Hellevaroitus

Saavumme samaan aikaan sovitulle haastattelupaikalle Helsingin Jakomäkeen, Sami Helteen kotiin. ”Tervetuloa! Istutaan tähän keittiöön, raivaan vähän tilaa”, Sami toivottaa.

Mainoskasat, astiat, vajaa valkoviinipullo, joulukortti ja muuta vaikeammin tunnistettavaa materiaa katoaa ja – tadam – pöytään on katettu mahtavan syntiset donitsit ja kahvi tippuu.

Samin periaate on, että aina kun tulee vieraita, hän on vieraanvarainen. Tosin tällä kertaa hän tuntee itsekin olevansa vähän kuin kylässä. ”En ole käynyt kotona pariin viikkoon. Mentiin uutenavuotena kihloihin ja olen asustellut viime aikoina aika paljon Outin luona.”

On kesäkuinen keskiviikko ja kuntavaaleista kolme päivää. Ehdokas Helle ei itse tullut valituksi, mutta päällimmäinen fiilis on pettymys yleiseen passiivisuuteen. ”Olisivat ihmiset voineet vähän enemmän äänestää.”

Sami Helle, 48, on eittämättä melkoinen tapaus. Neljää instrumenttia soittava jazzmuusikko, joka on edustanut Suomea euroviisuissa punkbändin kanssa. Kolmea kieltä puhuva Me Itse -yhdistyksen perustajajäsen, keskustapuolueen aktiivitoimija ja Ei myytävänä! -liikkeen avainpelaaja. Pertin Valinnan osakas ja syvästi uskova körtti. Muun muassa.

Mutta miten hänestä tuli hän?

Oikeastaan matka maailmankansalaiseksi alkoi vanhempien erosta. Sami Helle oli pikkupoika, kun tie vei äidin uuden liiton myötä ensin Ranskaan ja sitten Yhdysvaltoihin. ”Asuimme vähän aikaa Nizzassa ja Antibesissa, ja pari vuotta Pariisissa. Siellä kävin ranskankielistä montessorikoulua ja opin kuuntelemalla. Äidin uusi mies puhui jenkkienglantia ja senkin opin. Kielet tekivät minulle hyvää”, Sami kertoo.

Sittemmin hän on päässyt monta kertaa ällistyttämään kansainvälistä mediaa tai Lyhtyyn ilmestyviä kansainvälisiä vieraita, ja nauttinut joka hetkestä.

Amerikkaan he muuttivat, kun Sami oli teini-iän kynnyksellä. Nuorukaiselle ”jenkkilästä” tuli koti.

”Joka kesä kävimme isän luona ja aina Suomi tuntui vieraalta. Vieläkin välillä tuntuu, että suomalaisuus on minulle vaikea asia. Onneksi pikkubroidi Ville, kiusankappale, oli aina mukana.” 19-vuotiaalle Samille äidin ilmoitus Suomeen palaamisesta oli järkytys. ”Sanoin että nou nou nou, en lähde mihinkään, mutta äiti oli päättänyt ja sitten mentiin.”

Sami alkoi etsiä paikkaansa, ensin opiskelemalla ammattiopistossa kylmäköksi ja Resonaarissa musiikkia. Neljä vuotta vierähti Kehitysvammaliitossa asumisen ja työn kokemusasiantuntijana. Sen jälkeen hän opiskeli kolme vuotta lastentarhan avustajaksi. ”Niitä hommia en ole tehnyt, kun Suomessa on tämä tyhmä homma, että kehitysvammaisia ihmisiä koulutetaan, mutta ei päästetä töihin. Olisin halunnut, mutta yhteiskunta on yhteiskunta. Kiitos luojan pääsin vuonna 2004 Lyhtyyn tekemään musiikkia.”

Lähestymme elämäntarinan kohtaa, josta jokainen mediaa seuraava suomalainen

tietää jotain ja Tukiviestin lukijat luultavasti paljonkin.

Alkuun Sami soitteli Lyhdyn Pajabändissä räppiä ja muuta kokeellista, ja keikkojakin oli. Rumpuja, pianoa, bassoa ja trumpettia soittava mies piti itseään ennen kaikkea ”jazzjätkänä”, mutta elämä yllättää. ”Pertti Kurikka oli punkkihullu ja Kalle Pajamaa alkoi kasata bändiä siihen ympärille. Olin ihan pihalla koko musasta, mutta sitten vaan ryhdyttiin ja aika vähällä treenillä lähdettiin keikkailemaan. Minä ajattelin, että nyt menee päin prinkkalaa, mutta me jatkettiin.”

