БЮЛЕТИН НА БЪЛГАРСКО ОБЩЕСТВО НА ПАЦИЕНТИТЕ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ
#2 декември 2015
В това издание: Международни активности Активности на БОППХ Предстоящи инициативи
Брой 2, Декември 2015 www.bspph.net имат една колкото обинковена, толкова и необикновена мечта – да се намери донор, който да спаси техния живот, за да могат да продължат напред, за да могат да продължат да даряват близките си с любов и топлота. Стартирахме благотворителната фото-кампания „Вдигни ръце, подкрепи ПХ пациенти“, която протича успешно до този момент.
Скъпи приятели, броени дни преди раждането на Новата година е време за равносметка. Благодаря на всички, които ни подадоха ръка и подкрепят дейността ни, независимо от икономическото състояние в България. За „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ 2015 г. бе изключително успешна. Като член на найголямото пациентско обединение в България Национална пациентска организация, успяхме да отменим ограниченията в лимита на средствата, отпускани за лечение на български граждани в чужбина. Благодарение на нашите междунардни партньори PHA EUROPE, PHA и ЕURORDIS реализирахме няколко проекта, което ни кара уверено да вървим напред и да успяваме. Екипът на БОППХ създаде он-лайн платформата B G L U N G T R A N S P L A N T, ориентирана към хората, които
Сега когато Новата 2016 година тропа на вратата, ние от „Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония“ можем да я посрещнем с вяра и усмивка. Отплата за това трябва да бъде много здраве, щастливи моменти и късмет през цялата 2016 година! Наталия Маева Председател на УС на БОППХ
БЮЛЕТИН НА БЪЛГАРСКО ОБЩЕСТВО НА ПАЦИЕНТИТЕ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ
СЪДЪРЖАНИЕ НА БРОЯ: Национална пациентска организация представи проект за изграждане на първия по рода си Национален пациентски център в България
/4
Състезатели по йо-йо останаха „без дъх” за благородна кауза
/5
Годишна конференция на Европейската асоциация по пулмонална хипертония
/8
Българка бе избрана за първи път в УС на Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHAЕ)
/12
Отбелязваме 10 октомври - европейския ден на донорството
/13
Информационна кампания „Вдигни ръце! Подкрепи пациент с ПХ!“
/14
BGLUNGTRANSPLANT – он-лайн платформа посветена на белодробните трансплантации Нов лекарствен препарат за тромбоемболична ПХ
/18
Преодоляване на комуникационните пропуски при грижата за пациенти с пулмонална хипертония
/19
Заседание на Управителния Съвет на Европейската асоциация по пулмонална хипертония
/24
БЮЛЕТИН НА БЪЛГАРСКО ОБЩЕСТВО НА ПАЦИЕНТИТЕ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ
Национална пациентска организация представи проект за изграждане на първия по рода си Национален пациентски център в България Петлешков“ №41 и в присъствието на г-жа Йорданка Фандъкова и кмета на Община Подуяне – г-жа Ева Митова, бяха представени визуализации на идейния проект, както и основните дейности, които ще се развиват в него.
На 16.10.2015 г. Национална пациентска организация представи проект за създаване на първия по рода си Национален пациентски център, сградата за който беше предоставена от Столичен общински съвет. По време на специалното събитие, което се състоя в сградата на бъдещия Център на ул. „Васил
Министър Москов изпрати до НПО специален поздравителен адрес от името на Министерство на здравеопазването, с който приветства инициативата и изразява надежда, че този проект ще допринесе за осигуряването на по-качествени комплексни здравни и социални услуги и ще подобри здравната грижа за всички граждани. Г-жа Иванка Кръстева, подуправител на НЗОК, заяви, че Националният пациентски център е мечтата на българските институции, които винаги са искали в България да се предлага комплексно и качествено обслужване на пациентите.
Ноемврийска информационна кампания 4
стр. 14
YoYo
Брой 2, Декември 2015 www.bspph.net
Състезатели по йо-йо останаха „без дъх” за благородна кауза 7-то Национално Йо-Йо състезание се проведе в Интер Експо Център на 5 септември и бе част от гейминг състезания, включени в десетото издание на фестивала Aniventure - първият и най-голям фестивал за японска култура в България, който събира на едно място традициите и модерната попкултура на Япония.
