Revista PARKINSON n.º 29

REVISTA DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUES A DE DOENTES DE PARKINSON - Nº29 - MARÇO 2010

Parkinson:

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11 Abril • D ia M u

Não viva só!

CONTAMOS CONSIGO

no dia 11 de Abril em Fátima

Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson Bº da Liberdade | Lte 13 Lj 20 - 1070.023 Lisboa (Campolide) Tel. Geral: 213 850 042 | Telef Informações: 213 851 500 parkinsonsede@parkinson.org.pt | www.parkinson.pt

índice

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ficha técnica

Editorial

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Revista nº 29

Saúde . Qualidade de vida

4-7

Publicação trimestral propriedade da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson • Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) • Membro da EPDA - European Parkinson’s Disease Association (Associação Europeia da Doença de Parkinson) • Membro da WPDA - World Parkinson´s Disease Association (Associação Mundial da Doença de Parkinson) • Membro da FEDRA - Federação de Doenças Raras de Portugal - Raríssimas

Défices de atenção no dia-a-dia Orientações práticas para cuidadores Doença de Parkinson...não viva só!

Cientistas descobrem como transformar células embrionárias em neurónios

Leituras

8-17

Doença de Parkinson e o BIOBANCO CE aprova nova formulação de fármaco O EPDA tem o seu próprio canal no youtube Doenças raras afectam 600 a 800 mil portugueses HOPE Sintomas não motores

sede Bairro da Liberdade, lote 13, loja 20 - 1070-023, Lisboa (Campolide) Tel.: 213 850 042 (Lisboa) - Fax.:213 851 500 - Telm.:922 205 701 E-mail: parkinsonsede@parkinson.org.pt Site: www.parkinson.pt

Notícias APDPk Curso para cuidadores Hospital, Santa Casa e Bombeiros da Póvoa do Lanhoso em Festa Segurança Social com atendimento para pessoas com necessidades especiais Bicicletas na sede em Lisboa Primeiro centro para doentes crónicos I curso de doenças do movimento Arte Solidária Solidariedade

Vimos na ImprenSa

18-20

21-22

Novos avanços na compreensão da doença de Parkinson A cafeína faz reduzir o risco de desenvolvimento da doença de Parkinson Terapia genética promete cura Vimos no FÓRUM do nosso site

Eventos e Participações APDPk

23-25

Pressupostos de acção para 2010

pelas delegações

25-29

Leiria Coimbra Sotavento Madeira Porto Barlavento Santarém

espaço do leitor 11 de Abril Reflexões de um Parkinsoniano O que podemos fazer por nós Um pequeno testemunho Ironia?

Parkinson Não desistas A história do medo Última coluna

Novo número de contacto telefónico A associação tem a cada dia que passa um maior número de pessoas que nos procuram para se aconselharem, pedirem apoio, saberem mais sobre a doença de parkinson...ou simplesmente conversarem.

delegações • Barlavento Algarvio: Tlf.: 282 426 040 E-mail: barlavento@parkinson.org.pt Delegado José L. Mota Vieira: Tlm.: 922 170 826 • Braga/Vila Real: Delegada Drª Paula Aldeia Tel. 966 433 478 E-mail: bragavilareal@parkinson.org.pt • Castelo Branco: Delegada Dr.ª Isabel Lourenço: Tlm.: 963 071 333 E-mail: cbranco@parkinson.org.pt • Funchal - Madeira: Tlf.: 239 410 711 E-mail: funchal@parkinson.org.pt Delegada Dr.ª Sara Freitas: Tlm.: 919 401 620 • Leiria: Marinha Grande: Tlf.: 244 577 188 E-mail: leiria@parkinson.org.pt Delegado Engº Octávio Ferreira: Tlm.: 917 066 007 Secretário Carlos Jordão: Tlm.: 922 199 241 Tesoureira Alice Fonseca: Tlm.: 922 205 701 • Ponta Delgada - Açores E-mail: pdelgada@parkinson.org.pt Delegada Ana Sousa: Tlm.: 916 771 088 • Porto: Tlf.: 229 742 465 E-mail: porto@parkinson.org.pt Delegada Catarina Jácome: Tlm.: 922 171 250 • Santarém: E-mail:: santarem@parkinson.org.pt Delegado Eng. Octávio Ferreira: Tlm.: 917 066 007 • Setúbal: Delegado Mário Pereira: E-mail: setubal@parkinson.org.pt Tlm.: 922 184 669 • Sotavento Algarvio: Tlf.: 289 825 428 E-mail: sotavento@parkinson.org.pt Delegado Dr. Francisco Palaré: Tlm.: 922 184 671 Execução gráficA Sistema4 impressão Marca - Artes Gráficas

32-35

Distribuição gratuita a todos os sócios da APDPk Tiragem 2.000 exemplares Os artigos publicados nesta Revista não substituem o diálogo nem as orientações terapêuticas dos médicos assistentes dos nossos leitores portadores da doença de Parkinson.

Por vezes conversas que se arrastam por muito tempo, ocupando deste modo a linha telefónica que habitualmente usamos. Assim a partir desta data disponibilizamos uma nova linha telefónica para informações,

Linha de: Esclarecimentos | Informações Dúvidas | Aconselhamento

213 851 500

EDITORIAL

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Feliz Ano Novo!

Tal como já fizemos na introdução ao Plano e Orçamento para 2010, iniciamos este editorial com votos de que o Novo Ano se consolide como um período próspero, equitativo e justo para todos nós: associados, amigos e parcerias que connosco pretendam contribuir para a construção de uma sociedade mais sensível às questões humanas, conscientes do papel que cabe a cada um na construção de um futuro melhor, futuro que deixaremos como legado às gerações futuras.

Também voltamos a sublinhar que a tolerância, a liberdade, a equidade, a solidariedade e a vontade de assumirmos plenamente a nossa responsabilidade como cidadãos, são valores partilhados que nos fortificam e vão ao encontro das necessidades de participação na construção de uma sociedade e de um país com o qual nos possamos identificar e do qual nos possamos orgulhar.

Neste exercício de cidadania temos de agir em conjunto na procura de soluções e na tomada de decisões conscientes.

Estas devem visar sempre os interesses do

colectivo como um todo, mesmo que, individualmente, as nossas ideias não coincidam nalguns aspectos. É-nos indispensável, nesta perspectiva, o espaço de debate para informar, esclarecer e partilhar novas ideias e novos caminhos.

A Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson é, na sua essência, o espaço e o veículo para exigir a uma só voz, o direito que assiste a cada doente ou a cada cuidador à dignidade e ao tratamento de cidadãos de pleno direito.

A aquisição de competências para exercer a cidadania faz-se pela partilha de ideias, num processo de aprendizagem constante. E as ideias que agora se acabam de expor foram aprovadas na nossa Assembleia Geral de 7 de Novembro de 2009.

Que elas nos sirvam de guia para 2010!

Helena Machado Presidente da Direcção

SAÚDE.QUALIDADE DE VIDA

Défices de atenção no dia-a-dia

Porque às vezes consigo fazer… e outras vezes não?

4 Os distúrbios da atenção representam muitas vezes um grave problema na reabilitação da pessoa com doença de Parkinson (DP). Um nível baixo de vigília e alerta é frequente, sobretudo se existirem problemas como a sonolência diurna, desmotivação e alterações do estado emocional.

A falta de atenção selectiva leva a distracção e afecta o processamento da informação visuoespacial e verbal que dá entrada na memória de trabalho, memória que é necessária para realizar as actividades da vida diária. As alterações na memória de trabalho podem afectar a comunicação, as pequenas tarefas do dia-a-dia, a capacidade de encontrar um caminho, ou até mesmo marcar um número no telemóvel. Vejamos que esta última actividade se inicia com a memorização de sequência de números, em que recorremos à memória de trabalho, à medida que vamos carregando nas teclas correspondentes.

Quando existem défices NA atenção, as actividades, que normalmente são realizadas de uma forma automática, passam a exigir um esforço cada vez maior e a pessoa com a DP começa a ter dificuldades em responder a situações novas.

Importa então questionar-mo-nos quanto aos efeitos que estes défices de atenção exercem sobre a capacidade funcional no dia-a-dia de um doente de Parkinson e a necessidade de incluir intervenções que actuem sobre estas alterações, de forma a potencializar um efeito mais duradouro das actuais estratégias de intervenção na DP. Hoje em dia sabe-se que na DP são os défices na atenção que mais contribuem para exacerbar a dificuldade de realizar várias tarefas em simultâneo, aumentando a instabilidade postural, a activação incorrecta das reacções protectoras, com consequente aumento do risco de quedas.

Uma pessoa com a DP que tenha défices de atenção selectiva é incapaz de eliminar os ruídos de fundo e os estímulos visuais irrelevantes, não sendo capaz, por exemplo, de andar correctamente e manter uma conversa com o(a) parceira (o), tendo necessidade de parar para falar. Com efeito, o mais difícil é realizar duas tarefas que se baseiam no mesmo tipo de estímulo sensorial. Portanto, será muito difícil ouvir um programa na rádio e tentar acompanhar uma conversa de

alguém ao mesmo tempo.

Assim sendo, na DP, realizar duas ou mais tarefas exige grandes solicitações à capacidade geral do cérebro para alternar ou dividir a atenção. De facto, o comprometimento dos mecanismos de alerta na DP dificulta a iniciação do movimento e a pessoa só será capaz de executar tarefas simples com um só objectivo claro e capaz de ser alcançado em pouco tempo. Assim, são necessários incentivos frequentes por parte dos cuidadores para que a pessoa com a DP possa manter um nível adequado de atenção na tarefa que está a realizar.

Necessário se torna, também, controlar os estímulos que provêm do meio circundante, de modo a manter o estado de vigília num nível adequado garantindo, assim, o melhor desempenho de uma só tarefa de cada vez.

Como a pessoa é incapaz de dedicar maior atenção a certos estímulos ambientais, em detrimento de outros, é necessário reduzir/ eliminar no máximo possível os factores de distracção.

No que diz respeito à reabilitação, verifica-se que as abordagens multidisciplinares utilizadas na DP estão centradas na substituição de funções comprometidas. Impõe-se, portanto, que se tenha em linha de conta o treino de estratégias cognitivas e a utilização de pistas visuais e auditivas, capazes de originar determinados estímulos. Tais estímulos terão a capacidade de fornecer informação sobre quando e como uma acção deve ser realizada para iniciar ou manter o movimento.

A título de exemplo, podemos servir-nos de marcas/pistas visuais no chão para facilitar a marcha.

Contudo, a eficácia deste tipo de intervenção reflecte a capacidade da pessoa em manter a atenção nesse estímulo durante longos períodos de tempo. Portanto, acredita-se que é necessário actuar-se em duas frentes distintas: - Por um lado, é necessário aumentar a automaticidade dos movimentos/actividades indispensáveis no dia-a-dia, mecanismo comprometido pelas alterações neurofisiológicas nos gânglios da base, através de treinos sensório-motores intensivos e complexos.

- Por outro lado, impõe-se aumentar a capacidade da pessoa em manter uma atenção satisfatória aquando da utilização das estratégias existentes. Essa capacidade

consegue-se através do treino de actividades complexas e representativas que combinem a reabilitação sensorial, cognitiva e motora, com mudanças efectivas do comportamento e com a adaptação do seu meio ambiente.

Esta estratégia tem, fundamentalmente, o objectivo de reduzir factores que provocam distracção. Outros meios de intervenção deverão ter a capacidade de aumentar o estado de alerta, exercendo uma acção verdadeiramente significativa sobre a capacidade funcional de um doente de Parkinson.

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EXEMPLO Tarefa: Levantar de uma cadeira/sofá/cadeirão.

Se os défices de atenção forem a principal causa de não conseguir levantar-se de uma cadeira, excluindo situações de dores nos membros inferiores, então deverá pensar em colocar pés para trás, peito para frente e subir. Assim, será capaz de se levantar de uma forma mais automática e sem grande esforço. O facto de não aplicar esta estratégia no dia seguinte representa que tem falta de atenção e de memória de trabalho. * Os pés têm que estar atrás dos joelhos. Para isso, a pessoa deve chegar-se primeiro à frente quando está sentado na cadeira ou sofá. ** Os ombros devem vir para frente, ultrapassando os joelhos.

SAÚDE.QUALIDADE DE VIDA

Orientações práticas para cuidadores Cuidados com a alimentação

5 A alimentação é um acto social importante.

O Doente de Parkinson (DP) pode apresentar alterações nutricionais, umas relacionadas com o tipo de alimentação praticado e outras devidas a dificuldades em ingerir os alimentos.

Algumas devem-se a perda de capacidade para auto-alimentar-se, a dificuldade em preparar as refeições e a dificuldade de deglutição (disfagia).

A disfagia na DP é mais evidente com os alimentos líquidos do que com os sólidos.

A perda do paladar e do olfacto provoca uma alteração no prazer de comer. Estas alterações estão relacionadas com o processo degenerativo da doença.

O conjunto destes factores pode levar à perda ou aumento de peso e à desnutrição.

Estratégias para manter um nível nutricional adequado: • Salvo indicação do médico em contrário, é conveniente que o DP siga uma dieta variada, com consumo equilibrado de todos os nutrientes; • Em função das capacidades de mobilida de de cada indivíduo, adequar a activida de física e a dieta alimentar às suas neces sidades nutricionais; • Não eliminar nenhum grupo nutricional (hidratos de carbono, proteínas, gorduras, frutas, etc.), salvo por recomendação médica. Nalguns casos, é conveniente concentrar o consumo de proteínas na refeição da noite. Aconselhe-se com o seu neurologista, sobre este assunto; • Não descurar a ingestão de 1 a 2L de água por dia; • Realizar 5 refeições diárias básicas – pequeno almoço, almoço e jantar e 2 lanches a meio da manhã e da tarde;

• Se possível, conservar os hábitos e gostos pessoais do DP e elaborar pratos que sejam atractivos e variados; • Comer sem pressas; • Aquecer a comida quantas vezes for necessário; • As leguminosas (feijões, ervilhas, favas…) fornecem levodopa de forma natural; • Consultar o médico, se registar perda ou aumento de peso significativo.

Para manter autonomia na preparação das refeições: • Para os DP que vivem sós, e como forma de prevenção de acidentes, recomenda se a adaptação das cozinhas (móveis baixos, electrodomésticos de fácil utiliza ção, arrumação dos produtos essen ciais em locais de fácil acesso, abolição de tapetes); • Os utensílios ergonómicos, tais como talheres com cabos largos, chávenas com 2 pegas, copos de plástico, são muito úteis.

Para melhorar a deglutição: • Sempre que possível, o DP deve comer pela sua mão. Se necessitar de ajuda, o cuida dor deve sentar-se à sua frente;

• Adquirir o hábito de sentar-se e manter uma posição adequada à ingestão; • Efectuar exercícios orofaciais prévios, para activar o reflexo da deglutição; • É conveniente evitar distracções durante a tomada da refeição (p. ex. televisão); • Mastigar bem, com a boca fechada; • Inclinar a cabeça para a frente, ao engolir; • Comer em pequenas quantidades; • Evitar alimentos com farinhas ou féculas que podem pegar-se ao “céu-da-boca”; • As frutas com muito sumo devem ser bem mastigadas e devagar. Os citrinos, devem espremer-se e coar-se, preferencialmente; • É conveniente servir com molho os alimentos mais duros ou secos, ou triturá-los com caldos, verduras ou legumes, para conseguir uma textura mais homogénea; • Consumir gelatina – 1 taça equivale a 1 copo de água.

SAÚDE.QUALIDADE DE VIDA

Doença de Parkinson... não viva só!

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Como posso ser mais útil e eficiente?

Esta edição da revista tem como objectivo ajudar os Doentes de Parkinson (DP) a combater o isolamento a que a grande maioria deles se submetem. É fácil encontrar DP em casa, sem nenhuma actividade, recusando muitas das vezes sair de casa, seja para ir ao café, à associação, ao clube, jantar fora, visitar familiares ou amigos, etc. À medida que o tempo avança e as dificuldades também, a tendência para o isolamento acentua-se.

