Índice Carta del Presidente …................................................................................................... 3 Qué hacemos …............................................................................................................. 4 Organigrama …............................................................................................................... 5 Misión, visión y valores.................................................................................................... 6 Programas y Servicios..................................................................................................... 7 Programa de Acogida. Programa de terapia multidisciplinar y grupal.
Objetivos generales
Metodología común
Intervención fisioterapéutica
Intervención logopédica
Intervención neuropsicológica
Intervención psicológica
Intervención logopédica en disfagia orofaríngea
Servicio de Atención Individual.
Objetivo común
Servicio orientación fisioterapéutica.
Servicio de intervención fisioterapéutica.
Servicio intervención logopédica.
Servicio intervención neuropsicológica.
Servicio intervención psicológica.
Servicio de atención social.
Programa de apoyo familiar. Servicio 'Cuídate'
Servicio Ayuda Domiciliaria
Servicio de Respiro para familiares de personas con párkinson avanzado
Masajes
Formación ...................................................................................................................
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Programa Contigo. Investigación................................................................................................................
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Comunicación y sensibilización...................................................................................
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2014: Un año en cifras …............................................................................................
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Información económica................................................................................................
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Memoria Anual 2014
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Carta del Presidente Estimados socios, socias, amigos y amigas: 2014 ha sido un año marcado por varios hitos importantes para nuestra asociación como la celebración del 20º aniversario. Con el objetivo de seguir concienciando sobre la enfermedad de Parkinson, mostrar la realidad que viven los afectados, y que todo ello repercuta en beneficio de los pacientes y que estos vean mejorada su calidad de vida, la Asociación Parkinson Valencia ha ido desarrollando varias actividades, que a continuación pasaremos a desarrollar. A lo largo de estos 20 años que llevamos en funcionamiento, nos hemos ido consolidando como Asociación, organizándonos y preparándonos para afrontar proyectos cada vez más ambiciosos e ilusionantes. Fruto del esfuerzo colectivo en el que todos somos partícipes, la Asociación Parkinson Valencia ha realizado durante 2014 varias actividades entre las que destaca el proyecto Que Tiemble el Camino. Una iniciativa que celebramos con motivo del 20º aniversario de la asociación. Gracias al apoyo de otras asociaciones de párkinson, instituciones, administraciones públicas, patrocinadores, etc., hemos conseguido dar un poco más de visibilidad a la enfermedad de Parkinson, una patología muy estigmatizada y desconocida que hoy en día afecta a 150.000 personas en España, a unas 11.000 en nuestra Comunidad. Asimismo, durante este año hemos puesto en marcha un nuevo Programa “Cuídate”, en que se incluye Servicio de ayuda domiciliaria, Servicio de respiro para familiares de personas con párkinson avanzado y Servicio de masajes. Dirigido a los y las familiares que conviven con las personas enfermas de párkinson con el fin de ayudar a conciliar su vida personal, familiar y laboral, prestando una atención temporal a su familiar con párkinson. Por otro lado, en total, ha impartido un total de 3.392 terapias en su centro, atendiendo a una media de 2040 usuarios/as al año. Estos excelentes resultados nos han permitido crecer y convertirnos en una entidad de referencia en la Comunidad Valenciana, y concretamente, en la atención y en el cuidado de las personas con párkinson y sus familiares. Esto también nos ha permitido incrementar el número de profesionales que forman parte del equipo, como ha sido el caso de la incorporación de una nueva neuropsicóloga. Por todo ello, 2015 se presenta como un año esperanzador, ya que el número de socios/as está aumentando y tenemos varios proyectos como el 'Proyecto paciente a paciente' y el Proyecto COPPADIS, que redundarán en un mayor beneficio de todos los asociados/as. Para mí, como presidente de la Asociación Parkinson Valencia es un verdadero placer encontrarme al frente de esta entidad, y contar con vuestro inestimable apoyo. Mi principal deseo es que todos permanezcamos unidos para seguir trabajando y luchando día a día por el bienestar de las personas con párkinson, especialmente, de nuestro socios/as. Así pues, a continuación os invito a conocer los datos concretos de todas las actividades que hemos realizado en 2014 para que seáis consciente del valor y la importancia que tiene vuestra ayuda. Un cordial saludo.
Enrique Macías Santamaría Presidente de la Asociación Parkinson Valencia Memoria Anual 2014
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¿Qué Hacemos? En la Asociación Parkinson Valencia estamos especializados en la atención de personas con párkinson. Trabajamos para mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Atendemos y damos respuesta a las necesidades de la persona con párkinson de cualquier edad. Nuestro objetivo es desarrollar acciones y servicios de calidad a través de una intensa y continua atención terapéutica en grupos reducidos o en intervención individual. Somos una entidad sin ánimo de lucro. Declarada de Utilidad Pública y registrada con el nº 6372. Integrada en la FEP (Federación Española de Párkinson) y, a través de ella, en la EPDA (European Parkinson's Disease Association) y en COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica).
Memoria Anual 2014
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Organigrama ÓRGANOS DE GOBIERNO Y EQUIPO PROFESIONAL Los y las componentes de la Junta Directiva son elegidas por la Asamblea General, constituida por la totalidad de los socios y socias. Ejercen el cargo durante un periodo de cinco años, y pueden ser reelegidas consecutivamente por dos periodos más. Su función principal es la de asumir la dirección de la entidad y atender a todos los asuntos de la misma, en especial la gestión y administración. La Junta Directiva está formada por las siguientes figuras: Presidente: Enrique Macías Santamaría Vicepresidente: Vicente Rodrigo Maravella Secretario: Pedro Pujol Bonilla Tesorera: Esperanza Jiménez Júdez Vocal: Julia Climent Escriche La Asociación cuenta con un equipo de 14 profesionales especializados en la enfermedad de Parkinson que atienden de forma especializada e interdisciplinar a cada paciente. Además de su profesionalidad, la calidad en el trato humano es una de nuestras señas de identidad para mejorar el bienestar de las personas con párkinson y sus familias.
