la plaqueta nĂşmero 6
revista informativa de alcles
ejemplar gratuito
sumario Felicitación Real......................................................................................................... 3 Editorial Presidenta ALCLES ...................................................................................... 4 Saluda Gerente . ....................................................................................................... 5
Asociación Alcles Junta Directiva .......................................................................................................... 6 Técnicos ..................................................................................................................... 7 Servicios y Programas ......................................................................................... 8-11 Voluntariado ...................................................................................................... 12-13
rincón médico Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de León . ............... 14-15 ALCLES 20 años. Reconocimientos .................................................................. 16-17 El papel de la enfermera ...................................................................................... 18 Trasplante de progenitores hematopoyéticos .............................................. 19-21 Testimonios de pacientes ................................................................................. 22-24 Plan Nacional de Donación de Médula Ósea .................................................. 25 Donación de Médula Ósea de donante emperentado .................................. 26 Donación de Sangre de Cordón umbilical . ...................................................... 27
noticias y colaboradores Colaboradores .................................................................................................. 28-29 Actividades 20 Aniversario .................................................................................... 30 ¡Hazte Donante! ¡Hazte Voluntario! ....................................................................... 31
Equipo de Redacción: Junta Directiva y Técnicos de ALCLES
1994-2014
Edita: ALCLES Julio del Campo, 4 - 2.º Dcha. 24002 León Teléfono: 987 24 22 11 www.alcles.org - E-mail: información@alcles.org
Esta revista es informativa quedando prohibida su venta y reproducción, total o parcial sin autorización de A.L.C.L.E.S.
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Las colaboraciones firmadas expresan exclusivamente la opinión e sus autores.
De. Legal: LE-911-2003 Imprime: Printed 2000
A.L.C.L.E.S.no se hace responsable de los testimonios y opiniones realizadas por sus colaboradores
Nuestra PORTADA ha sido elaborada por el conocido dibujante leonés, Socio de Honor y colaborador de A.L.C.L.E.S. “Lolo”. La contraportada es el anagrama de A.L.C.L.E.S.: escultura realizada por el escultor leonés D. José Ajenjo: “El sol que significa la fuerza y la esperanza, y la Catedral de León, con siglos de historia, como símbolo representativo de nuestra ciudad”.
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Dr. D. Juan Luis Burón Llamazares Director Gerente del CAULE
“Que veinte años no son nada….”
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omo dice la canción. Sin embargo. yo creo que si es mucho, cuando echamos la vista atrás y vemos de donde partimos, las actividades realizadas, los retos alcanzados y las situaciones superadas. Veinte años de colaboración desinteresada día a día con el Servicio de Hematología, con los pacientes y en general con nuestro Hospital. Con el paso del tiempo, tengo que felicitarles por su labor serena, callada y constante y con unos objetivos claros de atender y completar la labor que con sus medios presta el hospital. 4
Nuestra labor asistencial, de una calificación profesional y científica excepcional, está absolutamente apoyada por parte de la asociación a través de sus voluntarios, consiguiendo una paz y armonía que es difícil de alcanzar en muchos casos, debido a largos tratamientos e ingresos. Quiero decirles que su ayuda es necesaria y se nos vuelve imprescindible para llegar a conocer necesidades que de otro modo no podríamos satisfacer. Nosotros si tenemos que decir que “Sentimos que nos Sienten” desde la asociación. Esperamos no perder su colaboración esencial y sobre todo esa ayuda en el resto de aspectos que son fundamentales para alcanzar el éxito, sobre todo por los pacientes que es el objetivo que nos une.
editorial
Alcles, 20 Años unidos por una causa
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ueridos lectores:
Invitaros a compartir estos 20 años con nosotros e informaros sobre las principales actividades que realizamos desde ALCLES -esta vez, un poco más distante en el tiempo- puesto que, para sacar adelante esta publicación informativa y gratuita, dependemos de recursos económicos de los que no siempre disponemos. Desde nuestro inicio en enero de 1994, hemos intentado estar al lado de los pacientes onco-hematológicos, abordando múltiples actividades de aspecto psicológico y social a través de diferentes programas y servicios de atención integral a las familias, “puesto
Mª Nieves Gutiérrez Aranda Presidenta de ALCLES
que el cáncer no solo afecta al aspecto médico y físico del paciente”. Hace 20 años, un grupo de personas formado por padres, madres, familiares de afectados por estas enfermedades, un médico hematólogo del Hospital de León con muchas ganas de mejorar el sistema y una trabajadora social amiga, decidimos constituir ALCLES unidos en un objetivo común, “demandar los equipamientos sanitarios básicos de los que nuestra ciudad carecía”, como el Servicio de Radioterapia y la Unidad de Trasplante Autólogo de Médula Ósea para que los pacientes no tuviesen que desplazarse fuera de León, con todo lo que esto conlleva en la estructura familiar. Cuando echamos la vista atrás, debemos ser optimistas y conscientes de que nuestro esfuerzo ha sido positivo en el intento de superar las dificultades. Para las personas que seguimos con la responsabilidad de desarrollar los programas y servicios que presta nuestra asociación, es y seguirá siendo objetivo prioritario nuestro apoyo a los pacientes y sus familias en la lucha diaria contra la enfermedad, con la satisfacción de ofrecer nuestro granito de arena aún en los días que resultan más duros para todos. ALCLES ha conseguido afianzarse como entidad de ayuda solidaria y eficaz gracias al “GRAN EQUIPO HUMANO” que forma y ha formado parte de la asociación desde su inicio. Personas imprescindibles, que han dedicado y dedican parte de su tiempo y entusiasmo para sacar adelante los proyectos y estar donde se las necesita. Personas que no dudan en sacrificar horas al ocio
y a la familia para cumplir con su compromiso, ayudando a resolver los problemas derivados de una enfermedad grave y seguir con el lema de ALCLES: “estamos a tu lado”. Personas valientes y generosas, que se crecen ante la adversidad y que con su sonrisa hacen que todo parezca mucho más fácil. Nuestro recuerdo y cariño a todas aquellas que no han podido seguir por diversas causas y que están en nuestro corazón. Sin embargo, tenemos mucho camino por delante, nos queda la ilusión por un futuro mejor para todos los pacientes y el gran reto de poder seguir trabajando siempre que alguien nos necesite. Una vez más, nuestro sincero agradecimiento al personal del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de León, a todas las personas, instituciones, empresas y medios de comunicación, que han colaborado en estos 20 años para que los proyectos de –ALCLESsean una realidad. Un honor, que difícilmente olvidaremos y un estímulo más para seguir, día a día, este gran reto que nos hemos impuesto, haciendo nuestro este pensamiento: “Solo se ve bien con el corazón, lo esencial es invisible a los ojos”...... 5
Junta Directiva
Jose
Celia
Marco
Mayte Ana
Nieves
Marta
Nonia
Presidenta: Nieves Gutiérrez Aranda Vicepresidente: José María González González Secretaria: Celia Chamorro de Juan Vicesecretaria: Mª Teresa Sánchez Gabriel Ruiz Tesorero: Marco Ruiz Yudego Vocal: Ana Martínez Llamas Vocal: Nonia Alejandre Aguado- Jolis Vocal y Asesora Jurídica: Marta Mejías Lopez 6
Técnicos
Mamen Olmo Prieto Gerente de ALCLES.
“Muchos años han pasado desde mi entrada en la Asociación como trabajadora social. Muchos años , muchas cosas, muchas personas, muchas experiencias……. Y he de confesar que todas ellas gratificantes y enormemente enriquecedoras, a nivel profesional pero sobre todo a nivel personal. Las enseñanzas que nos aportan los pacientes hematológicos y sus familias al dejarnos compartir sus vivencias, su enfermedad, sus ilusiones, sus frustraciones y también sus proyectos .… hacen que crezcamos como personas, que valoremos la esencia de cada minuto de la vida y así juntos poder crecer también como Asociación, con este sentimiento cercano de ayuda y de apoyo diario a todo aquel que nos necesite……. otros 20 años más”.
“Este año ALCLES celebra su 20 aniversario, 20 años de apoyo a enfermos oncohematológicos y sus familiares, mediante la puesta en marcha de servicios, programas y actividades con el objetivo principal de ofrecer una atención integral en el trascurso de su enfermedad. Como Trabajadora Social desde hace mas de tres años, solo tengo que dar las gracias a ALCLES por permitirme crecer tanto a nivel profesional como a nivel personal, ya que trabajar con todo el maravilloso equipo humano de ALCLES me ha permitido valorar aspectos de mi vida que antes carecían de significado. Diariamente no deja de sorprenderme la fuerza y el positivismo de todos los pacientes y familiares que se enfrentan a una enfermedad de este tipo y la solidaridad de todos los voluntarios que dedican parte de su tiempo realizando acciones que tienen como único fin mejorar la sociedad en la que estamos inmersos. Animaría a todos las personas que están leyendo esta revista, a que se acerquen a ALCLES y participen en las actividades que se llevan a cabo desde la Asociación”..
