Participación “Existe un lenguaje que va más allá de las palabras”. Paulo Coelho
Número 40 Mayo – Junio de 2013 Bogotá D.C. ISSN 1657-5172
¿Visibles o invisibles? Durante mucho tiempo las personas en condición
de discapacidad han sido consideradas “inválidas” y socialmente inútiles, una manera simplista y trágica en que la sociedad enfrenta el hecho de que algunos individuos tienen una condición que para la mayoría es incomprensible. Este tema suele quedar reducido a algunos grupos familiares que deben aceptar la realidad de lidiar por tiempo indefinido con un ser querido que no ve, no escucha, no camina, no consigue aprender a leer o no puede hacer operaciones matemáticas como cualquier otra persona. En Historias de Vida de esta edición, podremos acercarnos un poco a esas situaciones cotidianas que afrontan las personas en condición de discapacidad, a su sentir y a sus dificultades, así como los de sus cuidadores, en una sociedad que dice ser incluyente en el papel, pero que no los hace visibles en esa vida real que tienen que enfrentar a diario, donde todo parece segregación y exclusión. Quizás un cambio de actitud de nuestra parte pueda hacer la diferencia. No es cuestión de lástima, es cuestión de humanidad.
Localidad de Tunjuelito - inauguración del Punto por el Derecho a la Salud -PDS. Secretaría Distrital de Salud
Una estrategia que transforma vidas La estrategia de rehabilitación basada en comunidad (RBC) llega a los barrios de Bogotá, las familias, los cuidadores y las personas con discapacidad. Llega incluso donde los vientos rebotan contra las montañas; llega a esos lugares donde sus caminos son tesoros para descubrir; llega como un proceso que permite generar cambios en los imaginarios que se tienen de las personas que viven con alguna condición de discapacidad. Es el caso de Floridez Córdoba, cuidadora de una persona con discapacidad. Floridez es afrodescendiente y nativa del Chocó -tierra del pescado, el chontaduro, las cocadas y, como ella misma lo expresa, la “sonrisa negra”-. Ella, como habitante del barrio La Cumbre - El Tesoro, de la localidad de Ciudad Bolívar, nos cuenta cómo la RBC logró trasformar su vida. Pág. 3
La RBC, un camino hacia la inclusión Es importante dar a conocer una estrategia comunitaria que está dirigida a incluir a personas con discapacidad, población que se ve estigmatizada por situaciones de exclusión social en las que podemos haber incurrido todos. Puede ser el caso de servidores públicos que reciben al ciudadano en los diferentes espacios de atención, donde afrontan dificultades para brindar información a una persona sorda o sordo-ciega, o también del ciudadano común que en la calle teme guiar a una persona con limitación visual o tal vez el vendedor que no presta atención a su público y da instrucciones de uso de un producto a personas con alteraciones cognitivas o mentales sin verificar si lo han comprendido. Qué decir de las barreras físicas y arquitectónicas de la ciudad que entorpecen el paso de una silla de ruedas; de las miradas y actitudes de lástima o sorpresa ante el salto de la persona que se desplaza con ayuda de muletas para subir una escalera en un centro comercial; de la indiferencia ante el niño o niña que ante el mostrador de la panadería habla con dificultad para comprar una de sus más apreciadas golosinas… Págs. 4 y 5
participación
social servicio al ciudadano
E D I TO R I A L
Atención de calidad para todos
ALCALDÍA MAYOR DE BOGOTÁ SECRETARÍA DISTRITAL DE SALUD Dirección de Participación Social y Servicio al Ciudadano Carrera 32 No. 12 -81 Teléfono 364 95 32 Alcalde Mayor Gustavo Francisco Petro Urrego Secretario Distrital de Salud Aldo Enrique Cadena Rojas Subsecretario Distrital de Salud Giovanny Rubiano García
Teniendo en cuenta que el 5% de los habitantes de Bogotá son personas en condición de discapacidad y que el servicio de gratuidad se brinda solo a las personas que presentan una condición de discapacidad severa, la Secretaría Distrital de Salud viene trabajando para lograr que esta población cuente con garantías en la atención en salud, la eliminación de barreras de acceso y la atención oportuna en la red hospitalaria del Distrito, a través de dos estrategias: los Puntos por el Derecho a la Salud (PDS) y la estrategia de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC). Además, estamos trabajando en la construcción de centros especializados para esta comunidad en el sur de Bogotá, con profesionales idóneos para su rehabilitación, convenios interinstitucionales que brinden oportunidades laborales, mecanismos para la adquisición de vivienda digna, programas de fortalecimiento a las redes hospitalarias para la atención oportuna con calidad e incremento de los recursos para el Banco de Ayudas Técnicas (BAT) que realmente lleguen a la población, buscando una verdadera inclusión social. Todo lo anterior, con el fin de lograr que tanto la comunidad vinculada como la comunidad que se encuentra
Director de Participación Social y Servicio al Ciudadano
Jefe Oficina Asesora de Comunicaciones en Salud
Ángela Martínez Alvira Textos SDS Octavio Niño Quintero Héctor Henry Henao Mauricio Torres Tovar Participaron en esta edición Roberto Vidal Nair Chamucero Ruiz Liga Colombiana de Autismo Espacio de los Jueves Corrección de estilo Gustavo Patiño Fotografía Dirección de Participación Social y Servicio al Ciudadano Oficina de Comunicaciones SDS Página 3, Licencia Creative Commons Diseño y diagramación Juan Carlos Vera Impresión Subdirección Imprenta Distrital - D.D.D.I.
