LPD šiandien ir rytoj Kada įkurta Lietuvos Dž.Parkinsono draugija ( LPD )? 1997 m. balandžio 5 d., dalyvaujant 51 steigėjui, Kaune įvyko steigiamasis susirinkimas, gegužės 13 d. draugija įregistruota Teisingumo ministerijoje. Kas sąlygojo LPD įkūrimą ? 1) Iš dalies žemos tradicijos. Neurologijos ligos dėl savo sudėtingumo sunkiai diagnozuojamos ir sunkiai gydomos. Ta pati liga gali turėti visai kitokias klinikines apraiškas. 2) Parkinsono ligos (PL) pradžia lėta, požymiai negausūs, kiekybine išraiška dažnai keičiasi, diena iš dienos svyruoja. 3) Informacijos apie ligą, jos priežastis ir gydymą stoka, kai tuo tarpu daugumoje išsivysčiusių šalių pavyzdžiu matėme, kokią įtaką turi visų trijų – paciento, gydytojo, globėjo vaidmuo PL diagnostikoje ir gydyme. Kokius uždavinius sprendžia draugija? Draugijos veiklą sąlygoja LPD Įstatai, patvirtinti Lietuvos Teisingumo ministerijoje. Kas yra Įstatai? Tai taisyklių ir nuostatų visuma, reglamentuojanti draugijos veiklą. Kas gali būti LPD nariu? Kiekvienas to pageidaujantis, mokantis nario mokesčius bei dalyvaujantis draugijos veikloje. Kas buvo LPD steigėjai? Labai aktyvų ir stiprų poveikį bei pradinį impulsą davė doc. A. Ščiupokas, neurochirurgijos klinikos vadovas doc. J.Šidiškis, doc. A.Budrys, gyd. R.Bagdonienė, gyd. D.Šurkienė, Abromiškių reabilitacijos ligoninės gydytojai-reabilitologai M.Šocas ir I.Kozlovas, pacientų atstovai S.Adomaitis, A.Baniulis, J.Grigaravičienė, A.Mikutienė, V.Mildažis. Kas buvo nutarta steigiamajame susirinkime? Buvo išrinkta 21 žm. taryba, tarybos valdyba bei išskirtos kaip prioritetai trys LPD veiklos kryptys: 1) Tiesioginis darbas su pacientais poliklinikoje, priimant pacientus be apribojimų iš visos Lietuvos, tikslinant besikreipiančiųjų diagnozes, jeigu reikia koreguojant gydymą. Kaune, prie Neurologijos klinikos, įsteigtas specializuotas PL kabinetas, kur darbą pradėjo doc.A.Ščiupokas, gyd. R.Bagdonienė, gyd. D.Šurkienė. Šio žingsnio teisingumą patvirtino gyvenimas. 2003 metais toks pat padalinys įkurtas prie Gerontologijos ir reabilitacijos centro Vilniuje, vadovė med.dr. V.Valeikienė. Atskiruose miestuose gydytojai įpareigoti globoti bei teikti pagalbą sergantiesiems Parkinsono liga: Alytuje gyd.V.Baliulevičienė, Klaipėdoje gyd.V.Jurgutienė, Marijampolėje gyd. I.Jasionienė, Panevėžyje gyd. D.Vyšniauskienė, Šiauliuose gyd. A.Lukošaitis. Pagal indikacijas kai kuriems pacientams taikomas reabilitacinis sanatorinis – kurortinis gydymas. Šiam darbui sėkmingai vadovauja gyd. M.Šocas. 2) Pacientų švietimas. Šiam darbui tarnauja kasmet ruošiamos dvi mokslinės konferencijos, viena jų vyksta pavasarį ir paprastai derinama su pasaulinės Parkinsono liga sergančiųjų dienos minėjimu. Šios konferencijos metu parodoma kultūrinė programa. Kita konferencija kviečiama metų gale. Į kiekvieną konferenciją kviečiami geriausi šalies specialistai. Jie pateikia naujausią medžiagą, atsako į klausimus, supažindina su perspektyvomis.
