Año nuevo, proyectos nuevos Boletín infor ma tivo para socios y colaborador es de Abr e sus Ojos
Ven y Verás 2009
Año V Enero—Febrero 2009
La Directiva de Abre sus Ojos no para, estamos manteniendo conversaciones con responsables del Ayuntamiento de Guadalajara, para valorar la posibilidad de hacer el próxima evento en esta ciudad Castellana.
concretado nada definitivamente las fechas elegidas son 16 y 17 de Octubre de 2009
En una primera toma de contacto hemos apreciado una muy buena predisposición por parte de Don Eladio Freijo, Concejal de dicho Ayuntamiento.
Será un evento en el que se evaluarán las capacidades visuales y se efectuará una revisión auditiva, a unos 500 participantes, que posiblemente lleguen de Guadalajara y localidades del corredor del Henares, incluyendo posiblemente algún Centro de la Comunidad de Madrid.
En principio y sin haber
Según vayamos reuniendo
información os la haremos llegar, para que vayáis pensando en reservar esas fechas.
Agradecimientos El lunes 26 enero 09 nos entregó el cartero ,las gafas para Noemi; le dio una gran alegría, le quedan fenomenal, esta encantada y todo GRACIAS A PERSONAS COMO VOSOTROS ,TOTALMENTE DESINTERESADAS.....! GRACIAS DE VERAS! un saludo, Ana Mª
corcón "CODIAL", queremos hacerle llegar al conjunto de la organización "ABRE SUS OJOS", nuestro más profundo agradecimiento por la atención profesional y trato dado a todos nuestros usuarios que participaron en las revisiones de la vista y el oído.
Todos ellos, sin excepción, (y han sido 66 las Desde esta Coordinadora personas que fueron), de Asociaciones Pro- están entusiasmados por discapacitados de Al- los servicios prestados y,
aún más, aquellos que ya han recibido, de parte de Vds., sus correspondientes gafas, (y algunos dos), sin coste alguno. Verdaderamente algo inusual en los tiempos que corren, por ello nuestra enhorabuena y el agradecimiento de este colectivo de personas con discapacidad de Alcorcón. Saludos afectuosos. Alonso Garrido Pantoja Presidente de "CODIAL"
Contenido: Proyecto 2009
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Agradecimientos
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Apoyando otros proyectos
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I Congreso Nacional del Síndrome de Wolfram
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Noticias de interés
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Año V
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Proyecto oftalmológico en Turkana (Kenia)
Pues bien, hasta allá que se ha ido Ernesto, después de soportar todas las reacciones posibles a la gran batería de vacunas inyectadas, con el polo de Abre sus Ojos, a trabajar, y de paso a hacer valer el carácter solidario de nuestra Asociación. Porque, conociéndole como le conocemos, imagino que expondrá ante sus nuevos compañeros nuestros objetivos, por si alguno de ellos quiere colaborar en nuestro próximo proyecto y agrandar así nuestro amplio sector de voluntariado, incluyendo más profesionalidad si cabe. ¡¡¡Suerte Compañero!!!
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Año nuevo, proyectos nuevos
I Congreso Nacional del Síndrome de Wolfram “Enfermedades Raras progresivas” Durante los días 1,2 y 3 de Mayo de 2009 se va a celebrar en Madrid el I I Congreso Nacional del Síndrome de Wolfram, una enfermedad genética que causa sordo-ceguera. Es gratuito, os adjunto el programa por si a alguno de vosotros os resulta interesante y podéis asistir.
gadores para atender la telangiectasia hemorrágica hereditaria". Dra. Luisa Mª Botella Cubells. (Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC, Madrid). 18:00h Guía de apoyo psicológico a las enfermedades raras. Sra. Begoña Ruiz García. (Psicólogo. Coordinador de Área. Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos).
SEDE DEL CONGRESO: Salones del Colegio Antonio Vicente Mosquete (ONCE). Paseo Habana, 208. 28036 Madrid.
ORGANIZADO POR: Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram C/ Fiesta de la Crema nº1 1ºA 29640 Fuengirola (Málaga) TNO: 653 11 50 70 E-mail: aswolfram@hotmail.com spainwolfram@hotmail.es
PROGRAMA
18:30h Taller: Habilidades de Vida Diaria. Sra. Mª Carmen Pérez Valver de. (Técnico de Rehabilitación en el C.R.E Vicente Mosquete ONCE, Madrid).
09:15h Ponencia: “Investigaciones genéticas sobre el Síndrome de Wolfram”. Dra. Virginia Nunes Martínez. (Prof. de Genética UB. Responsable del laboratorio de genética IDIBELL, Barcelona. Investigadora principal del grupo U730 del CIBERER).
15:00h Apertura de la Secretaría.
11:00h Ponencia: " Manifestaciones clínicas en el Síndrome de Wolfram". Dra. Mercedes Rodríguez Rigual. (F.E.A. Pediatría / Especial dedicación a la endocrinológia / diabetología. Hospital Infantil "Miguel Servet", Zaragoza).