Director de Participación Social y Servicio al Ciudadano SDS
“Historias de vida que dicen más que mil palabras”
Coordinación Editorial María del Pilar Moreno Cruz
Octavio Niño Quintero
Cartas de la comunidad
Octavio Niño Quintero
Oriana Obagi Orozco
en procesos de atención, acompañamiento y cuidado puedan articular acciones como las que se vienen realizando en la atención individual y actividades de promoción, prevención y rehabilitación desde el enfoque de atención primaria en salud (APS), en conjunto con la participación social. De igual forma, y teniendo en cuenta que estamos en el gobierno de la Bogotá Humana, buscamos garantizar el acceso oportuno a todos los servicios de medicina general y especializada para las personas que se encuentren en esta condición; servicios que deberán prestarse en las modalidades individual, grupal e individual simultánea. Por esta razón, debemos prepararnos y comprometernos, pues un servicio de calidad, como el que queremos ofrecer, requiere medidas de calidad, personal especializado, atención de primera y, sobre todo, medios para que tanto a las personas en condición de discapacidad como a sus familiares y cuidadores se les eliminen las barreras de acceso a salud a las que actualmente se enfrentan.
Nair Chamucero Ruiz - Agente de cambio - Hospital de Vista Hermosa - Localidad Ciudad Bolívar.
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a Rehabilitación basada en Comunidad (RBC), es una estrategia cuyo principal objetivo, es asegurar que las personas en condición de discapacidad puedan sacar el máximo provecho de sus facultades físicas y mentales, se beneficien de oportunidades y servicios comunes y alcancen la plena inserción social en el seno de la comunidad y la sociedad, en concordancia con los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Para poder medir el impacto podríamos pensar en las coberturas, en el número de familias a las que se ha llegado y cuantos líderes y organizaciones se han formado y fortalecido. Sin embargo, hablar de cifras para medir el impacto no sería suficiente, porque los números no podrían describir las historias de vida de personas con discapacidad y sus familias que son transformadas mediante ayudas que van más allá de suplir sus necesidades básicas. La estrategia se convierte en un apoyo y acompañamiento que brinda herramientas para mejorar la calidad de vida, para restituir no solo los derechos, los proyectos de vida, sino también los sueños, las metas, las ilusiones de quienes abren sus puertas y corazones para un cambio. En mi experiencia como facilitadora de esta estrategia, no podría dejar de mencionar a líderes comunitarios que se convierten en apoyo indispensable para poder multiplicar y dar a conocer entre las comunidades las acciones de la rehabilitación basada en comunidad (RBC), las cuales traen buenas nuevas para la población con discapacidad donde quiera que va, así como tampoco a aquellas personas que dedican la mayor parte de tiempo al cuidado de una persona con discapacidad. De algunas tuve la oportunidad de conocer su proceso; los procesos de duelo, de lucha, necesidad y
dificultad; sentimientos de rabia, de frustración generadas por las barreras no solo físicas sino también de actitud las cuales deben afrontar día a día con sus hijos frente a una sociedad indiferente. Ver hoy que aunque posiblemente las barreras siguen siendo parte de su cotidianeidad ahora hacen uso de las herramientas y estrategias que han adquirido, exigiendo una mejor calidad de vida para sus seres queridos. Es inexplicable este sentimiento de matizar en ellas la esperanza, el deseo de compartir su experiencia y animar a otras personas a luchar no solo por sus hijos sino también por su propia autoestima. Por ello no es extraño, verlas más bonitas, más organizadas participando en diferentes espacios, subiendo y bajando escaleras y montañas con sus hijos a sus espaldas, buscando un bien común para sus familias y retomando o construyendo nuevamente sus proyectos de vida. Debo decir que no es fácil, en varias ocasiones se ven los rostros y sonrisas de incredulidad a los objetivos que se proponen, a veces se observa un poco de resistencia, sin embargo y a pesar de las dificultades, no renuncian a sus sueños y eso es lo que hace tan significativa e importante esta estrategia. Tal vez, de esta manera puede describirse un poco el impacto de los resultados y logros de la estrategia de rehabilitación basada en comunidad (RBC), que además de reflejarse en nuestras comunidades, se manifiesta en los profesionales y agentes de cambio que buscamos difundirla e impregnarla en cada localidad del Distrito Capital y que nos permite además construirnos como mejores personas, especialmente porque vemos con el corazón, las múltiples capacidades y habilidades del ser humano por encima de las dificultades o limitaciones.
