SUMARIO 2.
Sumario
Agradecimientos Editorial 3.
Famosos y Alzheimer
Información Bibliográfica Enlaces de Interés 4. Los expertos hablan 5.
Subvenciones y Convenios 2008
Actividades 2009 6. Memoria Fotográfica 7. Memoria Fotográfica 8. El rincón del Familiar El Rincón del usuario 9.
Servicio de Ayuda a Domicilio
Servicio de Comedor
10. La voz de los Técnicos 11. Noticias de actualidad
Servicio de Transporte
AGRADECIMIENTOS Este año AFA Castalla y Comarca, quiere hacer una mención especial para dos empresas de Castalla, que desinteresadamente colaboran con nuestra asociación desde hace muchos años: Bar Bovians, que desde hace años recauda todo el bote de su establecimiento a beneficio de nuestra asociación y por iniciativa propia cada año hace entrega del mismo a nuestra asociación. Y Asesoría ASETEC, que desde el año 2000, con la creación de la asociación,presta sus servicios de forma totalmente desinteresada a nuestra entidad. GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN. AFA CASTALLA Y COMARCA
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EDITORIAL El próximo 21 de septiembre celebramos el DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER. Todos los actos que organizamos para su celebración tiene un doble objetivo; por un lado sensibilizar a la sociedad acerca de esta epidemia del siglo XXI, así como sus consecuencias socio sanitarias; y por otro lado desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología. El propósito de esta conmemoración es dar a conocer la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general. El día mundial debe ser un momento de encuentro, una oportunidad para propiciar un cambio positivo y solidario en la opinión pública, quien puede influir a largo plazo en las instancias normativas y decisorias. Este año estrenamos una nueva junta directiva, como todos sabéis el día 25 de abril celebramos la asamblea general anual, en la cual se dio a conocer los nuevos candidatos y pasamos a las votaciones siendo elegidos todos los presentados por unanimidad. Quedando así formada la junta que regirá los próximos tres años. Una junta comprometida en lo que respecta a una mejora para nuestra asociación . Es por ello que queremos poner lo mejor de nosotros cuya labor contribuya a mejorar la calidad de vida de quien sufre la enfermedad de alzheimer y la de sus familiares cuidadores.. Esperamos y aceptamos vuestras críticas vuestras sugerencias y vuestros ánimos también, pero lo que más esperamos es vuestra participación .Recuerda que todos formamos parte de esta asociación. Quiero que todos los miembros de la junta anterior estén realmente satisfechos de su trabajo por que el tiempo que han dedicado a nuestra asociación ha sido bien empleado. Vuestro tiempo tiene doble recompensa una parte por cuidar vuestros enfermos y por otra parte para luchar por los derechos de quien no puede. He tenido la suerte de presidir la inauguración del nuevo local como sabréis los compartimos con la asociación despertar, hemos mejorado, hemos abierto el servicio de comedor, tenemos servicio de transporte y todo ello gracias a la colaboración del M.I. ayuntamiento de Castalla que nos tiene gran consideración y me gustaría también poder ser testigo de otro cambio y de más progresos para nuestra asociación desde aquí hago un llamamiento a las autoridades que se haga realidad el compromiso que nos une. Mi reconocimiento a los grandes profesionales que trabajan en nuestra asociación por esa labor humanitaria que desarrollan con tanta paciencia, cariño y respeto hacia nuestros enfermos diariamente. Forma parte de mi trabajo el reconocer y agradecer a toda la gente que nos apoya, ayuda y colabora durante todo el año, esto nos da fuerzas para no rendirnos y seguir adelante. …Y para terminar decir bien alto GRACIAS CASTALLA.
