Gästledare
Varför så lite stöd för barndiabetesforskning?
L
illa Emma försöker le, trots att hon är så rädd. Sticket i fingret gick bra. Blodsockret var 11.3. Emma ska äta frukost som kanske innehåller ungefär 30 gram kolhydrater? Då bör det bli 3.5 enheter insulin totalt? Sticket gör ont, Emma torkar bort en tår i ögat. Mamma försöker se glad ut, håller sin egen sorg tillbaka. Hon skulle så gärna slippa sticka sin lilla 4-åriga flicka med en nål, men det finns inget val. Varje morgon, före frukost, före lunch, på eftermiddagen och före kvällsmat och innan Emma ska sova måste hon ge dessa förhatliga insulininjektioner. Och testa blodsockret med stick i fingret. Och fundera på vad Emma ska äta så att insulindosen passar. Plötsligen börjar Emma bli blek, hon ser konstig ut, blicken är långt borta. Emma har fått känning. Mamma vet att det gäller handla snabbt, för en gång, mitt i natten, blev Emma medvetslös, och fick kramper i hela kroppen. Det var fruktansvärt, De trodde Emma skulle dö. Emma hinner få i sig lite druvsocker och piggnar till. En vanlig dag i Emmas ”normala” liv fortsätter … Vår vanligaste livshotande, obotliga sjukdom bland barn Typ 1 diabetes är den i särklass vanligaste, ständigt livshotande, allvarliga sjukdomen som drabbar barn i Sverige, som näst Finland har världens högsta incidens. Medan 75-80 procent av all barncancer kan botas, botas 0.0 procent av Typ 1 diabetes hos barn. Trots intensiv behandling med 5-7 dagliga insulininjektioner, eller insulinpump, reglerad kost, flera dagliga blodsocker bestämningar för att kunna anpassa insulindoserna, så drabbas barnen av obehagliga insu-
6
linkänningar, ibland svåra hypoglykemier med medvetslöshet och kramper, ketoacidos kan inte helt undvikas, och trots den intensiva behandlingen dag efter dag, år ut och år in, så utvecklar
”Medan 75-80 procent av all barncancer kan botas, botas 0.0 procent av Typ 1 diabetes hos barn.” åtskilliga patienter svåra komplikationer, som i vissa fall leder till invaliditet och död i ung vuxen ålder. Man skulle vänta sig att det i Sverige gjordes enorma satsningar på Typ 1 diabetesforskning, men så är det inte. Inom läkemedelsindustrin dominerar intresset för Typ 2 diabetes, där det stora pengarna finns att tjäna med uppskattningsvis 340 miljoner Typ 2 diabetespatienter i världen, som väntas öka till en halv miljard på något decennium. Det finns också fonder som huvudsakligen satsar på Typ 2 diabetes eller kärlskador kopplade till metabolt syndrom eller Typ 2 diabetes. Allmänhetens generositet och företagens satsning på social sponsring har högst obetydligt rört Typ 1 diabetes hos barn. Barndiabetesfonden, vars syfte är att stödja forskning som syftar till att förebygga, bota, eller lindra diabetes hos barn och ungdomar får fortfarande efter ett kvarts sekel nöja
sig med tiotals gånger lägre inkomster än motsvarande fonder inom andra områden, även inom barnområdet. Givetvis har barndiabetesforskarna möjligheten att söka medel på lika villkor från Vetenskapsrådet och liknande allmänna fonder, men alla som forskar vet att sådana anslag bara räcker till en liten del, och att projekt kräver stöd från många håll. Varför så lite stöd? Orsakerna till bristande stöd till barndiabetesforskning är säkert många. En orsak är den utbredda okunskapen som beskrevs i Medicinsk Access nr 1, 2013, s 28: Hälften av befolkningen tycks tro att man kan bota Typ 1 diabetes hos barn. Många tror dessutom att sjukdomen beror på dåliga matvanor, och få sjukdomar har så mycket av ”skyll dig själv”-stämpel som diabetes. Vi vet att cancer till stor del beror på livsstilsfaktorer, men inte ens rökare med lungcancer skulle mötas av samma ”skyll dig själv”-attityd som en person med diabetes. Inte hör man någon säga efter en svår trafikolycka att offren får skylla sig själva. En annan sannolik orsak är den bild många patienter med diabetes själva, och inte minst deras organisationer, sprider. Medan en person med hösnuva kan klaga högljutt på hur besvärligt det är med rinnande ögon de dagar inte medicineringen fungerar tillfredsställande så klagar inte den patient, inte ens barn, som tar 7 sprutor och 8 blodprover dagligen och inte kan äta vad, hur mycket, eller när som helst. Nej, hon ska ju leva med detta hela livet, och vill inte bli tyckt synd om, klassad som mindre effektiv, mindre funktionsduglig, mindre attraktiv. Så hon säger att allt är bra. ”Sprutorna är
Medicinsk access nummer 2 2013