Boletín 2

Boletín nº 2. AUSO CHUS Editorial ASOCIACIÓN DE USUARI@S DO SERVIZO DE ONCOLOXÍA DO HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO DE SANTIAGO.

SUMARIO  Editorial: e Nós

Os Recortes

 Mediciña e humanismo  Alimentación contra o cancro: Que ler?  Ata cando a “Ruta do cancro”?  Entrevista para o blogue As Mir e Unha Noites.

Contacto: auso.chus@gmail.com facebook.com/Auso.Chus

4 DE FEB REI RO DÍA MUNDIAL CONTRA O CANCRO

Dende 2009 perdéronse 55.000 postos de traballo na sanidade pública española. Nos últimos catro anos, 15300 profesionais sanitarios (10.300 médic@s e case 5000 enfermeir@s) marcharon de España na procura de traballo. Partiron rumbo a Alemaña, Inglaterra, Portugal, Brasil…, onde son recibidos cos brazos abertos porque están entre os mellor cualificados do mundo. Nos últimos anos os presupostos sanitarios sufriron un recorte duns 13.000 millóns de euros, principalmente detraídos das partidas para gasto farmacéutico (36%) e persoal (48%). Con todo, non son médicos e enfermeiros, os principais damnificados por estes recortes.

Os maiores prexudicados somos nós: os pacientes e usuarios.

España gasta en saúde un 23% menos por habitante ca media dos países europeos.

Nos últimos seis anos, o goberno galego recortou 460 millóns de euros, eliminou 2.094 postos de traballadores sanitarios e pechou 275 camas hospitalarias. Os recortes tamén afectaron de xeito brutal á atención primaria en beneficio dos hospitais e dos servizos de urxencias, malia que o reforzo da atención primaria é o que evita, precisamente, os ingresos hospitalarios

e os colapsos das urxencias coma os que vivimos este inverno en Galicia.

E como nos afecta isto a nós, pobres enfermos? Pois moi doado. Cando nos chaman con catro meses de retraso para facer unha proba diagnóstica coma un TAC é porque os radiólogos que deberan estar contratados no CHUS están traballando en Berlín. E cando no Hospital de Día agardamos durante horas a que nos pasen a consulta ou nos poñan o tratamento é porque cada ano somos 1000 enfermos máis para o mesmo persoal e o mesmo escaso recinto. Son os recortes a razón do copago farmacéutico, e a de que 400 medicamentos —algúns deles moi utilizados polos pacientes oncolóxicos— fosen excluídos do financiamento público. Son os recortes a causa de que o gasto farmacéutico se incrementase nas familias con pacientes crónicos e moitos enfermos deixen de tomar os medicamentos que precisan —o 18% dos pensionistas non retiran os medicamentos prescritos. Son os recortes, os que están trala denegación do tratamento de Sofosbuvir para os enfermos de hepatite C, ou tralo retraso na aprobación dos novos tratamentos contra o cancro, que se eleva de dous ou

M A R Z O

D E

2 0 1 5

tres anos con respecto a outros países da Unión Europea.

Dous ou tres anos que moitos posibles beneficiarios non alcanzan a vivir. Son os recortes as causas de que, como acaba de recoñecer a OCDE, se estea deteriorando a ritmo acelerado a saúde da poboación en España, ata hai pouco referente modélico de cómo debía funcionar un sistema sanitario público universal, que ata foi copiado por Obama para reformar a sanidade dos Estados Unidos. E mentres se detraen medios da sanidade pública, que é a que atende á grande maioría dos enfermos oncolóxicos, o concerto coa privada está blindado. En Galicia o 48,8% do orzamento sanitario de 2012 foi parar ao sector privado. Din que a xestión sanitaria debe privatizarse para que funcione mellor, e dino, precisamente, os que teñen a responsabilidade de xestionar eficazmente os servizos públicos de saúde, o que non deixa de ser un xeito curioso de manifestar a súa propia incompetencia. Ou será que temos os raposos termando das galiñas?

Mediciña e humanismo

COLABORA Dr. F. J. Barón Duarte.

Oncólogo do CHUS

O profesionalismo médico implica que os profesionais sexan conscientes da dispoñibilidade de recursos e teñan a capacidade de negociar as prioridades sociais a fin de lograr un equilibrio entre os valores da medicina e outros valores da sociedade (Wynia et al., 1999) En febreiro do ano 2002 publicouse simultaneamente nas revistas Lancet e Annals of Internal Medicine un documento do maior interese. É a proposta dun novo Código ou Carta Constitucional para a profesión médica, que propón ideais aos que “todos os profesionais da medicina poden e deberán aspirar ao novo milenio” (Medical Professionalism in the new millennium: a physicians’ charter.