21 septiembre día Mundial del Alzheimer
FAMOSOS Y ALZHEIMER RITA HAYWORTH
Margarita Carmen Cansino Haworth, mejor conocida como Rita Haworth, ( Nueva York, 17 de Octubre de 1918- id., 14 de Mayo de 1987), fue una de las actrices más emblemáticas de la época dorada del cine estadounidense, es considerada como una de las grandes estrellas del séptimo Arte. Hija del bailarín Eduardo Cansino, natural de Castilleja de la Cuesta ( Sevilla, España), y de Volga Haworth, de origen irlandés. Rita empezó su carrera como bailarina junto a su padre,, y con su nombre real, a la temprana edad de 13 años. Llegó a Hollywood en 1933, y desde 1935 actuó como actriz en papeles secundarios. Fue su marido Edward Judson, quien la lanzó al estrellato, su fama como mito erótico se consolidó con Gilda ( 1946), de Charles Vidor. Se llegó a casar en 5 ocasiones, y tuvo una hija, la princesa Yasmín Khan. Antes de cumplir los 50 años empezó a tener problemas de memoria. Padecía la enfermedad de Alzheimer, enfermedad no diagnosticada en la época. Murió en el año 1987, a los 68 años, víctima de dicha enfermedad, que padecía desde la década de los 60, pero no le fue diagnosticada hasta 1980. Está sepultada en el Cementerio de Holy Cross en Cuvel City, California. Tiene una estrella en el Paseo de la Fama de Hollywood Boulevard en 1645 Vine Street.
INFORMACIÓN BIBLIOGRÁFICA • “Alzheimer: la memoria está en los besos” Ediciones Mayo. 2002. autores: Boada M., Tarraga L. • “Mi vida junto a un enfermo de Alzheimer”. Autora: Margarita Retuerto Buades. Editorial de Flora Saez. • “Iris y sus amigos”. Autor: John Bayley. Editorial Alianza. 2001 • “Alzheimer, cuidando con ternura”. Autor: Juan Santiago Martín Duarte. Editorial GrupoBuho. • “El cuidador de pacientes con demencia tipo Alzheimer”: La guía. Autor: Guillermo Pascual y Barlés. Laboratorios Esteve. • “Enfermedad de Alzheimer”. Autora: Elena F.L. Ochoa. Aguilar-Santillana / España 1996.
ENLACES DE INTERÉS • FEDERACIÓN VALENCIANA DE ENFERMOS DE ALZHEIMER: www.fevafa.org • CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER: www.ceafa.es • ALZHEIMER EUROPA: www.alzheimer-europe.org • ALZHEIMER INTERNACIONAL (ADI) www.alz.co.uk • PORTAL ALZHEIMER: www.alzheimer-online.org • IMSERSO: www.seg-social.es • SAAD: www.saad.mtas.es Asociaciones área 14 de salud: • Afa Ibi: c/ José Pineda,11, AC (Ibi) – telf. 966.55.10.76 • Afa Muro de Alcoy: C/ José Bono, 71 ( Muro de Alcoy) - Telf. 965.53.09.23 - www.afamuro.org • Afa Alcoy: C/ Encaro, 14 (Alcoy) –telf. 966.52.30.56 –www.alzheimeralcoi.org • Afa Banyeres: c/ Francisco Berenguer Mora, 6 (Bañeres) –telf. 965.56.71.87 • Afa Concentaina: Avd. real Blanc S/N (Concentaina) –telf.966.50.09.66 3
LOS EXPERTOS HABLAN: DEMENCIA, DEMENCIA SENIL, ENFERMEDAD cia. Principalmente se carácteriza porque se produce DE ALZHEIMER ¿SINÓNIMOS O PALABRAS una pérdida progresiva y gradual de las capacidades. Hay otros grupos de demencia. La enfermedad de COMPLEMENTARIAS? Una pregunta que se nos hace muy a menudo a los neurólogos por parte de los familiares de enfermos con demencia es la que encabeza este artículo.Durante muchos años se ha contribuido desde muchos lugares a generar una importante confusión en torno a estos términos. Intentaremos poner un poco de claridad en breves líneas. Por demencia debemos entender cualquier enfermedad degenerativa que produce un deterioro de las funciones cognitivas de un enfermo.Debemos entender por funciones cognitivas no solo la memoria. La capacidad de hablar y entender lo que nos dicen ( el lenguaje), la