Noi, Natale, e il mondo di là
Ciao Daniela, diamo un po’ di numeri? Quanti sono e chi sono i bambini, e gli adulti, che hanno la Sma in Italia? Quali progressi sono stati fatti negli ultimi anni?
Natale si avvicina, ma questo non ci può distrarre da una realtà tutta italiana, ovvero il fatto che si spendano pochi soldi in ricerca e che i tagli alla sanità hanno portato ad una drastica riduzione dei fondi dedicati all’assistenza.
Sulla stima dei dati statistici possiamo calcolare circa 2000 affetti, in Italia, soprattutto Forme 2 e 3. I progressi sono stati fatti soprattutto riguardo alla qualità della vita e alla presa in carico dei pazienti. E finalmente possiamo dire, anche nella ricerca di una cura, che ormai non sembra neanche tanto lontana, dato che a breve partiranno dei test su nuovi farmaci ideati e studiati proprio per la cura della SMA.
C’è un mondo “di là” che, parafrasando un’amica, vuole comunicare con noi. E noi siamo responsabili nella costruzione di un ponte, fatto di comunicazione, aiuto e solidarietà.
Perché la cura dei bambini con le malattie rare è stata così trascurata sino ad ora? Mancano le competenze, i fondi, le strutture?
Sapete che Quando nasce una mamma nasce per aiutare le mamme, tutte le mamme. Ogni mamma è diversa e uguale al tempo stesso... Ho deciso di intervistare Daniela Lauro, presidente di una Onlus, “Famiglie Sma” che è un punto di aggregazione delle famiglie che hanno l’atrofia spinale (quando un bambino è malato, tutta la famiglia lo è...), e blogger di “Le mamme degli angeli”. Una donna che ha deciso di dedicare la sua vita alla lotta alla malattia, e soprattutto, alla lotta dei pregiudizi. Ottenendo grandi risultati. Oggi la stima di vita dei bambini con SMA1 è aumentata, e la qualità di vita degli sma2 e sma3 (a insorgenza più tardiva) è notevolmente migliorata. La sma è una malattia che colpisce nei movimenti... e anche nel respiro. Un bambino con la Sma ha bisogno di tutto. Anche di far sapere che esiste... 36 - DICEMBRE 2012
Le malattie rare sono malattie “ORPHANE”, in quanto gli investimenti in ricerca avrebbero un rientro minimo e quindi nessuna casa farmaceutica è disposta ad investire. Il guadagno su potenziali farmaci sarebbe davvero minimo. Competenze e strutture, invece, per quanto riguarda la SMA, esistono e sono di eccellenza. L’interesse dell’associazione è quello di diffonderle in maniera capillare e costruire una rete presente sul territorio.