Partindo da doença de Parkinson, intrinsecamente lenta, em que cada indivíduo marca os seus tempos na realização de actividades, vamos tentar encontrar objectivos e actividades que não estejam directamente relacionadas com o tempo, ou seja, actividades e acções em que o tempo não é importante na sua realização.

Uma actividade que nos pode ajudar a aumentar os nossos conhecimentos e a nossa actividade social, é a internet. Em rede, podemos conseguir informações sobre os domínios da mesma, de alta qualidade.

Procurar informação ajuda-nos a estar mais actualizados sobre a doença de parkinson

Fóruns: uma boa maneira de se abrir para com os outros e manter-se activo.

Outros fóruns como o da APDPk (http:// parkinson.informe.com/ ou no site www.parkinson.pt) também é uma boa ponte de relações sociais, de dar a conhecer a sua experiência com a DP, expôr as suas dúvidas, os seus medos etc. e conhecer os de outros doentes.

Outra alternativa para aumentar a sua criatividade e desenvolver mais círculos sociais, é o portal que hoje em dia está na moda: http://www.facebook.com. Este site de redes sociais pode ser acedido por qualquer pessoa que tenha uma conta de correio electrónico (e-mail). Os utilizadores podem participar em uma ou mais redes sociais, relacionadas com as suas habilitações, o local de trabalho, a região geográfica, … Pode ser mais um incentivo para nos mantermos activos e independentes do tempo de utilização.

Jogos de mesa presenciais Ou através de internet Também se pode estimular a eficiência e a criatividade formando a nossa inteligência com jogos intelectuais como o xadrez, as damas, as cartas ou outros jogos de mesa em que nos podemos inter-relacionar com outras pessoas num ambiente calmo e

descontraído. Se tem problemas de mobilidade ou de se mover, pode encontrar algumas páginas na internet onde pode jogar online, com outras pessoas.

Fazer algo pelos outros Outra forma para manter a sua actividade de uma maneira eficiente, é procurar a sua utilidade na sociedade com a participação em clubes, associações, a ajuda aos conhecidos e amigos na melhoria do seu estado social, e oferecendo a sua ajuda, formação, aptidões e conhecimentos profissionais, para o bem comum. Lembre-se que há sempre quem precise mais do que você! São actividades muito gratificantes, que além de beneficiarem o indivíduo activo, beneficiam também a sociedade.

Saber adaptar-se às circunstâncias É importante não dar nada por garantido, estar preparado para tudo, mantendo a capacidade de inovar e de mudar, adaptando-se às circunstâncias do momento actual em que vivemos para que, apesar das nossas dificuldades, caminharmos paralelos à sociedade, mas no nosso ritmo.

Não se isole, viva a vida...!

SAÚDE.QUALIDADE DE VIDA

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Cientistas descobrem como transformar células embrionárias em neurónios Cientistas europeus descobriram como transformar, em laboratório, células embrionárias em neurónios do córtex cerebral, abrindo novas perspectivas para a investigação médicas sobre doenças neurológicas, noticia a Lusa O córtex cerebral é uma estrutura complexa, constituída por células nervosas ou neurónios, onde surgem doenças como a epilepsia, a doença de Alzheimer.

O trabalho, realizado pela equipa de Pierre Vanderhaeghen, da Universidade Livre de Bruxelas, com Afsaneh Gaillard, da Universidade francesa de Pitiers, foi publicado no domingo pela revista cientifica Nature na sua edição electrónica.

Nicolas Gaspard, da Universidade Livre de Bruxelas, descobriu pela primeira vez que as células embrionárias «podem ser transformadas em neurónios do córtex de acordo com um mecanismo simples e eficaz, resumindo a essência da complexidade do córtex cerebral, mas dentro de caixas de cultura celular», referiu um investigador à agência AFP. Esses neurónios, gerados totalmente fora do cérebro, foram depois transplantados para cérebros de ratos. Um mês depois, examinando o cérebro dos ratos, foi possível ver que os novos neurónios se ligaram ao cérebro, formando canais adequados para o efeito.

Desta forma, acrescentou o investigador,

«demonstrámos que os neurónios são funcionais». «Pela primeira vez, temos acesso a um fonte ilimitada de neurónios específicos do córtex», referiu.

Os investigadores acreditam que esta nova descoberta «é uma ferramenta inovadora para a investigação» e poderá ser utilizada para testar novos medicamentos. Este método poderá também constituir uma alternativa para algumas experiências em animais e humanos.

A longo prazo, este trabalho abre também a perspectiva de transplantes intracerebrais contra doenças degenerativas, vasculares cerebrais ou traumas que afectam o córtex.

LEITURAS

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Doença de Parkinson e o BIOBANCO do Instituto de Medicina Molecular da Faculdade de Medicina de Lisboa A doença de Parkinson afecta cerca de 2% da população mundial com mais de 65 anos.

Apesar da sua elevada frequência, a causa da doença permanece em grande parte desconhecida. Diversos factores genéticos e ambientais têm sido identificados como causadores de doença em grupos restritos, mas, até à data, não se encontrou um factor único ou um conjunto de factores que justifique o seu aparecimento e modo de progressão na totalidade dos doentes.

Um biobanco é um repositório de amostras de produtos biológicos, como o sangue, de doentes e de pessoas saudáveis, conservadas para serem utilizadas em projectos de investigação. Possibilita, assim, o estudo e a descoberta de novos mecanismos de doença, a identificação de soluções terapêuticas inovadoras e o desenvolvimento de medicamentos.

O Biobanco do Instituto de Medicina Molecular, foi desenvolvido para tentar estudar factores epidemiológicos, clínicos e genéticos associados ao aparecimento de várias doenças, incluindo à doença de Parkinson.

Para a existência de um Biobanco, é essencial a colaboração dos doentes, com a dádiva de amostras, sem as quais não é possível desenvolver novos projectos científicos.

Os participantes, ao aceitarem colaborar no projecto, são submetidos a uma entrevista única sobre factores demográficos e clínicos associados à doença de Parkinson e observados por peritos nesta doença.

Nesta consulta, é igualmente colhida uma amostra de cerca de 20 cc de sangue, aproximadamente o equivalente a uma colheita de sangue para análises de rotina.

Os dados clínicos e a amostra de sangue são armazenados de forma codificada, de modo a proteger dados pessoais. Em nenhuma ocasião, o nome dos participantes figura em documentos ou publicações finais de estudos científicos. Os dados são, assim, tratados confidencialmente, de acordo com a Lei e de acordo com as normas éticas aprovadas pela Comissão de Ética do Hospital de Santa Maria e pela Comissão Nacional de Protecção de Dados.

As amostras são conservadas por um período indefinido no Biobanco do Instituto

de Medicina Molecular da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, sob a responsabilidade da equipa ligada ao projecto, enquanto este estiver devidamente credenciado pelas entidades competentes.

O participante tem toda a liberdade em se recusar a colaborar no estudo ou em retirar o seu consentimento em qualquer momento, sendo, nessa altura, as amostras destruídas.

A doação de sangue é altruísta, não havendo por isso qualquer compensação para o dador. Não se garante que os diversos estudos que vão ser realizados possibilitem benefícios imediatos para o participante, mas, se algum permitir descobertas que sejam úteis especificamente para um dador, este será imediatamente informado, se essa for a sua vontade expressa. Apesar de poder não ter benefícios imediatos, cada participação proporcionará a aquisição de conhecimentos que poderão trazer benefícios ao doente ou a terceiros no futuro.

Os doentes que pretendam colaborar ou obter mais informações deverão contactar a Unidade Neurológica de Investigação Clínica (Dra. Leonor Correia Guedes) através do telefone: 962286499.

Doutor Joaquim Ferreira .Serviço de Neurologia, Hospital de Santa Maria .Unidade Neurológica de Investigação Clínica .Instituto de Medicina Molecular Doutora Leonor Correia Guedes .Unidade Neurológica de Investigação Clínica .Instituto de Medicina Molecular Doutor Tiago Outeiro .Unidade de Neurociência Celular e Molecular .Instituto de Medicina Molecular

LEITURAS

CE aprova nova formulação de fármaco Boehringer Ingelheim para Parkinson 9

A Boehringer Ingelheim anunciou que a Comissão Europeia (CE) concedeu autorização de comercialização para a nova formulação do fármaco Mirapexin® (pramipexol) – comprimidos de liberação prolongada de uma única toma diária, em todos os países da UE para o tratamento da doença de Parkinson idiopática precoce e tardia, avança o site espanhol PM Farma.

A aprovação foi baseada na apresentação de resultados clínicos que mostraram um perfil de eficácia e segurança da nova formulação comparáveis aos comprimidos de liberação imediata administrado em três doses diárias.

Além dos resultados dos estudos clínicos que confirmam os benefícios terapêuticos significativos da nova formulação administrada sob uma única e conveniente dose diária, um outro estudo demonstrou que o doente pode passar fácil e rapidamente da formulação anterior, de liberação rápida em várias tomas diárias, para a nova formulação.

“A aprovação europeia da nova formulação é mais um passo importante na tarefa de satisfazer as necessidades dos doentes e é um marco para este fármaco para a doença de Parkinson, que alcançou elevados níveis de sucesso por todo o mundo. Estamos muito satisfeitos que a força da evidência científica tenha levado a que a entidade reguladora desse a aprovação sem mais delongas, permitindo assim os primeiros países a fazer chegar de imediato a nova formulação aos doentes “, disse Manfred Haehl, vice-presidente sénior global da área

de I&D e Medicina da Boehringer Ingelheim.

“Além disso, os dados mostram que os comprimidos de libertação prolongada causam menos flutuações nas concentrações plasmáticas ao longo de 24 horas, em comparação com a administração de três doses diárias de liberação imediata, uma questão que os médicos devem considerar na escolha a melhor opção de tratamento para o seu doente “, acrecentou.

Mary Baker, presidente da Federação Europeia de Sociedades Neurológicas (EFNA), comentou a aprovação europeia da nova formulação: “A maioria dos doentes que sofrem da doença de Parkinson tomam vários medicamentos diariamente para controlar os sintomas da doença e outras patologias concomitantes. Os doentes e familiares apreciam a redução da quantidade de comprimidos sem perder a eficácia, uma vez que o regime de uma dose única diária incentiva uma melhor adesão do doente ao regime terapêutico”.

A aprovação europeia da nova formulação é mais um passo importante na tarefa de satisfazer as necessidades dos doentes e é um marco para este fármaco para a doença de Parkinson

Rua Dr. Brilhante, 18 2460-040 Alcobaça

A sua Farmácia em Alcobaça Telef.: 262 582 455

*Farmácia com acordo com a APDPK

LEITURAS

O EPDA tem o seu próprio canal no YouTube

e podem ser encontrados em www.youtube.com / theEPDA

10 O EPDA canal do YouTube é uma evolução contínua de nossa presença online e crescendo perfil público. A iniciativa reforça os programas EPDA’s Move para a Mudança, bem como o aprendizado na parceria e pretende reforçar o conceito de aprendizagem mútua, de partilha e não re-inventar a roda. Há tanta informação boa, histórias inspiradoras, esforços pessoais e unidades de positivo para a advocacia. Não existe actualmente canal do YouTube dedicado à doença de Parkinson, que atende a comunidade de Parkinson em toda a Europa quer a nível internacional na maneira que nós esperamos que este empreendimento irá proporcionar.

O canal EPDA no YouTube permitirá à EPDA e aos seus membros alcançar uma audiência global. A Doença de Parkinson não tem

fronteiras geográficas ou raciais. No mesmo sentido, a comunidade de Parkinson não deve ser delimitada pelas fronteiras nacionais ou políticas.

O canal não é apenas para destacar as produções EPDA, mas para mostrar vídeos relevantes de todo o mundo. A EPDA vai tentar garantir que o conteúdo seja apropriado, relevante, educativo e divertido. Através dos vídeos que são enviados (ou outros conteúdos), a EPDA crê que o canal YouTube promoverá a sensibilização para a vida com Parkinson, não apenas dentro da comunidade parkinsónica, mas também para o público em geral, ajudando a fomentar uma geração de jovens e idosos que contribuam para o sucesso e crescimento do canal.

Para fazer isso, convidamos os nossos mem-

bros, para se juntar a nós, para ajudar a tornar esse canal um foco para a interacção do público com Parkinson e qualquer doente de Parkinson.

Se você possuir um vídeo que julga poder beneficiar o nosso público, se conhecer uma notícia interessante ou uma descoberta relevante, relacionada com a Doença de Parkinson, e quer que a EPDA e divulgue, por favor, envie um e-mail directamente para Chiu Man (chiu@epda.eu.com) ou coloque o seu comentário, e será analisada a sua inclusão.

Se é utilizador do YouTube, por favor, subscreva o nosso canal e junte-se a nós para beneficiar do mais rápido e influente meio de comunicação da sociedade moderna.

Doenças raras afectam 600 a 800 mil portugueses Por doença rara entendem-se todas as patologias que afectam uma em cada 2.000 pessoas. São conhecidas cerca de 7 mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectam entre 6 a 8 por cento da população – entre 24 e 36 milhões de pessoas – na União Europeia.

Cerca de 80 por cento das doenças raras tem subjacente uma alteração genética. Estas dizem respeito a entre três e quatro por cento dos nascimentos. Outras doenças raras podem resultam de infecções (bacterianas ou virais) e alergias ou são devidas a causas

degenerativas e que proliferam.

As doenças raras caracterizam-se pela ampla diversidades de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) os doentes raros são entre seis a oito por cento do total da população, ou seja, entre 600 a 800 mil portugueses.

A FEDRA - Federação das Doenças Raras de Portugal, colocou online no final do mês de Outubro o site desta instituição (www.fedra.

pt), da qual a APDPk é uma das associadas, com o qual pretende facultar informação a todas as associações de doentes portadores de doenças raras, promover a união entre todas as associações e apelar à profissionalização das associações de doentes.

A FEDRA foi constituida a 13 de Fevereiro de 2008 com o principal objectivo de representar as diversas associações de doenças raras do país e consequentemente, defender de forma mais eficaz, os direitos dos portadores de doenças raras.

LEITURAS

H.O.P.E. Quatro chaves para uma melhor qualidade de vida das pessoas com Parkinson “HOPE, de OPTIMISMO” - Continuamos hoje com o capítulo “HOPE, de PHYSICIAN (MÉDICO)”

Se tem um bom médico, há fortes probabilidades de ter esperança numa melhor qualidade de vida.

Mas é essencial que o seu médico seja um profundo conhecedor dos medicamentos que se aplicam especificamente à Doença de Parkinson (DP). É desejável que tenha um neurologista especialista em Doenças do Movimento.

Já existe demasiado no campo dos medicamentos para que alguém, para além dos especialistas, se mantenha a par dos avanços e inovações no tratamento.

Por isso, caso a DP lhe tenha sido diagnosticada pelo seu médico de família, peça-lhe que lhe indique um neurologista que trate de casos de Parkinson. Melhor ainda, peça a alguém que tenha DP que lhe dê uma sugestão. Ou ligue para a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson e peça uma lista de especialistas.

MUITAS ESCOLHAS QUANTO A MEDICAÇÃO Se tiver de ter DP, esta é a melhor altura.

Há trinta anos a Levodopa era praticamente a única escolha que um médico tinha para o tratamento da doença. Nessa época, as pessoas com Parkinson eram confrontadas com uma medicação (Levodopa) que lhes provocava fortes náuseas e os fazia interrogar-se se valeria a pena tomar um comprimido que lhes dava algum alívio mas que, em contrapartida, tinha efeitos secundários tão incomodativos. Hoje em dia existem muitas opções – levodopa + inibidor da descarboxilase dos aminoácidos, agonistas da dopamina, anticolinérgicos, etc.

O seu neurologista tem uma reserva inesgotável de sugestões para que a sua vida adquira uma melhor qualidade. É aí que reside a esperança.

E a esperança vai-se tornando cada vez mais prometedora, à medida que surgem novos tratamentos. É natural que, ao ser-nos diagnosticada DP, fiquemos confusos quanto aos medicamentos e ao seu efeito, por que é que algumas pessoas têm múltiplas receitas, e quais os efeitos de cada uma delas.