capacidad de saber quien somos, donde estamos y en que espacio temporal nos encontramos ( la orientación),la capacidad de reconocer objetos y hechos ( las gnosias), o la habilidad para hacer cosas ( las praxias).También tendremos que incluir nuestra forma de comportarnos y de relacionarnos con el resto de la gente.Para hablar de demencia, cualquier defecto en las capacidades nombradas, ha de suponer una merma respecto a nuestra capacidad previa y finalmente ha de afectarnos en nuestra vida diaria. Por qué senil? Durante mucho tiempo se pensaba
que las demencias que afectaban a gente más joven, entre los 55 a los 65 años, eran diferentes de las que afectaban a los más mayores.En aquellos momentos se hablaba de demencia senil ( de gente muy mayor) o presenil ( de la gente más joven).Hoy sabemos que esta distinción no tiene ningún sentido. Y que decir de la Enfermedad de Alzheimer?, bien esta es una enfermedad con unas características propias que la diferencian de otras formas de demencia. Es la forma más frecuente de demencia y afecta a más de lamitad de los enfermos con demen4
cuerpos de Lewy difusos combina características de la enfermedad de Parkinson ( rigidez, lentitud de pensamientos, lentitud de movimientos, más raramente temblores ), con las características de una demencia. En tercer lugar encontramos la demencia denominada vascular, debida a la presencia de múltiples infartos cerebrales, generalmente pequeños y que en muchos casos no han dado señales clínicas lo que la diferencia de otras formas de demencia es el hecho de que el deterioro se va produciendo de forma escalonada, discontinua, con periodos de estabilidad y momentos de deterioro brusco. Finalmente, el cuarto grupo más grande y digno de ser conocido son las llamadas demencias frontotemporales. Su nombre viene de la parte del cerebro que se ve afectada por la máxima pérdida de células cerebrales. Las características definitivas suelen ser la edad relativamente joven para su debut, i la afectación muy predomínate o bien del lenguaje (llegando a dejar los enfermos sin capacidad para hablar ) o bien trastornos de conducta muy graves desde fases muy iniciales de la enfermedad. De lo que hemos escrito antes cabe interpretar que el término demencia es un término genérico que incluye dentro de ella a muchas enfermedades con características peculiares. Por tanto, cuando un médico nos diga que sospecha que nuestro familiar tiene una demencia no estará hablándonos de una enfermedad en concreto, sino de un grupo de enfermedades. Para ponerle el nombre completo hay que hacer otras pruebas ( principalmente una valoración neuropsicológica con muchos tests diferentes ) o bién dejarla evolucionar un cierto tiempo. En ocasiones incluso puede pasar que el neurólogo pueda hablarnos de diferentes diagnósticos en diferentes visitas. Es conveniente recordar que, hoy por hoy, el diagnóstico de los diferentes tipos de demencia no se pueden hacer en base a ninguna exploración complementaria, y que en muchos momentos evolutivos son mínimas las señales que permiten distinguir una de otra. Dr. Don J.M. Moltó (Neurólogo Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy)
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SUBVENCIONES Y CONVENIOS 2008 MINISTERIO DE EDUCACIÓN, POLÍTICA SOCIAL Y DEPORTES: 7.657€
DIPUTACIÓN PROVINCIAL DE ALICANTE:6.825€
OBRA SOCIAL CAJA DE AHORROS DEL MEDITERRANEO:4.000€
FUNDACIÓN LA CAIXA: 7.000€
CONSELLERÍA DE BIENESTAR SOCIAL: 26.999,96€
CAJA MURCIA: Patrocina Tripticos y papelería corporativa de la Asociación.