3) Bendras darbas su visuomeninėmis pacientų organizacijomis tikslu gerinti sergančiųjų sveikatos priežiūrą, siekiant profilaktikos, gydymo, reabilitavimo bei švietimo sistemos veiksmingumo. Kuo šiandien gyvena Lietuvos Parkinsono draugija? Iš vienos pusės galime pasidžiaugti, kad, 2001 m. birželio 3 d. tapusi 33-ia Europos Parkinsono ligos asociacijos ( EPDA ) nare, draugija konstruktyviai dirba Europos lygmenyje. Mes turime galimybę dalyvauti tarptautinėse konferencijose ir seminaruose, gauname pačią naujausią metodinę medžiagą. Gaila, kad dėl nuolatinio lėšų trūkumo tiek išvažiuoti į užsienį, tiek daryti vertimus iš anglų kalbos ne visada pasiseka. LPD dalyvauja Lietuvos pacientų organizacijų atstovų tarybos veikloje. Tik bendras darbas leidžia tikėtis, kad kada nors sveikatos sistemos plėtojimas, sveikatos priežiūros įstaigų tinklo tobulinimas atitiks Pasaulio sveikatos organizacijos ir Europos Sąjungos reikalavimus ir principus. Iš kitos pusės turime drąsiai prisipažinti, kad mūsų draugijoje pribrendo sunkus laikotarpis, kai vieni jau negali, o kiti nenori arba nedrįsta imtis sunkaus ir atsakingo visuomeninio darbo. Kokia Lietuvos Parkinsono draugijos ateitis? Šviesi! Šviesi ji bus tada, jeigu mes patys to norėsime, šviesi ji bus, kai nelaukdami malonių iš kitų, patys imsimės veiklos. Parkinsono liga serga žmonės, daugumoje sulaukę garbingo amžiaus, sukaupę didžiulę darbinę ir gyvenimišką patirtį. Kaip rodo atlikti tyrimai, senolis Parkinsonas sunkiems išbandymams pasirenka darbščius, sąžiningus, tvirtos valios žmones. Tai didžiulis pradinis kapitalas, kurį turi mūsų draugija. Neišnaudojame jo todėl, kad didžioji dalis ligonių, sužinoję diagnozę, puola į neviltį, užsidaro savyje, nutraukia ryšį su visuomene, pasijunta vieniši ir atstumti. PL gydyme visų svarbiausia yra paties ligonio požiūris į ligą. Tik suvokimas, kad esi ne vienas šiam pasauly, kad tu reikalingas šalia esančiam artimajam, kad tu labai reikalingas silpnesniam už save ir tam, kuris šiandien taps likimo draugu, tuo pačiu glaudus bendravimas su gydytoju ir globėju tikrai palengvina likimo pasiųstus sunkius išbandymus. Kiekvienas galime prisidėti, kad draugijos darbas būtų prasmingas. Labai džiugu, kad į draugijos veiklą įsijungia sergančiųjų Parkinsono liga šeimos nariai ar kiti piliečiai. Dėl ribotų sveikatos išteklių kai kurie darbai mums sunkiai įveikiami ir čia visada gelbsti Ramutė Pranskevičienė, Nora Žusinienė. Draugija turtinga savo gretose turėdama 10 gydytojų, kurie šalia tiesioginio darbo suranda laiko ir jėgų sergančiųjų Parkinsono liga problemoms spręsti. Gydytojai Danguolė Šurkienė ir Mindaugas Šocas tvirtai laiko draugijos vairą. Draugijos prasminga veikla tiki visi gerieji mūsų rėmėjai. Kaip matome draugija gyva, turinti galimybių darbą gerinti. Mes, turėdami karčią patirtį, privalome suprasti, kad norint sėkmingai dirbti, negalime problemų sukrauti keletui žmonių. Žinodami, kad kiekvienam ligoniui liga progresuoja ir kartais didžiausi norai neatitinka galimybių, patys privalome ieškoti sergančiųjų tarpe lyderių, kurie sugebėtų draugijai vadovauti ir jai atstovauti. Taip, ramiai pasikeisdami ir perduodami patirtį, spręsime uždavinius, kurie iškilo ir tapo varomąja jėga įkurti Lietuvos Parkinsono draugiją. Lietuvos Vyriausybei priėmus nutarimą, kad kiekvienas dirbantis pilietis gali remti paramos gavėjo statusą turinčią organizaciją, pervesdamas 2 proc. nuo pereitais metais sumokėto pajamų mokesčio, atsirado galimybė kiekvienam LPD nariui paremti draugiją materialiai.
Retai kuris iš mūsų neturi artimųjų, giminių, kaimynų ar buvusių bendradarbių tarpe asmenų, suprantančių, kad be kitų pagalbos tikrai neišsiversime. Draugijos taryba eis tuo keliu, kad metai iš metų kurtųsi vis nauji specializuoti PL kabinetai, kad juose šalia gydytojo-neurologo dirbtų gydytojas - psichologas ir gydytojas kineziterapeutas. Mes matome, kad reikia skatinti savitarpio paramos grupių steigimąsi pagal gyvenamą vietą ar pagal kokius tai kitus poreikius. Tai labai suartina sergančiuosius, taip lengviau dirbantiems taryboje ir valdyboje. Mes privalome daryti viską, kad į draugiją neplauktų nevilties kupini laiškai…..”Ir štai šiemet kovo mėn. smarkiau pradėjau jausti, kaip dreba rankos, pakirstos kaip nesavos kojos. Kai man daktarė pasakė nuo ko čia taip darosi, aš buvau šokiruota, verkiau, nemiegojau, ėjau iš proto. Man išrašė Levodopą ½ tabletės vakare, bet nuo to man negrįžta sveikata, o vis blogėja, bent man taip atrodo. Aš apie šią ligą nieko nežinojau, išskyrus tai, ką perskaičiau Medicinos Enciklopedijoje - ši liga nepagydoma! “ “…….bibliotekoje knygų nėra, neturi jokios literatūros ir mūsų rajono neurologė. O man virpa rankos, neklauso kojos, blogai rašau.” Lietuvos Dž.Parkinsono draugijos Garbės Pirmininkas
doc.Vytautas Mildažis
Lietuvos Dž.Parkinsono draugijos pirmininkė
Adelė Jarušaitienė
Doc. V.Budrys VU MF Neurologijos ir neurochirurgijos klinikos Neurologijos centro vadovas
Parkinsono ligos gydymas Nemedikamentinis gydymas Ligoniai
ir
jų
giminės
dažnai
reikalingi
pagalbos
adaptuojantis
prie
lėtinės
progresuojančios ligos. Tinkama, ligoniams skirta literatūra, savitarpio pagalbos grupės (sergančiųjų draugijos), psichologo ir socialinio darbuotojo konsultacijos yra labai svarbios kompleksinio gydymo grandys. Fiziniai pratimai tiesiogiai nemažina sulėtintų judesių (bradikinezijos), drebėjimo (tremoro) ar sustingimo (frigidiškumo), tačiau gerina ligonio funkcinę veiklą ir nuotaiką, didina jo mobilumą. Rekomenduojama individuali kineziterapija, ergoterapija, pagal poreikį logopedinė terapija. Nėra specialios dietos sergantiems Parkinsono liga, tačiau žinotina, kad maistinės amino rūgštys apsunkina levodopos įsisavinimą virškinamajame trakte ir jos transportaciją į smegenis. Tai gali uždelsti levodopos veikimo pradžią ar susilpninti jos poveikį, todėl rekomenduojama gerti levodopą 1 val. prieš ar po valgio, taip pat mažinti ar perskirstyti baltymų kiekį maiste, juos daugiausia vartojant vakarienės metu.
