Beat the Wheat 15 Italian Edition by Beat the Wheat

t a Be

t a e h w e th

W 2 Editoriale 3 CYE Articolo Board 4 Giornata o Mese delle Celiachia? 5 Associazioni Celiachia USA 6 Saluti dal GUTs 6 Newspills Italiane 7 Campo Invernale in Svezia 8 FACE Joven: Decimo Compleanno 9 Cosmetici Senza Glutine 10 Trattamento Medico per la Malattia Celiaca? 12 La Celiachia Limita la Vita Quotidiana 15 Intervista: Sin Gluten Por Favor 17 Ricetta: Riso all’Alicantina 17 Ricetta: Torta Salata al Tonno

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Indice

Editoriale Ciao Mondo! Siamo alla fine dell’estate e speriamo vi siate goduti il clima caldo e le giornate lunghe…il conto alla rovescia per l’autunno sta arrivando! Questa è la quindicesima edizione di Beat the Wheat e la seconda edizione del nostro attuale team! E’ davvero un traguardo importante! La prima edizione è stata pubblicata nel 2012, sei anni fa, ed è meraviglioso che il CYE creda ancora in questo progetto! In questa edizione troverete articoli sulla Scandinavia, il Regno Unito, la Spagna, l’Italia, la Grecia e perfino gli Stati Uniti! Per noi è un orgoglio che vi siano articoli da molti paesi diversi, perché significa che il giornalino è vivo, cresce e va avanti. Siamo anche felici di comunicarvi che la sezione di Beat the Wheat sul sito ufficiale del CYE è stata aggiornata. Non troverete solo l’ultima edizione pubblicata, ma anche una presentazione del giornalino e un archivio con tutte le precedenti edizioni. Non dimenticatevi di darci un’occhiata! Grazie a tutti i lettori e a tutte le persone che ci aiutano a rendere possibile tutto questo! La redazione di Beat the Wheat

Testata Copertinar: “Alicante” by María Van Der Hofstadt Rovira Coordinatori di produzione: Luca Pocher, María Van Der Hofstadt Rovira, Mary Ioannidi Designers: Marvin Müller, Daniel Grima, James Grima La traduzione italiana di Beat the Wheat è stata curata da Luca Pocher Per rimanere aggiornati: www.cyeweb.eu

CYE Articolo Board

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azioni nazionali. Inoltre stiamo lavorando sulla conferenza annuale del CYE: abbiamo La seconda par- fatto un primo brainstorming sulle te sarà focaliz- possibili attività, vi faremo sapere zata sui celiaci i dettagli del programma quando che si rivolgo- sarà concluso, ma seguiremo Mirno al CYE per jam e Tereza iniziando con qualche informazioni, gioco per iniziare a conoscerci (la incluse quelle maggior parte di noi si incontra riguardanti solo in questa occasione durante gli ospitanti. tutto l’anno!). Cambieremo alcuni Questo sarà punti dell’agenda rispetto all’anno possibile tra- scorso, prendendoci anche qualmite un con- che spazio per fare lavori di gruptact form sul po e speriamo di poter scambiare nostro sito. La maggior parte delle qualche idea con l’Aoecs. Restate Care lettrici, cari lettori, collegati per maggiori infori su o tiv mazioni – i vostri suggerimenIl CYE (Coeliac Youth of Europe) è at Vi scriviamo da Londra, dove social network! ti sono sempre benvenuti! si sta svolgendo il nostro tera Facezo incontro del Youth ComInoltre siamo sempre in conVai a guardare la nostra nuova pagin h ut yo ac eli book ufficiale: facebook.com/co mittee. L’ultimo era stato a tatto con gli organizzatori Zurigo, dove avevamo anche del prossimo Summer Camp : am gr sta In lo E non perderti il nuovo profi incontrato uno dei delega– sembra che stiano facendo @coeliacyouth ti Francesi, Sandrine. Grazie un ottimo lavoro e siamo siSandrine per aver passato del curi che i partecipanti avranno una tempo con noi e per i macarons! richieste sarà fantastica esperienza ad Alicante! gestita internaAbbiamo lavorato sul Progetto mente dai singoAnnuale: dopo averne parlato con li delegati. l’Aoecs abbiamo deciso di dividerlo in due fasi. La prima ha l’obietti- Negli ultimi vo di aumentare la consapevolezza mesi abbiamo verso la celiachia tramite le orgalavorato alla nizzazioni di scambio di studenti. lista delle orgaManderemo presto una lettera uf- nizzazioni cui ficiale dal CYE dove spiegheremo il poter mandare progetto a queste organizzazioni; la lettera uffiquesto aumenterà la sensibilità ciale. Se hai qualche suggerimento riguardo la celiachia e speriamo o vorresti essere coinvolto nel pro- Il vostro Youth Committee, che saranno interessate a far parte getto non esitare a contattarci. Alessia, James e Beatriz del progetto contattando le associ-

Giornata o Mese della Celiachia? Di fronte a tassi di diagnosi ancora bassi molte associazioni di celiachia organizzano una serie di attività con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sui diversi aspetti di tale malattia aventi tutte luogo nel mese di maggio ma non nello stesso giorno. AOECS (Organizzazione di Associazioni Europee di Celiachia) festeggia la Giornata della Celiachia il 16 maggio, l’America Latina il 5, la giornata nazionale in Spagna è il 27, negli USA è a settembre e l’OMS non sceglie una data ufficiale. Ma il fatto è che abbiamo la possibilità di parlarne sui media e sui social network. Per informare sulla celiachia e sulla dieta senza glutine molte nostre associazioni membro e organizzazioni internazionali di celiachia promuovono una gamma di eventi a livello globale cooperando sia coi media sia col governo della rispettiva nazione.