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Una estrategia que transforma vidas Roberto Vidal - Agente de cambio RBC / Hospital Vista Hermosa ESE.
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a estrategia de rehabilitación basada en comunidad (RBC) llega a los barrios de Bogotá, las familias, los cuidadores y las personas con discapacidad. Llega incluso donde los vientos rebotan contra las montañas; llega a esos lugares donde sus caminos son tesoros para descubrir; llega como un proceso que permite generar cambios en los imaginarios que se tienen de las personas que viven con alguna condición de discapacidad. Es el caso de Floridez Córdoba, cuidadora de una persona con discapacidad. Floridez es afrodescendiente y nativa del Chocó -tierra del pescado, el chontaduro, las cocadas y, como ella misma lo expresa, la “sonrisa negra”-. Ella, como habitante del barrio La Cumbre - El Tesoro, de la localidad de Ciudad Bolívar, nos cuenta cómo la RBC logró trasformar su vida: “Llegué aquí hace ya cinco años, buscando trabajo, oportunidades para una vida mejor con mi hijo, Camilito. Él tiene 14 años y una discapacidad múltiple: retraso psicomotor, autismo, retardo mental, baja visión… Bueno, de todito,
como dicen por ahí, pero precisamente por la condición de mi hijo no puedo trabajar por que quién lo cuida; sobrevivo con lo que el papá aporta de la cuota. Las noches con él son difíciles porque también convulsiona y hasta ese momento no recibía tratamiento ni nada de eso y mi estado de ánimo es muy bajo. Un día, una líder comunitaria de aquí de La Cumbre me invito a una reunión en el Hospital Vista Hermosa, en la que hablarían de una red para las personas con discapacidad. Yo fui y en ese espacio conocí un agente de cambio que me explicó lo de RBC. Yo poco creía en eso, decía “Y ¿eso como para qué?”, pero cuando el joven me comenzó hablar de derechos humanos, de empoderamiento, de movilización social de la red, del Centro de Escucha, ahí la cosa me empezó a interesar, y empecé a asistir. Lo que más me gusto y me motivó fue definitivamente el Centro de Escucha, esa vaina sí que es buena, uno saca todo lo que tiene guardado, esos miedos, esas iras, esas represiones, frustraciones, tristeza… Huy, porque eso sí que he llorado en ese espacio, pero me ha servido como un carajo. Empecé a ir seguido y conocí gente que me apoyó, que me daba una cosa y otra, y entendí para qué sirve
eso de las redes. Ya empecé a salir más y sacar a mi muchacho, al que mantenía encerrado. El agente de cambio me ayudó mucho, sus consejos, orientaciones, palabras de aliento… Me ayudó a gestionar la silla neurológica con la UPA Limonar y el cojín antiescaras. Me inscribí en el Registro de Discapacidad y, lo mejor de todo, para lo que RBC más me ha servido y lo agradezco eternamente, fue con la exigencia de mis derechos en salud: me puse las pilas con lo que el agente de cambio me dijo, y envié un derecho de petición, conocí la política de discapacidad y con eso me he defendido aquí y en todas partes a las que voy con mi Camilito. Empecé a hacer vueltas, pero ya más motivada. Logré conseguir por fin citas en neurología, pediatría, nutrición, ortopedia… bueno, con todos los especialistas. Gracias a toda esa orientación que me dio el agente cambio. Eso sí, me ha tocado duro, dejar a mi muchacho solo y todo, pero la RBC me cambió la vida: mi hijo ni se sentaba y ya ahora se puede parar y está dando pasos, gracias a las terapias, pero principalmente gracias a la RBC que me enseñó cómo hacerlo. Ahora, hasta puedo pintarme las uñas… (risas)”.