Medikamentinis gydymas Pagrindinis Parkinsono ligos gydymo tikslas – maksimalus ligonio kasdienės veiklos (funkcinės veiklos) sutrikimo sumažinimas. Šiam tikslui pasiekti siūloma keletas medikamentų grupių, kurių kiekviena pasižymi savo pliusais ir minusais, daugiau ar mažiau specifiškai veikia vieną ar kitą parkinsonizmo simptomą. Svarbu pabrėžti, kad, kaip retai kurios kitos ligos atveju, Parkinsono ligos gydymas turi būti labai individualizuotas, pritaikytas konkrečiam ligoniui. Gydymas gali ir turėtų skirtis dirbančiajam ir pensininkui, jaunam ir pagyvenusiam pacientui, pradinėse ir vėlyvose ligos stadijose. Kada pradėti skirti antiparkinsoninius medikamentus? Kol kas trūksta akivaizdžių įrodymų, kad šie preparatai (su dalinėm išimtim) būtų efektyvūs iki atsirandant
parkinsonizmo
simptomams.
Šiandienos
požiūriu
medikamentinis
indikuotinas tik esant paciento kasdienės veiklos (funkcinės veiklos) sutrikimui. Ar yra funkcinės veiklos sutrikimas nustatoma įvertinus:
ar ligonis gali gerai atlikti kasdieninę ir darbinę veiklą;
gydymas
ar simptomai paliečia dominuojančią (su kuria rašoma, dirbama) ar nedominuojančią ranką;
ligonio darbo pobūdį (dirba kruopštumo ir tikslumo reikalaujantį darbą, dirba ūkio darbus ir pan.);
simptomų tipą: drebėjimą (tremorą), sustingimą (rigidiškumą), eisenos sutrikimus.
Kurį ar kuriuos preparatus pasirinkti pirmiausia priklauso nuo daugelio aplinkybių: paciento amžiaus, atliekamo darbo, vaisto specifinių savybių, galimų pašalinių reiškinių. Visada būtina prisiminti, kad nutarus skirti gydymą jis bus skiriamas praktiškai visą paciento gyvenimą, o vaistų (levodopos ir kitų) sukelti šalutiniai reiškiniai dažnai neišvengiami.
Pagrindinės antiparkinsoninių preparatų grupės Levodopa (Sinemet, Madopar ir kt.) Šiuo metu levodopos preparatai laikomi ,,aukso standartu” gydant Parkinsono ligą. Veikia efektyviai, tačiau ilgainiui dažnai išsivysto šalutiniai reiškiniai: motorinės fluktuacijos, diskinezijos ir kt. Dopamino agonistai (Requip ir kt.) Tai efektyviausi po levodopos antiparkinsoniniai preparatai. Skiriami monoterapiškai ankstyvose Parkinsono ligos stadijose efektyvumu beveik prilygsta levodopai ir gali atitolinti levodopos skyrimo būtinybę. Skiriami kartu su levodopa dopamino agonistai prailgina levodopos veikimo laiką bei mažina levodopos sukeltas motorines fliuktuacijas. Amantadinas (PK – Merz ir kt.) Amantadinas efektyviausiai veikia sukaustymą (rigidiškumą) ir sulėtėjusią eiseną (bradikineziją), bet mažiau efektyviai drebėjimą (tremorą). Amantadino infuzijos į veną yra pagrindinis vaistas ypač ryškioms sukaustymo būsenoms gydyti. Amantadinas taip pat mažina nuovargį ir gerina nuotaiką. KOMT inhibitoriai (Comtess) Comtess vartojamas tik kartu su levodopos preparatais, nes savarankiškai jis neveikia. Comtess sustiprina levodopos poveikį ir prailgina jos veikimo laiką. Anticholinerginiai preparatai (Cyclodol, Akineton)
Šiuo metu skiriami retai dėl nepakankamo efektyvumo ir šalutinių reiškinių. Stipriau veikia drebėjimą (tremorą), silpniau sukaustymą (rigidiškumą). Šie preparatai taip pat mažina seilėtekį.
Selegilinas (Eldepryl ir kt) Galimai turi neuroprotekcinį (pristabdantį ligos progresavimą) poveikį. Į ligos simptomus veikia silpnai.
Chirurginis gydymas Chirurginis gydymas gali būti naudingas ligoniams, kuriems medikamentinis gydymas tampa nebeefektyvus ar sukelia reikšmingus ir kitaip nekoreguojamus pašalinius reiškinius.