на рядкото и трудно за диагностициране заболяване пулмонална хипертония, което включва и оставането „без дъх”. В рамките на инициативата състезателите от цялата страна се борят за националната титла и за участие във финалите на Европейското Йо-Йо състезание.
Над 50 състезатели по Йо-Йо от цялата страна бяха заявили участие в различните дивизии – Beginner (за начинаещи времетраенето на представянето е минута и половина), Battle (участници излизат един срещу друг на сцената и се редуват кой кого ще надиграе), 1A Freestyle , 4A Freestyle и 5A Freestyle (3-те фристайл дивизии са за професионалисти, като всеки участник има 3 минути на сцената, за да покаже на какво е способен). За втора поредна година с атрактивните си изпълнения майсторите на йойото изразяват символичната си подкрепа на каузата за повишаване познаваемостта на симптомите
5
БЮЛЕТИН НА БЪЛГАРСКО ОБЩЕСТВО НА ПАЦИЕНТИТЕ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ
6
Брой 1, Юни 2015 www.bspph.net
7
Годишна конференция на Европейската асоциация по пулмонална хипертония За дванадесети път от 17 септември до 20 септември 2015 г. в Барселона се проведе Годишната конференция на Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHA EUROPE). Представители на шест нови асоциации се присъединиха към „голямото европейско ПХ семейство“. Фармацевтични гиганти представиха новостите при лечението на това рядко заболяване. Сред лекторите в престижния форум бяха проф. Валтер Клепетко, ръководител на програмата по белодробна трансплантация в Университетската болница, Виена, Австрия, и проф. Назарено Гайе от Университетската болница, Болония, Италия. Д-р Станимир Хасърджиев представи основните акценти в „Партньорство за здраве“.
8
В рамките на форума бяха дискутирани въпросите на диагностицирането на ПХ, както и опита на различни страни-членки на ЕС в областта на редките заболявания, трансплатацията на бял дроб, нови лекарствени терапии за ПХ, а така също реализацията на информационни кампании, свързани с рядкото заболяване.
Брой 2, Декември 2015 www.bspph.net Една от най-впечатляващите презентации бе направена от г-н Рей Педиани от United Therapeutics. В момента кампанията работи върху три иновативни проекта: 1. В днешно време на дневен ред стои въпросът за съхранението на донорските органи – целият процес е удължен до 72 часа, през това време е необходимо реципиентът да бъде подготвен, да бъде доставен донорския орган, да бъдат направени всички тестове и да се пристъпи към трансплантация. Американската компания е приключила проект за съхранение на донорски органи до 30 дена. Безусловно, това ще увеличи количеството на потенциалните донорски органи. 2.Разрабтока на проект по отглеждане на изкуствени органи на базата на полимерен материал от плацентни клетки. 3. Използване на стволови клетки при реципиенти на нови бели дробове.
Разбира се, последните два проекта звучат като научна фантастика, но дават надежда, че след около 10 години това ще бъде възможно. Фармацевтичният гигант BayerHealthcare представи пилотен проект за приложение за смарт телефони, предназначен за пациенти с пулмонална хипертония. Приложението ще бъде разделено на секции и ще включва информационна част (какво е ПХ, видове ПХ, симптоми, методи за диагностициране и др.), дневник за пулмонална хипертония (могат да се правят бележки, като се проследява прогреса на определена терапия), напомняне за приема на лекарства (може да се използва звуково напомняне за точен час за прием на лекарства, да се направи инхалация и др.), чат (възможност за общуване онлайн с други пациенти).
9
БЮЛЕТИН НА БЪЛГАРСКО ОБЩЕСТВО НА ПАЦИЕНТИТЕ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ
Гайе се спря на промените в Европейския гайдлайн за пулмонална хипертония. Като основа за промените са послужили новите данни от приключителите проучвания, публикувани през последните няколко години с цел оказване на помощ на лекарите при избора на оптимални лечебни алгоритми при пациенти с ПХ.
Въпросното приложение е достъпно за платформите Android, Windows, Iphone. За жалост все още не е уточнена точната дата за старта на това приложение. По време на срещата в Барселона проф. Валтер Клепетко представи актуални данни за броя на белодробните трансплантации по линия на ЕВРОТРАНСПЛАНТ. Също така отдели внимание на основните етапи на посттрансплантационните медицински грижи за всеки пациент. По време на своята презентация проф.