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Giornata o Mese della Celiachia? e inoltre forniscono informazioni importanti alle istituzioni pubbliche su come ottenere supporto per chi ne soffre. Molte associazioni organizzano anche attività per i loro membri nella speranza di offrire loro l’opportunità di star in compagnia con altre persone, conoscere la loro condizione e assaggiare nuovi prodotti senza glutine.

Nel 2000 c’è stato un Simposio Internazionale sulla Celiachia a Baltimora (USA) che ha visto la partecipazione di associazioni di celiachia Come dicevamo, AOECS festegprovenienti da tutto il mondo (la gia questa giornata il 16 maggio, maggior parte dall’America Latidata che alcuni anni però varia. na). In quest’occasione è stato deNel mese di maggio associazioni ciso di fissare il 5 maggio come la membro di AOECS tengono sem- Giornata della Celiachia. Sebbene inari, assemblee informative e la maggior parte di esse continuworkshop in tutta Europa. Tutto ino a rispettare la data fissata, alciò per sensibilizzare il personale cune invece l’hanno cambiata. Per medico e il pubblico generico sulla esempio, l’Associazione Argentina celiachia e i relativi sintomi nelle Celiachia organizza attività con rispettive nazioni. Questi evenun messaggio diverso ogni anno ti vogliono aiutare sia i dottori a nel tentativo di divulgare ad ogidentificare velocemente i sintomi nuno informazioni sulla malattia. sia coloro che potrebbero manifes- Lo scorso anno ha creato dei frantare sintomi collegati alla celiachia cobolli con il marchio della Spiga

Barrata. Gli Stati Uniti celebrano la Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sulla Celiachia il 13 settembre. In generale questa si tiene solo sui social media dove gli utenti postano informazioni sulla celiachia per accrescere la consapevolezza. Maggio detiene però anche il titolo di Mese della Sensibilizzazione sulla Celiachia e le organizzazioni più grandi, come la Fondazione Nazionale per la Sensibilizzazione sulla Celiachia (NFCA), organizzano un evento in una città specifica. Per esempio nel 2015 la NFCA ha pianificato una Giornata di Sensibilizzazione sulla Celiachia con una

squadra di baseball a Philadelphia. Tuttavia, in linea di massima, la maggior parte delle celebrazioni avviene online dove le persone condividono consigli, trucchi e risorse. In Spagna, dal 2003, la giornata nazionale si è posta l’obiettivo di trasmettere informazioni. Tuttavia, c’è ancora molto da fare circa la

In fin dei conti, l’obiettivo di tutte queste azioni, attività e celebrazioni (tralasciando quando queste avvengono) è lo stesso: parlare di ciò che succede, parlare della malattia e cercare di renderla più nota alla società nel tentativo di rendere la nostra vita un pochino migliore. Quindi… a chi importa che sia un giorno o un altro? Una giornata o un mese? Se dovessimo scegliere voteremmo per l’intero mese e faremmo conoscere al mondo la celiachia. #CoeliacMay #MayoCeliaco María van der Hofstadt Rovira (Spain) & Allie Scheiber (USA)

Qui negli Stati Uniti abbiamo tre importanti Associazioni a favore dei celiaci: la Celiac Disease Foundation, la Celiac Support Association e la National Foundation for Celiac Awareness.

nuovo prodotto o annuncio e ricerca. Ci sono pochi campi organizzati dalle Associazioni dei celiaci, ma non sono come i campi CYE, diretti maggiormente ai ragazzi più giovani e ai teenagers.

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celiachia e la dieta senza glutine. Siamo presenti sui social media, mentre la routine e le azioni delle persone che ne soffrono sono rappresentate dal logo di questa celebrazione e delle associazioni di celiachia presente sulle bandiere nei diversi consigli delle città spagnole. Inoltre, il nostro logo è presente nella lotteria nazionale e su palloncini blu che poi mandiamo ai membri. Nel corso del mese l’Associazione Spagnola Celiachia FACE e le associazioni organizzano varie attività per gli stessi e stabiliscono un contatto coi media per apparire tra le notizie.

Societa’ Celiache USA

Alcune delle Associazioni ospitano eventi di beneficenza annuali sulla celiachia, incrementando il denaro e la consapevolezza. Per esempio la Celiac Disease Foundation ha un “Team Gluten-Free” che partecipa a maratone in tutta la nazione. Ospitano anche una Conferenza sulla Ricerca & Expo Gluten-Free ogni anno, dove i medici espongono le Alcune di queste associazioni coloro teorie sulla malattia ed i proordinano dei gruppi locali in alcuni gressi della ricerca, ed i fornitori stati ,ma non ogni stato ha un suo presentano i loro prodotti. gruppo. La Gluten Free Allergy Free Expo è In molte citta’ i celiaci si organizza- un altra divertente esposizione che no autonomamente incontrando- viaggia tutt’intorno agli Stati Uniti, si in dei “meetups”, che non sono visitando parecchie città differenti necessariamente affiliati ad una ogni anno per presentare nuovi societa’. Per esempio, un blogger o prodotti e lezioni. qualcun altro può scegliere un ristorante gluten-free e un dato gior- Purtroppo la presenza di società no e una data ora, e lui o lei può celiache in ogni stato americafare un annuncio sui social media no non è molto consistente, ma i per i celiaci in modo che tutti pos- meetings, le conferenze, gli Expos sano vederlo. Questo è di gran rappresentano grandiose occasioni lunga il modo migliore che ho tro- in cui i celiaci possono incontrarvato per incontrare altri celiaci. La si, e ci sono tanti forums sui social maggioranza degli altri gruppi di media dove i malati possono trovasupporto comunicano attraverso re supporto. le mails, piuttosto che incontrandosi di persona. Anche questo è un Allie Scheiber, USA modo carino per condividere un

Saluti dal GUTs Un grande hello, hola, bonjour e ciao dal nuovo diret- di offrire contenuti nuovi, consigli e raccomandazioni tivo del gruppo giovani del Regno Unito, il GUTs. utili e sempre più occasioni per incontrarci!

