Periodico dell’Associazione Italiana contro le Leucemie - linfomi e mieloma Sezione di Bologna Onlus Anno 24 - Numero 01 - Marzo
Adotta un Ricercatore Nuovi obiettivi per il 2019
Diversi e Uguali
Il gruppo Giovani incontra le scuole Diamo Vita alla Ricerca
Party per AIL
Festeggia due volte con AIL Bologna
Editoriale di Michele Cavo
Il “Seràgnoli”, i giovani e le nuove generazioni
Anno 24 n. 01 In copertina foto di Marika Puicher
Una parte dei Volontari del Gruppo Giovani di AIL Bologna
Pagina 5 foto di Federico Tais Pagine 6, 10, 12, 15 foto di Marika Puicher
Segreteria e informazioni AIL Bologna Tel. 051 397483 - Fax 051 346509 e-mail: info@ailbologna.it - www.ailbologna.it Direttore responsabile Rita Bonaga Grafica e impaginazione Federica Baldazzi federica@ondequadrestudio.it Stampa Azeta Print Service - Bologna Tel. 051 582022 Redazione Alessandra La Palombara Francesca Tramontano Paola Melle Elisabetta Castellari Direzione AIL Bologna c/o Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” Via Massarenti, 9 - 40138 Bologna Tel. 051 397483 - Fax 051 346509 Consiglio Direttivo AIL Bologna Presidente Sante Tura Vice Presidenti Luigia Bulgarelli Rocco di Torrepadula Achille Contedini Isabella Seràgnoli Tesoriere - Segretario Alberto Romani Consiglieri Michele Baccarani Marcello Bione Mauro Checcoli Chiara Fiori Daniele Fornaciari Maria Teresa Garotti Bondi Paola Gianni Martini Giuseppina Gualtieri Mario Jacchia Aldo Cecilia Loiacono Giorgio Santi Collegio dei Revisori Ermanno Era Massimo Gambini Gian Luca Nanni Costa
LA MISSIONE DI AIL BOLOGNA Ricerca Assistenza Sensibilizzazione nella Lotta ai Tumori del Sangue COME SOSTENERCI • Bonifico bancario intestato a AIL Bologna ONLUS: - Banca intesa IBAN: IT 02 O 03069 02486 100000009568 - UNICREDIT IBAN: IT 58 W 02008 02483 000002997827 • C. C. Postale n° 21632401 • Per il tuo 5x1000 - C.F. 80102390582 • Tramite un’offerta in contanti, con assegno bancario, con bancomat o carta di credito nella nostra sede all’Istituto “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico Sant’Orsola • Con carta di credito su www.ailbologna.it Le donazioni da parte di individui e Aziende sono deducibili o detraibili ai sensi della normativa fiscale vigente (Art. 14 del D.L. 35/2006).
Michele Cavo
È
di questi giorni la notizia che l’Università di Bologna è stata inclusa, unico ateneo italiano, nella classifica delle migliori 100 università del mondo, e per tutte le cinque macroaree del sapere, tra cui le Scienze Mediche. L’Alma Mater Studiorum, per la sua blasonata storia di insegnamento di tutte le discipline in oltre 920 anni, ha da sempre rappresentato una forte attrattiva per i giovani studenti, italiani e non, che la scelgono come una “madre” alla quale affidarsi per acquisire conoscenze e cultura. Anche la Medicina bolognese, sin dai primi insegnamenti di Marcello Malpighi, ha contribuito ad alimentare e mantenere questa lunga tradizione di trasmissione del sapere. Da molti anni il “Seràgnoli” viene scelto da giovani studenti come la “casa” nella quale completare il proprio percorso di studi accademici e - specialmente negli ultimi anni - dai primi classificati di un concorso nazionale di ingresso alle Scuole di Specializzazione come una delle sedi preferite dove ricevere la formazione all’esercizio della futura professione di specialista in Ematologia. Il “Seràgnoli”, e noi tutti, siamo scelti per tanti motivi: innanzitutto, per il prestigio della Scuola Ematologica bolognese derivato dall’attività dei Maestri che ci hanno preceduti, ma anche per la no-
stra capacità di curare le malattie del sangue, di prenderci cura dei pazienti, di offrire loro le terapie più avanzate, di fare ricerca clinica e traslazionale, e di insegnare. Ma al contempo siamo noi stessi a selezionare gli studenti più meritevoli ed interessati, ed a proporre ai medici, biologi e biologhe - nei quali spesso intravediamo le nostre stesse attitudini alla ricerca ed allo studio - di lavorare con noi, nei reparti, ambulatori, e laboratori. La nostra missione è di formare una nuova generazione di ematologi e ricercatori, consapevoli che l’investimento nel futuro è reciproco e che i giovani affidano a noi le loro speranze e legittime aspirazioni. Queste ultime sono sempre coronate da successo? Non sempre, purtroppo, anche se gli sforzi della Direzione dell’Istituto nel sostenere i ricercatori, la ricerca e le nuove tecnologie non hanno accennato a deflettere nel corso degli ultimi anni, grazie al sempre generoso supporto di AIL Bologna ed alla nostra capacità di attrarre fondi. La recente stabilizzazione, con una posizione di ruolo, all’interno dell’Università e dell’Azienda Ospedaliera di quattro Ricercatori Universitari a tempo determinato riflette l’impegno mantenuto nei confronti dei nostri più giovani collaboratori, e formalizza quel processo di formazione di nuove generazioni al quale ho già accennato. A chiusura di questa mia breve nota relativa al mutare delle posizioni professionali in “Seràgnoli” vorrei anche ricordare la recente chiamata del Prof. Pier Luigi Zinzani a Professore Ordinario. Insomma, la storia del “Seràgnoli” continua, e mi auguro di poterla raccontare ancora, aggiungendo nuovi capitoli. Prof. Michele Cavo Direttore Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”
Lasciti Soldidali
A cosa serve fare testamento Una scelta consapevole per la quota disponibile
ta di riserva” (anche chiamata “quota di legittima”). Tuttavia, la legge permette SEMPRE a qualsiasi soggetto, a prescindere dal fatto che abbia o meno parenti stretti, di lasciare una parte del proprio patrimonio a chi si desidera, sia esso uno degli eredi, sia esso un altro soggetto: questa quota si chiama quota disponibile. Con la quota disponibile, quindi, il testatore può individuare come beneficiario un’organizzazione benefica come AIL Bologna. Tramite il testamento è possibile regolare la distribuzione della quota disponibile. È importante tenere presente che, in assenza di testamento, la quota disponibile verrà distribuita agli eredi secondo le regole della successione legittima e, in assenza di testamento e in mancanza di eredi, l’intero patrimonio verrà devoluto allo Stato. Elisabetta Castellari
Per informazioni sui Lasciti Per predisporre un Lascito comunica al tuo Notaio di fiducia il Codice Fiscale di AIL Bologna: 92029750376. Se hai bisogno di maggiori informazioni contattaci: puoi telefonare a Monica Bianchini al numero 051 397483 (Ufficio AIL Bologna) oppure scrivere una mail a lascitosolidale@ailbologna.it
BolognAILnews 3
di Camilla Chiusoli
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l testamento è un atto che permette, in maniera semplice, di garantire il rispetto delle proprie volontà. Per meglio comprenderne l’importanza, occorre conoscere la differenza tra “successione legittima” e “successione testamentaria”. La successione legittima è il modo in cui il patrimonio si devolve se non faccio testamento: in tal caso infatti, a seconda di quali e quanti parenti lascio, la legge prevede che il mio patrimonio venga diviso tra i miei parenti, con delle regole ben precise previste nel codice civile. La successione testamentaria, invece, è quella regolata non dalla legge ma da un testamento, con il quale quindi il soggetto può decidere come e a chi lasciare le sue sostanze. Ci sono tuttavia soggetti che non possono essere esclusi dalla successione, sono gli eredi legittimari: a questi soggetti è riservata una quota di patrimonio, la così detta “quo-
ome fa AIL Bologna a sapere che una persona ha deciso di citare l’Associazione nel testamento? Qualsiasi soggetto citato in un testamento, sia esso persona fisica o persona giuridica (Ente, Associazione, Fondazione o altro), può venire a sapere di essere beneficiario di un testamento solo in due modi: o perché il testatore glielo fa sapere Volontariamente in vita (spiegando all’Ente medesimo possibilmente anche dove si trova questo testamento, sia esso depositato presso un Notaio o custodito in altro luogo) oppure, una volta venuto a mancare quel soggetto, sarà il Notaio stesso che procede alla pubblicazione del testamento ad avvertire tutti i soggetti citati nel testamento di cui conosce recapito e contatti. Ecco perché è molto importante che sia indicato correttamente, nel testamento, il nome o la denominazione del soggetto o dell’Ente che si vuole beneficiare e che, possibilmente, vi sia anche qualche altro elemento chiaro e univoco di identificazione (residenza, sede o codice fiscale). Come fa AIL Bologna a sapere che la persona che ha fatto il lascito è venuta a mancare? Il fatto del decesso di una persona può essere conoscibile sia se, nello specifico, l’Ente o la persona beneficiata hanno contatti di qualche tipo con quel soggetto o con i suoi familiari e, di conseguenza, ne verranno a conoscenza diretta oppure se, una volta pubblicato il testamento magari ad opera di altri eredi interessati (i quali, una volta trovato il testamento o sapendo della sua esistenza, lo portano ad un Notaio per la pubblicazione) il Notaio li avvertirà dell’esistenza di una disposizione testamentaria a loro favore.