Lancet 2002; 359:520-2.)

O Código consiste nunha introdución ou preámbulo dos seus fundamentos, seguido da proposta de tres principios básicos e 10 compromisos.

Os principios son:  Primacía do benestar do paciente. Con altruísmo contribúese á confianza, esencial para a relación médico-paciente. As forzas do mercado, as presións sociais e as esixencias administrativas non poden vulnerar este principio.  Autonomía do paciente. Os médicos deben ser honestos cos pacientes e capacitalos para que tomen decisións informadas sobre o seu tratamento.  Xustiza social. Os médicos

deben traballar activamente para eliminar toda discriminación nos coidados da saúde, sexa por razóns étnicas ou raciais, de xénero, socioeconómicas, relixiosas ou de calquera outra categoría social.

Os compromisos son:  Competencia profesional.  Honestidade cos pacientes.  Confidencialidade cos pacientes.  Manter relacións apropiadas cos pacientes.  Mellorar a calidade dos cidadáns.  Mellorar o acceso á atención da saúde.

AUSO CHUS Asociación de Usuarios do Servizo de Oncoloxía do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago

 Xusta distribución de recursos limitados.  Coñecemento científico.  Manter a confianza manexando os conflitos de intereses.  Responsabilidades profesionais.

E conclúen que as virtudes humanísticas do médico deben incluír integridade, respecto e empatía.

A Persoa: obxectivo final da medicina.

No texto “Introdución á filosofía da Medicina” os autores desenvolven no capítulo “El Modelo Mecánico” a teoría biolóxica da enfermidade. Nas conclusións sinalan que “Por conseguinte a medicina clínica é algo máis que bioloxía aplicada. Os clínicos teñen que ter tamén en conta a experiencia da dor e sufrimento dos seus pacientes, o seu respecto por si mesmos, os seus obxectivos na vida, etc., e teñen que aprender a tratar con este tipo de fenómenos non biolóxicos en forma racional. De feito quizás sexa este o maior reto exposto á medicina contemporánea; no mellor dos casos, a redución dos fenómenos non biolóxicos á bioloxía resulta inútil, e no peor, conduce a un punto de vista distorsionado e inaceptable sobre o home”.

(Wulff H.R, Pedersen S.A, Rosenberg R.

Introdución á Filosofía da Medicina.

Madrid: Triacastela 2002, 94) En decembro de 2013 a Sociedade Europea de Oncoloxía Médica (ESMO) comunica o seu posicionamento oficial, respecto ao papel do oncólogo médico na atención do paciente con cancro: “O Oncólogo médico é o núcleo do equipo de atención do cancro ofrecendo unha aproximación holística centrada no paciente (“Defending Medical Oncology to Assure Quality Care for Cancer Patients”. M. Picart . Comunicado de Prensa 13, decembro 2013) Á atención Holística é aquela na que a atención integral dos aspectos físicos, psicolóxicos, sociais e espirituais do paciente é máis que o sumatorio destas áreas.

Os piares da atención holística e do profesionalismo médico son a competencia técnica, a competencia ética, competencia relacional e a competencia cultural. Aínda que a competencia técnica se considera competencia “dura” e á competencia ética, relacional e cultural considéranse competencias “brandas” o edificio do profesionalismo non se sustentaría só coa competencia

Alimentación contra o cancro .No século no que estamos, o XXI, e nos países industrializados e “ricos” coma o noso, unha de cada tres persoas nacidas antes do ano actual sufrirá un cancro ao longo da súa vida. Os que veñan ao mundo de 2015 en diante no sur de Europa, teñen peor prognóstico, debido aos malos hábitos alimenticios, o deterioro das fontes de vida do planeta e ao empobrecemento (coa desculpa dos recortes pola “crise”) da economía doméstica: sufrirá a doenza un de cada dous individuos.

Aínda sabendo que a supervivencia con calidade de vida dos enfermos oncolóxicos aumenta grazas aos novos tratamentos médicos convencionais, ante este panorama cheo de inquedanzas preguntámonos: qué podemos facer persoalmente, e a maiores das terapias hospitalarias, na prevención desta “epidemia”, ou para contribuír a mantela a raia no caso de que nos toque de preto?