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La RBC, un camino hacia la inclusión Héctor Henry Henao - Agente de cambio distrital de la estrategia RBC. / Grupo técnico de discapacidad SDS. / Pilar Moreno - Oficina de comunicaciones SDS.
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s importante dar a conocer una estrategia comunitaria que está dirigida a incluir a personas con discapacidad, población que se ve estigmatizada por situaciones de exclusión social en las que podemos haber incurrido todos. Puede ser el caso de servidores públicos que reciben al ciudadano en los diferentes espacios de atención, donde afrontan dificultades para brindar información a una persona sorda o sordo-ciega, o también del ciudadano común que en la calle teme guiar a una persona con limitación visual o tal vez el vendedor que no presta atención a su público y da instrucciones de uso de un producto a personas con alteraciones cognitivas o mentales sin verificar si lo han comprendido. Qué decir de las barreras físicas y arquitectónicas de la ciudad que entorpecen el paso de una silla de ruedas; de las miradas y actitudes de lástima o sorpresa ante el salto de la persona que se desplaza con ayuda de muletas para subir una escalera en un centro comercial; de la indiferencia ante el niño o niña que ante el mostrador de la panadería habla con dificultad para comprar una de sus más apreciadas golosinas…En fin, tantos casos que pueden pasar inadvertidos e inconscientes, pero que restringen la participación y el desarrollo de las personas en el marco del ejercicio de sus derechos. La Secretaria Distrital de Salud, como actor social corresponsable en la garantía de los derechos y el mejoramiento de la calidad de vida de los habi-
tantes de la capital, ha venido desarrollando desde hace más de una década la estrategia Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC), cuyo principal objetivo - en concordancia con los lineamientos de la Organización mundial de la salud - es asegurar que las personas con discapacidad puedan sacar el máximo provecho de sus capacidades, que sean partícipes de las oportunidades y servicios comunes y que alcancen la plena inserción social en el seno de la comunidad y la sociedad. Así, entonces, la RBC ha sembrado en los distintos escenarios de la ciudad una noción más amplia de la rehabilitación y ha contribuido al mejoramiento de las capacidades institucionales y comunitarias, reconociendo el papel de los líderes con y sin discapacidad, cuidadores, familiares y demás interesados y conocedores del tema, para que ejerzan una importante labor: ser facilitadores de la RBC. El facilitador gira en torno a la adquisición y consolidación de habilidades y competencias ciudadanas, desempeñando la función de líder de procesos comunitarios, transformando representaciones sociales, imaginarios y actitudes de la comunidad y promoviendo acciones dirigidas a la inclusión social de las personas con discapacidad y a sus cuidadores, así como al mejoramiento de las condiciones de vida de esta población en las diferentes localidades de Bogotá. En síntesis, se convierte en un gestor para la movilización social.
Atención de salud con atributos de calidad
RBC Rehabilitación e inclusión
Dispositivos de asistencia
ACCION INTER Y TRANSECTORIAL
Defensa y comunicación para el acceso y la accesibilidad Movilización social y participación política Grupos de orientación y autoayuda
COMPONENTE FORTALECIMIENTO
Procesos organizativos y de liderazgo Fuente: Secretaría Distrital de Salud. Organización de la respuesta en RBC. Grupo Técnico Discapacidad (2013)
P. Secundaria
Prevención de la dependencia y aplazamiento de la discapacidad
P. Terciaria
COMPONENTE SALUD
Promoción de la salud y calidad de vida
P. Primaria
Estructura de la respuesta de atención en salud desde la RBC
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¿Cómo hacer parte de la estrategia de RBC? María es madre de un joven con discapacidad. Ha escuchado acerca de la estrategia de RBC, pero no sabe cómo acceder a ella. Juanita es amiga de María y le cuenta que para formar parte de RBC debe ir al hospital de primer nivel de su localidad y preguntar por el agente de cambio o por los profesionales que desarrollan la estrategia.
Como Carlos está vinculado al equipo de respuesta complementaria del hospital, le enseña a María la ruta (ver gráficas), para acceder a las diferentes respuestas y programas, y así facilitarle el camino que debe seguir según sus intereses, necesidades y recursos.
