1Sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenų atstovavimas by VšĮ "Globali iniciatyva psichiatrijoje

Sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenų Atstovavimas Metodinė priemonė socialinio darbo studentams ir praktikams

Eglė Šumskienė

Vilnius, 2012

ISBN 978-609-95355-3-1

Recenzentai: Prof. Dainius Pūras, Vilniaus universiteto Medicinos fakultetas Dr. Aušra Kargaudienė, Vytauto Didžiojo universiteto Teisės fakultetas Metodinė priemonė patvirtinta Vilniaus universiteto Filosofijos fakulteto Socialinio darbo katedros posėdyje 2012 m. kovo 21 d.

Metodinė priemonė parengta gavus Europos Sąjungos ir Lietuvos Respublikos Užsienio reikalų ministerijos paramą

Šio leidinio turinys nebūtinai turi atitikti rėmėjų poziciją ir už jį Europos Sąjunga ir LR Užsienio reikalų ministerija neatsako.

II pataisytas, papildytas ir išverstas leidimas. I leidimas rusų kalba 2011 m.: ПРЕДСТАВЛЕНИЕ СОБСТВЕННЫХ ИНТЕРЕСОВ. Руководство для людей с нарушениями психического здоровья или интеллектуального развития, для их родственников и представляющих их интересы сообществ.

Turinys Leidinio tikslas ................................................................................................................................................... 5 Terminologija ..................................................................................................................................................... 7 Kada gali prireikti atstovavimo teorinių žinių ir įgūdžių? ................................................................................. 8 Situacijų pavyzdžiai ....................................................................................................................................... 8 Kas bendra šioms situacijoms? ...................................................................................................................... 9 Kaip ir kodėl kilo atstovavimo judėjimas ........................................................................................................ 10 Keletas pavyzdžių apie tai, kaip atstovavimo judėjimai siekė ir pasiekė politinių pokyčių ........................ 11 Atstovavimo samprata ...................................................................................................................................... 13 Atstovavimo svarba .......................................................................................................................................... 14 Teisė rinktis ir gauti kokybiškas paslaugas .................................................................................................. 14 Stigma, stereotipai ir diskriminacija............................................................................................................. 16 Atstovavimo būdai ........................................................................................................................................... 20 Atstovavimas sau ......................................................................................................................................... 21 Grupių atstovavimas..................................................................................................................................... 24 Informacija ....................................................................................................................................................... 28 Skirtumai tarp psichikos ir intelekto sutrikimų ............................................................................................ 28 Psichikos sutrikimai ..................................................................................................................................... 29 Medicininis ir socialinis negalės modeliai ................................................................................................... 31 Tarptautiniai teisės aktai, susiję su sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenų gyvenimu ........... 33 Psichikos sveikatos aspektų įtvirtinimas tarptautiniuose teisės aktuose: ..................................................... 34 Neįgaliųjų teisių konvencija ......................................................................................................................... 36 Bendravimas ..................................................................................................................................................... 43 Kas yra bendravimas? .................................................................................................................................. 43 Bendravimo kliūtys ...................................................................................................................................... 44 Pradinis bendravimo gebėjimų vertinimas ................................................................................................... 45 Padėkite vystyti bendravimo įgūdžius.......................................................................................................... 46 Bendravimo kliūčių aplinkoje mažinimas arba įveikimas ........................................................................... 46 Darbą suteikė bendrija “Viltis” .................................................................................................................... 49 Temidė – teisinga, bet akla? ......................................................................................................................... 51 Dalyvavimas priimant sprendimus ................................................................................................................... 52 Negalią turinčių asmenų politinio dalyvavimo galimybės ........................................................................... 52 Ką galėtų pakeisti atstovavimas? ................................................................................................................. 53 Politinio dalyvavimo kliūtys ........................................................................................................................ 55 3

Negalia kaip politikos klausimas.................................................................................................................. 56 Nuo ko pradėti atstovavimą politiniu lygmeniu? ......................................................................................... 57 Asmenų, turinčių negalią, informuotumas politikos srityje ......................................................................... 57 Politikų informuotumas negalios klausimais ............................................................................................... 58 Negalią turinčių asmenų dalyvavimas politiniuose procesuose ................................................................... 58 Bendravimas su žiniasklaida ........................................................................................................................ 60 Praktinės užduotys ....................................................................................................................................... 64 Apibendrinimas ................................................................................................................................................ 65 Literatūros sąrašas ............................................................................................................................................ 66

Leidinio tikslas

Suteikti praktinės informacijos ir žinių socialinio darbo studentams ir praktikams, apie tai, kaip ugdyti sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenų gebėjimus formuluoti ir išreikšti savo nuomonę, aktyviai dalyvauti priimant reikšmingus sprendimus ir būti atsakingiems už savo gyvenimą. Šiame leidinyje rasite informacijos, kuri bus naudinga vystant šiuos Jūsų klientų gebėjimus: • apsispręsti svarbiais asmeninio gyvenimo klausimais; • aktyviai dalyvauti visuomenės ir bendruomenės gyvenime; • prisidėti šalinant kliūtis visuomenėje ir bendruomenėje, trukdančias visaverčiam sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenų funkcionavimui; • atstovauti savo interesus bendraujant su valdžios ir žiniasklaidos atstovais; • jungtis į organizacijas ir kartu dirbti sprendžiant bendras problemas.

Taip pat sužinosite, kaip ir kodėl atsirado neįgaliųjų atstovavimo judėjimas, kokia yra užsienio patirtis šioje srityje, ko yra pasiekusios neįgaliųjų organizacijos, rasite konkrečių praktinių patarimų, kaip padėti sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenims ruoštis svarbiems susitikimams ir elgtis jų metu, bendradarbiauti siekiant savo tikslų, ieškoti bendraminčių ir sąjungininkų. Leidinyje taip pat bus analizuojamos konkrečios situacijos, kuomet sutrikusios psichikos bei sutrikusio intelekto asmenys, jų šeimų nariai ar neįgaliųjų organizacijos galėtų pasitelkti atstovavimo įgūdžius gindami savo interesus. Svarbu pastebėti, kad dalis leidinyje pateikiamos informacijos bus naudinga ne tik specialistams, dirbantiems su sutrikusios psichikos, sutrikusio intelekto asmenims ar jų šeimų nariais. Skaitydami kai kuriuos skyrius – pavyzdžiui, apie politinį atstovavimą arba teisės aktus pastebėsite, jog kalbama apie įvairias negalias turinčius asmenis ir apie negalią apskritai, neišskiriant psichinės, fizinės ar sensorinės negalios. Taigi, ši bendresnė informacija galėtų būti įdomi ir naudinga platesniam skaitytojų ratui.

Mokslininkų, nagrinėjančių atstovavimo reiškinį teigimu, atstovavimo sau veiklas pradėjo būtent sutrikusio intelekto asmenys, paskui jas perėmė ir kitokią negalios formą turintys asmenys ir juos jungiančios organizacijos (Lawson, 1991, p. 70).

Savo klientams pristatydami atstovavimo koncepciją būkite konkretūs, orientuokitės į individualią situaciją. Šis terminas neturėtų bauginti nei Jūsų klientų, nei Jų šeimos narių. Priminkite jiems, jog atstovavimas nereiškia būtinybės užsiimti veiklomis, kurios Jūsų klientams gali kelti nerimą, yra neįprastos ir pranoksta jų galimybių ribas. Pastebėkite ir nedideles sėkmes, pavyzdžiui, jei Jūsų klientai daugiau žinos apie savo galimybes, įgis drąsos pasakyti, kas jiems patinka ar yra svarbu, dalinsis savo nuomone ar idėjomis su bendraminčiais. Atstovavimas dažnu atveju gali būti tiesiog paprastas kasdienis bendravimas drąsiau kalbant apie save ir savo norus bei poreikius.

Terminologija

Lietuvių kalboje yra patarlė, teigianti, jog „kaip pavadinsi, taip nepagadinsi“. Tačiau šis posakis netinka kalbant apie terminus negalės srityje: netinkamai, nepagarbiai ar neetiškai pavadinus asmenį ar jo būklę, pagadinti galima labai daug. Kaip manote, pro kurias duris mieliau užsuktų klientas – ant vienų parašyta „Darbinio mokymo ir užimtumo centras“, ant kitų – „Invalidų globos įstaiga“? Pirmasis pavadinimas neutralus negalės atžvilgiu, orientuotas į klientų potencialą, jų darbinę integraciją. Antras savyje turi dvi ydas – naudojamas pasenęs ir nerekomenduotinas „invalido“ terminas bei bejėgiškumą ir priklausomybę įvardijanti įstaigos paskirtis. Turbūt neverta nė pridurti, jog turėdamas galimybę rinktis, potencialus klientas veikiausiai užeis į pirmąją įstaigą. Invalidas yra pasenęs terminas, turintis aiškiai išreikštą negatyvų turinį. Rekomenduojama naudoti sąvoką „žmogus (asmuo), turintis negalią“. Tokiu būdu negalia atribojama nuo žmogaus, pabrėžiami barjerai, esantys aplinkoje, o ne silpnosios asmens savybės. Rusiškai kalbančiose šalyse visuotinai paplitusią „invalido“ sąvoką rekomenduojama bent jau modifikuoti į kompromisinį «лица с инвалидностью». Šalyse, kur įtakingos ir stiprios asmenų, turinčių negalią, organizacijos, atvira ir tolerantiška visuomenė, diskutuojama apie tai, jog terminas „žmogus (asmuo), turintis negalią“ taip pat yra nevartotinas. Grant Carson (2009), atstovaujantis Škotijos Neįgaliesiems lengvai prieinamos informacijos forumą, klausia: „jei mes neakcentuojame lyties ir nesakome: moteriškos lyties žmogus, arba odos spalvos: juodaodis asmuo, kodėl būtina pabrėžti sveikatos būklę?“ Lisbeth Morlandsto, mokslininkė ir žiniasklaidos tyrinėtoja iš Norvegijos, Bodo universiteto, per vieną savo paskaitą Vilniaus universitete 2009 metais pasakojo apie situaciją iš savo šalies. Vienas jaunas politikas iš Tromsų miesto (Norvegija) su cerebriniu paralyžiumi kreipėsi į žurnalistus prašydamas liautis rašant apie jį būtinai minėti jo negalią. „Kodėl, klausia jis, rašydami apie mane ir mano politinę veiklą, žurnalistai būtinai nori pabrėžti, jog aš turiu cerebrinį paralyžių? Taip, aš turiu šią negalią ir nemėginu jos nuslėpti, bet kodėl būtina pradėti straipsnį akcentuojant mano neįgalumą? Pristatykite mano politinę poziciją, o ne mano sveikatos būklę! Jei būtinai norite, rašykite apie tai straipsnio pabaigoje, prieš tai išdėstę reikalo esmę“. 7

Štai dar vienas pavyzdys apie tai, kaip visuomenė yra linkusi pabrėžti žmogaus sveikatos būklę ir neįgalumą. 2009 metais Vilniaus universiteto Socialinio darbo katedros mokslininkai atliko visuomenės nuomonės tyrimą apie tai, kokį poveikį žmonių nuomonei turi žiniasklaidoje skelbiama informacija apie sutrikusios psichikos asmenis. Viename iš klausimų buvo teiraujamasi, ar skaitytojui būtina žinoti, jog nusikaltimą padarė sutrikusios psichikos žmogus. 66% apklaustųjų buvo įsitikinę, kad šią informaciją pateikti būtina. O štai ką šiuo klausimu galvoja patys sutrikusios psichikos asmenys: šiuo atveju aš manau, kad neturėtų rašyti žurnalistas, kad žmogus (...) serga psichikos liga, nes (...) jeigu padarytų kas nors (...) nusikaltimą sakykim ten su odos liga, tai to tikriausiai nerašytų. (...) Reikia išsiaiškinti, ar iš tikrųjų ta psichikos liga įtakojo tą tokį elgesį žmogaus, gal visai čia buvo priežastis to elgesio visai ne psichikos liga, gal sveikas žmogus tokioj situacijoj irgi taip sureaguotų. Jiems žurnalisto pareiga visapusiškai nušviesti įvykius pasirodė ne tokia reikšminga, kaip asmens privatumo saugojimas (Mataitytė – Diržienė, Šumskienė 2011). Organizacijos, jungiančios asmenis, turinčius negalią, pateikia savo versiją apie tai, kaip galima būtų vadinti asmenis, kuriems nėra diagnozuota jokia negalia – ne „sveikąja visuomenės dalimi“, kaip esame įpratę sakyti ir girdėti, o „asmenimis, neturinčiais negalios“ (Carson, 2009). Šio termino naudojimas leidžia nušauti du zuikius iš karto: 

Dingsta nelygybės ir biologinės viršenybės santykis, kuris neišvengiamas, kai pabrėžiamas vienų sveikumas, o kitų – neįgalumas.



Sąvoka „asmenys, neturintys negalios“ primena, kad negalia yra laike kintantis dalykas ir gali kada nors pasitaikyti bet kuriam iš mūsų.

Kada gali prireikti atstovavimo teorinių žinių ir įgūdžių? Situacijų pavyzdžiai Sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmuo ketina apsilankyti darbo biržoje ir pasidomėti, kokių yra laisvų darbo vietų. Jis turi batsiuvio specialybę, tačiau mielai pasinaudotų galimybe išmokti naujo amato – mūrininko, siuvėjo ar konditerio. Deja, jis neužtikrintas, ar darbo biržos specialistas elgsis su juo pagarbiai, išklausys, atsižvelgs į norus, nenuvertins jo galimybių. Sutrikusio intelekto vaikus auginantys tėvai ruošiasi kreiptis į savivaldybę prašydami suteikti panaudai ar lengvatinėmis sąlygomis išnuomoti patalpas Šeimos paramos centrui įsteigti. „Norėtųsi turėti jaukias patalpas netoli miesto centro, tačiau Šeimos paramos centras

miestui tikrai neteiks jokios komercinės naudos. Turbūt pasiūlys mums kokį apleistą kampą ar apgriuvusį pusrūsį“, - nerimauja tėvai. Vietos laikraštyje pasirodė straipsnis, kuriame skelbiama tikrovės neatitinkanti informacija apie sutrikusios psichikos žmonių tariamai keliamą grėsmę, agresyvumą ir polinkį į smurtą. Straipsnyje nemažai klaidinančių žinių: žurnalistas painioja psichikos ir intelekto sutrikimus, neteisingai interpretuoja statistiką, pateikia ne faktus, o nuomones ir nepagrįstus vertinimus. „Norėtume žurnalistą pasikviesti į mūsų organizaciją, papasakoti apie tai, kas esame, kuo užsiimame, suteikti statistikos, mokslinės informacijos, – svarsto sutrikusios psichikos asmenis jungiančios visuomeninės organizacijos nariai, – tačiau ar norės apsilankyti, ar patikės mumis? Be to, vargu, ar paskelbs atsiprašymą už neteisingus duomenis.“ Kas bendra šioms situacijoms?



Pirmiausia, tai labai svarbūs atvejai tam tikrų asmenų ar jų grupių gyvenime – darbo vietos paieškos, patalpų užimtumui gavimas ar gero vardo reabilitavimas.



Antra, kiekvienoje situacijoje pastebimas žmonių neužtikrintumas – ar išklausys, ar atsižvelgs, ar norės padėti?



Trečia, tai atvejai, kuriuose kalba eina apie tam tikrą (savaime suprantamą) teisę – į darbą, socialinę paramą, pagarbą.



Galiausiai, ketvirta – kiekvienoje iš šių situacijų veikiausiai reikės pagalbos atstovaujant savo ar grupės interesus – patarimo, palaikymo, buvimo šalia ar informacijos suteikimo.

Tokių situacijų sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenų ar jų šeimų gyvenime gali pasitaikyti labai dažnai. Būtent atstovavimo įgūdžių turėjimas (arba jų stygius) lems, ar individas taikstysis su nepriimtina padėtimi, ar ieškos būdų jai pakeisti. Tolesniame skyriuje rasite informacijos apie tai, kaip asmenys, turintys negalią, pradėjo rodyti iniciatyvą

bandė

keisti

jiems

nepriimtiną

nepalankią

padėtį

visuomenėje.

Kaip ir kodėl kilo atstovavimo judėjimas

Pirmykštėse visuomenėse sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenys dažnai buvo laikomi artimais antgamtiniam pasauliui, globojami ir saugomi, arba, atvirkščiai, išvaromi iš bendruomenės dėl jų nenuspėjamo ir nesuvokiamo elgesio. Senovės Graikijoje ir Romos imperijos laikais plėtojantis medicinos ir filosofijos mokslams pradėti kurti pirmieji psichikos ligų ir intelekto sutrikimų pavadinimai, įvardijami simptomai, ieškoma priežastinių ryšių ir bandoma gydyti šių sutrikimų turinčius asmenis. Viduramžiais krikščioniškose visuomenėse psichikos ir intelekto sutrikimai dažnai buvo siejami su piktąja dvasia: nepajėgę atsispirti šėtono gundymams šie asmenys buvo baudžiami pasitelkiant visą inkvizicijos mechanizmą, pradedant egzorcizmu, baigiant mirtimi ant laužo. Vėlyvaisiais Viduramžiais kūrėsi prieglaudos prie bažnyčių, vienuolynų, dvarų – ši tradicija globoti vienoje vietoje sutelktus sutrikusios psichikos ir sutrikusio asmenis išliko iki mūsų dienų. Nors to meto psichikos ligų gydymo būdus (sukimą centrifuga, kraujo nuleidimą, apipylimą šaltu vandeniu (Kriščiūnas, 2002)) mūsų dienomis pakeitė medikamentai, psichoterapija, užimtumo organizavimas ir pan., sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenys ir šiuolaikinėje visuomenėje patiria fizinę, socialinę atskirtį, nėra pilnaverčiai visuomenės nariai. Siekiama atsiriboti nuo šios asmenų grupės: ribojamos jų galimybės įgyti išsilavinimą, įsidarbinti, prieiga prie viešųjų paslaugų. Sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenys dažnai patiria ir fizinę atskirtį, apgyvendinant juos specializuotose ilgalaikės globos institucijose. Šių institucijų ypač gausu buvusiose Sovietų Sąjungos šalyse, Centrinėje ir Rytų Europoje. Atstovavimo judėjimas prasidėjo Jungtinėse Amerikos Valstijose septintajame praėjusio amžiaus dešimtmetyje. Sutrikusio intelekto asmenys teigė nebenorintys, kad juos ir jų interesus atstovautų kiti – globėjai, specialistai, šeimų nariai... Jie norėjo patys turėti galimybę išreikšti savo nuomonę, rinktis ir daryti sprendimus įvairiais savo gyvenimo klausimais. Sutrikusio intelekto asmenys ėmė burtis į grupes, žinomas kaip „Pirmiausia – žmonės“ (angl. – people first). Pagrindinis šių grupelių moto – pirmiausia mes esame žmonės, o negalia yra tik mūsų gyvenimo dalis. Šios idėjos sparčiai plito kitose šalyse ir davė impulsą tarptautiniam atstovavimo judėjimui.