Pertti Kurikan nimipäivät -yhtyeen maine kasvoi, samoin keikkojen reviiri. ”En edes muista, kuinka monessa maassa me reissattiin. Ja sitten vielä ne euroviisut!”

Kun idea tuli Sonylta, Sami piti viisuja sietämättömänä huuhaana. ”Jotenkin hiljalleen me kaikki kuitenkin aloimme ajatella, että kokeillaan. Kaikki paitsi Toni. Hirveän työn kanssa saatiin lopulta rumpali mukaan.”

Samin mielestä UMK:n finaaliveto meni penkin alle ja hän oli varma epäonnistumisesta. Pistelaskun edetessä samppanja meni väärään kurkkuun ja riemu repesi. Oikeastiko suomalaiset haluavat lähettää sinne neljä törkyturpaa, Sami kommentoi mediahaastatteluissa.

Viisureissu 2015 Wienissä oli kuin kaksi viikkoa kestävä vuoristoratakierros. ”Annettiin varmaan parisataa haastattelua ja fokus oli minussa, kun minä puhuin englantia. Stressilevel oli hirveä, kun piti keskittyä ja treenata, ja pyörittää se kaikki”, Sami muistelee. ”Hieno reissu ja kaunis kaupunki, mutta hyvä kun se on ohi.”

Pertti Kurikan Nimipäiville tulee edelleen keikkapyyntöjä, mutta eläkkeelle jäänyt Pertti sanoo aina ei. Lisäksi Sami on itsekin vannonut, että tästä lähtien hän tekee vain omia juttujaan. ”Sam Heat Triossa en soita mitään, vaan laulan omia biisejäni englanniksi. Biisit syntyvät niin, että mieleen tulee joku muisto ja sitten alan kertoa, mitä se merkitsee.”

Nykyään Sami tekee hommia pari vuotta sitten perustetun Pertin Valinnan kautta.

”Se on kauppa, galleria ja tuotantotalo, ensimmäinen kehitysvammaisten ihmisten perustama sosiaalinen yritys. Me vammaiset – minä, Pertti Kurikka, Kari Aalto ja Toni Välitalo ollaan osakkaita ja pomoja. PKN-managerit Kalle Pajamaa, ja Teuvo ja Heini Merkkiniemi ovat meillä töissä”, Sami selvittää.

Omistajat eivät maksa itselleen säännöllistä palkkaa, koska eivät halua vaarantaa eläkettään. ”Se on tyhmä juttu. Teen töitä ja haluaisin maksaa veroja, mutta eläke tavallaan jarruttaa. Suomessa on se pielessä, että kaikki laitetaan samaan muottiin, eläkkeelle 16-vuotiaana.”

Korona on koetellut myös Pertin Valintaa. Vaikka kauppa ja galleria jossain vaiheessa avattiin, omistajat pysyivät poissa, kunnes molemmat rokotteet oli saatu. Pandemia pysäytti myös Sam Heatin keikat. ”Kulttuuriala on saanut tässä kaikkein eniten turpiinsa.”

Sami ei ole Teams-ihminen ja etätyön yksinäisyys on tuntunut ahdistavalta. ”Onneksi kohta helpottaa ja sitten aloitetaan uuden levyn teko ja keikkailu.”

Sam Heatia kuultiin pitkän tauon jälkeen elokuussa Pertin Valinnan tuottamalla Outsider Art Festivaalilla.

Moni muistaa A-studion suoran lähetyksen lokakuussa 2017. Aiheena oli palveluiden kilpailutus. Ei myytävänä! -kansalaisaloite oli ehtinyt kerätä allekirjoituksia tasaiseen tahtiin, mutta kaikkia jännitti tahdin riittävyys. Sitten euroviisuista tuttu Sami Helle tuli ja kertoi, miksi aloite on tärkeä. Tunteella.

Sinä iltana kello 22 saavutettiin 50 000 allekirjoituksen raja. Lopulta nimiä kertyi 72 059.