Memoria Anual 2014
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Misión, Visión Y Valores. MISIÓN
VISIÓN
VALORES
Apoyar, acompañar, orientar,
Proporcionar servicios de
Intervención holística
prestar servicios terapéuticos,
calidad a nuestros socios y
centrada en la persona.
de prevención y rehabilitación
socias.
de alta calidad a personas con párkinson, sus familiares
Diseñar intervenciones de
Comunicación abierta y
y cuidadores y cuidadoras
prevención y rehabilitación
trasparente entre todas las
principales.
centradas en la persona.
partes.
Ser elemento facilitador de
Comprometidos con la
avances en la investigación y
comunidad de personas con
tratamiento de la enfermedad
párkinson y sus familiares.
de Parkinson. Ser centro de referencia en el
Ética y confidencialidad en el
desarrollo de acciones
trato a nuestros socios,
preventivas y de intervención
socias y familiares.
especifica. Ofrecer apoyo permanente,
Creatividad. Fomentar la
información y formación a las
utilización de los recursos
familias.
personales para enfrentarse a las diferentes situaciones,
Promover un servicio
facilitando la investigación, el
consolidado, dinámico e
descubrimiento y la creación
innovador compuesto por un
de diferentes respuestas.
Equipo Técnico interdisciplinar y especializado, con un modelo de actuación basado en el diálogo, transparente y de calidad.
Memoria Anual 2014
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Programas y Servicios PROGRAMA DE ACOGIDA El programa de acogida es un servicio que se ofrece a los nuevos socios para transmitir la información básica de los aspectos más sobresalientes de la enfermedad de Parkinson desde el punto de vista técnico del equipo terapéutico (logopedia, trabajo social, fisioterapia, neuropsicología y psicología). El programa está coordinado por la Trabajadora Social y la Psicóloga, con el apoyo y la participación del resto de profesionales de la Entidad.
OBJETIVO GENERAL El objetivo general del Programa de Acogida es valorar, informar, formar e integrar a la persona con parkinson (pcp) en la dinámica/funcionamiento de la Asociación Parkinson Valencia.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS Y OPERATIVOS Valorar desde cada una de las áreas técnicas a la pcp.
Determinar el perfil de la pcp.
Establecer pautas de intervención grupal y/o individual.
Informar a la pcp y a los familiares de los objetivos de la intervención de las áreas técnicas.
Entregar el TIR (Tratamiento Individual de Rehabilitación)
Formar para mejorar el manejo de la enfermedad tanto al propio paciente como al cuidador Involucrar a los nuevos/as socios/as y/o familiares en el proceso terapéutico a desarrollar desde un plano individualizado.
CRITERIOS DE ADHESIÓN AL PROGRAMA Tener un diagnóstico de EP. Ser socio de la entidad. Mostrar la voluntad de participar en el programa.
PROCEDIMIENTO Y METODOLOGÍA El programa se ha organizado en bloques de dos meses de duración. Durante el primer mes
se realiza la valoración individual desde cada área (Logopedia,
Fisioterapia, Psicología, Neuropsicología y Trabajo Social). Esta valoración nos permite Memoria Anual 2014
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detectar las necesidades individuales de cada pcp, así como encuadrarlo dentro del perfil adecuado a su sintomatología. Durante el segundo mes y tras haber realizado la valoración individual de la pcp desde cada una de las áreas técnicas, se determina en reunión el grupo más adecuado para su inclusión en las sesiones formativas. Existen tres tipos de perfiles que están determinados por la capacidad cognitiva de seguimiento de pautas terapéuticas. Tipo A: Estadio 1-2 en Escala Hoehn y Yahr, poca o ninguna alteración cognitiva. Tipo B: Estadio 2-3 en Escala Hoehn y Yahr, alteraciones comunicativas leves, poca o ninguna alteración cognitiva. Tipo C: Estadio 2.5-4 en Escala Hoehn y Yahr, alteración comunicativa/deglutoria moderadagrave, deterioro cognitivo leve o moderado.
Durante el año 2014 se han realizado 5 programas de acogida. Las sesiones formativas son diferentes para cada tipo de perfil y se han distribuido de la siguiente manera por áreas:
Nº de sesiones por área
Un total de 125 personas se han beneficiado del Programa de Acogida
En la última sesión del programa de acogida, la directora hace entrega del tratamiento individual rehabilitador (T.I.R) a cada pcp y/o familiar.
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PROGRAMA DE TERAPIA MULTIDISCIPLINAR Y GRUPAL
OBJETIVOS GENERALES
Mejorar la calidad de vida de las pcp.
Realizar la intervención y el seguimiento de la pcp a través un trabajo interdisciplinar.
METODOLOGIA COMÚN Tras el paso por el Programa de Acogida, con la consiguiente asignación de grupos de terapias en reunión de equipo dependiendo del perfil, la pcp comienza en terapias grupales. La siguiente gráfica muestra el número total de pcp adheridos al servicio de terapia grupal en 2014 distribuido por meses, siendo la media 152’2 pcp al mes repartidos en un total de 16 grupos de trabajo.
Con una frecuencia de sesiones: -
Tipo A: 1 ó 2 sesiones de fisioterapia y logopedia y 1 sesión de psicología.
-
Tipo B: 2 sesiones de fisioterapia y logopedia y 1 de psicología
-
Tipo C: 2 sesiones de logopedia y fisioterapia y 1 de neuropsicología.
Siendo la duración de las sesiones de 45 minutos.