Ana Paramio Requejo. Psicooncóloga
Laura Abril Albalá Trabajadora Social
“Estamos de celebración, el 20 aniversario de ALCLES, 20 años de acompañamiento, de apoyo, de coger unas manos con fuerza y cariño para ayudar a caminar por un camino difícil pero a la vez de un gran aprendizaje interior, de compartir lagrimas y risas. En nuestro caminar agradecemos a esos maravillosos seres humanos, solidarios, generosos con su tiempo, con su persona, con su cariño, que son los voluntarios/as. Y que continúen así porque os necesitamos. En un proceso de enfermedad es importante afrontarla apoyándose en la familia y los amigos, ventilando emociones, buscar el lado positivo de la situación ya que la mente se va a lo negativo magnificándolo, evitar el estrés. Poner en marcha las fortalezas personales y sentido de humor”.
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servicios y programas ciación de Lucha ConEl 19 de enero del 2014, la Aso es de la Sangre, ALCLES ha tra la Leucemia y Enfermedad los enfermos oncohemacumplido 20 años al servicio de tológicos y sus familiares. desde entonces: a niMuchas cosas han cambiado marcha de la unidad de vel sanitario, como la puesta en lejo Asistencial Universitaauto trasplantes para el Comp se han ido consolidando rio de León, y a nivel asociativo LES que han ido crecienlos servicios y programas de ALC do en cantidad y calidad. os tenido constancia A lo largo de estos años, hem la que goza nuestra entide la madurez y estabilidad de is, así como del apoyo por dad en estos momentos de cris s de comunicación, y, de parte de las instituciones, medio l. la sociedad leonesa, en genera nta con los siguientes En la actualidad ALCLES cue SERVICIOS y PROGRAMAS:
SERVICIO DE PISO DE ACOGIDA: En enero del año 2008 inauguramos el piso de acogida con una gran ilusión y un objetivo concreto: dar un paso más en la atención integral al proporcionar un respiro y un alojamiento gratuito a los pacientes oncohematológicos y sus familiares que residen fuera de la ciudad de León. El piso de acogida esta completamente equipado y es un recurso único de estas características en la provincia de León.
cialmente estaba destinado, sino a muchas otras personas, que por diversas circunstancias, tienen que permanecer en el Hospital de León durante un periodo de tiempo que puede generar una desestructuración socio familiar y económica importante. En el piso de acogida, además de recibir alojamiento temporal, la familia cuenta con el apoyo de la trabajadora social, de la psicóloga y de las personas voluntarias de la asociación; intervenciones dirigidas a paliar las situaciones que se generan desde el diagnostico de la enfermedad y las distintas fases del tratamiento, tanto para el paciente como para los cuidadores.
Muchas han sido las familias de la geografía española y de fuera de nuestras fronteras, que por una u otra causa y por un tiempo, este ha sido su lugar de descanso, “su casa” fuera del hospital. A lo largo de estos 6 años han pasado casi un centenar de familias por nuestro piso, lo que supone más de 3.300 pernoctaciones.
Salón y una de las habitaciones del piso de acogida.
Los Beneficiarios de este piso son pacientes y/o familiares que residen fuera de la ciudad de León y necesitan desplazarse desde su lugar de residencia al Hospital de León. Se ofrece un alojamiento y lugar de respiro y un apoyo psicosocial y de voluntariado a las personas afectadas. Durante estos años, nuestra perspectiva se ha ido ampliando y modificando. Hemos detectado la necesidad social de este recurso, no solo para los usuarios a los que ini8
• “El piso de ALCLES no es solamente un piso donde pueden vivir los familiares de los enfermos. Para mí, fue mi casa, donde tenía todo. Podía descansar después de las duras y tristes jornadas de Hospital, y a la vez tenía compresión, cariño y ternura. En ese piso, mucho llore, pero nunca me encontré sola. Allí estaba esa familia especial que forma la Asociación. Ese piso me ayudo a estar más cerca de ti, pequeño. A ese llegue con una esperanza y de ese piso salí sin mi querido Carlos y rota por el dolor. Siempre recordaré ese maravilloso rincón donde viví los sentimientos más profundos. Sé que sigue siendo mi casa. GRACIAS, sabéis que os quiero… Hay cosas que nunca se olvidan”. Lola Sanchez Muñoz. Familiar Paciente oncohematológico.
• “Soy Odila, de Saludes de Castroponce, León. En unas pocas líneas voy a decir lo que es y lo que significa para mi ALCLES. Una Asociación contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre, que dispone de un piso muy completo donde se respira paz y tranquilidad, con unas personas fantásticas, donde te dan mucho amor y que yo gracias a ALCLES estoy viva. Soy socia de ALCLES y hablo muy bien de la Asociación porque es una maravilla. Besos. Os quiero”. Odila Vilorio Cordero. Paciente Oncohematológica.
Consejería de Sanidad
SERVICIO DE RESPIRO EN EL HOSPITAL DE LEÓN: La Sala para pacientes, familiares y voluntariado en la planta de hematología del Complejo Asistencial Universitario de León, es uno de los últimos logros de ALCLES. Conseguir un espacio físico en el mismo lugar donde surge la necesidad, fue una de las demandas de la asociación durante años y se pone en marcha, gracias a la cesión del espacio por parte de la Gerencia del Hospital de León.
También los voluntarios de ALCLES acuden en parejas semanalmente a visitar a los pacientes ingresados y a sus familiares. Realizan acompañamientos y apoyan con sus experiencias a los enfermos y a sus acompañantes. La sala también permite tener un espacio de respiro donde reunirse e intercambiar experiencias acerca de las vivencias de la enfermedad entre personal con problemáticas similares y permite un lugar de esparcimiento y descanso dentro de la propia planta. En la sala disponen de todo lo necesario para tomarse un respiro (televisión gratuita, microondas, café, infusiones, juegos de mesa…). Pasado el tiempo, nuestro balance del servicio es muy positivo, tanto por parte de los usuarios de la sala, que así lo manifiestan, como por parte del voluntariado que acude semanalmente y las técnicos y personal de ALCLES. Se ha alcanzando cifras como por ejemplo 674 pacientes visitados a lo largo de estos dos años y se ha contabilizado un total de 542 personas que se han pasado por la sala. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO: Uno de nuestros fines como asociación es ofrecer información, orientación y asesoramiento a las personas, familias y grupos sobre los derechos de los pacientes y sobre los recursos existentes. PROGRAMA DE ATENCIÓN SOCIAL: Consideramos fundamental apoyar a nivel social y familiar al paciente y a su familia desde el momento del diagnostico y durante el proceso de su enfermedad. Acompañar en el camino diario y ofrecer pautas es una labor fundamental del Trabajador Social, ya que en ocasiones las personas no son capaces de encontrar una salida a su situación debido a su estado emocional y su preocupación fundamentalmente sanitaria.
Interior y exterior de la sala de ALCLES en la planta de Hematología.
La sala de ALCLES permite estar en contacto diario a las profesionales y a los voluntarios con los pacientes y familiares que se encuentren en la planta. Las técnicos de ALCLES ofrecen apoyo psicosocial a los pacientes y sus familiares en la misma habitación donde se encuentran hospitalizados, y aportan alternativas y soluciones a las dificultades que surgen en el trascurso de la enfermedad, con el fin de evitar posibles desajustes socio familiares que se puedan producir como consecuencia del diagnostico de la enfermedad.
Desde este programa también se lleva a cabo una función de coordinación con otros organismos de Servicios Sociales del Hospital de León y de los CEAS, organismos públicos, así como otras asociaciones análogas o no a ALCLES. PROGRAMA DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA: El abordaje médico de la enfermedad es imprescindible pero no alcanza a cubrir las necesidades personales, familiares y sociales que suponen vivir con una problemática de este tipo. Los factores psicológicos e interpersonales inciden en la motivación y las competencias para vivir de la persona. Por esta razón un funcionamiento psicológico óptimo ha llegado a ser una meta central de muchas intervenciones rehabilitadoras, lo que justifica ampliamente las necesidades de este programa de ALCLES. 9
VALORACIONES PSICOSOCIALES: La valoración psicosocial por parte de ALCLES se encuentra incluida en el protocolo de trasplante hematopoyético autólogo del Hospital de León. Las profesionales intervienen con el paciente y la familia propuestos para realizar el auto trasplante para dar cobertura a las necesidades no sanitarias que este tipo de patologías presentan.