Sami Helle on vaikuttaja ja poliitikko. Hän on toiminut keskustapuolueessa 18 vuotta ja ollut ehdokkaana kuntavaaleissa kahdesti ja eduskuntavaaleissa kerran. Hän lupaa sanoa kyllä seuraavaankin pyyntöön, koska hänen mielestään politiikassa liikaa ihmisiä, jotka eivät koskaan näe vammaisia ihmisiä. ”Ihmiset pelkäävät äänestää meitä vammaisia, koska he pelkäävät, että me emme osaa tai emme kestä painetta. Sellaisille sanon, että jos väittää haluavansa monimuotoisuutta, sen kanssa pitää oikeasti elää.”

Hän lisää painokkaasti: ”Sitähän tämä elämä on, kohtaamista.”

Politiikan tavoitteiden lista tulee kuin pyssyn suusta. 1. Kilpailutuksen täytyy loppua. ”Tai jos on pakko kilpailuttaa, se pitää tehdä

siltä pohjalta, mitä me vammaiset itse haluamme.” 2. Lisää taksimatkoja. ”Niille, jotka tarvitsevat kuljetuspalveluita, niitä pitää saada nykyistä helpommin. Ihmisen tarpeen ja palvelun pitää kohdata.” 3. Koulusta töihin. ”Kunnon työpaikka niille, jotka pystyvät ja haluavat.” 4. Vähemmän asuntoloita, enemmän tukiasuntoja ja vapaudentuntoa. ”Jotkut haluavat asua ryhmissä ja se on ihan ookoo, mutta tosi monet eivät halua. Pitää nähdä yksilö.”

Hän toteaa takoneensa näitä asioita ihmisten päihin omassa puolueessaan. ”Tänä keväänä olin koronan takia vaalituruilla ja toreilla aika vähän, mutta paljon tekemisissä puolueen kanssa. Pikkuhiljaa ne alkavat ymmärtää, kun niiden on pakko.”

Puolueensa Sami löysi itse, ilman lapsuudenkodin perintöä. Samoin kävi Jumalan kanssa.

Helmikuussa Sami Helle muuttaa kihlattunsa Outi Keron kanssa yhteiseen kaksioon Tattarisuolle. Pari on tuntenut toisensa lähes parikymmentä vuotta ja näytellyt samassa elokuvassa Vähän kunnioitusta (2010). Kaveruus syveni seurusteluksi nelisen vuotta sitten. ”Outin äitikin sanoi, että jo oli aikakin”, Sami nauraa.

Nykyiseen kotiinsa, tuettuun yksiöön Vuorensyrjän palvelutalossa, Sami muutti Töölön Tyynelästä, joka vilahteli myös Kovasikajuttu- ja Tokasikajuttu-dokumenttielokuvissa. Hän muutti, koska tunsi olevansa valmis itsenäisempään elämään. ”Täälläkin on ohjaajia ja jotkut tarvitsevat paljon apua. Minä menen ja tulen, ja ohjaajat välillä ihmettelevät, kun eivät pysy perässä.”

Hänen mielestään hyvän kodin määritelmä on simppeli: ”Se on sellainen, jonka on itse valinnut.”

Sami hoitelee itsenäisesti ”safkat ja arjen”. Yhteisruokalassa hän lakkasi kokonaan käymästä korona-aikana. Edunvalvoja hänellä on viran puolesta. ”En hirveästi tarvitse muuta tukea. Minulla vain pitää olla joku, jolle puhua.”

Iän myötä oma isä on tullut yhä läheisemmäksi. ”Nyt kun äitikin on kuollut, on vain minä ja isä. Soitan monta kertaa viikossa ja käyn mökillä Karkkilassa.”

Kaikki Samin vanhat valokuvat ovat mökillä, paitsi yksi. Sängyn vieressä hymyilee nuori Ville, rakas kiusankappale. ”Pikkubroidi kuoli auto-onnettomuudessa. Se oli minun elämäni pahin juttu ja sen jälkeen olin kauan vähän ajelehtiva.”

Sitten löytyi jotain, mihin kiinnittyä. ”Yhdeksän vuotta sitten osallistuin Kotkassa kehitysvammaisten kirkkopyhään ja paluumatkalla yövyimme Karhumäen körttiopistolla. Siellä Jumala kosketti minua.”