CONSELLERÍA DE SANIDAD: 8.231,35
RURAL CAJA CASTALLA: 750€
M.I. AYUNTAMIENTO DE CASTALLA: 6.000€
M.I, AYUNTAMIENTO DE ONIL:750€
ACTIVIDADES 2009 En los próximos meses, AFA Castalla y Comarca, tiene previstas una serie de actividades, a las que les invitamos a participar.
Septiembre: Con motivo del Día Mundial del Alzheimer el próximo 21 de septiembre cuyo lema este años a nivel nacional será “NO OLVIDES, HAY ESPERANZA”, AFA Castalla y Comarca realizará: -martes 15 de Septiembre en la Casa de la Cultura “Donación de Sangre”. -Domingo 20 de Septiembre “III Vuelta Solidaria “ -Lunes 21 de Septiembre Misa de Enfermos a las 20:00 horas, en la Iglesia Mª Asunta de Castalla. -Semana de 15 al 21 de septiembre, venta de bolsas solidarias, con el patrocinio de la Concejalía de Asuntos Sociales del M.I. Ayuntamiento de Castalla.
Octubre: -Curso para cuidadores por Fundación la Caixa “Un cuidador dos vidas”28 y 29 de septiembre y 5 y 6 de Octubre. -Taller para cuidadores: Apoyo Psicológico a Familiares “COMO AYUDAR A NUESTROS CUIDADORES” Patrocina Caja Navarra y Organiza F.V.A.F.A. 25 de Noviembre. -III Jornadas de Alzheimer de la Comunidad Valenciana.Organiza AFA Teulada, 17 de octubre en Teulada.
Diciembre: -Partido de Futbol -Cena-Gala benéfica -Fiesta de Navidad. 19 de Noviembre en la Casa de la Cultura.
AFA CASTALLA Y COMARCA INFORMA A TODOS SUS SOCIOS, QUE A PARTIR DEL MES DE SEPTIEMBRE SE PONDRÁ A LA VENTA LA LOTERÍA DE NAVIDAD DE LA ASOCIACIÓN.
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MEMORIA FOTOGRÁFICA
Cambio de Junta Directiva en AFA Castalla y Comarca, gracias a todos los miembros salientes por estos tres años de dedicación y bienvenidos a los nuevos miembros.Nuevos Miembros: Cristina Moltó ( Presidenta ), Isidro Santos ( Vicepresidente), Concepción García (Secretaria), Mª salud Martí ( Tesorera), Carmen Martí (vocal), Mª José Pérez (Vocal), Josefa García ( Vocal), Rosalía Payá ( vocal ), Jesús Manuel Guill ( voval)
Manolo Escobar visita a nuestros enfermos en el centro. Gracias a Manolo y J.A. Candela por su colaboración.
Un año más firmamos con Obre Social de la Caja de Ahorros del Mediterraneo, la subvención de un proyecto de la Asociación.Entidad a la que agradecemos su constante ayuda y su confianza en nuestra labor.
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Rastro Benéfico.Gracias a la Comunidad británica por su colaboración, así como a Susan Mckanzey Concejala del M.I. Ayuntamiento de Castalla por su implicación en el acto.
Taller de Fisioterapia para Familiares de Enfermos de Alzheimer. Técnico Martín, organiza FVAFA y patrocina Caja Navarra.
Vuelta solidaria. Gracias a las panaderías locales, Curso de Formación para familiares, cuidadores empresas de distribución de bebidas, Famosa, Ar- y personal Socio-Sanitario. Patrocina Diputación tesanías Beatriz. Provincial de Alicante. Colabora M.I. Ayuntamiento de Castalla.
Festival de Judo a Beneficio de AFA Castalla y Comarca. Gracias a la Escuela de Judo de Castalla, y a la Asociación “Babilón”, por su participación durante toda la jornada responsabilizándose del catering. Muchas gracias a todos.
El 13 de Febrero de 2009, se inaugura la nueva sede de la Asociación. Agradecemos la colaboración del M.I. Ayuntamiento de Castalla y a Ramón Bolea Presidenta de la FVAFA, por acompañarnos en un día tan importante para nuestra AFA.