Ella se acerca con mucha expectativa al hospital y solicita contactarse con un facilitador de la RBC. Allí es enviada al área de salud pública, donde es recibida por Carlos, agente de cambio y padre de un joven con discapacidad. Ante las inquietudes de María, él la orienta para que diligencie la encuesta de registro de caracterización y localización de personas con discapacidad. Este medio le permitirá entrar a la base de datos distrital y nacional, que hace el reconocimiento, verifica el número y la ubicación de las personas con discapacidad. Igualmente, Carlos escucha las preocupaciones que manifiesta María para acceder a servicios de salud y a otros programas sociales que en su barrio existen para las personas con discapacidad, así como para sus familias y sus cuidadores. María le cuenta que su joven hijo, llamado Javier, nació con dificultades para ver y caminar.
Al ver la ruta, María reconoce e identifica las oportunidades para vincularse a los programas que desarrolla la RBC. De esta forma, se vincula de manera activa para comenzar el proceso de rehabilitación y de inclusión de Javier a los servicios de salud y a los servicios sociales a los que tiene derecho. En un primer momento, María recibe la asesoría en su casa, donde conoce algunas técnicas para el cuidado de su hijo y de sí misma; además, recibe orientación para el uso de la ruta de inclusión. Allí, se vincula a los servicios de Salud Colectiva, en los centros de escucha, con actividades para el desarrollo de capacidades. Elige ser parte de la red de cuidadores, donde conoce a otras personas que viven situaciones similares a las de ella, y juntos se fortalecen y se apoyan para gestionar el acceso a los programas que ofrecen las instituciones prestadoras de salud y de otros servicios.
Carlos toma los datos para enviar el caso al equipo de respuesta inicial, compuesto por un médico, un profesional de enfermería y un técnico en salud, quienes realizaran una visita a la casa de María y Javier. Con esta acción se logra un primer acercamiento e identificación de las necesidades más urgentes de esta familia; esto incluye la condición de salud y hacer algunas recomendaciones relacionadas con la promoción, la prevención y la atención inicial en salud. Adicionalmente, encuentran que Javier no ha recibido tratamientos en rehabilitación, por lo que deciden remitirlo al equipo de respuesta complementaria, conformado por un grupo interdisciplinario que desarrolla las acciones adecuadas para dar respuesta a la situación identificada por el primer equipo.
De esta manera, María pudo vincular a Javier y vincularse ella misma a la estrategia RBC. Hoy María comparte con su hijo mayor bienestar y mejor calidad de vida e invita a sus vecinos y conocidos a saber más de esta estrategia y a hacer parte activa de los diferentes programas desarrollados en su localidad. Además, reconoce que la Rehabilitación Basada en Comunidad – RBC - es una puerta para el reconocimiento e inclusión social de las personas con discapacidad y que es una luz que ilumina el camino y devuelve la esperanza en un mundo donde todos seamos reconocidos como seres humanos dignos y capaces de aportar a la construcción de un mundo más incluyente y accesible.
Discapacidad – RBC en los territorios Ruta de la inclusión
Entrada
1. Escenarios de vida cotidiana 2. Intersectorial. 3. Demanda de la comunidad
Identificación de la población con discapacidad Activación ruta sectorial de inclusión RBC
Escuelas para la salud y la vida
Asesoría en casa - equipo de respuesta complementaria - ERC • Verificación de condición de discapacidad • Orientación en prácticas de cuidado
Instituciones saludables
Asesoría a la comunidad educativa para potenciar el desarrollo infantil en la población con discapacidad.
Instituciones incluyentes y accesibles. Personas mayores y protección infantil.
Asesoría individual en instituciones educativas distritales - IED - para población con discapacidad y aprendizajes diversos.
Asesorías a hogares comunitarios de bienestar - HCB - y familia, mujer e infancia - FAMI -
Trabajo digno y protegido Asesoría en discapacidad en unidad de trabajo informal.
Desarrollo de capacidades Servicios de salud colectiva
Canalización efectiva a aseguramiento, servicios de salud / rehabilitación y BAT.
Asesoría en casa - equipo de respuesta inicial - ERI Identificación de condición de salud y posible discapacidad
Centros de escucha comunitario Red de cuidadores / as
Proceso de registro y caracterización de población con discapacidad (VSP).
Territorio ambientalmente saludable Ambientes accesibles, seguros y saludables.
Canalización a programas y servicios intersectoriales y redes y organizaciones sociales.
Espacio Público
Asesoría para la eliminación de barreras en el espacio público de los territorios para población con discapacidad.
Todas las personas con discapacidad deben ser registradas para lograr respuestas adecuadas y efectivas
Comunidades organizadas por la salud Organizaciones de líderes y lideresas para la implementación de la RBC.