La parola al Notaio
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Diamo Valore alle Tue Volontà
Ricerca
Strada facendo: successi raggiunti e sfide future Bologna - New York bound
La Dottoressa Enrica Marchi
È
sempre un onore ed un piacere ripensare alla strada percorsa per arrivare fino a dove sono oggi. E ancora di più ripensare a tutte quelle persone che mi hanno aiutato, guidato, consigliato e soprattutto ispirato nel percorso. La passione per l’ematologia viene da lontano e nasce dai tempi in cui a 16 anni ho avuto la fortuna di camminare tra i letti del “Seràgnoli” con il Prof. Tura e approcciare per la prima volta l’ematologia iniziando a leggere i cariotipi dei Pazienti con la Dott.ssa Nicoletta Testoni. Per descrivere quello che ho visto e sentito allora che di ematologia conoscevo ben poco, posso dire che si è trattata di pura e profonda ammirazione. Ammirazione nei confronti dello spirito di dedizione, della determinazione ed intelligenza delle persone che hanno poi così significativamente ispirato il mio percorso professionale e umano. Ammirazione profonda per tutte quelle persone che in ematologia e nel mondo oncologico cercano ogni giorno di fare la differenza nella vita dei loro Pazienti.
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Ho presto deciso che anche io volevo cercare di fare la differenza. Il tempo è passato in un attimo e mi sono ritrovata a studiare medicina e ad iniziare la specialità in ematologia dove ho potuto finalmente iniziare a fare quello che avevo sognato quasi da bambina. Durante la specialità ho avuto la fortuna di lavorare con il Prof. Zinzani, leader indiscusso nella terapia dei linfomi in Italia e a livello internazionale. Ed è di nuovo con lui e grazie a lui ed al Prof. Tura, che ho deciso di tentare di coronare il sogno successivo e cioè quello di contribuire allo sviluppo di nuovi farmaci nella terapia dei linfomi. Ho iniziato e sto ancora lavorando nel gruppo del Prof. Owen O’Connor a Columbia University. Durante il dottorato di Ricerca ho lavorato allo sviluppo in vitro e in vivo di nuove combinazioni terapeutiche nei Linfomi T. Il laboratorio a Columbia University e il gruppo diretto dal Prof. Owen O’Connor è un posto dove sono stati sviluppati a livello preclinico e poi a livello clinico diversi farmaci come per esempio pralatrexate, belinostat e bortezomib che sono stati approvati dalla “Food and Drug Administration (FDA)”. In laboratorio questi farmaci vengono inizialmente studiati, in alcuni casi direttamente sintetizzati da un gruppo di chimici con i quali collaboriamo strettamente e testati su modelli murini per poi passare a studi clinici di fase 1. Durante gli anni in laboratorio, ho specificamente lavorato sulla combinazione di inibitori dell’istone deacetilasi (romidepsin, belinostat etc) e agenti ipometilanti (decitabina e azacitidina) che sono risultati potente-
mente sinergistici in vitro e in vivo nei modelli di linfoma T. Questi dati di laboratorio hanno fornito le basi per aprire uno studio di fase 1 e 2 che ha quasi completato l’arruolamento dei Pazienti. I Pazienti nello studio con linfoma T, già refrattari e ricaduti alle terapie standard, hanno avuto risposte estremamente promettenti alla terapia di combinazione. I risultati finali di questi studi sono stati in parte già pubblicati e verranno aggiornati nei principali giornali scientifici in materia. Recentemente abbiamo aperto una nuova generazione di studi clinici in combinazione con l’immunoterapia che hanno le potenzialità di offrire una nuova speranza ai Pazienti affetti da questi linfomi aggressivi. C’è ancora molto da fare ma stiamo anche costruendo collaborazioni internazionali che dagli Stati Uniti, portano nuovamente a Bologna, all’Istituto Seràgnoli con il Professor Zinzani, a molti altri centri di eccellenza negli Stati Uniti e all’Asia. Unendo le forze attraverso i vari continenti potremmo forse riuscire veramente a cambiare qualcosa della storia naturale dei linfomi T. Un ultimo paio di sogni… aprire il nostro studio clinico di fase 1 a Bologna all’Istituto Seràgnoli, per restituire qualcosa al luogo e alle persone alle quali tanto devo e, finalmente, un volo diretto New York – Bologna. Enrica Marchi, MD, PhD Assistant Professor of Medicine Center for Lymphoid Malignancies Columbia University Medical Center New York, NY
I biologi nella Ricerca del “Seràgnoli” a cura di sante tura
A proposito di Mastocitosi Sistemica oncosoppressore chiamato SETD2. Gli oncosoppressori, sono proteine importantissime, responsabili del controllo della crescita cellulare. Quando non funzionano a causa di mutazioni o altre alterazioni, la cellula inizia a vivere in uno stato di anarchia, la sua crescita incontrollata la trasforma da un bosco incantato ad una foresta nera. Studiando questa proteina in un’ampia popolazione di Pazienti, non abbiamo trovato altre mutazioni geniche, ma abbiamo osservato che SETD2 risulta “spenta”, nel nostro linguaggio la definiamo “non espressa”.
La Dottoressa Manuela Mancini
L
D: Come avviene biologicamente l’aggressività della Mastocitosi? R: La mancata espressione di questa proteina è una delle
a Dottoressa Manuela Mancini è Ricercatrice nell’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico Sant’Orsola dal 2001. Le sue ricerche sono iniziate
cause dell’aggressività della malattia. Per capire il mecca-
studiando i meccanismi molecolari coinvolti nella patoge-
biamo paragonato SETD2 alla Bella Addormentata nel bo-
nesi e progressione della Leucemia Mieloide Cronica. Tutor del suo percorso formativo è stata la Dottoressa Maria Alessandra Santucci.
D: Dottoressa Mancini, dopo un periodo nel quale ha profondamente studiato l’evoluzione blastica della Leucemia Mieloide Cronica, ora di cosa si occupa? R: Per quanto possa essere stato stimolante ed entusiasmante studiare la Leucemia Mieloide Cronica, l’evento che nel mio percorso culturale ha segnato un nuovo inizio, una nuova sfida ed una nuova storia, è stato l’incontro con la Dott.ssa Simona Soverini. Con lei abbiamo iniziato quasi per caso nel 2013 ad investigare le cause di un’altra malattia ematologica, la Mastocitosi Sistemica, rara e poco conosciuta e che, in molti casi, soprattutto nelle sue forme
nismo attraverso cui la perdita di funzione di SETD2 rende la cellula in grado di generare una malattia più cattiva, absco, e da qui la nostra storia si è trasformata in una favola di cui cerchiamo quotidianamente un lieto fine. Così come la strega Malefica fa pungere Aurora con la punta di un fuso esercitando il suo maleficio, la Mastocitosi Sistemica addormenta SETD2, annullando ogni volontà della cellula di restare normale. Cosa cerchiamo allora? Cerchiamo un principe azzurro per la nostra Bella Addormentata, un farmaco che risvegli SETD2 ripristinando quel bosco incantato.
D: Come vengono utilizzati i risultati delle sue ricerche a fini terapeutici? R: Il vantaggio di non trovare né nella Mastocitosi Sistemica, né nelle fasi avanzate di leucemia mieloide cronica mutazioni a carico del gene che codifica per SETD2 è enorme
più aggressive, è ancora orfana di terapia.
per le prospettive terapeutiche, quel vantaggio che ci per-
La Mastocitosi è una malattia generalizzata che può coin-
metterà di trovare un farmaco in grado non solo di espri-
volgere la cute e gli organi interni. Di questa patologia si
mere nuovamente questa proteina, ma di esprimerla nella
conoscono forme a decorso lento e prolungato ad altre a
sua forma attiva, capace di indirizzare alla morte cellulare
decorso particolarmente aggressivo da influenzare la so-
tutte le cellule malate, lasciando in vita e riparando tutti gli
pravvivenza del Paziente.
errori accumulati nelle cellule che potenzialmente possono
In un caso avanzato di Mastocitosi Sistemica abbiamo iden-
tornare sane. Abbiamo identificato più famiglie di farmaci
tificato, grazie ad esperimenti di sequenziamento dell’inte-
in grado di svolgere questa funzione. Stiamo continuando
ro genoma, una mutazione su un gene codificante per un
a lavorare per identificare il migliore.