10
По време на годишната среща бе избран и нов Управителен Съвет на Европейската асоциация по пулмонална хипертония.
• Люк Matthysen, Белгия - председател на УС на Европейската асоциация по ПХ • Ханс Дитер Кула, Герамния - Вицепрезидент • Иева Плюме, Латвия - Секретар • Лаура Росе, Франция - Заместник-секретар • Мелани Галант Деварвин, Франция Ковчежник • Наталия Маева,България -Заместникковчежник.
Брой 1, Юни 2015 www.bspph.net
11
Наталия Маева бе избрана за член на УС на Европейската асоциа-ция по пулмонална хипертония (PHAE). За първи път в 12-годишната история на международната организация представител от Югоизточна Европа печели изборите с 59 гласа от 63 възможни. Наталия е бивш журналист и медиен експерт, а в момента е председател на сдружение „Българско общество на пациентите с пул-монална хипертония“. Тя бе избрана за заместник-ковчежник за периода 2016-2017 година.
12
Изборът стана по време на 12-тата го-дишна конференция на Европейската асоциация по пулмонална хипертония, която се проведе от 17 до 20 септември 2015 г. в Барселона. В момента в Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHAE) членуват 37 пациентски формирования от 32 държави, като сред тях е и България.
Предстоящи събития:
Българка бе избрана за първи път в УС на Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHAЕ)
2016
фев
Отбелязване Деня на редките болести(29.02.2016).
май
Световен ден на пулмоналната хипертония (05.05.2016).
май
Европейска конференция за редки болести и лекарства сираци - Единбърг, Шотландия (26-28.05.2016). Международна конференция и научни сесии – Американска асоциация по пулмонална хипертония - Далас, САЩ , (17-19.06.2016). Годишен конгрес на Европейското кардиологично дружество – Рим, Италия, (27-31.08.2016).
29 05 26 юни
17 авг
27
Календар на събитията организирани и подкрепени от БОППХ
Брой 2, Декември 2015 www.bspph.net
Отбелязваме 10 октомври - европейския ден на донорството За трета поредна година Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ) съвместно с Изпълнителната агенция по трансплантация, заедно с други пациентски организации, приятели и партньори отбелязаха Европейска седмица на донорството и трансплантациите (10-18 октомври 2015 г.). В продължение на седем дни на специално организирания инфо-кът в Градската градина, много минувачи получиха информационни материали, между които и Call To Action To Improve Organ Donation And Transplantation Across The EU. От българска страна бе подкрепен от Националната пациентска организация, Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония, Изпълнителната агенция по трапсплантация и Българското дружество по белодробни болести. Чрез тази инициатива искаме да дадем гласност на проблема и трудностите, с които се сблъскват пациентите, които се нуждаят от трансплантация на органи, защото вярваме, че когато проблемът вече има лице, това би мотивирало повече хората да научат за възможностите за даряване на органи. Успяхме да чуем коренно различни мнения относно донорството и трансплантациите. Младите българи настояват тяхното желание да бъдат донори да бъде отразено в личните им документи.
13
БЮЛЕТИН НА БЪЛГАРСКО ОБЩЕСТВО НА ПАЦИЕНТИТЕ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ
14
Брой 1, Юни 2015 www.bspph.net
Информационна кампания „Вдигни ръце! Подкрепи пациент с ПХ!“ През месец ноември Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ) стартира и фото-кампания „Вдигни ръце подкрепи ПХ пациенти“, която ще продължи до края на годината. Задължително условие е всички участници да се снимат с лилави ръкавици, като покажат един от симптомите на болестта. В четири поредни недели в София, Пловдив, Бургас и Варна бяха организирани информационни събития. По този начин повече хора научиха за тази невидима болест като получиха копие от Манифеста за по-добра диагностика, съвремнно лечение и по-достъпна социална грижа за болните с пуломнална хипертония.
15
16
17
БЮЛЕТИН НА БЪЛГАРСКО ОБЩЕСТВО НА ПАЦИЕНТИТЕ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ
Он-лайн платформа посветена на белодробните трансплантации
Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония съвместно с Националната пациентска организация и Националната кампания в подкрепа на донорството BGDONOR реализираха съвместен проект - информационен сайт www.bglungtransplant.com. Порталът BGLUNGTRANSPLANT е създаден за хората, които имат една колкото обинковена, толкова и необикновена мечта – да се намери донор, който да спаси техния живот, за да могат да продължат напред, за да могат да продължат да даряват близките си с любов и топлота. Всяка година близо 80 българи изпадат в мозъчна смърт, но семействата на малцина решават да даряват органи. През настоящата 2015 година три бели дроба от български донори спасиха живота на чужденци, тъй като все още в нашата страна не се извършват белодробни трансплантации. Донорските органи, бяха предоставени по линия на EUROTRANPSLANT.
