las Guías de Recomendación de Procedimientos. 7. Área jurídica: Asesoramiento sobre el contexto legal de proyectos sanitarios y sociosanitarios en cuidados paliativos y medicina «post-ventiva». Información sobre jurisprudencia en el tema.
8. Área de relaciones públicas: Organización de diversas actividades sociales para difusión de los cuidados paliativos a nivel de instituciones públicas y organizaciones no gubernamentales, y a nivel de la comunidad. Campañas para la obtención de recursos y soporte financiero. 9. Área voluntariado y comunidad: Promoción y difusión de los derechos en el final de la vida. Implementación de acciones del cuidar.
PROGRAMAS DE CUIDADOS PALIATIVOS Y ATENCIÓN DOMICILIARIA DEL HOSPITAL DE CLÍNICAS - UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES Dra. Rosa Mertnoff La Organización Mundial de la Salud propone a los cuidados paliativos como un modelo apropiado para asistir a los pacientes portadores de enfermedades crónicas, progresivas, invalidantes e incurables1 (cáncer, enfermedades neurológicas degenerativas, demencias, insuficiencia cardíaca, renal y respiratoria terminal, etc.). Este enfoque apunta a mejorar la calidad de vida de esta población de enfermos y de sus familias (unidad asistencial paciente-familia) desde un abordaje interdisciplinario (médico-enfermero-trabajador social-psicólogo) atendiendo a las dimensiones física, psicológica, social y espiritual de cada paciente. De esta manera, introducen un modelo innovador de cuidado: atención a una persona singular con ideas, proyectos y derechos, que vive en su contexto familiar y social único, asistido por un equipo interdisciplinario, donde cada decisión clínica es tomada considerando los deseos de un paciente correctamente informado, a la luz de los principios de la bioética. La implementación de los Programas de cuidados paliativos y atención domiciliaria en un hospital universitario permite desarrollar diversas actividades cuyo propósito, además del asistencial, está encaminado a difundir los cuidados paliativos y favorecer la creación de nuevos equipos hospitalarios que puedan responder a una demanda creciente a través de la formación de profesionales de distintas disciplinas; también se realizan trabajos de investigación. A continuación se reseñan las actividades de ambos programas: 1. Área asistencial Programa de cuidados paliativos: Hasta la fecha el programa de cuidados paliativos atendió a 1450 pacientes en primera consulta; respondió a 1465 pedidos de interconsulta de otros servicios a través de su equipo móvil intrahospitalario y realizó más de 6000 consultas a pacientes ambulatorios. Cuenta con consultorios externos y atención telefónica a cargo de counsellors (consejeras) con entrenamiento específico. Programa de atención domiciliaria: Cuenta con un equipo interdisciplinario con amplia experiencia y formación en cuidados paliativos. Hasta la fecha asistió a 618 pacientes. 2. Área docente a) Se reciben (en forma permanente) rotantes de las distintas disciplinas que conforman el equipo, muchos de los cuales provienen del interior del país; b) Se dictan cursos de entrenamiento para profesionales, intra y extrahospitalarios, a través de convenios con el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación (Dirección Nacional de Políticas para Adultos Mayores) y los Ministerios de Salud y Desarrollo Social de varias provincias (en ejecución); c) Curso virtual de postgrado interdisciplinario en cuidados paliativos de la Facultad de Medicina de la UBA (en ejecución) y d) Curso de introducción a los cuidados paliativos dirigido a los alumnos del último año de la carrera de Medicina de la UBA (en ejecución). Área de investigación: a) Realización de protocolos de investigación; b) Participación en Congresos, jornadas y simposios.
Cabe señalar que los programas de cuidados paliativos y atención domiciliaria del Hospital de Clínicas propician un cambio cultural, donde la sociedad se ocupe de sus adultos mayores, quienes en lugar de sentirse una carga, perciban el respeto y la dedicación por parte de las generaciones más jóvenes. De este modo se ayudará a esta población de pacientes a diseñar esta etapa de sus vidas con dignidad, trabajando con cada uno de ellos un proyecto de vida a la medida de cada historia personal.