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GUTs significa Gluten-free Under Thirties, senza glutine sotto i trent’anni, ed è cresciuto sempre di più nel corso degli ultimi anni, con i direttivi scorsi che hanno organizzato un fine settimana a Birmingham e hanno fornito un supporto online molto importante per aiutare le persone più giovani con la celiachia.

Abbiamo creato nuovi ruoli stimolanti all’interno del direttivo, con Nicole Dente e Emma Rushworth in qualità di amministratrici, Jessica Marples e Fiona Stewart come addette alle pagine social, Josie Ray come responsabile delle comunicazioni, Sarah Wheldon come editrice dei contenuti e Sarah Lucas come redattrice.

Con sette membri che fanno parte del direttivo, stiamo cercando di costruire dei ponti ancora più lonta- Non vediamo l’ora di metterci al lavoro e fare tante no con la comunità senza glutine, sia nel Regno Unito esperienze con i nostri amici del CYE! che all’estero. Il nostro obiettivo è assicurarci che tutti i celiaci siano più coinvolti di quanto lo sono mai stati e abbiano tanti modi per esserlo. Abbiamo in mente

Newspills Italiane

Questo maggio è stato un mese importante per i giovani celiaci in Italia! Abbiamo organizzato un grande evento dedicato alle nostre attività di volontariato. Ci sono stati più di 30 partecipanti, per la maggior parte ragazzi che collaboravano già come volontari per la nostra associazione. L’evento si è svolto nel corso di due giornate e si è tenuto in Toscana, vicino alla cittadina di Montecatini Terme.

Grazie alla buona collaborazione tra il nostro staff e i volontari siamo riusciti ad organizzare un programma molto intenso, che ha incluso momenti di condivisione di esperienze, scambio di idee, confronto con medici professionisti e anche un incontro con i nostri sponsor e i fondatori dell’associazione, che hanno raccontato che cosa significava avere la celiachia negli anni ‘70. Ma non dimentichiamo che questo evento non aveva solo lo scopo di informare i ragazzi e farli legare

tra loro, ma anche raccogliere idee nuove e originali. L’Europa e le attività del CYE sono state presentate all’evento, anche perché una buona collaborazione a livello europeo è fondamentale per gli interessi della nostra generazione. Luca Pocher

Il campo invernale è avvenuto a Sälen (Svezia) ed eravamo circa 60 partecipanti tra i 15 e i 29 anni provenienti da entrambi i paesi. Il campo è iniziato giovedì 26 gennaio e finito sabato 29. Quattro orgnizzatori svedesi e sette norvegesi si sono incontrati il giorno prima che iniziasse il campo per pianificare gli ultimi dettagli. Durante il campo siamo andati a Kläppen Ski Resort per sciare e divertirci. Quando siamo ritornati dove appoggiavano, abbiamo mangiato un ottimo cibo senza glutine e ogni notte facevamo delle sfide. Tutto da ondulazioni umane per costruire la torre più alta fatta di spaghetti (senza glutine ovviamente!) e marshmallows. Abbiamo avuto una giornata svedese in cui l’associazione svedese ha ospitato dei giochi e una giornata norvegese in cui la Norvegia era l’ospite delle attività serali.

Un giorno abbiamo anche discusso sulle diverse esperienze con la celiachia e il cibo senza glutine. Le domande discusse includevano molti argomenti, per esempio: “Cosa pensi della moda del senza glutine?” “Quali sono le differenze tra vivere con la celiachia in Svezia e in Norvegia?” “Come SCUF e NCFU collaboreranno in futuro?”. Le discussioni che seguirono furono magnifiche con diverse risposte riflessive.

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Per la prima volta da tanto tempo la Società dei Giovani Celiaci Svedesi (SCUF) ha organizzato un campo invernale. È stata una collaborazione con la Società dei Giovani Celiaci Norvegesi (NCFU). In precedenza la SCUF ha collaborato con le altre associazioni svedesi, ma questa è stata la prima volta in cui abbiamo avuto una collaborazione con una società di giovani celiaci da un altro paese.

Campo Invernale in Svezia

Pensiamo sia stata un’esperienza molto divertente e gratificante da fare in un campo invernale con un’associazione di un altro paese e preferiremmo incoraggiare le altre associazioni a fare lo stesso.

FACE Joven: Decimo Compleanno

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Nata nel 2007, Face Joven è l’associazione di giovani spagnoli, che ha riunito i ragazzi celiaci della Spagna, affinchè questi potessero condividere le loro esperienze, conoscenze e incontrare altri ragazzi celiaci del paese.

parte tutti i membri, come camping estivi, conferenze, gite fuori porta, pranzi. Ci sono però molti altri progetti in via di sviluppo, come per esempio, ospitare il CYE Summer Camp. Adesso che sapete qualcosa in più su FACE Joven, non avete scuse per non unirvi a noi. Vi aspettiamo in Spagna per gustare insieme un delizioso pranzo senza glutine! Juan Carlos García Sánchez Presidente di FACE Joven.