Keletas pavyzdžių apie tai, kaip atstovavimo judėjimai siekė ir pasiekė politinių pokyčių

Parengta pagal Charles Wilson 2005, The Washington Post Jungtinių Amerikos Valstijų Kongresas 1973 metais priėmė Reabilitacijos aktą, kuriame buvo numatytas neįgaliųjų savarankiško gyvenimo centrų finansavimas (vadinama 504 Sekcija). Deja, nebuvo priimtos atitinkamos programos ir procedūros, numatančios, kokiu būdu šios paslaugos bus finansuojamos, todėl realiai žmonių, turinčių negalią, gyvenime niekas nepakito. Tokia situacija tęsėsi kelerius metus, kol 1977 metų balandžio 5 dieną negalią turintys asmenys San Franciske pradėjo užiminėti Sveikatos, Švietimo ir Gerovės skyrius protestuodami prieš atsakingų politikų delsimą pasirašyti po 504 Sekcijos įgyvendinimą reglamentuojančiais dokumentais. Niekas nesitikėjo, kad negalią turinčių asmenų protestai ir įstaigų blokada užtruks visą mėnesį, tačiau ši akcija įėjo į istoriją kaip ilgiausias tokio pobūdžio protestas. 1977 metų balandžio 28 dieną protestuotojai pasiekė savo – reikalaujami teisės aktai buvo priimti. Panaši akcija vyko ir 1983 metais, kai asmenys, turintys negalią, protestavo prieš jų poreikiams nepritaikytą viešąjį transportą Jungtinėse Amerikos Valstijose. Septynerius metus buvo vykdomos akcijos blokuojant autobusų eismą, dalis akcijos dalyvių buvo suimti ir įkalinti. 1984 metais Čikagoje asmenys, turintys negalią, blokavo miesto gatves protestuodami prieš savivaldybės sprendimą įsigyti 363 naujus autobusus, nepritaikytus negalią turintiems asmenims. Kiekvienas protesto dalyvis dėvėjo kortelę su užrašu „mano vardas Roza Parks“1. Organizacijos ADAPT, kuri iniciavo šias akcijas, atstovų teigimu, tinkamai žmonių su negalia poreikiams pritaikytas viešasis transportas yra integracijos katalizatorius – jis gali nugabenti į darbą, mokslo įstaigas, laisvalaikio leidimo vietas, ten, kur iki šiol nesi buvęs. Svarbu pastebėti, kad akcijų dalyviai pasiekė rezultatų, orientuotų tiek į konkrečius tikslus, tiek į negalią turinčių asmenų situacijos visuomenėje keitimą: 

Dauguma autobusų Jungtinėse Amerikos Valstijose dabar yra pritaikyti asmenų, turinčių negalią, poreikiams ir patogumui. Tai buvo pradinis ir tiesioginis akcijos tikslas, kurio pasiekimą lydėjo sėkmė.

Roza Parks buvo žymi žmogaus teisių aktyvistė, XX amžiaus viduryje kovojusi už juodaodžių asmenų teises visavertiškai naudotis viešuoju transportu (http://lt.wikipedia.org/wiki/Rosa_Parks). Akcijos iniciatoriai įžvelgė paraleles tarp kovos už juodaodžių teises į viešąjį transportą ir asmenų, turinčių negalią, teises naudotis jų poreikiams pritaikytomis viešojo transporto priemonėmis. Amerikiečiams tai – kovos už teises ir laisves simbolis.



Ne mažiau reikšmingi buvo ir paraleliniai akcijų rezultatai – JAV visuomenė turėjo progos atkreipti dėmesį į žmonių, turinčių negalią, problemas, jų sudėtingą situaciją ir integracijos sunkumus.



Asmenų, turinčių negalią, poreikiams pritaikytas viešasis transportas gerokai padidino šių asmenų mobilumą, savarankiškumą, didesnes dalyvumo galimybes.



Galiausiai, sėkmingai įgyvendinta akcija yra lyg tramplinas tolesniems veiksmams. Ji prideda pasitikėjimo savo galimybėmis, uždega entuziazmu kurti ir įgyvendinti naujas idėjas.

Taigi, kas yra ir kodėl toks svarbus atstovavimas, kokiu būdu jis uždega savo kiaute užsidariusius žmones (kokie paprastai yra asmenys, turintys negalią) tapti matomais, drąsiai ir viešai kalbėti, inicijuoti politinius ir socialinius pokyčius ir, svarbiausia – jų pasiekti? Informacija apie tai – tolesniame skyriuje.

Atstovavimo samprata

Atstovavimas prasideda suvokus, kad visi turi teisę dalyvauti priimant sprendimus apie juos pačius. Suvokti turi ne tik patys asmenys, kurių sprendimų priėmimo galimybės menkesnės, bet ir aplink juos esantys artimieji ar profesionalai – „geriau žinantys“, su „aukštesniu IQ“, „turintys praktinės patirties ir teorinių žinių“. Atstovavimas yra procesas, kuriuo siekiama sustiprinti tam tikrų (dažniausiai – socialiai pažeidžiamų) žmonių grupių padėtį bendruomenėje, organizacijoje ar visoje visuomenėje. Jis orientuojasi į socialiai silpnas grupes ir jų problemas siekiant pokyčių galios santykiuose bei resursų perskirstymo. Pagrindinės sritys, kur galima pasitelkti atstovavimą – žmogaus teisių, resursų ir galimybių užtikrinimas; saugumas nuo prievartos, išnaudojimo, nežmoniškų gyvenimo sąlygų ir biurokratinių kliūčių, trukdančių klientams gauti paslaugas (Adaptuota pagal Freddolino, Moxley, Hyduk (2004)). Prisimenant aukščiau aprašytus pavyzdžius, labai tinkamas atrodo Beresford ir Croft, (1993, p. 85) pateikiamas atstovavimo paaiškinimas – tai procesas, kurio metu suteikiamas balsas tiems, kurie anksčiau jo neturėjo, ir sudaroma galimybė gražiai skambančius teisės aktus paversti realiais ir įgyvendinamais įsipareigojimais.

Atstovavimo svarba

Remdamiesi galios santykių samprata, Sosin ir Caulum (1983) teigia, kad atstovavimas siekia daryti įtaką sprendimams naudodamas priemones, kurių šiaip jau nebūtų imtasi. Pavyzdžiui, be aktyvaus negalią turinčių asmenų ir jų organizacijų dalyvavimo, savo interesų atstovavimo, niekas nebūtų susirūpinęs tokiais klausimais kaip: 

aplinkos pritaikymas judėjimo negalią turintiems asmenims;



nebūtų dedamos pastangos kovoti su žmogaus teisių pažeidimais psichiatrijos ligoninėse ar socialinės globos namuose;



nebūtų įdiegtos garsinio signalo sistemos šviesoforuose, perspėjančios regėjimo negalią turinčius asmenis apie raudoną ar žalią šviesoforo signalą.

Atstovaujant rūpinamasi gerove ar interesais tų socialinių grupių, kurios yra hierarchinių santykių apačioje lyginant su sprendimų priėmėjais. Šiame skyriuje toliau bus kalbama apie pagrindines priežastis, kodėl sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenims reikalingos atstovavimo paslaugos: 

Pirmiausia, dėl teikiamų paslaugų specifikos ir sveikatos būklės, jų galimybės rinktis ar spręsti dėl paslaugų kokybės yra labai menkos.



Antra, visuomenėje egzistuojanti stigma, stereotipai, diskriminacija trukdo šių asmenų visaverčiam dalyvavimui visuomenės gyvenime.

Teisė rinktis ir gauti kokybiškas paslaugas

Klientams laisvoje rinkoje paprastai nereikia pagalbos apginant savo interesus – jie žino savo teises, kur kreiptis, ko reikalauti, kaip susigrąžinti netinkamai išleistus pinigus ir dažniausiai jiems tai pavyksta. Sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenys retai turi galimybę pareikšti savo nuomonę apie jų netenkinančias paslaugas arba jų stygių, dar rečiau – pasiekti realių pokyčių santykiuose su paslaugų teikėjais, užsitikrinti galimybę rinktis ir gauti kokybiškas globos, švietimo, ugdymo, socialines, medicinines ar kitas paslaugas. 14

Palyginkime: namuose apsižiūrėję, kad nusipirkome supelijusios duonos ar nekokybiškus batus, galime nunešti atgal ir reikalauti pakeisti ar grąžinti pinigus. Globos įstaigos klientas, kurio netenkina institucijoje siūlomas užimtumas, (arba apskritai jokio laisvalaikio organizavimo nebuvimas), paprastai neturi kur kreiptis teikdamas pasiūlymus dėl kitokių užsiėmimų organizavimo arba jo pasiūlymai nebus išklausyti ir atsižvelgti. Atstovavimas sustiprina sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenų pozicijas paslaugų teikimo ir gavimo srityje. Parama šių socialinių grupių atstovams yra būtina dėl tam tikrų požymių, kuriais jie skiriasi nuo kitų paslaugų gavėjų laisvoje rinkoje (Rimšaitė, 2006): @ 1. Lentelė. Globos paslaugų gavėjų palyginimas su laisvos rinkos klientais

Laisvos

rinkos Globos paslaugų gavėjo savybės

kliento požymiai Globos paslaugų gavėjai dažnai dėl savo ligos, psichinės būklės ar intelekto Savarankiškumas sutrikimo sunkiai galintys apsispręsti, nedisponuojantys visa informacija apie savo galimybes ir teises. Globos paslaugų rinkai būdingas ne tiesioginis dvipusis kliento ir teikėjo ryšys, Finansinė

jis papildomas trečia šalimi – finansuotoju už paslaugas (dažniausiai tai yra

autonomija

valstybė), kuris turi didelę įtaką priimant sprendimus dėl paslaugos apimties, kainos, formos, finansavimo, paklausos ir pan.

Laisvė

rinktis Dėl nepakankamo savarankiškumo ir finansinės autonomijos, globos paslaugų

teikėją

gavėjas nėra visiškai nepriklausomas ir jo laisvė pasirinkti teikėją yra apribota. Globos paslaugos suteikiamos ne visiems jų pageidaujantiems, kita vertus, ne

Paslauga teikiama

laisvu

kliento noru

visi gaunantys globos paslaugas yra jų prašę. Svarbų vaidmenį čia atlieka už poreikio vertinimą atsakingi socialiniai ar medicinos darbuotojai, taip pat reikšmingi yra teisės aktai, numatantys paslaugų teikimo sąlygas.

Atstovavimas yra vienas iš būdų priartinti sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenis prie paslaugų gavėjų laisvoje rinkoje ir pakeisti šią paradoksalią situaciją, kai globos įstaigose šioms asmenų grupėms teikiamos paslaugos: 

kurių klientai nenori; 15



už kurias mokėti jie yra privesti;



kurių kokybė yra bloga.

Stigma, stereotipai ir diskriminacija

Psichikos ir intelekto sutrikimai tam tikra dalimi apriboja jų turinčių asmenų galimybes visavertiškai dalyvauti visuomenės gyvenime, mokytis, rasti darbą. Pavyzdžiui, sunku įsivaizduoti sutrikusio intelekto naikintuvo pilotą arba paranoidine šizofrenija sergantį mikrochirurgą. Tačiau remiantis socialiniu negalės modeliu, kur kas labiau negu medicininiai indikatoriai asmenų, turinčių negalią, galimybes riboja stigma, diskriminacija, neigiamos nuostatos. Kaip rodo įvairiose šalyse atlikti tyrimai, sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenys yra viena iš labiausiai stigmatizuojamų visuomenės grupių, o stigma ir stereotipai yra didžiausia kliūtis šios grupės dalyvavimui visuomenės gyvenime (Kondrat ir Teatre 2009; Corrigan ir Penn, 1999; Rusch et al. 2005 ir kiti). Pasak stigmos tyrimų pradininko Goffman, stigma atsiranda žmonėms bendraujant vieniems su kitais. Žmonės sąmoningai ir nesąmoningai nuolatos skirsto vieni kitus į tam tikras kategorijas, kurioms priskiria tam tikras „būdingas“ savybes, jų atžvilgiu turi tam tikrų lūkesčių ir tikisi tam tikro elgesio. Stigmą patiriantys asmenys nuvertinami nuo asmenybės kaip visumos, iki sugedusio, nepilnaverčio (Goffman 1986; 3). Todėl stigmos poveikis asmens gyvenimui gali būti ne mažiau kenksmingas ir žeidžiantis negu pačios ligos ar sutrikimo simptomai (Corigan ir Penn 1999; 765. Scrambler 1998; 1054). Sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenys kasdien susiduria su stigma ir dėl jos kylančia diskriminacija: viešojo sektoriaus biurokratinėse institucijose, sveikatos priežiūros ir socialinės apsaugos sistemoje, bendraujant su prekybininkais, paslaugų teikėjais ir t.t. Stigma įvardijama kaip didžiausia kliūtis gyventi visavertį gyvenimą ir būti visuomenės dalimi (Forchuk, Nelson ir Hall 2006; Lawson, Garrod 2001; 238). Žodis „stigma“, išvertus iš graikų kalbos, reiškia „dėmė“, „ženklas“. Senovės Graikijoje ir Romoje taip buvo vadinamas ženklas, išdeginamas arba išbadomas ant belaisvių, nusikaltėlių kūnų, kaip gėdos, pasmerkimo liudijimas. Krikščionybėje stigmomis vadintos žaizdos, atsirandančios ant kai kurių tikinčiųjų kūnų tose pačiose vietose, kaip ir nukryžiuotam Kristui. XXI amžiuje stigma suvokiama kaip visuma požiūrių ir nuostatų, kurie vyrauja socialinėje kultūrinėje aplinkoje bei atspindi visuomenės nepritarimą tam tikrų grupių asmenybinėms savybėms, pažiūroms ir įsitikinimams arba veikloms, neatitinkančioms toje visuomenėje priimtų kultūrinių ar moralinių normų (Germanavičius (2006). 16

Stereotipas pagal Cardwell (1996) yra fiksuotas, labai apibendrintas įsitikinimas apie tam tikrą socialinę grupę ir jos atstovus. Stereotipai padeda suprasti socialinį pasaulį ir susiorientuoti naujose situacijose. Jie suteikia mums bazinį suvokimą apie tam tikrus asmenis ar jų grupes. Vadinasi, tam tikrose situacijose galime greitai reaguoti, nes anksčiau esame turėję panašios patirties. Pavyzdžiui, vairuodami automobilį ir pamatę kelių policijos patrulį, spontaniškai pristabdome, nes prieš savaitę tokioje pačioje situacijoje buvome nubausti didele pinigų suma. Stereotipizavimo trūkumas yra tas, kad priverčia mus ignoruoti skirtumus tarp asmenų, nepastebėti svarbių dalykų, priskirti jiems tikrovės neatitinkančias savybes. Mokslininkai teigia, kad stereotipai negali būti teigiami, kadangi juos kuriant neatsižvelgiama į tai, kad dėl kokio nors požymio vienai grupei priskiriami asmenys iš tikrųjų yra labai skirtingi (Germanavičius (2006). Naudodamiesi stereotipais darome prielaidą, kad asmuo pasižymi tomis savybėms, kurios, mūsų supratimu, būdingos visai jo atstovaujamai grupei. Stereotipai leidžia atsirasti skirstymui į socialines kategorijas, kurtis prietarams ir nuostatoms. Visuomenė dalijama į „savus“ ir „kitus“ ar „svetimus“. Su pirmaisiais norima bendrauti, antrieji – ignoruojami ir atstumiami. Lippmann teigimu (1965), stereotipai – tai „mūsų galvose esantys paveikslai“, žymintys tam tikrus žmonių bruožus ir padedantys greitai atskirti vienas socialines grupes nuo kitų. Tai patogi, šabloniška ir pernelyg supaprastinta nuomonė ir įsitikinimas apie asmenį, grupę, įvykį ar klausimą, apibūdinantį tą objektą. Pasak šio autoriaus, šiuolaikiniame skubančiame pasaulyje dažniausiai yra neįmanoma giliai ir visapusiškai pažinti sutinkamus žmones. Todėl mes esame linkę pastebėti tam tikrą bruožą, kuris nusako tam tikrą tipą, o likusį turinį užpildyti savo įsivaizdavimais padedami mūsų galvose nešiojamų stereotipų. Stereotipai gali vesti prie klaidingų žmonių savybių aiškinimų. Todėl stereotipų naudojimas gali būti apibūdinamas kaip supaprastinimo procesas, padedantis suvaldyti realybę ir, blogiau, įrankis neigiamoms nuostatoms ir elgesiui (Oakes et al. 1994; p. 2). Walteris Lipmannas – žurnalistas iš JAV, 1922 metais pirmasis sąvoką „stereotipas“ panaudojęs socialinių santykių kontekste. Stereotipas savo pradine prasme reiškė metalinę plokštelę, naudojamą spausdinant pakartotinas medžiagos kopijas. Savo galvose turėdami iš anksto paruoštus tam tikrus „antspaudus“ apie įvairias socialines grupes mes juos mielai naudojame bandydami suvokti pasaulį ir planuodami savo veiksmus. Diagnozuotas psichikos ar intelekto sutrikimas yra itin stiprus stereotipas. Stereotipizuojant pagal diagnozę iš anksto tikima, jog visi ją turintys grupės nariai yra vienodi ir būtinai pasižymi tam tikrais pakankamai aiškiais požymiais. Kalbant apie sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto atvejus, kuriant stereotipus dominuoja neigiami požymiai.

2009 m. Vilniaus universiteto Socialinio darbo katedros mokslininkų užsakymu atlikto reprezentatyvaus Lietuvos visuomenės nuomonės tyrimo respondentų buvo prašoma įvardyti sutrikusios psichikos asmenims būdingas savybes. Tyrimo dalyviai daugiausia pabrėžė jų savybes, signalizuojančias apie potencialų pavojų aplinkiniams: negebėjimą atsakyti už savo veiksmus (20 proc.); polinkį agresijai (16 proc.) ir neprognozuojamumą (13 proc.). Apibūdinimų, kuriuos būtų galima vertinti kaip pozityvius, buvo rasta 7 (0,7 proc.): 3 respondentai įvardijo, kad „jie turi tokias pat teises, kaip ir kiti“, 2 respondentai – „jie tokie patys žmonės, kaip ir mes“, po 1 respondentą įvardijo: „jų negalima vienodai apibūdinti“; „jie gali normaliai prisitaikyti gyventi“. 9 proc. apibūdinimų buvo priskirti kategorijai „jiems sutrinka mąstymas, emocijos ir elgesys“, juos galima vertinti kaip atitinkantį realybę psichikos sutrikimų supratimą. Tačiau visi likę apibūdinimai yra daugiau ar mažiau negatyvūs. Tyrimo autorių nuomone, tai - aiškus rodiklis, kad Lietuvos visuomenėje vyrauja išskirtinai negatyvi ir stigmatizuojanti sutrikusios psichikos asmenų samprata, paremta stereotipais (Mataitytė – Diržienė, Šumskienė, 2011).

Praktinis patarimas Paraginkite sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenis griauti stereotipus! Visuomenėje tikima, jog sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenys – nevalyvi, nepunktualūs, nemoka tinkamai formuluoti ir išreikšti savo minčių? Tegu Jūsų klientai į susitikimus ateina laiku, tvarkingi, pasitempę, yra mandagūs, pagarbūs kito nuomonei – juk jie atstovauja ne tik save ir savo interesus. Jų sėkmė gali ženkliai prisidėti keičiant neigiamas nuostatas, griaunant stereotipus. Diskriminacija – tai aktyvūs lygių galimybių, orumo, žmogaus teisių pažeidimo veiksmai, kliūčių sudarymas arba jų nešalinimas asmenims, kurie skiriasi nuo dominuojančios grupės, mokantis, įsidarbinant, dalyvaujant (Bagdonas et al. 2007). Diskriminacija patiriama dėl lyties, amžiaus, socialinės ar turtinės padėties, sveikatos būklės, pažiūrų, seksualinės orientacijos, rasės, tautybės ir pan. •

Tiesioginė diskriminacija – kai asmuo dėl vieno ar kelių iš nustatytų požymių vertinamas nepalankiau, lyginant su kitu tokių pat gebėjimų asmeniu, kuris tų požymių neturi. Pavyzdžiui, darbo skelbime nurodoma, jog ieškoma reprezentatyvios išvaizdos darbuotoja iki 25 m. amžiaus.