Kineziterapeutė B.Zachovajovienė
Kineziterapija su kamuoliais Parkinsono liga sergantiems pacientams Antrajame mūsų eros amžiuje gydytojas ir filosofas Galenas rašė: ,,Kamuolys gali padėti ir tinginiui, ir entuziastui. Jis padeda ir susikaupti ir atsipalaiduoti. Visam kūnui jis suteikia žvalumą.”. Daugelį amžių kamuolys buvo naudojamas kaip sporto įrankis. Nuo šio amžiaus pradžios kamuolys tapo ir gydymo, atstatymo priemone. Kamuolys, kaip gydymo priemonė, labai plačiai taikoma neurologinių, ortopedinių, psichikos, terapinių ligų gydymui. Kineziterapiniu požiūriu naudojant kamuolius galima koreguoti šiuos klinikinius simptomus: tremorą, rigidiškumą (sustingimą), bradikineziją (lėtus judesius) bei laikysenos nestabilumą. Atliekant pratimus su kamuoliu kinta sąnarių amplitudė, stimuliuojami raumenų, raiščių, sausgyslių susitraukimai, nes derinami juose esantys proprioreceptoriai, kurie gerina judesio kokybę. Naudojant kamuolį galima mobilizuoti sustingusius raumenis, nes vibruojantys kamuolio judesiai veikia atpalaiduojančiai, bet kartu ir stimuliuojančiai (priklauso nuo pratimo ir kūno padėties). Pratimai ant kamuolio lavina liemens kontrolę, stimuliuoja toninius raumenis bei pusiausvyrą ir koordinaciją. Kamuolį galima naudoti ir galūnės svorio nukrovimui lavinant judesių amplitudę bei stiprinant nusilpusius raumenis. Paskutiniu metu yra propaguojami grupiniai užsiėmimai Parkinsono liga sergantiems pacientams. Ankstyvoje ligos stadijoje ypač tinkami šokio, gimnastikos, jogos užsiėmimai. Šių veiklų
metu
lavinama
vizualinė
stimuliacija,
klausa,
ritmas,
tiesiogiai
įtakojantys
beprasidedančius simptomus. Elementai, naudojami šiose veiklose puikiai veikia judesius ir yra gera terapinė priemonė. Žmonės, turintys ryškesnius aukščiau išvardintus simptomus gali būti grupuojami po 4 – 6 asmenis. Procedūrų tikslai ir gydymo planas: 1. Padidinti stuburo bei minkštųjų audinių (raumenų, raiščių, sausgyslių) mobilumą visose judėjimo plokštumose. Normalizuojamas raumenų tonusas, mobilizuojami sąnariai bei minkštieji audiniai, taikomi tempimo pratimai. Ypač svarbu užtikrinti stuburo tiesiamuosius bei sukamuosius judesius. Liemens sukamieji judesiai mažina sustingimą ir padidina funkcinius judesius.
2. Gerinti liemens laikysenos kontrolę. Normali liemens laikysenos kontrolė įgalina normalius galūnių funkcinius judesius, užtikrina dinaminį stabilumą bei įtakoja pusiausvyrą. Taikoma toninių (laikysenos) raumenų aktyvacija įvairiose padėtyse. 3. Stiprinti antigravitacinius (prieš sunkio jėgą veikiančius) raumenis. Didelis dėmesys turi būti kreipiamas į liemenį tiesiančius raumenis, bei užpakalinius kojų raumenis. 4. Pagerinti pusiausvyrą. Lavinamos pusiausvyros reakcijos, užtikrinančios stabilesnį bei saugesnį judėjimo krypties keitimą. 5. Padidinti judesių greitį bei gebėjimą keisti jų kryptį. Propriorecepsijos (giliųjų jutimų), sensomotorikos (jutimų – judesių) aktyvacija. Pakaitinių reciprokinių judesių lavinimas. 6. Pagerinti kvėpavimo funkciją. Taikomi krūtinės ląstą mobilizuojantys pratimai bei kvėpavimo pratimai. Atliekant pratimus su kamuoliais svarbu užtikrinti pacientų saugumą. Tam naudojami vadinami volai, ar saugesnės priemonės. Į užsiėmimus gali būti įtraukiami ir šeimos nariai. Procedūros pradžioje taikomi įvadiniai (apšilimo) pratimai, o pabaigoje – baigiamieji atsipalaidavimo pratimai. Ypač svarbu nepervarginti paciento ir pratimų apimtį ir skaičių parinkti pagal pacientus. Bendrai mobilizuojantys ir stabilizuojantys pratimai padės išlaikyti ar pagerinti funkcinį paciento savarankiškumą.