A disponibilidade do seu médico em informar

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LEITURAS

é bastante importante. A minha primeira experiência não foi positiva. E depois de falar com mais de uma centena de pessoas com DP, cheguei à conclusão de que o meu caso era um bom exemplo da realidade.

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A MINHA EXPERIÊNCIA Com o meu diagnóstico, as coisas passaramse, mais ou menos, assim: atravessei o vestíbulo, enquanto o neurologista observava a minha maneira de andar e a forma como dava a volta. Apalpou-me braços e pernas, depois “bateu” com um martelo de borracha. Escrevi “Seattle é uma cidade chuvosa”, numa folha de papel, que o médico olhou, sem qualquer expressão. Depois, disse: “Precisamos de lhe fazer uma Ressonância Magnética. Ou é um tumor no cérebro, ou outra coisa qualquer”. Fiquei de tal maneira chocado pelas palavras “tumor no cérebro”, que ignorei totalmente a parte “outra coisa qualquer”.

Depois de estar no “túnel do amor” da RM, persuadi a técnica a dizer-me o que vira. “Não há sinais de tumor no cérebro”, foi a resposta. Fiquei aliviado.

Duas semanas depois, fui ao neurologista. Passados dois minutos, declarou-me: “Você tem Parkinson”.

Estendeu-me uma receita, dizendo-me para tomar os comprimidos três vezes ao dia e que me queria ver daí a seis meses.

A minha apresentação a um problema não desejado, não tinha sido muito elucidativa.

“Tome três comprimidos por dia e volte cá daqui a seis meses” deixou-me com vários espaços em branco quanto à doença e à função de certas medicações. Tinha um técnico excelente, extremamente profissional nos seus diagnósticos. Faltava-lhe visão quanto à importância de me tranquilizar acerca daquilo que eu poderia esperar da medicação. Afortunadamente, o medicamento teve um efeito positivo imediato sobre mim, e a dosagem era a exacta.

Não senti quaisquer efeitos secundários. A minha rigidez diminuiu, melhorou o movimento do meu braço direito e recuperei também da minha lentidão de movimentos.

Nem sempre acontece assim aos DP que acabam de ser diagnosticados.

Terão de trabalhar com o vosso neurologista de maneira a encontrarem a medicação adequada, a dosagem certa, e o horário ideal para a tomada do medicamento.

E SE NÃO HOUVER MEDICAÇÃO? Antes de nos embrenharmos na questão dos medicamentos e no seu papel na equação esperança, consideremos a opção de ausência de medicação.

Frequentemente, uma pessoa a quem acaba de ser diagnosticada a DP, recusa-se a tomar

medicamentos. Decidem seguir a ordem natural das coisas. Sei de DP que acham que substâncias químicas serão prejudiciais para o seu corpo. Deixaram passar vários anos, antes de consultarem um neurologista e tomarem medicamentos. Num dos casos, o tremor agravou-se de tal modo, que a pessoa não conseguia manter um garfo imóvel e batia com ele continuamente no prato, enquanto tentava espetar um bocado de carne.

Por fim, consultou um neurologista.

A medicação prescrita fez maravilhas, quase instantaneamente. Agora pode ter uma agradável refeição, sem receio de espetar os outros comensais.

Antes da medicação, a esperança, na vida deste cavalheiro, era diminuta.

Sei de outra pessoa que evitou a medicação, até ficar tão deprimido, que o seu trabalho se ressentiu. Pensava, obsessivamente, no seu estado, que piorava dia-adia, no entanto, estava decidido a tomar unicamente aspirina. Era um caso bicudo.

Os amigos convenceram-no a consultar um neurologista famoso. O médico receitou-lhe um agonista e houve melhoria imediata nos sintomas da DP. O mesmo aconteceu à sua atitude. Tal como à esperança. É admirável ser-se auto-suficiente. Mas é uma loucura pretender passar sem medicação, no que toca a esta doença. A medicação é a base para se viver uma vida de

melhor qualidade. Tal como seria arriscado não tratar da hipertensão. Seria igualmente insensato, não ter medicação assistida, quando se trata da Doença de Parkinson.

REFLEXÕES ACERCA DA MEDICAÇÃO O objectivo deste livro não é o de discutir em pormenor os vários medicamentos para a DP. Uma boa fonte de informações sobre os vários medicamentos e os seus fins, é uma publicação disponível na “National Parkinson Foundation”.

Intitula-se, simplesmente, “Medicações. Guia completo para os Doentes de Parkinson”.

Mas a melhor informação, ser-vos-à dada pelo vosso médico neurologista, especializado em Parkinson.

A ANALOGIA DO AVIÃO Cheguei à conclusão de que todos os medicamentos, receitados pelo meu médico, só são eficazes durante um curto período de tempo – geralmente, cerca de quatro horas. A seguir, tenho de me medicar novamente. É como estar num avião cujo tanque de combustível apenas disponibiliza quatro horas de voo. Depois, ou acrescenta mais combustível, ou se despenha.

Tal como não se deve pilotar o avião até esgotar o depósito, não deve, igualmente, permitir que o seu sistema neurotransmissor atinja um nível residual de dopamina.

LEITURAS Num voo, é importante a afinação perfeita da mistura do combustível. Tão importante como estabelecer o justo equilíbrio na medicação de um cérebro desprovido de dopamina.

A única diferença entre o avião e um DP, é que esta não pode recolher ao hangar.

Tem de continuar a abastecer o “tanque” com o “combustível” dopamina, e manter a afinação diariamente.

MANTER UM REGISTO Tal como o piloto do avião mantém um registo, V. deve manter um registo da sua forma física e dos medicamentos que toma. Isto é particularmente importante se está a iniciar uma nova medicação ou a alterar as doses. Notas acerca das reacções, positivas ou negativas, juntamente com o apontamento da hora exacta da tomada dos medicamentos, ajudá-lo-ão e ao seu neurologista, a determinar a dose mais indicada para o seu sistema neurológico.

Por exemplo: O Neurologista do Carl prescreveu a seguinte medicação: • Um Sinemet 25/100 às 7 da manhã • Um Sinemet 25/100 às 11 da manhã • Um Sinemet 25/100 às 4 da tarde

Durante duas semanas, Carl tomou nota exacta da hora da tomada dos comprimidos.

Anotou também os efeitos da medicação.

Deu-se conta de que, às 3 da tarde, se sentia cansado, mais lento, e com dificuldade em subir as escadas. Isto era um sinal de alarme.

Talvez o lapso de tempo entre as 11 da manhã e as 4 da tarde fosse demasiado para a dosagem prescrita. Telefonou ao médico a informá-lo do seu estado. Devido ao facto de Carl ter mantido, durante um período de duas semanas, um registo exacto das ocorrências, o seu médico podia fazer uma análise mais exacta da situação e introduzir alterações à dosagem da tarde.

Pode parecer um trabalho excessivamente pormenorizado, manter um registo da sua reacção à medicação durante as 24 horas do dia, mas é essencial que o faça, até V. e o seu médico encontrarem o equilíbrio ideal. É UM TRABALHO DE EQUIPA Lembre-se: V. e o seu médico são co-pilotos – são ambos essenciais para o sucesso do cumprimento do “plano de voo da Parkinson”.

O médico, sozinho, não pode dar solução ao seu problema. Ele, ou ela, necessitam das suas informações e da sua cooperação. Isso exige trabalho de equipa.

V. possui o conhecimento imediato do que se está a passar com o seu corpo e é seu dever transmiti-lo, com exactidão, ao seu médico.

Sem as suas informações, o médico estará a voar de olhos vendados.

RESPEITE OS HORÁRIOS Seja fanático quanto a tomar os seus medicamentos todos os dias, exactamente à mesma hora. Não se esqueça, lembre-se da analogia do avião. V. não vai querer ficar sem combustível. E, se por acaso se esquecer, não duplique a medicação quando se aperceber do esquecimento.

A afinação do seu motor neurológico foi desfeita. Por outras palavras, não sobrecarregue o seu depósito de dopamina. Pode dar origem a sintomas difíceis de corrigir.

Alguns DP usam relógios de pulso ou telemóveis programados para dar sinal a certas horas, ao longo do dia, um suave “lembrete” da “hora de tomar o comprimido” Outras transportam sempre consigo caixas de comprimidos.

Tenho um pequeno frasco de vidro, com cerca de centímetro e meio de diâmetro e dois centímetros e meio de comprimento, que se enfia em qualquer bolso. Encho-o todas as manhãs com a minha medicação diária e recordo a mim mesmo que tenho de o levar comigo onde quer que vá. Êsquecime algumas vezes e sofri as consequências da totalidade dos efeitos da Parkinson.

Aceite a ideia de que, provavelmente, terá de tomar os medicamentos até ao fim da sua vida. De princípio, era uma coisa que me custava a aceitar. Mas hoje, tornou-se de tal maneira parte de mim, que nem penso nisso.

Não me agrada o impacto psicológico do “tratamento médico”, mas sei que, sem os comprimidos, eu seria mais vagaroso, teria menos mobilidade, seria mais rígido e os meus

interesses seriam drasticamente limitados.

Pode parecer estranho encarar os comprimidos como sinal de esperança. Mas é uma realidade, já provada, que a medicação pode melhorar a qualidade de vida dos DP. Muitas vezes não é fácil determinar a combinação química apropriada. Contudo, as probabilidades são a favor do facto de, V. e o seu médico, conseguirem elaborar uma fórmula de medicação que solucione os sintomas que o afectam diariamente.

Haverá centenas de milhar de DP a tomar a mesma dosagem de medicamento que V. toma e a viverem vidas com qualidade. E é aí que reside a esperança.

DO QUE NECESSITA NUM MÉDICO O seu médico é uma pessoa determinante na sua vida, se quiser sentir esperança. No passado, pode não ter tido um relacionamento chegado com um médico. Se for como a maioria das pessoas nos Estados Unidos, deve ter consultado um médico para um “check-up”, mais ou menos de cinco em cinco anos, ou então quando teve algum problema físico e foi tratado por um médico de quem pouco sabia.

Se foi submetido a uma operação, sem dúvida que o cirurgião entrou e saiu da sala de operações sem sequer lhe apertar a mão. Pode ter ido a um especialista, por um problema, e a outro especialista por uma outra mazela. O resultado é que V. não sabe, exactamente, quem, em última análise, foi responsável pelo seu bem-estar.

Nada disto se pode passar com a Doença de

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Parkinson. V. necessita de um aliado empenhado em estabelecer consigo um relacionamento de longa duração. O seu parceiro-médico deve possuir os seguintes atributos: Saber ouvir: Alguém que escute as suas queixas e encontre uma solução para as mesmas.

Alguém disposto a atender os seus telefonemas quando “as coisas não estão bem”, e não o passe para uma enfermeira, ou leve três dias a responder à sua chamada.

Ser Pessoa Activa: Alguém positivo e firme quanto ao que V. precisa de fazer.

Alguém que esteja constantemente actualizado em relação aos mais recentes medicamentos e tratamentos para a Doença de Parkinson.

Criar Empatia: Alguém que perceba o seu estado.

Alguém que se identifique com o problema do seu tremor, a lentidão dos seus movimentos, as ocasiões em que a carteira o atrapalha e com a sua luta constante para viver uma vida plena.

Ser Pessoa Optimista: Alguém que acredite que a Doença de Parkinson não é uma condenação a um envelhecimento precoce.

Alguém que lhe dê coragem e transforme as consultas em experiências agradáveis.

Não são exigências fora do razoável.

V. segue um caminho de esperança.

Imagine que o seu médico tem um temperamento instável – indubitavelmente, irá influenciar a sua atitude. Quer dizer que V. poderá ter de mudar de médico várias vezes, até encontrar o que lhe convém.

Alguns seguros de saúde são restritivos quanto à escolha do médico, e poderá ter de se conformar com o médico que o seguro lhe permitir. Mas, se tiver a possibilidade de escolher o melhor especialista de Parkinson na sua comunidade, faça-o.

Demasiadas vezes, as pessoas sentem-se acanhadas para dizer ao médico que vão mudar para outro, porque “não quero que se sinta ofendido”. Disparate. Os médicos estão habituados à mudança de doentes. E a maior parte dos médicos aceita a ideia de que nem todos os médicos serão adequados para as pessoas com Doença de Parkinson.

AS SUAS RESPONSABILIDADES O seu tratamento não é uma via de sentido único. Tal como o seu médico tem obrigações para consigo, também as suas responsabilidades para com ele (ela) estão claramente definidas: Tem de apresentar claramente os seus problemas actuais: Será mais útil para o médico se levar um relatório onde constem os três ou quatro problemas para os quais necessita de resposta numa

consulta. Uma nota curta e específica.

Por exemplo: Relatório para o Dr. Smith, de Sally Hitchcock 15 de Novembro de 2009 Problema nº 1 Há noites em que acordo 5 ou 6 vezes. Às vezes mantenho-me acordada durante 30 ou 40 minutos.

A minha última medicação é às 5 da tarde.

Deito-me por volta das 10.30.

Como é que resolvo isto?

Problema nº 2 Há dias em que quase não consigo usar a mão direita. Tenho dificuldade em cortar a carne ou espetar a salada com o garfo. Com frequência, sou obrigada a usar a mão esquerda para comer. Regra geral, isto passa-se ao jantar.

O que devo fazer para melhorar a minha destreza?

Problema nº 3 A minha boca paralisa-se, pelo que os lábios não se movem de forma a articular as palavras correctamente.

Acontece geralmente por volta das 9 da manhã, depois da medicação das 7 horas. Acho que está relacionado com a dose de medicamento.

Estarei a tomar uma dose excessiva? Se for esse o caso, o que é que devo fazer?

Anote as recomendações do seu médico e guarde-as de forma a poder consultá-las periodicamente. As alterações da sua medicação devem ser cuidadosamente controladas. O historial das horas a que toma os medicamentos será de extrema utilidade.

Por outras palavras, do seu lado, deve registar os progressos feitos e não contar unicamente com a ficha do médico.

Os conselhos do seu médico devem ser levados a sério Siga-os à letra. Torna-se particularmente importante, quando tratamos de alterações nas dosagens e horas de ingestão de medicamentos. Para ter sucesso no controlo dos sintomas, é essencial um horário bem definido.

Se o seu médico tiver utilizado “jargão profissional” que V. não compreende, peçalhe que seja mais claro. Não deve ter quaisquer dúvidas ao sair do consultório. Peça ao médico que lhe ponha por escrito as horas a que deve tomar os medicamentos.

Seja honesto para com o seu médico Se se enganar com a medicação, diga-o. Se por vezes se sentir deprimido, fale sobre o assunto. Se não possuem uma visão do seu todo, os médicos tornam-se menos eficazes.

Utilize judiciosamente o telefone Haverá alturas em que irá sentir uma necessidade premente de falar com o seu médico. Sente que necessita de ajuda imediata. Por exemplo, há vários dias que tem náuseas causadas pelos medicamentos que anda a tomar, Sente-se “nas últimas”.

Liga. O médico pode atendê-lo pelo telefone ou pedir-lhe para ir ao consultório.

Mas se está simplesmente indeciso quanto a tomar vitamina E, juntamente com a sua medicação, reserve essa pergunta para a próxima consulta. Respeite o tempo do seu médico, e ele (ela) terá ainda maior empenho em melhorar a qualidade da sua vida.

Não exagere a duração da sua consulta O seu médico é uma pessoa ocupada.

Preocupa-se consigo, mas preocupa-se igualmente com umas 100 pessoas mais. V. exige total atenção durante as sua consulta, mas deve respeitar os 20/30 minutos que lhe foram destinados em exclusivo. Isto ressalta a importância de ser organizado e conciso nas perguntas que irá fazer ao médico e na descrição da forma como se sente.

Se necessitar de apoio para expressar as suas preocupações, leve à consulta consigo o seu cônjuge, cuidador ou alguém que lhe seja chegado.

A maior parte dos especialistas em doenças do movimento aceita de bom grado outra pessoa na conversa pois, por vezes, propiciam-lhe outra compreensão ou perspectiva.