LA FUNDACIÓN DEL MOVIMIENTO DE LOS HOSPICIOS BRITÁNICOS: LA DIGNIDAD ES UN ESTADO DEL ALMA
El Hospicio como modelo permite un ejemplo del estudio del desarrollo de la religión y de la espiritualidad en el cuidado del final de la vida. La inauguración de un hospicio moderno es una actividad basada en una tradición religiosa del Western Christian, esta religión de fe constituyó una función inicial para el hospicio, una fundación ética y un centro de creencias, que un pequeño grupo de miembros del pueblo del Reino Unido logró establecer en 1960. Dame Saunders, iniciadora y pionera de la evolución del hospicio, comenzó en 1948 como enfermera voluntaria en el «cuidado terminal» de los enfermos en el St. Luke’s Hospital (Londres), y posteriormente como médica (1951-1957). En 1958 en el St. Mary’s Hospital el Prof. H. Stewart capacitó a Saunders en la investigación del dolor terminal. En 1962 Saunders presentó en la Royal Society of Medicine un trabajo analizando 900 enfermos en el cuidado terminal de sus vida. Saunders proporcionó en la evolución del hospicio un sistema filosófico que todavía es sustento en el hospicio contemporáneo. Bradshaw (1996)1 precisa cómo Saunders, en uno de los hospicios originales, St. Christopher’s, logró la permanencia arraigada de esta tradición religiosa. Aunque los hospitales evolucionaron favorablemente, existieron y existen pacientes y profesionales que curan la salud y que no participan de esta tradición con su propia profesión, ignorando o despreciando que los hospicios fueron fundados para servir. Nuestra dignidad profesional debe mantenerse porque el cuidado de los enfermos ha sido y será brindado en el hospital; afortunadamente el hospicio conserva un acercamiento al enfermo, cuidándolo y aliviando sus sufrimientos, basado en la tradición religiosa. La carencia ética individual y organizativa afecta la relación vinculante de la tradición religiosa alternando la fundación de los cuidado y los méritos distintivos del hospicio. Ganzini y col. (2000)5, en un reconocimiento de los oncologistas en Oregon (EE.UU.), señalaron que un grupo de pacientes religiosos en el cuidado del hospicio para su tratamiento en tiempos de la eutanasia y del suicidio médico asistido, fundamentaron que un 32% de los enfermos registrados en un programa solicitaron una prescripción para las medicaciones letales. Ello no significa que el cuidado en el hospicio obtuvo un énfasis decadente, que no debe afectar la tradición religiosa y de la espiritualidad: «el paciente es digno de compasión controlando el dolor y el sufrimiento». El cuidado en los hospicios no debe ser solamente uno, distinguiendo que la dimensión religiosa o espiritual del enfermo y del equipo médico debe incluirse en los perfiles social o psicológico. La Organización Mundial de la Salud sostiene una perspectiva similar, definiendo al cuidado paliativo como el cuidado total activo de los pacientes cuya enfermdad no es pasible de un tratamiento curativo, aunque el control del dolor, de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales son supremos. Debemos señalar que la espiritualidad y su entendimiento han sido desarrollados y evolucionados; la definición en el hospicio con su tradición religiosa de la espiritualidad como una relación con Dios u otra divinidad, u otro clérigo o pastor, etc., la define como una investigación, el registro personal y psicológico para la voluntad y el sentido. En la calidad de vida debemos investigar cuáles medidas de espiritualidad se incluyen; en el cuidado en el hospicio los recursos espirituales significan que son manifestaciones de una cierta
aceptabilidad que puede estar arraigada en sus orígenes religiosos. Una mayor y necesaria aceptabilidad del hospicio a causa de la espiritualidad, ubicando al hospicio en un mundo multicultural. Sin embargo, la religión y las tradiciones de la fe ocupan siempre un lugar sustancial en el cuidado del fin de la vida. Ciertas determinaciones sociales como el sustento, el apoyo social, la educación, el sexo y la religión, facilitan primariamente la interpretación y el entendimiento de la muerte y del proceso de morir. Precisamente las tradiciones religiosas y de la fe son un apoyo del sentido como acercamiento a la muerte. En el hospicio y en los cuidados paliativos diversas implicaciones nos permiten apreciar ciertas determinaciones sociales y demográficas de la calidad del cuidado del fin de la vida, que comprometen nuestra intención con un gran entendimiento de los procesos psicológicos y teológicos, pues el hospicio es una institución que brinda filosóficamente el cuidado integral del individuo. La importancia de la religión o de la espiritualidad en la vida individual, brinda en el hospicio y en el cuidado paliativo una estructura bien definida por procesos basados en las experiencias humanas hasta aquélla de la muerte.