VšĮ Abromiškių reabilitacijos ligoninė Logopedė Eglutė Šliauterienė
Sergančiųjų Parkinsono liga kalbos ir rijimo sutrikimų korekcija Yra nemažai kalbos, balso ir rijimo pakitimų, kurių priežastimi gali būti Parkinsono liga. Balso silpnumas yra rezultatas pakitimų tuose raumenyse, kurie dalyvauja balso susidaryme. Manoma, kad asmenys sergantys PL, privalo būti mokomi kalbėti garsiau, naudoti pagalbines priemones, o taip pat pasirinkti aplinką pokalbiui. Jų kalba dažnai yra nemelodinga, monotoniška, todėl reikia papildomų treniruočių kalbos intonacijai paryškinti. Kai kurie asmenys kalba per greitai, todėl kalbėjimas tampa nesuprantamu ir jį reikia specialiai lavinti, naudojantis pranešime pateiktais būdais. Terminas, apibūdinantis rijimo sutrikimą yra disfagija. Disfagija neretai pasitaiko tarp asmenų sergančių PL, todėl, kad fiziniai pasikeitimai raumenyse, lygiai taip pat veikia raumenis, kurie dalyvauja kramtant ir ryjant. Aptariami sutrikusio rijimo požymiai, rijimo sutrikimų tyrimo būdai ir priemonės disfagijai mažinti: maistas, valgymo būdai, pratimai stiprinantys burnos raumenis. Gana dažnai pacientus vargina gausus seilėtekis. Jo priežastis yra sumažėjusi burnos ertmės ir skruostų raumenų jėga. Patariama, kaip sumažinti seilėtekį. Susilpnėjusi klausa nėra tiesioginė PL priežastis; ji dažniau yra susijusi su amžiumi. Tačiau galima sumažinti klausos sutrikimo sukeltus nepatogumus, laikantis tam tikrų bendravimo taisyklių ir naudojant specialią techniką. Bendravimo kokybė dažnai nukenčia, kai asmenims, sergantiems PL, dėl rigidiškumo sustingsta veido raumenys, sumažėja gestų. Pašnekovui atrodo, tarsi toks asmuo nesidomi pokalbiu, nesidžiaugia susitikimu. Todėl kalbantis reikia atkreipti dėmesį į savo emocijų išraišką ir ją valingai taikyti naudojant siūlomas priemones. Pateikiamas kompleksas pratybų, kuriame yra pratimai kalbos ir rijimo gerinimui.
Psichologė Natalja Aksionova VšĮ Abromiškių reabilitacijos ligoninė
Neįgaliųjų bendravimo problemos ir jų sprendimo būdai Liga paveikia ne tik kūną, bet patį žmogų, taip pat gali įnešti pokyčių į žmogaus santykius su šeima ir aplinkiniais. Ypač sunku atsispirti nepalankiam požiūriui į neįgaliuosius, neleisti klijuoti nepilnaverčio žmogaus etiketę, įveikti tariamo skirtingumo su sveikaisiais barjerą. Todėl šiame pranešime norėčiau kalbėti apie tai, dėl ko atsiranda psichologinis atstumas tarp sveikųjų ir neįgaliųjų; iš kur kyla nepalankus visuomenės požiūris į neįgaliuosius; kaip toks požiūris iškreipia sveikųjų ir neįgaliųjų tarpusavio santykius; kas gali padėti įveikti šiuos sunkumus.
Psichologinis atstumas tarp sveikųjų ir neįgaliųjų. Atstumas tarp sveikųjų ir neįgaliųjų yra aiškinamas įvairiai. Antropologų R.Girard ir H.J.Stiker nuomone, žmogui tiesiog įgimta siekti būti panašiam į kitus, būti kaip ir kiti, tarsi pasisavinti kito bruožus, troškimus, susitapatinti, susilieti su kitais žmonėmis. To reikia, kad įtvirtinti savąjį “aš”, priklausyti grupei, užimti vietą ir atlikti joje reikšmingą vaidmenį. Kito žmogaus somatinė yda, trūkumas mums neleidžia su juo susitapatinti. Iš čia kyla pasąmoninga neįgalaus žmogaus baimė. Bijoma viso to, kas yra skirtinga, nes bijoma prarasti savo panašumo su kitais jausmą. Todėl visuomenei yra lengviau atstumti išsiskiriantį žmogų, negu bandyti su juo supanašėti, atrasti bendrumų. Kita vertus, pasak P.Fustier, susitikimas su “kitokiu”, gali priminti žmogui apie jo anksčiau patirtas problemas, kurias jis buvo užmiršęs ir tarėsi įveikęs. Bijodamas savyje rasti blogųjų kito žmogaus savybių (silpnumo, nepasitenkinimo gyvenimu, nesaugumo, neįgalumo jausmo), siekia paryškinti savo skirtumus su neįgaliuoju, sukuria didelį psichologinį atstumą tarp savęs ir kito. Pvz., kadaise žmogus sunkiai sirgo ir jautėsi visiškas bejėgis. Dabar jis vėl sveikas. Tačiau susitikus su neįgaliuoju, jam gali iškilti prisiminimai apie savo ligą, patirtą bejėgiškumą. Bijodamas vėl atsidurti tokioj situacijoj, sveikas žmogus gali vengti bet ko, kas jam primena apie savo buvusią ligą. Pvz. ,moteris giliai širdyje išgyvenanti dėl savo išvaizdos trūkumų gali atstumti žmogų, kuris yra negražus. Tokiu būdu ji tarsi atstumia tai, kas negražu joje pačioje.