Assegure-se da data exacta da próxima consulta.

Pode ser para daí a mais de três meses, mas confirme com o médico que o poderá contactar antes, se entretanto surgirem complicações.

O seu médico pode proporcionar-lhe esperança. Ele constitui a ligação à medicação e ao conselho profissional, que podem tornar a sua vida mais agradável!

LEITURAS

Sintomas não motores: A outra face da doença de Parkinson

João Massano, Maria José Rosas - Unidade de Doenças do Movimento e Cirurgia Funcional do Hospital de São João, Porto

A Doença de Parkinson (DP) é a segunda doença neurodegenerativa mais comum (a seguir à Doença de Alzheimer), estimandose que 1% da população acima dos 60 anos possa sofrer desta situação. Em Portugal, segundo algumas estimativas, poderá haver mais de 20 mil pessoas afectadas.

Desde a clássica descrição da doença por James Parkinson em 1817, os sintomas motores da doença têm sido sempre considerados preponderantes. Neste grupo inclui-se a lentidão de movimentos (bradicinésia), a rigidez muscular, o tremor característico, as alterações da postura e da marcha. Estas manifestações surgem pela degenerescência neuronal de uma região cerebral essencial à normal modulação do movimento – a substância negra – que participa em circuitos neurais que utilizam um neurotransmissor fundamental para uma movimentação harmoniosa, a dopamina. Este facto explica

os efeitos benéficos dos medicamentos que aumentam a quantidade deste neurotransmissor no cérebro (ou que o substituem) nos sintomas motores da doença.

No entanto, a DP não se resume apenas às alterações motoras, uma vez que as alterações celulares estão espalhadas por vários locais do sistema nervoso, o que provoca alterações num conjunto variado de funções nervosas. Estes sintomas são designados por “não motores” e serão abordados ao longo deste texto de uma forma mais detalhada.

Alguns surgem bastante cedo no curso da doença, podendo em alguns casos até surgir antes dos clássicos sintomas motores. Outros são mais frequentes nas fases mais tardias.

Nem todos os doentes vêm a desenvolver estas alterações que, tal como os sintomas motores, fazem parte da quadro clínico típico da DP. Por vezes há sintomas não motores que podem surgir devido à medicação ou ser

agravados por esta, pelo que é essencial o aconselhamento com o médico a fim de que estas situações possam ser atempadamente detectadas e tratadas de forma adequada.

1) DISAUTONOMIA O sistema nervoso autónomo (SNA), como o próprio nome indica, não está sob o controlo voluntário do ser humano. É responsável por regular, por exemplo: a pressão arterial; o ritmo cardíaco; a produção do suor, lágrimas e saliva; o funcionamento gástrico e intestinal; o funcionamento da bexiga; a erecção, a ejaculação e a lubrificação vaginal. Quando há alterações dos SNA surgem os sintomas de disautonomia.

A hipotensão ortostática é uma alteração autonómica frequente, que tende a agravar à medida que a doença avança – esta situação manifesta-se pela existência de mal estar e sensação de desmaio iminente (por vezes

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LEITURAS

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até mesmo com perda total de consciência), sintomas que surgem sobretudo quando o doente está muito tempo de pé ou quando se ergue de forma mais rápida a partir da posição de deitado ou sentado. Para combater esta situação pode ser necessário reduzir a dose de medicamentos anti-hipertensores que o doente está a tomar, aumentar o consumo de sal na comida, utilizar meias elásticas compressivas e, mais raramente, usar medicamentos para provocar uma subida na pressão arterial, que devem ser empregues de forma cuidadosa. Alguns medicamentos utilizados no tratamento dos sintomas motores da DP podem contribuir para a hipotensão arterial.

A obstipação é dos sintomas mais comuns na doença de Parkinson e pode surgir muito cedo no curso da doença. O tratamento passa pela prática regular de exercício físico (adaptada a cada pessoa – pode ser uma simples caminhada diária), pelo consumo adequado de vegetais verdes e fruta, e o uso de medicamentos laxantes.

Existem frequentemente alterações urinárias na DP, como uma vontade muito frequente de urinar, uma incapacidade de esvaziar completamente a bexiga e até incontinência urinária.

As medicações disponíveis para as alterações urinárias têm efeitos potencialmente problemáticos, como provocarem confusão mental, retenção urinária e boca seca, pelo que devem ser utilizados com cuidado. Em todo o caso convém sempre excluir, através dos exames adequados, a existência de uma possível infecção urinária – uma situação que pode apresentar os mesmos sintomas, mas cujo tratamento tem de ser feito com antibióticos. As alterações urinárias, sobretudo as mais graves, são pouco frequentes nas fases iniciais da DP. A produção excessiva de suor é uma queixa frequente dos doentes de Parkinson, que acontece de forma mais marcada nas fases em que há movimentos involuntários excessivos devidos à medicação dopaminérgica (discinésias de pico de dose) e sobretudo quando os medicamentos estão a deixar de fazer efeito (fim de dose). É conhecida a dificuldade que os doentes de Parkinson têm em engolir, sobretudo nas fases mais avançadas da doença. Também a saliva é deglutida a um ritmo muito menor do que nas pessoas sem a doença, o que provoca uma acumulação desta na cavidade oral.

Por vezes o doente não consegue reter eficazmente a saliva na boca e baba-se, o que pode ser uma situação extremamente incómoda, sobretudo do ponto de vista social.

2) ALTERAÇÕES DO SONO São das alterações mais frequentes na DP. Neste grupo incluem-se: dificuldade em adormecer, sono fragmentado, sonolência diurna

excessiva, dificuldades na movimentação nocturna na cama e perturbação do comportamento do sono REM. Esta última situação pode surgir nas fases muito iniciais da doença (e até aparecer antes dos sintomas motores). Durante a fase do sono em que ocorrem os sonhos (fase REM, rapid eye movement ou “movimentos oculares rápidos”), os doentes podem movimentar-se de forma muito intensa, esbracejar, ficar com os músculos muito tensos, falar, gritar, cantar ou chorar durante o sono. Podem mesmo agredir de forma não intencional o companheiro de cama e até cair ao chão. Uma outra alteração que surge com alguma frequência é a Síndroma das Pernas Inquietas – a pessoa refere uma sensação desagradável nas pernas que surge ao final do dia, sobretudo quando está na cama e pretende adormecer.

Esta sensação é aliviada pela movimentação

tardias. Existem tratamentos específicos para a deterioração cognitiva, pelo que o seu reconhecimento é importante.

e pode até forçar o doente a ter que fazer uma pequena caminhada em casa para obter alívio total. O tratamento das variadas alterações de sono nem sempre é fácil, exigindo-se uma perícia na utilização das variadas formas de tratamento ao dispor.

de inquietude, nervosismo, mal estar e falta de ar podem acontecer nas fases em que a medicação não está a aliviar satisfatoriamente os sintomas motores. No entanto, pode haver ansiedade por outros motivos, como o medo de “ficar louco”, de ser internado num lar ou de morrer – neste caso é preciso haver outras formas de intervenção terapêutica.

Os sintomas psicóticos surgem habitualmente após 10 anos ou mais de doença, mas o aparecimento pode ser precipitado pelos medicamentos ou se já houver deterioração cognitiva. Pode haver ilusões sensoriais, alucinações e delírios. As ilusões são interpretações mentais erradas de estímulos reais existentes no ambiente próximo do doente – por exemplo o doente pode achar que uma jarra ou um móvel são intrusos em casa. As alucinações típicas na DP são visuais, bem detalhadas, tipicamente imagens de adultos,

3) ALTERAÇÕES COGNITIVAS As pessoas com DP têm um risco aumentado de virem a sofrer deterioração cognitiva. Esta pode ir desde os défices ligeiros até à demência. Os doentes podem ter dificuldade em orientar-se no espaço, em conseguir planear as tarefas do dia-a-dia, o pensamento pode ficar lentificado e existe frequentemente apatia marcada (deficiência de motivação para falar e realizar actos ou tarefas). Ao contrário do que sucede na doença de Alzheimer a demência não se instala nas fases iniciais da doença, surgindo habitualmente nas fases

4) ALTERAÇÕES NEUROPSIQUIÁTRICAS A depressão é das alterações mais frequentes na DP e pode até ser dos primeiros sintomas a surgir. Os doentes referem tristeza, irritabilidade, falta de vontade para fazer as actividades habituais, dificuldade em dormir e, mais raramente, podem demonstrar vontade de cometer suicídio. Por isso, esta é uma situação potencialmente grave que deve ser tratada o mais rapidamente possível, podendo ser necessária uma observação psiquiátrica.

A ansiedade é frequente na DP e pode chegar ao pânico ou manifestar-se por fobias. Por vezes pode haver boa resposta aos medicamentos para a DP, uma vez que os sintomas

LEITURAS crianças ou animais que o doente pode conseguir descrever com alguns pormenores. As alucinações podem ser assustadoras ou não, se o doente se aperceber que são apenas um “truque do cérebro”. As ilusões e as alucinações acontecem mais frequentemente ao anoitecer, pelo que é importante manter a casa bem iluminada no final do dia. Existem várias estratégias para tentar ultrapassar as alucinações, como por exemplo olhá-las com maior atenção, desviar o olhar para outro objecto ou local, ou perguntar a um familiar se está a ver o mesmo, obtendo assim a garantia de que se trata apenas de uma “visão”. É muito importante que os familiares e amigos dos doentes conheçam estas alterações, de maneira a que possam compreender e ajudar o doente. O delírio mais frequente na DP é provavelmente o delírio de ciúme, em que o doente acha que o cônjuge ou compa-

necessário recorrer a medicamentos específicos para controlar os sintomas psicóticos.

alterações do sono e a própria incapacidade motora da doença.

5) Alterações sensoriais Os doentes de Parkinson referem uma variedade de queixas sensoriais, incluindo parestesias (“formigueiros”) e dor. Esta é ainda pouco compreendida e terá provavelmente várias causas, incluindo a rigidez muscular e a menor mobilidade de que sofrem as pessoas com DP. Pode aparecer em qualquer fase da doença.

A maioria das pessoas com DP tem diminuição da capacidade para sentir ou distinguir odores; esta é provavelmente uma das primeiras alterações no curso da doença.

Não há relação com idade ou sexo do doente.

Muitos doentes de Parkinson queixam-se de alterações visuais. Por vezes podem ter

nheiro lhe está a ser infiel ou haverá alguém que anda a tentar conquistá-lo. Por vezes há também o delírio do “habitante fantasma”, em que o doente acredita que mais alguém vive em casa, alguém que na verdade nunca viu e não sabe quem é. Pode até ter a sensação de que alguém que não consegue ver o está a acompanhar de perto durante as suas caminhadas.

Estas situações podem não ser aceites de forma pacífica pelo doente, que pode ficar muito agitado e agressivo. Por isso, pode ser necessária uma observação médica no sentido de diagnosticar e tratar adequadamente estas situações. Convém não esquecer que estes sintomas se enquadram na doença em si, mas podem surgir ou ser agravados pelas medicações ou por outras ocorrências, como por exemplo infecções (urinárias, gripe, gastroenterite) ou desidratação. Pode ser

sensação de “visão desfocada”, mas existem também perturbações na percepção da cor, do contraste e do movimento. Estas alterações podem contribuir para a existência de ilusões e alucinações acima referidas. De qualquer forma é conveniente que os doentes com este tipo de queixas sejam sujeitos a observação oftalmológica, no sentido de rastrear alterações que possam ser corrigidas com óculos, ou outras que tenham tratamento específico, como as cataratas.

7) Alterações da função sexual São frequentes na doença de Parkinson, como tem sido demonstrado em vários estudos. Os homens podem sofrer de disfunção eréctil, alterações da ejaculação e do orgasmo, enquanto as mulheres referem menor lubrificação vaginal e dificuldade em atingir o orgasmo; em ambos pode haver diminuição do desejo sexual. Este assunto é melindroso e tanto doentes como familiares têm muitas vezes vergonha de expor os problemas que sentem – pelo que o médico deve encorajar a sua revelação. Várias causas podem contribuir para estas alterações, como as perturbações do sistema nervoso autónomo, a incapacidade motora, a fadiga, a dor, a ansiedade, a depressão, o delírio de ciúme e as medicações que o doente possa estar a tomar. Por outro lado, os factores de risco vascular (como a hipertensão arterial, a diabetes e o aumento do colesterol) podem contribuir para estas alterações e devem sempre merecer tratamento específico, sendo indispensável o empenho do doente no sentido de seguir hábitos de vida saudáveis (fazer exercício, ter dieta equilibrada e com pouco sal, não fumar, consumir álcool com moderação). Para o tratamento das alterações da função sexual pode ser necessário recorrer a medicações específicas ou a outro tipo de intervenções, e aconselhamento psiquiátrico. As medicações para a disfunção eréctil não estão contraindicadas na DP, mas podem agravar ou provocar redução da tensão arterial, pelo que é indispensável um aconselhamento médico individualizado sobre este assunto.

As alterações não motoras são comuns na DP e contribuem para agravar a incapacidade e diminuir a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias. No entanto, existem tratamentos que podem melhorar os sintomas, aliviando assim o fardo que impõem. Por isso, é muito importante que doentes, familiares e amigos conheçam os sintomas e se sintam suficientemente confortáveis para colocarem as questões de forma oportuna aos profissionais de saúde. Só desta forma é possível reconhecer e tratar adequadamente estas situações. Esperamos sinceramente que o presente texto tenha contribuído para fornecer informação a quem dela precisa e até amenizar alguns receios.

6) Fadiga A fadiga é um sintoma comum na DP, sendo 3 a 4 vezes mais frequente do que na população geral. Ao contrário da fadiga vulgar, que alivia bastante ou desaparece com o repouso, muitas vezes isto não se verifica na DP. Pode ser mental ou física e ocorre associada frequentemente a depressão, ansiedade,

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NOTÍCIAS APDPk

Curso para cuidadores formais de doentes de Parkinson 18 Com o apoio do Programa Gulbenkian de Desenvolvimento Humano, realizou-se no passado dia 18 de Setembro, nas instalações da Faculdade de Medicina, no Hospital de Santa Maria em Lisboa, mais uma Acção de Formação para Cuidadores de Doentes de Parkinson, basicamente destinada a técnicos de instituições de apoio a idosos e estudantes da área de saúde.

Com a realização destes Cursos, pretende-se fornecer elementos que permitam aos participantes reconhecer a Doença de Parkinson, e melhor saber tratar os seus doentes, e também recolher elementos sobre os conhecimentos dos participantes e suas sugestões.

O programa engloba os seguintes temas, desenvolvidos por um painel de excelentes oradores especializados na matéria: • Doença de Parkinson: Maria Helena Coelho – Neurologista • Procurando as Causas e a Cura: Tiago Outeiro – Investigador • Doença de Parkinson: Sintomas não Motores – Anabela Valadas – Neurologista Estratégias Facilitadoras da Marcha: Quando e Como Aplicar?

Josefa Domingos – Fisioterapeuta • Estratégias Facilitadoras da Comunicação: Ana Paula Vital – Tera-

peuta da Fala e, ainda, apresentação da APDPk, pela sua Presidente, Helena Machado.

Os 67 participantes inscritos, alguns inclusivamente vindos propositadamente de fora da região de Lisboa, manifestaram no final o agrado pela informação recebida e recomendaram que seja dada continuidade a este tipo de formação, sugerindo a realização de algumas sessões mais práticas.

Hospital, Santa Casa e Bombeiros da Póvoa de Lanhoso em festa Misericórdia constrói clínica para doenças neurodegenerativas A Santa Casa da Misericórdia da Póvoa de Lanhoso pretende iniciar no próximo ano a construção de uma clínica social vocacionada para doenças neurodegenerativas, designadamenbte Alzheimer e Parkinson. O edifício será erguido em terrenos anexos ao Hospital António Lopes em parceria com a CESPU — Cooperativa de Ensino

Superior Politécnico e Universitário, representando um investimento global de 5,5 milhões de euros (4 milhões de euros para a construção e 1,5 milhões para equipamentos). O anúncio foi feito ontem pelo provedor no decorrer da sessão solene do Dia do Hospital António Lopes/ Misericórdia e dos Bombeiros Voluntários da Póvoa de Lanhoso.