EXPERIENCIA ARGENTINA. EL HOSPICIO SAN CAMILO RESPUESTA Y CAMINO Dr. Armando García Querol Es una institución dedicada a la asistencia y adecuado acompañamiento de pacientes y familias en circunstancias de enfermedad terminal. Se establece una prioridad hacia los pacientes carentes de casa o familia. La asistencia se realiza a través del control de síntomas presentes habitualmente en la evolución de la enfermedad terminal y el acompañamiento que corresponde a una visión de la persona que trasciende los aspectos puramente clínicos. Estructura La casa fue inaugurada hace seis años, hemos recibido y asistido a más de 300 pacientes; el equipo está integrado por una enfermería profesional de 8 personas que brindan una cobertura de 24 horas, 4 médicos, asistente social, 50 voluntarios, un capellán. La patología ampliamente prevalente es el cáncer avanzado. La casa tiene capacidad para 9 pacientes internados. La filosofía de este modelo de asistencia está basada en tres características: la medicina de la persona, el rol central de la tarea de enfermería y el trabajo en equipo. Esta filosofía recoge lo más genuino de la tradición médica hipocrática a la que suma el supremo mandato ético encarnado en la parábola del Buen Samaritano, en cuanto al deber de asistir en forma competente y compasiva en toda circunstancia. Los primeros pasos El Hospice San Camilo nace en una pequeña parroquia de la localidad de Olivos en la Provincia de Buenos Aires, a partir de un grupo de voluntarios preocupados por asistir a personas atravesando estas difíciles circunstancias. Animados por el R.P. Juan Pablo Contepomi la iniciativa progresa, se comienza a recibir
pacientes y familias que son escuchados y reciben acompañamiento en su momento. Se dicta un curso anual de capacitación denominado “Cuando Tenemos que Acompañar el Morir”, que recibe la asistencia de voluntarios, enfermeras, asistentes sociales, médicos y religiosos. Así se forma la masa crítica necesaria para avanzar en el proyecto, primero una pequeña casa con capacidad para recibir a cinco pacientes; luego una donación permite contar con una casa propia, se la reconoce como institución de bien público, el Intendente dona un ascensor, se consigue su habilitación como institución sanitaria destinada a brindar asistencia paliativa. La presencia del voluntariado, columna vertebral de la casa, imprime un clima de gratuidad y una atmósfera hogareña, que mejora y ajusta notablemente la tarea profesional, siendo camino de renovación de las motivaciones que en su momento decidieron su vocación. El hospicio y la humanización Desde este lugar puede considerarse el modelo hospice como una respuesta humanizadora de la cultura hacia el mundo de la salud. A su vez, como institución de salud cumple con la característica de ser un lugar privilegiado para el encuentro entre personas. El camino cumplido por el Hospice durante estos años lo señala a su vez como un aporte humanizador hacia la cultura, sensibilizando hacia estilos de vida comprometidos con la aceptación de nuestra vulnerabilidad y el respeto por la debilidad, reconociendo el cuidar como un rasgo esencialmente humano, viviendo la solidaridad como un punto de partida necesario pero no suficiente. La comunidad del cuidado se establece cuando se habilita la posibilidad de dar, en este caso cuando se hace explícita a los pacientes y familias nuestra gratitud por damos ocasión de brindarles cuidado, por la oportunidad de comprensión que recibimos. En las palabras de Enrique Valiente Noailles se trata de “...abrir un espacio de interés mutuo donde el valor primario es la reciprocidad, es reconocer una zona en la que de distintas maneras, todos necesitan de todos...”. Es éste el aporte del modelo a la cultura, el de contribuir a responder a la presencia del sufrimiento llenando de humanidad estas circunstancias.
LA DIGNIDAD HUMANA - OBJETIVO DE LA PALIACIÓN Dres. Alfredo Buzzi y Jorge L. Corbelle MAAC Los principios básicos del cuidado paliativo, incluyendo el control de los síntomas, el bienestar psicológico y espiritual, y el cuidado de la familia, todo puede ser resumido bajo el objetivo de ayudar a los pacientes a morir con dignidad. Consideraciones de la dignidad son frecuentemente invocadas corno la fundamental justificación para algunos, incluso diametralmente opuestos, accediendo al cuidado de los pacientes moribundos, ya sea en referencia a la eutanasia y al suicidio asistido, hidratación y nutrición, sedación terminal, o el manejo básico de los síntomas (Van Der Maas P.J. - 1996)8. En muchos círculos, el término “morir con dignidad” ha devenido sinónimo con el derecho del suicidio asistido y la eutanasia, suprimiéndolo desde su situación en un principio del cuidado al lado de la cama para los pacientes cerca de la muerte. Cuando la preservación de la dignidad se convierte en un claro objetivo de la paliación, el cuidado tiene opciones de desarrollarse normalmente más allá del manejo de los síntomas paradigmá-ticos y abarcando los aspectos psicológicos, sociales, espirituales y existenciales de la experiencia terminal de los enfermos. Introduciendo sistemáticamente estos principios dentro de las discusiones del cuidado del final de la vida podemos conceder a los pacientes una elección de los temas informados, lograr una mejor paliación de los síntomas y tener más oportunidad de trabajar en estos principios de la conclusión de la vida.
