Ti racconto una storia . . .
Le cure palliative a fumetti . . .
Chi Siamo L’Associazione Antea è un’associazione Onlus, che nasce a Roma nel 1987 per garantire assistenza gratuita a domicilio ai pazienti in fase avanzata di malattia. Dal 2000, grazie all’hospice ANTEA, oggi dotato di 25 stanze singole fornite di ogni comfort, è in grado di assistere pazienti provenienti da qualsiasi regione d’Italia. L’assistenza ANTEA è basata sulle Cure Palliative, un approccio che comprende non solo assistenza medicoinfermieristica, ma anche supporto psicologico, riabilitativo, sociale, spirituale e legale, al fine di garantire la migliore qualità di vita possibile al paziente ed alla la sua famiglia. L’attività dell’Antea si basa su semplici principi: L’accesso alle Cure Palliative è un diritto umano inviolabile che deve essere garantito ovunque si trovi la persona malata ed a prescindere dalla sua condizione sociale ed economica; La sofferenza e l’abbandono non devono cancellare la dignità della persona; I pazienti in fase avanzata di malattia sono persone con qualcosa di unico da condividere.
Antea svolge la sua attività a domicilio, presso l’Hospice del Centro ANTEA e attraverso il Centro di telemedicina, con un’assistenza garantita 24 ore su 24 da personale altamente qualificato. Nel 2012 l’équipe ANTEA è composta da 16 medici, 29 infermieri, 16 operatori socio sanitari, 2 ausiliari, 2 psicologi, 1 assistente sociale, 3 fisioterapisti, 1 assistente spirituale, 1 terapista occupazionale e 120 volontari. Il paziente, preso in carico gratuitamente dall’Unità Operativa Cure Palliative (UOCP ANTEA), può avvalersi di un programma di assistenza personalizzato nel pieno rispetto della sua volontà e della sua dignità, restando nella propria casa, oppure presso l’hospice del Centro ANTEA. Antea è iscritta al Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato Sezione Servizi Sociali (n. 665/94) e Sezione Sanità (n. 1164/97). Dal 1999 Antea è accreditata presso la Regione Lazio per l’erogazione di cure palliative in hospice e a domicilio. Dal 2009 Antea è idonea alla sperimentazione clinica in quanto iscritta nei registri dei centri privati abilitati a condurre sperimentazioni cliniche dell’Agenzia Italiana del Farmaco.
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Il “Centro ANTEA - Rete di Cure Palliative” 3.000 mq immersi nel verde del Parco di Santa Maria della Pietà (Roma) Assistenza domiciliare integrata Assistenza ai familiari Hospice con 25 stanze singole Centro di Telemedicina attivo 24 ore su 24 Laboratorio di terapia occupazionale Sala per riabilitazione Sala polifunzionale Ludoteca Day Hospice Antea Formad - Centro di formazione e Ricerca in Medicina Palliativa e Terapia del Dolore Luogo di culto
Antea Associazione Onlus Centro Antea - Rete di Cure Palliative Piazza Santa Maria della Pietà, 5 - Padiglione XXII - 00135 ROMA tel: +39 06 303321 - fax: +39 06 30332555 e-mail: info@antea.net - www.antea.net
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Art. 32 della Costituzione Italiana La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.
Decreto Legge 28 dicembre 1998, n.450 convertito in Legge 26 febbraio 1999, n.39 Art.1 (…) Il Ministro della Sanità, (…), adotta un programma su base nazionale per la realizzazione, in ciascuna regione e provincia autonoma, in coerenza con gli obiettivi del piano sanitario su base nazionale, di una o più strutture, ubicate nel territorio in modo da consentire un'agevole accessibilità da parte dei pazienti e delle loro famiglie, dedicate all'assistenza palliativa e di supporto prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di cure finalizzate ad assicurare una migliore qualità della loro vita e di quella dei loro familiari. (…).
Legge 15 marzo, 2010, n. 38 Art. 1 La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore.
Art. 2 È tutelato e garantito, in particolare, l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, (…) al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell'autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l'equità nell'accesso all'assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze (…).
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Sono passati 25 anni da quando abbiamo deciso di prenderci cura delle persone che non possono guarire, pazienti allora dimenticati dalla medicina in quanto non più suscettibili di cure causali. Come recitava un vecchissimo slogan di Antea, noi invece, siamo fermamente convinti che “quando non c’è più niente da fare c’è ancora molto da fare” e guidati da questo principio ispiratore ci siamo tuffati in questa grande avventura: garantire a tutti coloro che ne avessero bisogno, cure globali finalizzate a garantire la migliore qualità di vita possibile al paziente e alla sua famiglia, fino all’ultimo giorno. Nonostante sia stata percorsa moltissima strada nell’affermazione delle Cure Palliative, siamo ancora lontani da una piena consapevolezza, soprattutto da parte del cittadino, delle possibilità offerte dalle cure palliative. Proprio per questa ragione, una storia raccontata attraverso le immagini di un fumetto, ci sembrava il modo migliore per celebrare i nostri primi 25 anni a fianco del paziente inguaribile: uno strumento semplice e puramente informativo, finalizzato soprattutto, ancora una volta, a divulgare le cure palliative e la terapia del dolore presso la cittadinanza.