•

Netiesioginė diskriminacija – kai dėl tam tikrų kriterijų atitinkamos žmonių grupės patenka į mažiau palankią padėtį. Pavyzdžiui, įstaigos darbo aplinka yra nepritaikyta asmenims, turintiems negalią, ir savaime aišku, kad žmogus ratukuose niekaip nebus įdarbintas (Bagdonas et al. 2007).

Stigma ir stereotipai yra susiję su vidiniais įsitikinimais, tuo tarpu diskriminacija laikomi tam tikri veiksmai (arba jų nebuvimas). Dažniausiai diskriminuojantys poelgiai, pavyzdžiui, atskirų visuomenės grupių izoliacija ar smurtas prieš jų atstovus yra stigmos rezultatas. Pozityvi diskriminacija yra tokios politikos ir praktikos priemonės, kuriomis siekiama sudaryti palankesnes sąlygas socialiai silpnesnių grupių atstovams. Paprastai pozityvios diskriminacijos veiksmai nukreipti į grupes, kurios tradiciškai patiria atskirtį visuomenėje, švietimo sistemoje, darbo rinkoje. Pavyzdžiui, kai kuriose valstybėse įstatymais numatytas reikalavimas darbdaviams savo įmonėje įdarbinti tam tikrą procentinę dalį negalią turinčių asmenų. Taip pat valstybė gali teikti finansinę paramą darbdaviams, priimantiems į darbą socialiai pažeidžiamų grupių atstovus – išėjusius iš įkalinimo įstaigų, auginančius negalią turintį vaiką, ir pan. Atstovavimas sudaro galimybę pasisakyti, būti matomiems įvairių socialiai pažeidžiamų grupių atstovams. Aktyviai reikšdami savo nuomonę, dėdami pastangas dalyvauti įvairiose visuomenės gyvenimo srityse, mokytis, dirbti, sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenys laužo stereotipus apie jų nesavarankiškumą, menkus gebėjimus ir nenorą patiems pasirūpinti savimi.

Atstovavimo būdai Sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“ savo leidinyje „Atstovavimo sutrikusios raidos žmonių teisėms pagrindai“ (2005) išskiria penkis asmenų, turinčių negalią, atstovavimo būdus (informacija adaptuota pritaikant sutrikusio intelekto ir sutrikusios psichikos asmenų situacijai – aut. past.).

Specialusis atstovavimas ištikus krizei – tai įgalioto asmens pagalba sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto žmogui, pakliuvusiam į sunkią padėtį. Pavyzdžiui, kai jis suimamas, įgaliotas asmuo atvyksta į policiją jam tarpininkauti. Atstovavimas valstybinėse institucijose – tai oficialaus asmens pagalba sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto žmogui įvairiose valstybinėse institucijose. Pavyzdžiui, kai teritorinės darbo biržos atstovas padeda negalią turinčiam žmogui įsidarbinti. Grupių atstovavimas – tai keleto sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto žmonių grupių susibūrimas bendroms problemoms spręsti. Pavyzdžiui, globos įstaigos gyventojai drauge siekia tam tikrų permainų toje įstaigoje. Atstovavimas tos pačios patirties ir padėties žmonėms – tai vieno sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto žmogaus atstovavimas kitam tokiam pat žmogui, jei šiam dėl negalios sudėtinga pačiam išdėstyti savo požiūrį. Pavyzdžiui, jei žmogus su negalia sunkiai kalba, kitas neįgalusis padeda jam išreikšti savo nuomonę. Atstovavimas sau – tai sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto žmogaus kalbėjimas savo vardu, savo nuomonės išsakymas, kai sprendžiami jam svarbūs klausimai. Pavyzdžiui, jei iškyla klausimas, kur turėtų mokytis, jis pats pareiškia savo nuomonę, kodėl jam patinka ar nepatinka siūloma mokymo įstaiga ir kur jis pats norėtų mokytis. Skatinant sutrikusio intelekto ar sutrikusios psichikos žmones tiesiogiai dalyvauti priimant juos liečiančius sprendimus, labai svarbios tos atstovavimo formos, kurios įgalina juos pačius veikti savo labui. Tolesniuose skyriuose bus aptariami dažniausiai pasitaikantys atstovavimo būdai – atstovavimas sau ir grupių atstovavimas. Informacija šiuose skyriuose bus pateikiama iš Inclusion International leidinio „Taskforce on Self Advocacy“ (2008). 20

Atstovavimas sau

Atstovavimas sau sudaro galimybę įvairių socialiai pažeidžiamų grupių atstovams suformuluoti savo valią, savo norus ir juos argumentuotai išreikšti. Atstovavimas sau – tai priemonė, kurią dažniausiai naudoja sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto žmonės. Būtent jų galimybės ir teisės išreikšti save, savo poziciją ir pasirinkimus visuomenėje dažniausiai yra ribojamos. Atstovavimo sau gebėjimų ugdymas apima mokymus ir grupinę pagalbą padedant žmonėms įgyti įgūdžių, emocinės stiprybės atstovauti save. Iš pradžių praktiškai visuomet reikalinga profesionalo pagalba. Atstovavimas sau – kova už asmeninius ir politinius poreikius, įtraukimas į įvairias veiklas, aktyvus dalyvavimas visuomenės gyvenime. Atstovavimas sau susijęs su paslaugo gavėjų įtraukimu į visus paslaugos planavimo ir teikimo etapus. Atstovavimo sau tikslas – ne tik pagerinti teikiamas paslaugas, bet ir jų vartotojų statusą. Atstovauti sau gali visi, tačiau vienam reikės daugiau pagalbos ir palaikymo, kitam - mažiau. Atstovaudami sau, žmonės įgauna pasitikėjimo, išmoksta pasirinkti. Pradėdami nuo nedidelių sprendimų (pvz., kaip leisti laisvalaikį, kada ir ką valgyti, kokius užsiėmimus lankyti ir pan.), sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenys išmoksta apsispręsti esminiais savo gyvenimo klausimais – pvz., kur ir su kuo gyventi, kokią profesiją mokytis ir kur dirbti. Ugdant atstovavimo sau gebėjimus, esminis yra šeimos narių vaidmuo. Augdamas šeimoje žmogus išmoksta rinktis ir priimti sprendimus. Deja, dauguma sutrikusio intelekto vaikų šių gebėjimų neišsiugdo – bijodami dėl jų saugumo, abejodami jų galimybėmis arba tiesiog dėl finansinių interesų šeimos nariai renkasi ir sprendžia už juos. Kur mokytis, ko mokytis, o gal visai nesimokyti? Lankyti dienos centrą ir mokėti už šias paslaugas, ar likti namie? Įgyti specialybę, dirbti ir užsidirbti, ar gyventi tik iš pensijos ir socialinių išmokų? Apsigyventi su draugu (drauge), o gal kraustytis į socialinės globos namus? Kiek vėliau tekste bus pateikti du konkretūs pavyzdžiai apie šeimos narių vaidmenį įsidarbinant sutrikusio intelekto asmenims. Jei sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmuo gyvena ne šeimoje, sprendimus už jį paprastai priima specialistai, globos įstaigos darbuotojai. Globos įstaigos dienotvarkė, veiklų planavimas, atsakomybių pasidalijimas, patalpų išdėstymas ir dauguma kitų klausimų yra apspręsti nepasitarus su įstaigos gyventojais, neatsižvelgiant į jų preferencijas. Dažniausiai vadovaujamasi patogumu darbuotojams, nelanksčiomis dienotvarkėmis, kelių dešimtmečių senumo darbo tradicijomis, kartais net nesusimąstant, kad jos yra ydingos ir praktika galėtų būti kitokia. 21

Atstovavimas sau nėra sklandus ir vienakryptis procesas. Juk kalbame apie socialiai pažeidžiamas grupes, apie visuomenėje egzistuojančias neigiamas nuostatas jų atžvilgiu, įsigalėjusius ir sunkiai įveikiamus hierarchinius santykius tarp paslaugų gavėjų ir teikėjų. Mokslininkai išskiria pagrindines kliūtis plėtotis atstovavimo judėjimui: 

Profesionalų baimė. Sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenys nenori konfliktuoti su administracija, medikais ar socialiniais darbuotojais, kadangi tiesiogiai priklauso nuo jų teikiamų paslaugų ar priimamų sprendimų.



Nepasitikėjimas savo jėgomis ir pokyčių baimė. Sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenys žino ir dažnai tiesiogiai jaučia visuomenėje egzistuojančią stigmą, neigiamas nuostatas jų atžvilgiu, nuvertina savo jėgas ir gebėjimus. Klientai išmokę pasyvumo ir bejėgiškumo, nenori prarasti esamo saugumo ir garantijų, rizikuoti ką nors keisdami savo gyvenime.



Organizacinė struktūra. Sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenų globos įstaigų struktūra orientuota ne į klientų savarankiškumo ugdymą, apsisprendimo teisių vystymą. Šios įstaigos funkcionuoja taip, kad būtų patogu vienoje vietoje prižiūrėti, maitinti, užimti keliasdešimt ar kelis šimtus žmonių.



Institucijos kultūra. Nėra pagarbos klientui tradicijų, globos įstaigose gaji iš Sovietinių laikų paveldėta hierarchija, kurios viršuje – įstaigos administracija ir darbuotojai, o klientai paprastai atsiduria apačioje. Įstaigos nepratę atvirai priimti sprendimus įtraukiant gavėjus, nes specialistai nepratę klausti paslaugų gavėjų nuomonės – sprendimus priima ne kartu su klientu, o vietoj jo.



Teisinės bazės neveiksmingumas. Įstaigų, teikiančių paslaugas sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenims, veiklą reglamentuojantys teisės aktai dažnai gali numatyti tam tikrus reikalavimus klientų saviapsisprendimo teisei įgyvendinti. Tikrovėje jie, deja, retai būna veiksmingi – pavyzdžiui, į gyventojų tarybą renkami tik su administracija bendradarbiaujantys įstaigos gyventojai arba įstaigos tarybai neteikiama reikalinga informacija ir trukdoma jai siekti savo tikslų, tinkamai atstovauti įstaigos klientus.

„Profesionalai – tai asmenys, kurie nepasibeldę užeina į mūsų kambarius. Jie skiria mums vaistus sunkiai ištariamais pavadinimais ir kartais gali leisti paskambinti artimiesiems. Jie geriau už mus žino mūsų diagnozes ir nurodo mums, ką kada turėtume padaryti. Kartais jie mums primena, kad esame išlaikomi valstybės“. Jei tai – Jūsų mintys, pagalvokite ir apie tai, kad jei ne Jūs – jie neturėtų darbo. 22

Kokios pagalbos reikia atstovavimu sau užsiimantiems sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenims ir ką turėtų žinoti socialiniai ar globos darbuotojai, norėdami vystyti šiuos jų gebėjimus (Reabilitacija bendruomenėje: metodinė priemonė, 2010): 

nepamirškite teirautis savo klientų, ko jie nori, ką jie renkasi;



informuokite apie jų negalią ir galimybes;



papasakokite apie socialinį negalės modelį;



pasirūpinkite, kad Jūsų klientai žinotų apie savo teises ir atsakomybes;



įtraukite sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenis į sprendimų priėmimą;



informuokite klientus apie bendruomenėje teikiamas paslaugas;



papasakokite jiems apie galimybes dalyvauti savigalbos grupėse arba nevyriausybinių organizacijų veikloje.

Grupių atstovavimas Grupių atstovavimo veiklai susitinka panašių interesų asmenys (paslaugų vartotojai, specialistai, globėjai) veikdami kaip grupė ir atstovaudami panašius interesus. Grupių atstovavimas vyksta kolektyviniame arba organizaciniame lygmenyje, ne individualiai. Jo tikslas – grupės dalyvius įtraukti į sprendimų priėmimą, perteikti jų suvokimą ir patirtį apie tam tikras problemas. Grupių atstovavimas gali būti pasitelkiamas: 

Planuojant tam tikrus pokyčius negalės politikoje, pvz., kuriant naujus įstatymus, konsultuojamasi su paslaugų vartotojų grupėmis. Pavyzdžiui, 2006 metais Lietuvoje rengiant Psichikos sveikatos strategiją (priimta 2007 04 03) susibūrė neformali sutrikusios psichikos asmenų grupė. Jos atstovai bendravo su atsakingais politikais, siūlė savo pastabas šio dokumento formuluotėms.



Nuolat egzistuojančiose paslaugų vartotojų atstovavimo organuose, pavyzdžiui, LR Socialinės apsaugos ir darbo ministro įsakyme Dėl reikalavimų stacionarioms socialinės globos įstaigoms ir asmenų nukreipimo į stacionarias socialinės globos įstaigas tvarkos patvirtinimo (priimtas 2002 07 09) numatoma, jog „Globos įstaiga turi sudaryti sąlygas veikti Gyventojų tarybai, kuri gali teikti pasiūlymus įstaigos administracijai.“



Nuolat veikiančiose asmenų, turinčių negalią, grupėse, kurių tikslas – grupės narių tobulėjimas tam tikroje srityje, pavyzdžiui, kolektyviškai dedamos pastangos įsidarbinimui: vystomi bendravimo įgūdžiai, keičiamasi informacija, modeliuojamos įvairios situacijos. Šių grupių veikla šiek tiek primena savigalbos grupes, tačiau jų veiklos orientuotos į išorę, ne asmeninius išgyvenimus, o sprendimus, dalykinę paramą vienų grupės narių kitiems.

Gali pasitaikyti ir taip, jog iniciatyvių sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenų grupelė, siekdama pokyčių savo narių gyvenime (pavyzdžiui, minėtasis įsidarbinimas) atkreips dėmesį į esmines kliūtis asmenų, turinčių negalią, įsidarbinimą reglamentuojančioje teisinėje bazėje ir imsis platesnio atstovavimo. Taigi, atstovavimas esant konkrečiam atvejui (įsidarbinimo poreikiui) gali keistis ir tapti atstovavimu siekiant reformuoti asmenų, turinčių negalią, įdarbinimo sistemą (Rees 1991). Klientų įtraukimas svarbus visuose paslaugų teikimo lygiuose. Kad paslaugos būtų efektyvios ir veiksmingos, įstaigos turi tartis su jų gavėjais ir globėjais planuojant, teikiant paslaugas. Kiekviena

informacija apie konkretų atvejį išplečia žinių apie poreikį bendruomenėje ar tam tikroje socialinėje grupėje bagažą. Grupių atstovavimas tai nėra atsitiktinės klientų grupės paklausimas „ką galvojate“. Galima užeiti į palatą psichiatrijos ligoninėje ir paklausti svarbių dalykų apie gaunamų paslaugų kokybę, atitikimą poreikiams, santykius su personalu, ateities planus ir pan. Veikiausiai nesulauksime nei vieno konkretaus atsakymo, nors teirausimės apie svarbius, kasdienį gyvenimą ir gerovę liečiančius dalykus. Grupių atstovavimas – ilgas, tęstinis procesas, kurio rezultatų ir norimų pokyčių galima tikėtis tik įdėjus nemažą įdirbį. Sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“, Lietuvoje laikoma negalią turinčių asmenų savęs atstovavimo judėjimo pradininke, socialiniams darbuotojams siūlo būdus, kaip įtraukti kuo daugiau sutrikusios raidos žmonių, kaip išsiaiškinti jų poreikius ir nuspręsti, kokia pagalba būtų iš tikrųjų veiksminga, o ko galbūt reikėtų visai atsisakyti (Viltis, 2005): 

Įtraukite sutrikusios raidos žmones į susitikimų dienotvarkių rengimą.



Nepalikite likimo valiai neįgaliųjų, kuriems dėl vienokių ar kitokių priežasčių sunkiau nei kitiems dalyvauti bendroje veikloje.



Skatinkite dalyvauti susitikimuose tuos sutrikusios raidos žmones, kurie kaip nors susiję su jūsų veikla ir kuriuos galima ja sudominti.



Įtraukite sutrikusios raidos žmones į pagalbos teikimo stebėseną ir vertinimą.



Skatinkite neapsiriboti prisiimta atsakomybe.



Palaikykite ryšius su kitomis panašiomis grupėmis ir organizacijomis.



Įsitikinkite, kad jūsų organizacijos struktūra užtikrina sutrikusios raidos žmonėms grįžtamąjį ryšį.



Pasirūpinkite, kad ir tie sutrikusios raidos žmonės, kurie negali išsakyti savo požiūrio bei troškimų, būtų tinkamai atstovaujami.

Egzistuoja pavojus, jog grupių atstovavimu bus manipuliuojama siekiant tikslų, nesusijusių su sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenų gerove. Pavyzdžiui, grupės dalyviams primetama nuomonė iš šalies, atstovais išrenkami pasyvūs, paklusnūs ir lengvai įtakojami paslaugų gavėjai arba rimtai nežiūrima į grupės sprendimus. Štai pavyzdys apie tai, kaip „veikia“ formaliai įsteigtas grupių atstovavimas stacionariose globos institucijose. Kaip buvo minėta aukščiau, Lietuvos Respublikos teisės aktai numato, jog „Globos įstaiga turi sudaryti sąlygas veikti Gyventojų tarybai, kuri gali teikti pasiūlymus įstaigos 25

administracijai“. Ekspertų grupė, kuri 2005 metais įgyvendindama Europos Komisijos finansuojamą projektą, lankėsi daugumoje Lietuvos psichoneurologinių pensionatų (dabar – socialinės globos namų), sužinojo, jog viename pensionatų veikianti gyventojų taryba keletą savaičių laukia atsakymo į paklausimą raštu apie gyventojų išlaikymo įkainius. Patys ekspertai informaciją apie įkainius iš administracijos atstovų gavo per kelias minutes, o gyventojų taryba tuo metu atsakymo į šį klausimą dar nebuvo gavusi (Germanavičius et al., 2005). Galima numanyti priežastis, kodėl delsiama suteikti šiuos duomenis – bijoma tolesnių klausimų apie lėšų paskirstymo būdus ir prioritetus, galbūt ir pasiūlymų apie tai, kaip, paslaugų gavėjų nuomone, šios lėšos galėtų būti panaudojamos. Šis pavyzdys parodo kaip darbuotojai, įstaiga ir pati sistema nepasiruošusi pripažinti sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenų savarankiškumo, iniciatyvumo, dalyvavimo priimant sprendimus. Tuo tarpu vadovaujantis grupių atstovavimo idėja, informacijos suteikimas paslaugų gavėjams yra tik pradžia. Realus klientų įtraukimas ir visavertis dalyvavimas yra būtinas priimant visus visų lygmenų sprendimus apie paslaugų teikimą. Šiam tikslui klientams turi būti prieinama informacija ir apie prieinamų paslaugų spektrą, ir apie politiką, įtakojančią šių paslaugų teikimą. Ne mažiau svarbus yra ir įstaigos darbuotojų informuotumas apie klientų teises, pagarbi ir diskretiška įstaigos atmosfera. Pagarba kliento teisėms, galimybių rinktis sudarymas turėtų būti ne tik nurodomas įstaigos oficialiuose dokumentuose, bet ir tapti reali kasdienė praktika.