Sebbene ci fosse già un’associazione di celiaci composta da membri adulti, che avrebbe supportato la nostra associazione, il progetto sembrava molto ambizioso, perché bisognava creare da zero una nuova organizzazione, trovare un team e gli sponsor cosi come sviluppare progetti. Per rompere il ghiaccio, dieci anni fa, i fondatori hanno organizzato il primo campeggio estivo a Madrid. Proprio qui, si sono conosciuti i primi ragazzi celiaci, e sono sicuro, che non sapevano ancora, che proprio loro, avrebbero contribuito alla crescita di questa associazione. Negli anni a seguire, l’associazione ha implementato il suo livello manageriale grazie a nuovi progetti e estendendosi a livello nazionale. Oggi, siamo orgogliosi di aver raggiunto il nostro obiettivo: unire centinaia di giovani celiaci per rendere la loro vita più semplice. Il nostro team è formato da delegati, che organizzano attività nelle proprie regioni per aiutare i ragazzi celiaci. Oggi, festeggiamo il decimo compleanno di FACE Joven, organizzando diverse attività a cui prenderanno

Cosmetici Senza Glutine

È un sollievo trovare la dicitura tanto agognata ed avere la possibilità di mangiare questi prodotti in totale tranquillità. Il problema si pone quando troviamo la dicitura “senza glutine” su prodotti insospettabili che non contengono per niente glutine, come il “latte senza glutine.” Prima di tutto, questa dicitura può creare confusione e dubbi e ci fa domandare se stiamo scegliendo i prodotti giusti. Nel caso del “latte senza glutine,” si tratta di una mera strategia pubblicitaria che vuole indurre i consumatori a dubitare delle altre marche convincendo, allo stesso tempo, i clienti celiaci a comperare il loro latte con la dicitura inutile. Facendo ciò, danno ai celiaci un senso di sicurezza nel comperare del latte che non farà loro male, mentre, in realtà, le aziende utilizzano questa strategia di marketing per guadagnarsi clienti. Come detto in precedenza, il latte, di qualsiasi tipo, non contiene glutine. Trovare la scritta “senza glutine” ci rende esitanti e confonde ancora di più se la troviamo su prodotti come il latte, l’insalata o la marmellata.

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I celiaci sono sempre più abituati a trovare la dicitura “senza glutine” sulle etichette dei prodotti alimentari - così tanto che ormai abbiamo sviluppato un sesto senso che ci permette di individuarla immediatamente quando ci aggiriamo tra i banchi del supermercato.

il corpo, il dentifricio e perfino la plastilina marchiate come senza glutine. Ancora una volta, niente panico. Non dovete cambiare il vostro shampoo, sapone o altri articoli di igiene personale. Si tratta solo di un indicazione pubblicitaria che informa che essi possono contenere tracce di o derivati del glutine, ma noi non mangiamo la crema corpo o il rossetto, giusto? Bisognerebbe mangiare dieci rossetti interi, più di un litro di dentifricio o di crema in un giorno per arrivare alla quantità di glutine che ci fa stare male (e in quel caso probabilmente non dipenderebbe più dal glutine..). Quindi, rilassatevi amici miei, potete ancora lavarvi i denti, usare il colluttorio, truccarvi e sbattervi addosso la crema infatti, per quanto la ricerca ci dice finora, non vi causeranno danni all’intestino. Chissà quando potrebbero cambiare le cose?

Significa che gli altri prodotti che non hanno la dicitura “senza glutine” contengono glutine? Niente panico, la risposta è NO. Tutti i prodotti che sono naturalmente senza glutine non avranno mai la dicitura María Caballero. Nutrizionista “senza glutine” in etichetta. Infatti è illegale mettere la distinzione “senza glutine” su questi cibi, di qualsi- Gruppo Giovani Spagna asi marca, dato che non ci sono cambiamenti o alterazioni nella loro qualità. Per rendere le cose ancora più difficili e confuse, si possono trovare prodotti come i trucchi, le creme per

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Trattamento Medico per la Malattia Celiaca? Adesso dobbiamo rivedere cosa è la malattia celiaca, andremo a provare a capire il trattamento farmacologico alternativo dietro alla dieta senza glutine che attualmente si sta sviluppando in diversi laboratori attraverso il mondo.

È noto che la malattia celiaca è una malattia autoimmune che provoca una reazione di ipersensibilità quando la persona affetta entra in contatto con il glutine. Il nostro corpo ha un sistema autoimmune che lavora come un esercito per proteggerci, ma allo stesso tempo, mantiene un meccanismo di tolleranza contro i nostri antigeni: le nostre proteine. Quanto il sistema autoimmune entra in contatto con antigeni estranei ( proteine esterne o estranee al nostro sistema ), esso induce una risposta attiva contro queste sostanze. Più probabilmente, ci sono proteine da batteri o da virus invasivi o cellule tumorali. Solitamente, il nostro sistema autoimmune è abbastanza efficace quando va a distinguere le nostre proteine dalle altre estranee. Comunque, non è perfetto, e in alcune occasioni, attacca le nostre proprie proteine.