Palattuaan Helsinkiin hän otti yhteyttä kehitysvammapappiin, joka tuli ensimmäisellä kerralla mukaan körttiseuroihin. ”Körttiläisyys on voima, josta ammennan, kun on vaikeaa.”

Hän sanoo rakastavansa Siionin virsiä ja kaikkein eniten Jaakko Löytyn Kahden maan kansalainen -laulua. Sittemmin Jaakosta ja tämän veljistä on tullut tärkeitä ystäviä.

Kerran Sami oli itse yksi herättäjäjuhlien pääpuhujista. ”Puhuin broidista ja kahden maan kansalaisuudesta. Se oli tärkeä hetki.”

Sami Helle oli mukana perustamassa Me Itse -yhdistystä 22 vuotta sitten. Hän juurtui toimintaan mukaan ja vastuutehtävien myötä Tampereen reissuista tuli pysyvä osa elämää. Korona-aikana hän ehti usein kaivata Tamperetta ja ”meikäläisten” valtakunnallista yhteisöä.

Siitäkö siis kertoo Sam Heatin sydäntä särkevä Black Sausage -blues? ”Joo, ja siitä, että rakastan mustaamakkaraa”, Sami virnistää. ”Manageri sanoi, että voisimme tehdä Tapolalle tarjouksen diilistä. Ei olla vielä ehditty.”

Me Itse oli Samin mukaan pakko perustaa. ”Me vammaiset aloimme kyllästyä siihen, että vanhemmat päättävät meidän puolestamme. Me päätimme tehdä asialle jotain.”

Sami Helle edustaa koko persoonallaan sitä, miten paljon Suomi on muuttunut Kehitysvammaisten Tukiliiton historian aikana, mutta hänen mielestään tämä ei riitä. ”Minä haluan tasa-arvoisen tulevaisuuden, jossa me vammaiset saamme tehdä, mitä haluamme. Meille kuuluu niin paljon enemmän kuin meille tällä hetkellä annetaan. Päättäjät sanovat vaikka mitä meidän oikeuksistamme, mutta ne pitää myös antaa.”

Työtä on tehty paljon, ja tehtävää riittää. Kun YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista on ollut Suomessa voimassa viisi vuotta, on väliarvion aika.

SUOMESSA vietettiin YK:n vammaissopimuksen ratifioinnin viisivuotispäivää 10. kesäkuuta 2021. Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimiehen Tanja Salisman mukaan yksi sopimuksen viisivuotisen taipaleen keskeisiä saavutuksia on, että yhdenvertaisuuden huomioiminen on alkanut näkyä yhä voimakkaammin yhteiskunnan eri osa-alueilla. ”Tästä ovat osoituksina muun muassa tuomioistuimissa ja yhdenvertaisuus- ja tasa-arvolautakunnassa todetut syrjintätapaukset. Lisäksi syrjintään puuttuminen esimerkiksi yhdenvertaisuusvaltuutetun avulla on helpottunut ja tehostunut ratifioinnin jälkeen”, Salisma sanoo.

Vammaisten ihmisten syrjintää on esimerkiksi sellaisten yksilöllisiin tarpeisiin perustuvien kohtuullisten mukautusten epääminen, joita vammainen ihminen tarvitsee voidakseen toimia yhteiskunnassa yhdenvertaisesti muiden ihmisten kanssa. Salisman mukaan velvollisuus tehdä kohtuullisia mukautuksia tunnistetaan ja tiedostetaan Suomessa jonkin verran aiempaa paremmin, mistä on osaltaan kiittäminen juuri YK:n vammaissopimusta.

Yhä riehuva koronaviruspandemia on omalta osaltaan nostanut esiin useita yhdenvertaisuuskysymyksiä. Monet viruksen leviämisen estämiseksi tehdyt toimenpiteet ovat kohdistuneet epäsuhtaisella ja pahimmillaan lainvastaisella tavalla vammaisiin ihmisiin. Opittavaa vastaisuuden varalle on paljon.

Pandemia on korostanut myös sopimuksen 9 artiklan, eli esteettömyyden ja saavutettavuuden, merkitystä. On välttämätöntä, että yhteiskunta viestii muun muassa terveysuhista esteettömästi ja saavutettavasti kaikille ihmisille.

Vammaissopimus asettaa sopimusvaltioille monia velvoitteita, joista osa on välittömästi toteutettavia ja osa sellaisia, jotka voidaan toteuttaa asteittain.