Memoria Anual 2014
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La asistencia durante este pasado año en los 16 grupos existentes desde las diferentes disciplinas terapéuticas viene representada por la siguiente gráfica:
INTERVENCIÓN FISIOTERAPÉUTICA En el área de fisioterapia se ha trabajado con 16 grupos. Las áreas de tratamiento en las que se ha intervenido son comunes a todos ellos. Se ha adaptado el grado de dificultad e intensidad de los ejercicios y de la sesión, así como los objetivos, a las características de cada grupo de terapia. Las áreas de intervención son: 1. Patrón de marcha (frontal y lateral), trabajando tanto en los aspectos intrínsecos de la marcha (ataque de talón, braceo, triple flexión) como en los parámetros asociados a la marcha (la longitud de paso, velocidad, control del giro y estrategias para superar los bloqueos). 2. Equilibrio, en estática y dinámica, mediante la tonificación de musculatura del tronco (control tronco) y cambios tanto en la superficie como en la base de apoyo.
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3. Respiración, mediante la flexibilización de la caja torácica y coordinación del movimientorespiración diafragmática y resistencia aeróbica. 4. Transferencias: de decúbitos a bipedestación y de sedestación a bipedestación y volteos en decúbito supino, mediante la secuencialización de los pasos y/o repetición. 5. Movilidad articular y flexibilización muscular, mediante ejercicios activos y activo-asistidos y estiramientos. 6. Coordinación fina y gruesa realizando ejercicios de motricidad fina, coordinación óculomanual y movimientos globales con cambios de velocidad. 7. Corrección postural, mediante ejercicios de concienciación postural y estiramientos de cadenas musculares.
INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA Desde el área de Logopedia se ha intervenido en (1) comunicación oral, tanto en voz, habla y lenguaje comprensivo y expresivo, mediante el tratamiento de la respiración, fonación, resonancia, prosodia y articulación, (2) comunicación gestual, mediante el tratamiento de la musculatura orofacial y expresión o mímica facial, (3) comunicación escrita, mediante el tratamiento de la mecánica de la escritura y del lenguaje escrito. Asimismo se ha llevado a cabo un programa de intervención específica sobre la disfagia. El grado de dificultad de los objetivos y de las actividades ha sido adaptado al nivel y características de cada grupo de terapia: Las áreas de tratamiento y los objetivos del programa de intervención logopédica han sido los siguientes: 1. Control postural y tono muscular: técnicas de relajación faringo-laríngeas. 2. Entrenamiento respiratorio y soplo: (1) método de respiración abdominal-diafragmático; (2) aumentar capacidad vital y fuerza de soplo; (3) aumentar duración de espiración y control del soplo. 3. Tratamiento de la Fonación: (1) normalizar el grado de tensión y movimiento de las cuerdas vocales; (2) normalizar o mejorar las características acústicas de la voz (intensidad, tono y calidad vocal); (3) conseguir la coordinación entre fonación y respiración (coordinación fonorespiratoria).
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4. Tratamiento de la Resonancia: (1) reducir la hipernasalidad y la emisión nasal de aire (cierre velofaríngeo); (2) mejorar la resonancia vocal (sonidos nasales y sonidos orales) 5. Tratamiento de las alteraciones prosódicas: ritmo, entonación y acentuación. 6. Tratamiento de la Articulación: (1) normalizar y estabilizar el tono muscular de los órganos articulatorios (lengua, labios, mandíbula, mejillas, velo del paladar); (2) aumentar la amplitud o extensión, fuerza muscular, velocidad y coordinación del movimiento de los órganos articulatorios; (3) mejorar la precisión articulatoria de los sonidos del habla. 7. Tratamiento de la mecánica de la escritura: (1) conseguir un buen equilibrio muscular en la articulación de la muñeca; (2) mejorar la motricidad fina; (3) conseguir una correcta coordinación oculomanual y una adecuada orientación espacial; (4) aumentar y normalizar el tamaño de la letra; (5) mejorar la firmeza y precisión de las grafías. 8. Tratamiento del lenguaje oral, a nivel comprensivo y expresivo. 9. Tratamiento del lenguaje escrito, a nivel comprensivo y expresivo.
INTERVENCIÓN NEUROPSICOLÓGICA Desde el área de Neuropsicología se ha intervenido en un total de 48 pacientes de la Asociación repartidos en 6 diferentes grupos dependiendo del tipo de deterioro cognitivo en 19 sesiones de 45 minutos de duración. Las áreas cognitivas a trabajar son comunes en todos ellos aunque adaptadas al tipo de deterioro cognitivo (evidenciado en la exploración neuropsicológica previa de cada paciente). A continuación se describen las áreas de tratamiento y los objetivos que ha comprendido el programa de intervención neuropsicológica durante el año 2014. 1. Atención: Mantenida y dividida. 2. Memoria Verbal y Visual a nivel de memoria inmediata, CP, LP, semántica, autobiográfica. 3. Funciones ejecutivas: razonamiento, planificación e inhibición de respuesta. 4. Funciones visuoespaciales 5. Lenguaje: Denominación, lectura comprensiva, escritura, repetición y comprensión. 6. Cálculo
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7. Praxias y gnosias visuales: Únicamente se trabajarán con los grupos de deterioro cognitivo con patrón córtico-subcortical.
INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA En el área de psicología se ha intervenido con 11 grupos de forma continuada. Partiendo del perfil de cada grupo, se establecen los objetivos y contenidos. A continuación se describen los objetivos y contenidos durante el año 2014: 1. Conocimiento y asimilación de la sintomatología e implicación en la vida diaria 2. Estado emocional y pensamientos erróneos. Manejo y estrategias de afrontamiento 3. Conocimiento y gestión por los efectos secundarios por la medicación. Manejo y estrategias de afrontamiento 4. Cambio estilo de vida. Adecuación al estado del afectado en sus acciones diarias. 5. Convivencia con su red social y familiar 6. Expectativas de del presente/futuro INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA EN DISFAGIA OROFARÍNGEA________________________ Objetivo General: Mantener la alimentación por vía oral durante el mayor tiempo posible. Objetivos Específicos: -
Garantizar la eficacia de la Deglución, es decir, niveles de nutrición e hidratación
óptimos. - Garantizar la seguridad del proceso de Deglución, es decir, evitar complicaciones respiratorias por aspiración de líquidos y/o sólidos. Objetivos Operativos: 1. Adquisición de técnicas de compensación: - Cambios posturales. - Modificaciones de volumen y viscosidad/densidad/consistencia y velocidad del alimento. - Técnicas de incremento sensorial.
2.
Entrenamiento de técnicas de rehabilitación:
- Praxias neuromusculares para mejorar tono, sensibilidad, fuerza y movilidad de de estructuras orales, especialmente labios, lengua y musculatura faríngea. - Maniobras deglutorias facilitadoras. 3. Control del entorno.
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SERVICIO DE ATENCIÓN INDIVIDUAL
OBJETIVO COMÚN La terapia individual surge de la necesidad de un trabajo complementario al tratamiento habitual, o como forma de trabajo individualizada debido a la singularidad de sus necesidades.
SERVICIO DE INTERVENCIÓN FISIOTERAPÉUTICA El servicio de orientación fisioterapéutica ha realizado un total de 11 intervenciones, bien por demanda de la persona con párkinson o bien porque desde el área de fisioterapia se detectó necesidad de trabajo complementario a su tratamiento habitual, siendo éstas en orden de frecuencia: 1. Ejercicios de movilidad y estiramientos para poder realizar en casa: 72,2% 2. Pautas para realizar volteos y transferencias en la cama:18,18% 3. Correcto uso de la ayuda técnica:9,09% Por otro lado se han realizado 5 derivaciones a fisioterapia individual para tratar problemas musculares y articulares de manera más individualizada y analítica. También se ha trabajado con 3 personas con párkinson las transferencias y volteos en su domicilio cuando se ha detectado la necesidad.
SERVICIO DE FISIOTERAPIA INDIVIDUAL Y DOMICILIARIA Desde el área de fisioterapia individual y domiciliaria se han programando tratamientos personalizados encaminados a paliar los síntomas y dolencias individualizados de cada paciente, adaptándose a sus necesidades. Metodología y contenidos: Los usuarios del servicio de fisioterapia individual reciben una sesión semanal de 30 minutos y los usuarios del servicio de fisioterapia domiciliaria reciben una sesión semanal de 45 minutos. Los contenidos son compartidos por ambos programas, tan solo difieren en el lugar donde se realiza la terapia, y su prevalencia se detalla en la siguiente gráfica.
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PREVALENCIA TRATAMIENTOS % TERAPIA MANUAL ESPALDA Y CUELLO TERMOTERAPIA MASAJE ESPALDA MASAJE MMSS MASAJE MMII MOVILIZACIONES PASIVAS ESTIRAMIENTOS MMII ESTIRAMIENTOS MMSS 0
20
40
60
80
100
En el año 2014 se han realizado 1483 sesiones de fisioterapia individual y 955 sesiones de fisioterapia domiciliaria. Lo que supone un incremento del 4'5% y 34% respecto a las cifras del año anterior, como se muestra en la siguiente gráfica: 1600
1400
1200
1000 AÑO 2013
800
AÑO 2014
600
400
200
0 SESIONES FISIOTERAPIA INDIVIDUAL
SESIONES FISIOTERAPIA DOMICILIARIA
SERVICIO DE ORIENTACIÓN LOGOPÉDICA Este servicio ha atendido a un total de 17 pacientes en un total de 18 sesiones.
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Los temas tratados han sido: 1. Efectos neuropsiquíatricos de la medicación 2. Duelo 3. Convivencia con el afectado de Parkinson. Cambios comportamentales, afectación cognitiva, actividades de la vida diaria, afrontamiento cambio estilo de vida, adecuación de la familia con pacientes con deterioro cognitivo, etc.. 4. Proceso de adecuación a la enfermedad 5. El rol del cuidador. Autocuidado, afrontamiento, actividades vida diaria 6. Trastornos de control impulsos 7. Trastorno del sueño 8. Afectación emocional/funcional/social ante los cambios por la enfermedad. 9. Convivencia con afectados con deterioro cognitivo
SERVICIO DE ATENCIÓN SOCIAL El Trabajo Social en el ámbito socio-sanitario se ocupa de los aspectos psicosociales de la persona, a través del estudio, diagnóstico y tratamiento de los factores sociales que concurren en la promoción de la salud y en la aparición de la enfermedad de las personas, las familias, los grupos y la comunidad. La asistencia a las personas con procesos de enfermedad debe concebirse desde una perspectiva integral, lo que implica una actuación que va desde la detección del riesgo social hasta la resolución o derivación de la problemática planteada. En este sentido la intervención social en la Asociación tiene la funcionalidad de obtener los datos y la información necesaria sobre el entorno social y familiar, detectando necesidades y canalizando las demandas a los recursos apropiados. Desde la Asociación se trabaja para ofrecer a las personas con párkinson y a sus familiares información, asesoramiento y orientación en la gestión, acompañamiento y provisión de los recursos socio-sanitarios necesarios que contribuyan a mantener o mejorar la calidad de vida de las personas. Con especial atención a los casos de personas en vulnerabilidad social por sus condiciones específicas: edad, párkinson avanzado, falta de redes sociales o familiares, dificultades económicas, situaciones de violencia de género, etc.