Se realiza tanto psicoterapia y apoyo emocional individual con pacientes y/o familiares, así como organización de grupos de auto-ayuda para pacientes y también para familiares y talleres de relajación, con el fin de ofrecer a estas personas herramientas necesarias para afrontar las distintas fases de la enfermedad. PROGRAMA DE VOLUNTARIADO: El Voluntariado es el pilar fundamental de la Asociación. Para llevar a cabo las actividades, los programas y servicios con los que cuenta ALCLES, es imprescindible contar con el apoyo de los voluntarios. Los voluntarios realizan acompañamientos a los pacientes oncohematológicos, y a sus familiares en la planta de Hematología, bajo la supervisión de las técnicos de ALCLES.
PROGRAMA DE DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN COMUNITARIA: Con el fin de dar a conocer a toda la población la problemática y los últimos avances en estas enfermedades, ALCLES organiza diferentes actividades como charlas divulgativas, conferencias y elaboración de diversas publicaciones con la colaboración del Servicio de Hematología del Hospital de León.
Jornadas de Divulgación sobre las Enfermedades de la Sangre.
Campañas Informativas También se llevan a cabo a lo largo de todo el año campañas informativas para sensibilizar a la población sobre las enfermedades de la sangre y fomentar la Donación de Médula Ósea. Se favorecen las relaciones entre colectivos médicos y pacientes oncohematológicos organizando charlas informativas sobre las distintas enfermedades de la sangre y mesas redondas de pacientes y familiares. Se instalan mesas informativas en León y provincia y participamos con los medios de comunicación para concienciar a la población sobre la importancia de hacerse donante Voluntario.
Voluntarios en la sede de ALCLES
El voluntariado también está presente en actividades como: acompañamiento a pacientes y familiares en el piso de acogida de ALCLES; participación de pacientes y familiares con problemáticas similares en grupos de autoayuda, emparejamientos, mesas redondas y charlas; campañas de sensibilización de las enfermedades de la sangre, divulgación y difusión de la Asociación; fomento de la donación de Médula Ósea, y un largo etc. 10
Mesa Informativa en Valencia de Don Juan
Publicaciones Uno de los fines de la Asociación es proporcionar información sobre las enfermedades de la sangre a la sociedad y divulgar sus características clínicas. Para ello en ALCLES contamos con el apoyo y colaboración del equipo médico de hematología en la realización de diferentes publicaciones informativas para los pacientes oncohematológicos y sus familias.
Alcles es miembro en la actualidad de: - Asociación Española de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre AELCLÉS. - Grupo Español de Pacientes con Cáncer GEPAC. - Plataforma de Voluntariado de León.
Entre las últimas publicaciones más importantes de ALCLES encontramos las siguientes: Libro Aspectos Médicos, Psicológicos y sociales de las Enfermedades de la Sangre, el carnet de cuidados del Catéter en Hematología y recientemente se ha editado un folleto informativo sobre la Donación de Médula Ósea. Se han realizado folletos informativos sobre las distintas enfermedades de la sangre: Leucemias, Mieloma Múltiple, Síndromes Mielodisplásicos, Linfomas de no Hodgkin, Linfomas de Hodgkin, Enfermedad de Von Willebrand y otras coagulopatías congénitas y recomendaciones dietéticas para pacientes en tratamientos con quimioterapia.
Participación en el 8 Congreso de pacientes con Cáncer en Madrid
ALCLES forma parte también del Consejo Provincial de la Discapacidad dependiente de la Junta de Castilla y León y está integrada en el Consejo Municipal para la Discapacidad dependiente del Excmo. Ayuntamiento de León.
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Nieves Bayón Muñiz
Voluntaria de ALCLES en el Hospital
vo l u n ta r i a d o
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V O L U N T A R I A D O
alores ír ucha nión ecesario ertulia legría etroalimentación lusiones migos ar btener
Pilar fundamental de alcles Los voluntarios de ALCLES son personas altruistas que apoyan con su experiencia durante el impacto emocional del diagnostico y, aportan su esfuerzo y su dedicación personal. Ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares y se implican en las actividades de sensibilización para conseguir una mayor concienciación social. Todos los voluntarios reciben una formación general y sobre todo específica para llevar a cabo su labor de voluntariado en la Asociación y cuentan siempre con el apoyo de las técnicos de ALCLES.
• Tras perder a mi hijo y mi marido, ni me lo pensé, ya que me lo pedía el corazón, no sólo para honrarles a ellos sino para ayudar a gente que ha pasado por lo mismo que yo, y decidí hacerme voluntaria. Tras este periodo de tiempo solo puedo expresar la gratitud y lo afortunada y orgullosa que me siento realizando esta tarea y compartiendo momentos con enfermos, familiares y compañeros de voluntariado. El simple hecho de compartir una sonrisa, estrechar una mano o la fuerza demoledora de un abrazo creo que vale tanto o más que un medicamento, o por lo menos a mí es lo que me aporta.”. Mª Luz Pérez Fernandez. Voluntaria de ALCLES en el Hospital.
• “Cuando trabajo en equipo siento que uno y agrando mis manos, mi alma y mi mente para quien lo necesite”. Celia Chamorro de Juan. Voluntaria de ALCLES en el Hospital y secretaria de la Junta Directiva. • Se qué, en este mundo complicado, acelerado, equivocado,… Un gesto de ternura y solidaridad no es suficiente. Nada puedo hacer para solucionar las penas del mundo. Pero si puede hacer mucho en el pedacito de mundo que me toca vivir… Mª Teresa Mielgo del Rio. Voluntaria de ALCLES en el Hospital. • Para mí ser voluntaria significa “FELICIDAD”. Me hace CRECER como persona en buena compañía y sobre todo me enseña a DAR y a RECIBIR amor y cariño de los demás. Judith Nistal Sánchez. Voluntaria de ALCLES en el Hospital. • “Soy Rosario, hago voluntariado porque me gusta ayudar a las personas que me necesitan y animo a todos los que puedan hacerlo porque nos necesitamos unos a otros”. Rosario Mateos García. Voluntaria del piso de acogida de ALCLES. • “Me encanta hacer voluntariado,ya que ayudando a los demás me siento muy feliz”. Benilde Hernández Martín. Voluntaria del piso de acogida de ALCLES.
Voluntarios en la sala del Hospital de León.
• “El voluntariado significa mi vida. Visitar a los pacientes de la planta de hematología, me es muy grato, me identifico con ellos y me aporta vida”. Argentina Campos Llamas. Voluntaria de ALCLES en el Hospital. • “Desde hace varios años soy voluntaria de ALCLES. Estoy encantada de realizar acompañamientos a los pacientes y familiares del hospital de León, ya que recibo más de lo que doy”. Concepción Salinas Pozuelo. Voluntaria de ALCLES en el Hospital. • “Soy voluntaria para devolver un poco de lo que me dieron”. Mª Carmen González Llorente. Voluntaria de ALCLES en el Hospital.
• “Voluntariado: pequeño refugio contra mi adversidad”. Mª Ángeles Sanz Corujo. Voluntaria del piso de acogida de ALCLES. • “Para mí hacer voluntariado en ALCLES, es la mejor forma de ser solidaria y ayudar a los que necesitan un apoyo en momentos difíciles”. Luisa Castro Pablos. Voluntaria piso de acogida de ALCLES. • “Conoceros, ha sido fructífero para mi vida profesional, me habéis dado la pautas para encauzar mi vida. Pero nada comprado con la gratitud que siento a nivel personal. Estaréis siempre conmigo en los pasos que espero dar cada día. Recordaré el beneficio recibido. A TODOS Gracias”. Laura Santos Bardón. Alumna en Prácticas de Trabajo Social.
• “Compartir soledades, acampar en el dolor y caminar junto al miedo, especialmente en la enfermedad, aliviar con la escucha y la palabra, con un gesto tierno o una mirada iluminada ... me hace sentir más pleno como persona. Gracias Alcles, por permitirme ser más humano”. Gerardo F. Alonso Canal. Voluntaria de ALCLES en el Hospital. • “La necesidad de ayudar ha superado mis miedos y como tal, aquí me encuentro recibiendo vuestra ayuda. Fui porque los necesitaba y ellos me ayudaron a mí”. Ana Martínez Llamas. Voluntaria de ALCLES en el Hospital y vocal de la Junta Directiva.
Reunión mensual de voluntariado.