Claudia Monti
Giuseppe Casale
Presidente Antea Associazione
Coordinatore Sanitario Antea Associazione
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Le Cure Palliative
Le Cure Palliative devono il loro nome al “pallium”, il mantello che San Martino offrì in dono ad un mendicante che incontrò per strada, in una fredda giornata autunnale. Le Cure Palliative possono essere viste come un caldo ed accogliente mantello che avvolge il paziente ed i suoi cari. Le Cure Palliative sono riconosciute a livello nazionale ed internazionale. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità le definisce come le cure attive e globali da mettere in atto quando la persona malata non può più guarire, al fine di garantire a lei e alla sua famiglia, la migliore qualità di vita possibile. Si tratta di combattere il dolore, ma anche tutti i disagi del paziente (siano essi fisici, psicologici, sociali, burocratici o spirituali) che possono compromettere la sua qualità di vita e, di conseguenza, quella della sua famiglia.
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Questa è la storia di Francesco e Anna, Una storia che inizia in un ospedale…
Il medico del reparto entra nella stanza di Anna e legge la cartella clinica: “letto 12… allora… emoglobina bassa… proteine basse… bilirubina leggermente elevata… tac….”. Anna è impaurita e non capisce quello che le sta accadendo e soprattutto, cosa le sta comunicando il medico.
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Il medico esce dalla stanza e si rivolge a Francesco che lo attende con ansia: “Purtroppo, Signor Rossi, abbiamo fatto tutto il possibile…. ma ormai non c’è più niente da fare… Ci organizzeremo per il trasferimento di sua moglie a casa”.
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Francesco e la moglie tornano a casa, ma iniziano subito i problemi: Anna si contorce dai dolori!!!!
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Anna si sente sola. I suoi cari la vanno a trovare, spesso si rivolgono a lei dicendole “… Come va?… Dai che ce la fai… Mi raccomando mangia e cerca di stare su!”, ma non le danno nemmeno il tempo di rispondere e finiscono sempre per parlare tra loro del più e del meno, escludendola di fatto dalla conversazione.
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Nel frattempo Francesco è sommerso da carte, moduli e formulari, per cercare di trovare qualcuno che lo aiuti ad assistere sua moglie ‌‌
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Francesco e Anna non sanno pi첫 cosa fare e a chi rivolgersi, si sentono sempre pi첫 impotenti e schiacciati dalla malattia.
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Grazie ad un amico che gli consiglia di rivolgersi al proprio medico di famiglia, Francesco trova il numero dell’ antea, un’ associazione che si occupa di assistere gratuitamente pazienti che non possono più guarire, proprio come Anna… francesco decide di chiamare.
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Risponde Giovanna, del Servizio Accoglienza, che ascolta Francesco per comprendere i suoi problemi e quelli di Anna. giovanna gli spiega come Antea può aiutarli. Insieme a Francesco si valuterà se scegliere l’hospice, un centro di degenza specializzato, oppure l’assistenza a domicilio. In entrambi i casi, Anna sarà assistita gratuitamente da un’équipe composta da professionisti esperti in medicina palliativa e potrà usufruire di un piano di cura personalizzato, nel pieno rispetto della sua volontà e della sua cultura. Giovanna e Francesco fissano un appuntamento presso il Centro Antea per iniziare l’assistenza.
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L’indomani, Giovanna riceve Francesco al Centro Antea, lo ascolta attentamente e lo rassicura facendogli capire che l’équipe Antea si prenderà cura di Anna. Insieme valuteranno se assisterla in hospice o a casa, nel rispetto dei desideri di Anna. Giovanna spiega a Francesco che l’assistenza in hospice è la stessa che potrà ricevere a casa.
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Giovanna spiega a Francesco in cosa consiste l’assistenza in hospice. La stanza del paziente è uno spazio tutto suo, che può essere personalizzato a suo piacimento. Il medico e l’infermiere, stando vicino al paziente, ascoltano attentamente i suoi problemi. Insieme a lui si scel-gono le terapie più giuste e le meno fastidiose. Non ci si limita a dare medicine, ma vengono incluse nelle terapie anche tutte quelle attività che possano aiutare il paziente a sentirsi ancora una persona attiva.