Respuesta efectiva de inclusión Salida
Fuente: Secretaría Distrital de Salud. Ruta de la inclusión en RBC. Grupo Técnico Discapacidad (2013).
Hasta febrero de 2013, la RBC ha llegado a más de 54.000 personas con discapacidad y a sus familias y cuidadores (incluyendo líderes y organizaciones). Ellos han sido asesorados,
informados y fortalecidos en el ejercicio del derecho a la salud y forman parte de redes de apoyo existentes en la ciudad (Fuente: APS en Línea-SDS).
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Una manera diferente de percibir el mundo Ana Milena Jiménez, Wilmer Flórez y Esther Calvache Padres de hijos con autismo Liga Colombiana de Autismo. Pilar Moreno - Oficina de Comunicaciones de la SDS.
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osiblemente hemos escuchado hablar de los niños índigo o de los niños cristal, pero ¿sabemos quiénes son los niños TEA? La sigla TEA significa ‘trastorno del espectro autista’, y en el mundo, 1 de cada 110 niños es diagnosticado actualmente con TEA, lo que significa que en Colombia, en promedio, por cada 37 familias hay un niño o una niña con autismo, teniendo en cuenta que el promedio de una familia en el país es de tres hijos. Sorprendentemente, el promedio de autismo en los años ochenta era ¡1 de cada 10.000 niños!, según un informe de la organización Autism Europe, publicado en 2008. El autismo es un trastorno complejo del desarrollo, que impacta esencialmente las áreas de la comunicación verbal y no verbal, la socialización y la conducta, pero que con tratamiento oportuno y adecuado se puede lograr una mejoría. Por ello es tan importante informar acerca de los síntomas del autismo y ofrecer tratamiento lo antes posible. Uno de los primeros síntomas que pueden alertar a los padres es la manera en que el hijo responde a ellos. Cuando a un niño (o niña) no le gusta que lo abracen, no mira a los ojos cuando lo miran a él (o ella), no responde a su nombre o a las expresiones de cariño, a las caricias o a las sonrisas, hay motivos de alarma. El niño con TEA puede tener problemas para aprender a hablar o tener un lenguaje muy limitado. También puede presentar dificultades para jugar de forma interactiva con otros niños, estableciendo así juegos solitarios. Es posible que tenga una baja sensibilidad al dolor o la temperatura, pero ser especialmente sensible a ciertos sonidos y a determinadas texturas, olores u otros estímulos sensoriales. Suele ser rígido ante los cambios en la rutina y tener intereses restringidos.
Algunos padres describen que su niño se fue desarrollando normalmente y luego comenzó a perder habilidades adquiridas. El trastorno del espectro autista –TEA- se puede detectar desde los 18 meses de edad o incluso antes, y los pediatras pueden aportar mucho en la detección temprana. Desafortunadamente, en nuestro país los recursos de la salud pública son bajos para la investigación, el diagnóstico precoz y el abordaje e intervención de la población con autismo. A esto se le suma la estructura de un sistema de salud al que parece no importarle el tema, debido a lo prolongado y costoso que resulta su tratamiento. Los niños y los adultos con autismo se enfrentan a graves problemas de estigmatización y discriminación, y a las ya conocidas dificultades para acceder a un sistema de salud que no está diseñado para ellos, luchando día a día contra múltiples obstáculos y barreras de acceso - como muchos de nosotros, quizás -, pero que dada su condición, son más vulnerables ante el sistema. La falta de programas permanentes e integrales en salud, educación, capacitación e intervención vulnera el derecho a disfrutar una vida plena y digna, así como el goce pleno de los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con autismo, los cuales son necesarios para su crecimiento y desarrollo como seres humanos. Por ello la ONU designó el 2 de abril como el Día Internacional de la Concienciación sobre el Autismo (Resolución ONU 62/139 del 18 de abril de 2007), ya que es apremiante evidenciar la
necesidad de tener lineamientos de acción política que promuevan acciones para disminuir factores de riesgo asociados a la condición, incrementando programas oportunos de detección, diagnóstico, intervención y promoción, así como también espacios de participación. Tener un hijo o una hija con autismo es convertirse en alguien especial - en madre o padre especial - y ver las cosas con otra perspectiva; es ver el éxito en cada logro y en cada etapa cumplida, pero un éxito aún mayor al que una persona regular puede obtener, es ver el mundo con otros ojos porque, finalmente, el apoyo de la familia del niño o niña con TEA resulta ser una pieza clave del rompecabezas, donde los programas deben ser orientados a la construcción de modelos de participación y conocimiento que permitan consolidar un país de derechos para las personas en condición de discapacidad. El autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo, que carecen de sentimientos, como muchos piensan. Las personas con autismo sienten, lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o las mentiras…En ocasiones pueden tener dificultad para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten. No debemos olvidar que hay un lenguaje que va más allá de las palabras, porque existen personas que nos hablan y no las escuchamos; personas que nos hieren y no dejan cicatriz… pero hay personas que simplemente aparecen en nuestra vida y nos marcan para siempre.