YK:n vammaissopimuksen noudattamista valvova YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitea (CRPD-komitea) on todennut, että muun muassa sopimuksen 19 a) artikla, eli vammaisen ihmisen oikeus valita asuinpaikkansa sekä se, missä ja kenen kanssa hän haluaa asua, on sopimusvaltioissa välittömästi sovellettava normi.

Tilanne Suomessa on kuitenkin valitettavan usein se, ettei vammaisella ihmisellä ole sopivia vaihtoehtoja, joista hän voisi asuinpaikkansa valita. Näin on erityisesti silloin, kun kyseessä on runsaasti apua ja tukea asumiseensa tarvitseva yksilö.

Muutos kohti parempaa saattaa olla hidasta osin sen vuoksi, että vammaisten ihmisten palveluita ja oikeuksia koskeva sääntely on Suomessa jo verrattain hyvällä tasolla moniin muihin sopimusvaltioihin verrattuna. ”Saattaa helposti käydä niin, ettemme tunnista niitä lainsäädännön ja etenkin sen toimeenpanon alueita, jotka eivät ole YK:n vammaissopimuksen edellyttämällä tasolla. Näin on esimerkiksi 19 artiklan, eli asumista koskevien oikeuksien kohdalla”, Salisma sanoo.

YK:n vammaissopimuksen artiklojen ja niitä koskevien yleiskommenttien sisältöä ei voida kuitenkaan miltään osin pitää idealistisena tai ideologisena sisältönä, vaan kysymys on sitovista ihmisoikeusnormeista. Suomelta voi ja pitää edellyttää kunnianhimoa yhä parempaan vammaisoikeudelliseen sääntelyyn myös ihmisoikeuksien heikennyskiellon näkökulmasta.

Viidessä vuodessa YK:n vammaissopimuksen ratifioinnin jälkeen on saatu aikaan paljon, ja tehtävää riittää edelleen. Sopimusvelvoitteiden täyttämistä edistetään tällä hetkellä esimerkiksi vammaispalvelulainsäädännön uudistamisen muodossa.

Valmistelussa olevalla uudella lailla on tarkoitus vastata vammaisten ihmisten yksilöllisiin tarpeisiin entistä paremmin. Lisäksi helmikuussa 2021 julkaistiin YK:n vammaissopimuksen toinen kansallinen toimintaohjelma sopimuksen toimeenpanoa ja sen seurantaa varten.

Yksi vammaissopimuksen näkökulmasta tärkeä uudistus olisi tuetun päätöksen mallin kehittäminen ja sitä koskevien säännösten sisällyttäminen uuteen vammaispalvelulakiin.

Vammaissopimuksen 12 artiklan mukaan vammaiset ihmiset ovat oikeudellisesti kelpoisia yhdenvertaisesti muiden kanssa kaikilla elämänaloilla, ja heidän saatavillaan tulee olla kelpoisuuden käyttämiseen tarvittava tuki. CRPD-komitea on katsonut, että näiden sopimusvelvoitteiden täyttäminen edellyttää luopumista käytännöistä, jotka tarkoittavat vammaisen ihmisen puolesta päättämistä. Tällaisista käytännöistä tulisi siirtyä tuetun päätöksenteon järjestelmään.

Sopimuksen vaikuttavuuden kannalta keskeinen kysymys on jatkossa myös se, miten sopimuksen yleisiin periaatteisiin suhtaudutaan lainsäädännön ja hallinnon tasoilla. Viime aikoina on keskusteltu vilkkaasti esimerkiksi inkluusion toteutumisesta perusopetuksessa, ja julkisessa keskustelussa esitetään usein näkemyksiä, joiden mukaan inkluusiota ei ole mahdollista toteuttaa toimivasti.

YK:n vammaissopimuksen 24 artiklan mukaan vammaisilla oppilailla ja opiskelijoilla on kuitenkin oikeus saada opetusta yleisessä koulutusjärjestelmässä yhdenvertaisesti muiden kanssa ja saada siihen tarvitsemansa yksilöllinen tuki. ”Sopimusvaltion on puolestaan varmistettava, että tähän on riittävät resurssit”, Salisma toteaa.

Sama pätee kaikkiin muihinkin YK:n vammaissopimuksen artikloihin.

TEKSTI SAARA KOKKO