Al giorno d’oggi, ci sono differenti linee di indagine da tutto il mondo che stanno provando a trovare un trattamento farmacologico per le persone celiache, che potrebbe sostituire o implementare la dieta senza glutine. È importante sotE quando succede si sviluppa la tolineare che gli sforzi di queste malattia autoimmune. ricerche sono ancora sperimentali, e nonostante siano destinate Il sistema immunitario entra in a diventare sempre più popolari, contatto frequentemente con pro- ancora lasciano molte domande. teine sconosciute nell’intestino, Oggigiorno nessuno di loro sono dai nutrienti ai batteri del nostro effettivamente abbastanza da soscorpo che vivono nel nostro intes- tituire una dieta senza glutine per tino sono principalmente proteine la vita. esterne. Questo perché il sistema immune dell’intestino mantiene ( Gli sforzi di queste ricerche sono per definizione ), un meccanismo principalmente focalizzate nell’evidi tolleranza conto i patogeni inva- tare l’assorbimento della gliadina ( sivi opportunisti. Inoltre, il sistema bloccando selettivamente lo scarto immunitario digestivo, è molto della glutamina, etc.. , e costruenattento quando va a bilanciare il do un’immunità grazie alle vaccimeccanismo di tolleranza e il mec- nazione, etc…. Ci sono due princicanismo di immunità. Il sistema pali linee di indagine: una clinica e immunitario raramente commette l’altra basata sulle famose pillole di errori, ma qualche volta identifica cui tutti parlano. erroneamente le proteine e le attacca. Questo è quello che accade Per quanto riguarda la linea di indalle persone affette dalla malattia agine clinica, il trattamento immuceliaca. Il sistema immunitario at- noterapico ha buone recensioni. tacca le proteine del glutine del cibo che mangiano ogni giorno. Comunque, c’è ancora molto da indagare. Dall’altro lato, le pillole

Dall’altro lato, gli studi clinici descritti da Hon H Sunwoo (Gujral et al. BMC Immunology, 2015) utilizza le immunoglobuline delle uova ( anticorpi, proteine specifiche del sistema immunitario ), che provocano una reazione antigene – anticorpo che neutralizza la gliadina in vitro; comunque, dobbiamo sottolineare che l’obbiettivo principale è ottenere questo in vivo. Tuttavia, possiamo solo assicurare da questa ricerca che le azioni in vitro sono capaci di bloccare il danno che il glutine produce nell’intestino utilizzando gli anticorpi del tuorlo d’uovo. Inoltre, quando questi anticorpi si trovano nella pillola che assumiamo, la tolleranza a questo è buona. Comunque, è stata testata solo su volontari sani e non in persone celiache. In medicina, è conosciuto come studio in “ fase 0”, cioè è testato solo come trattamento sicuro per il consumo umano.

zione enzimatica che rompe le proteine maglia conosciute come glutine. Inizialmente, queste sembravano una buona idea dato che molti di questi enzimi sono naturalmente prodotti anche nei cereali con glutine ( per esempio, nell’orzo che produce l’amilasi nella fermentazione). Il problema sta nel fatto che questo è stato testato sotto condizioni molto specifiche (Janssen et al. Journal PLOS ONE, 2015). Così come descritto in questo articolo, non conosciamo come reagirà in un altro pH o altro ambiente. Inoltre, è importante indicare che nonostante possiamo trovare diversi cibi supplementari nei nostri negozi, molti di essi usano gli stessi enzimi con attività proteolitica: amilasi. È specificato in questo studio che questi alimenti supplementari sono controindicati nelle persone celiache, dato che l’effetto di questi enzimi sul cibo senza glutine è stato testato con l’analisi di ELISA R5, che è una tecnica usata dal Codex Alimentarius, per identificare il glutine. Il risultato finale è stato che anche quando l’ammontare era ridotto, le sequenze di gliadina potrebbero essere ancora trovate.

Dall’altro lato, la pillola segue un meccanismo differente, ma ci sono ancora molte cose che hanno bisogno di essere chiarite. Queste pillole sono vendute come soluzione alla contaminazione crociata o alla trasgressione involontaria. Queste pillole provocano una rea-

Inoltre, sorge un altro importante problema a proposito della ricerca che è stata condotta a Mosca: la proteina maglia conosciuta come glutine cambia in base alla provenienza dei cereali. Quindi, l’effetto potrebbe essere diverso nei diversi cereali e il risultato potrebbe es-

sere differente in ogni celiaco (Anastasia V. Balakireva and Andrey A. Zamyatnin Jr, Nutrients MDPI, 2016). Questo potrebbe provocare una reazione crociata, che non è collegata all’identificazione delle cellule del glutine piuttosto ad un’errata identificazione di altre sostanze ( come peptidi o sequenze di proteine nel cibo senza glutine, le cui strutture sono simili alla gliadina cosi che il sistema immunitario sbaglia, etc … ). Tutto questo impedisce a questi tipi di cibi supplementari, di essere utili per i celiaci. Quindi, dopo tutto quello che abbiamo visto, possiamo ancora dire che, al momento, l’unico trattamento sicuro per le persone celiache è seguire a vita una dieta senza glutine. Lasciamo che gli scienziati continuino con il loro lavoro per trovare una soluzione e forse, prima di quanto ci aspettiamo, troveranno una soluzione. Ma siamo critici e non lasciamoci andare alla speranza di una possibile soluzione. María van der Hofstadt Rovira Farmacista Gruppo Giovani Spagnolo (FACE Joven)

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( di cui adesso parlano tutti ), operano provocando una reazione di idrolisi ( rompendo i legamenti delle proteine utilizzando le molecole dell’acqua ) dall’enzima esogeno esterno.