AFA Castalla y Comarca y otras Asociaciones locales participan en una Rueda de Prensa, junto con la Caixa Local, para dar a conocer las ayudas que dicha entidad ha proporcionado a diferentes entidades de la localidad.
AFA CASTALLA Y COMARCA. Participa en el proyecto de la Caja de Ahorros del Mediterraneo “El mundo en tu plaza”, con un estante informativo, y con una conferencia del neurólogo Dr. Moltó del Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy, patrocinado por los Laboratorios Lumdeck, la cual resultó de gran interés para todos los asistentes, por lo que esperamos volver a contar con su presencia en próximas ocasiones.
El Club de Futbol Sala Sayma-Erjutoys, dona la recaudación de la Final Autonómica a beneficio de nuestra Asociación y la Asocición “Ágora”. Gracias a todos ellos por su colaboración, y enhorabuena por vuestro buen resultado en el Campeonato.
AFA Castalla y Comarca, participa en el programa “Espacios de Vida”, organizado por la F.V.A.F.A y patrocinado por Caixa Sabadell.
“Cuenta cuentos” sobre la enfermedad de Alzheimer en el Proyecto el Mundo en tu plaza, con la inestimable colaboración de Chelo (Onil).
AFA Castalla y Comarca en la Feria de San Isidro.
En Enero de 2009 nace Rodrigo, el primer hijo de nuestra Fisoterapeuta Raquel.
Taller de Risoterapia. Patrocina y Organiza Cam Integra. Terapeuta Ana Giandinoto.
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Concierto “BROADWAY” a beneficio de la Asociación. Gracias a todos los que hicieron posible este acto especialmente a los organizadores Adrian Quiles y Yolanda Directora de los Gimnasios Cronos, así como a los participantes Alba, Ana, Rafa Garrido, los chicos y chicas de los gimnasios cronos, gracias a J.A. Candela por el patrocinio de los carteles.
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EL RINCÓN DEL FAMILIAR A la Asociación: Hace apenas unos meses tuvimos el privilegio de poder contactar con vuestra asociación. Y muy agradecidos por ello quiero en esta ocasión, rendir nuestra más humilde y sincera admiración a las personas que formais parte de ella. Gracias a vuestros servicios, que no son pocos, todos lo que sin ser de Castalla, tenemos la suerte de ser acogidos y beneficiarios de ello y poder disfrutar de vuestro bien hacer para nuestros familiares enfermos de Alzheimer, y proporcionándonos ayudas psicológicas, e incluso charlas con neurólogos, importantes para nosotros que estamos necesitados de cuanta más información sobre la enfermedad de Alzheimer y apoyo se nos da es de mucha ayuda. El mensaje que quiero destacar para que todos entendamos la necesidad de esta asociación. A todos os animo a continuar la labor y seguir aportando vuestra ilusión y esfuerzo. Vosotros sois en buena medida hoy, y estoy segura que en el futuro, un claro ejemplo de admiración de los valores humanos. Cuantas penas……, cuantos sufrimientos ……, cuanta nostalgia ……., y cuantos recuerdos, hasta recurrir a vosotros. De ahí mi gratitud, para la Asociación, por hacernos día a día más llevadera esta lucha contra la enfermedad de Alzheimer. MUCHISIMAS GRACIAS. Por R.A.C. ( Familiar de enfermo de Alzheimer )
EL RINCÓN DEL USUARIO “Las viejas de Herencia son muy orgullosas, llevan cinturones de color de rosa, van al pianillo, mucho fijador, abrigos de trinchera parecen un volador, se abrazan a los chicos y se dan besos de amor” P.S. “Si quieres saber quien es fulanico,mándale un encarguico” “Blanco fue mi nacimiento, y de verde me vestí y ahora que voy de luto, hacen sentencia de mi”( la oliva) M.G. “María del alma mía, mi corazón clavo, y el día que no te veo, me saltan chispas del rabo”W.A. “En la calle hay un pino, en el pino una cobolla y en la cobolla un espejo, donde se mira mi novia”P.S. “Es artista y cordobesa y con andares de gitana habla como una princesa y mira como una sultana, si la vieras a caballo en Córdoba la encontré ¿ En Córdoba?, si allí fue, donde en la Feria de Mayo las 30 mulas compré. A.S. “Llegó el día de dejarla, porque así lo quiso Dios, le di un beso y un adiós y me marché sin mirarla, porque si otra vez la miro no me marcho de su lado. Salí, la puerta cerré y con la mirada incierta, por falta de valor, lloré.” A.S. -”Que elegante vas Pilar, pareces una modelo -Pues me visto en San Ildefonso con muy poquito dinero” U.S. Dichos de la Memoria: “Con las glorias se va la memoria” U.S “Memoria o cames”V.M. “Mes val llapicera curta que memoria llarga” P.A. A MI AMIGA LOLA: A mi amiga Lola, con todo nuestro cariño, mio y de todos nuestros compañeros, tanto de los que la han cuidado, como los que la han asistido y de las enfermeras que le daban la comida con tanto cariño. Eres muy buena, te mereces todo el amor que te tenemos. Nos acordaremos toda la vida de ti. En el cielo que Dios te tenga en su gloria. Por P.S.A.