Skaitydami šį leidinį, jau turėjote progos sužinoti, kas yra atstovavimas, kokios yra jo rūšys, kodėl atstovavimas toks svarbus sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenims, jų šeimų nariams ir su jais dirbantiems specialistams. Išsiaiškinome aplinkybes, kurios nulemia sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto žmonių poreikį atstovauti sau arba būti atstovaujamiems. Radote įvairių pavyzdžių, komentarų, paaiškinimų, kurie, reikia tikėtis, motyvavo ir įkvėpė Jus paraginti savo klientus atstovauti sau arba suburti bendraminčių grupelę ir siekti bendrų tikslų. Jei tikrai taip ir yra, dabar metas pereiti prie tolesnių etapų. Kituose skyriuose rasite konkrečių praktinių patarimų, kurie Jums bus naudingi planuojant atstovavimo veiklas ir teorinių žinių, kuriomis galėsite pagrįsti savo klientų argumentus, reikalavimus ar lūkesčius bendraujant su politikais, valdininkais, visuomenės nariais ar žiniasklaida. Taigi dabar Jūsų dėmesiui du skyriai – Informacija ir Bendravimas. Be šių dviejų fundamentų neįmanomas sėkmingas (ir apskritai joks) atstovavimas.

Informacija

Šiame skyriuje rasite naudingų žinių, kurias galėsite panaudoti argumentuodami savo pozicijas, kovodami už savo teises ir interesus. Nepamirškite – svarbu ne tik turėti drąsos kalbėti, svarbu ir turėti ką svarbaus pasakyti! Todėl šiame skyriuje bus šiek tiek mokslo žinių apie negalią, kurias galėsite perteikti savo klientams – sužinosite, kuo skiriasi psichikos ir intelekto sutrikimai, kas tai yra socialinis ir medicininis negalės modelis. Čia rasite informacijos apie pagrindinius tarptautinius teisės aktus ir konkrečius paaiškinimus, kaip savo veikloje galima panaudoti tam tikras juose skelbiamas nuostatas. Pradžiai trumpai ir aiškiai pristatysime skirtumus tarp psichikos ir intelekto sutrikimų (informacija parengta pagal Inclusion Europe leidinį „Kartu dirbant bus galima sukurti geresnius įstatymus. Viešosios politikos sprendimų įtakojimo vadovas“, 2005). Skirtumai tarp psichikos ir intelekto sutrikimų

Svarbu žinoti ir gebėti kompetentingai įvardyti skirtumus tarp psichikos ir intelekto sutrikimų, kadangi tikėtina, jog susidursite su valdininkais, politikais arba tiesiog visuomenės nariais, kurie galbūt manys, jog Dauno sindromą turintį asmenį derėtų gydyti, arba abejotų sutrikusios psichikos asmens intelektiniais sugebėjimais. Gebėdami kvalifikuotai pakomentuoti pagrindinius skirtumus Jūsų klientai ne tik išvengs painiavos bendraudami su atsakingais specialistais, bet ir galės pagrįsti konkrečios jų atstovaujamos grupės specifinius poreikius. Intelekto sutrikimai Ši sąvoka reiškia būklę, kuri nekinta visą gyvenimą. Dažniausiai intelekto sutrikimas yra įgimtas arba išsivysto iki 18 metų. Ši liga gali būti sukelta genetikos arba aplinkos veiksnių, tokių kaip infekcija arba deguonies trūkumas nėštumo arba gimimo metu, piktnaudžiavimas alkoholiu nėštumo metu arba smegenų sužeidimas, galvos trauma. Sutrikusio intelekto asmenų protiniai sugebėjimai yra žemesnio lygio, sutrikę pažinimo, kalbos įgūdžiai, motorika ir socialiniai gebėjimai. Sutrikusio intelekto asmenys taip pat gali turėti psichikos sveikatos problemų. Svarbiausia žinoti, kad sutrikusio intelekto asmenys gali išsiugdyti įvairius gebėjimus – skaityti, rašyti, skaičiuoti, išmokti amato ar profesijos ir atsakingai ja užsiimti. Dažnas sutrikusio intelekto asmuo su tam tikra pagalba gali gyventi savarankiškai. 28

Kokios pagalbos reikia sutrikusio intelekto žmonėms? Sutrikusio intelekto asmenys turi tokius pačius poreikius, kaip ir kiti žmonės – saugiai ir kokybiškai gyventi, mokytis, gauti darbą ir rinktis, su kuo leisti laisvalaikį. Tačiau priklausomai nuo kiekvieno individualaus atveju, jiems gali prireikti pagalbos siekiant šių tikslų. Žmogus su lengva negalia turės mokytis visą gyvenimą, bet veikiausiai jis galės gyventi nepriklausomai su minimalia parama. Žmogui su sunkia negalia reikės skirti daugiau dėmesio ir priežiūros, nuolatos šalia esančio pagalbininko. Visos teikiamos paslaugos turėtų būti nukreiptos į sutrikusio intelekto žmonių gebėjimus ir dalyvavimą visuomenėje. Tinkamos ir profesionalios paslaugos gali labai pagerinti šių žmonių galimybes, pasitikėjimą savimi ir sudaryti sąlygas gyventi savarankiškai. Ankstyvas negalios atpažinimas ir paslaugų teikimas yra reikšmingi vystymosi elementai. Apmokymų, įdarbinimo, bendruomeninių paslaugų teikimas gali pagerinti žmonių su negalia gebėjimus ir ugdyti jų savarankiškumą. Šiai asmenų grupei labai svarbi yra informacija. Ji turi būti nesunkiai prieinama, pateikiama lengvai suprantamu budu, kad sutrikusio intelekto asmenys galėtų ją suvokti ir visavertiškai dalyvauti visuomenės gyvenime. Psichikos sutrikimai Psichikos sutrikimai pasižymi tokiais simptomais kaip stresas, depresija, nemiga, kurie trukdo galvoti, bendrauti, mokytis ir miegoti. Šie simptomai ir jų intensyvumas kiekvienam individualiam žmogui gali pasireikšti skirtingai. Pasitaiko, kad kartais jokių simptomų nebelieka, tačiau egzistuoja rizika, jog jie gali grįžti ir paūmėti. Nerekomenduojama vartoti žodį “psichikos ligonis“ todėl, kad toks išsireiškimas sudaro įspūdį, kad psichikos sveikatos problemos yra nulemtos biologinių arba medicininių veiksnių. Psichikos sveikatos problemos gali pasireikšti dėl pačių įvairiausių priežasčių, pavyzdžiui, po skaudaus įvykio – mirus draugui ar praradus darbą. Nors psichikos sveikatos problemos gali sukelti įtampą, suardyti įprastą gyvenimo ritmą, dauguma žmonių gali valdyti savo jausmus ir gyventi normalų gyvenimą. Kokios pagalbos reikia sutrikusios psichikos žmonėms? Europos Parlamento rezoliucijoje dėl psichikos sveikatos teigiama, jog psichikos sveikatos problemos plačiai paplitusios Europoje, kur vienas iš keturių asmenų bent kartą gyvenime susiduria su psichikos sveikatos problemomis, o netiesiogiai su jomis susiduria žymiai daugiau asmenų. Priklausomai nuo laiku suteiktos tinkamos paramos, dauguma žmonių gebės su jomis susidoroti, 29

tačiau visuomet yra dalis psichikos sveikatos problemų turinčių žmonių, kurie reikiamu metu negauna pagalbos arba jos neieško bijodami išgirsti stigmatizuojančią diagnozę “psichikos liga“ ir bijo būti pavadinti “psichikos ligoniais“. Psichikos sveikatos problemos išsivysčiusiose šalyse dažniausiai yra gydomos derinant vaistus, psichoterapiją arba socialinę paramą. Kartais gali prireikti ligoninės, tačiau būtina stengtis, kad žmogus joje gydytųsi kuo trumpesnį laikotarpį. Labai svarbu yra įkurti kuo daugiau aukšto lygio bendruomeninių paslaugų, kurios būtų pasiekiamos sutrikusios psichikos žmonėms gyvenant visuomenėje. Centrinėje ir Rytų Europoje bendruomeninių paslaugų trūksta, todėl sutrikusios psichikos asmenys dažnai yra pasmerkti ilgalaikei hospitalizacijai arba apgyvendinimui stacionarioje socialinės globos įstaigoje. Sutrikusios psichikos žmonėms turi būti sudaryti galimybė patiems pasirinkti tinkamiausią paslaugų teikėją. Priimant tokį sprendimą, jie turi turėti atitinkamą informaciją apie savo diagnozę, gydymą, galimas alternatyvas ir visą paslaugų spektrą. Profesionalai turėtų išklausyti jų pacientų nuomonės, kartu sudaryti gydymo planą, kuris atitiktų asmens poreikius. Tačiau daugelyje šalių tokios praktikos nėra, tai yra, vyrauja medicininis negalės modelis. Kas tai yra, ir kuo socialinis modelis pranašesnis už jį sužinosite tolesniame skyriuje.

Medicininis ir socialinis negalės modeliai

Kaip teigia Viluckienė (2008), negalios reiškinį sociologija ilgus metus laikė antraeiliu dalyku, palikdama ją medicininių mokslų sričiai. Todėl negalia įprastai buvo suvokiama kaip tam tikras žmogaus kūno funkcijų sutrikimas, trukdantis elementariai kasdienei veiklai. Šią siaurą ir vienpusę negalios sampratą stipriai kritikavo patys negalią turintys asmenys ir jų organizacijos. Buvo siūloma ir siekiama negalią analizuoti iš platesnių perspektyvų, įtraukiant reiškinius, tiesiogiai nepriklausančius nuo negalią turinčių asmenų – pavyzdžiui, neigiamas visuomenės narių nuostatas, aplinkos „nedraugiškumą“ ir panašiai. Viluckienės (2008) teigimu, negalia paprastai vertinama ir analizuojama iš įvairių ir dažnai prieštaringų teorinių pozicijų, todėl atsirado negalės modelių samprata. Tai – įvairūs, tarpusavyje derančių teorijų rinkiniai. Populiariausi jų yra socialinis ir medicininis negalios sampratos modelis. Tolesni skyreliai parengti pagal Carson parengtą leidinį „Socialinis negalės modelis“, 2009. Medicininis negalės modelis Remiantis medicininiu negalės modeliu negalia suvokiama kaip individuali problema. Jei asmuo turi regėjimo, klausos, judėjimo ar intelekto sutrikimą, jo negebėjimas matyti, girdėti, suvokti ar judėti suvokiamas kaip negalia. Politikai ar valdininkai, atsakingi už pagalbos šiems asmenims teikimą, rūpinasi, kaip galima kompensuoti asmenų, turinčių negalią, „trūkumus“. Šioms asmenų grupėms mokamos „specialios“ išmokos arba teikiamos segreguojančios „specializuotos“ paslaugos. Medicininis negalės modelis taip pat turi poveikį asmenų, turinčių negalią, požiūriui į save. Jie dažnai patys negatyviai save suvokia, dėl visų savo problemų kaltina neįgalumą ir tiki, kad dėl sutrikimų nėra įmanoma dalyvauti visuomenės gyvenime. Perimdami visuomenės įsitikinimus, asmenys, turintys negalią, nebando ką nors pakeisti, susitaiko su savo nelygiaverte padėtimi. Socialinis negalės modelis Socialinį modelį sukūrė patys asmenys, turintys negalią. Jie siekė pakeisti savo nepalankią padėtį visuomenėje, reformuoti socialines ir medicinos paslaugas, didinančias atskirtį ir izoliaciją. Socialinis modelis negalią laiko nelygiaverčiais socialiniais santykiais, kai asmenų, turinčių negalią, interesai yra ignoruojami. Negalią lemia ne sutrikimas, o atskirtis, neigiami požiūriai, fiziniai ir organizaciniai barjerai. Šie barjerai kliudo asmenims, turintiems negalią, gauti informaciją, įgyti 31

išsilavinimą, naudotis viešuoju transportu, rinktis gyvenamąją vietą ir laisvalaikio leidimo galimybes. Visuotinai pripažįstant faktą, kad asmenys, turintys negalią, kenčia nuo neteisingo elgesio, galimybių apribojimo, kuriamos integracinės programos, leidžiami antidiskriminaciniai teisės aktai. Socialinis negalės modelis leido asmenims, turintiems negalią, suvokti save kaip atskirą socialinę grupę, suteikė impulsą kurtis savigalbos ir atstovavimo sau organizacijoms. Socialinio negalios modelio pirminę idėją iškėlė 1975 m. Žmonių, turinčių fizinių sutrikimų, sąjungos prieš segregaciją (Union of the Phisically Impaired Against segregation – UPIAS) įkūrėjai Paul Hunt ir Vic Finkelstein, išdėstę ją savo organizacijos intelektualiniuose ir politiniuose argumentuose dėl galimybių neįgaliesiems visavertiškai dalyvauti visuomenės gyvenime. (Viluckienė 2008).

Tarptautiniai teisės aktai, susiję su sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenų gyvenimu Šios leidinio dalies tikslai: 

suteikti teorinių žinių apie teisinius aspektus sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenų atžvilgiu;



aptarti svarbiausius teisės aktus, susijusius su sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenų teisėmis ir laisvėmis.

Žmogaus gerovė neįsivaizduojama neužtikrinus jo teisių ir tinkamos psichikos sveikatos priežiūros. Identifikuojami šie žmogaus teisių ir psichikos sveikatos ryšiai (D. Juodkaitė, 2010): 

psichikos sveikatos politika apsprendžia tam tikrų socialinių grupių teisių (ne)užtikrinimą;



žmogaus teisių pažeidimai daro įtaką psichikos sveikatai;



nuoseklus psichikos sveikatos bei žmogaus teisių stiprinimas naudingas ne tik psichikos negalią turintiems individams, bet ir visai visuomenei.

Intelekto ir psichikos sutrikimų turintys asmenys – specifinė grupė, kurių siekis apginti savo teises ir interesus kartais gali būti traktuojamas kaip ligos ar sutrikimo požymis, jų skundai netiriami rimtai, o tai atveria kelius pažeidimams ir įsišaknijančiai ydingai praktikai. Kodėl taip susiklostė? •

Daugelyje šalių psichikos sveikatą reguliuojantys teisės aktai buvo kuriami vyraujant nuostatoms, kad visuomenę reikia apsaugoti nuo „pavojingų“ sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenų juos izoliuojant;

•

Šiandien stebima paradoksali situacija – paskutiniaisiais metais žmogaus teisių, klientų ir pacientų teisių srityje įvyko daug įstatyminių pasikeitimų, kūrėsi nauji tarptautiniai ir nacionaliai teisės aktai. Tačiau daugumoje (75) pasaulio šalių, turinčių psichikos sveikatos priežiūrą reglamentuojančius įstatymus, praktiškai visa šios srities įstatyminė bazė liko kelių dešimtmečių senumo. Pasaulio sveikatos organizacijos išleisto Straipsnių rinkinio apie psichikos sveikatą, žmogaus teises ir įstatymus 2005 autoriai įvertino, jog 15 psichikos sveikatos sritį reglamentuojančių įstatymų buvo išleisti apie 1960 metus, o pusė jų dienos šviesą išvydo apie 1990 metus (D. Juodkaitė, 2010).

Psichikos sveikatos aspektų įtvirtinimas tarptautiniuose teisės aktuose: Skiriami šie pagrindiniai psichikos sveikatos klausimus reglamentuojantys tarptautiniai teisės aktai (D. Juodkaitė, 2010): •

Jungtinių Tautų Generalinės Asamblėjos priimta 1971 m. Sutrikusio intelekto asmenų teisių deklaracija.

•

1975 m. Neįgalių asmenų teisių deklaracija.

•

Havajų deklaracijoje (1983) kuri tapo pasaulio Psichiatrų asociacijos kovos prieš piktnaudžiavimą psichiatrija išraiška įtvirtinta nuostata, kad psichiatras niekada neturi naudoti savo profesinių galimybių individo orumo ar teisių pažeidimui

•

1984 m. Konvencija prieš kankinimus ir kitokį žiaurų, nežmonišką ar žeminantį žmogaus orumą elgesį, kuri įsigaliojo 1987 m.

•

Jungtinių Tautų Generalinės Asamblėjos 1991 m. gruodžio 17 d. rezoliucija patvirtinti Asmenų, sergančių psichikos liga, apsaugos ir psichikos sveikatos priežiūros tobulinimo principai.

•

1997 m. Ovjede priimta Europos Tarybos Žmogaus teisių ir biomedicinos konvencija, kurioje pirmą kartą tarptautiniu lygiu reglamentuoti įvairūs pacientų teisių aspektai, ypač svarbus konvencijos 2 str., apibrėžiantis paciento teisių garantijas (žmogaus interesai ir gerovė yra svarbesni už išimtinius visuomenės ar mokslo interesus).

•

2001 metais buvo paskelbtas PSO metinis pranešimas „Psichikos sveikata: naujas supratimas, nauja viltis“;

•

2005 m. Europos psichikos sveikatos apsaugos deklaracija ir Veiksmų planas 2005–2010 metams.

•

2005 spalio 14 d. Europos Sąjungos Žalioji knyga. Gyventojų psichikos sveikatos gerinimas. Europos Sąjungos psichikos sveikatos strategijos kūrimas.

•

Neįgaliųjų teisių konvencija (angl. Convention on Rights of People with Disabilities), priimta 2006 metais. Jos tikslas: skatinti, apsaugoti ir užtikrinti visų neįgaliųjų visapusišką ir

lygiateisį naudojimąsi visomis žmogaus teisėmis ir pagrindinėmis laisvėmis, taip pat skatinti pagarbą šių asmenų prigimtiniam orumui. •

2008 birželio 13 d. Europos Sąjungos konferencijoje priimtas Europos psichikos sveikatos ir gerovės paktas.

•

2009 m. vasario 19 d. Europos Parlamento rezoliucija dėl psichikos sveikatos (2008/2209(INI)).