La dignidad es definida como “la clase, la virtud de la vida, la existencia digna, honorable o apreciada”. A pesar de su desafortunada politización por el movimiento o accionar del suicidio médico asistido y la eutanasia, la dignidad se relaciona exclusivamente a las consideraciones de asistir al que muere (Quill T.E. 1991)6 (Ganzini y col. 2000)5. Las personas, los individuos, son aptos para atribuir a su propia y única voluntad la importancia de la noción de morir con dignidad, incluyendo cuestiones prácticas como es el confort básico, el tono o la calidad del cuidado, y consideraciones del “alma” o del espíritu. La dignidad brinda aboveda-miento del sistema que puede guiar al médico, al paciente y a la familia, definiendo los objetivos y las consideraciones terapéuticas fundamentales en el fin de la vida (Quill T.E - 2000)7. Interés relacionado con la enfermedad Debernos referirnos a aquellas cosas que resultan de la propia enfermedad y han amenazado, o actualmente lo hacen, violando en los pacientes el sentido de la dignidad. Estos intereses y preocupaciones están directamente relacionados con la experiencia que tienen los pacientes de su enfermedad, descrita en el modelo como la angustia o el dolor de los síntomas y el nivel de dependencia. Para muchos pacientes con enfermedad avanzada, los dolores o las penas de los síntomas, denotando la experiencia del disconfort o la angustia relacionada con la progresión de la enfermedad, constituyen una característica definida de la experiencia de morir. (Wanzer y col. 1989)9. De acuerdo con este modelo, la pena de los síntomas puede estar más ampliamente caracterizada por el dolor físico y el psicológico, y algo más posterior incluyendo la angustia asociada con el desconocimiento de, o estando inconsciente, sobre aspectos del estado de su salud o tratamiento (incertidumbre médica). El nivel de independencia refleja el grado de confianza, de seguridad que una persona tiene sobre otros y que es a menudo determinado mediante la habilidad de mantener el conocimiento, de la agudeza, y de la práctica de las actividades de la vida diaria (capacidad funcional). Modelo de dignidad Al describir Daaleman y Van Der Creek (2000)3 las interacciones paciente-clínico, señalaban la conveniencia de contribuir al cuidado paliativo mediante planes de desarrollo descriptos por un Instituto de Medicina; posteriormente una comunicación de Commonwealth-Cumrnings proyectaba nóminas, listas de creencias espirituales y existenciales independiente de los pacientes falleciendo con experiencia (Emmanuel - 1998)4. Chochinov (2002)2 señaló que lo concerniente o relacionado con los enfermos se refiere a la enfermedad en sí misma, estar actualmente amenazado o infringiendo el sentido de la dignidad del paciente, o alterando la relación con la ética. Conservación de la dignidad Junto al enfermo permitir que participe en la rutina, que encuentre un alivio diario con una ejercitación mínima, discreta; escuchar música. Con respecto al confort espiritual, preguntar si quiere contactar algún capellán o líder espiritual, permitirle participar en prácticas espirituales y/o culturales. Debemos recibir un permiso del paciente para examinarlo, protegiendo su privacidad. El sentido de la dignidad del paciente debe adoptarse con un digno y merecido trato pleno de honor, estima y respeto. Socialmente debemos apoyarlo con amplias políticas relacionadas con las visitas y los acompañantes.
Al paciente muy preocupado por su enfermedad y su futuro debemos liberarlo de su agobio, convenciéndolo de que no constituye una carga para su familia y para otras personas. Debemos alen-tarlo en la resolución de algunos asuntos, orientándolo en la preparación de futuras instrucciones, en la redacción de cartas íntimas a sus familiares, incluyendo fotografías actuales conjuntas, o incluso lo que redacte o haya redactado a sus familiares dirigiéndolo corno un recuerdo propio final. Si el paciente lo desea o ya se ha expresado con respecto al día de su partida final, podrá escribirlo en calidad de un testamento. Psicoterapia de la dignidad Para muchos pacientes, la conservación de la dignidad aparece ligada a la noción de que algo de su esencia sobrevivirá más allá de la muerte (entiéndase, la temática creación/legado). El ensayo clínico de la psicoterapia de la dignidad está basado en parte en esta premisa. En la psicoterapia de la dignidad, a los pacientes que están muriendo por cualquier causa y se piensa que están dentro de los últimos 6 meses de vida, se les pide que graben una cinta sobre varios aspectos de su vida que querrían que fuesen permanentemente registrados y recordados. Se les hace una serie de preguntas basadas en el modelo