AFA CASTALLA Y COMARCA QUIERE TRANSMITIR SU MÁS SENTIDO PÉSAME, A AQUELLAS FAMILIAS QUE HAN PERDIDO A SU FAMILIAR DURANTE ESTE AÑO 8
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SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO Hace más de 10 años que a la abuela de mis hijos le diagnosticaron Alzheimer. Al principio pensé que podríamos con la enfermedad, pero no tardamos en darnos cuenta que era ella la que podía con nosotros. Despues de unos años alguien nos habló de una Asociación que había aquí en Castalla; y de que nos podían ayudar a mi suegra enferma y a mi familia. Desde entonces estoy involucrada en la Asociación y gracias a ella y al tiempo, hemos aprendido a sobrellevar la enfermedad sin volvernos locos en el intento. El Alzheimer me ha enseñado muchas cosas, pero si algo he aprendido és, que con organización y grandes dosis de cariño y paciencia, los grandes problemas pueden convertirse en pequeños. También descubrí mi verdadera vocación que es la sentirme útil ayudando a los demás. En la Asociación me dieron la oportunidad de trabajar como auxiliar en el Servicio a Domicilio, y desde aquí quiero dar las gracias porque no sabeis lo feliz que me siento desempeñando este trabajo. Cada mañana intento que los cuidadores se sientan un poco aliviados en la tarea que supone tener a alguien dependiente en casa. Solo espero que estéis contentos con la pequeña ayuda que os ofrezco, porque para mi el simple hecho de que me recibáis con un:¡Buenos días ¡ y una sonrisa en la cara, ya me hace feliz. GRACIAS ELENA JUAN. Auxiliar de AFA Castalla y Comarca
SERVICIO DE COMEDOR Desde Marzo, AFA Castalla y Comarca, dispone del servicio de comedor, posibilitando que los usuarios de la Asociación puedan beneficiarse de tal servicio. Este servicio se presta de Lunes a Viernes de 13:00 a 15:00 horas, y consiste en la administración de la comida del mediodía consistente en un menú que se compone de 2 platos, postre, pan y agua, proporcionado por la empresa de catering “Menjar a Casa”. Además los menús se adaptan a las exigencias médicas de cada usuario, ofreciendo distintos tipos de dietas t respetando en la medida de lo posible los gustos y preferencias de cada uno. Al igual, los cubiertos también son adaptados, de mango engrosado y ligeros, de modo que los usuarios puedan comer de forma autónoma y lo más cómodo posible. A partir de las 13:00 horas, se empieza el servicio aprovechando más etapas del mismo para que los usuarios puedan colaborar por ejemplo en la puesta y retirada de las mesas, favoreciendo al máximo su autonomía trabajando de esta forma distintos componentes cognitivos. Con el fin de que estén lo más comodos posible, la administración de los platos, se harán de forma que respete el ritmo de cada uno. El nivel y cantidad de apoyo varía según si la persona es más o menos dependiente, así podrá ir desde cortar los alimentos, hasta la administración total de las comidas por parte de las auxiliares. Para llevar un adecuado control, se procede diariamente al “registro de comidas” en el que se anota el nivel de ingesta de los platos y observaciones relevantes para cada usuario. Una vez finalizada la comida y tras el tiempo de aseo personal y bucodental, los usuarios disfrutan de un rato de descanso-siesta, en los sillones habilitados para tal fin, en un ambiente tranquilo y acogedor que propicie a la relajación. En definitiva, se consigue maximizar el tiempo tanto de los familiares como de los enfermos, que puedan disfrutar y aprovechar mejor el rato de la comida. ISABEL MORA. Auxiliar AFA Castalla y Comarca 9
LA VOZ DE LOS TÉCNICOS FASES EMOCIONALES EN LA ACEPTACIÓN DE LA ENFERMEDAD.