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El Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de León y ALCLES: Media vida juntos • Área clínica, responsable del estudio y tratamiento de las enfermedades de la sangre, de carácter neoplásico o no, y del trasplante de progenitores hematopoyéticos. • Laboratorio de hematología, donde se distinguen dos apartados: - Hematimetría y biología hemática, responsable del análisis de las células sanguíneas (hemograma), los estudios de médula ósea, y otros estudios diagnósticos especiales como la citometría de flujo. Dr. José Antonio Rodríguez García Jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia
L
a historia del Servicio de Hematología y Hemoterapia del que hoy es el Hospital Universitario de León se remonta al momento de su inauguración hace más de 45 años, inicialmente bajo la dirección del doctor J.L. Gil y en los últimos 40 años bajo la de la doctora M.J. Moro. A lo largo de ese periodo ha experimentado una gran progresión, pasando de ser un pequeño laboratorio atendido por apenas tres hematólogos y unas pocas enfermeras a estar formado actualmente por casi cien personas entre hematólogos, diplomados y auxiliares de enfermería, técnicos de laboratorio, secretarias y celadores. Pretendo aquí dar a conocer la labor que en él se realiza, a modo de homenaje a los profesionales que a lo largo de todos estos años han hecho posible llegar a la situación actual. Se trata de un servicio central, que da apoyo a toda la estructura del hospital, en el que se distinguen tres áreas claramente diferenciadas y que exigen un alto nivel de especialización de sus profesionales: 14
- Hemostasia y trombosis, responsable del control del tratamiento anticoagulante y de los estudios de trombosis o de alteraciones de la coagulación (especialmente la hemofilia). • Banco de Sangre, responsable de la transfusión de derivados sanguíneos, del programa de ahorro de sangre en la cirugía y de la extracción de células o plasma (aféresis), incluyendo la de los progenitores hematopoyéticos precisos para el trasplante. Varios de los momentos clave en la evolución del Servicio han sido: • La fusión de los hospitales “Virgen Blanca” y “Princesa Sofía” en 1990, lo que supuso la incorporación de todos los hematólogos en un único Servicio, reforzando tanto el área clínica como el laboratorio. • La acreditación docente, a partir de 1991, que ha permitido la formación de 15 especialistas, la mitad de los cuales forman ya parte de la plantilla actual. • La puesta en marcha del programa de autotrasplante de progenitores hematopoyéticos. Desde 2008 han sido trasplantados 50 pacientes, y con una progresión constante.
• La certificación de la calidad de acuerdo a la normativa ISO del Banco de Sangre (2007) y del laboratorio (2011), siendo el primer centro de Castilla y León en alcanzar estas certificaciones. La actividad asistencial y su complejidad se han ido incrementando progresivamente a lo largo de los años, de modo que en la actualidad: en el área clínica se diagnostican y tratan anualmente más de 200 nuevas neoplasias, lo que genera cerca de 500 ingresos y más de 10.000 consultas. En el laboratorio se realizan 360.000 hemogramas, cerca de 1.000 estudios medulares y otros tantos estudios celulares especiales, 187.000 estudios básicos de coagulación, 43.000 controles de tratamiento anticoagulante y 400 estudios de trombosis y coagulopatías. En el banco de sangre se atienden 12.000 transfusiones de hemoderivados, 700 consultas de pacientes en programa de ahorro de sangre, 18.000 estudios inmunohematológicos y 200 aféresis celulares.
Junto a la labor asistencial y docente, la investigadora va adquiriendo un papel progresivamente preponderante, así que varios proyectos de investigación clínica regionales y nacionales están siendo dirigidos por facultativos del Servicio y con participación en proyectos internacionales. La colaboración con ALCLES en estos últimos 20 años ha sido un estímulo fundamental para los profesionales y ha contribuido al desarrollo de la hematología en León, aportando apoyo psicológico y social y transmitiendo información sobre estas enfermedades a la población. En esta evolución constante comienza una nueva etapa en el servicio, con nuevos e ilusionantes proyectos, y contar con una de las tres únicas asociaciones de este tipo que existen en Castilla y León debe suponer un motivo de alegría y una garantía para la calidad de una asistencia integral de los pacientes por lo que nuestro vínculo debe ser aún más estrecho.
Personal Médico y de Enfermería del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de León.
Nuestra misión: Trabajar por la salud de la población leonesa, proporcionando una atención sanitaria de calidad a los pacientes con enfermedades de la sangre, sirviendo de apoyo asistencial a otros profesionales ante procesos relacionados y desarrollando actividades docentes e investigadoras de calidad. 15
alcles 20 años
Junta Directiva. 2009. tiva. 1994 Primnera Junta Direc
Cambio de sede. 2007.
Voluntarios en nuest
A.L.C.L.E.S. con
ra Sede.
la Dra. Moro.
I Certamen de Relatos y Poemas. XIII Concurso de Dib
vivencia. rsión de Con
ujo de niños hospital
Excu
Nuestro Stand en la Fer
16
ia de Muestra de Leó
n.
Con la Concejala de Bienestar Social del Ayto. León.
II Festival Intercultural Solidario. Auditorio “Ciudad de León”.
izados.
. Mesa informativa
IV Festival Intercultural Solidario. Auditorio “Ciudad de León”.
reconocimientos
ncia Real.
A.L.C.L.E.S. Audie
grama.
Dña. Letizia recibe nuestro Ana
Reconocimiento
Fundación Clínica
San Francisco.
Galardonados con las Autoridades.
Con la Concejala de Mujer del Ayto. de León. Reconocimiento en la San Silvestre.
Reconocimiento Soc
ios de Honor. Casino
rreras.
de León.
Con el Tenor José Ca
D. Francisco Mendaña. Presidente Asociación Leonesa de Hemofilia.
Jornadas Nacionales de A.E.L.C.L.E.S. Colegiata de San Isidoro. León.
Cena Solidaria.
Parador Hostal
de San Marcos.
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EL PAPEL DE LA ENFERMERA Una noche, un paciente se puso muy malito, el médico, el hematólogo de guardia y al enfermera estuvieron toda la noche tratando de remontarlo y he de decir con orgullo, que lo consiguieron. Unos días después, la mujer del paciente contaba encantada:
Personal de Enfermería del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de León
A
ntes de comenzar, me gustaría dar las gracias a la Asociación ALCLES por la oportunidad que nos brinda para que se conozca mejor el trabajo de las enfermeras. Este trabajo, el nuestro es muchas veces valorado de forma injusta. Me voy a explicar: cuando una enfermera entra en una habitación a realizar cualquier tarea, cualquier técnica...una cura, una administración de una medicación... y sale ¿Qué sensación queda de su trabajo? -Que maja! ¡Que amable esta chica! !Que simpática. Bueno, incluso en ocasiones… !Que mona!”… Es indudable que las formas son importantes pero ¿son lo más importante?. Posiblemente no He de decir, en honor a la verdad, que el paciente hematológico suele ver más allá de la superficie y es juez implacable pero profundo. Os estaréis preguntando. ¿Qué tiene que ver esto con el auto trasplante? Pues sencillamente que la labor más importante de la enfermera en este proceso es una labor oscura que en muchas ocasiones pasa desapercibida o eclipsada por otras cosas que hacemos más aparatosas o aparentes desde un punto de vista técnico.
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-¡El médico, el médico, estuvo contigo toda la noche! La enfermera, en ese momento no se pudo aguantar y dijo: -¿Y la enfermera?. También estuvo con él toda la noche. La mujer, pensó durante un tiempo y respondió aboliendo con ello cualquier réplica: -Pero es que, vosotras, siempre estáis ahí. En un pasaje del Principito le dice este al zorro:
LO ESENCIAL ES INVISIBLE A LOS OJOS
SOBRE EL TRASPLANTE DE PROGENITORES HEMATOPOYÉTICOS...
C
omo ya sabréis, tras iniciar con mucha ilusión nuestros primeros autotrasplantes en 2008, tuvimos que suspender esta actividad por las obras que se estuvieron llevando a cabo en nuestro Hospital. Afortunadamente, una vez concluidas, hemos retomado el trasplante con la misma ilusión, llevando realizados hasta el día de hoy 50 procedimientos. Contamos con una sala de aféresis en el Banco de Sangre y una Unidad de Soporte Hematopoyético (Unidad de “aislamiento”) en la planta 8ª del edificio Virgen Blanca, lugar donde se realiza el autotrasplante o trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos.
Dra. Natalia de las Heras Rodríguez Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de León
¿Qué son los progenitores hematopoyéticos? La médula ósea es un tejido esponjoso que se encuentra en el interior de los huesos, y que es capaz de “formar sangre” (hematopoyesis), ya que contiene las células madre o progenitores hematopoyéticos que originan los tres tipos de células sanguíneas: leucocitos, hematíes y plaquetas.
