Ă–verleva! En litteraturlista om att drabbas av sjukdom eller olycka av AnnaAnna-Stina Axelsson
2
Inledning Har du överlevt en svår sjukdom eller en olycka? Känner du dig ensam om dina upplevelser och kanske lite ovanlig? Ser du livet och döden på ett nytt sätt? Har allting förändrats, men runtomkring dig fortsätter vardagen som om inget har hänt? När jag själv drabbades av en hjärntumör 2008 och sedan blev frisk, letade jag efter böcker som kunde beskriva min nya känsla inför livet, som jag upplevde som väldigt unik. Det var inte alltid lätt att hitta rätt berättelser och jag fann få hänvisningar till böcker om sjukdom som inte också handlade om att dö. Mycket av det jag hittade var riktat till anhöriga, om att hantera sorgen efter någon som gått bort. Men vi som inte dog, våra berättelser behöver lyftas fram som ett stöd för varandra. Här hittar du en lista med böcker av människor som har upplevt att vara nära döden, men som har kommit tillbaka till livet. En hjälp för dig som kanske fortfarande är under tillfrisknande, som har din upplevelse några år bakom dig eller för den som vill veta mer om hur svåra upplevelser kan hanteras och genomlevas. Listan är indelad efter olika teman Att överleva sjukdom, Att överleva en olycka, Att överleva sorg. Du hittar också förslag på fler böcker än de som beskrivs här. De allra flesta av böckerna finns att låna på bibliotek runtom i landet. Anna-Stina Axelsson i februari 2009
3
Att överleva sjukdom Lite cancer är inte så farligt av Ulla Berntsson (Vulkan) Boken är en insiktsfull berättelse om sjukdom och överlevnad. Den är inte skriven av en etablerad författare, eller bearbetad av någon redaktion, vilket blir tydligt i bland annat språkhanteringen. Formmässigt är boken mest lik en dagbok, även om den inte är helt kronologiskt disponerad. Trots titeln, visst är cancer farligt! Och det är författaren naturligtvis medveten om. Men hon vill ta udden av skräcken med titeln, och framförallt visa att man kan bli frisk. Ulla Berntsson drabbades själv av cancer i tarmen och genomgick både operation och cellgiftsbehandling och blev frisk. Författaren berättar om ett stort socialt kontaktnät i form av familj och vänner, som ger henne ett starkt stöd. Det skulle man önska att alla hade som går igenom svåra sjukdomar. Förändringar : tio kvinnor skriver om cancer Det här är en skrift som kom till genom ett samarbete mellan Nordiska museet och Cancerfonden, för att samla in svenskars berättelser om cancer. Tio av bidragen valdes ut till en bok. Det är tio olika kvinnor som berättar och på mycket olika sätt. Vanan vid att skriva varierar, men alla berättelserna ger behållning. De kvinnor som skriver i boken har överlevt sin svåra sjukdom.
4
…och jag vill leva av Ulrika Sandén I boken berättar Ulrika Sandén om när hon 30 år gammal får en hjärntumör. Hennes tumör är av en sort som alltid återkommer, och då ofta i allvarligare typ. Under rehabiliteringsperioden efter operationen blir hon lämnad av sin sambo, något som får tillvaron att bli ännu mer kaotisk. Författaren beskriver den känsla av eufori som hon upplever efter operationen. Hon hade ju överlevt! Känslan förbyts dock snart i betydligt mörkare tankar om framtiden, rädsla och sorg, och en stor vrede. Boken är skriven som en dialog med författarens mor, som dog redan när Ulrika var tonåring. På nätet finns en webbplats som Ulrika Sandén har startat, som heter Tumöröverlevare. Där kan man i kortfattad dagboksform fortsätta att följa hennes liv. Hon beskriver bland annat skräcken i samband med varje ny magnetröntgen. Vad ska man hitta? Och hur handskas man med denna återkommande skräck? Riden av maran, besatt av demoner, helad av änglar av Olov Svedelid Det finns en ton av torr galghumor i den här boken, som gör att de delar som skulle kunna vara ganska ångestfyllda att läsa, ändå inte blir det. Olika sjukdomsperioder i Olov Svedelids liv beskrivs, ofta ganska detaljerat. Den svenska sjukvården och dess personal hyllas tacksamt. 5
Författarens sista svåra sjukdom var cancer i käken. Tyvärr förlorade Svedelid den kampen, efter att den här boken hade givits ut. Bokens sista kapitel, som handlar om det förhållningssätt till livet som Svedelid själv hade kommit fram till, är allmänmänskligt och kan med behållning läsas av många. Särskilt av personer som har en reflekterande inställning till tillvaron, vilket man ofta får efter en kris av något slag.