Visuomenės požiūris į neįgaliuosius Nuo visuomenės požiūrio į neįgaliuosius tiesiogiai priklauso neįgaliųjų įsitraukimas į visuomenę, joje užimama vieta. Dabartinis požiūris į neįgaliuosius formavosi ankstesnių
laikmečių požiūrių pagrindu. Visos žmonijos istorijos eigoje į negalią buvo žiūrima kaip į nukrypimą nuo normos, nuo to, kas visuotinai pripažinta: ANTIKOS LAIKAIS Neįgalieji buvo tiesiog naikinami (kūno negalės atveju) arba paliekami vergystei (proto negalės atveju). Neįgaliojo gimimas buvo dievų nepasitenkinimo nusikaltusiais žmonėmis ženklas, o neįgaliųjų kūdikių palikimas miške, buvo savotiška auka, bandymas permaldauti dievų prakeiksmą. Tais laikais atrodė neįmanoma, kad tas, kas sveika, ir tas, kas nesveika, egzistuotų greta. SENOJO TESTAMENTO LAIKAIS Judaizmo ir krikščionybės aplinkoje asmens, turinčio negalių suvokimas yra visai kitoks nei antikinėje aplinkoje. Kiekvienas žmogus, nesvarbu, ar jis vargšas, ar ligonis, turi Dievo suteiktą vertę, kadangi yra sukurtas pagal Dievo paveikslą. Hebrajai ligos priežastis visada suvokdavo kaip santarvės tarp Dievo ir tautos praradimą, žmonių nuodėmes, nuo kurių yra paliekama galimybė išgyti. Neįgalieji buvo laikomi nešvariais, ir pvz., negalėjo prisiartinti prie šventais laikomų daiktų, būti kunigais. Tokia religinė tvarka siekė neįgalųjį paversti “atpirkimo ožiu”, tačiau kita vertus, socialinė tvarka siekė grąžinti neįgaliuosius į visuomenę. Senajame Testamente buvo išsakomas didelis susirūpinimas vargšais, ligoniais, dažnai primenama pagalbos, šalpos būtinybė. NAUJOJO TESTAMENTO LAIKAIS Visuomenės sąmonėje įvyko reikšmingi pokyčiai: žmonės nebeskirstomi į šventus ir nešventus. Rašoma, kad švara ir nešvara slypi žmonių tarpusavio santykiuose. Šventumas – tai broliški tarpusavio santykiai, meilė, agapė, tačiau šventumas „gali būti suteptas“ pagarbos trūkumu. Pripažįstama neįgalaus žmogaus vertė. Dar daugiau – vargingumas, drauge ir negalė užima aukščiausią vietą žmogiškųjų ir dvasinių vertybių skalėje. Dievas siunčia ligas ir negales tam, kad išmėgintų mus, suteiktų galimybę panaudoti tokias gėrybes kaip meilė ir gailestingumas, pateiktų savo būvimo ženklą. VIDURAMŽIŲ LAIKAIS Neįgalieji viena vertus turėjo pripažintą statusą visuomenėje, kita vertus, šis statusas buvo neigiamas: juos priskirdavo prie vargšų arba prie burtininkų ir raganų, jų bijodavo. Krikščionybėje viduramžiais išryškėjo taip pat naujas požiūris į neįgaliuosius (šv.Augustinas ir šv.Pranciškus): žmonių skirtingumas, nepanašumas nėra nei atsitiktinumas, nei klaida, nei bausmė, o norma. Dievo planas yra sukurti įvairumu pasižymintį harmoningą pasaulį, kur Dievas ne tik pats rūpinasi vargšais, bet tą daryti įpareigoja ir visuomenę. Tais laikais buvo įsteigta daug prieglaudų, ligoninių tipo institucijų, bet to meto žmonių mentaliteto, nepalankaus požiūrio į negalę tai nekeitė. XX A. PRIEŠAUŠRYJE Vystėsi mokslas, medicina, neįgalieji atsidūrė gydymo ir ugdymo dėmesio centre. Kuriamos uždaros specializuotos įstaigos. XIX a. pabaigoje susikūrė pirmosios ligonių asociacijos. Besivystanti pramonė (didėjo nelaimingų atsitikimų darbe) ir karai sąlygojo
tai, kad neįgaliųjų žmonių problemas pradėjo svarstyti politikai. Atsakomybės jausmas už neįgaliuosius augo. 1960-1970 m. vėl kinta požiūris į institucijas. Kanada gilinasi į individualiosios pagalbos projektus, Europa – į bendruomeninius judėjimus, o JAV – į socialinių vaidmenų valorizacijos teoriją. ŠIANDIENINĖJE LIETUVOJE Šiuo metu Lietuvoje vyrauja du pagrindiniai požiūriai: klinikinis (korekcinis) ir socialinis (arba interakcinis). Korekciniame požiūryje į negalę didžiausias dėmesys yra kreipiamas į negalę ir jos korekciją. Negalė suvokiama, kaip koreguotina nepageidaujama savybė, nukrypimas nuo normos. Į žmogų žiūrima kaip į ligonį, kuriam lyg ir “nepridera” mokytis, dirbti, tuoktis, gimdyti vaikus. O jei neįgalusis mokosi, dirba, sukuria šeimą, t.y., daro tą patį, ką ir sveikieji, tai stebina aplinkinius. Manoma, kad sergančiajam yra būtina nuolatinė globa, jis nepajėgus būti savarankišku, jam reikalinga specialistų pagalba. Neįgalų žmogų reikia gydyti, “remontuoti” tam, kad jis galėtų įsilieti į supančią aplinką. Jei tai neįmanoma, tenka izoliuoti jį namie ar specialioje įstaigoje. Toks požiūris yra panašus į perdėtą globą, kai neįgalusis užima pasyvią poziciją savo gyvenime, už jį daroma ir