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La Celiachia Limita la Vita Quotidiana

Una dieta rigorosa come quella per il trattamento di una malattia cronica pone delle sfide e dei cambiamenti nella vita sociale.

Alcune persone trattano la diagnosi della malattia celiachia come una semplice pratica, infatti scoprono cosa possono mangiare e riorganizzano la loro dispensa; per Il requisito della vigilanza costante, altri la diagnosi sembra far vacillare può stancare. Una persona celiaca le fondamenta di tutta l’intera vita, è sempre un caso speciale; devono e i loro pensieri sono pieni di paura chiedere, controllare e spiegare, per- e disperazione. ché il loro benessere è dato dalle persone che li circondano e capiscono il Tutti hanno il proprio modo di reaproblema. gire ed adeguarsi a questo grande cambiamento che è esattamente La malattia è la stessa per tutti la questo quello che significa avere celiachia. I trattamento è lo stesso, una malattia cronica. una rigorosa dieta senza glutine, tuttavia le persone hanno diverse Stress da continua vigilanza e esperienze con la malattia. cautela

Il trattamento della malattia celiaca è semplice in termini di scienza medica,ma è impegnativo nella vita quotidiana. I trattamento alimentare della malattia significa che le persone celiache devono rimanere vigili e caute ogni volta che mettono qualcosa in bocca. In pratica il cambiamento giornaliero, è fermarsi e leggere la lista degli ingredienti al supermercato, oppure quando ad un tavolo in caffetteria si deve controllare come la pasticceria senza glutine viene preparata. Anche le cose più piccole possono diventare difficili a causa delle continue ripetizioni.

Situazioni sociali per il benessere Il trattamento della celiachia è un trattamento pubblico e sociale. Quando la dieta è la cura, i pasti sono le situazione di trattamento. Tuttavia i pasti non servono solo per saziare la fame, ma spesso sono situazioni sociali dove le persone condividono non solo il cibo, ma anche la vicinanza ed un senso di convivialità.

sono innocenti, per un celiaco è stressante rispondere ogni volta. Molti celiaci sostengono che preferiscono concentrarsi su altri cose durante i pasti e non sulla loro condizione di celiaco. Obbligo a rompere i codici sociali Ci sono regole non scritte riguardanti accettare ed offrire cibo durante un pasto. E’ consuetudine offrire all’ospite qualcosa da mangiare preparato al momento e non gli avanzi del giorno precedente; gli ospiti sono tenuti ad assaggiare tutto quello offerto e complimentarsi del gusto.

Le persone celiache sono obbligate a rompere queste regole; Molte malattia croniche possono devono chiedere gli ingredienti essere mantenute provate se lo si usati per preparare il cibo offerto desidera, un celiaco invece deve ed il metodo di preparazione, e informare le altre persone della sua molte volte rifiutano di mangiare malattia per avere un pasto sicuro. il cibo offerto, ma si ritrovano a mangiare il cibo che si sono porMolti celiaci lo trovano difficile, tarti da casa. perché devono mostrarsi ed apparati a causa della malattia, e sono In questo, i celiaci sono costretti a raramente autorizzati ad uno della mettere in discussione l’ospitalità folla, invece devono distinguersi delle persone che stanno visitadalla folla per chiedere e controlno; tuttavia i celiaci non hanno lare. scelta devono agire senza pensare ai codici sociali per curare la loro Sono anche esposti a costanti inmalattia. credulità e domande, è veramente importante? Cosa succede se man- Non sempre è semplice, e le pergi glutine? Anche se le domande sone che li circondano non sempre

facilitano le situazioni, infatti qualche volta fanno domande ignoranti come “non puoi mangiarne nemmeno un pochino?” La diversita’ disturba gli altri? La diversità è una delle sensazioni più importanti che si possono provare attorno ad un tavolo. La sensazione di essere diversi può essere difficile per alcune persone, e quindi è più semplice nasconderlo. Ad esempio i giovani con malattia celiaca, spesso si ritrovano a mangiare insalata quando tutti gli altri mangiano pizza. Molti posti non offrono pizza senza glutine, e molte volte i giovani non sentono l’esigenza di parlare della loro dieta speciale con il gruppo di amici. Delle volte i celiaci si sentono di disturbo; alcuni hanno problemi a visitare altre persone perché il padrone di casa dovrebbe far trovare qualcosa senza glutine, solo per la loro esigenza. E sono prodotti pure costosi! Altri si sentono imbarazzati quando vanno fuori per bere un caffè con un amico, ma devono cambiare bar perché nel primo non hanno nulla senza glutine. La malattia celiaca non tocca solo le persone celiache, ma ha anche piatto sulle persone con cui il

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Ad esempio, nei pasti quotidiani, le persone celiache sono una posizione diversa delle persone senza esigenze speciali. Un sondaggio sul benessere delle persone celiache, svolto in Finlandia ha evidenziato che molti celiaci durante i pasti hanno una forte tristezza, incertezza e scocciatura.