Segurança Social com atendimento para pessoas com necessidades especiais A Segurança Social disponibiliza o serviço Atendimento a Pessoas com Necessidades Especiais, dirigido a pessoas com deficiência e/ou incapacidade, no âmbito do atendimento das áreas das prestações e acção social. O objectivo é melhorar a qualidade do serviço prestado aos cidadãos com necessidades especiais.

A rede de Serviços de Atendimento da Segurança Social tem em cada sede de Distrito um posto de atendimento personalizado com técnicos qualificados, dirigido especialmente a pessoas com necessidades especiais, aos seus familiares e a todos aqueles que necessitem de informação sobre deficiência.

São beneficiários deste atendimento os cidadãos com deficiência e/ou incapacidade, as suas famílias, as instituições particulares, com e sem fins lucrativos, as entidades empregadoras e outros que pretendam informação sobre esta temática.

Para atendimento presencial, o cidadão deve dirigir-se aos Serviços de Atendimento das Sedes de Distrito (Centros Distritais da Área de Residência) onde poderá ser atendido por um técnico especializado.

Pode também fazer a marcação do atendimento, através do preenchimento de um formulário, disponível no site sobre Atendimento a Pessoas com Necessidades Especiais.

NOTÍCIAS APDPk

Bicicletas na sede em Lisboa venha pedalar!

19 No ultimo número da revista (n.º 28), publicámos um artigo sobre o trabalho do investigador Rua Costa que foi publicado na Nature Neuroscience, no qual desvenda qual a região do cérebro que é activada quando procedemos a uma acção intencional e a uma acção automática. Falava-se ainda na “facilidade” que os doentes de parkinson têm em andar de bicicleta, uma vez que se trata de um movimento automatizado.

Referimos ainda que nos encontravamos em negociação com uma empresa de comércio de bicicletas. Anunciamos agora que já concluimos o referido acordo com a Bicimax da Marinha Grande, empresa à qual estamos muito gratos. Esta empresa disponibilizou bicicletas para os nossos associados se exercitarem na ciclovia recentemente construida e que em breve ligará Monsanto ao Marquês de Pombal.

Os nossos associados podem assim dirigirse à sede e usarem estas bicicletas da mais

alta qualidade, no referido percurso. Para além de ser uma forma de praticar exercicio, de conviver ... é também uma forma de apanhar ar e ... sair de casa!

Parkinson, não viva só!

Em 2010(inicio da primavera) tencionamos organizar um passeio/concentração de bicicletas a Monsanto, pelo que aceitamos a colaboração daqueles que pretendam trabalhar connosco na organização deste evento, ou simplesmente querer ser solidário e ajudar-nos...contacte-nos!

Passeios das Familias a Monsanto, junte-se a nós... a pé ou de bicicleta! passeio e piquenique . Mantenha-se atento ao nosso site!

NOTÍCIAS APDPk

Primeiro centro para doentes crónicos 20

Arte Solidária Manter uma vida activa é sem duvida uma mais valia para os portadores da Doença de Parkinson. É recomendado por todos, que os DP devem manter uma vida social activa.

Um exemplo de como manter uma forma de vida activa, é utilizar a arte como instrumento de expressão da sua criatividade e como ocupação do seu tempo, como demonstrou a nossa associada Dª Julieta Espirito Santo Lopes, através da generosa oferta de um quadro de sua autoria, com a finalidade de ser leiloado, revertendo a verba proveniente da sua venda para a APDPk. Esta nossa associada dedica-se nos seus tempos livres à pintura, arte a que se dedica, após lhe ter sido diagnosticada a DP. Recepcionou esta oferta a Presidente da Direcção D.ª Helena Machado, que agradeceu reconhecidamente tão generosa oferta.

Solidariedade A associada Judite Sousa tem repetidamente colocado à venda na sede, frascos de compota de diversas qualidades feitos por esta dedicada associada. Estes “doces” têm tido muita aceitação devido à sua excelente qualidade. O dinheiro obtido com a sua venda, reverte na sua totalidade a favor da associação.

Em nome dos associados, obrigado!

Um centro de doenças neuro-degenerativas vai surgir em Braga. Uma resposta pioneira a nível distrital promovida pela associação “Todos com Esclerose Múltipla” e dirigida também para doentes Alzheimer e Parkinson.

Com a presença de vários candidatos pelo círculo eleitoral de Braga, a TEM lançou a primeira pedra obra de recuperação do seu edifício-sede, onde, em Dezembro, serão acolhidos e tratados 42 utentes.

Localizada próximo da escola André Soares, o edifício é cedido por uma empresa construtora da cidade e servirá as necessidades da associação enquanto, não é aprovada uma candidatura ao programa Pares com vista à construção de uma sede de raiz.

O presidente da associação, Paulo Alexandre Pereira, confirma que o prédio vai acolher um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas, para doentes com Alzheimer, esclerose lateral amiotrófica, esclerose múltipla e Parkinson.

Aos parlamentares presentes pediu que na

próxima legislatura alterem o estatuto do doente crónico e criem uma tabela de incapacidades específica para estes doentes.

O responsável adiantou que a estrutura médica privilegiará a multidisciplinaridade assistida por todas as valências - neurologia, enfermagem, psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, apoio jurídico -, podendo ainda vir a albergar doentes com outras patologias (acidentes vasculares cerebrais ou casos oncológicos).

Também funcionará como centro de dia para doentes que, por razões de saúde, já não tenham ocupação profissional.

Com cerca de 250 doentes referenciados pelo Hospital de S. Marcos, Paulo Pereira considera “fundamental que haja uma resposta adequada e técnica para as suas patologias”.

O primeiro congresso a TEM (Associação Todos com Esclerose Múltipla), realizou-se em 12 de Dezembro de 2009, na Universidade do Minho em Braga, sobre os direitos e os deveres dos doentes crónicos, encontra-se disponível no site daquela associação.

I curso de doenças do movimento da unidade neurológica de investigação clínica, Instituto de Medicina Molecular Decorreu no dia 30 de Maio de 2009 no Instituto de Medicina Molecular o I Curso de Doenças do Movimento da Unidade Neurológica de Investigação Clínica (UNIC).

O curso teve como palestrantes o Dr. Joaquim Ferreira, o Dr. Mário Miguel Rosa e o Dr. Miguel Coelho da UNIC e o Dr. Mark Edwards do Instituto de Neurologia, Londres.

Contou o patrocínio científico da Movement

Disorders Society, da Sociedade Portuguesa de Neurologia e da Secção de Doenças do Movimento. Beneficiou, ainda, do apoio, sem condições, da Glaxo SmithKline Portugal.

O tema deste primeiro curso foi “parkinsonismo”, tendo sido frequentado por mais de 40 participantes, maioritariamente internos de neurologia. As comunicações foram planeadas com um claro intuito pedagógico

e os participantes tiveram ainda a possibilidade de serem integrados em pequenos grupos para observação de doentes que generosamente colaboraram neste curso.

A excelente avaliação do curso por parte dos participantes motiva o planeamento, desde já, de um segundo curso com outro tema de doenças do movimento e idêntico formato educativo.

VIMOS NA IMPRENSA

Novos avanços na compreensão da doença de Parkinson Investigadores portugueses e norte-americanos conseguiram obter novas pistas sobre a acção da dopamina, uma substância química que os doentes de Parkinson não produzem o que provoca dificuldades na comunicação entre os neurónios.

Investigadores portugueses ajudam na compreensão da doença de Parkinson O estudo é publicado hoje na revista “PLOS ONE”.

Foi através de uma nova técnica microscópica que os investigadores da Escola Médica de Harvard e do Instituto de Medicina Molecular conseguiram observar de forma diferente os mecanismos celulares envolvidos na doença de Parkinson.

Tiago Outeiro explica que o estudo agora publicado mostra que pode ser a própria dopamina – um estimulante do sistema

Investigadores descobrem novas moléculas que podem evitar morte neural na Doença de Parkinson.

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nervoso central – a provocar aglomerados tóxicos para as células.

“Ao percebermos agora este mecanismo, podemos desenhar novas formas de prevenir que isto aconteça nos neurónios e tentar manter os neurónios funcionais durante mais tempo, evitando a doença”, sublinha o investigador português.

Tiago Outeiro diz que apesar dos progressos, este é apenas mais um passo no conhecimento dos mecanismos moleculares envolvidos na doença de Parkinson e que há ainda muitas perguntas sem resposta.

RV/Joana Bérnard da Costa | 4 Set.09

Investigadores identificaram moléculas capazes de reverter a doença de Parkinson, segundo um estudo que envolve o português Tiago Outeiro, na altura a trabalhar no Instituto de Whitehead de Investigação Médica, em Cambridge (EUA). Num artigo publicado na Disease Models & Mechanisms são ainda avançadas novas pistas para a origem das anomalias no cérebro que levam à doença. O cientista português, agora no Instituto de Imunologia Molecular da Universidade de Lisboa, explicou à Lusa que o trabalho identificou um “novo conjunto de moléculas que se mostraram eficazes nos estudos laboratoriais desenvolvidos em modelos da doença de Parkinson”.

Lisboa, 14 de Janeiro - LUSA

A cafeína faz reduzir o risco de desenvolvimento da doença de Parkinson A cafeína faz reduzir o risco de desenvolvimento da doença de Parkinson, segundo as descobertas de investigadores norte-americanos publicadas na revista científica Journal of Neuroscience.

As experiências em ratos realizadas por cientistas do Hospital Geral de Massachusetts demonstram que a administração de cafeína impede o desaparecimento no cérebro da dopamina, um neurotransmissor necessário aos neurónios para comunicar entre si.

A cafeína age por intermédio dos receptores A2A, que se situam em neurónios próximos das células que produzem a dopamina.

Todavia, os cientistas afirmam que é ainda demasiado cedo para dizer se estas conclusões serão transponíveis para o homem Fonte: Lusa

VIMOS NA IMPRENSA

Terapia genética promete cura para Parkinson 22

Avanços científicos no tratamento de doença O sonho de quem padece da doença de Parkinson é livrar-se dos seus sintomas (tremores, dificuldade nos movimentos, etc.) sem qualquer efeito secundário. Isto foi o que uma equipa de cientistas franceses e ingleses conseguiu graças a uma nova terapia genética, testada em macacos e publicada agora na revista ‘Science Translational Medicine’.

O tratamento normal para esta doença é a administração oral do medicamento ‘Levodopa’, que promove a produção de dopamina, composto químico essencial para o controlo do movimento.

Ainda que a ‘Levodopa’ se tenha revelado como terapia eficaz, ao fim de algum tempo é responsável por provocar movimentos involuntários, um efeito secundário grave conhecido por discinesia.

Acredita-se que estas contracções musculares surjam devido à administração intermitente do ‘Levopoda’, levando a uma estimulação pulsátil dos neurónios responsáveis pela produção de dopamina.

Os criadores da nova terapia genética partiram da hipótese de induzir, de forma contínua, uma síntese deste neurotransmissor, numa tentativa de eliminar as flutuações de estímulos que conduzem à discinesia.

Para testar a eficácia desta estratégia, o primeiro passo foi administrar uma neurotoxina para provocar a doença de Parkinson em macacos.

Posteriormente, foi utilizado um vector viral para introduzir no cérebro dos animais três genes-chave para produzir a substância desejada. A partir daí bastava aguardar pelos resultados.

A terapia revelou-se um sucesso. A rigidez, os tremores e as posturas

anormais que os macacos doentes apresentavam reduziram de forma drástica e, mais importante que isso, foi o desaparecimento da discinesia.

Os cientistas constataram que as células cerebrais dos macacos produziam a quantidade de dopamina que necessitavam e de forma contínua.

Estes resultados animaram os investigadores a aprofundar os seus ensaios clínicos em pacientes humanos que padeciam de Parkinson.

A empresa farmacêutica responsável pelo estudo, a Oxford Biomedica, revelou que a terapia génica já foi testada em seis pessoas. Todos eles obtiveram uma melhoria das suas funções motoras em, pelo menos, 29 por cento, sem que se tenham verificado efeitos secundários até ao momento.

Chamamos a atenção para os Doentes de Parkinson que esta nova terapia ainda não foi testada em seres humanos, sendo certo que mesmo que se venha a revelar como uma possivel cura, ainda demorará a ser comercializado, uma vez que terá que passar por muitos ensaios e testes de segurança.

Não queremos criar falsas expectativas, não devemos contudo perder a esperança!

Correia da Manhã de 14Out09

Vimos no FÓRUM do nosso site...

Aquelas pessoas, as poucas, certamente, que têm vindo a acompanhar, a minha participação, em modo de escrita de prosa e poesia, neste Fórum, deverão, porventura, ter estranhado não ver nada publicado por mim recentemente Os últimos trabalhos foram, respectivamente: PROSA – Mensagem “UM EXEMPLO QUE PODE SER SEGUIDO”, em 31-08-09; e POESIA – o Poema “O QUE EU VI”, em 02-09-09. Mais de 60 dias sem escrita é muito tempo, para mim.

Terão pensado, os meus amigos, talvez, uma de duas coisas: Primeiro: que o “Pacemaker” se cansou e chegou à conclusão de que não valia mais a pena, continuar com os seus escritos, publicados no Fórum, quer em prosa, quer em versos, mas sempre com entusiasmo e,ocasionalmente, até com um pouco de provocação á mistura, capaz de alertar as mentes e o orgulho próprio das pessoas, levando-as a manifestarem diferentes pontos de vista.

Segundo: Que, às vezes, há iniciativas que, por mais bem-intencionadas que sejam,

produzem um efeito contrário, despertando nos indivíduos, um estranho fenómeno psicológico de rejeição, difícil de explicar, quanto a mim, situado já a níveis do chamado espaço insondável do Inconsciente colectivo.

Participe no FÓRUM da APDPk! Para aceder entre no site www.parkinson. pt e na barra vertical dos menús e clique aqui.....

Coloque as suas dúvidas, partilhe os seus conhecimentos, as suas experiências, pergunte ao médico. É uma excelente forma de se manter em contacto com a comunidade Parkinson! Não viva só...

E é esta atitude mental, penso eu - que é preciso erradicar do nosso seio - ao mesmo tempo, censora e bloqueadora da expressão da vontade de cada um, que parece ter-se instalado no espírito da quase maioria dos 343 homens e mulheres, que, em 29-10-09, constituem o Colectivo dos Associados deste Fórum.

FORUM que é e sempre será, de todos nós, nos benefícios e nas participações que cada um possa e queira dar, pois as vantagens estão evidentes. É um bem, ter um espaço assim disponível, para nos fazermos ouvir, nos nossos problemas, nas nossas dúvidas, angústias e medos, que são comuns aos que sofrem do mal de PARKINSON, sentidos por cada um, á sua maneira e com o seu tipo de limitações, mas sempre encorajando os outros, fazendo, às vezes. “das tripas coração “ É uma dádiva importante, um estímulo, para que continuemos a receber mas, também, a dar um pouco de nós próprios, por mais insignificante que pareça: uma palavra, um simples Olá, ditos na hora própria, num E-mail ou mensagem rápida, pode fazer a diferença, entre a solidão e a esperança…

Aproveito para dar a conhecer a todos, o meu novo endereço de E-mail albaro.2010.@ netcabo.pt

Pacemaker

EVENTOS E PARTICIPAÇÕES APDPK

Pressupostos de acção para 2010 23

A APDPk passou por um processo difícil em resultado de vicissitudes várias, as quais são conhecidas dos nossos associados. O ano de 2009 foi, por isso, um ano particularmente duro, com necessidade de sanar passivos acumulados e condições de funcionamento muito precárias, acentuadas com a ausência de recursos humanos e meios de financiamento próprio ou externos.

Os empreendedores – expressão normalmente associada ao sucesso de novas iniciativas – dizem-nos que os períodos de crise trazem-nos vantagens porque nos permitem criar espaços de reflexão e de procura de novas soluções.