de la dignidad, que se centra en las cosas que ellos sienten y que son más importantes y que querrían que sus seres amados recordasen. Sientan o no que hayan hecho una contribución importante en su vida, esta intervención puede engendrar la sensación de que dejarán algo de valor, ya sea para agradecer a los seres amados, pedir perdón, dejar información o instrucciones importantes, o brindar palabras de consuelo. Las entrevistas de la psicoterapia de la dignidad son transcriptas y luego editadas de forma tal que puedan ser leídas como narrativas muy aguzadas. El “manuscrito de vida” es devuelto al paciente, en la mayoría de los casos para que quede en manos de los seres queridos. Este proceso terapéutico se propone aumentar la sensación de sentido y propósito en los pacientes agonizantes. Aunque el tratamiento de conservación de la dignidad debería ser evaluado y validado en diversas poblaciones, el concepto de conservación de la dignidad en elucidado de los últimos días debería volverse parte del léxico del cuidado paliativo, y el principal estándar de cuidado para todos los pacientes cercanos a la muerte. Semejante cuidado debería abarcar un amplio abanico de intervenciones, basadas en la comprensión de muchas de las fuentes de aflicción que pueden quebrantar el sentido de la dignidad en un paciente. Lo que define la dignidad para cada paciente y su familia es único y debería ser considerado por los clínicos para proveer un cuidado paliativo lo más comprensivo y empático posible. El modelo de la dignidad ofrece un marco mediante el cual los clínicos pueden considerar esta tarea, permitiendo que la muerte con dignidad se vuelva la meta explícita del resultado. El cuidado de la conservación de la dignidad compromete no sólo lo que uno hace a los pacientes, sino también cómo uno ve a los pacientes. La consolidación puede «recordar a los moribundos de su dignidad… esto es precisamente lo que significa consolar a los moribundos». Cuando los pacientes moribundos son vistos, y saben que son dignos destinatarios de honor y estima por quienes cuidaron de ellos, es más probable que se mantenga la dignidad. A su vez, los cuidadores son imbuidos con la dignidad vertida en sus acciones permitiéndoles, de una mejor manera, proveer de cuidado y consuelo a aquellos que están acercándose a la muerte.
DISCUSIÓN FINAL Dr. Jorge L. Corbelle MAAC
Observamos los enfermos terminales, cuánto debemos brindarnos. ¿Qué pensamos? Nacemos, he ahí nuestro cuerpo con su vida, junto al alma y el espíritu nuestros. El espíritu comprende todos los diversos modos de nuestro ser, trascendiendo hacia lo vital. Observamos los enfemros terminales nuevamente: liberemos nuestro espíritu junto al enfermo con toda nuestra dignidad, precisando que él se presenta sin temores frente al enfermo como el objeto y el sujeto de la conciencia. El espíritu constituye un universo, reconociéndolo como una verdad y es tal porque nos ayudará, absorbiendo el error, lo negativo y la parcialidad, todo en ayuda de nuestros enfermos. Debemos proteger a nuestros enfermos: «No podemos prolongar artificialmente la vida del paciente, pero sí agregarles vida a sus últimos días». Y debemos proteger nuestras almas: «La dignidad hacia nuestros enfermos es un estado del alma». Con la cual nacimos… Debemos ayudar a morir con dignidad.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Bradshaw A: The dimension of hospice: the secularization of an ideal. Social Science and Medicine. 1996; 43: 409-419. 2. Chochinov HM: Dignity conserving care - A new model for palliative care. Helping the patient feel valued. JAMA 2002; 287: 2253-2260. 3. Daaleman TP, Van Der Crek L: Placing religion and spirituality in the end-of-life. JAMA 2000; 284: 25142517. 4. Emanuel EJ, Emanuel LL: The promise of a good death. The Lancet 1998; 351 (Suppl 2): 1121-1129. 5. Ganzini L, Nelson HD, Schmidt TA, Kraemer DF, Delorit MA and Lee MA: Physicians’ Experiences with the Oregon Death with Dignity act. The New England Journal of Medicine 2000; 342: 557-563. 6. Quill TE: Death and dignity: a case of individualized decision making. The New England Journal of Medicine 1991; 324: 691-694. 7. Quill TE: Perspectives on care at the close of life: Initiating end-of-life discussion with seriously III patients. JAMA 2000; 284: 2502-2507. 8. Van Der Maas PJ, Van Der Wal G., Haverkate I: Euthanasia, physician-assisted suicide, and other medical practices involving the end of life in the Netherlands. The New England Journal of Medicine 1996; 335: 1699-1705. 9. Wanzer SH, Federman DD, Aelstein SJ: The physician’s responsibility toward hopelessly III patients: a second look. The New England Journal of Medicine 1989; 320: 844-849.