Neįgaliųjų teisių konvencija

Tai – pagrindinis ir išsamiausias negalės sritį reguliuojantis teisės aktas. 2011 metų rugpjūčio mėnesį ją buvo pasirašę 149 valstybės, ratifikavo – 103. Konvencija žymi esminius pokyčius nuostatose ir požiūriuose apie negalią turinčius asmenis. Jie tampa ne labdaros, medicininio gydymo ir socialinės apsaugos “objektais”; tiksliau, jie tampa aktyviais veikėjais su teisėmis, kurie yra pajėgūs išreikšti šias teises ir priimti su jų gyvenimais susijusius sprendimus remiantis jų laisvu (savanorišku) ir informuotu sutikimu, o taip pat būti aktyviais visuomenės nariais. Konvencija reikšminga ir tuo, jog suteikia visapusišką negalią turinčių asmenų orumo pripažinimą. Konvencija nesukuria jokių naujų teisių, tik įpareigoja valstybes skatinti ir užtikrinti jų įgyvendinimą asmenų, turinčių negalią, atžvilgiu: imantis atitinkamų priemonių (priimant teisės aktus); naikinant egzistuojančius teisinius pagrindus bei praktiką diskriminuojant neįgalius asmenis. Konvencijoje siekiama užtikrinti tarptautinį bendradarbiavimą, informacijos prieinamumą, įsipareigojant glaudžiai bendradarbiauti su neįgaliaisiais, įskaitant neįgalius vaikus, aktyviai juos įtraukti per jiems atstovaujančias nevyriausybines organizacijas. Tinkamai įgyvendinus Neįgaliųjų teisių konvenciją būtų pasiektas asmenų, turinčių negalią, visapusiškas ir lygiateisis naudojimasis visomis žmogaus teisėmis ir pagrindinėmis laisvėmis, būtų skatinama reikiama pagarba šios grupės žmonių prigimtiniam orumui. Kai kurios konvencijos nuostatos gali atrodyti kaip tolima siekiamybė. Net ir šalys, ratifikavusios šį tarptautinį dokumentą, neužtikrina visų teisių. Skaitydami tolesnius tekstus, sužinosite, ką šis svarbus tarptautinis dokumentas reikalauja užtikrinti įvairiose asmenų, turinčių negalią, gyvenimo srityse. Net jeigu ir Jūsų šalis nėra ratifikavusi šio teisės akto, nepraleiskite progos susipažinti su pagrindinėmis nuostatomis. Kodėl? Priežastys gali būti pačios įvairiausios: 

Turite negalią? Esate neįgalią turinčio asmens šeimos narys ar bičiulis? Dirbate su negalią turinčiais asmenimis? Atstovaujate visuomeninę organizaciją? Vadinasi, galite būti tarp tų, kurie turėtų raginti valdžią prisijungti prie šio negalią turintiems asmenims svarbaus dokumento. 36



Konvencija gali būti puikus idėjų šaltinis naujiems projektams, seminarams, viešoms diskusijoms.



Konvencijoje kalbama ne tik apie didelius ir sunkiai įgyvendinamus dalykus. Pavyzdžiui, nuostata apie susirašinėjimo ar telefoninių pokalbių privatumą nereikalauja specialių teisės aktų ar didelių pokyčių socialinės apsaugos sistemoje. Kodėl gi jos nepasirinkus atstovavimo veiklų taikiniu?

Ką Neįgaliųjų teisių konvencija sako apie įvairius sutrikusios psichikos, sutrikusio intelekto ar kitas negalias turinčių asmenų gyvenimo aspektus? Parengta pagal Praktinę metodinę priemonę asmenims, turintiems negalią, apie jų teises „We have human rigts“ (2008) ir adaptuota sutrikusio intelekto ir sutrikusios psichikos asmenims, jų šeimos nariams ir organizacijoms. Kokių pokyčių žmonių, turinčių negalią, gyvenime atneš Konvencijos pasirašymas ir ratifikavimas? 

Keičiasi esami įstatymai ir kuriami nauji;



Ginamos klientų ir pacientų teisės;



Sudaromos sąlygos įstatymų įgyvendinimui;



Šviečiama ir ugdoma visuomenė.

Pagarba individui Sutrikusio intelekto ir sutrikusios psichikos asmenys turi teises į žmogiškojo orumo ir gyvenimo apsaugą. Konvencijoje numatytos šios pagrindinės garantijos: 

Lygybė. Su Jumis turi būti elgiamasi taip, kaip su visais piliečiais.



Saugumas. Jūs turite būti saugūs nuo prievartos ir išnaudojimo.



Namai ir šeima. Jūs turite teisę gyventi šeimoje ir kurti savo šeimą.



Privatumas. Nesvarbu kur gyventumėte, turite teisę į privatumo apsaugą.

Lygybė Pagrindinės Konvencijos nuostatos apie lygybę: 

Reikia įstatymų, saugančių mūsų lygias teises.



Visuomenėje turi būti griaunami barjerai, trukdantys Jūsų teisių įgyvendinimui.



Vienas iš tokių barjerų yra diskriminacija. 37



Dar vienas barjeras yra skurdas ir neprieinamas švietimas.



Dėl ilgametės diskriminacijos, patirtos praeityje, Jums reikia papildomos pagalbos užtikrinant teises ir garantijas.



Įstatymai užtikrina Jūsų teisę priimti sprendimus apie Jūsų gyvenimus.

Saugumas Pagrindinės Konvencijos nuostatos apie saugumą: 

Jūs turite teisę į saugumą – namuose, mokykloje, medicinos įstaigoje.



Ne Jūsų negalia, o agresoriaus požiūris daro mus pažeidžiamus.



Valstybė turėtų persekioti ir bausti pažeidėjus.



Policija turėtų mokėti elgtis su sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenimis.



Net ir kalėjimuose Jūs taip pat turėtumėte būti saugūs ir apsaugoti.



Jūs turite teisę patys priimti sprendimus dėl gydymo, procedūrų ir paslaugų.

Sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenys dažniau negu kiti visuomenės nariai patiria seksualinę prievartą. Namai ir šeima Pagrindinės Konvencijos nuostatos apie namus ir šeimą: 

Kiekvienas turi teisę gyventi šeimoje.



Vaikams geriausia augti namuose, su šeima.



Jūs turite teisę mylėti ir būti mylimi.



Jūs turite teisę susituokti, jei taip nusprendžiate.



Jūsų seksualumas yra natūralus ir geras dalykas.



Niekas neturėtų Jums drausti susilaukti vaikų vien todėl, kad turite negalią.

Daugelyje šalių sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenys negali gyventi savo namuose su savo šeimomis. Privatumas Pagrindinės Konvencijos nuostatos apie privatumą: 

Ką Jūs veikiate savo kambariuose yra tik Jūsų reikalas.



Jūs patys sprendžiate, ką kiti turėtų žinoti apie Jūsų gyvenimą. 38



Niekas be Jūsų leidimo neturi teisės skaityti Jūsų laiškų.



Niekas be Jūsų leidimo neturi teisės klausytis Jūsų pokalbių telefonu.



Jūs turite teisę būti vienumoje su tais, kuriuose mylite.



Jūsų globėjai ir pagalbininkai niekam neturi teisės pasakoti to, ką žino apie Jus.

Dalyvavimas visuomenės gyvenime 

Savarankiškas gyvenimas. Jūs turite lygias teises savarankiškai gyventi bendruomenėje.



Darbas. Jūs turite lygias teises dirbti, pasirinkti darbą ir gauti už jį tinkamą atlyginimą.



Švietimas. Jūs turite lygias teises į tokį pat išsimokslinimą kaip visi kiti.



Sveikata. Jūs turite teisę į aukštus standartus atitinkančią sveikatos priežiūrą.

Savarankiškas gyvenimas Pagrindinės Konvencijos nuostatos apie savarankišką gyvenimą: 

Jūs sprendžiate patys, kur gyvensite.



Jūs sprendžiate patys, su kuo gyvensite.



Jūs sprendžiate patys, kaip gyvensite.



Jus reikalinga informacija, kad galėtumėte nuspręsti, kas Jums geriausia.



Savarankiškai gyventi – nereiškia gyventi visai be niekieno pagalbos!



Jūs turite teisę į pagalbą, kad būtumėte kiek įmanoma labiau savarankiški.



Jūsų pasirinkimai turi būti gerbiami, ne ignoruojami.



Jūs turite teisę į tinkamas gyvenimo sąlygas, pakankamai maisto, rūbų, vietą kur gyventi ir švarų vandenį.

Darbas Pagrindinės Konvencijos nuostatos apie darbą: 

Darbas yra daugiau negu užsiemimas.



Jūs esate darbo jėga, laukianti kol bus išlaisvinta ir panaudota.



Už darbą Jums turi būti sąžiningai atlyginta.



Atlyginimas už darbą svarbus, nes leidžia naudotis kitomis teisėmis.



Jūs turite vienodas teises gauti darbą.



Jūs turite teisę į viešąjį transportą, kuris nuvežtų Jus į darbo vietą.



Jūs turite teisę į gerą sveikatos apsaugą, tam, kad galėtumėte įsidarbinti ir išlikti darbo vietoje.



Turi būti įstatymai, užtikrinantys Jūsų teisę į darbą.



Jūs turite daug gebėjimų, kuriuos svarbu atskleisti ir panaudoti.

Švietimas Niekas neturi teisės nepriimti Jūsų mokytis vien dėl Jūsų negalios. Pagrindinės Konvencijos nuostatos apie švietimą: 

Intelekto ar psichikos sutrikimas nereiškia, kad Jūs negalite mokytis.



Jūs turite teisę į tokį pat švietimo lygį kaip ir kiti vaikai.



Jūs turite teisę mokytis tose pačiose klasėse, kaip ir visi vaikai.



Jūs galite mokytis, ne šiaip sėdėti klasėje.



Mokykla turi pasikeisti tam, kad Jūs galėtumėte tapti jos dalimi.



Jūs turite būti mokomi Jums suprantamu būdu.



Jei Jums reikia pagalbos suprasti ir visavertiškai dalyvauti, Jūs turite ją gauti.



Mokytojai turi gebėti tinkamai Jus mokyti.



Valdžia turi pasirūpinti tinkamu mokytojų parengimu.

Sveikata Pagrindinės Konvencijos nuostatos apie sveikatą: 

Jūs turite teisę į tokį pat sveikatos priežiūros lygį kaip kiti visuomenės nariai.



Jums teikiamos paslaugos turi būti kokybiškos ir Jums nekainuoti brangiau.



Tam, kad gautumėte reikiamas paslaugas, neturėtumėte vykti toli nuo namų.



Draudimo kompanijos turėtų vertinti Jus vienodai kaip ir kitus klientus.



Medicinos darbuotojai turėtų vertinti Jus vienodai kaip ir kitus pacientus.



Sveikata yra daugiau negu sveikatos priežiūra.



Veiksniai, nepalankūs Jūsų sveikatai: skurdas, nepakankamas išsilavinimas ir prastos gyvenimo sąlygos.



Veiksniai, palankūs Jūsų sveikatai: pakankamos lėšos, geras išsilavinimas ir gyvenimo sąlygos.



Visuomenė turi siekti maksimalios gerovės kiekvienam savo nariui. 40

Pokyčiai visuomenėje Visuomenė turi gerokai pasikeisti, tam, kad sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenys turėtų lygias teises ir galimybes. 

Prieinamumas. Jūs turite lygias teises gauti ir naudotis viešosiomis paslaugomis.



Politinis gyvenimas. Jūs turite lygias teises balsuoti ir pasisakyti apie sveikatos ir socialinės politikos klausimus.



Naujas požiūris. Jūs esate tokie patys, kaip ir visi kiti visuomenės nariai, atitinkamai su Jumis ir turi būti elgiamasi.



Kultūra ir sportas. Jūs turite vienodas teises dalyvauti kultūriniame gyvenime, užsiimti sportu, menu, visavertiškai leisti laisvalaikį.

Prieinamumas Pagrindinės Konvencijos nuostatos apie prieinamumą: 

Pastatai turi būti pritaikyti Jūsų reikmėms.



Jūs turite teisę gauti informaciją Jums suprantamu būdu, pavyzdžiui, lengvai suprantama kalba.



Jei reikia asistento ar pagalbininko, jo paslaugos Jums turėtų būti lengvai prieinamos.



Jei yra balsuojama kokiu nors klausimu, Jūs taip pat turėtumėte pasisakyti.

Politinis gyvenimas Pagrindinės Konvencijos nuostatos apie sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto žmonių dalyvavimą politiniame gyvenime: 

Jūs turite vienodas teises balsuoti.



Jūs turite teisę prašyti pagalbos, kad galėtumėte balsuoti.



Turite teisę balsuoti slaptai.



Balsavimo vietos Jums turi būti prieinamos.



Jei vyksta vieši susirinkimai kokiems nors klausimams aptarti, Jūs turite būti pakviesti. Jei Jums reikia pagalbos dalyvaujant, ji turi būti suteikta.



Jūsų dalyvavimas turi būti užtikrintas.



Jūsų balsas ir nuomonė apie vykdomą politiką ir priimamus įstatymus turi būti išgirsta.

Nauji požiūriai 41

Pasaulio banko (2007) duomenimis, pusė šeimų, kuriose yra negalią turintis asmuo, tiki, jog tai – Dievo bausmė. Mūsų šalis, politikai, valdininkai ir tarnautojai turi stengtis ir skelbti, jog: 

Jūs esate paprasti žmonės, tokie, kaip visi.



Jūs nesate problema. Visuomenė turi problemų nepriimdama Jūsų.



Problema yra ta, kad su Jumis blogai elgiamasi, nepaisoma Jūsų teisių.



Jūsų nereikia taisyti. Tam tikrų pataisymų reikia visuomenei.



Jūs nesate sugedę, problemų yra visuomenėje.



Jūs turite dalyvauti priimant sprendimus apie Jūsų gyvenimą.



Jūs patys, o ne ekspertai ar specialistai esate atsakingi už savo gyvenimus.

Kultūra ir sportas Pagrindinės Konvencijos nuostatos apie kultūrą ir sportą: 

Jūs esate ir galite būti aktoriai, muzikantai, poetai ir atletai, lygiai kaip bet kuris kitas visuomenės narys.



Jūs turite sugebėjimų, kuriais galite dalintis su pasauliu.



Menas suteikia gyvenimui prasmę.



Menas ir sportas yra svarbūs visuomenės gyvenimo aspektai.



Daugeliu atvejų Jūs neturite galimybės dalyvauti kultūros renginiuose.



Mokymo įstaigos turi stengtis integruodamos vaikus, turinčius negalią, į sportinę ir meninę veiklą.



Jūs turite teisę sportuoti su kitais, tiek turinčiais negalią, tiek ir neturinčiais jos.

Bendravimas Šis skyrius parengtas pagal metodinę priemonę „Community-based rehabilitation: CBR guidelines“, 2010. Atstovavimas nėra įmanomas be gebėjimo bendrauti: pasakyti savo nuomonės, kai reikia - pasakyti „ne“, argumentuoti ir apginti savo įsitikinimus. Neįgaliųjų teisių konvencija taip pat pabrėžia bendravimo svarbą asmenimis, turintiems negalią. 9 konvencijos straipsnis ragina valstybes, „... kad užtikrintų neįgaliesiems lygiai su kitais asmenimis fizinės aplinkos, transporto, informacijos ir ryšių, įskaitant informacijos ir ryšių technologijų bei sistemų, taip pat kitų visuomenei prieinamų objektų ar teikiamų paslaugų prieinamumą...“ ir 21 straipsnis reikalauja, kad „...neįgalieji galėtų naudotis saviraiškos laisve ir laisve reikšti savo nuomonę, įskaitant laisvę ieškoti, gauti ir skleisti informaciją ir idėjas lygiai su kitais asmenimis, visomis pasirinktomis bendravimo priemonėmis...“

Kas yra bendravimas?

Bendravimas yra būdas perteikti informaciją ir žinias iš vieno asmens kitam. Kartu tai yra pagrindinė priemonė kuriant ir palaikant socialinius santykius tarp asmenų ir bendruomenių. Išskiriami trys pagrindiniai efektyvaus bendravimo elementai: 

Būdai



Priežastys



Galimybės



Būdai nurodo, kaip žinia yra siunčiama – pasakant arba parašant, ženklų kalba ar naudojant kitas pagalbines priemones. Žmonėms reikia suteikti galimybes naudotis geriausiai jų poreikius atitinkančiomis bendravimo priemonėmis. Regėjimo negalią turinčiam asmeniui turi būti sudarytos galimybės naudotis kompiuterio klaviatūra su Brailio raštu, klausos negalią turinčiam žmogui reikia klausos aparato,

sutrikusios psichikos ar sutrikusio

intelekto asmeniui gali prireikti lengvai suprantama kalba parengtos informacijos.



Priežastys nurodo, kodėl vyksta bendravimas. Pavyzdžiui, žmogus išreiškia savo poreikius – paprašo atsigerti. Išreiškia nuomonę, požiūrį ir mintis, paklausia vardo ir susipažįsta. Susipažįsta su kuo nors arba papasakoja draugams juokingą nutikimą.



Galimybės: žmonės turi poreikį bendrauti vieni su kitais. Dauguma sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenų turi nedaug galimybių bendrauti – pavyzdžiui, vaikai, turintys negalią turi slėptis atėjus svečiams, kalbos sutrikimą turintis šeimos narys negali pasisakyti namuose priimant sprendimus, klausos negalią turintis asmuo negali dalyvauti pasitarime todėl, kad nėra ženklų kalbos vertėjo. Ribotos galimybės savo ruožtu lemia menkesnį bendravimo ir kitų įgūdžių išsivystymą.

Net ir neturėdami balso žmonės gali bendrauti Atstovavimo sau samprata sutrikusio intelekto ir sutrikusios psichikos žmonėms reiškia balso turėjimą (nebūtinai tiesiogine šio žodžio prasme). Kai kurie asmenys, turintys negalią, negali taip paprastai kalbėtis ir bendrauti su kitais. Tam tikri sutrikimai, tokie kaip fiziniai, intelekto, regėjimo ar klausos gali kliudyti gebėjimui bendrauti ar perteikti savo mintis pašnekovui suvokiamu būdu. Nepaisant to, svarbu suprasti, kad kiekvienas turi gebėjimą bendrauti, net ir negebėdami kalbėti, kadangi bendravimas nebūtinai reiškia kalbėjimą(si). Asmuo, turintis negalią, gali išreikšti savo norus ir nenorus, poreikius ir pageidavimus kitokiais būdais negu ištardamas žodžius. Bendravimas, kaip teigia Neįgaliųjų teisių konvencijos 2 straipsnis, apima ir „...kalbų, tekstų, Brailio rašto, taktilinio bendravimo, stambių rašmenų, prieinamų multimedijos priemonių, taip pat rašytinės medžiagos, garsinių priemonių naudojimas, paprastos kalbos vartojimas, skaitovų paslaugos, taip pat patobulintų ir alternatyvių bendravimo būdų, priemonių ir formų naudojimas, įskaitant prieinamas informacijos ir ryšių technologijas“. Bendravimo kliūtys

Atstovavimas taip pat reiškia, kad asmenys, turintys negalią, privalo būti išgirsti ir dėl to yra svarbu išskirti pagrindines bendravimo kliūtis. Jos yra keturios: 

Fizinės kliūtys – pavyzdžiui, ilgi atstumai arba aplinkoje egzistuojantys barjerai;



Reikšmių kliūtys – pavyzdžiui, sudėtingų žodžių, specialaus žodyno naudojimas; 44



Kliūtys dėl požiūrių – pavyzdžiui, vengimas bendrauti su žmonėmis, kuriems sunku aiškiai kalbėti, arogancija ir kantrybės neturėjimas išklausyti tą, kuriam kalbėti sunku;



Informacijos išdėstymas – pavyzdžiui, per trumpą laiką bandoma pateikti didelius informacijos kiekius.

Tam, kad bendravimas būtų veiksmingas, svarbu nustatyti egzistuojančias pagrindines kliūtis ir imtis priemonių joms įveikti. Siūlomos veiklos Skatinant atstovavimo sau ir grupių atstovavimo veiklas, vystant efektyvų asmenų, turinčių negalią, bendravimą, svarbu dirbti ne tik su asmeniu ir jo aplinka, bet vystyti žmogaus gebėjimą bendrauti. Pradinis bendravimo gebėjimų vertinimas

Į ką rekomenduojama atkreipti dėmesį vertinant bendravimo kokybę: 

Kokie šiuo metu naudojami bendravimo būdai?



Ar jų naudojimas pasiteisina?



Ar visi supranta bendravimo sistemą?



Ar asmenys, neturintys negalios, tikrai supranta asmenų, turinčių negalią, poreikius?