¿Qué es el trasplante de progenitores hematopoyéticos? Se trata de un procedimiento utilizado para tratar determinadas enfermedades de la sangre, en las que es preciso destruir todas las células anormales (cancerosas o malfuncionantes) del organismo mediante la administración de dosis elevadas de quimioterapia y, a veces, radioterapia. Este tratamiento elimina no sólo las células enfermas, sino también las células sanas de la médula ósea, situación que sería incompatible con la vida. Para restaurar la función de la médula ósea tras la quimioterapia, se administran al paciente las células
sanas capaces de regenerar una médula ósea sana, que es en lo que consiste el trasplante de progenitores hematopoyéticos. También se puede utilizar este procedimiento para tratar diversas enfermedades del sistema inmunitario y algunas alteraciones metabólicas congénitas. Hasta hace unos años se llamaba trasplante de médula ósea, porque las células progenitoras hematopoyéticas se obtenían siempre de dicha médula, pero actualmente se extraen, en la mayoría de los casos, de la sangre y en ocasiones, del cordón umbilical y de la placenta.
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¿Para qué sirve? El trasplante de progenitores hematopoyéticos tiene como objetivo restaurar la función de la médula ósea (tejido hematopoyético) y que ésta sea capaz de producir células sanguíneas con normalidad. Se realiza cuando es necesario sustituir la función de la médula ósea porque está enferma, como ocurre en el mieloma múltiple, la leucemia, la aplasia medular, inmunodeficiencias, determinados tipos de linfomas... O para paliar el daño que sufre la médula por la administración de un tratamiento de gran toxicidad frente a una enfermedad tumoral o inmune, como en el caso de los linfomas.
¿Cómo se obtienen los progenitores hematopoyéticos? Los progenitores hematopoyéticos se pueden obtener directamente de la médula ósea en quirófano o más frecuentemente a partir de la sangre periférica mediante una máquina (máquina de aféresis) que, conectada a una vena, hace circular la sangre a través de un circuito y por centrifugación va separando las células de la sangre y seleccionando las células que interesa recoger, mientras devuelve el resto al paciente.
¿Qué tipos de trasplante hay? El trasplante se puede realizar a partir de un donante sano, generalmente de un hermano o de otro familiar compatible, o de un donante no familiar (que será preciso encontrar, a través de la fundación REDMO, entre todos los donantes voluntarios registrados en cualquier país del mundo). En algunas ocasiones los trasplantes se realizan con células obtenidas de sangre del cordón umbilical. Los trasplantes a partir de un donante se denominan trasplantes alogénicos, y son más frecuentemente empleados cuando la enfermedad a tratar afecta fundamentalmente a la médula ósea. También se puede realizar un trasplante de progenitores hematopoyéticos a partir de células del propio paciente, es lo que se denomina autotrasplante. Éstos se realizan generalmente en las enfermedades neoplásicas cuando no afectan a la médula ósea o cuando se ha conseguido eliminar la enfermedad de la médula ósea. 20
Antes de realizar el trasplante hay que administrar un tratamiento llamado de acondicionamiento (generalmente consiste en dosis altas de quimioterapia asociadas o no a radioterapia), que es el necesario para erradicar la enfermedad a tratar y, en el caso del trasplante alogénico, también para suprimir el sistema inmunitario del paciente, de forma que no rechace a las células del donante. A continuación se administran las células progenitoras hematopoyéticas como si fuera una transfusión de sangre (día 0 o día de la infusión), generalmente a través de un catéter venoso central que se coloca previo al trasplante, y que nos va a permitir administrar con comodidad no sólo las células hemopoyéticas, sino también las transfusiones, los antibióticos y en general los distintos tratamientos de soporte requeridos en esta fase.
Debido al tratamiento previo, el paciente entra en una fase que se denomina aplasia, caracterizada por la disminución de las células de la sangre (leucocitos, hematíes y plaquetas), lo que puede ocasionar infecciones, anemia y hemorragia. Otras complicaciones pueden ser las náuseas, vómitos, mucositis, diarrea y alopecia. Además de estos efectos adversos, que aparecen en la mayoría de los pacientes, pueden ocurrir de forma excepcional otros que mencionamos por su gravedad: fallo del implante, cistitis hemorrágica, enfermedad venooclusiva hepática, hemorragia alveolar y neumonía idiopática.
¿Son necesarias revisiones ambulatorias? Una vez que el paciente es dado de alta, deberá seguir revisiones periódicas en la consulta, para realizar una correcta exploración física, analíticas, revisar la medicación y solicitar las pruebas complementarias necesarias, tanto para vigilar la eventual aparición de complicaciones tardías como para evaluar la situación de la enfermedad post trasplante. Es importante que el paciente reciba todo el calendario vacunal propio de la infancia, ya que la nueva médula ósea supondrá también un nuevo sistema inmunitario, que deberá re-aprender a luchar contra los agentes infecciosos. Mientras que los linfocitos, células encargadas de la defensa del organismo, alcanzan de nuevo su capacidad de defensa, el paciente trasplantado se comportará inmunológicamente como un recién nacido, razón por la cual deberán ser vacunados de nuevo. ALCLÉS y el trasplante de progenitores hematopoyéticos
Una vez que las células madre anidan en la médula ósea, comienza la producción de los diferentes componentes de la sangre. Se dice entonces que se ha producido el implante de las células madre. Este período depende del tipo de trasplante y del tratamiento de acondicionamiento, pero suele ocurrir entre 2 y 4 semanas post trasplante y suele coincidir con la resolución de la mucositis y de la fiebre. En el caso del trasplante alogénico, aparte de las complicaciones derivadas de la aplasia y de las dosis altas de quimioterapia recibida, otra posible complicación deriva del rechazo que los sistemas inmunológicos (células defensivas) del paciente y del donante tengan entre sí, y que será más potente cuanto mayor sea la incompatibilidad entre ambos (enfermedad injerto contra huésped).
Cuando a un paciente se le comunica que precisa de la realización de un trasplante como parte de su tratamiento, comienzan muchas dudas, miedos, incertidumbres y preguntas. El Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de León tiene la fortuna de contar con ALCLÉS, que ofrece a nuestros pacientes y sus familiares no sólo cobijo, con un piso de acogida para aquellos que no vivan en León, sino también apoyo psicológico, poniendo a su disposición un equipo de personas muy comprometidas, cuyo esfuerzo se suma al de profesionales como psicólogos y asistentes sociales que velan por el paciente en todas las fases del trasplante. Desde aquí mi agradecimiento más sincero a todas las personas que han hecho posible que el trasplante autólogo sea una realidad en nuestro Hospital. 21
Testimonio de Pacientes
• Hola: para los que no me conocéis soy Nonia. Comencé a vivir la enfermedad en el 2004, ahora es una forma de vida y de resistencia. Me gusta el sol, la playa, ir en bicicleta o en moto, caminar, las plantas, el cine, el arte, leer, los zapatos y las botas un poco macarras, mi perro, nadar, hacer fotos, la comida japonesa, el jamón, un buen vino, reunirme con mis amigos, estar con los míos, querer a la gente y tener alguien que me quiera, el sentido del humor, reírme, lavarme el pelo muy a menudo, el regaliz rojo… Un montón de tonterías que conforman lo que es una persona y nos diferencian de las demás. Nonia Alejandre Aguado-Jolis. • Ver amanecer es un regalo. Todos somos luchadores por el simple hecho de afrontar la vida que en ocasiones no es fácil. Pero en este caso quiero ponerme una meta muy difícil, poder dar algo de luz, amor y un empujón a personas, que como yo, hemos luchado, están luchando o lucharán contra esta “putada” llamada leucemia. Por favor manteneros fuertes, serenos de mente y luchar; vivir con confianza retando al sufrimiento. Cada día, cada momento, cada situación vivirla desde una perspectiva positiva sin dejar que tu mente retroceda al mal recuerdo, siempre avanzando hacia la ilusión, hacia la vida. Bajo mi humilde situación estoy aquí para ayudar a quien, de cualquier forma, crea necesitar algo de mi: vivencias, experiencias, ánimos, fuerza o simplemente hablar. Soy Roberto Mon, enfermo de leucemia y con una vida grande por delante por la que pienso luchar (18 años). Ángel te lo voy a decir todo con dos palabras: Te Quiero. A la revista y a la asociación: Os tengo que dar las gracias porque se que siempre habrá alguien que leerá mis palabras y deseo de corazón que sirvan de aliento. Gracias. Roberto Mon. 22
• AUTOTRASPLANTE. “Nací para ser feliz y lo he sido… He sobrevivido a un “Mieloma Múltiple”.
Soy autotrasplantada hace 10 años en el Hospital de la Paz en Madrid, es como volver a vivir, y las células empiezan a funcionar y son como los ladrillos de una casa, empiezas a tener fuerza para andar y luchar.
El autotrasplante unido a nuestra enfermedad, el no tener que salir de León (nuestra ciudad) supone seguir con el equipo que nos está tratando y la economía que supone (salir fuera) contar con un piso de acogida dentro de la Asociación (ALCLES), con personal voluntario y asalariado que nos atienden con cariño y nos hacen sentir protegidos, ya que están al lado del enfermo, con el apoyo psicológico, social y económico.