Seguimos esta perspectiva. Em tempos difíceis optámos por: Reorganizar o espaço, sanear o passivo, inventariar os bens da APDPk, melhorar a comunicação e a imagem da APDPk, fomentar o diálogo com as instituições parceiras e estabelecer pontes com as entidades oficiais.

Alterámos hábitos antigos da APDPk que dificultavam o acesso e a permuta de ideias, tais como: retirámos todos os sinais de proibição de uso existentes no espaço, abrimos as portas a voluntários e a quem queira conhecer a nossa associação, o que somos e o que fazemos, e mais importantes de que tudo isto é o facto de defendermos uma estratégia que estimule e envolva os associados a participar nas decisões sobre o futuro da Associação.

Resta-nos responder a uma questão básica, mas igualmente importante: como evitar que a APDPk volte a ser vítima de processos de destruição e de sujeição a crises semelhantes?

Esta pergunta remete-nos para uma análise que envolve dois factores: definir estruturas de funcionamento sólidas e consistentes assegurando a sua autonomia financeira e, planear as previsões de crescimento nessas estruturas.

similares e analisar os recursos existentes, ou os que possam vir a ser disponibilizados, nas autarquias e parcerias locais. As delegações da APDPk têm igualmente um papel muito importante nestas definições e, esperamos obter a participação de associados e amigos com sugestões e apoios pontuais.

Propomos igualmente cumprir a Missão da APDPk no apoio aos associados portadores da doença de Parkinson, quer através das acções informativas e de formação de técnicos, quer ainda por pressão directa e constante com as entidades oficiais, ou pela oferta alternativa de serviços de cuidados de saúde através de entidades com as quais a Direcção está a estudar a possibilidade de formalizar protocolos em condições favoráveis aos nossos associados.

No que respeita ao cumprimento dos objectivos traçados no programa eleitoral apresentado aos associados pelos actuais órgãos sociais, pensamos consolidar alguns dos aspectos já iniciados, como a elaboração de Planos e Relatórios dentro dos prazos previstos na lei, a sua exposição para consulta, bem como, cuidar da apresentação de um documento que eleve a imagem da APDPk junto das entidades oficiais; Elaborar um plano estratégico a curto e/ou médio prazo, para o qual lançámos um convite à participação dos associados; Pensamos ser, ainda, possível atingir as seguintes metas: • Trabalhar de modo a conseguir mais apoios financeiros e/ou institucionais; • Iniciar um desenvolvimento sustentado e crescente assente na transparência e decisão participada, na contenção de custos; • Compilar e divulgar os direitos dos idosos e, em especial, dos idosos portadores da Doença de Parkinson;

a Doença de Parkinson.

Plano de Actividades para o Ano de 2010

Linhas de orientação

1. Informação e Comunicação 1.1 Manter a edição da revista Parkinson; 1.2 Manter o envio da newsletter; 1.3 Manter a edição e actualização de folhetos informativos; 1.4 Actualização das páginas na internet; 1.5 Continuação da promoção de campanhas de informação e sensibilização sobre

4. Cooperação e projectos 4.1 Cooperar com as equipas de investigação e entidades que desenvolvem estudos sobre a Doença de Parkinson para melhor se conhecer a doença e, eventualmente, as suas causas.

4.2 Manter as relações de cooperação com as entidades com quem já existem parcerias estabelecidas, que visam objectivos de interesse para a APDPk. Está neste caso a Plataforma Saúde em Diálogo, os seus

A pergunta que se colocou atrás sobre como consolidar estruturas e autonomia no futuro é a uma questão de fundo que irá orientar toda a nossa linha de acção para o Ano de 2010, num contexto nacional. Pretende-se observar experiências de outras associações

2. Formação Desenvolvimento de acções de formação dirigidas a diferentes públicos, como: 2.1 Prestadores informais de cuidados, familiares e amigos; 2.2 Profissionais que prestam cuidados a doentes institucionalizados; 2.3 Dirigentes de instituições; 2.4 Pessoas portadoras da Doença de Parkinson, no sentido de melhorar a sua qualidade de vida; 2.5 Formação especifica para profissionais de saúde; Incentivar o desenvolvimento de acções de formação para colaboradores e voluntários que prestam serviços nas Delegações e sede da APDPk. A formação constitui um dos objectivos prioritários de reflexão e avaliação em 2010. A sua organização, metodologia, conteúdos e destinatários deverão ser objecto de análise pela Direcção, pelo Conselho Científico e pelos técnicos.

3. Apoio e desenvolvimento associativo 3.1 Comemorar o Dia Mundial da Doença de Parkinson.

3.2 Manter o encontro anual dos associados no Pinhal de Leiria; 3.3 Continuar a organizar encontros e momentos de convívio entre associados; 3.4 Apoiar a consolidação dos novos núcleos de dinamização da APDPk em: Braga e Vila Real; Guarda e Évora; 3.5 Continuar a revisão e actualização da base de dados de associados; 3.6 Melhorar o atendimento presencial e telefónico com recurso a voluntários.

EVENTOS E PARTICIPAÇÕES APDPK

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contributos para a definição de políticas para a saúde e para o estatuto do doente crónico, bem como o diálogo com a APIFARMA e a ANF. 4.3 Reforçar as relações de proximidade com as entidades oficiais, como a Direcção Geral de Saúde e a Segurança Social, com o objectivo de despertar a atenção sobre a doença e sobre a pessoa portadora da Doença de Parkinson; 4.4 Diligenciar junto dos grupos Parlamentares e membros do Governo no sentido de se proceder a alterações legislativas que facultem o acesso a bens serviçosde saúde.

4.5 Elaboração de relatórios sobre as dificuldades sentidas pelos nossos doentes, tais como: o acesso a consultas da especialidade; as consequências do internamento hospitalar (nas situações em que o corpo clínico não está identificado com a Doença de Parkinson) e a precariedade das condições de vida de alguns dos nossos associados idosos e mais desfavorecidos.

5. Actividades para angariação de Fundos 5.1 Apresentação de candidaturas junto de entidades públicas e privadas para obtenção de financiamento de acções para apoio ao associado e necessárias para a consolidação da APDPk; 5.2 Realização de eventos com carácter formativo ou lúdico, abertos à comunidade; 5.3 Negociação com a Segurança Social com o objectivo de formalizar acordos de cooperação; 5.4 Negociação com entidades privadas para celebrar protocolos de cooperação.

5.5 Venda de produtos próprios (DVD’s ou manuais), bem como as tradicionais vendas de Natal.

6. Equipamentos e Serviços 6.1 Incentivar a criação de núcleos de apoio, na grande Lisboa, com vista à formação de delegações que desenvolvam acções de intervenção de proximidade; 6.2 Incentivar a formação de grupos de entreajuda e suporte a cuidadores e doentes; 6.3 Dinamizar grupos de voluntariado de apoio e suporte às actividades, nomeadamente, às actividades a promover em Lisboa; 6.4 Dinamizar serviços de Apoio Psicológico e de apoio domiciliário; 6.5 Dinamizar os serviços de prestação de cuidados de saúde existentes: Fisioterapia, Hidroterapia e Terapia da Fala; 6.6 Iniciar a procura de instalações adequadas, com os requisitos necessários à permanência do doente de Parkinson, que garantam a acessibilidade a pessoas com dificuldades de mobilidade, e permitam um melhor funcionamento dos serviços.

Delegações 1. Açores 1. Campanhas de informação e sensibilização da população sobre a Doença de Parkinson; 2. Campanhas de angariação de fundos; 3. Informação e formação nas escolas; 4. Promoção de um espectáculo em parceria, para angariação de fundos; 5. Exposição de fotografias 6. Desenvolvimento do projecto “Uma Quadra para uma Primavera”, iniciativa a realizar em colaboração com a Associação do Autor Açoriano; 7. Trabalho em rede com centros de atendimento e acolhimento; 8. Apoio telefónico a doentes e familiares; 9. Apoio na área de Terapia da Fala; 10. Criação de grupos de apoio a doentes hospitalizados; 2. Barlavento Algarvio 1. Cooperar com a Delegação do Sotavento Algarvio; 2. Realizar sessões de esclarecimento sobre a doença de Parkinson; 3. Celebrar 11 de Abril – Dia Mundial da Doença de Parkinson; 4. Continuar a desenvolver o Serviço de Fisioterapia; 5. Apoiar e promover grupos de terapia Parkinson nas unidades de saúde; 6. Manter e promover as turmas de hidroginástica; 7. Desenvolver actividades terapêuticas e lúdicas na sede da Delegação; 8. Realizar encontros, visitas, passeios, confraternizações e acções culturais; 9. Participar nos fóruns sobre saúde; 10. Participar em feiras e exposições; 11. Divulgar noticiário para a comunicação social; 12. Cooperar com entidades, com vista a promover a acessibilidade às consultas da especialidade e a terapias.

3. Leiria 1. Disponibilizar informação sobre a Doença de Parkinson 2. Promover a divulgação do conhecimento sobre a DP; 3. Participação em feiras e eventos para sensibilização da população em geral; 4. Encontros de lazer, de convívio e passeios; 5. Realização do 5.º convívio nacional de associados; 6. Manutenção dos serviços de fisioterapia; 7. Outras actividades – disponibilização de acesso à internet na delegação; 8. Angariação de receitas.

4. Madeira 1. Actividades sociais com os Doentes de Parkinson;

2. Comemoração do Dia Mundial da Doença de Parkinson com distribuição de folhetos pelas Ruas da Cidade do Funchal; 3. Realização da 2 ª Conferência sobre a Doença de Parkinson; 4. Passeio ao Norte da Ilha; 5. Workshop sobre a Doença Parkinson; 6. Participação na 1ª Feira de Doenças Neurológicas.

5. Porto 1. Sessão de esclarecimento sobre legislação aplicável, nomeadamente, da lei nº 90/2009 focando quais as pessoas para quem esta lei se dirige e quais os passos a tomar para ser englobado no novo regime de protecção na invalidez.

2. Ida ao Teatro com associados 3. Celebração do Dia Mundial da Doença de Parkinson 4. Visita a um local da proximidade com interesse histórico e cultural, oferecendo a hipótese de almoço piquenique para uma maior interacção social entre os sócios.

5. Viagem até ao Pinhal de Leiria ‐ Marinha Grande para um almoço piquenique e tarde de convívio entre os associados de todo o país.

6. Conferência sobre Parkinsosn ‐ Sessão informativa acerca de temas relevantes e diversificados para os doentes de Parkinson e seus familiares apresentada por profissionais especialistas na área, apresentando a possibilidade de esclarecimento de dúvidas.

7. Almoço de Natal 6. Santarém 1. Encontros distritais dos doentes de Parkinson (Santarém, Benavente e Tomar); 2. Encontros de associados; 3. Almoço de Natal; 4. Comemoração do Dia Mundial do Doente de Parkinsosn; 5. Divulgação das actividades nos 21 concelhos do distrito; 6. Instalação de um serviço de fisioterapia; 7. Sotavento Algarvio 1. Aumentar o número de associados.

“Campanha Novo Sócio 2010”.

2. Promoção de Acções de Esclarecimento sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce.

3. Curso de Formação de Cuidadores de Doentes de Parkinson. O Sotavento prevê organizar um Curso de Formação para Cuidadores de Doentes de Parkinson.

4. Abertura do espaço de Fisioterapia em Faro. Com os apoios conseguidos no Jantar de Solidariedade 14 de Novembro 2009 estaremos em condições de avançar com o projecto da Fisioterapia em Faro.

5. Continuação das Consultas de Acom-

PELAS DELEGAÇÕES panhamento Psicológico na delegação, serviço gratuito para o associado e cuidador.

6. Inicio das Sessões de Terapia de Grupo.

Abertura do espaço adequado para o efeito.

Psicoterapia.

7. Continuar os contactos para celebrar acordos de cooperação com as Câmaras Muni-cipais dos diferentes concelhos do Sotavento Algarvio.

8. Estabelecer protocolos importantes para a associação.

9. Marcar presença nas feiras e exposições e outros eventos que permitam uma maior visibilidade e aproximação da A.P.D.P.k bem como apoiar eventos e projectos de carácter social e solidário. Tal como em Outubro de 2009, prevê-se a presença na Feira de Santa Iria em Faro em Outubro de 2010.

10. Realizar eventos, workshops, passeios e jantares que permitam uma maior confraternização, convívio entre os nossos associados, familiares e amigos. Visita às Minas do Lousal.

11. Organizar as Jornadas de Parkinson/ 2010.

5º Aniversário da Delegação de Leiria

8. Dinamização das Delegações de: 8.1 ‐ Braga e Vila Real, Évora, Guarda, Santarém e Setúbal com um Plano de Acção de implementação local, com o apoio da Direcção tendo como base de trabalho e linhas de orientação prioritárias, as seguintes: • Continuar com as negociações para aquisição de espaço próprio para desenvolver actividades da Delegação (nos casos aplicáveis).

• Cooperar com as autarquias para integrar acções da APDPk em eventos locais; • Promover acções de informação sobre a Doença de Parkinson; • Apoiar os associados residentes na área de âmbito geográfico da Delegação.

8.2 Delegações de Castelo Branco e Coimbra Incentivar estas delegações a elaborar um programa de dinamização através de apoio a prestar pela Direcção no ano de 2010,

IX FIGEXPO - Mostra de Artesanato, Actividades Económicas e Caça e Pesca

Cuidados de Saúde A direcção pretende continuar a assegurar a prestação de cuidados de saúde aos associados, esperando poder alargar o número de utilizadores dos actuais serviços prestados em 2010, nomeadamente nas seguintes áreas: 1. Fisioterapia 2. Terapia da Fala 3. Apoio Psicológico

Após 5 anos de existência e trabalho no distrito de Leiria, a Delegação de Leiria festejou no passado dia 30 de Maio o seu 5º Aniversário, junto de associados, amigos e entidades oficiais que convidou para um almoço de comemoração e de convívio que decorreu no restaurante “Quinta do Zé” na Marinha Grande. Compareceram mais de 40 associados e acompanhantes, que após o almoço, puderam ainda dançar ao som

de um organista e respectiva aparelhagem, enriquecido com diversas canções de uma familiar de uma doente associada. Estiveram presentes a convite, o Sr. Presidente da Câmara Municipal da Marinha Grande, Dr. Alberto Cascalho, o Sr. Presidente da Junta de Freguesia, Sr. Francisco Duarte, a Sr.ª Presidente da ADESER II, Dr.ª Leonília Martinho e o Dr. Álvaro Pereira, proprietário da Farmácia Moderna da Marinha Grande.

Presença em Figueiró dos Vinhos

Na sessão de abertura, dia 20 de Junho, às 12 h, estiveram o Delegado de Leiria e o VicePresidente da APDPk, que receberam o Sr. Presidente da Autoridade Regional de Turismo que presidiu à cerimónia da abertura oficial da Feira, o Sr. Presidente da Câmara, a Sr.ª Vereadora da Acção Social, Sr. Deputado à Assembelia da República e demais entidades que connosco trocaram palavras de muita simpatia e incentivo.

Foi com grande prazer que a Delegação de Leiria esteve mais uma vez em Figueiró dos Vinhos, dando a conhecer aos milhares de visitantes do certame a APDPk, distribuindo folhetos e algumas revistas da Associação, de modo a que os doentes de Parkinson, outros interessados e entidades diversas, residentes nos concelhos do norte do distrito de Leiria nos possam conhecer melhor.

Presença em Pombal

FisioSaúde- Mostra de Fisioterapia, Saúde e Reabilitação A convite da entidade responsável pela FisioSaúde, cuja organização é do Hospital Distrital de Pombal em parceria com a Câmara Municipal de Pombal, a Delegação de Leiria esteve presente com um stand, em representação da APDPk, de modo a divulgar as actividades da Delegação e da Associação em benefício dos doentes de Parkinson a todos os visitantes.

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PELAS DELEGAÇÕES

4º encontro Nacional de Associados 26

Muitos associados, familiares e amigos reuniram-se de novo em mais um Encontro Nacional de Associados, num piquenique no centenário Pinhal de Leiria.

