Marguerite Info n° 159

Affiche Miss France - JMDS 2012 - 03/2012 - Création : www.thalamus-ic.fr - Crédit photo : Photo SIPA / robe Virgil Venak / couronne Julien d'Orcel / coiffure Saint Algue

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Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

Sommaire >>>>>>>>>>>>

Miss France Miss France 20122012 Miss France 2012 Miss France 2012

Delphine Wespiser Delphine Wespiser Delphine Wespiser Delphine Wespiser

VOLONTAIRE VOLONTAIRE VOLONTAIRE VOLONTAIRE ET BÉNÉVOLE BÉNÉVOLE ET BÉNÉVOLE ETET BÉNÉVOLE

DU DON DU DON DU DON DU DON

DE SANG DE SANG DE SANG DE SANG

www.dondusanglpft.fr

Fait à

MERCI DE METTRE CETTE REVUE A DISPOSITION DES PERSONNELS

le

Signature :

3s

Bonjour à Tous, Les vacances sont déjà là, chacun va essayer d’oublier son quotidien et de profiter un peu de la vie et de son temps libre.

Pourtant, les malades continuent de compter sur chacun d’entre nous pour leur apporter le confort dont ils ont besoin au quotidien.

Michel Monsellier Président de l’Union Nationale

édito N° 159 - Juin 2012

Un nouveau Gouvernement vient d’être nommé, et Marisol TOURAINE, nouvelle Ministre de la Santé et des Affaires Sociales, a déjà annoncé certains changements.

Pourtant, ça commence mal. Elle vient de refuser de recevoir la première association de donneurs de sang en renvoyant ses dirigeants vers le Président de l’EFS qu’ils rencontrent quand ils le souhaitent.

Espérons qu’elle mettra moins longtemps à nous recevoir que son prédécesseur qui ne nous a jamais reçu en 7 ans de mandat, preuve que les donneurs de sang ne pèsent pas lourd et ne sont toujours considérés que comme des fournisseurs de matière première.

Pourtant, • que deviendrait le million de patients qui nécessitent des transfusions où qui ne peuvent vivre ou survivre qu’avec l’apport de médicaments fabriqués à partir du plasma humain ?

• que deviendraient les milliers de malades en attente d’une greffe s’il n’y avait pas des militants bénévoles qui sensibilisent et incitent chaque jour leurs concitoyens à prendre position pour le don et à donner ?

• que serait notre système transfusionnel si nous ne prêtions garde aux dérives mercantiles portant atteinte à l’Éthique du don inscrite dans nos textes fondamentaux : Bénévolat / Anonymat / Volontariat et Non-Profit.

Bien sûr, tout le monde s’accorde pour reconnaître que c’est le meilleur système au monde mais chacun voit les choses différemment.

Rappelons-nous l’épisode du plasma thérapeutique de novembre dernier, dont nous avions dû rêver car finalement l’importation n’avait jamais été envisagée (sic)…

Le dossier central sur le plasma montre que rien n’est gagné et qu’il faut toujours rester vigilant notamment sur le plasma de fractionnement pour lequel tous les pays européens ne sont pas au même niveau d’exigence.

La situation des stocks n’était pas bonne avant le 14 juin, Journée Mondiale du Donneur de Sang.

Heureusement, vous avez su répondre aux appels et l’on peut envisager la période estivale dans de meilleures conditions.

Mais il faut rester mobilisés pour couvrir les besoins jusqu’à mi-septembre, le temps que la collecte se remette en marche.

Il nous reste encore énormément à faire : • les besoins en sang ne cessent d’augmenter et continueront leur progression pendant encore de longues années sans voir déboucher le moindre produit de substitution destiné à remplacer le globule rouge • l’objectif de recrutement de volontaires au don de moelle osseuse n’a pas été atteint depuis 2009, et l’année 2012 s’annonce catastrophique • le nombre de patients en attente d’un greffon disponible ne cesse de croître en raison d’un nombre de greffes inférieur aux nouveaux besoins. Il faut déplorer le décès de 156 patients sur liste d’attente en 2011.