La felicidad no se busca, se lleva dentro. Julia Trueba Ortiz.
• “Cuando vivimos momentos difíciles similares a las personas que están padeciendo una enfermedad de cualquier tipo ,os comprendemos a la perfección tal y como si nos pasara a nosotros, porque cuando las situaciones se viven… se siente mucho más!! por eso quiero mostrar todo mi apoyo a todos los enfermos y familiares, e invitaros a venir a conocernos y poder charlar con nosotros, porque en estos momentos tan duros… es una fuerza muy grande que os puede ayudar mucho ¡¡Os esperamos!!
Nuestra gloria más grande no consiste en no haberse caído nunca, sino en haberse levantado después de cada caída.
¡¡Ánimo!!”. Vanesa Castellanos Cobo.
PALABRAS PARA LOS ENFERMOS DE LEUCEMIA “Como afectado de Leucemia, tener la suerte o el acierto de tomar una buena decisión, es como coger el camino con fuerza y valor, o derrumbarse. En mi caso he escogido la primera opción, luchando día a día, como reflejo en el libro que estoy escribiendo. Un camino en el que cuento con el apoyo de A.L.C.L.E.S., el personal de hematología del hospital de León, y por supuesto, de mi familia. A todos: GRACIAS”. Ángel Fernandez Álvarez.
“Me gustaría que la gente que llegue a leer esto y tenga una enfermedad de sangre, tenga algún otro tipo de enfermedad o problema, pueda contagiarse de la idea de que, vale, las cosas no tienen porqué ir bien o llegar a buen término siempre, que no todos los problemas se solucionan (una cosa es ser positivo y otra directamente ingenuo), pero que tampoco es todo lo contrario, y que nos quedan las esperanzas, los buenos momentos, las buenas compañías, las experiencias, el “confieso que he vivido y no me arrepiento de ello”. Que la vida, a pesar de lo que nosotros/as mismos/as nos obstinamos en pensar en ciertos momentos, la vida sí es algo MARAVILLOSO. Y sí, MERECE LA PENA TODO Y MÁS por saborearla y por compartirla con aquellos/as que merecen nuestra atención, pasión y valentía. De hecho, se lo debemos en un contrato que no ha sido escrito (y que no has de pagar a 30 añacos con interés al 4% TAE ¡si al final son todo ventajas!). Gracias a mi familia, amigos/as, compañeros/as, personas circunstanciales, etc… que me han mostrado su apoyo incondicional e interés a lo largo de todo este arduo proceso. No hay nada mejor que pueda desear en esta vida que teneros a vosotros/as a mi lado. Gracias a los/as compañeros/as de ALCLES por su encomiable trabajo a lo largo de 20 años, por su dedicación y esfuerzo pagado por el amor a los demás y el hacer la vida más fácil de los/as que lo tienen difícil en algún tramo de su vida. Ha sido una gran experiencia conoceros. Tampoco me quiero olvidar de dar las gracias al equipo humano y técnico que he encontrado en el Hospital de León y, especialmente, en el departamento de Hematología. Cada doctor/a, cada enfermero/a, cada auxiliar, cada PERSONA. Hay muchas formas de realizar un trabajo, ellos/as lo hacen cada día de una manera óptima en lo profesional y en lo HUMANO”. Ángel Díez Rojo.
Me llamo Mª Elena y este es mi hijo Samuel. Con mi experiencia quiero trasmitir esperanza y optimismo a todas las personas que puedan estar pasando por una enfermedad grave. A los diez años padecí leucemia, unos años muy difíciles que con el apoyo y cariño de mi familia superamos, en los que aprendimos a reconocer muchos valores, a apreciar los “pequeños grandes” momentos que la vida nos ofrece, a saber agradecer el apoyo de las personas que te quieren y están a tu lado en los momentos más difíciles.
Esta foto va dedicada a todos los socios y voluntarios de ALCLES y para los que estén pasando por ello ahora, para que vean que se puede superar esta enfermedad y hacer lo que les gusta. Jose M.ª González González
Siempre tendré presentes a los “ángeles” de la salud de los distintos hospitales que en mi larga enfermedad hicieron posible mi recuperación. Hoy tengo una vida feliz y aquella etapa de mi vida es una experiencia de la que aprendí mucho y nunca debo olvidar. Elena Hidalgo Gutiérrez
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“Cuando recibes la noticia de cualquier enfermedad siempre supone un palo grande; el camino hasta reponerse es largo; sin embargo, cuando valoras todo lo que has pasado, te das cuenta de todo lo que ha cambiado tu vida y de que siempre hay algo positivo con lo que quedarse y alguna razón que nos hace seguir luchando con más fuerza de la que jamás hubiésemos imaginado poseer”. Jose Luis Trigal.
“Cuando la vida te golpea tan fuerte que no puedes levantarte, surge en ti una fuerza descomunal y desconocida que te hace ir hacia delante. Cuando miras hacia atrás, ves a esa persona tan querida que ha luchado tanto y ha vencido y te sientes más orgulloso, si cabe, de ella. Te ha dado grandes lecciones de valor, cariño y humanidad. Gracias hijo”. Conchi, madre de Jose Luis Trigal.
Holo a todos. Me presento, soy Mª José y hace 5 años me hicieron un autotrasplante de células madre. Tuve una recuperación lenta, pero llego a muy buen fin, a enfermedad está en remisión total. A los que estáis pasando por un mal momento os mando mucho ánimo, para superarlo y después lo contaremos como una experiencia más. Yo confiaba mucho en el equipo de hematología y eso me daba mucha tranquilidad. Un abrazo. M.ª José Gutiérrez Lebredo
Me llamo Marco Antonio y hace nueve años me diagnosticaron una leucemia, por la cual estuve ingresado en el hospital de León varios meses tras los cuales estuve mas de dos años de tratamiento en casa. Tras acabar el tratamiento y esperar varios meses fui padre de mi primera hija Iria y dos años después de Nerea ,las cuales me han hecho volver a tener una nueva vida y dejar atrás ese mal recuerdo que supuso la enfermedad. Con estas palabras quiero dar ánimos a las personas que en estos momentos estan luchando contra esta enfermedad, tras la cual se puede tener una vida plena y feliz. Marco Ruiz Yudego
Nuestro recuerdo y cariño a todas aquellas personas que no han podido seguir y que están en nuestros corazones.
Verónica Sarabía Reguero. Socia de Honor de ALCLES
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de is amigos Cuando m ue q n ro ita solic ALCLES me ara p o ul íc rt a les hiciera un or a, no tuve p vuestra revist in sí ue decir q menos que , o st e ho ic D nte. mediatame s ro para felicita aprovecho or ran labor y p g por vuestra is vá lle ue ños q todos los a “peleando”.
INFORMACIÓN SOBRE EL PLAN NACIONAL DE DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA Manuel Jesús Carretero Ayuso, Vicepresidente de la Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura
Hace poco más de un año, en concreto el 7
de noviembre de 2012, la Comisión de Trasplantes de España aprobó el Plan Nacional de Donación de Médula Ósea (en adelante PNDMO); un documento de indudable interés dado que compendia aspectos, médicos y administrativos relacionados con este tipo de donación. Se trata de un documento de gestión interna (no ha salido publicado en el BOE) pero que todas las CC.AA. deben de llevarlo a cabo. A partir de este Plan Nacional, la ONT (Organización Nacional de Trasplantes) ha tratado de ponerse más al día en lo relacionado con los progenitores hematopoyéticos, más volcada tradicionalmente en la donación de órganos sólidos. En este sentido, se ha abierto en su web el apartado de “Tejidos, PH y Células” en donde se inserta también las directrices generales del citado Plan Nacional. Uno de los objetivos principales que tiene el PNDMO es aumentar de manera importante el número de donantes de médula ósea en España (200.000 en 4 años), intentando duplicar los valores respecto a los que teníamos en 2012. También tiene como misión que se homogeneícen los procesos de tipajes que se desarrollan en las distintas regiones, que cada una de ellas tenga un centro de referencia para la información y captación de donantes, que se de mejor y más información a la población sobre el proceso de donación, recoger de manera clara las condiciones de diagnóstico y compatibilidad, la creación de la Comisión de Seguimiento del Plan, etc.. De estos 200.000 nuevos donantes, a Castilla y León (teniendo en cuenta su población: 2.588.463 habitantes) le corresponde conseguir 1.355 donantes al año, lo que hacen un total -nada menos- que 5.420 donantes hasta 2016. El Plan viene acompañado por una partida económica que el Estado entrega a las CC.AA. para ayudarlas a cumplir los objetivos.