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Ricerca
5 Ricercatori in più per “Adotta un Ricercatore” Il nostro obiettivo nel 2019 a Bologna!
campagna adotta un Ricercatore “Sostenere la Ricerca Scientifica oggi, significa GUARIRE il malato di domani” Sante Tura Il Professor Tura al centro di un gruppo di Giovani Ricercatori
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mmaginiamo un drone volare all’interno di tanti laboratori di onco-ematologia di Bologna, dell’Europa e del mondo: il video che ne risulterebbe sarebbe animato dalla presenza, dalla determinazione e dalla passione di moltissimi giovani Ricercatori! La maggior parte ha meno di 35 anni e si può immediatamente riconoscere in loro • un brillante talento • l’entusiasmo nel contribuire a costruire strade che aiutano a individuare soluzioni decisive per affrontare la malattia e per guarirla • il coraggio nel seguire i propri obiettivi e i propri sogni. È grazie alla Ricerca che è possibile individuare costantemente e osservare crescere le curve di sopravvivenza di tante patologie onco-ematologiche: Leucemia Mieloide Cronica, Leucemia Acuta Lin-
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foblastica, Linfoma di Hodgkin, Mielofibrosi… Malattie un tempo incurabili, oggi curabili e spesso guaribili. Investire nella Ricerca Scientifica significa dar vita a un mondo in cui tutte le altre patologie onco-ematologiche possano essere, un giorno, GUARIBILI. Nei laboratori e nel Centro Ricerche Cliniche dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” lavorano moltissimi Ricercatori e, attraverso tante efficaci azioni di Fundraising, la nostra AIL finanzia il lavoro di 25 di loro, giovani e molto preparati. I risultati che raggiungono sono davvero importanti nel percorso di individuazione di nuove terapie, per questo abbiamo deciso di sostenere più che mai il loro lavoro. Nel 2019 vogliamo confermare l’impegno che abbiamo avuto negli ultimi anni e provare a raccogliere ancora più fondi per la Ricerca attraverso la Campagna “Adotta un Ricercatore”
con l’obiettivo di finanziare il lavoro di 5 giovani professionisti in più!
Investire nel Bene Comune Sostenere una causa sociale significa investire nel miglioramento del welfare. Il Donatore può essere visto come un Cittadino, un’Azienda o una Fondazione che investe tempo e risorse per rendere il mondo o, stringendo l’obiettivo, il proprio territorio un posto migliore per gli altri e per sé. Organizzazioni Non Profit come la nostra AIL sono credibili ed efficienti e possono quindi essere l’anello di congiunzione ideale attraverso cui rendere il proprio impegno efficace. Attraverso la Campagna “Adotta un Ricercatore”, la nostra Associazione seleziona progetti che si muovono su canali innovativi; garantisce che le donazioni dei Sostenitori siano utilizza-
Ricerca
te nel modo più efficace; permette ai Donatori di incontrare i Ricercatori, di visitarne i laboratori e di essere informati sugli sviluppi e sui risultati della Ricerca. La nostra AIL offre inoltre la possibilità alle Aziende che decidono di sostenere la Ricerca di poter sempre contare su Ricercatori-Testimonial che illustrino l’impatto benefico che questa interazione genera e di essere menzionate sui tanti strumenti di Comunicazione dell’Associazione. E offre l’opportunità di destinare il proprio contributo a progetti sostenibili ovvero che esisteranno anche in futuro grazie all’intensa azione di fundraising che l’Associazione porta avanti ogni
giorno. Il tutto, senza dimenticare che le liberalità in denaro offerte da persone fisiche, enti e società sono deducibili.
Le prime buone notizie del 2019! Da alcuni anni, Major Donor per eccellenza della Campagna “Adotta un Ricercatore” è la Fondazione Simonetta Seràgnoli che, con grande entusiasmo e convinzione, contribuisce allo sviluppo della Ricerca Scientifica in ambito onco-ematologico. La Fondazione ha offerto anche quest’anno un generosissimo ed efficace contributo per dare ai giovani Ricercatori la possibilità concreta di sviluppare percorsi innovativi nell’indagine scientifica in ambito onco-ematologico.
La parola al Donatore
Da sinistra: il Professor Tura, la signora Vedrine, la Dottoressa Ciciarello e il Dottor Curti
Signora Vedrine, che e cosa l’ha spinta ad abbracciare anche quest’anno la Campagna Adotta un Ricercatore di AIL Bologna? Sono stata sempre favorevole al sostegno della Ricerca e alla partecipazione ai grandi risultati che vengono raggiunti ogni giorno in questo ambito. Lo sono ancora di più da quando, di recente, un parente di marito di soli 5 anni è stato curato per una malattia oncologica (un tumore alla vescica) ed è guarito nell’arco di pochi mesi, cosa che qual-
Anche la Signora Marie-Paule Vedrine, Amica di BolognAIL e già Sostenitrice della Campagna “Adotta un Ricercatore” in passato, ha deciso di finanziare nel 2019 il lavoro della Dottoressa Marilena Ciciarello del Laboratorio di Biologia Cellulare, Immunologia e Terapia Cellulare dell’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”. Lo studio al centro del lavoro della Dottoressa Ciciarello è “Yin & Yang: pro e contro delle cellule stromali mesenchimali nel microambiente leucemico”. Qualche settimana fa abbiamo ricevuto la visita della Signora Vedrine e abbiamo avuto il piacere di presentarle la Dottoressa Ciciarello: l’incontro fra una Donatrice a noi davvero cara e la nostra Ricercatrice ci ha riempito di emozione e di energia per proseguire con entusiasmo nel nostro cammino!
che anno fa non sarebbe stata possibile! La Ricerca cambia in positivo la storia di molte patologie e sono felice di contribuire a queste trasformazioni. Conosco tante persone che potrebbero avere i mezzi per fare, nella stessa mia misura o anche attraverso gesti minori, ciò che ho fatto io. A tutte le persone che possano fare questo dono vorrei dire: FATELO! La donazione a una causa come questa gratifica più di qualsiasi dono materiale che decidiamo di fare a NOI STESSI! Qualche settimana fa ha avuto l’opportunità di incontrare la Dottoressa Marilena Ciciarello. È stata un’occasione per incontrare anche altri giovani Ricercatori dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” che cosa le hanno lasciato questi momenti? È stato un grande piacere conoscere Marilena, che è una ragazza deliziosa e in gamba, e sono fiera di sostenere il lavoro di giovani che, come lei, hanno studiato tanto e che possono mettere a frutto le loro conoscenze in Italia. La Ricerca dà vita a novità che ho potuto guardare con i miei occhi nei laboratori dell’Istituto Seràgnoli e di cui beneficiamo tutti. Nei corridoi dell’Istituto ho incontrato tanti giovani preparati e motivati: tutti noi Cittadini che possiamo permettercelo, insieme alle Aziende del territorio di Bologna che decideranno di sostenere questa Campagna, possiamo stimolare e aiutare questi giovani talenti! Alessandra La Palombara
Vuoi Adottare un Ricercatore? Contatta AIL Bologna allo 051 397483 o scrivi a alessandra.lapalombara@ailbologna.it
BolognAILnews 7
Sensibilizzazione
Una depandance speciale Gesti di Solidarietà per una chiusura eccezionale
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Claudia, a destra, con la sua mamma a Casa AIL
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iao a tutti, mi chiamo Claudia, ho 32 anni e vengo da Castellana Grotte, un piccolo paese in provincia di Bari. Sono passati diversi mesi dal giorno in cui ho affrontato il mio trapianto allogenico presso l’Istituto L. e A. Seràgnoli del Sant’Orsola. Essendo lontana da casa, io e i miei genitori abbiamo avuto bisogno di un alloggio, in un periodo in cui Casa AIL, che da principio ci ha sempre accolti come una vera famiglia, ha dovuto chiudere per lavori di ristrutturazione. Ma anche in questa circostanza, lo staff di Casa AIL ha dimostrato la sua immensa disponibilità e generosità, mobilitandosi immediatamente al fine di trovare una soluzione per non lasciarci soli. Infatti, ci è stato messo a completa disposizione un monolocale nel centro di Bologna (dotato di cucina e ogni comfort) che per noi è stato fondamentale. Il proprietario del monolocale, oltre ad offrirci alloggio, è stato una persona meravigliosa e disponibile per qualsiasi nostra esigenza. Sento, dal profondo del mio cuore, di dover ringraziare immensamente casa AIL, il suo splendido staff e il Sig. Giovanni proprietario dell’Hotel Astoria per avermi fatta sentire a casa e per avermi dato un aiuto concreto e tangibile, fondamentale per il mio percorso di cure qui a Bologna. Con immenso affetto, Claudia.