MERCI à VOUS tous –donneurs et animateurs- pour ce que vous faites dans l’unique intérêt du malade, et ce, par simple générosité.

MERCI de continuer à donner et surtout de sensibiliser vos proches à passer la porte d’un centre de collecte de sang ou de réfléchir à sa propre position vis-à-vis du don d’organes.

Passez de Bonnes Vacances et maintenez-vous en bonne santé…

Miss France Miss France 20122012 Sommaire >>>>>>>>>>>> Miss France 2012 Miss France 2012 Delphine Wespiser Delphine Wespiser Delphine Wespiser P. 1

Delphine WESPISER, Miss France 2012

P. 2

Edito

P. 3

Sommaire + Ours

P. 4 - 5

Position du Comité Consultatif National d’Ethique

P. 6 - 10

Journée Mondiale du Donneur de Sang

P. 10

Bulletin d’abonnement

P. 11 - 14

Rapport d’activité 2011 de l’EFS

P. 15 - 18

La Vie de l’Union Nationale

P. 19 - 22

Brèves

P. 23 - 29

Le plasma : Un enjeu stratégique

P. 30 - 35

La vie des associations

P. 36 - 37

Nominations

P. 38 - 40

Brèves

P. 41 - 49

Revue de Presse

P. 50 - 51

Timbres

P. 52

Affiche JMDS

Delphine Wespiser

VOLONTAIRE VOLONTAIRE VOLONTAIRE VOLONTAIRE ET BÉNÉVOLE BÉNÉVOLE ET BÉNÉVOLE ETET BÉNÉVOLE

DU DON DU DON DU DON DU DON Affiche Miss France - JMDS 2012 - 03/2012 - Création : www.thalamus-ic.fr - Crédit photo : Photo SIPA / robe Virgil Venak / couronne Julien d'Orcel / coiffure Saint Algue

Affiche Miss France - JMDS 2012 - 03/2012 - Création : www.thalamus-ic.fr - Crédit photo : Photo SIPA / robe Virgil Venak / couronne Julien d'Orcel / coiffure Saint Algue

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DE SANG DE SANG DE SANG DE SANG

MARGUERITE INFO

n°ISSN 1664-2106

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang Bénévoles de La Poste et de France Télécom

Directeur de la Publication : Michel MONSELLIER

DON DU SANG LA POSTE FRANCE télécom Union Nationale 8, Rue Brillat Savarin 75013 Paris Téléphone : 01 48 42 10 09 Télécopie : 01 48 42 10 59

Rédacteurs : Michel MONSELLIER Conception - Impression : TCH Réalisation 01 42 00 64 30 Site Internet www.dondusanglpft.fr E-mail : union@dondusang-laposte-francetelecom.asso.fr

Comité Consultatif National d’Ethique >>> LE

COMITÉ CONSULTATIF NATIONAL D’ÉTHIQUE FAVORABLE AU DON DE SANG DE CORDON Le Comité Consultatif National d’Éthique a validé, dans son avis n° 117 publié le 23 février dernier, le développement de la collecte et de la mise en banque de sangs de cordons « ou sangs placentaires » en vue de soigner les patients atteints d’hémopathies (maladies du sang).

La France est très en retard sur le nombre de sangs de cordons mis en banque alors que la première greffe mondiale a été réalisée en France en 1988 par la Professeure Eliane GLUCKMANN, Présidente du réseau EUROCORD.

Le sang de cordon ; c’est quoi ?

Lorsque le fœtus est encore dans le ventre de la maman, les échanges sanguins entre la maman et le fœtus s’effectuent via le cordon ombilical.