OBJETIVOS -
Facilitar información, asesoramiento y orientación especializada en materia de recursos socio-sanitarios
-
Diseñar plan de intervención social individual desde el diagnóstico o valoración social previa
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-
Coordinar y derivar a otros recursos especializados
METODOLOGÍA Mediante la atención individual a la persona con párkinson o a sus familiares, se establece desde la valoración inicial, a través de una entrevista semi-estructurada donde se recogen los datos relacionados con: atención sanitaria y afectación de la enfermedad, situación económica y laboral, relaciones familiares, entorno social, nivel formativo y cultural, necesidades y demandas planteadas. Se realiza un plan de intervención, marcando los objetivos y los seguimientos necesarios. La intervención se podrá iniciar de la misma manera a demanda de las personas interesadas o por detección de necesidades desde el equipo profesional, o derivación de otros recursos.
Desde el área de Trabajo social se coordina en programa de becas y el programa de respiro familiar.
DATOS DE ATENCIÓN NÚMERO TOTAL DE SESIONES EN ATENCIÓN SOCIAL: 169
PERSONAS CON PARKINSON
39%
FAMILIARES
61%
Nº SESIONES SEGÚN CONTENIDOS DEL ASESORAMIENTO: En cuanto a los contenidos del servicio de atención social,
destaca el nº de atenciones
dedicadas al asesoramiento e información sobre los trámites a realizar para obtener el certificado de Discapacidad, así como la obtención de beneficios que aporta, junto con el asesoramiento sobre las ayudas de la Ley de Dependencia y los trámites para solicitar prestación por incapacidad laboral, que suponen un 58% del total. Seguido de la información sobre
recursos
socio-sanitarios
Memoria Anual 2014
principalmente
sobre:
trámites
relacionados
con
el 18
funcionamiento del sistema sanitario, centros residenciales, centros de día, servicios de ayuda a domicilio, servicios de teleasistencia, ayudas para mejorar la accesibilidad de domicilios y comunidades, etc. Un 15% de los asesoramientos también ha estado relacionado con los servicios y terapias especializadas que realiza la Asociación, especialmente los servicios de respiro familiar en domicilio y en el centro. Señalar también, actualmente se trabaja en la detección de casos para prevenir situaciones de violencia de género y/o violencia familiar, asesorando a las personas afectadas y a su familia, y estableciendo coordinaciones con los recursos normalizados y con los servicios sociales municipales.
DISCAPACIDAD SEGURIDAD SOCIAL SERVICIOS APV RECURSOS SOCIALES RECURSOS SANITARIOS DEPENDENCIA VIOLENCIA DE GENERO
Nº ATENCIONES
Nº DE COORDINACIONES CON RECURSOS SOCIALES Y SANITARIOS:
12 9
4
SERVICIOS SOCIALES TS CENTRO SALUD RECUSOS RESIDENCIALES
Nº CASOS Memoria Anual 2014
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PROGRAMA DE APOYO FAMILIAR
La intervención en grupos de autoayuda familiar pretende ser un lugar para aquellas personas que deben convivir y/o atender al afectado, para ello se establece un programa psicoeducativo en donde además de descargar y gestionar emociones, se potencien estrategias de afrontamiento y creación de estructuras de autocuidado.
OBJETIVO GENERAL Creación de una red de apoyo entre familiares de EP, logrando mejora del bien subjetivo de estos, así como la gestión mas realista en la convivencia con la enfermedad.
OBJETIVOS - Establecer un espacio de seguridad adecuado para la descarga emocional. - Facilitar el auto-apoyo dentro del grupo. - Conocer y asimilar la enfermedad y la influencia en la vida diaria - Entrenar a los familiares en estrategias de resolución de problemas, - Dotar a los familiares de patrones de conducta diferentes a los que mantienen al inicio del programa con garantías de funcionamiento que les permita afrontar su realidad de una manera más eficaz
METODOLOGÍA El programa se ha organizado en grupos atendiendo a la diferenciación de perfiles de usuarios: - Tipo 1: Son los familiares de afectados estadio 1-2 en Escala Hoehn y Yahr, poca o ninguna alteración cognitiva Memoria Anual 2014
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- Tipo 2: Son los familiares de afectados estadio 2-3 en Escala Hoehn y Yahr, alteraciones comunicativas leves, poca o ninguna alteración cognitiva - Tipo 3: Son los familiares de afectados Estadio 2.5-4 en Escala Hoehn y Yahr, alteración comunicativa/deglutoria moderada-grave y deterioro cognitivo leve o moderado. A lo largo de este año se han atendido un total de 5 grupos:
-
De enero a Junio 2014. Los dos grupos finalizaron, estos correspondían al tipo 1 + 2 (sin DCL)
y al tipo 3 +2 ( con DCL) al alcanzar los objetivos terapéuticos con ellos. Se
realizaron 12 sesiones -
En Septiembre se realizó la creación de 3 grupos nuevos, realizándose desde Octubre-Diciembre 6 sesiones
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Las sesiones serán dos veces al mes (intervención quincenal) de 45 minutos con una programación propia dependiendo del tipo del perfil del asistente. El desarrollo de las sesiones tendrá una estructura general, y se adecuará el contenido a los diferentes perfiles: Conocimiento entre los miembros del grupo, establecimiento rapport terapéutico Enmarcar la enfermedad (síntomas y condicionantes) y su consecuencias en la vida diaria
Asimilar, potenciar estrategias y apoyar a las familias Evaluación de resultados (consecución de los objetivos del grupo) Dependiendo del perfil del grupo de familiares, su estructura estará marcada por la siguiente programación temática:
EP Iniciales o Leves (tipo 1 y 2*) 2. Conceptos básicos de la enfermedad en la vida diaria .