La información al donante pasa a denominarse entrevista, dado que conllevará una mayor atención y tiempo (incluirá los riesgos, beneficios y gratuidad de la donación). Deberá hacerse por una persona entrenada y que forme parte de los centros de referencia de información de donación de médula ósea y captación de donantes de cada CC.AA., o bien perteneciente a una asociación de pacientes o donantes autorizada, o en su caso al REDMO. Las asociaciones pasan a ser consideradas específicamente, reconociéndose su labor. A partir de ahora solo las que estén oficialmente autorizadas por las CC.AA. y las indicadas expresamente como centros de captación de donantes (según el Anexo XVII del Plan Nacional: ALCLES, ASCOL y ADMO) podrán hacer la labor de información y captación. El día 18 de junio de 2013 en la Comisión de Trasplantes se aprueba la creación formal de la Comisión de Seguimiento del PNDMO, que quedó constituida formalmente el día 17 de septiembre de ese año. Está formada por 11 miembros: En la primera reunión de la Comisión de Seguimiento del PNDMO (el 17-9-13) se decidió que a partir de ahora España celebraría específicamente el DÍA EUROPEO DEL DONANTE DE MÉDULA ÓSEA, el cual se festejará todos los 28 de septiembre para coincidir con Francia e Italia que lo llevan haciendo varios años. Se acordó también pedir a la OMS que declare ese día como “Día Internacional del Donante De Médula Ósea”. En esta primera ocasión, solo se hicieron actividades específicas para el día 28 de septiembre de 2013, en la Comunidad Autónoma de Extremadura y en la de Comunidad de Madrid. 25
SEA DONACIÓN DE MÉDULA Ó DE DONANTE NO EMPARENTADO ¿POR QUÉ ES IMPORTANTE LA DONACIÓN DE MÉDULA? Existen enfermedades donde hay una producción excesiva, insuficiente o anómala de un determinado tipo de células de la sangre derivadas de las células madre. En muchos de estos casos, el trasplante de células madre (tradicionalmente conocido como trasplante de médula y que en términos médicos se conoce como trasplante de progenitores hematopoyéticos o TPH) es la única opción terapéutica, ya que la curación tiene lugar al sustituir las células defectuosas por otras normales. Hay diferentes tipos de trasplante de progenitores, dependiendo de dónde se obtengan las células, y uno de ellos es el de médula ósea. ¿QUIÉN PUEDE SER DONANTE DE MÉDULA ÓSEA? En términos generales, puede ser donante de Médula Ósea toda persona que disfrute de buena salud entre 18 y 55 años que no padezca ninguna enfermedad susceptible de ser trasmitida al receptor y que tampoco padezca ninguna enfermedad que pueda poner en peligro su vida por el hecho de la donación. Existen una serie de circunstancias que contraindicarían la donación de una manera absoluta (hipertensión arterial no controlada, diabetes mellitus dependiente de insulina; enfermedad cardiovascular… Temporalmente no se puede donar si estas embarazada o en periodo de lactancia. ¿QUÉ IMPLICA HACERSE DONANTE DE MÉDULA ÓSEA? El “hacerse donante de médula” inicialmente supone la inclusión como donante potencial en el REDMO (Registro Español de Donantes de Médula Ósea) que es el registro oficial de donantes de nuestro país. Para registrarse en el REDMO, la persona interesada debe informarse, cumplimentar y firmar el “consentimiento informado” y realizarse una 26
analítica para extraer una muestra de sangre para determinar su histocompatibilidad. Por Ley, la donación de Médula Ósea es libre, voluntaria, confidencial, anónima y gratuita. Un donante es libre de darse de baja del REDMO en cualquier momento, pero ser donante de Médula Ósea conlleva un compromiso. ¿CÓMO SE LOCALIZA UN DONANTE DE MÉDULA ÓSEA? Para que un trasplante de médula ósea se realice con éxito es preciso que exista compatibilidad suficiente entre el donante y el receptor. Si el paciente no dispone de un familiar compatible, el REDMO extiende la búsqueda de un donante compatible por todo el mundo, tanto a nivel nacional, como internacional. Una vez que se ha localizado el donante, se extrae la médula en el hospital de referencia del donante y se traslada al hospital donde va a ser trasplantado el paciente que la necesita. Si el donante se encuentra fuera de España, se extrae la médula en el país donde vive el donante y se traslada a nuestro país para ser trasplantada. ¿EN QUÉ CONSISTE LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA? Las células madre pueden obtenerse de la médula ósea (MO), de la sangre circulante, también llamada sangre periférica (SP), y de la sangre que contiene el cordón umbilical en el momento del parto (SCU). Por ello, y dependiendo de la fuente de obtención de las células madre, los trasplantes pueden ser de médula ósea, de sangre periférica, o de sangre de cordón. La decisión de emplear médula ósea o sangre periférica depende exclusivamente de las necesidades del paciente que recibirá el trasplante, ya que en determinadas enfermedades y situaciones clínicas, es preferible una u otra.
DONACIÓN DE sangre de cordón umbilical ¿QUÉ ES LA SANGRE DEL CORDÓN UMBILICAL? Normalmente tras el nacimiento, el cordón umbilical y la sangre que contiene son desechados. Sin embargo, hace unos años, se descubrió que la sangre del cordón umbilical contiene “células madre”, especializadas en la renovación de las células sanguíneas. Éstas “células madre” de la sangre de cordón umbilical pueden ser beneficiosas si se trasplantan a otros pacientes cuya médula ósea esté enferma. El trasplante a terceros permite producir nuevas células sanguíneas sanas, imprescindibles para la vida. ¿POR QUÉ SE DEBE DONAR SANGRE DE CORDÓN UMBILICAL? Personas con enfermedades congénitas o adquiridas de la médula ósea como las leucemias agudas, son un ejemplo de potenciales beneficiarios de este tipo de donaciones de sangre de cordón umbilical. Lo prioritario para dichos pacientes es encontrar un donante compatible entre sus familiares más directos. Pero esto sólo ocurre en el 30 % de los casos. Por ello funcionan desde hace años en todos los países desarrollados los llamados Registros de Donantes Voluntarios de Médula Ósea. En España, nuestro registro es el REDMO creado por la Fundación Carreras en 1991 y que dispone de un
Acuerdo con la ONT(Organización Nacional de Trasplantes) y el Ministerio de Sanidad y Política Social desde 1994. En España existen varios Bancos de SCU (sangre de cordón umbilical). ¿QUIÉN PUEDE SER DONANTE DE SANGRE DE CORDÓN UMBILICAL? Puede serlo cualquier mujer sana con un embarazo normal. La recolección de la sangre del cordón se realizará en el momento del parto. ¿CÓMO ES LA DONACIÓN DE LA SANGRE DE CORDÓN UMBILICAL? La sangre del cordón umbilical se recoge tras del nacimiento del niño y después de la sección del cordón umbilical. Para ello se realiza una punción del cordón umbilical cuando la placenta está todavía en el útero. La recogida de la sangre del cordón no comporta ningún peligro, ni para la madre ni para el niño. ¿CÓMO HACERSE DONANTE DE SANGRE DE CORDÓN UMBILICAL? Cuando una embarazada desea ser donante de sangre de cordón umbilical, debe dirigirse a uno de los Bancos de Sangre de Cordón existentes en España. Allí se le dará información sobre el proceso y firmará un Consentimiento Informado. En Castilla y León hay 13 maternidades autorizadas, entre ellas el Hospital de León y el Hospital del Bierzo. Si usted quiere ser donante de cordón, contacte con su matrona durante el embarazo y ella le explicará el procedimiento.