No piquenique estiveram cerca de 120 participantes, tendo as Delegações do Porto e Lisboa deslocado à Marinha Grande os seus associados em autocarros cedidos respectivamente pelas Câmaras da Maia e Oeiras, havendo muitos outros associados que vieram individualmente, designadamente os da Delegação de Santarém, Leiria e Coimbra.

O 4º Encontro Nacional de associados terminou com uma fatia de bolo comemorativo do evento e um copo de espumante, a que

Presença na FAG, Mª Grande Uma vez mais e durante dez dias, a Delegação de Leiria esteve presente na 20ª edição da Feira Nacional de Artesanato e Gastronomia da Marinha Grande, a convite da Associação Social, Cultural e Desportiva da Casal Galego.

se seguiu a já tradicional foto de grupo e a vontade de voltar para o ano.

A Direcção da APDPk fez-se representar pelo

Vice-Presidente Carlos Jordão, Secretária Isabel Reis e Tesoureiro Victor Tavares, cuja presença é de registar e relevar.

Colóquio Parkinson

Reguengo do Fétal – Batalha A Delegação de Leiria a convite do Centro Paroquial de N.ª Sr.ª do Fétal, realizou um colóquio sobre a Doença de Parkinson, no dia 18 de Novembro, com inicio às 20h30.

A Direcção deste Centro recebeu-nos de uma forma excelente, obsequiando-nos com um

magnifico jantar, onde marcaram presença também os oradores convidados.

Após o jantar e com uma sala com cerca de três dezenas de participantes que se mostraram bastante interessados nos temas apresentados.

Ida ao teatro de revista

A Delegação de Leiria promoveu uma ida a Lisboa, mais própriamente ao Parque Mayer, ver a peça de Teatro de Revista “Agarra que é honesto”. Foi uma tarde de alegria e boa disposição para todos os que se dispuseram a participar.

Almoço de Natal Foi no dia 5 de Dezembro no Restaurante Pérola do Fétal que a Delegação de Leiria juntou cerca de meia centena de associados no tradicional “Almoço de Natal”.

PELAS DELEGAÇÕES

Piquenique em Vila Real No passado dia 23 de Maio a Delegação Distrital do Porto organizou um piquenique na bela cidade de Vila Real e uma visita guiada à Casa de Mateus, permitindo assim aos seus associados disfrutar da beleza das paisagens, respirar o ar puro e passar momentos de confraternização num ambiente divertido e de sã camaradagem.

Após o piquenique no Parque de Merendas desta cidade, em que a partilha foi nota dominante a par da alegria e boa disposição, os participantes dirigiram-se para a Casa de Mateus, onde acompanhados por guias visitaram o palácio, os jardins e a capela, sempre atentos às suas sábias explicações.

Todos eram unânimes na beleza do que iam vendo, mostrando-se maravilhados com tanta beleza.

No final todos estavam encantados e desejosos de novo passeio, para assim poderem partilhar estes momentos de alegria e boa disposição.

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tempero criativo Longe de ser uma especiaria exótica, tempero criativo são boas ideias, adaptadas às mais diversas realidades, que conduzem ao sucesso empresarial.

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PELAS DELEGAÇÕES

Coimbra - volta a ter mais encanto!

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No passado dia 6 de Fevereiro, reuniram-se num restaurante os nossos associados do Distrito de Coimbra com uma dupla finalidade: conviver e tentar reactivar a Delegação que se encontrava inactiva há já alguns anos.

Do almoço sairia uma comissão com a finalidade de pôr de novo em actividade esta Delegação. No final seria ainda entregue ao Dr. João Waldomall o “Prémio de Mérito”

atribuido pela anterior Direcção, mas que nunca lhe tinha sido entregue. A Direcção deseja um bom trabalho à “Comissão Instaladora” no propósito para que foi nomeada.

Foi uma tarde muito proveitosa onde os doentes tiveram a possibilidade de conviver, trocar ideias e experiências de modo a conseguirem ter a melhor qualidade de vida possível…e é possível!

Sessão Pública

Delegação do Sotavento

A Delegação do Sotavento Algarvio realizou uma sessão pública de esclarecimento sobre a DP a 30 de Outubro no Auditório do Hospital de Faro, que contou com uma excelente assembleia.

Terapia de Grupo na Delegação do Sotavento A Delegação do Sotavento informa que tem em funcionamento na Sede da Delegação em Faro, Terapia de Grupo para Doentes de Parkinson e Cuidadores.

Delegação da Madeira Presença na Expomadeira A Delegação da Madeira participou na ExpoMadeira que decorreu de 10 a 19 de Julho na cidade do Funchal. Com um horário de funcionamento das 16h00 às 24h00, esta participação só foi possivel devido à colaboração de alguns associados que se disponibilizaram para manter o espaço que foi destinado, sempre aberto.

A Delegação da Madeira participou na ExpoMadeira que decorreu de 10 a 19 de Julho na cidade do Funchal. Com um horário de funcionamento das 16h00 às 24h00, esta participação só foi possivel devido à colaboração de alguns associados que se disponibilizaram para manter o espaço que foi destinado, sempre aberto.

Associados do Sotavento visitam Minas do Lousal Foi num ambiente saudável e de grande confraternização que os participantes visitaram atentamente o Museu das Minas e o Centro de Ciência Viva. O almoço convivio seria servido no Restaurante Armazém Central, tendo sido apreciada e reconhecida por todos, a qualidade da gastronomia local.Para alegrar o ambiente, um grupo de cantares alentejanos apresentou as suas canções, ao que se juntaram os nossos associados cantando, desfrutando e aplaudindo.

A todos a delegação do sotavento agradece a presença e o bom ambiente vivenciado!

“Espaço Saúde em Diálogo” começou a funcionar em Faro O primeiro “Espaço Saúde em Diálogo” foi inaugurado esta terça-feira, 22 de Setembro, em Faro. O espaço está aberto à população e vai funcionar como uma “Loja do Cidadão doente crónico”, com a missão de “formar e informar” os cidadãos sobre as diferentes patologias e ajudar os familiares e doentes a lidarem com as doenças crónicas.

Este projecto inédito foi uma iniciativa da Plataforma Saúde em Diálogo, co-financiado

pelo Alto Comissariado da Saúde e desenvolvido com o apoio da ARS do Algarve e do Hospital de Faro.

A Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson esteve presente durante a semana de 19 a 24 de Outubro, onde prestou toda a informação necessária sobre a Doença de Parkinson.

Jantar de Solidariedade com Doença de Parkinson No âmbito das comemorações dos 25 anos da APDPk e tendo em vista a angariação de fundos para a Delegação do Sotavento Algarvio levar a cabo alguns projectos, nomeadamente, a Fisioterapia, a 14 de Novembro de 2009, realizou-se o jantar de Solidariedade no Casino de Vilamoura, com o patrocínio de Solverde, Casinos do Algarve.

O Jantar desenrolou-se com agrado geral, no Salão Miralago com cerca de 250 pessoas.

PELAS DELEGAÇÕES

Finalmente uma Delegação em Braga/Vila Real 29 Após alguns anos sem actividade, apesar de ter havido diversos Delegados, a Direcção designou a Dr.ª Paula Aldeia como Delegada para o Distrito de Braga. Tendo esta manifestado a sua disponibilidade e a vontade em juntar o Distrito de Vila Real, uma vez que reside entre os dois Distritos, mais concretamente em Cabeceiras de Basto, ficou assim como Delegada para estes dois Distritos.

Cabeceira de Bastos é a sede de um município com 240,88 km² de área e 17 846 habitantes (2001), subdividido em 17 freguesias. O Distrito de Braga é constituido por 14 concelhos, com uma população de 813 mil habitantes enquanto que o Distrito de Vila Real tem 218 mil habitantes e 14 concelhos. Em face destes números, estima-se que existam cerca de 1000 doentes de Parkinson nestes dois Distritos.

Bragança Chaves

Braga Guimarães

Fafe

Vila Real

Porto

Advinha-se um trabalho árduo e dificil para esta nova Delegação.

A Direcção deseja um óptimo trabalho na dinamização da Delegação junto dos Doentes de Parkinson.

Delegada: Dr.ª Paula Aldeia Tlm: 966 433 478 E-mail: bragavilareal@parkinson.org.pt

Rotary Club de Águas Santas com nova Direcção No dia 26 de Junho, a Delegação Distrital do Porto da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson esteve presente na reunião e tomada de posse da nova direcção do Rotary Club de Águas Santas – Pedrouços.

A Delegação Distrital do Porto deseja as maiores felicidades à nova Presidente Drª Maria Helena Sousa e agradece à Presidente cessante Drª Ana Paula Sousa e seus colaboradores a sua disponibilidade e apoio prestado à nossa delegação.

Maia Saúde 2009 A Delegação Distrital do Porto, a convite da Câmara Municipal da Maia, participou no fim-de-semana de 6 e 7 de Junho, na Feira da Saúde que se realizou no Parque Central da Maia.

O evento que contou com as presenças do Presidente do Município, Eng. Bragança Fernandes e do Vereador do Desporto e Acção Social, Dr. Nogueira dos Santos a quem agradecemos a oportunidade de divulgar a nossa delegação e as actividades que realizamos.

Foi assim possível divulgar a APDPk, as

actividades que a Delegação Distrital do Porto organiza, fornecer informações sobre a Doença de Parkinson, sobre o serviço e fisioterapia especializada e ainda a angariação de novos associados. O nosso obrigado a todos quantos nos visitaram e esperamos estar presentes na próxima edição.

PELAS DELEGAÇÕES

A Delegação do Porto 30

No dia 3 de Outubro, realizou-se uma conferência dedicada a doentes de Parkinson e seus cuidadores.

A Delegação Distrital do Porto da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson, reuniuse no Auditório da Associação Cultural e Recreativa “ Os Fontineiros da Maia”, que gentilmente nos facultou o espaço, afim de apresentar temas relevantes e possibilitar o esclarecimento de dúvidas a um painel de especialistas profissionais especializados na Doença de Parkinson.

A sessão contou com a presença de Presidente da Câmara Municipal da Maia o Sr. Eng. Bragança Fernandes e o Vereador do Desporto

e da Acção Social o Dr. Nogueira dos Santos que nos falaram acerca do apoio prestado pela Câmara Municipal da Maia à Delegação Distrital do Porto, tendo sido um contributo vital para esta delegação. Em seguida o Dr. João Massano, Neurologista no Hospital de S. João e colaborador do Fórum ’Vamos falar de Parkinson’ apresentou de um modo muito esclarecedor quais os sintomas não-motores na Doença de Parkinson. Continuamos com a apresentação da Dr.ª Josefa Domingos, Neurofisioterapeuta da APDPk – Lisboa, que nos falou acerca das dificuldades na marcha nos doentes de Parkinson e quais as intervenções terapêuticas. Por fim o Dr. Tiago

Almoço de Natal No dia 12 de Dezembro, a Delegação Distrital do Porto,organizou um almoço de convívio e confraternização entre Associados, familiares e amigos. Esta reunião de Associados, que contou com 106 presenças, entre as quais se encontravam os convidados Srs. Dr. Nogueira dos Santos, Vereador da Câmara Municipal da Maia, Dr. Raimundo Martins, membro do Conselho Científico desta Associação e o Sr. José Neves em representação do Rotary Club de Aguas Santas/Pedrouços, decorreu num ambiente descontraído, cheio de alegria e animação.

Outeiro, investigador no Instituto de Medicina Molecular da Faculdade de Medicina de Lisboa explicou quais as vertentes que estão a ser investigadas na tentativa de descobrir a causa da Doença de Parkinson e qual o estado da investigação em Portugal, fazendo também referência ao recém criado BioBanco.

Seguiu-se um tempo para questões aos oradores que face à adesão da audiência se revelou curto.

Agradecemos a adesão dos nossos associados que ultrapassou uma centena de pessoas, aos nossos colaboradores e aos nossos convidados e oradores.

Iº Congresso Internacional de Gerontogeriatria A Delegação Distrital do Porto da APDPk esteve presente nos dias 25 e 26 de Maio no Iº Congresso Internacional de Gerontogeriatria, na Exponor, graças à cedência de um espaço por parte da organização: Dr. Carlos Rocha Serviços e Produtos Para Seniores®.

Delegação Distrital do Porto participa na “Operação Tampinhas” A Delegação Distrital do Porto daAPDPk juntou-se à “OperaçãoTampinhas”, um projecto de cariz social e ambiental promovido pela LIPOR. Após a recolha e entrega de tampas de plástico nas instalações da LIPOR realizou-se, no dia 15 de Abril, uma cerimónia de entrega dos certificados de doação de equipamento médico e ortopédico na qual a APDPk esteve presente. Assim, nesta cerimónia que contou com a presença da administração da LIPOR e de vários representantes dos concelhos do Porto, fomos contemplados, pela mão do Dr. Nogueira dos Santos (Vereador dos Pelouros da Saúde, Educação e Acção Social da Câmara Municipal da Maia), com os seguintes materiais: 1 cadeira de rodas, 2 andarilhos com rodas, 1 andarilho articulado, 2 nebulizadores e 1 cadeira de banho giratória.

A campanha da Operação Tampinhas continua em funcionamento na APDPk e todos os interessados podem participar entregando as suas tampas de plástico nas instalações da Delegação Distrital do Porto.

PELAS DELEGAÇÕES

Barlavento A Delegação do Barlavento Algarvio tem a funcionar desde Março uma classe de hidroterapia. Todas as quartas-feiras no horário das 11 às 12h00 na Piscina Municipal de Lagoa, reúne-se um grupo de associados para manter a sua forma fisica.

Hipoterapia foi tema de encontro de associados A Delegação do Barlavento Algarvio promoveu, no dia 18/07/09, um encontro de associados, tendo como tema a Hipoterapia. Os objectivos da explanação foram dar a conhecer: a Hipoterapia como técnica alternativa e complementar à clínica, a importância do cavalo e suas capacidades, e evidenciar a importância da interacção homem-animal.

Delegação de Santarém Jornadas da Saúde A convite da Câmara Municipal de Santarém a APDPk participou nas Jornadas de Saúde do concelho, realizadas no auditório da Casa do Brasil, em 4 e 5 de Junho, onde se inscreveram 50 cuidadores de doentes, técnicos de saúde e estudantes da Escola Superior de Saúde de Santarém.

Apresentação pública A 20 de Junho, no auditório da Casa do Brasil, em Santarém, foi feita a apresentação pública da nova Delegação, em sessão presidida pelo Sr. Governador Civil, estando presente a Sr.ª Presidente da APDPk.

Campanha de Solidariedade da Auto Silva Acessórios, SA. A Auto Silva Acessórios, SA, empresa situada na Rua Eng. Ezequiel de Campos, 14 no Porto, tomou a iniciativa de promover uma acção social envolvendo os seus clientes com o propósito de doar à Delegação Distrital do Porto da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson, 50 cêntimos por cada

Protocolos | Serviços Distrito de Beja Farmácia Nobre Sobrinho Largo Doutor João M. Polido Alvito - Alvito Farmácia Nobre Sobrinho Rua 5 de Outubro, 43 - V. Nova de Baronia Distrito de Évora Concelho de Vendas Novas Farmácia Santos Monteiro Rua General Humberto Delgado, 30 Vendas Novas Distrito de Faro Concelho de Lagos Farmácia Ribeiro Lopes Rua Garrett, 22 - Lagos Concelho de Portimão Farmácia Guilherme F. Dias Largo 1º Dezembro 31-r/c - Portimão Farmácia Rosa Nunes Avenida São João de Deus, 51 - Portimão

encomenda efectuada no seu site durante o mês de Outubro de 2009.

Desta acção resultou um donativo de 267,50 Euros para esta Instituição que, reconhecidamente agradece à Auto Silva Acessórios, SA, bem como aos seus clientes que aderiram a tão nobre iniciativa.

A APDPk tem vindo a estabelecer protocolos com diversas entidades de modo a que os nossos associados, tenham reais beneficios. Nesta secção iremos passar a indicar os protocolos que formos estabelecendo, estando diversos em curso.