DISCUSIÓN Dr. Frutos E. Ortiz* MAAC FACS: No todos entienden por igual lo que es la «muerte digna» esta depende de factores históricos y culturales del lugar geográfico donde se produce, de las creencias del paciente, de las circunstancias en que ocurre y de la enfermedad que la provoca. Cuando inicié mi actividad profesional, el médico atendía a la mayor parte de los moribundos en el domicilio donde vivían, hoy los enfermos mueren generalmente en el hospital, el sanatorio, o la unidad de terapia intensiva, ha cambiado sustancialmente la forma de morir. Antes el médico, la familia, el cura y la morfina resolvían en la práctica la mayor parte de los casos. La medicina moderna de los últimos cincuenta años se ha especializado en crear métodos para prolongar la vida y no para atender los últimos momentos del ser humano, recién ahora hay un atisbo por interesarse en los últimos días o meses que tiene un enfermo incurable y mejorar la calidad de vida en este tramo final. Creo que la muerte es un problema personal, como dice el poeta Rainer Maria Rilke cada uno lleva su muerte dentro de sí, cada uno vive su propia muerte. He seguido varias decenas de enfermos en sus últimos días o en sus últimos meses de la vida y en mi experiencia, algunos no se dan por enterados que se van a morir, otros lo saben pero no lo reconocen y algunos tienen una fuerte esperanza de salvarse denodadamente aceptando cualquier medicación que se les proponga, los menos rechazan todo tipo de tratamiento para morirse antes. He visto la aceptación resignada de la muerte en algunos médicos que yo he conocido, estos han tenido el valor de vivir con dignidad su propia muerte. Para no extenderme con anécdotas que avalan lo anterior voy a contar como falleció mi maestro, Christmann, él ya sabía que estaba destinado a morir y en sus últimos días nos citó individualmente a cada uno de sus discípulos, a mí me tocó cuarenta y ocho horas antes de su muerte, era un día lluvioso y oscuro, me recibió sentado en un sillón y me dio sabios consejos sobre la vida y la profesión. Hoy en día, los oncólogos son los apóstoles de la esperanza, los especialistas en dolor los ángeles del sufrimiento físico y faltan todavía los cruzados de la insuficiencia respiratoria. Voy a decir una frase de Pío XII pronunciada antes que se desarrollara la Bioética y que hoy vuelve a tener fuerte actualidad y sus alcances se discuten en variadas circunstancias: «cuando no hay esperanza no hay obligación de métodos extraordinarios que impongan una carga para sí mismo o para otros». Hay un trabajo escrito por autores ingleses que ha citado el doctor Corbelle en el que se señala que en Inglaterra hay 250 unidades de cuidados paliativos para los últimos meses de la vida; 9 de cada 10 de los enfermos registrados en las
mismas mueren en su domicilio, hay que trasladar el hospital, donde se muere en público rodeado de máquinas, de luces de ruidos y de gente extraña, nuevamente al domicilio del enfermo para que la muerte se produzca en privado y rodeado de los seres queridos. Eso sería una muerte digna. Dr. Jorge L. Manrique* MAAC: Probablemente como continuación de lo que escuchamos el año pasado, el comentario mío, reitero alguna parte pero creo que vale la pena, por mí vale la pena por lo menos. El hecho de que acá como cirujanos estemos reunidos hablando de la muerte, implica un cambio y hay que aceptar el cambio. La población está aumentando de edad, hay que aceptar el cambio y la población va a vivir más años y va a estar sometida a más cirugías, porque va a sobrevivir más tiempo y por lo tanto el lugar del cirujano va a ser más preponderante para el cuidado de esos pacientes. Disiento con el Dr. Rijana, con el cual suelo coincidir pero esta vez no, respecto del lugar que le corresponde al cirujano. Yo creo y a lo mejor estoy muy equivocado, que el cirujano o es médico o no es, si no queda reducido a un lugar técnico de resecar o no resecar y me parece que recuperar los resultados finales de la terapéutica paliativa es algo que abona para una decisión más pensada y más sabia y más medida, sobre lo que se le puede ofrecer al paciente para mejorar su vida. Insisto, recuperar la muerte como parte de la vida no es un paso atrás sino que es volver a sacarnos el velo de la irrealidad con el que estamos viviendo el mundo en la política, en la parte social y en la parte diaria, donde nos disfrazamos muchas veces de lo que no queremos para no ver la realidad. Así que como la muerte existe, habrá que hacer cuidados paliativos. Eso es lo que pienso. Dr. Vicente P. Gutiérrez** MAAC FACS: Quería preguntarle a los autores del trabajo, qué opinan de las Residencias en Cirugía Paliativa, las Residencias en Medicina Paliativa, perdón, y si han encontrado una diferencia significativa entre el rendimiento asistencial de quienes se han especializado y certificado en Medicina Paliativa con respecto de los clínicos que hacen este tratamiento como parte de su actividad y si tiene datos de cómo funcionan las Residencias de Medicina Paliativa en nuestro país. Dr. Jorge Rodríguez Martín* MAAC FACS: Yo quería hacerle una sola pregunta al Dr. Corbelle con respecto a qué opinión tiene en relación a la iniciación o suspensión de las llamadas terapias o medicaciones extraordinarias y me parece que no es la denominación más correcta sino que serían las terapias o las medicaciones fútiles. Dr H. Pablo Curutchet* MAAC FACS: Brevemente quería colaborar con el Dr. Corbelle, dado que él mencionó el programa del Hospital de Clínicas. Hace más o menos unos 15 años, nos dimos cuenta de que había un déficit en una divisón de cirugía oncológica en la atención integral del enfemro, sobre todo en la parte final de su tratamiento, donde ya había un divorcio entre el enfermo y su familia y el personal tratante de esa enferma. Entonces, concentramos aproximadamente un equipo de 15 asistentes y a la Dra. Mertnoff que venía del extranjero que por eso también está mencionada en el trabajo para iniciar un programa y fue altamente efectivo, tan efectivo que es así que el programa se diseminó en el hospital y hoy en día es uno de los programas más importante en el Hospital de Clínicas sobre el tratamiento paliativo con la Dra. Marnos, por eso se los comunico y eso habla de que los cirujanos, a veces tenemos que darnos cuenta que no podeos abarcar todo el tratamiento del enfermo. Hay un área del enfermo que queda como desprotegida y que tiene que estar a cargo del tema que nos ayude a nosotros, a hablar con la familia, hablar con el enfermo, entenderlo, darle los cuidados finales de la mejor manera posible. Creo que es muy útil en ese aspecto.