permite seguir con la vida familiar y social. Ahora ya no se trata de ayudar solamente al enfermo sino que hay que comenzar a ayudar al cuidador principal y esto implica ejercitar nuevos roles en la familia: reorganización de cuidados y colaboración de todos los miembros de la misma.
Una de las características de la Enfermedad de Alzheimer es que suele ser duradera en el tiempo. Este hecho tiene, en sí mismo, aspectos negativos pero también positivos. En este sentido la larga duración permite a la familia hacer toda una evolución para adaptarse a la nueva situación. Se describen cuatros etapas de evolución que las familias realizan tras la recepción del diagnóstico hasta encajar el cambio que ello supone.
CUARTA FASE: TRAVESIA DEL DESIERTO: la tormenta emocional levantada en etapas anteriores ya está calmada; el familiar ya ha readaptado su vida y ahora quedan las marcas, el cansancio, el agotamiento, el estrés...Si el soporte familiar y social falla, es muy fácil caer, sin darse cuenta, en el aislamiento social y abandono personal, repercutiendo negativamente no sólo en el cuidador sino también en el enfermo.
PRIMERA FASE: IMPACTO EMOCIONAL: Cuando se produce el diagnóstico, caen todas las ilusiones y expectativas de futuro y además,la noticia que nos obliga a cambiar el rumbo de nuestras vidas, necesitamos un tiempo para metabolizarla, para digerirla y nos servimos para ello del mecanismo” inconsciente” de la negación. Son sentimientos típicos de esta etapa la angustia, la desesperanza, la incredibilidad y la incertidumbre. En esta etapa los familiares todavía son reacios a saber lo que les espera,aunque en el fondo ya lo saben. Es una etapa que se afronta con pasividad y se deposita toda la esperanza en que pase el tiempo para ver como se desarrolla el proceso de enfermedad.
Según lo descrito se evidencia la importancia de ayudar a las familias en todo este proceso y acompañarles en cada una de las fases comentadas. Es por ello que desde nuestra asociación se despliega el programa de atención a las familias, siendo éste un pilar fundamental en los servicios que se ofrecen. A través de los grupos de apoyo, del programa de intervención psicoeducativa y de la atención psicológica individualizada tratamos de acompañar al familiar en esta ardua tarea que supone el cuidado de un enfermo de Alzheimer con el objetivo de aliviar el sufrimiento, ofrecer apoyo, protección, contención y acompañamiento y en definitiva, favorecer el cambio psíquico terapéutico beneficioso para la persona.