Su kuo paprastai bendrauja negalią turintys asmenys?



Kokios yra negalią turinčių asmenų pagrindinės bendravimo priežastys – dalyvavimas, noras išreikšti bazinius poreikius ar savo jausmus?



Kokias bendravimo galimybes turi negalią turintys asmenys? Ar jie bendrauja su daugeliu asmenų, ar dažniausiai būna vieni?



Gal yra kokių kitų gero bendravimo kliūčių?



Ar bendravimui daro įtaką statusas, galia, vaidmenys? Pavyzdžiui, ar negalią turinti moteris gali užkalbinti vyriškį? Galbūt šeimos nariai draudžia negalią turinčiam asmeniui bendrauti su kitais?

Padėkite vystyti bendravimo įgūdžius

Specialistai, atsakingi už atstovavimo veiklas, turi bendradarbiauti su asmenimis, turinčiais negalią ir jų šeimų nariais, siekdami užtikrinti bendravimo įgūdžių vystymą. Paramos teikimas remiasi individualiais poreikiais ir konkrečiais atvejais tai gali būti: 

Pasirūpinimas gauti nukreipimą pas specialistus – pavyzdžiui, logopedą;



Paaiškinimas šeimos nariams, kad kai kurie asmenys niekuomet nekalbės, tačiau egzistuoja kitokios sėkmingo bendravimo formos, pavyzdžiui, ženklų kalba;



Aprūpinimas bendravimą palengvinančiomis priemonėmis ir šeimos narių apmokymas, kaip jomis naudotis bendraujant su asmenimi, turinčiu negalią;



Užtikrinimas, kad pagalbos reikalingi asmenys gautų informaciją apie galimas priemones, jų naudojimą ir pritaikymą;



Mokymas ženklų kalbos arba informavimas, kur ir kaip galima jos išmokti;



Užtikrinimas, kad bendravimo problemų turintys asmenys galėtų dalyvauti kasdienėse veiklose, visuomenės gyvenime – pavyzdžiui, apsipirkti, gaminti valgyti, tvarkytis ir pan. ir išmokyti juos pagrindinių frazių ar gestų, padedančių susikalbėti su kitais visuomenės nariais;



Nukreipimas į organizacijas, klubus, kuriuose negalią turintys asmenys galėtų susitikti ir bendrauti su bendraminčiais, sportuoti, leisti laisvalaikį, išmokti amatų ir panašiai.

Bendravimo kliūčių aplinkoje mažinimas arba įveikimas

Siūlomos priemonės: 

Skatinti teigiamus požiūrius namuose, šeimos aplinkoje, siekiant didinti negalią turinčių asmenų ar vaikų bendravimo galimybes;



Rasti pagrindinius žmones, su kuriais asmenys, turintys negalią, galėtų ir norėtų bendrauti ir kuriems būtų svarbu, ką asmenys, turintys negalią, gali pasakyti ar papasakoti;



Dalintis informacija su kitais apie parankiausius bendravimo būdus. Svarbu pasiekti, kad sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenys galėtų bendrauti savarankiškai. 46

Pavyzdžiui, specialistai galėtų drauge su asmenimi, turinčiu negalią, sukurti „mano bendravimo atmintinę“ kurioje būtų nurodyti būdai, kaip su juo patogiausia bendrauti; 

Mokyti šeimos ir bendruomenės narius bendravimo būdų, kurie būtų naudingi bendraujant su asmenimi, turinčiu negalią. Tai, pavyzdžiui, galėtų būti priminimas apie tai, jog tokiais atvejais bendravimui reikėtų skirti daugiau papildomo laiko, naudoti paprastą žodyną, gestus, ženklus, piešinius ir panašiai;



Teikti pasiūlymus apie tai, kokiais būdais aplinka galėtų būti pritaikyta bendravimo reikmėms – pavyzdžiui, rami vieta pasikalbėti su klausos negalią turinčiu žmogumi ar tinkamas apšvietimas kalbantis su asmenimi, kuris skaito iš lūpų;



Skatinti ženklų kalbos vertėjų paslaugos plėtrą, pavyzdžiui, bendradarbiaujant su šios srities nevyriausybine organizacija;



Pasitelkti žiniasklaidą siekiant didinti visuomenės informuotumą apie bendravimo kliūtis, patiriamas asmenų, turinčių negalią;



Bendradarbiaujant su asmenų, turinčių negalią, organizacijomis, skatinti įvairius bendravimo būdus bei prieinamos ir nesunkiai suprantamos informacijos poreikį ir pateikimą

per

visuomeninius

renginius,

mokymus

panašiai.

Leidinio „Understanding and Supporting Self Advocacy. Taskforce on Self Advocacy“ (2008) autoriai siūlo būdus, kaip šeimos nariai ir draugai galėtų padėti sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmeniui atstovauti sau. Turint artimiausių žmonių paramą, asmenims, turintiems negalią, žymiai paprasčiau yra siekti savo tikslų ir kalbėti patiems už save. 

Padrąsinkite.

Tai Jūsų artimam žmogui suteiks pasitikėjimo savimi išbandyti kažką naujo. Pamėginkite – galbūt pakaks tinkamu laiku ir tinkamoje vietoje ištarto šilto žodžio. 

Pagelbėkite.

Priminkite apie susitikimus, jų vietą ir laiką. Galbūt Jūsų paramos prireiks ir susitikimo metu, tačiau nepamirškite – ten svarbiausi ne Jūs ir ne Jūsų nuomonė! 

Padėkite bendrauti.

Greičiausiai Jūs puikiai žinote, kaip Jūsų draugui ar šeimos nariui sekasi bendrauti, kas jam sunku, kas einasi lengviau. Geranoriškas ir pagelbstintis artimas žmogus bendraujant gali būti labai reikalingas. 

Remkite pasirenkant ir priimant sprendimus.

Išmokti priimti sprendimus ir pasirinkti yra būtina siekiant savarankiškumo, mokantis atstovauti sau. Būdami šeimos nariais ar draugais galite padėti sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmeniui suvokti savo pasirinkimus, išmokti priimti sprendimus gerbdami jų pasirinkimo teisę. 

Pažinkite bendruomenę, kurioje gyvename

Pažinę gyvenamąją aplinką, jos struktūrą, esamas kliūtis ir galimybes, šias žinias galėsite perteikti negalią turinčiam savo artimajam. Tuomet jis jausis saugesnis ir labiau užtikrintas savo kasdieniame gyvenime, aktyviau dalyvauti visuomenėje. 

Padėkite susirasti naujų draugų

Laimingas gyvenimas bendruomenėje neįsivaizduojamas be draugų. Daugelis sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto žmonių jų neturi ir čia gali praversti Jūsų pagalba dalyvaujant bendruomenės gyvenime, susitinkant is susipažįstant su naujais žmonėmis, kurie gali tapti draugais. Štai du pavyzdžiai iš VšĮ „Globali iniciatyva psichiatrijoje“ 2007 m. liepos mėnesį išleisto biuletenio „Galiu dirbti“. Iš jų matyti, koks palaikantis arba, atvirkščiai – destruktyvus gali būti šeimos vaidmuo sutrikusio intelekto asmenims siekiant įgyti profesiją ir įsidarbinti.

Darbą suteikė bendrija “Viltis”

Jau keletą metų į Vilties bendriją kiekvieną rytą skuba jauna, tamsiomis žvitriomis akimis mergina vardu Olga (vardas pakeistas). Visi čia dirbantys vadina ją Olečka. Miela, paslaugi, besišypsanti mergina čia nepamainoma pagalbininkė visiems – ir bendrijos vadovei, ir administratorei, ir kitiems kolegoms. Ji, pasak darbuotojų, bendrijos „Viltis“ vizitinė kortelė, jos veidas, kurį pirmiausia pamato lankytojai ir svečiai. Nuo vaikystės turėdama proto negalią Olečka kaip ir dauguma tokio likimo jaunuolių lankė specializuotas mokslo, ugdymo įstaigas, šeimos paramos centrą. Juose mokėsi bendravimo įgūdžių, gavo savarankiško gyvenimo pamokų. Viename iš tokių šeimos paramos centrų ji ir atsiskleidė... Pasak „Vilties Akimirkos“ darbuotojos, socialinių programų koordinatorės Gitanos Kuzmaitės, į akis krito ypatingas Olečkos atsakingumas, punktualumas, paslaugumas ir dėmesys kitiems. „Šios, stipriosios jos būdo savybės ir noras bendrauti su žmonėmis bei prisidėti savo veikla prie organizacijos ir paskatino mus pasiūlyti ją bendrijai „Viltis“, kuri ieškojo darbuotojo, biuro administratoriaus asistentės“, - pasakoja Olgos karjeros vingius Gitana Kuzmaitė. Tačiau, pasak jos, įgyvendinti gerus ketimus sutrukdė iškilusi kliūtis... Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos prie Socialinės ir darbo apsaugos ministerijos komisija, suteikusi Olgai invalidumo grupę, „suteikė“ jai ir nedarbingumą. Pastarasis įrašas ir būtų Olečkai visam laikui užvėręs duris į kokybiškai kitokį gyvenimą, į teisę realizuoti vieną pagrindinių žmogaus teisių – teisę į darbą. Tačiau Olečka neliko viena su šia problema... Ją spręsti ėmėsi bendrija „Viltis“, įtraukusi ir tėvus, kurie labai daug prisidėjo prie galutinio rezultato – Olga šiandien puiki darbuotoja, pagal savo galimybes realizuojanti savo gebėjimus tarp sveikųjų.... „Nedargingumo panaikinimo procesas nebuvo lengvas. Tačiau dėka bendrų pastangų tikslas buvo pasiektas ir šiandien Olečka oficialiai dirba bendrijoje „Viltis“, gauna atlyginimą, kuris pervedamas į jos banko kortelę, turi visas socialines garantijas. Ji savarankiškai atvažiuoja ir išvažiuoja į darbą, ji puikiai susitvarko su savo pareigomis, kurdama jaukią darbinę aplinką“, teigia bendrijos „Vilties akimirka“ atstovė. Pati Olga, pasakodama apie savo darbą bendrijoje „Viltis“, džiaugiasi kolektyvu ir jai rodomu pasitikėjimu bei supratimu. „Ruošiu kavą, arbatą. Labai mėgstu ruošti plikytą arbatą Danai (bendrijos „Viltis“ vadovė). Taip pat esu atsakinga už švarą ir tvarką, jos palaikymą“, - teigia Olečka. Ji giria savo tiesioginį bosą Raimondą, kuris pasak jos, ypač dėmėsingas jai, parūpina reikalingas priemones, atsižvelgia į jos pasiūlymus bei poreikius. „Man asmeniškai labai svarbu, 49

kad galiu dalyvauti mūsų kolektyvo pasitarimuose, kuriuose kalbamės ir tariamės dėl darbų, atsakomybių. Dalyvaudama juose galiu pasakyti savo nuomonę, kas gerai, kas blogai ir t.t.“, - sako Olga. Šiandien Olga pilnateisė bendrijos „Viltis“ darbuotoja. Ji džiaugiasi, kad nėra uždaryta tarp keturių sienų, kaip, deja, vis dar dauguma jos likimo brolių ir seserų. Į darbą Olga eina kaip į šventę, o tai verčia ją pasipuošti, pasitempti, pasijausti svarbia dalimimi bendruomenės, visuomenės kurioje ji gyvena, dirba, dalyvauja....

Temidė – teisinga, bet akla? „Noriu dirbti, bet negaliu“, - sako Andrejus, gyvenantis sostinėje ir kas rytą skubantis į naują socialinių paslaugų centrą „Vilties akimirka“. Čia jis padeda savo likimo jaunuoliams, tačiau su ypač sunkia negalia, kuri daugeliui apribojusi galimybę judėti, savarankiškai atlikti daugelį, mums sveikiesiems, įprastų ir suprantamų dalykų. Andrejus daugumai centro lankytojų atstoja „rankas“ ir „kojas“, „akis“ ir „ausis“. Turėdamas vidutinio laipsnio proto negalią, Andrejus gali savarankiškai pasirūpinti savimi bei padėti kitiems atlikti įvairias užduotis bei darbelius, kurių paprašo centro jaunuoliai arba darbuotojai. Tačiau, deja, jis negali, kaip Olečka, visavertiškai pasidžiaugti savo darbo vaisiais... Šiandien čia jis dirba kaip savanoris, neatlygintai. „Man labai patinka padėti kitiems, patinka, kai mane pagiria, kai esu reikalingas ir laukiamas. Namuose būti nuobodu, galima išprotėti...“, - pasakoja Andrejus. Pasak centro atstovės Gitanos Kuzmaitės, Andrejus gali būti naudingas ne tik centrui kaip savanoris, bet ir kaip pilnavertis darbuotojas. Tačiau tai šiandien jam nepasiekiama, nes Andrejus „pripažintas“ neveiksniu. O atsitiko tai, kuomet Andrejaus močiutė siekė gauti globą anūkui, nes jo mama, atsakomybę ir pareigą iškeitusi į asocialų gyvenimą negalėjo pasirūpinti savo sūnumi. Andrejaus močiutė, siekdama gauti globą, ieškojo įvairiausių kelių pasiekti tikslą: kosultavosi su teisininkais, kurie deja ir tapo visų problemų priežastimi. Viena sostinės teisėja pasiūlė močiutei pripažinti Andrejų neveiksniu, kas neva, atvertų kelią į oficialią anūko globą. Senyvo amžiaus moteris net neįtarė, kad jos sutikimas ir sprendimas dėl Andrejaus pripažinimo neveiksniu, užvers anūkui bet kokias galimybes dirbti, užsidirbti, o svarbiausia lavinti socialinius įgūdžius, džiaugtis bendravimu su kitais... Andrejus ne tik paslaugus, dėmėsingas pagalbininkas kasdieniuose darbuose. Jis - įgijęs batsiuvio ir siuvėjo specialybes ir šiuo metu atlieka praktiką mokymo įstaigoje, praktiškai pritaikydamas žinias. Tačiau liūdniausia, kad būdamas gana kvalifikuotas darbuotojas, galintis būti labai vertingu ir naudingu visuomenės nariu, priverstas šiandien tenkintis savanorišku darbu centre, kuris taip pat negali Andrejaus priimti oficialiai į darbą, mokėti jam atlyginimą, suteikti socialines garantijas... Ir šiandien svarstoma, diskutuojama, kas kaltas dėl tokio Andrejaus likimo? Senyvo amžiaus močiutė, kuri pasitikėjo teisininke? Ar teisininkė, kuri neapmąstė tokio sprendimo pasekmių ateityje – nežinojo, nenumatė ar nuėjo lengviausiu – paprasčiausiu keliu tuo metu, tą dieną, tą valandą, tą minutę....?

Dalyvavimas priimant sprendimus

„Nieko apie mus be mūsų“ – primena sutrikusio intelekto ir sutrikusios psichikos asmenys politikams ir valdininkams, kurie leidžia teisės aktus, formuoja globos paslaugų sistemą, priima sprendimus dėl negalią turinčių asmenų integracijos į visuomenę. Daugelyje šalių sprendimai negalės politikos srityje nebeįsivaizduojami be aktyvaus jų patariamojo balso. Politinis negalią turinčių asmenų dalyvavimas yra, ko gero, sudėtingiausia atstovavimo forma. Politinio dalyvavimo atveju, negalią turintys asmenys kalba ne apie savo problemas, ne apie interesus ir reikalus žmonių, kuriuos gerai pažįsta, o apie visą socialinę grupę. Tai – labai atsakinga veikla, kuriai reikia nemažai pasirengimo ir žinių. Tolesniame skyriuje kaip tik ir bus bandoma užpildyti šias spragas suteikiant bazinių žinių ir pateikiant praktinių patarimų skaitytojams, besidomintiems politinio dalyvavimo galimybėmis. Negalią turinčių asmenų politinio dalyvavimo galimybės Parengta pagal metodinę priemonę „Community-based rehabilitation: CBR guidelines“ (2010). Siaurasis politikos apibrėžimas reiškia vyriausybių, politikų ar politinių partijų veiklą. Platesnė apibrėžtis apima visus žmonių savitarpio santykius – tarp vyrų ir moterų, tėvų ir vaikų, žmonių, turinčių ir neturinčių negalios. Šiuose žmogiškuose santykiuose, kiekviename jų lygmenyje, svarbus yra galios pasidalijimas. Politinis dalyvavimas apima pačias įvairiausias veiklas, kai žmonės formuoja ir išreiškia savo nuomones apie pasaulį ir kaip jis sutvarkytas, bando dalyvauti ir daryti įtaką jų gyvenimus lemiantiems sprendimams. Šios veiklos pastebimos kiekviename lygmenyje – šeimoje, kurioje yra sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto žmogus, organizacijose, apjungiančiuose asmenis, turinčius negalią, balsuojant rinkimuose, dalyvaujant politinių partijų veikloje, keliant savo kandidatūrą per rinkimus ir tokiais būdais bandant daryti įtaką formaliems politiniams sprendimams. Kiekvienas pilietis gali dalyvauti politikoje, taip pat ir asmenys, turintys negalią. Neįgaliųjų teisių konvencijos 29 straipsnis apie dalyvavimą politiniame ir visuomenės gyvenime teigia, kad Šalys narės privalo „užtikrinti, kad neįgalieji galėtų veiksmingai ir visapusiškai dalyvauti politiniame ir visuomenės gyvenime lygiai su kitais asmenimis tiesiogiai ar per laisvai pasirinktus atstovus, įskaitant neįgaliųjų teisę ir galimybę balsuoti ir būti išrinktiems“. 52

Asmenys, turintys negalią, patiria daug kliūčių norėdami dalyvauti politiniame gyvenime. Daugelis jų apsisprendžia visai nesikišti į politiką, kadangi jiems svarbūs klausimai paprastai ignoruojami, o negalią turintys žmonės jaučiasi turintys pernelyg mažai galios daryti įtaką sprendimų priėmimui ir siekti pokyčių. Kalbant apie negalią turinčių asmenų atstovavimą, būtina aptarti ir jų politinio dalyvavimo klausimą. Jei asmenys, turintys negalią, nedalyvauja priimant politinius sprendimus, jų balsas neišgirstamas. Neužtikrinama jų teisė į lygybę, vienodas sąlygas, tinkamas sveikatos, švietimo, socialines ir kitas paslaugas. Norint pakeisti šią situaciją svarbu užtikrinti, kad: •

Asmenys, turintys negalią, ir jų šeimų nariai turi informacijos, įgūdžių ir žinių, reikalingų dalyvaujant politikoje. Taip pat turi būti užtikrintos jų galimybės dalyvauti;

•

Negalės klausimai yra matomi, įtraukti į politinių sprendimų priėmimą ir yra socialinės politikos ir atitinkamų programų centre.

Ką galėtų pakeisti atstovavimas?