Patient : den sanna berättelsen om en ovanlig sjukdom av Ben Watt Boken handlar om när Ben Watt, medlem i bandet Everything But the Girl, fick en ovanlig och svår sjukdom och hur det påverkade hela familjens liv. Den här rekommenderas inte till dig som ligger på sjukhus eller nyligen blivit utskriven. Då saknar du den distans som behövs för att kunna stå ut med skildringen av Ben Watts sjukhusvistelse. Som sagt blev Watt svårt sjuk, och under de dryga två månader han tillbringar på sjukhus genomgår han ett otal operationer. Boken skildrar på ett väldigt tydligt sätt känslan av att gå in i en bubbla, den sjukes eget universum. Boken är skriven i realistisk stil, men innehåller avsnitt som genom Watts sänkta medvetandegrad blir mer drömlika. Ben Watt har inga allmängiltiga klokheter att förmedla utifrån sin upplevelse, men det sista kapitlet beskriver en 6
resa som han gör tillsammans med sin flickvän året efter sjukdomen. Han berättar hur upplevelsen fört honom in i sig själv “där meningen stod att finna i ensamhet och lugn, acceptans, anpassningsförmåga, tacksamhet och att sluta fred med sig själv”. Läs gärna denna bok ett tag efter att du har blivit frisk.
Mer I cancerns skugga av Kjell-Olof Feldt I väntan på en lever : om en organdonation av Martin Klepke
7
Att överleva en olycka Miraklet i Anderna : mina 72 dagar på berget och den långa färden hem av Nando Parrado Miraklet i Anderna tillhör serien ”En sann historia” som ges ut av Bra böcker. Det är inga böcker som står högt i kurs i den finlitterära bokhyllan, men inte desto mindre älskas de av många. Ofta berättar de en tragisk historia om övergrepp och lidande, det handlar inte sällan om en hemsk barndom. Just den här boken beskriven en sann händelse från 1972, då ett flygplan som var på väg från Uruguay till Chile störtade i bergskedjan Anderna. De flesta ombordvarande var unga killar som spelade i ett rugbylag. Ungefär hälften av passagerarna överlevde mirakulöst kraschen mot en bergskam. Men det som sedan väntade dem i bergen var helvetet på jorden. Det är en av dessa killar som berättar historien, mer än 30 år senare. Samma händelse har tidigare beskrivits i boken Alive från 1973 och även filmatiserats (1993). Ett tv-program har på senare år också gjorts om händelsen. Den här boken fokuserar på vad det var som fick just Nando Parrado att överleva, både fysiskt och mentalt. Boken är gripande och försöker förklara hur närheten till döden gör livet så mycket mer meningsfullt.
8
Mer Det som inte kunde ske : Kent Härstedts berättelse om Estoniakatastrofen av Kent Härstedt När livet stannar : [en berättelse om att överleva] av Malin Sävstam …och himlen var oskyldigt blå : en berättelse från tsunamins Khao Lak av Charlotta Ölander
9
Att överleva sorg Ett år av magiskt tänkande av Joan Didion Joan Didion beskriver händelseförloppet då hennes man plötsligt dör, och hennes dotter två gånger ligger dödssjuk, inom loppet av mindre än ett halvår. Det är som om Didion har ett behov av att utreda hur det kunde bli så. Vad ledde fram till det ögonblick då ”man sätter sig ner för att äta middag och livet som man känner det tar slut”? Joan Didion läser journaler och medicinska verk. Kan man ta reda på hur livet kan förändras, eller ta slut, på ett ”vanligt” ögonblick? Finns det någonting i det som skedde de senaste åren, veckorna, dagarna, som pekar mot det ögonblick då livet förändrades? Det är intressant och engagerande att läsa om Didions kartläggning. Hennes försök att förstå det som är obegripligt. Det är allmänmänskligt att söka förklaringar.
Att vara levande : berättelser om förlust, kärlek och överlevnad av Carl-Magnus Stolt Carl-Magnus Stolt är läkare och har genom sitt yrke träffat många människor genom åren, som delgivit honom sin syn på vad det innebär att överleva eller helt enkelt att leva. Boken är en studie i vad själva kärnan i levandet är, hur man blir levande igen efter en stor förlust.
10
Vi får ta del av flera olika människoöden. Det kanske mest fascinerande “fallet”, är den tonåriga Eva som i slutet av 1960-talet blir en av de första patienterna som får pröva cellgifter mot leukemi. Hon blir också den första att överleva en akut form av leukemi i Sverige. Under hela hennes sjukdomstid, och åren efter, hemlighåller Evas familj och läkarna för henne vilken sjukdom det är som hon har. Stolt kartlägger den tonåriga Evas tankar genom hennes dagbok och dikter från sjukdomstiden. Stolt försöker i sin bok genom andra människors upplevelser förstå livsvillkoren när livet är hotat. Han har också egna erfarenheter av den stora förlusten att mista en närstående.
Mer När livet går sönder : en bok om kriser och hur vi möter dem av Cecilia Wikström
Adresser Listan finns också på bloggen Knoppen i hjärnan: http://knoppenihjarnan.wordpress.com/litteraturlista/ Cancerfonden ger bra lästips: http://www.cancerfonden.se
11
Foton: Anna-Stina Axelsson
12