Lors de l’accouchement, la maman, assistée de l’équipe médicale, met au monde son bébé, et la sage-femme « clampe » et coupe le cordon, le système sanguin du bébé prenant le relais.

Environ une demi-heure plus tard, la maman expulse le placenta de son utérus, placenta qui est ensuite incéré comme déchet d’activité de soin à risque infectieux (DASRI).

Le cordon ombilical contient après l’accouchement un reliquat de sang enfermant de nombreuses cellules sanguines immatures (qui n’ont pas encore développé d’anticorps).

La technique vise à collecter ces cellules, à les filtrer et à les congeler en vue d’une utilisation thérapeutique future.

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Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

Ces cellules permettent de soigner des patients atteints de maladies du sang et pour lesquels l’on ne trouve pas de donneur compatible de moelle osseuse.

Grâce à ces greffons (pour un adulte, il est nécessaire d’utiliser deux, voire trois, sangs de cordons en raison du faible nombre de cellules contenues dans un greffon), l’on peut offrir à ces patients un espoir de guérison.

Le CCNE est conscient du coût de collecte des sangs de cordons dans les maternités et produit une étude chiffrant les coûts des personnels (principalement de sages-femmes) nécessaires en supplément : les besoins sont évalués à quatre emplois temps plein pour une maternité traitant 5 500 accouchements par an.

Pourquoi a-t-on pris du retard ?

Jusqu’en 2009, il n’existait que trois banques en activité : BORDEAUX / BESANÇON et PARIS Depuis le réseau de banques s’est étoffé par la revitalisation de deux banques à PARIS et à MARSEILLE, la création de banques à LYON / GRENOBLE / CRÉTEIL / MONTPELLIER / POITIERS / LILLE / RENNES puis une dernière à NANCY cette année.

Autour de ces onze (bientôt douze) banques, 60 maternités permettent maintenant de collecter le sang de cordon et de le stocker, et le réseau continuera de s’étendre.

Où donner : http://www.agence-biomedecine.fr/ article/496 Le frein au développement des banques était principalement d’ordre financier. Or, le CCNE fait ressortir que l’importation des greffons de sang placentaire présente un coût beaucoup plus élevé pour le système de santé que la création de banques et la mise en banque de greffons nationaux.

L’importation d’un greffon en provenance des USA revient à plus de 25 000 $ (voire plus de 45 000 $ pour certains). Or, pour un adulte on a besoin de plusieurs greffons, ce qui double (voire triple) le coût d’approvisionnement.

Il faut savoir qu’un greffon national revient environ à 2 000 € et est « revendu » 8 300 € en France et 14 500 € à l’étranger.

Il est donc primordial de développer le nombre de greffons disponibles tout en diversifiant les origines afin de mieux répondre aux besoins divers des patients.

Comité Consultatif National d’Ethique >>> De plus, entre le moment où l’on prélève les cellules dans le cordon et où on les met en banque, on perd 90% des greffons pour raisons diverses : volume des cellules prélevées / incidents divers / non qualification due au fait que la maman ne revient pas pour son examen post-natal qui permet de lever les doutes sur une éventuelle contamination lors de l’accouchement...

Par exemple, la drépanocytose est une maladie génétique (voir article spécifique dans la revue de décembre prochain). Certains globules rouges ont la forme de faucilles au lieu d’être arrondis, ce qui les conduit à s’accrocher contre les parois des vaisseaux constituant des caillots.

Les patients atteints de cette maladie doivent subir des transfusions de sang toute leur vie.

L’avenir et l’Éthique

La maladie se transmet des parents aux enfants, mais plusieurs possibilités coexistent dans la fratrie : certains enfants sont atteints de la maladie, d’autres sont porteurs sains et ne transmettront la maladie que s’ils se marient avec un malade ou un autre porteur sain, d’autres encore sont exempts de la maladie.