CIERRE DE LA DISCUSIÓN Dr. Jorge L. Corbelle MAAC: En 1963 en Londres pude conocer a la Dra. Cicely Saunders, pionera desde la década de 1940 en los cuidados paliativos, inicialmente como enfermera con su equipo de médicos, enfermeras, psicólogas, visitadores sociales, etc.; desde 1957 como médica. Posteriormente pudo crear el St Christophers’s Hospice por una donación de un enfermo polaco judío que luego de 5 meses de internación le entregó 500 libras esterlinas; Instituto que estableció y testificó un brote de interés internacional en el cuidado paliativo. Su relación médica con el Prof. Dr. Robert Twycross, actualmente Prof. Emérito en Medicina Paliativa de la Oxford university de Londres, trabajó junto a la Dra. Saunders con los enfermos y publicando numerosos trabajos científicos. Visitó Buenos Aires en los años 2000 y 2003. Twycross redactó en 2007 en el Journal of Palliative Medicine. «El fin de la vida y la educación del Cuidado Paliativo en los estudiantes de Medicina en el último año». En 2007 con el Sr. Decano, Dr. A. Buzzi nació nuestra orientación que comprende: 1) la enseñanza del cuidado paliativo a nuestros alumnos del último año de estudios en las materias Cirugía y Medicina; y 2) la práctica de una encuesta anónima y voluntaria a los alumnos mencionados, a propósito de su conocimiento de los enfermos terminales. En el 2008 con el Sr. Decano Dr. Buzzi realizamos dos reuniones en el decanato con numerosos especialistas en el cuidado paliativo, quienes orientaban nuestras iniciativas y nos demostraban su gran experiencia en el cuidado paliativo; hablaron los Dres. Desimone, García Querol, Saudi, las Dras. Vilma Tripodoro, Rosa Mertnoff, I. Pincemin y A. Taborda y otros oradores. Actualmente hay pedagogas de la Facultad de Medicina que trabajarán en dichas encuestas, sus respuestas señalarán el conocimiento que poseen sobre los enfermos terminales y su tratamiento nuestros alumnos. Existe en la publicación del Dr. Twycross y col. una experiencia significativa en la educación sobre el cuidado paliativo entre los estudiantes ingleses y aquéllos invitados desde los EE.UU. La reunión realizada en Londres comprnedió 445 estudiantes británicos del último año en las escuelas médicas británicas con 1455 estudiantes de 64 escuelas médicas de los EE.UU. Los estudiantes de medicina británicos fueron superiores por un mayor entrenamiento en el cuidado paliativo. La educación pareció ser más efectiva en G. Bretaña que en los EE.UU. Al Dr. Fernández Marty le precisamos que en el cuidado paliativo no debemos pensar en una única acción médica; los enfermos terminales pueden ser religiosos y no religiosos; los especializados aceptan toda clase de enfermos. Los inconvenientes surgen, y podemos explicar los errores de opinión, en ocasiones, de los profesionales que curan la
salud y que no participan de los cuidados paliativos, definiendo su propia profesión, ignorando y despreciando a los hospicios nacidos para servir. Otros colegas desprecian el cuidado paliativo mediante referencias y el apoyo a la eutanasia y al suicidio médico asistido, destruyendo la dignidad y la piedad. También se incrementan los problemas dignos de los enfermos cuando la unidad asistencial paciente-familia se opone al abordante interdisciplinario conformado por la unidad: médicos, enfermeras, psicólogos, visitadores sociales, clérigos, etc. Nuestra actual intención es la enseñanza a los alumnos y valorar la encuesta anónima y voluntaria de los estudiantes de cirugía y medicina. Al Dr. Rijana le recordamos que debemos ser responsables, que los tratamientos de los enfemros terminales nos permitirán obtener las mejores expresiones que conducen al bienestar de dichos pacientes. La Dra. Saunders señaló definiendo: «La muerte no es un fracaso». Simplemente los cirujanos generales no se capacitan en los cuidados paliativos, pero deben combatir la eutanasia y el suicidio médico asistido. En