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L’operatore socio-sanitario, oltre a collaborare con l’infermiere, si prende cura del paziente nelle sue attività quotidiane: lo aiuta ad esempio a lavarsi, a mangiare o a vestirsi.
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ogni giorno, i pazienti possono partecipare alle attivitĂ della Terapia Occupazionale, che organizza laboratori di pittura, giardinaggio, ceramica e molto altro.
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Il terapista occupazionale aiuta i pazienti a sentirsi utili e a riscoprire le proprie passioni e abitudini, attraverso lo svolgimento di attivitĂ manuali e ricreative.
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Il volontario è parte integrante dell’ équipe, è una persona fortemente motivata ad aiutare chi ha bisogno, sa offrire amore, ascolto, dedizione e un sorriso vero.
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Francesco si sente finalmente sollevato e quando torna a casa dice ad Anna di aver trovato chi li aiuterĂ : Antea si prenderĂ cura di loro a casa, come voleva Anna.
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Il furgone Antea porta subito ad Anna medicine, letto ospedaliero, carrozzina e tutto quello che le è necessario.
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Suonano alla porta di casa‌
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Francesco apre a Cristina e Giulio, medico e infermiere Antea.
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Cristina, Cris Cr is i sti tin na, i na, na il l medico med edic ico o Antea, Ante An tea te a, rassicura ras ass si s icu cura ra a Francesco, Fra ran nc n cesc ces co o o,, che ch he finalmente fina fi nalm na lm men ente te si si sente sent se nte nt e Cristina ,oil medico Antea, rassicura Francesco, che finalmente si sente ascoltato asco as co olt ltato e ras rasserenato. ssere enato. ascoltato e rasserenato. che assistere tutto per Gli G li fa capire cap pire che che l’équipe l’é équip pe Gli farà àfa dicapire tutto tu utto per al’équipe ssist terefarà Anna Ann nadi nel miglior assistere miglior modo possibile. Francesco si rende conto di modo m odo o possibile. poss siAnna bile enel . non più Fran Francesco nessere cesco o si re rende esolo. nde c conto onto o di no non on ess essere sere p più iù so solo. olo.
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Il medico Antea ascolterà Anna, valuterà attentamente i suoi problemi di salute e concorderà con lei le terapie più appropriate e le figure professionali più idonee per garantirle la migliore qualità di vita possibile.
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La psicologa aiuterĂ Anna e la sua famiglia a raccontarsi e ad esprimere le proprie ansie e le proprie paure.
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Il fisioterapista la aiuterĂ a riprendere il piĂš possibile le sue attivitĂ quotidiane, recuperando la sua autonomia.
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L’assistente sociale aiuterà Anna a muoversi nel difficile mondo della burocrazia, per vedere riconosciuti i propri diritti: ad esempio, pratiche relative alla richiesta di invalidità o di pensione.
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Inoltre, l’équipe spiegherà a Francesco e Anna quale attenzione devono porre quando si somministrano farmaci e si utilizzano flebo, così da essere in grado di avvertire tempestivamente il personale sanitario per qualsiasi evenienza.
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‌e per qualsiasi urgenza o difficoltà possono chiamare il Centro di Telemedicina, un numero dedicato attivo 24 ore su 24!
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Tutti insieme, Francesco e l’équipe, proprio come una squadra, collaboreranno per un unico obiettivo: prendersi cura di Anna con il massimo impegno e dedizione, per garantirle la migliore qualità di vita possibile.
E’ questo il senso profondo delle cure palliative. 33
Come aiutare Antea
Le donazioni possono essere effettuate tramite:
Carta di credito
sul sito www.antea.net
Bollettino postale
c/c postale n.80612005 intestato ad Antea Associazione Piazza Santa Maria della PietĂ , 5 - Padiglione XXII, 00135 Roma
Bonifico bancario
Intestato ad Antea Associazione presso Banca Monte dei Paschi di Siena Ag.18 - IBAN IT95X0103003218000001334485
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Da un’ idea di Federico Casale
Testi a cura di Laura Surdo Sara Avitabile Claudia Monti
Illustrazioni di Antonio Iannaccio operatore socio sanitario Antea dal 2005 e fumettista per passione Supervisione Scientifica di Giuseppe Casale
...E un grazie speciale a tutti gli amici che a vario titolo ci hanno aiutato a realizzare questo questo piccolo grande sogno nel cassetto!!
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Antea Associazione Onlus Centro Antea - Rete di Cure Palliative Piazza Santa Maria della PietĂ , 5 - Padiglione XXII - 00135 ROMA tel: +39 06 303321 - fax: +39 06 30332555 e-mail: info@antea.net - www.antea.net