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La salud en el gobierno de Petro Entre osadías, ataques y amenazas* Mauricio Torres Tovar - Médico cirujano y salubrista ocupacional. Asesor en temas de salud pública SDS.
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ay un giro en la ciudad, y se siente en el tema de la salud. Durante los primeros 12 meses de su gestión, el alcalde Gustavo Petro ha tratado de fortalecer lo público, desarrollando su propuesta de Plan de Gobierno: superación de la segregación social, adaptación de la ciudad al fenómeno del cambio climático y defensa de lo público, traducida en el Plan de Desarrollo Distrital 2013-2016 Bogotá Humana.
* Adaptación del artículo publicado por el autor en el periódico Desde abajo, edición 188, febrero- marzo de 2013.
Las iniciativas Entre el conjunto de iniciativas en salud que impulsa esta Alcaldía, hay un grupo que puede catalogarse como las más osadas, las cuales han encontrado respaldo en diversos sectores sociales, como también rechazo en otros. Con este conjunto de propuestas de la administración distrital, se confronta la actual política nacional de salud, centrada en el desarrollo de un mercado privado del aseguramiento, que abandonó los desarrollos de promoción de la salud y la prevención de la enfermedad e impuso la lógica de demostrar capacidad de pago para acceder a los servicios de salud, anulando por esta vía la esencia del derecho a la misma.
• Creación de los CAMAD o centros de atención móvil para el abordaje integral de personas en condiciones de vulnerabilidad y marginalidad asociadas con consumo problemático de sustancias psicoactivas.
• Profundización de un modelo de atención basado en atención primaria en salud - APS -: la iniciativa consiste en ampliar y consolidar la propuesta del modelo centrado en la APS, con el que se trabaja desde el 2004, con base en la configuración de equipos de salud que ahora empiezan a ser liderados por un médico que atiende directamente a los pacientes en sus casas.
• Manejo directo del régimen subsidiado: la iniciativa busca que el gobierno de Bogotá, en cabeza de la Secretaría Distrital de Salud, maneje de manera directa el régimen subsidiado sin la intermediación de las EPS. El desarrollo de esta iniciativa puede contribuir, por un lado, a mejorar la situación financiera de la red pública hospitalaria de la ciudad (al contratarla directamente, pagarle a tiempo y en los montos pertinentes) y por el otro, a establecer un mecanismo de atención con base en la atención primaria en salud (APS), centrado en la promoción y la prevención, con adecuada capacidad resolutiva.
En salud: confrontación propositiva La fuerte confrontación pública -liderada por el alcalde Gustavo Petro y por el secretario distrital de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo- en contra de la Ley 100, remarca y devela el carácter mercantil de la norma, el papel nefasto de la intermediación de las EPS y la necesidad de configurar un nuevo sistema de salud y un nuevo modelo de atención. Sin duda, todos estos son hechos novedosos en el ejercicio del gobierno, en la medida en que configuran una oposición —desde un gobierno local— a una política del gobierno nacional.
• Apertura del Hospital San Juan de Dios (HSJD): la propuesta consiste en reabrir y dar inicio a la operación del HSJD, para crear las condiciones que permitan llevarlo a un cuarto nivel de complejidad y excelencia, volviendo a dotar a la ciudad de un centro de referencia académica e investigativa de alto nivel, para atender problemas de salud, dando prioridad en la atención a las personas menos pudientes.
Retos en medio de los ataques y amenazas Desde luego que una cosa es el diseño de un plan de desarrollo o de una política pública y otra es que lo escrito realmente se implemente, con alcances medibles. Es decir, siempre existe una distancia entre lo planeado y lo ejecutado. Esto puede resultar aún más difícil cuando las iniciativas son atacadas y entorpecidas por sectores que no las comparten, como es el caso de Bogotá, cuestionadas por los grandes medios de comunicación y por sectores tradicionales de los partidos políticos y de los gremios. A esto se le suman las amenazas externas, encarnadas en las sanciones de los entes de control, y las internas, por problemas de gobernabilidad y débil capacidad de gestión del equipo de gobierno.