Concelho de Monchique Farmácia Hygia Largo 5 Outubro 15-B, Monchique

Concelho Marinha Grande Farmácia Duarte Rua das Portas Verdes, 76 - M. Grande

Distrito de Lisboa Concelho de Lisboa

Concelho de Alcobaça Farmácia Magalhães Rua Dr. Brilhante, 18 - Alcobaça

Farmácia Braancamp Rua Braamcamp 52 C - Lisboa Farmácia União Rua Saraiva de Carvalho, 145F - Lisboa

Distrito de Setúbal Concelho de Montijo Farmácia Santa Casa da Misericordia Rua Mário Salgueiro, 28 - Canha

Distrito de Leiria Concelho da Batalha

Fisioterapia

Farmácia Moreira Padrão Rua D.ª Filipa de Lencastre, 8A - Batalha

Centro de Medicina e Reabilitação do Sul - S. Brás de Alportel

Concelho de Leiria Farmácia Lis R Rego Água Lote 29/30-C/D-r/c Gândara Olivais

Ajudas técnicas

Farmácia Sanches Avenida Marquês Pombal, 420 - Leiria

SulCare DEWI Lda. Rua Nossa Senhora De Fátima, nº 15 - Loulé

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PELAS DELEGAÇÕES

1º Encontro Distrital

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Apesar da já longa existência da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson, somente agora foi possível promover um Encontro de associados no distrito de Santarém.

O Encontro/convívio teve lugar em Alpiarça, no Parque de Merendas da Barragem dos Patudos, no dia 25 de Setembro.

Associados em Abrantes O 2º Encontro de associados da Delegação de Santarém realizou-se em Abrantes, em 10 de Outubro, numa sessão de esclarecimento muito participada.

Como oradores estiveram o Dr. António

Barroso, Director do Centro de Saúde de Vila Nova da Barquinha e Professor na Escola Superior de Saúde de Santarém e a fisioterapeuta Tânia Santo que presta serviço nos Centros de Saúde de Sardoal e Constância.

Veja o desenvolvimento de todas as notícias e fotos em www.parkinson.pt

ESPAÇO DO LEITOR

11 de Abril – Dia Mundial da Doença de Parkinson O dia 11 de Abril é uma data conhecida por todos os Doentes de Parkinson (DP). É o dia do nascimento do Dr. James Parkinson, que como é sabido foi o médico inglês que descreveu pela primeira vez a doença que viria a adoptar o seu nome.

Como não podia deixar de ser, esta data que é agora o Dia Mundial da Doença de Parkinson, vai ser comemorada em Portugal com actividades na semana antecedente a esta data, culminando com um encontro nacional de todos o DP, associados ou não, familiares, cuidadores, técnicos de saúde, amigos etc.

O encontro está marcado para Fátima, por ser um local de fé, esperança e reflexão. Foi também o local escolhido, por se situar no centro do país e fácil acesso a partir de qualquer lugar no país.

O programa que ainda está a ser finalizado,

pelo que solicitamos que vá mantendo contacto com o nosso site (www.parkinson.pt), ou com a sua Delegação, está no entanto já delineado: Dia 11 de Abril 10h30: Concentração junto à Basilica.

11h00: Missa presidida pelo Bispo de Leiria, Fátima.

13h00: Almoço no restaurante D. Nuno, Boleiros.

14h30: Largada de Balões 15h00:Animação, pintura de um mural, “workshops”, etc (a divulgar oportunamente).

As inscrições deverão ser feitas quanto antes na sua Delegação ou no site da APDPk. Contamos consigo dia 11 de Abril em Fátima!

Colaboradores A APDPk necessita de colaboradores para as suas Delegações e nomeadamente na sede em Lisboa. Se dispõe de tempo livre e se está na disposição de colaborar com a associação, contacte-nos!

Todos não somos demais! Junte-se a nós! Faça-nos uma visita....

ESPAÇO DO LEITOR

Reflexões de um parkinsoniano Antes de qualquer coisa é preciso assumir o facto de estarmos enfrentando o problema de degeneração de algumas células cerebrais, o que determina o surgimento de sintomas desagradáveis.

Aceito isso, temos de entender que os sintomas são úteis, pois nos permitem identificar e avaliar a intensidade do problema. Muito pior seria se a degeneração fosse assintomática e fôssemos surpreendidos com suas conseqüências.

Tentar esconder os sintomas com o uso de medicamentos que não agem sobre a causa é o mesmo que ter disponível um excelente sistema de alarme contra roubos e desligarmos as sirenes para não sermos perturbados por elas.

Caso isso já não fosse algo surrealistas, o pior é que esses medicamentos geram outros problemas, tão ou mais desagradáveis, além de dificultarem a recuperação das células comprometidas e que poderiam ser estimuladas para voltar a funcionar e são abandonadas

O que podemos fazer por nós

à própria sorte.

Assim sendo, precisamos administrar os sintomas, identificando-os na sua plenitude e agindo sobre as causas que os determinam.

Como não existe medicamento disponível que actue visando essa regeneração celular, o que precisamos fazer é corrigir as causas que determinaram o problema, estimulando a regeneração das células comprometidas e minimizando os efeitos dos sintomas.

Vejamos, então, o que de eficaz podemos fazer.

1. Caso fiquemos revoltados, nos sintamos injustiçados, deprimidos, desanimados, e envergonhados com os sintomas, qualquer acção positiva ficará prejudicada.

2. Não podemos aceitar como sendo uma fatalidade o que está ocorrendo, precisamos, isso sim, entender como um desafio que podemos e vamos superar.

3. Conversar com parentes e amigos sobre o problema é essencial, pois gera um elenco de pessoas que poderão se associar a nós na luta

pela recuperação da saúde.

4. Nessa luta, precisamos do apoio de profissionais que possam nos ajudar, já que os sintomas atingem partes do nosso organismo que precisam ser recuperadas e estimuladas, para minimizarmos as conseqüências.

5. É fundamental estabelecermos uma parceria com nosso organismo e isso faz -se através da mentalização, de tal forma que cada sintoma seja objecto de nossa atenção e possamos nos concentrar nele, tornando-o desnecessário por termos corrigido o problema.

6. Melhorar nossa qualidade de vida é essencial, quanto à alimentação, contacto com a natureza, exercício físico e mental, conforto térmico, tranqüilidade, utilidade social, estabilidade emocional, realização pessoal e tudo aquilo que valorize e justifique nossa existência.

Sítio Ecológico Etiel, Gramado RS Brasil, verão de 2010.

Carlos Reinaldo Mendes Ribeiro (recebido por correio electrónico)

Página dos Leitores Este local é dos nossos leitores. Envie-nos as suas cartas , comentários, poemas, histórias de vida...aquilo que possa partilhar e ser útil aos doentes de Parkinson para info@parkinson.pt

...ainda não é sócio?

Ajude-nos a ajudar, inscreva-se, colabore com a Associação!

Que posso eu fazer por ti?

Tanto quanto tu, Podes fazer, por mim.

Muito mais do que outros Possam fazer por nós.

Eu faço por ti, Tu fazes por mim, Somando tudo o que Cada um de nós, Pode fazer por si.

Se fizeres por mim E eu fizer por ti E ambos fizermos por nós, Juntos cresceremos E mais felizes seremos.

(Maria Pereira, cuidadora)

Mantenha-se informado, visite:

www.parkinson.pt participe no Fórum,

Por uma Associação moderna, virada para o futuro... ...e ao serviço dos doentes!

Obras

Como é do vosso conhecimento vamos realizar obras num novo espaço, de modo a prestar ainda um melhor serviço aos nossos associados. No entanto necessitamos da ajuda e colaboração de todos.

Faça um donativo para a realização das obras. O seu donativo será útil para todos nós!

Carlos Jordão, Vice-presidente

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ESPAÇO DO LEITOR

Um pequeno Testemunho 34 Viver com a doença de Parkinson, é uma aceitação.

Só desta forma é possível viver com alguma alegria e boa disposição, perante a falta de saúde.

O Parkinson é uma doença do foro neurológico, é degenerativa.

Confrontármo-nos com esta realidade não é fácil.

As limitações a nível de coordenação motora são bastantes.

Felizmente que existe medicação adequada, que torna possível, controlar a doença e seus efeitos.

Quase sempre além da doença de Parkinson, existem outros problemas, para os quais também temos que saber reagir.

Tudo isto, mais os anos que vão somando, fazem-nos olhar para a vida de uma outra forma.

Adquirimos mais serenidade, e tranquilamente saboreamos as pequenas coisas com mais intensidade.

A prendemos a viver um dia após outro, o melhor possível.

No meu caso pessoal, aprendi a enfrentar o Senhor Inglês, com coragem, não lhe dando tréguas.

Inicialmente, comecei por ter vergonha da doença, porque comecei a coxear e com falta de força no braço.

Com o passar dos tempos e com a doença controlada, aprendi então, a aceitá-la.

Hoje, com 7 anos de doença, sinto-me feliz, com a ajuda da família e dos amigos , imprescindível, para que tudo vá correndo bem. É uma honra e um previlégio para mim, ser sócia desta Associação, onde já conheci alguns amigos .

Ironia?

Parkinson

Poema enviada pela Sócia nº 1474, Isabel Soares, em Homenagem a seu marido (e sócio que foi), no 2º ano da sua partida

Poema enviado pelo sócio nº 1961

Ironia?

Ou coincidência?

Talvez sim, Ou talvez não!

O Dia Mundial da Poesia, Deveria estar escrito Na palma da tua mão E enquanto eu tiver força, Lucidez, determinação, Escreverei todos os anos Um Poema neste dia, Tão teu, quanto da Poesia Que fluirá na memória Como um hino de glória Saído da minha mão Direito ao teu coração!

Virtual…

Que importa?

Se mantém tua PRESENÇA Tão viva e tão intensa, E me ajuda em cada dia A vencer a nostalgia Tão fria quanto vazia.

De mim, para ti, meu Manuel!

DIA MUNDIAL DA POESIA, E teu dia Meu Amor.

21 de Março de 2009

Doença é sempre má quando o tormento Na vida só nos dá o Purgatório, Sem conceder descanso dum momento Que a natureza dá ao próprio vento, Por ser, segundo a lei, obrigatório.

Parkinson que nos dói, a toda a hora, É moinho que mói o corpo inteiro, Enquanto o vento ruge e a alma chora Por ver ruir a casa, aonde mora O sentimento livre e verdadeiro.

Se cada um possui o que merece De acordo com o peso da balança, Nem o Demo nem Deus o mal nos tece Mas a loucura humana que se esquece Que, sem fé, a Ventura não se alcança.

Com mais saber o homem tem curado Doenças que mataram já milhões, Por isso, anda o mundo esperançado Que muito mal será eliminado, Dando alegria aos nossos corações.

Para esse bem reinar aqui na terra, Há que banir as forças desse Mal Que lutam contra a Luz, fazendo a guerra E plantar um jardim, do vale à serra, Com Paz, Amor e Fé de Portugal.

Gabriel Gonçalves Carcavelos, 2009/10/07

Fico contente com a possíbilidade de partilhar convosco este pequeno testemunho, Tenho a certeza de que Juntos arranjaremos forças para enfrentar o dia á dia, cada vez melhor.

Bem Hajam e muita força para TODOS Mena Pestana

Correio Recebi a revista com bastante agrado do que já li apreciei bastante pois é muito reconfortante sabermos que não estamos sózinhos nesta labuta diária. Gostaria de saber se de vez enquando posso enviar uns escritos que vou rabiscando.e como é que faço para o conseguir caso seja aceite óbviamente. Meus cumprimentos Enviado por e-mail por uma associada identicada

ESPAÇO DO LEITOR

Não desistas...

Quando acreditamos num fim favorável, em vez de pensarmos em falhanços, então estamos no bom caminho para uma melhor qualidade de vida.

A depressão é uma desagradável parceira da doença de Parkinson.

As pessoas têm ocasiões em que se sentem desalentadas, mal-humoradas, sem esperança, por longos períodos de tempo.

A doença de Parkinson é um caso de altos e baixos, um dia você sente-se como era antigamente, no dia seguinte está lento, rígido, sem inspiração. Isto acontece por vezes no decurso do mesmo dia.

- Seja forte na caminhada pelo tempo.

- As estradas da vida nem sempre são planas e lisas, há subidas e descidas, rectas e curvas.

- Pense positivo e verá que tudo lhe corre pelo melhor.

- Ouça música tranquila; a música calma estimula o cérebro.

- Leia um bom livro, este é um amigo sempre disponível.

- Esteja sempre disponível para aprender, ler exercita a mente, usufruirá de uma infinidade de experiências que se traduzem em bem–estar e serenidade.

- Procure aplicar algumas técnicas de descontracção.

Não se esqueça: Ria, ria muito, é a melhor terapia para os seus problemas. O riso é contagiante, as pessoas alegres e divertidas têm menos stress, gozam de boa disposição.

Tenha amigos, que logo de manhã lhe dão os bons dias com mensagens como estas: Um sorriso é um sinal de alegria; Um abraço é um sinal de carinho; Um beijo é um sinal de amor; Um amigo como tu…. Bem isso é sinal de bom gosto.

Sejam Felizes.

Margarida, 2009-10-02

A história do medo O medo mora na minha rua, espreita a cada esquina, De mansinho, pé ante pé, atravessa a rua e bate à minha porta.

Enfrenta-me sem vergonha e sem embaraço.

Não posso, nem quero dar-lhe atenção.

Abro sim, uma janela e vejo o arco-iris, pintando o dia, Como uma tela, sorrindo para mim.

Corajosamente digo ao medo: Vai-te embora, não te quero vêr mais.

Quero sim, receber o dia colorido, com as cores da esperança, Que espreitam e chamam por mim.

Quero sim, a glória da vida com tudo o que eu gosto, A paz, a humildade, a amizade e o amor.

Vai-te embora medo, não vês que cada dia, espera-me a alegria para viver, Eu quero ser feliz, Medo !

Mena Pestana

O Caprichoso O teu Destino é caprichoso e a tua vida vai atrás.

E tu que estás nesta vida tens que ir de arrasto, Nem sempre o Destino vai por Alamedas ou Avenidas, Não, infelizmente também vai por ruelas, becos ou vielas, Mas como se costuma dizer: “ Todas as ruas vão dar a Roma” Também tu vais ser forte, ser uma Imperatriz, ser uma guerreira.

Pois o Destino, já te levou para longe, para outros lugares, Para sítios que só o Destino se lembraria de o fazer, nem que seja para te testar.

Mas tu também tens algo a dizer, nesta vida que é tua, e juntas, tu e ela, a vida, talvez possais mudar o rumo que o Destino leva.

Pois neste mundo, há vidas que só estão aqui, porque o Destino desistiu, Pelas suas determinações, ficaram por cá, são essas, que se tornam os anjos que ficam a proteger, aqueles que o Destino os arrastou para o sombrio e eles estão atentos e tudo fazem, Para te trazer cá para cima e dizer; que ainda não é a hora de desistir.

Que ainda vais percorrer muitas Alamedas e conquistar o mundo.

Olivia Marinho

Última coluna Acaba de lêr a ultima edição da revista PARKINSON, editada pela APDPk. É o segundo número da responsabilidade desta Direcção que reconhecemos ser manifestamente pouco. Acontece que as despesas que

acarretam, especialmente no seu envio, são bastantes elevadas para as posses da nossa associação. Por esta razão a Direcção viu-se na obrigação de no futuro, apenas enviar a revista para os associados que tenham

apenas uma quota em atrazo. Sabemos ser este o único elo de ligação de muitos associados, e por essa razão, não foi fácil tomar esta decisão. Apelamos por isso e uma vez mais, que regularizem as vossas quotas em atrazo.

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FARMÁCIA

...um novo espaço cresceu na Marinha Grande!

prá

30

ti c a s

Saúdamos o 25º Aniversário da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson

ANOS

d e b oas

Desde 1979 ao serviço da população da Marinha Grande Direcção Técnica: Dr. Rui Duarte

Farmácia Duarte Rua das Portas Verdes, nº 76 | 2430-309 Marinha Grande Telefone: 244 503 024 | E-mail: farmáciaduarte.mgr@gmail.com