16:45h Café. 17:00h Ponencia: "La experiencia de HHT en España: la unidad entre la asociación de pacientes, médicos e investi-
16:00h Ponencia: “Alteraciones neurológicas en el Síndrome de Wolfram”. Dr. Javier Ruiz Martínez. (Servicio de Neurología, Hospital Donostia). 17:30h Descanso. 18:00h Ponencia: “El Síndrome de Wolfram como Problema Asistencial y de Investigación para el Endocrinólogo Clínico”. Prof. Santiago Durán García. (Catedrático de Endocrinología del Hospital Virgen de Valme, Sevilla).
Sábado, 2 de mayo de 2009
10:45h Café.
15:45h Ponencia: “El médico de atención primaria ante las enfermedades raras”. Dra. Gema Esteban Bueno. (Médico de Familia. C.S. Coín, Málaga).
14:00h Almuerzo.
Viernes, 1 de mayo de 2009
15:15h Acto de Apertura Oficial. Conferencia inaugural.
logía Pediátrica. Hospital Infantil "Miguel Servet", Zaragoza).
12:30h Ponencia: “Vejiga Neurógena y otras complicaciones urológicas del Síndrome de Wolfram”. Dr. Jesús Gracia Romero. (F.E.A. Cirugía Pediátrica / Especial dedicación a la Uro-
Domingo, 3 de mayo de 2009 10:00h Ponencia: “Problemas que plantea la ceguera y baja visión tanto en niños como en adultos”. Sra. Mª Carmen Pérez Valverde. (Técnico de Rehabilitación en el C.R.E Vicente Mosquete ONCE, Madrid ). 11:00h Café. 11:30h Ponencia: "Visión integral del Síndrome de Wolfram". Dra. Gema Esteban Bueno. (Médico de Familia. C.S. Coín, Málaga). 12:30h Ponencia: “Situación psicosocial de las personas afectadas de enfermedades raras progresivas - Síndrome de Wolfram”. Sra. Maria Trinidad Varón Oria. (Psicóloga Clínica, Ministerio del Interior, Almería). 13:15h Debate.
Boletín informativo para socios y colaboradores de Abre sus Ojos
Desde aquí damos la bienvenida a los nuevos asociados de Abre sus Ojos, esperamos que vuestra experiencia sea productiva y refrescante. Seguro que vais a encontrar valores como el compañerismo, la amistad y la relación profesional sana, que en algunas ocasiones son difíciles de encontrar en la vida cotidiana, y que son uno de los propósitos de nuestra, ahora también vuestra, Asociación.
C/ Oña 157 28050 — Madrid Teléfono: 661 67 00 34 Fax: 91 766 78 39 Correo: aparejo@abresusojos.org info@abresusojos.org
Estamos en el web www.abresusojos.org
Novedades en el tra tamiento de la ambliopía Un equipo de investigadores ingleses parece haber revolucionado el tratamiento de la ambliopía con una nueva terapia que proclama reducir considerablemente el tiempo requerido para tratar a los pacientes.
complemento para la terapia con oclusión, la cual consiste en ocluir el ojo mas sano, lo que es, a menudo, incomodo para los niños, impopular para los padres y presenta efectos adversos en el desarrollo educacional.
po, de que los adultos no pueden ser tratados de este tipo de condición” dice el Sr. Astle. “Sin embargo, el estudio no esta completo y estamos todavía buscando personas para tomar parte en los tests”.
Investigadores de la Universidad de Nottingham han dicho que los resultados preliminares muestran una recuperación de la visión en 10 horas que normalmente hubiera requerido de 120 horas de terapia de oclusión.
Un proyecto de 60,000 libras, el “estudio de los efectos del aprendizaje perceptual en la ambliopía” ha sido subvencionado por el Colegio de Optometristas.
El trabajo empezara en la primavera del 2009 en la Universidad examinando la ambliopía en niños y la organización funcional y estructural de la corteza visual.
Además de comprobar los tratamientos potenciales de la condición, el estudio examina el nivel de plasticidad neuronal del cerebro adulto.
El profesor Paul McGraw y el Dr Ben Webb del Grupo de Neurociencia Visual observara los efectos y el tratamiento de la ambliopía en niños. Otras instituciones europeas, incluyendo la Universidad de Florencia, el Instituto Max Planck para la Neurociencia y el Colegio Universitario de Londres, examinara la condición desde niveles moleculares hasta su impacto en el comportamiento en modelos animales.
El nuevo tratamiento ha sido desarrollado en el Grupo de Neurociencia Visual, en la Escuela Universitaria de Psicología, y los pacientes se han sometido a difíciles tareas visuales en condiciones controladas por el ordenador. Se espera que el nuevo tratamiento podría ser usado para desarrollar un juego para niños que podría tratar la ambliopía para, al menos, servir de
El trabajo se esta llevando a cabo por Andrew Astle, un estudiante de investigación en la Universidad. “Los resultados hasta ahora muestran una mejora drástica en la terapia oclusiva, y prueba lo errónea que resulta la idea, mantenida durante mucho tiem-