Os expertos coinciden en que o mais doado é elixir un estilo de vida saudable e “anti-cáncro”, que favoreza o vigor, a enerxía, o equilibrio mental e emocio-

nal, o movemento corporal suave, a relaxación, o contacto coa natureza e o aire puro. Porén, xa que comer diariamente é unha necesidade imperiosa, o énfase ponse na elección e boa asimilación dun tipo de alimentos que, cociñados correctamente, que por elas mesmas anulan ou atenúan os procesos de oxidación e inflamatorios e tamén reforzan o noso sistema inmune (as “defensas”) ate o punto de facer de barreira natural aos tumores. Así pois, na nosa alimentación está unha das chaves mestras, sinxela e accesible.

Certamente, somos o que comemos e a forma en que cociñamos o que comemos. E mais vale (e custa menos ao

técnica ao igual que a investigación cualitativa é tan importante como a cuantitativa.

Segundo J. Sánchez Caro, experto en Dereito Sanitario e un dos redactores da Lei de Autonomía do paciente, é o 30% de decisións na práctica clínica non se sustentan nos aspectos técnicos senón en aspectos éticos.

O valor do coidado do cancro xera consideracións éticas recollidas no Libro educacional da Sociedade Americana do Cancro – ASCO- do ano 2014. Neste artigo de revisión, Reshma Jagsi e o resto dos autores subliñan que a práctica da medicina é diferente á venda de zapatos e o auténtico valor do coidado non se mide en dólares senón no principio de dignidade da persoa á que sirve o médico. (Value of Cancer Care: Ethical Considerations for the Practicing Oncologist. 2014 ASCO EDUCATIONAL BOOK | asco.org/edbook ) Elas nos guían á hora de facer a

erario público e ao peto de cada quen) facer prevención alimentaria, qué é unha das materias pendentes nas escolas e nas familias. Temos a man certos sólidos e líquidos comestibles que actúan no corpo, a curto e medio prazo, como medicinas curativas. Sen deixar de seren saborosas.

Nestes tempos de carnes hormonadas, peixes e mariscos invadidos de metais pesados como o mercurio, hortas tratadas con fertilizantes e pesticidas químicos, comidas-lixo, envases de plástico para todo, transxénicos, conservantes a moreas, azucres refinados, edulcorantes artificiais aínda peores, comidas precociñadas e rápidas, recurso aos microondas…, é dicir, en tempos de envelenamento colectivo a través de nutrientes que se comercializan, manipulan e consumen nocivamente alterados, velaquí informacións moi valiosas.

Elas nos guían á hora de facer a selección daqueles produtos naturais e mais vivos que non son agresivos ás células, e tamén nos indican os que si o son e, por tanto, debemos eliminar.

AUSO CHUS Asociación de Usuarios do Servizo de Oncoloxía do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago

O que se di nestas páxinas fainos valorar como auténticas xoias os nutrientes ecolóxicos ou biolóxicos.

Imos así descubrindo as potentes propiedades antiinflamatorias e antioxidantes do té verde, da cúrcuma en polvo (soa ou potenciada cuns polviños de pementa negra) e doutras múltiples “especias” de orixe indio e asiático (cardamomo, cilantro, mostaza, pementa negra, curry, canela, vainilla, clavo), os de tantas herbas europeas (tomillo, romero, loureiro). Sabemos, así mesmo, do ben facer de raíces como a do xenxibre, e se nos indican os saborizantes e edulcorantes naturais non dañinos (follas de estevia, xarope de ágave ou a mel de acacia).

Comprendemos que tres tipos de alimentos moi presentes nas nosas vidas, como o sal refinado, os vinagres

–agás o de mazá- e os azucres artificiais, han de desaparecer radicalmente dos nosos fogóns. Estes son uns pouquiños exemplos.

As recitas culinarias que estes estudos nos propoñen abranguen os ingredientes e menús mais anti-cancro de tres tipos de cociñas tradicionais: as do Mediterráneo, India e Asia. A de Galicia, ou “dieta Atlántica”, coincide con elas tres en bastantes cousas. É o caso, por citar algúns, das nosas coles ou repolos, da coliflor, dos peixes e mariscos frescos. Cociñar “a lume manso”, paseniño, e ferver ou facer ao vapor os nosos pratos, por riba de frituras, asados ou parrilladas, é algo que, certamente, xa facían con sabedoría as nosas aboas. Mais, daquela, as moitas contaminacións que hoxe en día agreden á vida no planeta

e sofren os nutrientes que nos agasalla non existían. Nin había cambio climático, nin electromagnetismo incontrolado a través de antenas, móbiles, computadoras…., nin aire contaminado con fumes e gases nocivos, nin mares e ríos convertidos en vertedoiros, nin sedentarismo, nin se vivía tan rápido...