el mese di agosto dello scorso anno, Casa AIL è stata eccezionalmente chiusa per permettere i lavori di manutenzione all’impianto di riscaldamento e raffreddamento. Questa chiusura straordinaria, ha messo in moto una serie di azioni volte ad aiutare i nuclei familiari che avrebbero avuto bisogno della Casa nel mese di agosto e, da questo momento di difficoltà, sono nati gesti di solidarietà molto belli. Ve ne raccontiamo uno in particolare, visto dagli occhi di una giovane Paziente e di un sostenitore proprietario di un Hotel nel centro cittadino. Elisabetta Castellari
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o avuto la fortuna di essere contattato da Elisabetta e Sara della Casa Accoglienza di AIL di Bologna che, a causa di lavori presso la propria struttura, mi hanno chiesto di dare disponibilità di alloggio nel nostro hotel e nelle nostre case vacanza ad alcuni Pazienti, per tutto il mese di agosto. Dopo l’incontro nella loro casa accoglienza dove, con mia grande meraviglia, ho potuto constatare il livello degli alloggi e la passione di tante Volontarie, ho offerto con estremo entusiasmo la nostra disponibilità non solo a collaborare, ma soprattutto a cercare di aiutare e sostenere le famiglie in momenti difficili della loro vita, ospitandole nel migliore dei modi possibili. In questa occasione, abbiamo conosciuto una bellissima famiglia pugliese trasferitasi qui a Bologna per curare e sostenere la propria figlia. Oltre a cercare di essere un attento e premuroso padrone di casa, si è creato un bel feeling con questa famiglia e il percorso fatto dalla nostra amica Claudia non ha potuto lasciarci indifferenti. Alla fine di questa esperienza, risoltasi in modo positivo, posso senza dubbio sostenere che, pur facendo questo lavoro da tanti anni, mi sento particolarmente arricchito e gratificato dall’opportunità ricevuta, della quale devo ringraziare AIL. Coinvolgendomi in questo progetto, infatti, mi ha permesso di esprimere al meglio quel senso di ospitalità che mi appartiene e che è diventato motore attivo del mio lavoro, a cui sono certo di aver dato un valore aggiunto con questa esperienza, perché con la dedizione e la volontà si possono superare anche i momenti più difficili. Giovanni Zani, Direzione Hotel Astoria
Un ringraziamento alla Fondazione del Monte che ha approvato la nostra richiesta di sostegno, rinnovando la propria fiducia in AIL Bologna, destinandoci un importante contributo che utilizzeremo a copertura di alcuni costi di gestione di Casa AIL e per il Servizio di Assistenza Psicologica. Grazie!
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Sensibilizzazione
La bellezza che apre il cuore Leggerezza, cura e coccole in un lunedì particolare
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entre Paola ha un elegante centro estetico dentro le mura della nostra città, a pochi passi, Raffaele si prende cura dei capelli di eleganti signore. Entrambi il lunedì solitamente riposano, ma non è stato così il 10 dicembre 2018. Di buon’ora, hanno aperto entrambe le attività e si sono resi disponibili per regalare un momento di bellezza alle ospiti di Casa AIL. Leggete il racconto della giornata direttamente dalle voci dei nostri protagonisti. “Negli anni passati sia io che Raffaele abbiamo sostenuto economicamente varie ONLUS sentendo sempre più il desiderio di essere partecipanti attivi dei loro progetti. Proprio quest’anno entrambi abbiamo vissuto situazioni che avrebbero potuto renderci freddi nei confronti del prossimo, per fortuna abbiamo un cuore grande e il tutto ci ha spinti a indirizzare verso chi veramente ha bisogno il nostro supporto.
Entrambi abbiamo vissuto esperienze di malattia in famiglia e sappiamo cosa significa vivere un grande dolore in un momento di festa e proprio per questo che abbiamo deciso di aiutare in maniera attiva chi soffre. E allora perché non regalare un momento di leggerezza di cura e coccola?? Prendersi cura del proprio aspetto a volte migliora l’umore e alleggerisce l’anima!!! È stata un’esperienza bellissima piena di emozioni di ogni tipo e vedere dall’altra parte donne che con forza ed ironia combattono un brutto male è stato per noi una grande lezione di vita. Sappiamo che è pura vanità ma a volte anche questo è indispensabile per vedere il mondo con un altro sguardo!!! E a noi questa esperienza ci ha riconfermato che a far del bene si sta bene!!! Grazie ad AIL Bologna e alla sua Casa AIL per averci dato questa opportunità”. Paola, Nails Cafè e Raffaele, 9 Hair Design Parrucchiere
“Mi sento di ringraziare Raffaele, Paola e Casa AIL, per questo magnifico progetto che ha dato la possibilità a noi Pazienti di sentirci più belli per un giorno. Tutti noi abbiamo passato momenti difficili e sapere che le cure possono portare cambiamenti importanti dal punto di vista estetico è davvero traumatico. Un gesto gratuito, inaspettato e spontaneo che ci ha permesso di sentirci davvero speciali. Un piccolo gesto che a volte può donare un sorriso verso chi ne ha bisogno, un gesto di solidarietà che si presenta come un beneficio reciproco: ogni soggetto aiutando l’altro aiuta sé stesso. Desidero ringraziare tutti per tutto ciò che fate per noi ogni giorno”. Fernanda De Pasquale
Manichini sartoriali Elvia, una nostra cara sostenitrice, ci ha fatto un dono inconsueto che vorremmo trasformare in un’occasione di raccolta fondi. Come vedete nella foto stiamo parlando di manichini! Conosci un negozio o una sartoria che potrebbe averne bisogno? Puoi prenderne uno (o più di uno) in cambio di un’offerta e il tuo contributo sarà destinato a Casa AIL. Per informazioni contattaci a Casa AIL al numero: 051 392066. Grazie Elvia per questo dono!
Dicembre 2018
sa AIL, Cari ospiti di Ca invita ’ fe NailS Ca vi dalle 10.00 bre Lunedi’ 10 Dicemregalarvi un momento r pe 0 .0 alle 16 za*. di relax e bellez atoria. Maggiori ig bl ob Prenotazione AIL. so Ufficio Casa es pr ni informazio M: FRO Ca. fè .... Nai.lS. . . ....
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Casa AIL è un luogo di condivisione nel quale nascono relazioni umane davvero intense e sincere. Molte delle persone che transitano tra quelle mura lasciano, anche su di noi dello staff, delle impronte importanti. Qui vogliamo salutare Gaetano Romagno e ringraziare Rossana, gli amici e i parenti per il sostegno che hanno destinato alla nostra AIL.
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Assistenza
L’Assistenza Domiciliare di AIL Il servizio a Bologna: anni di crescita e consolidamento “Ritengo che il Servizio di Assistenza domiciliare sia un servizio fondamentale e di grande supporto alle famiglie. Massima disponibilità e gentilezza che sono di conforto e indispensabili per affrontare delle cure tanto complesse e lunghe.” “Ringrazio tutto il personale sanitario del servizio. Vi ammiro per quello che fate e sono grato della vostra esistenza.” “Credo che sia impossibile fare di più di quello che state facendo con competenza, fiducia e serenità che trasmettete al Paziente. Mil e grazie.”
Ematologica Domiciliare dalla sola città all’intera provincia di Bologna. Questo progetto si può realizzare grazie ad un co-finanziamento della Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna. Nello staff del Servizio al primo medico, che nel frattempo lavora a tempo pieno, si aggiunge un altro medico part-time, i Pazienti sono 76 e sono tutti già seguiti nell’Istituto Seràgnoli.