Atstovavimas pirmiausia pakoreguotų susiklosčiusius galios santykius, kai asmenys, turintys negalią, praktiškai visuomet yra silpnesniojo pozicijoje. Galia yra gebėjimas rinktis turint visą informaciją ir laisvė elgtis, kaip atrodo tinkamiausia. Sprendimus priima galią turintys asmenys ir visose visuomenėse kai kurie asmenys turi daugiau galios negu kiti. Tam daro įtakos tokie veiksniai kaip amžius, lytis, tautybė, partinė priklausomybė, ekonominės priežastys ir panašiai. Galia aptinkama kiekvienoje visuomenės gyvenimo srityje, pradedant nuo šeimos, baigiant vyriausybiniu lygmeniu. Asmenų, turinčių psichikos arba intelekto sutrikimų, žemesnė padėtis ir jos įsišaknijimas galios ir pavaldumo santykiuose vaizdžiai iliustruota tolesniame pavyzdyje. Neįgalumo karjera: ilga, sklandi ir be rezultatų (Rimšaitė, 2006). Kaip manote, kokia karjera trunka visą gyvenimą, tęsiasi visą gyvenimą, vyksta be mažiausių pastangų ir galų gale atneša lygiai nulį pagarbos ir pripažinimo? Neįgalumo karjera (Egger 1999, 31) vadinamas neįgalaus žmogaus gyvenimas nuo pat jo gimimo iki mirties. Šios rūšies karjera ypač aiškiai matoma kalbat apie psichikos arba intelekto sutrikimų turinčius asmenis. 53

Neįgalumo karjera dažniausiai prasideda labai ankstyvame amžiuje, kai psichikos arba intelekto sutrikimų turintis vaikas pradeda lankyti specialųjį darželį. Vėliau jo karjera tęsiasi specialiojoje mokykloje (arba bendrojo lavinimo mokyklos specialioje klasėje). Paskui neįgalumo karjeros laiptai jį nuveda į specializuotą profesinio mokymo arba ugdymo centrą. Sulaukus pilnametystės, neįgalumo karjera gali vykti keliomis kryptimis. Jei nėra globėjų, o negalia yra sunkaus laipsnio – žmogus apgyvendinamas stacionarioje socialinės globos įstaigoje. Ten jis viskuo aprūpintas dažniausiai lieka iki savo dienų galo. Kitas variantas yra gyvenimas šeimoje, dažniausiai – prižiūrimam tėvų, lankant dienos užimtumo centrą. Paskutinis – sėkmingiausias ir rečiausiai pasitaikantis neįgalumo karjeros kelias yra gyvenimas namuose, dirbant socialinėje įmonėje arba neįgaliajam pritaikytoje darbo vietoje. Neįgalus asmuo visada kažkam pavaldus. Vaikystėje – darželio auklėtojai, mokymo ar ugdymo įstaigos pedagogams, suaugęs – dienos centro ar internato darbuotojams. Šis pavaldumas ir priklausomybė išlieka nepakitusi visais neįgalumo karjeros etapais. Neįgalumo karjera labai mažai priklauso nuo neįgalaus žmogaus noro, valios, pastangų, žymiai daugiau – nuo išorinių veiksnių, tokių kaip neįgaliesiems skirtų įstaigų (ne)įvairovė, neįgaliųjų integracijai (ne)skiriamos lėšos, visuomenės nuomonė, globėjų prioritetai. Ir pabaigai – įsiklausykite į pavadinimus ir palyginkite karjeros laiptus įprastoje viešojo sektoriaus įstaigoje ir neįglumo karjeros etapus. Specialistas, vyresnysis specialistas. Skyriaus vedėjo pavaduotojas. Skyriaus vedėjas. Direktoriaus pavaduotojas. Direktorius. Vadovas. Prezidentas. O dabar: Mokyklos – internato auklėtinis. Dienos užimtumo centro ugdytinis. Specialiosios internatinės mokyklos moksleivis. Psichoneurologinio internato gyventojas. Nusimanymas apie tai, kas turi sprendimų priėmimo galią ir kodėl ji jiems priklauso, yra labai svarbus siekiant politinio dalyvavimo:

•

Specialistai, dirbantys su negalią turinčiais asmenimis, turi žinių ir patirties apie jų politinio dalyvavimo galimybes.

•

Asmenys, turintys negalią, ir jų šeimų nariai daugiau nusimano ir yra politiškai aktyvesni.

•

Vyriausybės ir pilietinė visuomenė yra informuotos apie negalios klausimus ir negalią turinčių asmenų teises dalyvauti politiniame gyvenime.

•

Negalią turinčių asmenų ir jų šeimų politiniam dalyvavimui trukdantys barjerai sumažinti arba panaikinti. 54

Politinio dalyvavimo kliūtys

Įvairios priežastys lemia, kodėl sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenų galimybės dalyvauti priimant įvairaus lygmens sprendimus yra ribotos. Išskiriamos šios jų patiriamos politinio dalyvavimo kliūtys: •

Skurdas. Skurstantys asmenys dažniausiai domisi tik tuo, kaip jiems išgyventi. Dažniausiai net jų baziniai poreikiai, tokie kaip maistas, pastogė, sveikatos priežiūra, nėra tinkamai užtikrinti, taigi jiems stinga motyvacijos domėtis politinio dalyvavimo galimybėmis.

•

Išsilavinimas. Neturint žinių ir informacijos, politinis dalyvavimas praktiškai nėra įmanomas.

•

Socialinė izoliacija. Stinga bendravimo ir ryšių, užtikrinančių ir skatinančių politinį dalyvavimą.

•

Asmeninės savybės. Žmonėms gali paprasčiausiai stigti pasitikėjimo savimi, motyvacijos dalyvauti priimant politinius sprendimus.

•

Stigma and diskriminacija. Daugumai priklausantys asmenys turi įvairių prietarų, baimių, neigiamų nuostatų, nejaukiai jaučiasi šalia negalią turinčių asmenų, todėl gali neremti jų politinio dalyvavimo.

•

Aplinka, nepritaikyta negalią turintiems asmenims – barjerai, užkertantys kliūtis politiniam šių asmenų dalyvavimui. Tai gali būti, pavyzdžiui, lengvai suprantama kalba parašytos rinkiminės informacijos nebuvimas.

•

Gerųjų pavyzdžių trūkumas. Daugelyje šalių nėra arba stinga sėkmingai politiniame gyvenime dalyvaujančių asmenų, turinčių negalią.

•

Kliūtys teisinėje bazėje. Daugelyje šalių negalią turintys asmenys, ypač psichikos sutrikimų turintys individai, neturi teisės balsuoti.

Svarbu, kad tinkamai įvertintumėte praktines galimybes negalią turintiems asmenims dalyvauti politiniame gyvenime. Pradžioje – gerai išsiaiškinkite situaciją, sužinokite, kokia yra pačių negalią turinčių asmenų motyvacija dalyvauti ir kokias pagrindines kliūtis jie patys įvardija. Kai kurias iš jų galbūt bus ne taip sudėtinga išspręsti. Pavyzdžiui, pabandykite kreiptis į rinkimų kandidatus ir paprašykite informacijos apie jų rinkiminę programą lengvai suprantama kalba. Argumentuoti galite tuo, kad suprantama kalba ir iliustratyviai pateiktą medžiagą mielai perskaitys (ir geriau supras) ne tik sutrikusio intelekto asmenys, bet ir kiti balsuotojai! 55

Negalia kaip politikos klausimas

Vienas pagrindinių paaiškinimų, kodėl asmenys, turintys negalią, ir jų šeimų nariai patiria įvairių sunkumų stengdamiesi integruotis į visuomenę yra tas, kad šalių vyriausybės ir politikai nesprendžia esminių su negalia susijusių klausimų. Pavyzdžiui, nesistengiama įveikti visuomenėje egzistuojančių socialinių barjerų ir diskriminacijos. Asmenų, turinčių negalią, poreikiai, retai atsiduria politinės darbotvarkės viršūnėje, ypač tais atvejais, kai šalis patiria finansinių sunkumų. Nieko nuostabaus, kad taupoma nuskriaudžiant tuos, kurie turi mažai galimybių atstovauti ir apginti savo interesus. Tai lemia situaciją, kad esama labai mažai paslaugų, atitinkančių asmenų, turinčių negalią, poreikius ir integracinių programų. Net ir tais atvejais, kai planuojant politiką stengiamasi atsižvelgti į negalią turinčių asmenų poreikius, įgyvendinimas paprastai nebūna sėkmingas ir ši žmonių grupė retai yra visavertė visuomenės dalis. Išsiaiškinkite ir perpraskite, kaip veikia šalies valdžia, kokios yra politinės struktūros ir procesai, kaip veikia galios pasiskirstymas tarp įvairių veikėjų ir galimybės daryti jiems įtaką. Praktinis šių klausimų suvokimas gali būti labai naudingas planuojant atstovavimo veiklas, ieškant bendraminčių, siekiant pokyčių. Išskiriamos trys valdžios dalys: -

įstatymų leidžiamoji valdžia (skirtingose šalyse vadinama įvairiai – Parlamentas, Seimas, Asamblėja ir pan.);

vykdomoji valdžia (Vyriausybė ir jai pavaldžios viešųjų paslaugų teikimo institucijos)

ir teismai.

Taip pat ne mažiau svarbu žinoti, jog šalys paprastai yra padalintos į administracines sritis, dažniausiai susijusias su geografiniais regionais, tai yra, čia kalbama apie savivaldos lygmenį. Pavyzdžiui, daugelyje šalių galima išskirti vietos, regiono ir nacionalinę valdžią. Kiekviename lygmenyje dirba asmenys, kurie atsakingi už įstatymų ar kitų teisės aktų leidimą. Savivaldos lygmenyje tai gali būti Jūsų gyvenamo miesto ar rajono taryba, visos šalies mastu – Parlamentas ar Nacionalinė asamblėja.

Nepamirškite – įstatymų leidžiamoji valdžia dirba

žmonėms, todėl nepraleiskite progos jiems priminti apie šį įsipareigojimą! Politinės kvotos Siekiant užtikrinti politinį atstovavimą, daugelis šalių rezervuoja tam tikrą vietų skaičių renkamojoje arba vykdomojoje valdžioje socialiai pažeidžiamų, socialinę atskirtį patiriančių visuomenės grupių atstovams – pavyzdžiui, moterims, tautinių mažumų atstovams bei asmenims, 56

turintiems negalią. Toks reiškinys vadinamas įvairiai – literatūroje galite sutikti terminą „kvotos“, „pozityvi diskriminacija“ arba „pozityvių veiksmų politika“ (angl. – affirmative action). Nuo ko pradėti atstovavimą politiniu lygmeniu?

Atstovavimą politiniu lygmeniu rekomenduojama pradėti kuo daugiau sužinant apie tai, kokiais būdais politika kuriama ir vykdoma. Tik įvaldžius šias žinias, įmanoma ieškoti bendraminčių ir siekti pokyčių. Kokiais būdais galima įgyti daugiau žinių ir informacijos? •

Nustatykite pagrindinius teisės aktus ir politikos sritis, susijusias su negalia ir pagalba negalią turintiems asmenims;

•

Išsiaiškinkite valdžios ir atskirų jos grandžių atsakomybę – kas už kokią sritį yra atsakingas, kokią turi galią ir sprendimų priėmimo teisę negalės politikos formavimo ir įgyvendinimo srityje;

•

Suvokite valdžios struktūrą vietos lygmenyje, kokiais būdais aukščiausios valdžios sprendimai pasiekia vykdytojus „apačioje“ ir sužinokite, kokios yra galimybės priimti sprendimus apatiniame lygmenyje (savivaldoje). Nepamirškite – vietos lygmenį pasiekti ir jam daryti įtaką lengviausia;

•

Reguliariai susitikinėkite su valdžios atstovais. Turėkite galvoje – politinės simpatijos ar antipatijos čia nėra svarbu. Asmenų, turinčių negalią, atstovavimas turi būti politiškai nešališkas, nesisietas su konkrečia politine partija ar vienu politiku.

Asmenų, turinčių negalią, informuotumas politikos srityje

Daugelis žmonių, tarp jų ir negalią turintys asmenys, ypač – nepasiturintieji, politiniais klausimais yra menkai išprusę. Jie gali nežinoti apie balsavimo teisę, nenusimanyti apie nacionalinius ar tarptautinius teisės aktus, numatančius jiems įvairias teises – pavyzdžiui, anksčiau aptartąją Neįgaliųjų teisių konvenciją. Todėl siekiant užtikrinti negalią turinčių asmenų politinio dalyvavimo galimybes, būtų naudinga: •

Suaugusius negalią turinčius asmenis raginti dalyvauti įvariose švietimo programose;

•

Užtikrinti, kad negalią turintys asmenys gautų atstovavimo paslaugas ir būtų mokomi apie savo teises;

•

Paraginti negalią turinčius asmenis jungtis į savigalbos grupes ir visuomenines organizacijas, kur galima įgyti naudingų įgūdžių, reikalingų politiniam savęs atstovavimui – pavyzdžiui, tokių kaip viešas kalbėjimas, derybos, argumentavimas ir panašiai; 57

•

Užtikrinti, kad vaikai ir paaugliai taip pat būtų įtraukiami į veiklas ir galėtų formuluoti ir išreikšti savo nuomones, mąstyti ir priiminėti sprendimus, suvokti savo veiksmų pasekmes.

Politikų informuotumas negalios klausimais

Asmenų, turinčių negalią, diskriminacija ir atskirtis dažniausiai vyksta todėl, kad politikams ir valdininkams stinga žinių ir tikros informacijos. Dėl šių priežasčių ne mažiau svarbi strategija yra valdžios žmonių informavimas apie negalią. Ką galėtumėte padaryti: •

Vietos politikus ir valdininkus informuokite apie negalios klausimus reguliuojančius teisės aktus (nacionalinius ir tarptautinius);

•

Vietos valdžios institucijose organizuokite mokymus negalios klausimais. Labai svarbu, kad negalią turinčius asmenis įtrauktumėte kaip lektorius ir pranešėjus;

•

Politikus ir valdininkus įtraukite į organizacijų, jungiančių asmenis, turinčius negalią, organizuojamas veiklas, renginius – pavyzdžiui, Pasaulinės psichikos sveikatos dienos minėjimą, kuris vyksta kiekvienų metų spalio 10 dieną.

Negalią turinčius asmenis įtraukiant kaip lektorius ir pranešėjus vienu šūviu nušaunami du zuikiai. Viena vertus, mokymų dalyviai gauna autentiškos informacijos iš pirmų lūpų. Antras, ne mažiau svarbus dalykas, yra įprastinių galios santykių suardymas – paskaitas vedantys negalią turintys asmenys hierarchiniuose santykiuose atsiduria dominuojančioje pozicijoje. Negalią turinčių asmenų dalyvavimas politiniuose procesuose

Svarbu, kad specialistai, teikiantys paslaugas asmenims, turintiems negalią, suprastų šių asmenų patiriamas

kliūtis

politiniam

dalyvavimui,

bendradarbiautų

savigalbos

grupėmis,

visuomeninėmis organizacijomis, ir siektų įveikti šias kliūtis. Kokios galėtų būti veiklos, įgyvendinamos siekiant šių tikslų? •

Bendradarbiaukite su vietos valdžia siekdami užtikrinti, kad visokeriopa informacija būtų lengvai prieinama ir suvokiama asmenims, turintiems negalią. Pavyzdžiui, planuojant rinkimus derėtų atsižvelgti į rinkiminių apylinkių fizinį pasiekiamumą, balsavimo biuletenių šriftą, priešrinkiminės informacijos pateikimą lengvai įskaitoma ir suprantama kalba. Tuomet galima tikėtis aktyvaus ir visaverčio asmenų, turinčių negalią, dalyvavimo rinkimuose; 58

•

Skatinkite nacionalines rinkimų komisijas bendradarbiauti su asmenimis, turinčiais negalią, juos jungiančiomis visuomeninėmis organizacijomis;

•

Skleiskite informaciją negalią turintiems rinkėjams apie jų balsavimo teisę ir pagalbą, kurią jie turi teisę gauti norėdami dalyvauti rinkimuose;

•

Raginkite politikus ir politines partijas parengti asmenims, turintiems negalią, lengvai prieinamą ir suvokiamą agitacinę medžiagą. Labai svarbu, kad šioje informacijoje būtų paminėta jų poziciją negalės politikos klausimais;

•

Atkreipkite dėmesį, kurie darbo pasiūlymai valdžios sektoriuje numatyti socialinę atskirtį patiriančioms grupėms ir paskatinkite negalią turinčius asmenis pretenduoti į šias pozicijas.

Bendravimas su žiniasklaida Pokalbis su žurnalistu, atstovaujančiu spaudą, radiją ar televiziją kelią didelę įtampą kiekvienam. Ypač sudėtinga gali būti asmeniui, turinčiam psichikos ar intelekto sutrikimų kalbėti apie save, savo gyvenimą, apie tai, kas jam svarbu ir žinoti, kad jo žodžiai bus perteikti plačiam žiniasklaidos vartotojų ratui. Šiame skyrelyje bus aptariami pagrindiniai sunkumai, patiriami bendraujant su žurnalistais ir pateikiama keletas patarimų, kurie bus naudingi ne tik sutrikusio intelekto ar sutrikusios psichikos asmenimis, bet ir juos kalbinantiems žiniasklaidos atstovams. 2009 m. VU Socialinio darbo katedros mokslininkų atlikto tyrimo duomenimis, sutrikusios psichikos asmenys nelabai mato savo aktyvų vaidmenį šviečiant visuomenę, laužant stereotipus apie sutrikusios psichikos asmenis – pvz., jie neįsileido žurnalistės, norėjusios parengti reportažą apie jų bendriją: apie mus norėjo parašyti vienas laikraštis. Tai čia sakiau, geriau palikit mus ramybėj. Nes norėjom gyventi... – bendravimas su žurnalistais, įsileidimas į savo pasaulį asocijuojasi su nesaugumu. Taip pat nenorima atskleisti asmeninės informacijos, šeimos gyvenimo: man pavyzdžiui siūlė atvažiuot pas mane į namus nufotografuot mane ir mano vaikus, sakau, kokia man iš to bus nauda... sako – jūsų žmonės gailės... Nepaisant aiškiai išreikštos asmens valios, žurnalistai bendrijos narę aprašė pažeisdami jos privatumą: bet vis tiek parašė apie mane ir galima buvo suprasti, kad tai aš. Grupės nariai turėjo ir daugiau patirčių su žurnalistų paskleista neigiama ir tikrovės neatitinkančia privačia informacija. Vienas jų buvo neteisingai apkaltintas žmogžudyste, priverstinai gydomas psichiatrijos ligoninėje ir laikraštyje buvo paskelbta žinia apie žmogžudystę, nurodant kaltinamojo pavardę ir diagnozę: mane paėmė sulaikė atseit aš žmogų užmušiau ir straipsnyje parašė atseit aš, [vardo pirma raidė, pavardė – aut. past.], psichinis ligonis. Šie atvejai paaiškina, kodėl sutrikusios psichikos asmenys, pripažindami informacijos sklaidos būtinybę, nenori eiti į viešumą. Ilgų diskusijų sulaukė mintis parengti edukacinį filmą: o kas jeigu sumontuoti kažkokį mažą filmą, o pabaigoje pabaigti tai buvo žmonės su psichine negalia, tačiau jame grupės nariai pasirodytų, tik jeigu: jeigu ne taip, pavyzdžiui... sulėtintu tempu, kaip sakoma, ir dideliu planu, o jeigu va taip, mažu planu ir tik greitai, greitai, greitai... arba mūsų veidų nors ir nerodytų bet nors mūsų eiles girdėtų ar ką nors dar.... (Mataitytė – Diržienė 2011).