Sendo así, ven de seu preguntarse por qué razón aínda non están incluídas no tratamento convencional desta enfermidade as recomendacións sobre nutrición. Iso si, adaptadas á idade, sexo, complexión das persoas, situación, outros problemas de saúde e á tipoloxía do cancro que se padece ou ao que se está exposto. Facemos votos para que, entre todos (institucións sanitarias e particulares), se cumpra este antiga máxima: “Coida do teu corpo, e o teu corpo coidará de ti”.

Bibliografía. As nosas recomendacións Fernández, Odile: Mis recetas de cociña anticáncer. Barcelona: Urano, 2014. [Velaquí 130 receitas concretas cara a elaborar as tres inxestas principais do menú diario familiar. A autora é médico de familia e supervivente dun cancro de ovario en estadio IV con múltiples metástases e recaída] Khayat, David: La Biblia contra el cáncer. Madrid: Planeta, colec. Temas de Hoy, 2011 [Un reputado oncólogo francés enumera e explica ao detalle os alimentos promotores e inhibidores do cancro. Propón formas de comer ideadas para persoas típicas: varóns e mulleres, fumadores e non fumadores, mulleres menopáusicas e en idade reprodutora, herdanza familiar ou non. Moi útiles os catálogos e listas de alimentos anti-cancro e pro-cancro que ofrece ao final] Servan-Schreiber, David: Anticáncer. Una nueva forma de vida. Madrid: Espasa-Calpe, 2008. En 2014 saíu a edición decimosexta, revisada e posta ao día dous anos antes [O prestixioso investigador e médico francés-estadounidense que firma este ‘best-seller’ fai quince anos que superou un cancro cerebral con recaída. Fai un moi completo estudo das causas do xurdimento dun cancro; aporta recomendacións exhaustivas sobre as formas de protexernos do mesmo e, se cadra, de combatelo a través da alimentación diaria, enmarcada na relación corpo-mente, a anulación dos medos e da impotencia, e a liberación das feridas emocionais do pasado]

Ata cando a “Ruta do cancro”?

Dez horas de viaxe en ambulancia, cerca de 400 km. diarios, 2000 km. a semana e 8000 km ao mes… Este é o percorrido que os lucenses enfermos de cancro deben realizar para recibir 15 minutos de tratamento de radioterapia, malia ter a carón das súas casas o que o presidente da Xunta cualificou como ‘o hospital mais moderno de Galicia’: o HULA.

mañá e remata ás 7 da tarde. Trala viaxe de ida, de 4 ou 5 horas, reciben un tratamento de a penas 10 ou 15 minutos e, antes de iniciar o percorrido de volta entre náuseas, vómitos e cansazo, teñen que agardar no hospital ata que rematen o tratamento os enfermos transportados na mesma ambulancia.

Pero, por que os enfermos oncolóxicos da provincia de Lugo son obrigados a sufrir este calvario, Unha ambulancia colectiva recolle os tratándoos coma cidadáns de enfermos diariamente polos distintos concellos da provincia de Lugo (a máis segunda categoría?. Cando en en febreiro de 2011 se inaugurou o Hospital extensa de Galicia) para deixalos no Lucus Augusti (HULA), o Presidente Centro Oncolóxico de A Coruña (de titularidade privada). A xornada é mais Alberto Nuñez Feijoo asegurou que ese mesmo ano estaría dotado cos servizos o menos longa dependendo de onde de radioterapia e mediciña nuclear, o vivan. Para algúns comeza ás 7 da

que supoñía unha mellora significativa para os pacientes oncolóxicos que tiñan que desprazarse a outras provincias para recibir estes tratamentos. Catro anos despois da promesa incumprida, a provincia de Lugo, dotada cun hospital que nos custou máis de 200 millóns de euros a todos os galegos e que a Consellería de Sanidade describiu como “o máis moderno de Europa e orgullo da Sanidade Pública de Galicia”, é a única provincia que carece de unidade de radioterapia e medicina nuclear.