EP moderados- graves (tipo 2* y 3) 1. Conceptos básicos de la enfermedad en la vida diaria .
3. Mi papel en la enfermedad.
2. Mi role de cuidador.
4. Necesidades/ Obligaciones.
3. Vinculo cuidador-enfermo.
5. Emociones, Pensamientos.
4. Necesidades/ Obligación .
6. Estrategias de afrontamiento.
(Estructuración Ocupacional del
7. La comunicación con el afectado.
cuidador
8. Cambio de estilo de vida (adecuación
5. Emociones (pensamientos erróneos)
a la enfermedad).
6. Estrategias de afrontamiento. a. Con el enfermo b. Su persona en su vida diaria 7. Cambio de estilo de vida (adecuación a la enfermedad).
*
Nota: El familiar con un afectado de tipo 2, la asistencia a uno u otro grupo viene determinado por la
aparición de un deterioro cognitivo significativo que condicione la autonomía personal y la convivencia con los demás.
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SERVICIO CUÍDATE Los servicios de respiro familiar suponen un apoyo fundamental en los cuidados de las personas con algún
tipo
de
discapacidad
/enfermedad o como en nuestro caso
para
las
personas
con
párkinson en estadios avanzados. Por definición, se trata de servicios no permanentes, dirigido a los y las familiares que conviven con las personas enfermas con el fin de conciliar su vida personal, familiar y laboral,
prestando
temporal
a
su
una
atención
familiar
con
párkinson. No sólo se conciben en general como un servicio, sino que además entendemos que todos y cada uno los miembros de la familia, y especialmente las personas cuidadoras principales, tienen derecho y necesitan un tiempo personal para realizar todo aquello que deseen (aficiones, deporte, redes sociales…), para además prevenir situaciones de crisis familiar que puede originarse a consecuencia del cuidado y que puedan afectar a la salud emocional y física de sus miembros. La Asociación ya disponía de un servicio de respiro a domicilio, que posibilita la atención de las necesidades básicas de la persona con párkinson en su hogar, y desde Julio de 2014, organiza un servicio de respiro familiar en el Centro, proporcionando un espacio físico para estancias de 4 horas diarias, dos días a la semana, donde se trabaja con las personas participantes con una metodología grupal, con contenidos diseñados por el equipo técnico de la entidad (actividades de estimulación cognitiva, mantenimiento de habilidades sociales, actividad física, etc.). El servicio también puede solicitarse de forma puntual, en caso de que la familia lo precise, para verificar el número de plazas.
OBJETIVOS -
Potenciar el trabajo con las familias ofreciendo servicios de calidad
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-
Facilitar a las familias servicios de atención temporal de las personas con parkinson avanzado
-
Favorecer y mejorar las relaciones familiares y sociales
-
Prevenir y/o paliar situaciones de crisis personal o familiar
SERVICIOS INCLUÍDOS: Este servicio se divide a su vez en tres servicios más. Como hemos comentado más arriba éstos son:
Servicio de ayuda domiciliaria.
Servicio de respiro para familiares con personas con párkinson avanzado.
Servicio de masajes.
SERVICIO DE AYUDA DOMICILIARIA
El servicio se presta uno o dos días a la semana y se adecua a las necesidades de cada persona. Se trata de apoyar a la familia en el cuidado y atención domiciliaria mediante un auxiliar ocupacional que realiza tareas de apoyo en las necesidades básicas de la vida diaria de la persona (movilizaciones, aseo personal y cuidados en la higiene, alimentación, etc.) La coordinación del programa se ha llevado a cabo por la Trabajadora Social, así como seguimiento de los casos con el apoyo del resto del equipo técnico. El servicio está especialmente dirigido a personas con la enfermedad en etapas avanzadas, teniendo en cuenta alguno de los siguientes criterios:
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-
Personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, en estadios avanzados (III, IV y V de la Escala de Hoehn y Yahr), y que precisen ayuda para las actividades de la vida cotidiana.
-
Personas que vivan solas o no dispongan de red familiar/social.
-
Personas con la enfermedad y que el cuidador/a principal sea su cónyuge o un familiar cercano (mayor de 65 años), que conviva las 24 horas del día en el mismo entorno.
-
Personas con escasos recursos económicos.
-
Personas que debido a sus limitaciones físicas, no pueden acudir a la sede de la Asociación.
OBJETIVOS
Mejorar la calidad de vida de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson.
Liberar puntualmente al familiar del afectado/a de Parkinson.
Favorecer la adquisición de habilidades que permitan un desarrollo más autónomo en la vida diaria.
Posibilitar la “integración-adaptación” en el entorno habitual de convivencia.
SERVICIO DE RESPIRO PARA FAMILIARES DE PERSONAS CON PÁRKINSON AVANZADO
Las sesiones de respiro en el centro, no sólo como estancia temporal, que pueda aliviar la carga de la persona cuidadora, sino que se ha diseñado como un espacio adaptado para atender las necesidades de las personas con parkinson en fases avanzadas, con deterioro cognitivo leve o moderado, que por su perfil necesitan trabajar o realizar otro tipo de actividades que contribuyan a prevenir y/o preservar sus capacidades.
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Desde el TIR, se valora por el equipo técnico las personas que podrían beneficiarse de este servicio. Las sesiones están dirigidas por un auxiliar ocupacional, con el apoyo del resto del equipo en caso necesario. Objetivos: -
Mejorar las capacidades de las personas afectadas
-
Mejorar y fortalecer habilidades sociales y relacionales
-
Asesorar a las familias y/o cuidadores
Contenidos y actividades de las sesiones: -
Lectura y comentario de texto.
-
Ejercicios de atención y memoria.
-
Ejercicios de estiramientos básicos.
-
Grafomotricidad. Motricidad fina.