Žurnalistai paprastai vengia kalbinti sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenis, net ir tuo atveju, jei rengia straipsnį ar laidą apie šią asmenų grupę. Kodėl? Žurnalistų nuomone, juos sudėtinga surasti, neaišku, kaip prakalbinti. Paskambinti policininkui, socialinam darbuotojui ar 60

gydytojui – žymiai paprasčiau. Lygiai kaip ir užeiti pas sutrikusios psichikos asmens kaimyną, kuris suteiks daug „naudingos ir tikros“ informacijos... Ką Jūs galėtumėte patarti su Jumis bendraujančiam žurnalistui? Parengta pagal „Patarimai su psichikos sveikatos temomis susiduriantiems žurnalistams“ – atmintinė. 2007 -

Svarbu stengtis nevaizduoti socialinių problemų turinčių asmenų vienodai, panaudoti skirtingus jų vaizdavimo būdus ir atsiminti, kad socialinių problemų turėjimas nėra vienintelis žmogaus gyvenimo aspektas. Pabrėždami priklausomybę, negalią, ligą, žurnalistai nuasmenina pagrindinį straipsnio veikėją.

Žurnalistai neturi stengtis nuslėpti nusikaltimo fakto, tačiau diagnozės (ypač – nespecialistų pateikiamų spėliojimų apie ją!) rekomenduojama nenurodyti.

Svarbu nesieti įtariamo asmens psichikos sveikatos su padarytu nusikaltimu.

Naudingas, naujieną praturtinantis informacijos šaltinis gali tapti pats žmogus. Svarbu vengti nuasmeninimo – t.y., informacijos pateikimo tokiu būdu, kai žmogui neleidžiama kalbėti už save. Didžioji dauguma Lietuvos žiniasklaidoje pasirodančių straipsnių nėra pagrįstos žmonių patirtimi. Už socialinių problemų turinčius asmenis kalba ekspertai, viešųjų ryšių specialistai.

Rekomendacijos bendraujant su žurnalistais Ar pastebėjote – žurnalistai mielai, dažnai ir noriai kalbina kai kuriuos politikus, valdininkus ar visuomenės veikėjus. Jie turi ką pasakyti ir bendrauja įdomiai, intriguojančiai. Tuo tarpu pasitaiko ir taip, kad aukštus postus užimantys asmenys vengia pokalbių su žurnalistais ir dažniau siunčia savo spaudos atstovus. Jei norite, kad apie Jūsų problemas ir Jums svarbius klausimus sužinotų žurnalistai, vargu ar galėsite mokėti samdytam spaudos atstovui, todėl kalbėti teks patiems. Atkreipkite dėmesį į keletą patarimų, kurie padės sumažinti patiriamą įtampą ir tinkamai pasiruošti. Parengta pagal Lietuvos žurnalistų sąjungos pirmininko Dainiaus Radzevičiaus vestus mokymus NVO atstovams 2009 gruodžio 1 d. Gero kalbėjimo bruožai yra originalumas, aiškumas, reikalingumas ir patrauklumas. Galbūt Jūsų organizacijoje esama puikaus kalbėtojo, kuris įtikinamai ir kompetentingai gebėtų bendrauti su žurnalistais? Pasitikrinkite pagal šį gero oratoriaus savybių sąrašą! 61

Tai – žmogus, kuris žino, ko siekia.

Jis pasitiki savo jėgomis ir yra pasiryžęs įtikinti abejojančius.

Yra entuziastas ir moka komunikuoti.

Pasiruošti bendravimui su žiniasklaida padės klausimai, į kuriuos reikia atsakyti: 1. Kam kalbėsite? Ar tai bus pažįstamas geranoriškai nusiteikęs žurnalistas, ar priekabus bulvarinės žiniasklaidos atstovas, ar keli žurnalistai Jus kalbins vienu metu? 2. Kodėl? Kieno iniciatyva vyks pokalbis? Ar nutiko koks nors įvykis, iškilo tam tikra problema ir žurnalistai kreipėsi į Jus (arba Jūs susiradote žiniasklaidos atstovus)? 3. Kaip? Galbūt rengsite pranešimą spaudai, organizuosite spaudos konferenciją, kalbėsite tiesioginiame eteryje, turėsite galimybę susipažinti su spaudai parengtu tekstu? 4. Ką pasakysite? Ar esate gerai pasirengę, bus aptariami Jums žinomi klausimai, ar gali būti netikėtų ir nemalonių temų? 5. Kiek laiko? Ar turite viską pasakyti labai koncentruotai, ar bus galimybė detalizuoti, atsakyti į iškilusius papildomus klausimus, susirasti reikiamos informacijos? Keletas patarimų kaip kalbėti, kad būtumėte išgirsti, išklausyti ir suprasti. Jie bus naudingi ne tik bendraujant su žurnalistais bet ir visais atvejais, kai reikia kalbėti viešai. -

Jeigu nori būti išgirstas:

Apsiribokite viena aiškia sritimi, Jūsų kalboje turi būti kuo mažiau temų ir potemių. Nepamirškite, kam adresuojate savo kalbą ir kalbėkite trumpais sakiniais. Vartokite esamąjį laiką, venkite neiginių ir žargono. Būtinai paaiškinkite santrumpas (nenorėkite, kad žurnalistai imtų improvizuoti arba spėlioti!). -

Jeigu nori, kad niekas nieko nesuprastų

Nesidomėk klausytojais, jų nuotaika ir interesais. Pasistenk nuslėpti pokalbio temą, kalbėk tik apie sau įdomius dalykus. Geriausia – trumpai aptark viską, kas užėjo ant seilės. Nieku gyvu nepateik jokių pavyzdžių ir tikrai nesivargink su vaizdinėmis priemonėmis. Vietoje jų pasakyk kuo daugiau niekam nesuprantamų žodžių, o svarbiausią mintį (jei nepamirši!) pasakyk paskutinę minutę, žurnalistams jau suvyniojus mikrofonus ir kameras. 62

Pranešimas spaudai Parengta pagal Lietuvos Jaunimo organizacijų tarybos leidinį „Po skėčiu“ (2009 m. spalis). Jei norite pasiekti plačią žurnalistų auditoriją, galima parengti pranešimą spaudai tam tikru aktualiu klausimu. Leidinyje „Po skėčiu“ (2009 spalis) pranešimas spaudai vadinamas „laišku“, viešųjų ryšių tikslais siunčiamu žiniasklaidos priemonėms. Tai neabejotinai viena pagrindinių ryšių su žiniasklaida formų, nes gavusi pranešimą žiniasklaida informuoja visuomenę. Pranešimą spaudai žiniasklaida gali perduoti visiškai nekoreguotą, kiek transformuoti jį arba tik panaudoti jame įvardytas aktualijas. Todėl į pranešimą spaudai turi būti įtraukta tik ta informacija, kurią norima paskleisti, o formatas ir papildoma informacija pasirenkami tokie, kad žurnalistui reikėtų kuo mažiau pastangų panaudojant gautą pranešimą savo darbe. Rengiant pranešimą spaudai rekomenduojama vadovautis 5K taisykle: Kas? (pranešimo subjektas) Ką? (pranešimo objektas) Kur? (įvardijama tiksli vieta) Kada? (įvardijamas tikslus laikas) Kodėl? (nurodomos priežastys, dėl kurių skelbiama informacija). Žinant, kokie informacijos srautai pasiekia žurnalistus, rengiant pranešimą naudojamas apverstos piramidės principas – tai yra, tekstas pradedamas nuo svarbiausio dalyko ir baigiamas mažiausiai svarbiu. Į pirmąją pastraipą sudedama pagrindinė informacija, aprašomas įvykis, pokyčiai, ypatinga naujovė (būtinai pateikiamos kuo „šviežesnės“ žinios). Ši pastraipa turi iškart prikaustyti skaitytojo dėmesį. Antrojoje ir trečiojoje (jei reikia) pastraipoje pateikiama išsamesnė informacija, aprašomas dalykas detalizuojamas. Detalės pateikiamos pagal svarbą ir įdomumą, kuriama tam tikra intriga. Antrojoje arba trečiojoje pastraipoje turėtų būti įtraukta kokio nors svarbaus renginio dalyvio ar idėjos autoriaus citata (parašyta kaip tiesioginė kalba). Paskutiniojoje pastraipoje nurodoma papildoma informacija apie jūsų organizaciją – glaustas aprašymas to, ką veikiate ir kas esate (Stankutė, 2009).

Praktinės užduotys Gavus didelį kiekį informacijos, teorinių žinių, susipažinus su praktiniais pavyzdžiais, ko gero, norisi pradėti veikti? Štai keletas pasiūlymų, nuo ko galima būtų pradėti atstovavimo veiklas. Jei esate socialinio darbo studentas: 

Apsilankykite nevyriausybinėje organizacijoje, dirbančioje su žmonėmis, turinčiais psichikos ar intelekto sutrikimų. Dalis jų, pavyzdžiui, Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“ turi nemažą įdirbį atstovavimo srityje. Ten galite gauti daugiau literatūros, praktinių žinių, o taip pat nepraleiskite progos pasidomėti galimybe savanoriauti atstovavimo programose.



Akademiniame lygmenyje sutrikusios psichikos ir sutrikusio intelekto asmenų atstovavimas Lietuvoje yra mažai nagrinėtas. Galbūt tai – įdomi tema kursiniam ar baigiamajam darbui, studentų grupės projektui?



Pasidomėkite gerąja kitų šalių patirtimi, įgyvendintais sėkmingais projektais, pasiektais rezultatais atstovavimo srityje. Galbūt jie suteiks minčių, pasiūlys idėjų apie tai, ką šioje srityje galima nuveikti Lietuvoje.

Jei esate socialinis darbuotojas, o Jūsų klientai – sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenys: 

Pradėkite nuo nedidelių dalykų – teiraukitės savo klientų nuomonės, sudarykite galimybę rinktis, priimti sprendimus.



Savo klientams papasakokite, kas yra atstovavimas, kuo jis gali būti įdomus ir naudingas kasdieniame gyvenime, o taip pat – galimybių plėtroje ir pasiūlykite reguliarius susitikimus.



Pastebėjote žiniasklaidoje straipsnį, kuriame neadekvačiai pristatoma Jūsų klientų grupė? Aptarkite jį su savo klientais ir pabandykite drauge parašyti laišką redakcijai, pakomentuodami situaciją iš savo pozicijų.



Bendraukite su vietos politikais, ne tik kviesdami į juos į renginius, bet ir į pokalbius su klientais.



Perrašykite kelis pagrindinius teisės aktus, kuriuose kalbama apie sutrikusios psichikos ar sutrikusio intelekto asmenų teises, lengvai skaitoma (angl. easy to read) kalba, ir aptarkite juos su savo klientais.



Apie atstovavimą ir planuojamas šios krypties veiklas informuokite savo kolegas, įstaigos vadovybę bei klientų tėvus ir aktyviai bendradarbiaukite su jais.

Apibendrinimas Tikimės, jog skaitydami šį leidinį, sužinojote daug naujo apie atstovavimą; tam tikri dalykai Jums pasidarė aiškesni, kilo naujų minčių, idėjų darbui, galbūt ir naujų klausimų. Atstovavimas, kaip ir daugelis kitų veiklų negalės srityje yra nuolat kintantis, dinamiškas procesas. Jo pobūdis ir sėkmė priklauso nuo daugelio veiksnių – visuomenės nuomonės, politikų suinteresuotumo, teisinės bazės, negalės srityje dirbančių specialistų profesionalumo, tačiau labiausiai – nuo pačių žmonių, turinčių negalią. Atstovavimo veiklų rezultatai labai priklausys nuo to, kiek jie bus sąmoningi, dalyvaujantys, suinteresuoti siekti pokyčių ir bandyti įveikti kelyje į savarankiškumą ir integraciją pasitaikančias kliūtis. Tai – pagrindinis ir svarbiausias iššūkis su jais dirbantiems socialiniams darbuojams. Turbūt jau supratote, kad atstovimas yra veikla, orientuota į pokyčius. Asmenys, turintys negalią, dažnai savo gyvenime norėtų daug ką pakeisti, tačiau pristinga ryžto, žinių, pasitikėjimo savimi. Atsiminkite – taip buvo nuo pačių atstovavimo judėjimo ištakų, tik sunkumai atrodė dar didesni, informacijos ir gerųjų pavyzdžių – kur kas mažiau. Belieka tik padrąsinti eksperimentuoti ir nenuleisti rankų. O jei Jūsų pirmas blynas prisvils – tikėkite, jog nesėkmės užgrūdina. Be to, atstovavimo veiklose svarbus ne tik rezultatas. Net jei ir nepasiekėte numatytų pokyčių, eidami link tikslo galbūt subūrėte savo klientus, sudarėte jiems galimybę kalbėti viešai, surinkote nemažą kiekį reikalingos informacijos. Ir dar. Pagalvokit apie tai, kad tuo pačiu metu kitose šalyse socialiniai darbuotojai, panašūs į Jus, siekia ir pasiekia panašių tikslų.

Literatūros sąrašas

1. Bagdonas Albinas, Lazutka Romas, Vareikytė Aaudronė, Žalimienė Laimutė. Skirtingi, bet lygūs darbuotėje ir visuomenėje.(Monografija). V.: VU L-kla, 2007. 2. Beresford, Peter and Croft, Suzy. Citizen involvement: a practical guide for change. Macmillan, Basingstoke. 1993. 3. Carson, Grant. The Social Model of Disability. Scottish Accessible Information Forum (SAIF) 2009. 4. Community-based rehabilitation: CBR guidelines. World Health Organization 2010. 5. Corrigan, Patrick W., Penn, David L. Lessons From Social Psychology on Discrediting Psychiatric Stigma American Psychologist. Vol. 54 (9). 1999. 6. Freddolino Paul P.; Moxley David P.; Hyduk Christine A.; A differential model of advocacy in social work practice. Families in Society, 85(1), January/March 2004, pp.119-128. 7. Cardwell, Mike. Dictionary of psychology. 1996 8. Egger, Patricia. Die Konstruktion "Behinderung" oder die Macht der Normierung. Diplomarbeit zur Erlangen des akademischen Grades der Magistra der Philosophie, Institut fuer Erziehungswissenschaften der Geistenwissenschaftlichen Fakultaet, Universitaet Innsbruck, Innsbruck. 1999 9. Goffman, Erving. Notes on the Management of Spoiled Identity. Simon & Schuster, New York. 1986. 10. Forchuk, Cheryl, Nelson, Geoffrey, Brent Hall, G. It‘s Important to Be Proud of the Place You Live In: Housing Problems and Preferences of Psychiatric Survivors. Perspectives in Psychiatric Care. Vol. 42, No. 1. 2006. 11. Germanavičius, Arūnas, Pūras, Dainius, Šakalienė, Dovilė, Rimšaitė, Eglė, Mališauskaitė, Lina, Povilaitis, Robertas. Žmogaus teisių stebėsena uždarose psichikos sveikatos priežiūros ir globos institucijose. Vilnius: Žmogaus teisių stebėjimo institutas, Globali iniciatyva psichiatrijoje, Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija "Viltis", Vilniaus psichosocialinės reabilitacijos centras. 2005. 12. Germanavičius, Arūnas (sudarytojas). Psichikos sveikatos paslaugos bendruomenėje: neįgaliųjų įdarbinimas – straipsnių rinkinys. Globali iniciatyva psichiatrijoje, Vilnius. 2006.

13. Juodkaitė, Dovilė. Neįgalių asmenų įgalinimas ir dalyvavimas. II Lietuvos neįgaliųjų forumas. 2010 m. gruodžio 13 d., Vilnius. 14. Jurčiukonytė, Neringa. Patarimai su psichikos sveikatos temomis susiduriantiems žurnalistams – atmintinė. Globali iniciatyva psichiatrijoje, 2007 15. Kartu dirbant bus galima sukurti geresnius įstatymus. Viešosios politikos sprendimų įtakojimo vadovas. Sudarytas įgyvendinant Europos Sąjungos projektą “Mainstreaming Mental Disability Policies”. Inclusion Europe, Brussels, 2005. 16. Kondrat, David C., Teater, Barbra. (2009). An Anti-Stigma Approach to Working With Persons With Severe Mental Disability: Seeking Real Change Through Narrative Change // Journal of Social Work Practice. Vol. 23, No. 1. 17. Kriščiūnas, Algirdas. Psichiatrija. Vilnius. 2002. 18. Lawson, Mike ‘A Recipient’s View’, in S. Ramon (ed.) Beyond Community Care: Normalisation and Integration Work. London, MIND/Macmillan, pp. 62–83. 1991. 19. Lawson, Tony, Garrod, Joan (editors). Dictionary of Sociology. Fitzroy Dearborn Publishers, London, Chicago. 2001. 20. Lippmann, Walter. Public opinion. New York: Macmillan. 1965 21. LR Socialinės apsaugos ir darbo ministro įsakymas Nr. 97 Dėl reikalavimų stacionarioms socialinės globos įstaigoms ir asmenų nukreipimo į stacionarias socialinės globos įstaigas tvarkos patvirtinimo (priimtas 2002 07 09). 22. Mataitytė-Diržienė, Jurga; Šumskienė, Eglė. Žiniasklaidos vaidmuo kuriant psichikos sutrikimų, kaip visuomeninės rizikos, sampratą. Tiltai 4(57)pp. 29-42, Klaipėdos Universitetas. 23. Oakes, Penelope J., Haslam, Alexander S., Turner, John C. Stereotyping and Social Reality. Blackwell. 1994. 24. Rimšaitė, Eglė. Daktaro disertacija „Nuo tradicinės prie modernios globos: sutrikusio intelekto ir psichikos ligomis sergančių asmenų atvejis“. Vilnius, 2006. 25. Rimšaitė, Eglė. Karjera: ilga, sklandi ir be rezultatų. www.bernardinai.lt. 2006. 26. Rees, Stuart. Achieving Power: Practice and Policy in Social Welfare. London, Allen & Unwin. 1991. 27. Rusch, Nicolas, Angermeyer, Matthias C., Corrigan, Patrick W. Mental Illness Stigma: Concepts, Consequences and Initiatives to Reduce Stigma. European Psychiatry 20. 2005. 28. Scrambler, Graham. Stigma and Disease: Changing Paradigms. The Lancet, Vol. 352. 1998 29. Stankutė, Eglė. Pranešimas spaudai: paprastos paslaptys. „Po skėčiu“. Lietuvos Jaunimo organizacijų taryba. 2009 spalis, Nr. 0075. 67

30. Šulcienė, Inga. Equal biuletenis „Galiu dirbti“ 2 Nr. GIP, Vilnius 2007. 31. The Other Movement That Rosa Parks Inspired By Charles Wilson Sunday, October 30, 2005. 32. Understanding and Supporting Self Advocacy. Taskforce on Self Advocacy. Inclusion International, 2008. 33. Viluckienė, Jolita. „Iškūnyta“ socialinio modelio negalios samprata. Filosofija. Sociologija. 2008. T. 19. Nr. 4, p. 45–52, Lietuvos mokslų akademija, 2008. 34. Vrubliauskaitė, Kristina. (sudarytoja). Atstovavimo sutrikusios raidos žmonių teisėms pagrindai. Sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“. 2005. 35. We have human rights. A human rights handbook for people with developmental disabilities. Harvard Project on Disability (www.hpod.org). 2008. 36. Waisted time, waisted money, waisted lives... a waisted opportunity? A Focus Report on how the current use of Structural Funds perpetuates the social exclusion of disabled people in Central and Eastern Europe by failing to support the transition from institutional care to community-based services. ECCL Focus report. 2010. 37. WHO resource book on mental health, human rights and legislation. 2005. 38. 2009 m. vasario 19 d. Europos Parlamento rezoliucija dėl psichikos sveikatos (2008/2209(INI))