Lo Staff del Servizio
L
e parole dei familiari e dei Pazienti che usufruiscono del Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di AIL Bologna, accomunate da un forte senso di gratitudine, ci confermano che stiamo percorrendo la strada giusta. Dal 1997, anno in cui è stato creato il Servizio, i bisogni dei Pazienti sono cambiati: le terapie più efficaci rendono i tempi dell’assistenza più lunghi, la disponibilità di nuovi farmaci fa sì che alcuni protocolli di cura possano essere gestiti al domicilio del Paziente evitando il ricovero, lo stretto collegamento con i medici dell’Istituto Seràg-
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noli rende le cure domiciliari un vero continuum e una vera alternativa all’ospedalizzazione. Dal primo protocollo d’intesa fra l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna e l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” avallato dall’Ordine dei Medici e con l’approvazione dei Sindacati dei Medici di Medicina Generale del 1997 vediamo come è cresciuto il servizio citando alcune delle trasformazioni principali: • 1997 viene creato il servizio, sono 9 i Pazienti seguiti da 1 medico part-time. • 2008 AIL Bologna imposta un progetto su 3 anni di estensione del raggio di azione del Servizio di Assistenza
• 2010 viene stipulata una nuova Convenzione fra l’Azienda USL di Bologna (AUSL), l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna (AOSP) e AIL Bologna. In base a questa convenzione AIL Bologna attiva il proprio servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica per i Pazienti affetti da malattie ematologiche già seguiti presso l’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola Malpighi, Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna o presso le strutture dell’ASL di Bologna in cui il personale dell’Istituto effettua le consulenze. I Pazienti seguiti nel 2010 sono 81. • 2011 AIL Bologna imposta un nuovo Progetto di sviluppo del Servizio che ha l’obiettivo di rispondere alle esigenze
Assistenza
di Assistenza Domiciliare socio-sanitaria di tutti i Pazienti onco-ematologici di Bologna e della provincia, che possono fruire del Servizio offerto dall’Associazione, grazie alla Convenzione fra AIL Bologna, AUSL di Bologna e AOSP, stipulata nel 2010 e rinnovata prima nel 2013 e poi nel 2015. • 2013 Allo staff medico infermieristico si aggiunge il Responsabile della Gestione del Sistema per la Qualità, allo scopo di analizzare, razionalizzare, organizzare, gestire i processi assistenziali per produrne la documentazione e monitorarne gli indicatori di efficienza ed efficacia ai fini dell’ottenimento e del mantenimento della Certificazione di Qualità dell’attività del Servizio secondo le norme UNI EN ISO 9001:2008. • Nell’aprile 2014 è stata rilasciata dall’Ente preposto la prima Certificazione del Sistema per la Gestione della Qualità in aderenza allo Standard ISO 9001:2008, confermata in occasione dei successivi audit annuali e nell’aprile 2018 è stata rilasciata la Certificazione del Sistema per la Gestione della Qualità in aderenza allo Standard ISO 9001.2015. • 2016 Per rispondere alle esigenze dei Pazienti residenti nei comuni appartenente al distretto Appennino Bolognese è stato creato il Servizio di consulenza ematologica ambulatoriale, all’interno del Poliambulatorio di Sasso Marconi. • 2018 viene siglato il rinnovo della Convenzione tra AOSP, AUSL e AIL Bologna per l’Assistenza Domiciliare Ematologica, per gli anni 2018-2020. Ad oggi, il Servizio di Assistenza Ematologica Domiciliare è svolto da un medico Specialista in Ematologia, coadiuvato da due Medici a tempo pieno e due Medici part-time e da un gruppo di Infermieri Professionisti specializzati
nelle cure di malattie onco-ematologiche, questi ultimi già in servizio presso la Sezione di Ambulatorio - Day Service della U.O. Ematologia-Cavo. Il territorio di azione comprende la città di Bologna ed i Distretti di competenza territoriale dell’AUSL di Bologna: gli spostamenti degli operatori sanitari sul territorio sono effettuati per mezzo di quattro auto, donate da sostenitori. Il Servizio di Assistenza Domiciliare viene richiesto dal Medico ematologo dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” ed attivato previo consenso del Medico di Medicina Generale (MMG) e comunicazione al “Punto di Coordinamento di Assistenza Primaria (PCAP)” dell’AUSL.
tico condiviso tra il Medico dell’Istituto e lo staff dell’Assistenza Domiciliare. In quella fase infatti, ci si confronta, in base alle necessità terapeutiche, sulla tipologia delle prestazioni domiciliari. Al Paziente o a un suo familiare vengono forniti alcuni documenti informativi e la richiesta del consenso del medico di base per l’attivazione del servizio. Una volta che il medico di base ha dato il consenso il servizio è attivato.
Prestazioni offerte
I Pazienti gestiti nel 2018 sono stati 183, di cui 102 nuove attivazioni. La durata media dell’assistenza e di 324 giorni.
• Prestazioni diagnostiche di laboratorio biochimico e microbiologico • Terapia infusionale di supporto • Terapia infusionale antibiotica e chemioterapica antiblastica • Terapia del dolore • Terapia sostitutiva emotrasfusionale • Medicazione degli accessi venosi centrali.
I numeri del 2018
Il finanziamento del Servizio
Pazienti gestiti
183
di cui maschi
91
di cui femmine
92
Nuove attivazioni
102
Durata media dell’Assistenza
324
Accessi
3048
Prestazioni
7844
di cui diagnostiche
6648
di cui terapeutiche
1196
Come si attiva il Servizio La richiesta di attivazione del servizio deve essere inviata alla segreteria organizzativa esclusivamente dal medico ematologo che ha in cura il Paziente o che lo ha preso in carico a seguito di una consulenza effettuata nel corso di un ricovero presso una delle Unità Operative del Policlinico Sant’Orsola Malpighi o degli Ospedali“Maggiore” , “Bellaria” e “Rizzoli” . Questo per garantire la continuità assistenziale sulla base di un piano terapeu-
AIL Bologna non riceve finanziamenti pubblici a copertura dei costi di questo servizio. Il Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di AIL Bologna è finanziato dai fondi donati all’Associazione da privati cittadini, da Aziende e da Fondazioni. Vogliamo ringraziare in particolare modo la Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna per avere generosamente sostenuto il Servizio in questi anni, riconfermando il proprio fondamentale supporto anche nel 2018. La Fondazione ha inoltre ideato una nuova piattaforma digitale su www.fondazionecarisbo.it/racconta-il-nostro-progetto/ per offrire visibilità ai progetti delle diverse realtà associative realizzati o in corso di realizzazione anche grazie al proprio contributo, per richiamare l’attenzione sulle attività e condividere le buone pratiche. È stato un piacere collaborare Grazie anche per questo! Francesca Tramontano
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Assistenza
Nuove figure professionali L’infermiere di Ricerca: non solo Assistenza
Da sinistra: Sabrina Galli, Nicola Liccardo, Cristian Perella e Larissa Martelli, Infermieri del Reparto Comune Prima Sezione
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a Ricerca clinica è una procedura che ha per obiettivo la conferma della validità di interventi medici volti a migliorare la risposta terapeutica. La maggior parte di queste sperimentazioni viene condotta per fasi, ogni fase ha lo scopo di fornire specifiche informazioni alla conoscenza clinica e per ogni fase risultano eligibili Pazienti con specifiche condizioni cliniche. Studi di fase I – Obiettivo dello studio è valutare la sicurezza di un nuovo farmaco o di una nuova terapia. Studi di fase II – Ulteriore valutazione della sicurezza e dell’efficacia della terapia. Studi di fase III – Obiettivo dello studio è il confronto dei risultati ottenuti con il trattamento sperimentale e quelli ottenuti con il trattamento convenzionale, cercando la conferma statistica della superiore efficacia e della minore severità degli effetti tossici del trattamento sperimentale. Studi di fase IV – Il farmaco entra in commercio ma necessita di una fase sorveglianza post marketing. Nell’’Istituto “L. e A. Seràgnoli” si svolgono delle sperimentazioni di farmaci.
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Lo staff che segue i Pazienti arruolati per le cure sperimentali, deve necessariamente essere multidisciplinare ed è formato da Specialisti Ematologi, Biologi e Biotecnologi. Da alcuni anni a queste figure professionali se ne è affiancata un’altra: l’Infermiere di Ricerca. Questa figura, presente già da anni all’estero con il nome di Study Nurse o Clinical Research Nurse, in Italia ha avuto rilievo solo recentemente. Da qualche anno questa figura è stata introdotta nel nostro Istituto per seguire i Pazienti sia in ambito di Day service che in degenza ordinaria al terzo piano, dove sono presenti due camere dedicate, nelle quali i Pazienti sono monitorati 24 ore su 24. Molteplici, oltre a quelle previste dal profilo tradizionale, sono le attività e le responsabilità dell’Infermiere di Ricerca, che è, non solo, garante del Paziente, ma si occupa anche del coordinamento della sua pratica clinica e della gestione dei dati raccolti. Nello specifico, si occupa di: - educare i Pazienti e i loro familiari, - monitorare segni e sintomi e segnalare eventuali eventi avversi al team di Ricerca,
- registrare i dati raccolti (parametri vitali, somministrazione farmaci nei documenti previsti). Come dicevamo, queste attività si svolgono in stretta relazione con un team costituito da diverse figure professionali: medici, data manager, biologi, farmacisti e monitor clinici. L’infermiere è l’anello di congiunzione fra questi esperti e il Paziente. Ma quali sono i benefici apportati da questa nuova figura? L’infermiere di Ricerca ha un ruolo longitudinale i cui effetti si notano non solo durante il periodo di cura, ma anche prima e dopo: - nella fase iniziale di arruolamento, l’infermiere di Ricerca agevola la comunicazione tra il Paziente e il team di Ricerca; - durante il trattamento facilita l’aderenza alle cure, la compliance (con conseguente diminuzione dei “drop out”, ovvero “Pazienti che escono dallo studio”) ed effettua un monitoraggio costante e una tempestiva gestione degli eventuali eventi avversi. - infine durante il follow up e in fase di analisi permette di avere una qualità molto attendibile dei dati raccolti. Nell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e in generale nell’Ematologia l’attività di Ricerca è estremamente rilevante ed è fondamentale per dare delle chance in più ai nostri Pazienti. Lavorare in Ematologia ed essere infermiere di Ricerca rappresenta uno stimolo importante per la nostra professione e un’opportunità di crescita. Auspichiamo che nel futuro questa figura sia presente in maniera più capillare. Sabrina Galli Infermiere di Ricerca in I sezione
Sensibilizzazione
AIL compie 50 anni! Tanti appuntamenti per celebrare uno splendido cammino
Papa Francesco incontra i Pazienti e i Volontari AIL in Sala Nervi
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IL Nazionale è stata fondata a Roma nel 1969 grazie a un’intuizione del Professor Franco Mandelli (il nostro caro Presidente Nazionale che ci ha lasciato nel 2018) e l’Associazione conta oggi 81 sezioni provinciali che sostengono altrettanti Centri Ematologici e che supportano concretamente i Pazienti e i loro familiari nell’affrontare la malattia. Gli appuntamenti, sia di respiro nazionale che locale, che celebrano in questo 2019 i 50 anni di AIL sono tantissimi e sarà possibile conoscerli tutti seguendo passo dopo passo la nostra Associazione! La carrellata degli eventi speciali si è aperta il 2 marzo scorso a Roma con un appuntamento eccezionale e incredibilmente emozionante: l’Udienza Generale presieduta dal Santo Padre Papa Francesco I interamente dedicata ad AIL. E così la nostra Associazione è volata a Roma: 6.000 Pazienti, familiari e Volontari dell’Associazione arrivati da tutta Italia e guidati dal Presidente Sergio Amadori (attuale Presidente di AIL Nazionale) hanno riempito con la loro speranza, il loro entusiasmo e la loro emozione la Sala Nervi in Vaticano. 100 Volontari dell’AIL di Bologna gui-
Il Professor Tura con il Gruppo di Volontari AIL a Roma per l’incontro con Papa Francesco
dati dal Professor Tura sono stati parte di questa giornata indimenticabile per la nostra Associazione. Tante le affermazioni ricche di immenso significato di Papa Francesco fra le quali quella relativa alla cura, che deve essere “non della malattia, di un organo o di cellule, ma delle persone” e quella sul Volontariato: “AIL – ha detto il Santo Padre- è straordinaria testimonianza di un Volontariato generoso, di tanti uomini e donne che offrono il loro tempo per restare accanto ai malati”. A questo incredibile incipit seguiranno tanti splendidi momenti celebrativi, anche qui a Bologna. La nostra AIL realizzerà una mostra dal titolo “AIL ieri, oggi, domani” che sarà allestita nella Sala Ercole di Palazzo d’Accursio dal 3 al 23 giugno e a cui sarà legato un evento di inaugurazione aperto a tutti i Cittadini di Bologna e della provincia e in cui saranno coinvolte le maggiori Istituzioni locali. A questo appuntamento si affiancherà la presentazione del nostro prossimo Bilancio di Missione e l’inaugurazione della ristrutturazione della meravigliosa Casa AIL di Bologna, la Casa di Accoglienza che accoglie i Pazienti non residenti a Bologna e un accompagnatore per ciascun Paziente.