Por ello, frente a los ataques y las amenazas es necesario que las iniciativas se desarrollen de manera adecuada, mostrando resultados contundentes. Lograrlo pasa por diversos aspectos, como la estabilización laboral de los trabajadores del sector salud, operar apropiadamente el modelo de atención en salud por medio de la estrategia de APS, administrar de forma adecuada la iniciativa del manejo directo del régimen subsidiado, avanzar en la organización de redes integradas de servicios y en la gestión del conocimiento e innovación en salud y en la reapertura del Hospital San Juan de Dios. La concreción de estos retos y la respuesta adecuada ante los ataques y las amenazas serán posibles si se logra un compromiso adecuado de los servidores públicos, tanto directivos como
técnicos, con las orientaciones y metas de este gobierno; reto que demanda, de igual manera, una mejor coordinación de la gestión en el conjunto de la institucionalidad distrital y la efectiva defensa y el respaldo pleno de la ciudadanía a estas iniciativas. Al garantizar esta interrelación plena entre política y ciudadanía, entre los derechos y su respeto, se podrán contener los ataques y amenazas que acechan la implementación de las políticas en marcha. Aún quedan cerca de tres años de gobierno. Hay tiempo para avanzar y demostrar que es posible desarrollar ejercicios de gobierno que impulsen y concreten políticas y programas garantes del derecho a la salud para toda la población.
Encuentros Un espacio de construcción comunitaria
Promoción de entornos accesibles e incluyentes para las personas con discapacidad
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n Bogotá, las personas con discapacidad enfrentan diariamente múltiples barreras, ya sean físicas, arquitectónicas o de actitud. Esto lleva a la existencia de entornos de difícil acceso a distintas oportunidades de desarrollo humano a las que todos tenemos derecho. En pro de mejorar la comunicación y el trato digno hacia la población con discapacidad, al hacerla participe de dicha construcción, indicamos algunos consejos para guiar a una persona ciega:
No debe sentir lástima ni adoptar una actitud de sobreprotección. Actúe naturalmente, como si le ayudara a cualquier persona, porque todos en algún momento de nuestra vida necesitamos ayuda. Para guiarla, ofrézcale su brazo. Sin necesidad de más instrucciones, el contacto del brazo le será suficiente para desplazarse con desenvoltura. Para subir o bajar del bus, conduzca a la persona ciega hasta la puerta de entrada o de salida, e infórmele de la existencia de escalones, pasamanos o demás dificultades que puedan dificultar su desplazamiento.
El Espacio de los Jueves es un punto de encuentro y convivencia que favorece el establecimiento de relaciones interpersonales, encaminado a desarrollar y mejorar la calidad de vida de la ciudadanía. Los objetivos de este espacio son profundizar y reflexionar sobre el derecho a la salud, así como generar una herramienta práctica para recuperar y gestionar espacios comunitarios al servicio de la colectividad. En días pasados se llevó a cabo la elección de la primera Junta Directiva, según el reglamento interno que rige al CODVES (Comunidad Organizada Espacio de los Jueves). La Junta quedó conformada de la siguiente manera: • Presidente: Jorge Alberto Romero Cárdenas (loc.18) • Vicepresidente: José Yesid Herrán Mozos (loc. 6) • Secretario: Juan José Martínez León (loc. 4) • Tesorera: Gloria Barrera (loc. 7) • Fiscal: Rosa Echavarría (loc. 10) Invitamos a líderes y a la comunidad en general de las 20 localidades de Bogotá a participar en este espacio, que se lleva a cabo el segundo y el cuarto jueves de cada mes en las instalaciones de la Secretaría Distrital de Salud de 2:00 p.m. a 5:00 p.m. Para obtener mayor información, escriba a: espaciodelosjueves-1999@hotmail.com
Las puertas deben de estar abiertas o cerradas del todo. Las posiciones intermedias pueden generar choques o accidentes a las personas ciegas. Cuando usted acompaña a una persona ciega a hacer una compra, infórmele con amplitud sobre las opciones y precios posibles, pero permítale elegir, sin imponerle sus propios gustos o criterios. Mucha gente levanta la voz cuando le habla a un ciego. No hay necesidad, pues su limitación es visual, no auditiva. Cuando le ofrezca un asiento a una persona ciega, indíquele la posición de este guiándole la mano hasta el respaldo o el brazo del asiento.
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Distrito Capital Radio
La Estación Virtual de Bogotá www.dcradio.gov.co De lunes a viernes de 12:00 a 12:15 del mediodía