SEGUNDA FASE: PROCESO DE ACEPTACIÓN/NEGACIÓN: este momento se inicia cuando las dificultades de comprensión y de ejecución en el enfermo van apareciendo. Esto asusta al familiar y suele ser el momento en que consultan por primera vez a una asociación. A partir de aquí viene el momento del reconocimiento de ayuda, puesto que el cuidador, como mínimo necesitará formarse y aprender un nuevo oficio “el oficio de cuidador”. TERCERA FASE: ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS: poco a poco la necesidad de cuidados va incrementando; los familiares suelen decir que el día a día pasa de 24 a 36 horas. La relación de dependencia del enfermo con el cuidador esta solidamente instaurada, y el cuidador ya debe poseer un control y un manejo de la nueva situación. El objetivo principal del cuidador será ofrecer a su enfermo la máxima calida de vida pero debe ser muy consciente de que ello no lo podrá ofrecer si el mismo no la tiene previamente. Por tanto, debe cuidarse. En este momento se establece un nuevo equilibrio familiar que 10
Magdalena Rico Guillem. (Psicóloga A.F.A. Castalla y Comarca
SERVICIO DE TRANSPORTE El Parlamento Europeo aprueba una declaración sobre las prioridades en la lucha contra la Enfermedad de Alzheimer: Las Asociaciones de Alzheimer de toda Europa estamos de enhorabuena. El parlamento Europeo ha reconocido la labor que durante años hemos venido realizando en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer y en la mejora de la calidad de vida de los millones de europeos que la sufren. El contenido de la Declaración, que se transcribe a continuación, responde claramente y sin ambages al mensaje que las asociaciones llevamos tiempo lanzando y reivindicando, por lo que la importancia de la Declaración es doble. • Define la necesidad de aunar esfuerzos para combatir una enfermedad que no conoce fronteras, impulsando elementos clave como la investigación, el diagnóstico precoz o la simplificación de los trámites administrativo-burocráticos. • Reconoce abiertamente el papel del movimiento asociativo como agente de primer orden en su contribución a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de alzheimer. De este modo se abren nuevas posibilidades para las Asociaciones, que podrán acceder a ayudas europeas bien directamente, bien a través de la Confederación o de sus respectivas Federaciones. En definitiva un trabajo bien hecho del que todos saldremos beneficiados. Enhorabuena a todos y adelante!
Cuando me propusieron hacerme cargo del vehículo adaptado me pareció un trabajo más, cuando me explicaron cual sería mi función me cree una serie de dudas por ser una gran responsabilidad, trabajar con personas discapacitadas FUE TODO UN RETO QUE OJALA ME HUBIESEN PROPUESTO ANTES, y desde entonces pensé que el ser valiente y bueno no iban reñidos. A mi, personalmente, me ha enseñado a querer al de al lado, a tener una sonrisa siempre en la cara, a intentar que tengan un buen día y luchar para que la sociedad sea más humana respecto a esta enfermedad llamada Alzheimer. Lloro en mi interior y me llena de tristeza cuando nos deja algún anciano, porque todos forman ya parte de mi recuerdo, especialmente Pepe, Antonia y Dolores. No hay que tener miedo de decir a la gente que nos ayude para que la asociación continue haciendo sus labores tan humanitarias, quisiera reconocer la labor de todas y cada una de las trabajadoras de la asociación, Eva, Madga, Mª Ángeles, Raquel, Elena, Isabel y Rosana, no hay mejor recompensa que terminar tu trabajo diario sabiendo que has hecho un bien a los enfermos. Agradecer tanto al presidente de la Asociación DESPERTAR como a la presidenta de la asociación de ALZHEIMER, las palabras de amabilidad que han tenido hacia mi persona. Tengo que dar las gracias profundamente a dos personas que confiaron en mi desde el primer momento, el Alcalde D. Jose Luis Prats y a la Concejala de Bienestar Social Sabina Santonja. GRACIAS POR DARME LA OPORTUNIDAD DE AYUDAR A LA GENTE. ESPERO NO FALLAROS NUNCA.
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NOTICIAS DE ACTUALIDAD
Por. Jesus Manuel Guill Mira (Chuso). Conductor del vehículo Adaptado del M.I. Ayuntamiento de Castalla. 11
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