Inoltre una bellissima installazione luminosa intitolata “Mieloma ti sfido – io non mi lascio cadere” e simbolicamente rappresentata dalle sagome luminescenti di due Duellanti sarà posta nel centro di Bologna a giugno e inaugurata con la presenza di due fantastici Testimonial, i campioni olimpionici di scherma Aldo Montano ed Elisa Di Francisca. Lo spazio dell’Alta Velocità della Stazione Centrale di Bologna ospiterà a maggio e giugno una postazione AIL attraverso cui sensibilizzeremo all’impegno nel Volontariato e al sostegno della nostra Missione anche attraverso gesti semplici quali la devoluzione del 5 per mille. Infine il 21 giugno, in occasione della Giornata Nazionale contro le Leucemie, il Linfomi e il Mieloma, i Presidenti delle 81 sezioni AIL italiane incontreranno il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella in Quirinale. Per tutti gli aggiornamenti su questi appuntamenti e altri che si potranno aggiungere, seguiteci su www.ailbologna. it e sui nostri social. Alessandra La Palombara
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Assistenza
Ritrovare lo spazio pubblico per rendere migliore il Welfare a Bologna Un nuovo regolamento di Comune e Quartieri sostiene le ONLUS in modo più equo
Marco Lombardo e Marco Piazza insieme al Gruppo Giovani Volontari di AIL Bologna
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ispettando i principi che regolano la raccolta fondi da attività “commerciale” da parte di una ONLUS, la nostra AIL è in piazza solo 6 giorni l’anno ovvero in occasione di quelle iniziative nazionali che AIL ha ideato negli anni ’80, che sono di ispirazione anche per tante altre Associazioni: le Campagne Istituzionali Uova di Pasqua e Stelle di Natale AIL. 5.000 piazze in tutta Italia e oltre 20.000 Volontari in campo: le Campagne di
piazza AIL godono dell’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, le date sono scelte in accordo con tante altre Associazioni Nazionali (quali AIRC, Telethon, AISM, FAI… ) e sono un’occasione preziosa per incontrare i Cittadini e per raccogliere fondi che si trasformano in progetti benefici per il nostro territorio. In occasione di tali Campagne, al Comune di Bologna chiediamo di utilizzare gratuitamente il suolo pubblico per allestire i banchetti, ma negli ultimi anni abbiamo fatto fatica a trovare il nostro spazio nelle piazze. Per ragioni di regolamento, tante Associazioni hanno presentato richieste e ottenuto spazi pubblici per molti giorni di seguito, in un certo senso monopolizzando alcuni luoghi. AIL non beneficia di fondi pubblici e le agevolazioni fiscali sono ridotte visto che, per noi come per tutte le ONLUS, l’IVA è un costo: ricevere dal Comune il permesso di svolgere attività di raccolta fondi è fondamentale. La mancata presenza dei nostri banchetti
Abbiamo chiesto a Marco Lombardo: “Perché è stato importante per il Comune di Bologna ascoltare l’esigenza di una più corretta ed equa assegnazione dello spazio pubblico alle ONLUS e agire subito per risolvere la situazione?” Le occupazioni di suolo pubblico attraverso i banchetti costituiscono un’importante risorsa per le associazioni per promuovere le loro attività sul territorio attraverso un contatto diretto con i cittadini. La prassi amministrativa aveva dimostrato che l’accaparramento degli spazi nei quartieri da parte di pochi soggetti comprimeva la libertà di tutte le associazioni di disporre dei banchetti, non consentendo un’adeguata programmazione delle azioni di promozione delle proprie attività. Per questi motivi, la Giunta del Comune di Bologna, in collaborazione con gli uffici dei Quartieri, ha deliberato nuove misure per sanzionare le ipotesi di abuso del diritto sulle prenotazioni dei banchetti, limitando entro le 48 ore complessive la possibilità di concedere l’occupazione di suolo con
nel centro di Bologna ha provocato una mancata raccolta di circa 7/10.000 per ogni Campagna. Grazie all’Assessore alle Politiche per il Terzo Settore Marco Lombardo, al suo invito a incontrare la Commissione consiliare “Sanità, Politiche sociali, Sport, Politiche abitative”, all’efficace impegno dei Presidenti dei Quartieri, il regolamento dell’assegnazione degli spazi pubblici è stato reso più equo. E in occasione della prossima Campagna Nazionale Uova di Pasqua AIL, potremo contare, dopo anni, di nuovo sulla presenza della nostra Associazione in tutte le piazze più importanti del centro Bologna. Un “grazie” sentito a tutti coloro che hanno reso possibile questo cambiamento e a Rosa Maria Amorevole che con tempestività ha cambiato il regolamento del Quartiere Santo Stefano, di cui è Presidente, per una più corretta richiesta degli spazi pubblici.