nusprendžiama net tai, ką jis pats galėtų padaryti ir nuspręsti. Toks per didelis saugojimas skatina izoliaciją nuo visuomenės, riboja neįgalaus asmens veiklą ir teises. Socialiniu požiūriu neįgalumas nagrinėjamas kaip netobulos aplinkos problema. Neįgalaus žmogaus gyvenimas yra ribojamas išorinių (aplinka nepritaikyta neįgaliųjų poreikiams) ir vidinių (psichologinių) kliūčių. Socialinio požiūrio esmė: reikia ne “remontuoti” žmogų, bet keisti pačią visuomenę, kuri, valdoma stereotipų diskriminuoja neįgaliuosius. Į neįgaliuosius siūloma žiūrėti ne kaip į ligonius ar aukas, o kaip į pilnaverčius piliečius su nepakartojama gyvenimiška patirtimi ir poreikiais, su kuriais reikia skaitytis. Šis požiūris ateina į Lietuvą iš Vakarų šalių, kur prie jo buvo einama kelis dešimtmečius, per kuriuos keitėsi mokslininkų, specialistų, politikų ir visos visuomenės požiūris į negalę. Lietuvoje šis kelias dar nėra nueitas. Visuomenės mąstymas keičiasi palaipsniui, ir vakarietiškos idėjos prigyja ne taip greitai. Susiklosto tokia situacija, kai viena vertus vis labiau stengiamasi įtraukti žmones su negale į visuomenę, o kita vertus dažnai tai lieka tik žodžiai. Iki šiol neretai būna, kad į neįgaliuosius žiūrima iš viršaus. Lietuvoje buvo atliktas tyrimas, apie žmonių požiūrį į turinčius fizinę negalę. Kokie gi buvo rezultatai? Daugiausiai pasisakymų buvo apie tai, kad fizinė negalė yra iššūkis valiai. Fizinė negalė ugdo vertingus bruožus: valią, vidinę stiprybę, savarankiškumo siekimą, tačiau dėl negalės žmogus gali nepajėgti savarankiškai susidoroti su iškilusiais sunkumais, palūžti. Žmonių, turinčių fizinių negalių, emocijos yra ypač stiprios ir svyruoja nuo pozityvių iki negatyvių. Pažymima, kad šie žmonės yra jautresni, o jų išgyvenimai yra turtingesni. Pažymimi neįgaliųjų bendri interesai, noras ir galimybės burtis į bendruomenes. Manoma, kad žmonės, turintys kūno negalę, gali turėti ir proto, emocinių, elgesio sutrikimų.
Žmonės, turintys kūno negalę, apibrėžiami kaip kitokie negu sveikieji: skirtingai išgyvenantys, atrodantys, nesuprantantys savo egzistencijos prasmės. Yra noro, vidinių galimybių bendrauti su neįgaliuoju, tačiau bendraujant, atsiranda tam tikra vidinė įtampa, nežinomybė, netikrumas, nežinojimas, kaip elgtis. Pažymima neįgaliųjų socialinė izoliacija, laikoma, kad jie patys atsiriboja nuo kitų žmonių. Pagalbos santykiai gali sukelti įvairių jausmų tiek padedančiajam, tiek tam, kuriam padedama. Neįgaliajam nemalonu, jei pagalba suteikiama, kai jis pats gali tai atlikti. Sveikasis pagelbėdamas nėra tikras dėl savo veiksmų, ar jo pagalba tinkama. Susitikus neįgalųjį, natūraliai kyla smalsumas dėl jo negalios kilmės. Spėliojama, svarstomos įvairios priežastys. Po išoriškai teigiama nuostata gali slypėti noras pakeisti neįgaliuosius, “gydyti” juos. Manoma, kad jie blogai prisitaikę. Manoma, kad tie neigiami neįgaliųjų polinkiai, kuriuos jie gali turėti, atsirado dėl negalios. Šio tyrimo rezultatai ir visuomenės požiūris į neįgaliuosius atspindi sveikųjų ir neįgaliųjų tarpusavio bendravimo problemų supratimą sociologinių požiūriu. Taip pat siūlau atkreipti dėmesį į psichologines problemų priežastis.
Sveikųjų ir neįgaliųjų tarpusavio bendravimo problemos Remiantis S.Karpmano trikampio modeliu visas bendravimo problemas (tiek sveikųjų, tiek žmonių su negale) galima suvesti į tris kraštutinius elgesio būdus: Aukos, Agresoriaus ir Gelbėtojo. Patys savaime šie vaidmenys nėra blogi ar netinkami, mes kasdien įvairiuose situacijose prisiimame Aukos ar Gelbėtojo, ar Agresoriaus vaidmenį. Pavyzdžiui, nusprendei pradėti reguliariai sportuoti, susidarei nuoseklų planą, dirbi pagal maksimumą, pirmomis dienomis stengies ir net persistengi (čia didvyrio - Gelbėtojo vaidmuo). Tačiau greit pamatai, kad pervertinai savo jėgas ir galimybes, jauti, kad sumanymas gali žlugti, bet toliau verti, kankini save, kaltini praleidęs mankštą. Galiausiai grįžti prie to, nuo ko pradėjai: nieko nepavyko, seni įpročiai stipresni. Tada prarandi viltį, kad kada nors pavyks įveikti savo tinginystę, išmoksi laikytis režimo, ir iš viso pradedi abejoti ar esi ko nors vertas, ar gali ką nors be kitų pagalbos pasiekti, nuleidi rankas, sustoji (tai primena Aukos vaidmenį). O kai išgirsti priekaištą, kad reikėjo labiau stengtis, supyksti ir atrėži, kad niekas neturi teisės tau nurodinėti, ir niekas nežino, kiek pastangų įdėjai (ir čia jau gali būti Agresoriaus vaidmuo). Tačiau jeigu įstringame viename vaidmenyje ilgam, gali prasidėti rimtos problemos Pavyzdžiui, vyras ilgą laiką “gelbėja” savo šeimą, dirba trijuose darbuose, kad aprūpintų artimuosius tuo, ko iš tikrųjų reikia, ir dar daugiau. Apie save pamiršta, nekreipia dėmesio į savo poreikius ir jau „streikuojančią“ sveikatą. Ilgainiui šeima pripranta, kad tėvas tiek daug dirba, ir net nustoja tai vertinti, laiko tai norma ir iš dalies tuo naudojasi. Vieną dieną jis pajaus, kad pavargo, nebegali taip toliau tęsti, bet bijos