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Juegos de mesa y actividades lúdicas.
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Respiración y relajación.
Medios y materiales:
Fichas de estimulación cognitiva. Crucigramas, sopas de letras.
Puzzles, plastilina, láminas para colorear, para repasar contornos, para recortar.
Cuentas y bloques de diferentes colores, tamaños y formas. Lápices de colores.
Pelotas de diferentes tamaños.
Barajas de cartas, dominó, parchís.
Prensa del día, libros y revistas.
ALGUNOS DATOS DEL SERVICIO DE RESPIRO Datos sobre el número de sesiones que se han generado en el programa de respiro tanto en domicilios como en el centro, así como número de personas beneficiarias. Las personas beneficiarias del servicio de respiro en el domicilio son en un 80% de los casos, personas con párkinson avanzado y situación de dependencia grave, según Indice Barthel para las actividades de la vida diaria, que precisan apoyo y supervisión constante de una tercera persona.
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101
Nº SESIONES 44 12
DOMICILIO
Nº PERSONAS BENEFICIARIAS 6
CENTRO
SERVICIO DE MASAJES
Servicio orientado a actuar sobre la sobrecarga muscular y el estrés que padecen tanto las personas con Parkinson como sus familiares/cuidadores. Consta de sesiones puntuales de masaje relajante y/o descontracturante en la asociación o a domicilio de 45’, a petición de los propios usuarios o por derivación por parte de los fisioterapeutas de la entidad. En el último trimestre de 2014, fecha en la que se implantó el servicio, se han realizado 28 sesiones de masajes de las cuales 16 se han realizado a personas con Parkinson y 12 a familiares/cuidadores. Memoria Anual 2014
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FORMACIÓN Durante el año 2014 se han llevado a cabo 25 charlas y talleres, impartidos por el área de Fisioterapia, Logopedia, Psicología, Neuropsicología y Enfermería, además de los realizados en colaboración con los equipos médicos de algunos de los hospitales de Valencia. Con una asistencia total de 224 personas.
ÁREA DE LOGOPEDIA Nº CHARLAS/TALLERES: 4 TÍTULOS/ASISTENCIA: Disfagia para familiares.............................................................................. 9 asistentes Cómo mejorar la deglución......................................................................... 10 asistentes Disfagia oro-faríngea en la enf. de Parkinson ............................................ 11 asistentes Proceso de deglución en estados iniciales................................................. 3 asistentes CONTENIDOS: Proceso normal de deglución y dificultades que se pueden producir durante el mismo en la enfermedad de Parkinson (Disfagia Orofaríngea). Estrategias, ejercicios y adaptaciones para garantizar la seguridad y eficacia del proceso de deglución.
ÁREA DE FISIOTERAPIA Nº CHARLAS/ TALLERES: 2 TÍTULOS/ASISTENCIA: Párkinson, historia de una enfermedad …................................................. 16 asistentes La conducción y la enfermedad de Parkinson …....................................... 10 asistentes CONTENIDOS: Explicación de los signos tanto motores como no motores que pueden afectar a la conducción de vehículos. Cuidando al cuidador. Consejos y hábitos de vida saludable para cuidadores.
ÁREA DE NEUROPSICOLOGÍA Nº CHARLAS/TALLERES: 4 Memoria Anual 2014
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TÍTULOS/ASISTENCIA: Enfermedad de Parkinson y deterioro cognitivo leve …............................. 11 asistentes Aspectos cognitivos en la enfermedad de Parkinson en persona con deterioro cognitivo moderado ..................................................................... 6 asistentes Aspectos cognitivos en la enfermedad de Parkinson en persona con deterioro cognitivo avanzado ...................................................................... 5 asistentes Aspectos cognitivos en la enfermedad de Parkinson deterioro cognitivo leve…............................................................................................ 4 asistentes CONTENIDOS: Información sobre las Actividades de la Vida Diaria y la influencia de los trastornos cognitivos en la Enfermedad de Parkinson sobre estas.
ÁREA DE PSICOLOGÍA Nº CHARLAS/TALLERES: 7 TÍTULOS/ASISTENCIA: La enfermedad de Parkinson en la vida diaria........................................... 23 asistentes La enf. de Parkinson en estados iniciales ….............................................. 7
El papel del cuidador en la enf. de Parkinson........................................... 10 asistentes La enf. de Parkinson en estados iniciales condicionantes........................ 5 asistentes El papel del cuidador en estados iniciales condicionantes........................ 14 asistentes La importancia de la comunicación …....................................................... 21 asistentes Convivir con la enf. de Parkinson. Dudas y Necesidades del cuidador/a …............................................................................................... 3 asistentes CONTENIDOS: Convivencia EP en la vida diaria para casos iniciales Taller de comunicación entre EP y su red social/familiar El rol del cuidador. Retos y necesidades
ÁREA DE ENFERMERÍA Nº CHARLAS/TALLERES: 7 TÍTULOS/ASISTENCIA: Alimentación en la enfermedad de Parkinson. Cuidados en la enf. de Parkinson Alimentación y nutrición específica para el grupo de peregrinos/as
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Alimentación y nutrición en la enfermedad de Parkinson. Alimentación y nutrición en la enfermedad de Parkinson. Alimentación y nutrición en la enfermedad de Parkinson. Cuidados en la toma de medicación en la enf. de Parkinson
COLABORACIONES Nº CHARLAS/TALLERES: 1 TÍTULOS/ASISTENCIA: Nuevos criterios en los tratamientos avanzados ….................................... 63 asistentes (Dra. Caridad Valero, neuróloga del Hospital Arnau de Vilanova)
PROGRAMA CONTIGO Nacido con el apoyo de AbbVie farmacéutica y la FEP
(federación española de párkinson)
para fomentar la
información y formación. Se basa fundamentalmente en dos tipos de actuación en nuestra asociación, llevados por una enfermera.