18
Он-лайн платформата дава актуална информация, която ще бъде от полза както за пациентите, нуждаещи се от белодробна трансплантация, така и за техните близки, както и на лекарите, работещи в това направление. Детайлно е описана цялата процедура от вписването в служебния регистър на ИАТ, касаещ реципиентите за трансплантация на бял дроб, до извършване на самата трансплатация и следтрансплатационния период. Отделено е място и на имуносупресивните терапии, които се прилагат при белодробните трансплатации.
Нов лекарствен препарат за тромбоемболична ПХ 01.01.2016 г. официално фармацевтичната компания MSD (MerckSharpDome) ще поеме в рамките на Европа разпостранението на лекарствения препарат ADEMPAS (Riociguat). Това е лекарствен препарат, който е приложим при троембоемболична пулмонална хипертония и пулмонална артериална хипертония. Прилага при пациенти с троембоемболична пулмонална артериална хиперотния (CTEPH) , които не подлежат на оперативно лечение, или при появата на следоперативен рецидив. Adempas се прилага при пациенти с II и III функционален клас при тромбоемболична ПХ (CTEPH) или Пулмонална артериална хипертония (ПАХ). Разтворим гуанилатциклаза стимулатор (sGC).
Брой 2, Декември 2015 www.bspph.net
Преодоляване на комуникационните пропуски при грижата за пациенти с пулмонална хипертония На 26 и 27 ноември във Виена, Австрия, се проведе обучителен семинар на тема: „Преодоляване на комуникационните пропуски при грижата за пациенти с ПАХ“, организиран от Европейската асоциация по пулмонална хипертония и фармацевтичния гигант Actelion. Информацията, която обикновено изискват хората, които полагат грижи за пациенти с ПАХ, е твърде подобна на търсената от пациентите, но асистентите се интересуват много повече от специалистите и лекарите, ангажирани в лечението на заболяването, за
емоционалните аспекти на болестта. Сред дискутираните теми бяха начините са справяне с променения начин на живот след поставяне на диагнозата, изграждането на ефективна комуникация при последващи обсъждания с лекарите, семейството и приятелите. Отделено бе място и на начините за получаването на ефективна емоционална подкрепа, както и ролята на пациентските групи при формиране на най-ефективните комуникационни канали. След участниците бе и Наталия Маева, председател на БОППХ.
19
БЮЛЕТИН НА БЪЛГАРСКО ОБЩЕСТВО НА ПАЦИЕНТИТЕ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ
20
Брой 1, Юни 2015 www.bspph.net
21
БЮЛЕТИН НА БЪЛГАРСКО ОБЩЕСТВО НА ПАЦИЕНТИТЕ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ
22
Брой 1, Юни 2015 www.bspph.net
23
БЮЛЕТИН НА БЪЛГАРСКО ОБЩЕСТВО НА ПАЦИЕНТИТЕ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ
Заседание на Управителния Съвет на Европейската асоциация по пулмонална хипертония В продължение на два дни (28 ноември и 29 ноември) в австрийската столица се проведе заседание на Управителния Съвет на Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHAE). За първи път в 12-годишната история на международната организация в управителното тяло има представител от Югоизточна Европа в лицето на Наталия Маева - председател на сдружение
24
“Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония“. От 01.2016 година тя ще поеме поста заместникковчежник. По време на срещата беше представен и доклад за изминалата 2015 г., както и стратегия за предстоящата 2016 година. Дискутирани бяха предстоящи проекти и кампании.
Брой 1, Юни 2015 www.bspph.net
25
БЮЛЕТИН НА БЪЛГАРСКО ОБЩЕСТВО НА ПАЦИЕНТИТЕ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ Брой 2, Декември 2015 Изданието се подготвя от екип на БОППХ : Редактор: Милена Нанева Оформление: Илина Консулова Адрес: ул. “Пирински проход” бл.24А, ет. 3, ап. 34, 1680 София www.bspph.net bgspph@gmail.com