La Celiachia Limita la Vita Quotidiana

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celiaco trascorre il tempo. Nei peggior dei casi, le difficili esperienze possono limitare la vita sociale. Come ci si sente ad andare fuori e non trovare nulla? Anche se la consapevolezza della dieta senza glutine è in costante aumento, inevitabilmente i celiaci finiscono in situazioni in cui non c’è niente di adatto per loro. Gli atteggiamenti in questi situazioni variano da persona a persona. Alcuni portano sempre qualcosa da mangiare con loro, perché non si sa mai. Altri dicono di trovare il lato divertente della situazione, a meno che non siano affamati. Se sono affamati non è divertente trovare solo caffè. Quando le persone con celiachia vengono dimenticate o ignorate sperimentano emozioni forti, sono importante abbastanza per gli altri da prendere la mia dieta in considerazione? perché gli altri sono presi in considerazione ed io no? i celiaci parlano di tristezza e fastidio; d’altra parte descrivono sentimenti d’immensa gioia quando le persone prendono in considerazione la loro dieta, superando le loro aspettative. L’importanza delle persone che capiscono il celiaco

A causa delle situazioni difficili, ed impegnative nella vita quotidiana, Il progetto includeva inoltre inconè importante per le persone celia- tri, e discussione di gruppo tra sogche avere persone che li capiscono getti con malattia celiaca. e comprendono. Il progetto ha sviluppato metodi e Se si ricevono occasionali comstrumenti che aiutano a sostenere menti innapropiati è bello avere il benessere delle persone celiaanche situazioni in cui altri suppor- che. Lo strumento principale nato ranno il trattamento alimentare. dal progetto è il sito web Suunta (www.gluteenitonsuunta.fi). Il sito Tipicamente la casa è il rifugio per Suunta contiene storie e blogs di le persone celiache, infatti la real- celiaci, articoli di psicologi, esercizi izzazione di una dieta senza glumentali, fumetti e video. tine è un lavoro di squadra dove i membri della famiglia prendono in Citazione di persone con malatconsiderazione le esigenze diete- tia celiaca tiche delle persone celiache. “Da ragazza, alle feste di compleanLe persone di supporto possono no, preferivo non mangiare nulla essere anche amici, oppure altre piuttosto che tirar fuori il mio cibo!” persone celiache, conosciute durante qualche riunione di celiaci. “Ho ancora difficoltà ad andare a visitare le persone, perché mi sento L’importante è comunque avere un peso.” qualcuno che capisca la situazione e sostenga il celiaco. “Perché fare torte fantastiche per gli altri, ed ignorare un ospite?” Informazioni del progetto “Non posso andare con gli amici al I fatti presentati in questo articolo primo bar che trovo. Devo sempre si basano sul progetto Hehkuva controllare prima.” della società celiaci finlandese svolto nel 2012-2016. “La mia famiglia vede la celiachia come un cambiamento positivo. Il progetto mirava di scoprire cosa Scopriamo cose nuove e deliziose da contribuiva in modo positivo o mangiare tutti assieme.” negativo, il benessere fisico e mentale delle persone celiache. Le es- Testo: Eeva Laine, Finnish Coeliperienze sono state raccolte con ac Society un ampia indagine su persone celi- Fumetti: Tiitu Takalo ache, e sui loro famigliari.

Quando ti hanno diagnosticato la celiachia?

Come ti è venuta l’idea di creare un tuo blog? L’idea nacque una sera in cui uscivo fuori a cena con Lucía in Alicante. In quei giorni, parlavamo sempre di celiachia e della difficoltà di andare fuori subito dopo aver avuto la diagnosi. Stavo ancora informandomi sulla malattia e il mio timore era che camerieri e cuochi… ne sapessero poco.

È una bella domanda, ma non saprei cosa rispondere. Quando iniziammo il progetto pensammo

solo a condividere le nostre esperienze per aiutare gli altri, ma non avremmo mai immaginato dove ciò ci avrebbe portato. Iniziammo per hobby ed è ancora così. Quante visite ha il vostro sito? Dipende. In un giorno normale non otteniamo gli stessi risultati di quando pubblichiamo un nuovo post. E dipende anche dal tipo di pubblicazione. Quando abbiamo fatto il post su Maiia Thai, un ristorante Thai in Madrid, abbiamo avuto quasi 600 visite in un giorno. Quanto spesso vai a mangiare fuori? Di solito vai da solo o in compagnia? Chi sceglie il ristorante? In media, due volte al mese. Adoriamo mangiare fuori ma lo facciamo meno di quanto vorremmo. Raramente vado da solo, di solito sono accompagnato; e in genere ad accompagnarmi è Lucia. Ovviamente, essendo il celiaco, di solito scelgo io dove mangiare, eheh. A cosa dai più importanza quando vai a mangiare fuori? Per me, è imperativo che camerieri, cuochi e il resto del personale abbiano almeno una conoscenza base di cosa sia la celiachia e di come evitare le contaminazioni. Preso

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È stato allora che ci è venuta l’idea di raccontare la nostra esperienza attraverso un blog così che altri Fui diagnosticato di celiachia nel potessero scoprire posti che noi gennaio 2013. All’epoca soffrivo di avevamo già visitato. In questo alcuni sintomi, così il mio dottore modo, il nostro intento era di aiufece i test ed ho avuto la diagnosi 4 tare altri celiaci a diminuire i loro anni fa. timori. Le nostre esperienze sono sempre delineate da un punto di Come è stato l’inizio del tuo vista celiaco. viaggio nel mondo “gluten free”? Sei l’unico dietro a “Sin Gluten Por favor”? E’ stata dura. Avevo quasi 24 anni e non mi era mai capitato di avere No, non lo sono. Lucía mi è stata alcuna restrizione alimentare. accanto in questa avventura sin Un giorno il dottore mi dice che dall’inizio. Non solo quando siamo sono celiaco e la mia vita cambia fuori chiede piatti gluten free da in questione di minuti. Dal mocondividere con me, ma ha creato mento in cui ho lasciato l’ufficio Sin Gluten Por Favor (SGPF) indel dottore fino ad ora, non ho sieme a me. Io sono il celiaco e “il mai mangiato glutine consapevolto” di SGPF, ma non sarei in gravolmente. Ma ho dovuto imparare do di mantenere il sito senza di lei. tutto sul glutine, le contaminazioni e su come vivere con una dieta Avere il blog è come ti eri imspecifica. maginato quando hai iniziato?