banchetti, escludendo dalla limitazione temporale delle 48 ore le campagne nazionali patrocinate dalle amministrazioni pubbliche o pubblicizzate attraverso canali di comunicazione a diffusione nazionale, come nel caso delle Campagne Istituzionali AIL. “Il Comune di Bologna in piazza con AIL”: un’ulteriore azione di Responsabilità Sociale che avete subito abbracciato. Sarete in piazza come Volontari anche in occasione delle prossime Campagne AIL? Come già fatto in altre occasioni, anche quest’anno il Comune di Bologna sarà in Piazza con AIL, invitando politici, amministratori, personaggi pubblici e tutta la cittadinanza bolognese a promuovere le attività ed i progetti di AIL a sostegno dei malati onco-ematologici e dei loro familiari. La nostra presenza vuole essere anche un modo per esprimere la nostra profonda gratitudine verso tutti medici, il personale ospedaliero ed i volontari di AIL che ogni giorno sono impegnati nella cura delle persone. Alessandra La Palombara
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Sensibilizzazione
DIVERSI-UGUALI Un nuovo progetto per le scuole
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a esordito con le classi terze del Liceo Laura Bassi il nuovo progetto di AIL Bologna dedicato ai giovani studenti. “DiVERSI-UguALI è un progetto culturale voluto e promosso da AIL Bologna, che ha per obiettivo di informare e sensibilizzare i suoi giovani partecipanti secondo una prospettiva sociale, umana e di solidarietà, accompagnandoli alla conoscenza del “mondo” dell’Onco-ematologia nelle sue molteplici sfaccettature: Ricerca, Cura, Assistenza Psicologica, Associazioni di solidarietà e di sostegno, Volontariato” queste le parole della Dottoressa Federica Lo Dato, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile del Servizio di Assistenza Psicologica di AIL Bologna per presentare questo nuovo progetto da lei ideato su richiesta di AIL Bologna. Il nome del progetto è un gioco di parole che vuole fare riflettere da più punti di vista: • Dal punto di vista del Paziente: Quando affrontiamo un’esperienza di malattia siamo sempre noi stessi (quindi Uguali) ma nello stesso tempo questo vissuto ci cambia, mette a nudo i nostri punti di forza e debolezza, ci fa scoprire Diversi da come
ci siamo sempre percepiti fino a quel momento. • Dal punto di vista degli altri: Quando una persona si ammala, a livello trans personale viene percepita come se fosse altro da noi, Diversa, ma la persona non è cambiata, se da sana la percepivamo come Uguale a noi lo resta anche nella malattia. • Infine all’interno delle parole DiVERSI e UguALI sono evidenziate altre due parole: Versi, perché i ragazzi ascolteranno delle testimonianze, appunto dei versi, delle frasi, delle parole, durante il percorso esperienziale e Ali come metafora della libertà dalla malattia o più in generale come una nuova libertà che puoi provare vivendo questa esperienza. Il progetto è organizzato come un breve percorso di tre incontri. Il primo incontro con i ragazzi di terza del Liceo Laura Bassi si è tenuto a metà febbraio ed è stato dedicato alla reciproca conoscenza: è stata presentata l’Associazione ed è stato proposto loro di preparare un video su un argomento a loro scelta nell’ambito del “Volontariato - associazione”. Nel secondo incontro di metà marzo la Dottoressa Federica Lo Dato accompagnerà i ragazzi in un “viaggio virtuale”
attraverso tutte le sfaccettature della malattia con l’aiuto delle testimonianze dei protagonisti: Medico, Infermiere, Paziente Trapiantato, Ex Paziente, Volontario, Familiare e Psicologa. Al termine di questo incontro ai ragazzi verrà consegnata una pergamena, come fosse un testimone, ed un piccolo dono: una busta di semi a simboleggiare la possibilità di far crescere la Ricerca, la speranza, il desiderio, la conoscenza, l’amicizia e molto altro. L’ultimo appuntamento sarà a fine marzo in Casa AIL per una sorta di chiusura in allegria! I nostri Volontari del Gruppo Giovani organizzeranno un aperitivo nella nostra Casa di Accoglienza per conoscere e condividere con i ragazzi del Liceo le loro impressioni ed emozioni. Qui tra un pasticcino e una chiacchera, una pizzetta e una risata mostreranno loro il nostro mondo di Volontariato invitandoli ad entrare a farne parte. Francesca Tramontano
UNISCITI al Gruppo Giovani! Hai dai 15 ai 30 anni e ti piacerebbe iniziare un’attività di Volontariato? Unisciti al Gruppo Giovani di AIL Bologna! Gli ambiti in cui potresti dare il tuo prezioso contributo potrebbero essere: Raccolta Fondi, Sensibilizzazione, redazione testi per sito, Periodico e Social e tante idee che ci possono venire strada facendo. In cambio: emozioni forti, relazioni di amicizia sincere e nelle serate del lunedì e mercoledì a Casa AIL coccole e manicaretti da Emanuela (l’inossidabile custode di Casa AIL). Ti abbiamo incuriosito? Contatta la Segreteria di AIL (tel. 051 397483) o invia un e-mail all’indirizzo gruppogiovani@ailbologna.it, fai una prova, vieni a conoscerci!
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Diamo Vita alla Ricerca
Sensibilizzazione
Facciamo due conti! Al via la Campagna Pasquale ma con uno sguardo al Natale
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entre scriviamo queste righe siamo già in piena preparazione della Campagna Pasquale. Abbiamo scelto gli articoli che vi proporremmo in piazza e nel catalogo sperando che, come per il Natale, siano di vostro gusto e vi invoglino a fare un ordine o un passaggio nei nostri banchetti. Il catalogo è spedito insieme a questa rivista, ma se non lo avete ricevuto potete richiederlo in ufficio al numero 051 397483. Anche per la Campagna Pasquale i fondi raccolti saranno destinati alla Ricerca
Scientifica dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e alla nostra Casa AIL. Ma prima di passare alla Pasqua volevamo chiudere degnamente la Campagna natalizia, dandovi un breve resoconto di quanto abbiamo raccolto grazie alla vostra generosità! 100 aziende e oltre 300 privati hanno fatto degli ordini dal nostro ricchissimo catalogo e migliaia sono state le persone che hanno scelto un articolo dai nostri banchetti. Sappiate che sono stati oltre 11.000 gli articoli distribuiti: dalle stelle di natale ai panettoncini, dai panettoni farciti alle decorazioni natalizie e tanto altro!
Grazie a tutti voi siamo riusciti a raggiungere l’obiettivo che ci eravamo prefissati e che ci ha permesso di destinare quanto avevamo promesso alla Ricerca Scientifica e al sostegno di Casa AIL. Noi siamo pronti a ripartire per la Campagna di Pasqua! E voi? Non fateci mancare il vostro fondamentale sostegno!! Troverete tutte le informazioni della Campagna Pasquale sul nostro sito www.ailbologna.it e sul nostro bellissimo catalogo.
Solidale le a t a N a n g a p di della Cam n o F a lt o c c a 00 euro! R .0 a 5 L 1 3 i d ta ta s è 2018 di AIL Bologna 500 ivi 0 9 10% o i Volontari att no state % so 3 5 o n so durante tutt dei fondi ni 37%
dei fondi olti sono stati racc ni dalle postazio a zz in Pia
o dei fondi son i lt o cc stati ra ini ra g zie agli ord e di Aziend dini e privati Citta
grazie stati raccolti ni alle donazio liberali dei Sostenitori
le Postazio attive in Piazza
lla il periodo de a n g Campa
Anche per la Pasqua, Credi come noi in un futuro in cui tutti Tumori del Sangue siano guaribili. Continua così a dare Valore al tuo Dono!
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Sensibilizzazione
Party per AIL La Festa è doppia se inviti la Solidarietà!
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modi per sostenere un’Associazione come AIL Bologna sono davvero tanti: dalle donazioni di tempo dei nostri fantastici Volontari alle donazioni di beni di alcune aziende, dai pochi spiccioli lasciati in una cassetta in uno dei negozi che la ospita, alle grandi donazioni di chi decide di adottare un Ricercatore visitando i Laboratori dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Ma c’è una modalità che è sicuramente la più divertente per chi la sceglie: festeggiare un anniversario o un compleanno con noi! Ecco due esempi di eventi che puoi condividere con AIL Bologna!
stenere i progetti di Ricerca e i Servizi di Assistenza ai Pazienti, potrai trasformare in donazioni una parte - o tutti - i regali della tua Lista Solidale. Contattaci e riceverai le cartoline da consegnare ai tuoi invitati, con le indicazioni per partecipare alla tua Lista Solidale. Gli invitati che faranno una donazione riceveranno un ringraziamento speciale da parte dell’Associazione e tu sarai aggiornato sulle donazioni ricevute.
Un compleanno speciale Scegli un regalo diverso, scegli AIL Bologna
Non solo regali ma opere di bene! Si può sintetizzare così l’idea che sta alla base di un compleanno solidale. Festeggia il tuo compleanno come preferisci, organizza una festa, invita amici e parenti e scegli come regalo una donazione alla tua Associazione preferita.
Una lista nozze speciale “Il più bel regalo per noi? Che la Ricerca non si fermi mai” Teresa e Gaetano
Se stai per sposarti oppure è il tuo anniversario di matrimonio c’è un modo per rendere ancora più speciale questo giorno: la Lista Nozze Solidale. Come? Invitando amici e parenti a so-
Contattaci e ti aiuteremo a spiegare la tua scelta alle persone che vorrai coinvolgere: ti potremo consegnare delle cartoline (cartacee o digitali) da inviare ai tuoi amici per invitarli a sostenere i nostri Progetti di Ricerca o di Assistenza, oppure potrai adottare una cassettina personalizzata per il tuo compleanno nella quale i tuoi invitati potranno lasciare la loro offerta.
Il compleanno di Oriana Neri Compleanno a sorpresa in sartoria per Oriana, 86 anni di lavoro, soddisfazioni e amore per quello che fa e un piccolo aiuto per AIL… come regalo di compleanno! Lo scorso 8 dicembre, si sono trovati parenti, amici e clienti di una vita che l’hanno sempre seguita nella sua attività, nella sartoria di Via Castiglione 11. Tanti gesti di generosità per i quali ringraziamo la signora Oriana e la figlia Isabella, che hanno deciso di dedicarci questa importante ricorrenza!