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La fuerza que da una mano amiga en los momentos más duros… Ana Hurtado y Fulgencio Hurtado Empresa Hurtaplas. Murcia
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upongo que a todos se nos encoge el corazón y nos inunda la pena y la compasión cuando conocemos o escuchamos relatar la dura vivencia de un enfermo de leucemia, y aún es más duro escuchar a unos padres como están sufriendo está dura enfermedad en sus hijos. Supongo también que a todos nos gustaría poder ayudar a esas familias y a esos enfermos, no sólo a llevar mejor su enfermedad, sino también contribuir a que las investigaciones y la ciencia puedan avanzar para vencerla. Hace veinte años, personas afectadas y no afectadas por la enfermedad de la leucemia, quisieron unirse para contribuir a abrir una puerta de esperanza y positivismo ante esta dolencia, así nació la Asociación ALCLES. Nuestra empresa, Hurtaplas, es una empresa familiar, no muy grande pero llena de ilusiones y fuerza para salir adelante y, pensamos que la ilusión y la fuerza es algo que hay que compartir, por eso decidimos colaborar con aquellos que necesitan mucha ilusión para seguir adelante y sobre todo mucha fuerza. Un día contacte con ALCLES, hable con su presidenta, y en ese momento tuve claro que quería colaborar con ellos. La sensación que tuve en aquella conversación fue no sólo positiva, sino también esperanzadora, pues vi una asociación pequeña, con pocos recursos pero, con muchas ganas de luchar por los enfermos y sus familias, con ganas de mejorar su calidad de vida y de ayudarles a superar la leucemia y otras enfermedades de la sangre. Esa fuerza y esa fe en su proyecto me hicieron sentir que siendo parte de ellos estaba contribuyendo a mejorar la vida de muchas personas y a poner un rayo de esperanza en ellas. En estos años que llevamos junto a ALCLES, hemos ido viendo como se conseguían objetivos, como se ayudaba a esas personas que tanto lo 28
necesitaban, tanto económica, como psicológica y moralmente, con la fuerza que da una mano amiga en los momentos más duros. Con el paso del tiempo y siendo parte de la Asociación, hemos llegado a entender la sensación que nos transmitió en nuestra primera conversación la presidenta, porque nosotros hemos podido sentir lo mismo, y su lucha incansable por lograr unos objetivos que merecen la pena y te llenan la vida a ti tanto como a quienes ayudas. En estas fechas en las que vivimos una dura crisis económica, tanto las empresas, como las asociaciones y cualquier ciudadano puede estar pasándolo mal pero, si nos paramos a pensar y miramos a nuestro alrededor, la verdadera crisis está en esas personas que luchan día a día por la vida, que acompañan en cada momento a un familiar enfermo esperando con el corazón en un puño que se mejore y se recupere. Una crisis de la que muchas personas pueden salir gracias a un granito de arena que pongamos cada uno. Y todo esto llegué a sentirlo desde lejos, desde fuera, sin pensar que un día te puede pasar a ti, puedes ser tu la persona que necesite que le tiendan esa mano y le ofrezcan ese hombro donde apoyarse para salir adelante. Hace un tiempo, recibí una dolorosa noticia, un familiar muy cercano había sido diagnosticado de leucemia, y aunque la preocupación y la tristeza no puedan olvidarse, toda mi familia y yo hemos encajado la noticia con calma y esperanza, pensando en positivo gracias a que conocemos la labor de gente como la que forma ALCLES y colabora con ellos. Gracias por esa gran labor que haceís cada día sin descanso y gracias también a todo el equipo de Hurtaplas, pues sin ellos tampoco sería posible nuestra colaboración. Vuestros amigos.
colaboradores ALCLES agradece la colaboración desinteresada y el apoyo de todos los organismos Públicos y Privados, Empresas y Particulares que de una manera u otra, apoyan nuestros programas, servicios y actividades en favor de los pacientes oncohematológicos y sus familiares. GRACIAS a todas las personas y grupos artísticos que han colaborado de una manera altruista en los proyectos llevados a cabo a lo largo de estos 20 años. ORGANISMOS OFICIALES: - Junta de Castilla y León: Gerencia de Servicios Sociales; Consejería de Sanidad. Gerencia Regional de Salud. SACYL. - Exma. Diputación Provincial de León. - Exmo. Ayuntamiento de León. - Complejo Asistencial Universitario de León. Servicios de Hematología y Hemoterapia. Pediatría. - Ayuntamiento de San Andrés del Rabanedo. - Ayuntamiento de Valencia de Don Juan. - Ayuntamiento de Pola de Gordón. ENTIDADES PRIVADAS: - Caja Astur. - Escuela Universitaria de Trabajo Social. - Fundación Clínica San Francisco. - Hurtaplas. - Iltre. Colegio Oficial de Farmacéuticos de León. - Obra Social Caja España-Caja Duero. - Obra Social Fundación “la Caixa”. MEDIOS DE COMUNICACIÓN: - Diario de León y su Club de Prensa - La Uneva Crónica. - La Razón. - Leonoticias. - El Mundo. - Gente en León. - Onda Cero. - Punto Radio. - Radio León. - Radio Universitaria. - La 8 León. Con el carnet de socio de ALCLES, nuestros asociados pueden disfrutar de descuentos en los siguientes establecimientos de León.
ESTABLECIMIENTOS COLABORADORES: - Agencia De Viajes Racc. - Asfa 21: Servicios Sociales. - Caser Residencial. - Clínica Dental Cesadent. - Clínica Podológica David Y Ana. - Clínica “Quiromasaje Giménez”. - Fempsa, Servicios Sociosanitarios. - Fisioterapeuta Cristina Blanco. - Grupo Edades Servicios Sociales. - Halcon Viajes. - Peluquería & Estética Y Asesoría De Imagen - Personal “Nicolas Arcilla”. Prótesis Capilares. - Peluquería Reflejos. - Peluquería Yonka. - Viajes Legio VII. COLABORADORES HABITUALES: - AEI Ciberseguridad y Tecnologías Avanzadas. - Asesoría Mateos. - Asociación Cultural y Deportiva de Ciñera. - Asociación de Ilusionistas de León. - Autoservicio del Colchón. - Bodegas Vino De León, Vile, S.A. - Cafetería Cafeteate. - Carrefour. - Centro Comercial y de Ocio “Espacio León”. - Centro Comercial y de Ocio “León Plaza” - E´Leclerc. - Editorial Everest. - El Corte Inglés. - Embutidos Ezequiel. - Embutidos Sorrento - Fábrica De Quesos Y Yogures Coladilla. - Grafismos ROTUM. - Imprenta Printed 2000. - Imprenta Arte. - José Alfonso Iglesias Rey. - Jorge Prieto (Mago). - Jose Ajenjo (Escultor). - Juárez (Dibujante). - Lolo (Dibujante). - M.ª Alicia Vázquez. Artesanía La Salamandra. - Mc Donald`s. - Mesón Avellaneda. - Mobbeltur - Muebles Jope - Prada A Tope. - Real Cofradía de Minerva y Veracruz. - Roberto Horas (Pintor).
…Y a todas las personas que durante estos 20 años con su generosidad anónima, hacen posible que sigamos luchando por los fines de ALCLES: Socios, Voluntarios… Y donaciones en general… ¡¡GRACIAS A TODOS!! 29
Principales Actividades
PRIMER TRIMESTRE
• Edición calendario-marcapáginas 20 aniversario. • IV Festival Intercultural Solidario. 20 Aniversario de ALCLES. 18 de enero de 2014. • Participación Día Internacional Contra el Cáncer. 4 de febrero. SEGUNDO TRIMESTRE • Presentación de la Revista 20 aniversario y Tríptico sobre Donación de Médula Ósea. • Semana Europea Contra la Leucemia: Mesas informativas en la Ciudad de León, Mesa redonda de pacientes y familiares en el salón de prensa del Diario de León. - Acto de Reconocimiento “20 Aniversario” en el conservatorio Profesional de Música “Ángel Barja”. - Campaña de sensibilización de las enfermedades de la sangre y fomento de la donación de Médula Ósea en zonas rurales. TERCER TRIMESTRE • Excursión de convivencia. • Jornadas médicas de divulgación sobre las enfermedades de la sangre. • XIV Concurso dibujo niños hospitalizados. • III Certamen de poesía. • Marcha Solidaria. • Día Internacional de la Donación de Médula Ósea: 28 de Septiembre. • Campaña de Lotería. CUARTO TRIMESTRE • Actos del Día del Voluntario y Día de Discapacidad. 3 y 5 de Diciembre. • Acto Navideño en planta de Hematología. MENSUALES • Reuniones de formación y coordinación de voluntariado mensuales. • Cursos y talleres para socIos, voluntarios y colaboradores: Taller de Inteligencia Emocional; taller sobre Donación de Médula; Taller de Risoterapia; Taller de control de estrés; Taller de relajación; Taller de elaboración de duelo”… 30
¡TÚ PUEDES SER COMPATIBLE! ¡dona médula, dona vida!
Infórmate en ALCLES para hacerte donante voluntario de Médula Ósea. ALCLES está oficialmente autorizada por la CC. AA. como centro de captación de donantes para hacer la labor de información y captación.
donación de progenitores hematopoyéticos
@ i r a t n u l o v e t ¡haz ! s e l c l a de
Llámanos y te informaremos del programa de voluntariado de la Asociación.
Julio del Campo, 4 - 2.º Dcha. 24002 León Teléfono: 987 242 211 Móvil 24 horas: 658 989 357 www.alcles.org E-mail: información@alcles.org
¡ASÓCIATE! TE NECESITAMOS PARA CONTINUAR CON NUESTROS PROYECTOS DE AYUDA A LOS PACIENTES Y FAMILIARES ONCOHEMATOLÓGICOS.
“El sol que significa la fuerza y la esperanza, y la Catedral de León, con siglos de historia, como símbolo representativo de nuestra ciudad”.
Julio del Campo, 4 - 2.º Dcha. • 24002 León Teléfono: 987 24 2211 • Móvil 24 horas: 658 989 357 www.alcles.org • E-mail: información@alcles.org