Oregón, un estado importante de los EE.UU. se practicaba un elevadísimo número de eutanasias; en un comienzo sin legalización, luego obteniéndola; actualmente los pacientes terminales con sus familias recurren en alto porcentaje al cuidado paliativo. Debemos proteger y divulgar el fin de la vida y la muerte digna. Respondiendo al Dr. V. Gutiérrez: No hay residencias en cirugía paliativa, numerosos especialistas trabajan en el cuidado paliativo: Actualmente celebramos la existencia de un único Hospicio San Camilio (Olivos - Buenos Aires) que hemos detallado en la parte II de nuestros trabajos presentados en la Academia Argentina de Cirugía. El Dr. V. Gutiérrez conoce nuestras premisas iniciales con el Sr. Decano, Dr. Buzzi: 1) enseñar el cuidado paliativo a los alumnos del último año de Cirugía y Medicina, y 2) presentar la encuesta de alumnos en dichas materiales, de varios hospitales, que manejamos con el Dr. Buzzi, el Dr. R. de los Santos y varias pedagogas. No hay residencias de medicina paliativa en nuestro país. El Dr. J. Manrique nos guía definiendo a la muerte su existencia, junto a los cuidados paliativos al recuperar la muerte como parte de la vida. Ello permite ubicar espiritual y físicamente al cirujano en su sacerdocio, obteniendo los resultados finales de la terapéutica paliativa al ofrecer al paciente una mejoría digna de su vida terminal. Señala sobre la muerte una mayor supervivencia y un futuro digno preponderante con el cuidado de estos pacientes terminales. Coincidimos en los conceptos del Dr. F. Ortiz sobre la muerte digna, y en la forma de morir, lo que debe orientar al cuidado del enfermo incurable, luchando contra el dolor, el sufrimiento, el disconfor, el agobio. En los hospicios se trabaja para obtener un alivio a todo ello junto a su familia y al equipo de médicos, visitadores sociales, psicólogos, clérigos, etc. Enfatiza el Dr. Ortiz en la excelente ayuda a morir con dignidad, prolongando su vida en los últimos días. Nada artificial, sólo agregando horas, días, sin sufrimientos. Define la muerte digna del enfermo rodeado de sus seres queridos. El Dr. J. Rodríguez Martín ruega por las terapias útiles que al enseñarse a los alumnos de Medicina y de Cirugía ayudarán a cuidar a los enfermos. Muy significativa fue la colaboración del Dr. Curutchet al referirse a los cuidados paliativos que se practican en el 9° piso del Hospital de Clínicas, donde fueron separados la cirugía oncológica de la atención integral del enfermo terminal. La Dra. R. Mertnoff maneja un equipo competente para todos los enfrermos que concurren: los internan, los visitan en sus domicilios, consiguen todos los medicamentos: la dignidad es suprema. El área de estos enfermos está protegida por todo el equipo: médicos, visitadores sociales, psicólogos, consejeras, clérigos, etc., todo encaminado a difundir los cuidados paliativos creando nuevos equipos hospitalarios disciplinados e inaugurar hospicios. Presentado en la Academia Argentina de Cirugía, sesión del 15 de octubre de 2008 *Profesor titular Emérito de Medicina. Decano de la Facultad de Medicina, UBA. **Académico Titular. Profesor Titular Consulto de Cirugía, Facultad de Medicina, UBA. ***Director del Hospice San Camilo (Olivos, Pcia. de Buenos Aires). Miembro del Instituto de Bioética de la UCA. Especialista en Psicología Clínica. ****Directora de los Programas de Cuidados Paliativos y Atención Domiciliaria, Hospital de Clínicas, UBA. *****Diploma en Medicina Paliativa. Universidad de Wales. College of Medicine, UK. Coordinador de la Sección Medicina Paliativa, Hospital Bonorino Udaondo. Director del Centro de Estudios Pallium en Medicina y Cuidados Paliativos.
Cicely Saunders al final de sus primeros años como enfermera Profesor Robert Twycross en Buenos Aires: «Soy un médico antieutanasia»* *Diario La Nación, Año 134 - N° 47.292 - 10-VI-2003 **Miembro Honorario Nacional *Sesión del 13 demayo de 2009