Le CCNE préconise de continuer d’interdire la création de banques de sang de cordon à visée autologue : les parents décident de passer un contrat avec une banque en vue de stocker les cellules de leur enfant dans l’unique but de son utilisation future pour le soigner ou reconstruire certaines cellules ou organes.

Cette pratique est très répandue chez nos voisins, mais relèvent pour l’instant de l’escroquerie puisqu’aucune preuve scientifique ne vient étayer cette hypothèse de potentialité de guérison. Les cellules que l’on met en banque contiennent déjà tout le patrimoine génétique de l’enfant. Si celuici venait à développer plus tard une leucémie, ses cellules mises en banque contiendraient les mêmes germes et ne pourraient le guérir.

Le CCNE prône donc le développement des banques allogéniques basées sur la solidarité entre les citoyens puisque la maman autorise par écrit le don du sang de cordon de son enfant afin qu’il puisse soigner un patient inconnu.

Par contre, compte tenu des récentes découvertes, le CCNE autorise l’ouverture de banques à visée familiale pour des patients atteints d’hémopathies congénitales (drépanocytose, thalassémie…).

Le but de ces banques familiales est d’identifier les enfants exempts des symptômes de la maladie et d’en prélever le sang de cordon à la naissance afin de soigner un membre de la fratrie malade.

Mais le CCNE dans cet avis, préconise aussi le développement de la recherche sur les cellules souches mésenchymateuses contenues sur les parois du placenta.

En effet, ces cellules portent des espoirs importants pour de nombreux patients et de nombreuses perspectives se font jour.

L’intégralité de cet avis peut être consultée sur le site du CCNE : http://www.ccne-ethique.fr/upload/ avis_117.pdf

Dernière minute : La société CRYO SAVE, banque privée de conservation de sangs de cordons implantée en BELGIQUE avait porté plainte devant le Conseil d’Etat contre l’Etat français pour interdiction des banques de sangs de cordons privées à usage autologue.

Cette société vient d’être déboutée par le Conseil d’Etat confortant les conclusions du CCNE cidessus mais aussi les dispositions de la loi de Bioéthique du 7 juillet 2011.

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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JMDS >>> JOURNÉE MONDIALE DU DONNEUR DE SANG (JMDS)

de la Gare Montparnasse se tenant du 13 au 16 juin, avec un temps fort le 14 juin.

La JMDS est programmée chaque année le 14 juin en souvenir du jour de la naissance de Karl LANDSTEINER, découvreur des Groupes Sanguins qui sont la base de la compatibilité entre un donneur et un patient.

D’autres manifestations régionales sont organisées le 14 juin dans les villes suivantes : M A R S E I L L E , STRASBOURG, LIMOGES, AVERMES, DIJON, SAINT-BRIEUC, BLOIS, PARIS, METZ, LILLE, ROUEN, CHOLET, TOULOUSE et LYON.

Cette journée initiée par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) la Croix Rouge et le Croissant Rouge chargés de la collecte de sang dans de nombreux pays, et la FIODS (Fédération Internationale des Organisations de Donneurs de Sang) est destinée à dire MERCI aux donneurs de sang.

La JMDS est organisée uniquement dans les pays dans lesquels le don de sang est volontaire et non rémunéré.

Delphine WESPISER, élue Miss France 2012, avait annoncé le soir de son élection qu’elle était donneuse de sang.

La Fédération a aussitôt sollicité Delphine pour qu’elle devienne Ambassadrice du Don du Sang ; elle a ainsi accepté d’être présente lors de la JMDS pour donner son sang et montrer que ce geste altruiste est facile et sans danger.

En France, la manifestation est pilotée conjointement par l’EFS (Établissement Français du Sang) et les organisations de donneurs de sang, dont l’Union Nationale et ses associations départementales.

Depuis quelque temps, la JMDS est l’occasion d’organiser des méga collectes de sang afin de faire face aux besoins des patients pendant l’été, la collecte diminuant pendant cette période ; rappelons que la durée de vie des globules rouges n’est que de 42 jours.