Para quen queira entender por que o goberno da Xunta obriga aos enfermos

AUSO CHUS Asociación de Usuarios do Servizo de Oncoloxía do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago

oncolóxicos lucenses a pasar por este calvario, cando o seu hospital de referencia dispón da infraestrutura necesaria para a instalación dos servizos de radioterapia e medicina nuclear, pode ler a resposta da Con-

selleira de Sanidade a unha interpelación parlamentaria (abril de 2014): entre 2011 e 2013 foron trasladados a centros sanitarios doutras provincias para recibir radioterapia un total de 2082 pacientes.

Mais do 90% destes pacientes foron

derivados ao Consorcio privado coñecido como Centro Oncolóxico da Coruña. Acabáramos! A nosa saúde é o seu negocio.

Entrevista para o blogue As Mir e Unha Noites No Día Mundial Contra o Cancro (4 de febreiro), dende o blogue AS MIR E UNHA NOITES, orientado sobre todo a estudantes de mediciña e residentes, quixeron coñecer mellor a nosa asociación e fíxonos unha entrevista, da que vos deixámos un estracto. Se vos interesa leela completa, podedes facelo no blogue www.asmireunhanoites.com Cal é o voso modo de traballo?

Que medidas e actividades concretas realizades?

Organizamos mesas redondas con participación de profesionais do Hospital de Día e de pacientes, charlas sobre investigación contra o cancro, participamos en mesas redondas na Escola de Saúde do Balneario de Guitiriz, nun seminario organizado pola Cátedra de Hidroloxía da USC, nunhas xornadas sobre seguridade oncolóxica da Real Academia Nacional de Farmacia, etc., sempre expoñendo o punto de vista dos pacientes oncolóxicos sobre os temas tratados. Tamén temos un banco de perrucas recicladas que prestamos gratuitamente para pacientes que as necesiten, e un convenio coa asociación de reiki para servizos de voluntariado pensados para persoas maiores que andan perdidas na xungla hospitalaria e non entenden o que teñen que facer durante a súa estancia no Hospital de Día, ou como apoio a familiares coidadores de ingresados. Agora

estamos editando un boletín e estamos facendo a nosa páxina web. Ás veces organizamos actividades de lecer, como cursos de relaxación para pacientes oncolóxicos, camiñatas, etc .

Como se financia a asociación?

Recibides algunha axuda pública?

Financiámonos coas cotas de socios e donativos de particulares, non temos axudas públicas.

Como poden colaborar coa asociación aquelas persoas que estean interesadas?

Poden facerse socias, se poden facer donativos puntuais e se non queren entregar donativos pero si colaborar facendo cousas, pódense por en contacto connosco a través do correo auso.chus@gmail.com, a través da nosa conta de facebook ou do teléfono 633083663 Como valorades a situación actual, tanto da sanidade en xeral como do hospital de Santiago en particular?

Houbo un retroceso evidente nos últimos seis anos a nivel de recursos económicos e materiais que prexudican aos pacientes. Por unha banda está o retraso na inclusión de novos tratamentos na seguridade social, que pode ser de un ou dous anos con respecto a outros países do noso contorno, ao que hai que engadir o retraso do seu financiamento por parte da Consellería de Sanidade con respecto ao Ministerio. Dende que o novo tratamento sae ata que chega aos pacientes poden pasar tres anos. Se mentres tanto, un paciente necesita recibir un deses tratamentos, os oncólogos deben solicitar permiso á dirección médica dos hospitais, que unhas veces os conceden e outras non.

Isto xera unha enorme desigualdade.

Tamén estamos sufrindo retrasos moi importantes en probas diagnósticas como TAC’s ou colonoscopias, que chegan ata os cinco ou seis meses —o que, no caso de que a enfermidade estea en progresión ou recidivara pode ter consecuencias fatais—, ou a saturación do Hospital de Día, que obriga aos pacientes a esperar durante moitísimas horas dende que chegan ata que son atendidos ou se lles suministra o tratamento, unha espera que ten lugar, para máis inri, nun corredor, porque o Hospital de Día do CHUS quedou pequeno xa hai tempo. Tamén levamos anos loitando para ter un teléfono de atención ao paciente oncolóxico que está a tratamento, que evite os desprazamentos a Santiago para ter que facer consultas que poden ser moi simples ou ingresos innecesarios por urxencias.

O mundo hai que fabricalo un mesmo, hai que crear chanzos que te suban, que te saquen do pozo. Hai que inventar a vida, porque acaba sendo verdade.

Ana Mª Matute novelista, membro da Real Academia Española da lingua, Premio Cervantes 2010.