Intervista: Sin Gluten Por Favor

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...Intervista: Sin Gluten Por Favor questo in considerazione, apprez- che mi abbiano offerto uno chozo molto un menu vario invece che rizo contenente glutine. Ho avuto di solo uno o due piatti in cui non una brutta nottata. si ha molta possibilità di scelta. Che cosa raccomanderesti ai Hai un aneddoto divertente da ristoranti che vogliono servire raccontarci sul mangiar fuori da menu gluten free? celiaco? Credo che la cosa più importante Mi ricordo che una sera in Alicansia che sappiano cosa comporta la te andammo in un posto nuovo. celiachia. Non si tratta solo di offriLa prima cosa che dicemmo al re un menu con prodotti che siacameriere fu che io ero celiaco. Lui no naturalmente senza glutine. Il ci spiegò che altri celiaci avevano problema più cruciale è il processo mangiato lì e che non c’era stato di manipolazione del cibo e delle alcun problema. Il primo piatto contaminazioni. che ci portò era una ensaladilla rusa, e che ci trovammo? Grissini Mangiando fuori da celiaco, qual contenenti glutine. Con un gran è stata la tua miglior esperienza? sorriso mi disse: non li mangiare, Dove e perchè? eh! Abbiamo avuto un sacco di belle In quel modo, capimmo che non esperienze in giro per la Spagna sapevano niente sulla celiachia. e in Europa. Abbiamo assaggiato Provammo a spiegare cosa fossero tanti piatti deliziosi e trovato molti le contaminazioni: ormai era tardi bei posti in cui mangiare. Ma se per noi, ma forse non per il prossi- dovessi sceglierne mo celiaco. Quando è stata l’ultima volta che hai avuto una brutta esperienza nel mangiare fuori da celiaco? Qual è stata la tua reazione? Ho avuto delle esperienze considerevoli, ma non posso considerarle brutte. La più recente è stata nella città in cui vivo adesso. Avevano pane senza glutine, birra senza glutine e ne sapevano abbastanza sulle contaminazioni, ma credo

uno, senza dubbio sarebbe Tribeca. È un ristorante di Alicante che offre hamburger, hot dog, sandwich e molti antipasti. Quasi tutto il menu è gluten free, e il cibo è fantastico. Che cosa ne pensi delle associazioni celiache e di quello che fanno? Una settimana dopo la mia diagnosi mi sono iscritto all’associazione della mia città, e quattro anni dopo non me ne pento. Dal mio punto di vista, svolgono un lavoro significativo e necessario per i celiaci. Grazie a loro, ogni giorno ci sono ristoranti più sicuri dove poter mangiare gluten free, e la lista dei prodotti senza glutine si sta ampliando sempre di più. Per finire, hai qualche consiglio da dare alle persone che hanno paura a mangiare fuori? All’inizio, anch’io avevo paura di andar fuori a cena e mi sono dovuto abituare a un nuovo stile di vita. In ogni caso, decisi che non potevo rimanere a casa solo per questo. Dobbiamo continuare a goderci la vita. Bisogna essere coraggiosi. Il mio motto è: “non farti fermare dalla celiachia”.

Riso All’Alicantina Torta Salata al Tonno Ingredienti per 4 persone 400 g di riso “bomba” Circa 200 g di vongole piccolo 8 cozze 8 gamberoni 250 g di pollo 150 g di piselli 100 g di pepperoncino 200 ml di olio d’oliva 100 g di pomodori pelati 4 spicchi d’aglio 200 g di calamari tagliati molto sottili Stoccafisso

Preparazione Versa l’olio nel tegame per la paella e fai saltare il pollo e gli spicchi d’aglio insieme al pomodoro. Quando saranno dorati, aggiungi I calamari e soffriggi dolcemente il tutto per pochi minuti. Poi aggiungi il riso, le vongole e i piselli, versaci lo stoccafisso facendo cuocere finchè non sarà cotto. Lascia cuocere per 10 minuti e poi aggiungi le cozze e il peperoncino tagliato a strisce. Dopo altri pochi minuti sul fuoco, metti in forno così che il piatto possa continuare a cuocere e il riso possa assorbire tutti gli aroma.

Per la pasta:

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¼ di bicchiere di olio di semi di girasole ¼ di bicchiere di olio d’oliva 180 gr di farina senza glutine mezzo cucchiaino di sale 1 bicchiere di liquido del soffritto

Mescolare tutti gli ingredienti e cuocerli fino a quando l’impasto è omogeneo, poi dividerlo in due parti. Per il ripieno:

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3 cipolle 1 fetta di tonno fresco olio d’oliva pinoli prezzemolo

Mettere il tonno fresco nell’acqua, in modo che non sia troppo salato. Friggere le cipolle in una padella, aspettare che siano dorate e aggiungere il tonno e gli altri ingredienti. Mettere da parte il ripieno e usare il liquido del soffritto per insaporire la pasta. Stendere la pasta fino a formare due sfoglie di forma quadrata. Riempirne una con il ripieno e coprirla con l’altra metà della pasta. Chiudere bene le estremità della pasta con una forchetta e spennellarla con dell’uovo. Cuocere in forno a 170-180 gradi per 15 minuti.

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