Cette année, l’EFS a décidé d’axer la communication sur une opération nationale organisée sur le Parvis 6

Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

Présente de 11h00 à 13h00, elle a rencontré les bénévoles et les donneurs tout au long du parcours du don, de l’accueil à la collation.

MERCI Delphine de ces quelques instants que tu nous as consacrés.

L’accueil

Après le don

La collation

Pendant le don Au revoir !!!

La collecte de Montparnasse a permis de collecter 1 310 dons de sang.

Au total, l’EFS a collecté près de 25 000 poches de sang pendant cette journée du 14 juin, soit 1 une fois et demie de plus que lors d’une journée normale Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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JMDS - Le travail des associations sur le terrain >>> AVERMES (ALLIER) La collecte régionale d’Auvergne Loire se tient à AVERMES dans l’ALLIER. Une équipe de 2 clowns aidée de 3 jeunes filles parcourent le centre-ville et les centres commerciaux pour rappeler aux habitants la nécessité de donner son sang.

Les animateurs (dont nos bénévoles pilotés par Alain CHANTELAUZE) accueillent tout au long de la journée 254 volontaires (dont 33 nouveaux), et l’EFS collecte 212 poches de sang grâce aux 5 médecins et personnels de collecte présents.

Le professeur Olivier GARRAUD, Directeur de l’EFS régional vient encourager les bénévoles en fin de matinée, alors que Sylvie TITOULET, sa chargée de communication les accompagne toute la journée.

HAUTES ALPES Une dizaine de bénévoles de notre équipe locale est mobilisée pour animer un stand de sensibilisation auprès des clients de l’Hyper U de GAP, également partenaire de la JMDS. Ils pilotent tour à tour ce stand ce qui permet, pour la deuxième année consécutive d’aborder le public dans la bonne humeur, sur le thème du don de sang, mais aussi du don d’organe, offrant informations détaillées, gadgets...…

Un quiz pédagogique est aussi proposé en ligne sur internet.

Les membres de l’association orientent les donneurs vers la collecte qui se tient au Conseil Général en centre-ville.

Ils remettent aussi des promesses de dons en vue d’un engagement futur.

ARdèche Gérard YSARD, Président de l’association de la Drôme, assisté de Marylène CHAUSSINAND, co-anime avec les responsables locaux de la Fédération, la collecte d’ANNONAY. Préalablement, ils avaient rencontré Sylvie DURANTON, Directrice de France Telecom ANNONAY, Dominique SIAUVE, Responsable Communication du C.D.I.S. d’ANNONAY et Myriam MANETTA de La Banque Postale qui s’étaient engagées à communiquer sur cet évènement dans tous leurs établissements (affichage, communication directe…).

Le bilan est très positif puisque 339 personnes se présentent pour effectuer ce geste généreux Il faut noter que notre association de l’ARDÈCHE (en sommeil depuis de nombreuses années) va renaître.

En effet, Marylène s’engage à la redynamiser. Myriam et Dominique, ainsi que plusieurs collègues s’engagent également à constituer un bureau. Annonce en est faite lors de cette manifestation au journal local «Le Réveil du Vivarais».

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Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

JMDS - Le travail des associations sur le terrain >>> DORDOGNE Cette année, la DORDOGNE n’a pas de site officiel pour la collecte régionale. Aussi, l’EFS a choisi la collecte de SAINT CYPRIEN dont l’association locale, conduite par son président Joël CHABROL, retraité de La Poste, fête son quarantième anniversaire.

La challenge est de savoir comment, dans une commune de 2000 habitants du Périgord Noir idéalement placée à l’entrée de la vallée de la DORDOGNE et de ses châteaux les plus réputés, faire une collecte exceptionnelle ??

Les paris sont lancés autour du chiffre de 200 donneurs… soit le double d’une collecte habituelle pour le site alors que l’amplitude horaire ne serait augmentée que de 2 heures (13h00 à 19h00).