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA EN CONSULTAS INDIVIDUALES Este servicio es derivado por nuestros distintos profesionales o bien por petición del propia EP o del familiar. Se realizan en la sede de nuestra asociación, donde previamente a la fecha la enfermera, tiene acceso tanto al motivo de la consulta como a los datos que puedan necesitarse para la intervención. Cada consulta tiene una duración de 45 minutos donde según caso se establece una línea de intervención coordinándose con la psicóloga de nuestra asociación.
FORMACIÓN Son talleres de una hora de duración cuyo objetivo fundamental es hacer conocer los distintos aspectos a tener en cuenta surgidos en la EP. El contenido de los diferentes talleres han sido: Alimentacion y EP Reposo y sueño Aseo e higiene en EP
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Cuidados en EP NOTA: Durante este año 2014 desde la Asociación Parkinson Valencia, se ha incluido el servicio de enfermería dentro del programa de acogida de nuestra asociación, realizándose en cada programa una charla para cada tipo de paciente.
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Investigación
Durante 2014 hemos participado aportando pacientes y recursos personales en 4 proyectos de investigación:
“Dalemov” Proyecto que surge entre la federación Española de Parkinson (FEP) y la Fundación Vodafone España, que consiste en la creación de una plataforma de estimulación cognitiva para personas con Enfermedad de Parkinson aprovechando las ventajas que nos ofrecen las nuevas tecnologías.
“Miedo a las caídas” En colaboración con la Universidad de Valencia. Proyecto que informa sobre el riesgo de las caídas e interviene desde el área de psicología sobre cómo reducir el miedo a las caídas y a la vez desarrollar conductas positivas y adaptadas que mejoren la satisfacción y el bienestar de los y las participantes.
“Análisis de parámetros espacio-temporales de la marcha durante el desarrollo de tareas cognitivo - motoras en pacientes con enfermedad de Parkinson.” Investigación en colaboración con la Universidad de Valencia y que busca analizar la diferencia en el comportamiento de la marcha de la persona con enfermedad de Parkinson al cambiar su velocidad al andar, tanto en presencia o ausencia de estímulos cognitivos como con estímulos motores.
“Efectos de convivir e implicarse en el cuidado de un perro, como ocupación significativa, sobre diversos indicadores de la calidad de vida en personas con discapacidad” Proyecto de investigación que surge de la Fundación ACAVALL y en la que colabora Parkinson Valencia. Busca la relación entre los animales de compañía y su influencia en la calidad de vida de las personas con discapacidad.
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Comunicación y Sensibilización Día Mundial del Párkinson Semana donde se pretende dar visibilidad a la enfermedad entorno al Día Mundial del párkinson (11 de Abril). Durante esos días organizamos eventos para dar a conocer esta enfermedad neurodegenerativa al igual que nuestra labor como Asociación. Realizamos Jornadas Divulgativas; salimos a la calle con nuestras mesas informativas y petitorias; recorrimos los kilómetros de la carrera Run for Parkinson, etc.
Que tiemble el camino Que tiemble el camino acompaña en su viaje a un grupo de peregrinos con párkinson, que recorren los 108 kilómetros desde Ourense hasta Santiago de Compostela. Un reto que superaron con éxito, pero no sin obstáculos, de los que hemos sido testigos durante meses de preparación física y psicológica, durante los que conocemos en profundidad a nuestros protagonistas: enfermos/as de párkinson pero también padres, madres, hermanos/as, amigos/as y compañeros/as. Este proyecto documental pretende dar visibilidad a las personas con párkinson, mediante el relato coral de este grupo de afectados/as que se proponen este reto, que termina siendo uno de los momentos más duros y más emocionantes de sus vidas, y que invitamos al espectador y espectadora a compartir. Resumen del informe de cobertura a fecha de Junio de 2014, elaborado por Edelman:
Total de cobertura: 127 impactos Audiencia estimada: 51.150.284 Valor publicitario aproximado: 403.696,3 € Gestión de entrevistas: 13 Índice de calidad: 8 Memoria Anual 2014
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2014: Un año en cifras. PROGRAMA DE BECAS El objetivo fundamental de la Asociación es la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson, por lo que la situación social y sobre todo económica de las personas no puede ser un impedimento para el acceso a las terapias y tratamientos. Para ello se crea este programa que analiza las situaciones y recursos personales y familiares de las personas, y que en su caso, subvenciona los servicios y terapias que se especifiquen en su tratamiento individualizado. La concesión de la beca, forma parte del plan de intervención social.
Nº PERSONAS CON BECA Actualmente hay 11 personas que por diversos motivos han sido becadas para que puedan acceder a las terapias y los tratamientos. Durante el año 2014 se han incorporado 5 personas más. Se ha valorado para el acceso al programa no sólo la situación económica, sino también, la existencia de cargas familiares, la evolución de la enfermedad o la existencia de soporte familiar y social, con el objetivo prioritario de evitar situaciones de aislamiento o deterioro emocional y físico, con un correlativo empeoramiento de la enfermedad.
UN AÑO EN CIFRAS Otro año más, hemos podido comprobar un aumento significativo en nuestros socios y socias. Gracias a todos ellos y ellas, vamos creciendo anualmente de una manera continua reforzando así nuestra razón de ser y proporcionando de esta manera la atención continua e integral que se merecen.
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Evoluci贸n anual del n潞 de socios/as
Distribuci贸n de socios/as por sexo
Distribuci贸n de socios/as por edad
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Información económica: origen de los
recursos. Ingresos totales:
333.877,86 €
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Detalle ingresos por Programas y Servicios
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Informaci贸n econ贸mica: destino de los
recursos.
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