Per il tuo Party per AIL, chiama Casa AIL al numero 051 392066 oppure scrivi una mail a eventispeciali@ailbologna.it
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Sensibilizzazione
A tutto Burraco! Cuori, Fiori, Quadri, Picche e… solidarietà tenti e partecipate e vedono il successo anche grazie a coloro che ci aiutano nella fase organizzativa. In particolare vogliamo ringraziare il Circolo Tennis dei Giardini Margherita, che ci ospiterà anche per il prossimo mese di maggio per il 10° Torneo di Burraco Solidale di AIL Bologna, in una data ancora da definire.
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ono due i Tornei di Burraco che AIL Bologna organizza ogni anno per i suoi appassionati sostenitori. Le iniziative sono sempre molto diver-
Programma della serata: Appuntamento ore 19.30 per la cena di benvenuto. Inizio Torneo ore 20. Offerta minima di partecipazione € 30. Maggiori info sul sito www.ailbologna.it
Approfittiamo, inoltre per ringraziare i donatori dei premi, che ci permettono di predisporre liste premi davvero eccezionali: At Work Office Cartoleria, Pasquali Abbigliamento, Furla, Mascagni, Saiet Telecomunicazioni, Luigi De Luca & Campitello per la frutta, Paolo Grassili per i formaggi, Umberto Cesari Vini, Vivaio Degli Innocenti, Fabbri e Pilot. Non perdete tempo ed allenatevi per il prossimo Torneo di maggio, seguiteci sul sito o sui social per conoscere la data definitiva. Il fantastico team “Burraco” formato da Carla, Maria e Serena aprirà a breve le iscrizioni!
Appuntamenti di maggio Musica e visite guidate
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ltre al Torneo di Burraco, la primavera di Ail Bologna si prevede molto calda! Tantissimi gli eventi per tutti i gusti. Dai concerti delle nostre band preferite, gli Outsider Swing Quintet e la storica Dr. Dixie Jazz Band, alle visite guidate di Confcommercio Ascom Bologna (più dettagli nella pagina a fianco) e molto altro. Segnati le date di ciò che ti interessa e cerca sul sito www.ailbologna.it tutte le informazioni. Sabato 4 maggio: Tornano gli Outsider al Bravo Caffè. Il gruppo di musicisti, del quale fanno parte anche alcuni
Lucio Dalla, Alberto Romani, tesoriere di AIL Bologna e Jimmy Villotti
medici del Seràgnoli, faranno sold out anche questa volta, perciò non tardare a prenotare! Dal 10 al 12 maggio: saremo presenti con un nostro banchetto ai Giardini Margherita, nell’ambito della rassegna Giardini e Terrazzi. Sabato 11 maggio: Per il nostro maggio musicale è confermata anche la data della meravigliosa Doctor Dixie Jazz Band, per il concerto “Medicina in jazz”. Teatro del Suffragio di Medicina dalle 21.00. Prenotazione obbligatoria. Biglietti in Ufficio AIL Bologna.
Sabato 11 maggio: Visita guidata mattutina “L’università a Bologna, dall’Archiginnasio a Palazzo Poggi”. Visita guidata - gentilmente donata da Confecommercio ASCOM Bologna. Sabato 25 maggio: Le stelle del Sant’Orsola: l’evento dedicato alle Associazioni presenti nel Policlinico Sant’Orsola, per vivere e conoscere l’Ospedale in un modo diverso. Sabato 29 giugno: 2° Memorial per Greta Zanella – San Giorgio di Piano.
A proposito di Musica Un bel ricordo dal nostro tesoriere
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l nostro eclettico Ragionier Romani, tesoriere e segretario di AIL Bologna, ma anche musicista per passione, ha trovato questa foto scattata diversi anni fa e ce ne ha fatto dono perché la pubblicassimo sul periodico di marzo dell’Associazione. Noi abbiamo accolto
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volentieri questo invito, ci sembra un bel modo di ricordare uno dei cantautori bolognesi più amati nel mese in cui avrebbe compiuto 76 anni e nel quale purtroppo ci ha lasciato 7 anni fa. Caro Lucio, Bologna non ti dimenticherà!
Sensibilizzazione
Visite Guidate Confcommercio Ascom Bologna Due tappe per conoscere meglio la nostra città
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opo il tutto esaurito della scorsa primavera delle visite guidate organizzate da Confcommercio Ascom Bologna con la guida d’eccezione Baldassare Giardina, abbiamo loro chiesto se anche per quest’anno ci fosse la possi-
bilità di trovare due date da dedicare ad AIL Bologna. Con grande disponibilità ci sono stati proposti alcuni itinerari per conoscere meglio la nostra città. Abbiamo scelto due tour “molto bolognesi”: • 24 marzo 2018: Una visita guidata pomeridiana “Le Torri di Bologna, storie e cronache dei Signori della città”. La nostra bella città tempo ne possedeva fino a 100, era una specie di Manhattan medievale; la visita guidata ci condurrà alla ricerca di quelle ancora esistenti. • 11 maggio 2018: Visita guidata mattutina “L’Università a Bologna, dall’Ar-
chiginnasio a Palazzo Poggi”. Più di 900 anni fa veniva fondata a Bologna quella che è considerata la più antica Università “statale” d’Europa, la visita guidata ci condurrà, tra storia e curiosità, nei luoghi della cultura, partendo da Palazzo dell’Archiginnasio, oggi sede della più ricca biblioteca d’Italia. Per informazioni e iscrizioni chiamate il numero 051 392066 (Casa AIL). È richiesta un’offerta minima di partecipazione di € 15. I posti sono limitati. Entrambe le visite ci sono state donate da Confcommercio Ascom Bologna, che ringraziamo immensamente.
Piccolissimi contributi per la Ricerca Scientifica Nuovo valore per le monetine di rame
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a creatività dei nostri Volontari non si ferma mai e noi siamo sempre pronti a cogliere gli input che ci vengono suggeriti! Le monetine di rame da 1 e 2 centesimi non sono più in produzione e a poco a poco spariranno dai nostri portafogli. In questi anni non gli abbiamo dato molto peso e ogni volta che era possibile ce ne siamo sbarazzati con piacere, accogliendo con soddisfazione la notizia che a breve non si useranno più. Noi abbiamo trovato un modo per rinnovare il loro valore:
“Giochiamo a ramino con la Ricerca e… facciamola vincere!” Come partecipare a questo ramino particolare? Adotta una cassettina (rivolgiti a Casa AIL 051 392066), usala come svuota tasche coinvolgendo anche amici parenti, riconsegna la cassettina piena a Casa AIL, dove i nostri magici contatori conteranno le offerte raccolte! Seguici sui social per sapere come sta andando la raccolta! Tutte le monetine raccolte saranno destinate ai progetti di Ricerca condotta
per il Seràgnoli, quante ore di Ricerca sosterremmo con i nostri “ramini”?
Giochiamo a Ramino con la Ricerca e... Facciamola vincere!
CocktAIL Junior, la finale
Due obiettivi: bere responsabilmente e raccogliere fondi per AIL
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al 12 al 15 novembre scorso si è tenuto a Stresa il 69° Concorso Nazionale di Aibes, Associazione italiana Barmen e Sostenitori, affiancato quest’anno dal contest Cockt-AIL Junior riservato agli allievi del 3°, 4° e 5° anno degli Istituti Alberghieri. Il contest è nato dalla collaborazione tra Fabbri 1905 e l’AIL di Bologna e si è poi allargato all’AIL Nazionale ONLUS Associa-
zione Italiana contro le Leucemie, con la partnership di A.I.B.E.S. Cockt-AIL junior è una gara in cui i concorrenti si sfidano con l’obiettivo di sostenere AIL e sensibilizzare il pubblico sull’incidenza dei tumori del sangue e dei linfomi che colpiscono soprattutto le fasce più giovani. Nell’edizione 2018 sono stati raccolti 14.000 euro devoluti alle diverse sezioni AIL delle province che hanno
ospitato il concorso. Grazie all’ A.I.B.E.S e a Fabbri 1905 per il coinvolgimento e il sostegno!
BolognAILnews 19
maggio e giugno 2019 ‘’IN TRENO CON AIL‘’ Un desk di AIL Bologna sarà presente nell’area dell’Alta Velocità della Stazione Centrale
21 giugno 2019 Giornata Nazionale per la lotta contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma. Il Presidente Sergio Mattarella incontra i Presidenti delle 81 sezioni AIL a Roma
AIL COMPIE 50 ANNI!
giugno 2019 Mostra celebrativa “AIL IERI, OGGI, DOMANI” nella Sala Ercole di Palazzo d’Accursio
Tanti i meravigliosi eventi anche a Bologna per festeggiare questo importante cammino!
giugno 2019 Installazione luminosa ’MIELOMA TI SFIDO Io non mi lascio cadere’’ nel centro di Bologna
www.ailbologna.it
giugno 2019 Inaugurazione della ristrutturazione di Casa AIL a BolognAIL
giugno 2019 Presentazione del Bilancio di Missione di AIL Bologna 16 giugno 2019 PINK WOMAN Camminata solidale a sostegno della Ricerca sui tumori femminili (San Lazzaro)