nuvilti šeimą, ir dirbs toliau, nors jausis nebe Gelbėtoju, o išnaudojamuoju – Auka. S.Karpmanas pastebėjo: jei žmogus nutolsta į vieną kraštutinumą, tai laikui bėgant jis būtinai atsidurs kitame kraštutinume, t.y. iš Gelbėtojo virs Auka ar Agresoriumi, iš Aukos – Agresoriumi ar Gelbėtoju, iš Agresoriaus – Auka arba Gelbėtoju. Todėl verčiau nenukrypti į vieną iš kraštutinumų, o stengtis palaikyti pusiausvyrą tiek savo vidiniame pasaulyje, tiek tarpusavio santykiuose. Tam reikalinga: 1) sugebėti atpažinti savo ir kitų elgesyje prisiimamus Aukos, Agresoriaus ar Gelbėtojo vaidmenis; 2) vengti Gelbėtojo vaidmens ir tokiu būdu neįsitraukti į ydingą ratą. Su negale susijusios probleminės situacijos: 1. SVEIKIEJI BESIELGIANTYS KAIP GELBĖTOJAI Sveikieji žmonės į neįgaliuosius dažnai kreipiasi taip, kaip Gelbėtojas kreipiasi į Auką. Jie neklausia: “Liūdna, kad turi tokių problemų. Kuo aš galiu tau padėti?”, jie iš karto sako: “Aš esu čia. Aš padarysiu tai už tave”. Jei iki tol neįgalusis nesijautė Auka, jis gali taip pradėti jaustis.
Kodėl sveikieji prisiima Gelbėtojo vaidmenį? Gelbėtojo vaidmenį, gali prisiimti, nes jiems tai yra lengviau, negu pakelti diskomfortą, nejaukumą ar sielos skausmą, susidūrus su sudėtinga gyvenimo situacija. Europoje atliktų tyrimų duomenys rodo, kad žmonės, iki to nebendravę su neįgaliaisiais žmonėmis, pradžioje daugiausia atkreipia dėmesį į kūno negalę, negu į pačią asmenybę. Todėl mano, kad neįgalieji yra “kitokie”, ir bendrauti su jais reikia irgi kažkaip “kitaip”. Dėl nežinojimo kaip elgtis, sveikieji jaučiasi nejaukiai, bijo kuo nors netyčia įskaudinti, varžosi ir mažiau reiškia savo mintis, jausmus, ypač neigiamus. Neturint asmeninio patyrimo bendraujant su neįgaliaisiais, jie gali remtis visuomenės stereotipais, kad neįgalieji yra likimo nuskriausti žmonės, bejėgiai. Į neįgalų žmogų žiūrint kaip į Auką, sveikieji jaučiasi privalantys užimti Gelbėtojo poziciją. Jei anksčiau buvo laikoma, kad bendravimo sunkumai kyla dėl kažkokių individualių neįgalaus žmogaus bruožų, elgesio, tai modernios politinės ir socialinės teorijos yra linkusios analizuoti bendravimo sunkumus psichosocialiniu požiūriu, t.y. kad šios bendravimo problemos nėra tik dviejų konkrečių žmonių problemos, bet žmonių grupių bendravimo problemos. Visuomenėje paplitęs korekcinis požiūris į negalę, skatina neįgaliųjų diskriminaciją, Aukos „etikečių klijavimą“. Svarbu, kad pats neįgalusis to nepriimtų, neklijuotų Aukos etiketės pats sau. 2. NEĮGALIEJI GELBĖTOJAI Siekdami apsaugoti savo artimuosius nuo didelių rūpesčių, stengdamiesi neapsunkinti jų, neįgalieji gali prisiimti Gelbėtojo vaidmenį atsisakydami
pagalbos ten, kur jos reikia. Gali užsisklęsti savyje, nesidalinti kylančiais jausmais, ypač neigiamais: liūdesiu, pykčiu, nusivylimu; bando pakelti negalės naštą vieni. Tai yra kelias anksčiau ar vėliau vedantys į Aukos ar Agresoriaus vaidmenį. Sprendimo keliai Kaip problemų sprendimo kelius, norėčiau pateikti J.Ruškaus aprašytą aplinkos atitikimo balanso modelį. Pagal jį, fiziškai neįgalių žmonių integracija galima veikiant tris pagrindines kryptis : 1. Asmuo ir jo problemų sprendimas, asmeninė branda ir tobulėjimo įgūdžiai. 2. Ryšiai tarp asmens ir tų sistemų, su kuriomis jis yra susijęs (šeima, draugai, kiti sergantieji, darbas, visuomeninės organizacijos ir kt.). 3. Sistemų galimybių efektyviai tenkinti neįgaliųjų poreikius gerinimas. Parengta pagal: 1. J.Ruškus Negalės fenomenas.Monografija. Šiauliai: Šiaulių universiteto leidykla, 2002, 2. Брошюра "К независимой жизни". Региональная общественная организация инвалидов "Перспектива" 3. Socialiniai neįgalumo aspektai: žmogui reikia žmogaus.Straipsnių rinkinys. Kaunas: VDU SDI, 2003. 4. В.Москаленко Созависимость: характеристики и практика преодоления.