Grâce à la motivation de l’équipe locale, son enthousiasme et sa convivialité, et l’appui de Janine BAZINET, postière et Présidente de l’UD, 193 donneurs dont 16 nouveaux ont pu être collectés.

PARIS La collecte nationale se déroule sur le parvis de la Gare Montparnasse du 13 au 16 juin.

Nos animateurs (Jean-Pierre SCUBIN / Carole DESVERINES / Katia RIANT et Dominique BOUDY) rejoignent les autres bénévoles le 15 juin afin de sensibiliser les passants et de les amener à donner leur sang sous le chapiteau voisin.

Sur ces quatre journées, ils ont accueilli 1 467 volontaires dont 612 nouveaux (38%), ce qui a permis à l’EFS de collecter 1 310 poches de sang.

ROUEN Pour la Normandie, la collecte se tient place de l’Hôtel de Ville de ROUEN de 10h00 à 19h30.

Les animateurs des associations, dont la nôtre représentée par Jean-Louis LE MEHAUTE et Philippe BOUILLON, accueillent 242 volontaires (dont 70 nouveaux), un peu moins que l’an passé où s’étaient présentés 293 candidats.

Une troupe de théâtre de rue sillonne les rues proches de la collecte afin de diriger les Rouannais vers la place.

Au cours de cette journée, l’EFS collecte 193 poches de sang qui viendront gonfler les stocks avant l’été.

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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JMDS - Le travail des associations sur le terrain >>> TARN et GARONNE Les animateurs de l’association se mobilisent à l’occasion de JMDS : Le mercredi 13 : stand au marché Le jeudi 14 stand au marché Bio en centre-ville et animation dans les rues piétonnes.

Le samedi 16 : 12 participants à la marche des donneurs de sang organisée par l’Amicale d’ALBIAS, REALVILLE, MIRABEL, CAYRAC qui réunit 112 marcheurs. (à droite)

AUXERRE Les Associations de donneurs de sang bénévoles de l’YONNE, dont celle de La Poste et de France Télécom emmenée par Alain THELEN, sont mobilisées auprès de l’EFS pour assurer la réussite de cette journée de collecte exceptionnelle qui se déroule salle Marie Noël à AUXERRE. A l’entrée du secteur piéton d’Auxerre, lieu de passage privilégié, les animateurs de l’Association assurent la promotion du Don du Sang auprès des passants, de 11h00 à 19h00, à proximité d’un stand aménagé intégrant le nouveau visuel de communication. Il faut noter que 125 volontaires se présentent permettant de recueillir 91 poches de sang (dont 21 auprès de nouveaux donneurs).

Toutefois, il convient de regretter, par suite d’un sous dimensionnement de l’équipe de l’EFS, une file d’attente de près d’une heure et demie, ce qui démotive certains candidats.

Un bilan de l’opération sera réalisé avant l’été afin de ne pas commettre les mêmes erreurs l’année prochaine.

!

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Marguerite Info - N° 157 - Janvier Bulletin 2012 d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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Rapport d’Activité EFS 2011 >>> L’EFS (Établissement Français du Sang) est l’opérateur public de la Transfusion Sanguine Française.

Il a pour mission la collecte, la préparation et la distribution des produits sanguins labiles (PSL) produits directement transfusés aux patients, et la collecte du plasma pour la fabrication de médicaments réalisée par le LFB (Laboratoire français de Fractionnement et des Biotechnologies).

Il se compose de 14 établissements régionaux sur le territoire et de 3 établissements dans les DOM (Départements d’Outre-Mer : Guadeloupe-Guyane / Martinique et Réunion).

La collecte de sang se déroule dans 152 sites fixes disséminés sur le territoire, et lors de près de 40 000 collectes mobiles dont plus de 600 dans nos entreprises La Poste et France Telecom.

Il faut 10 000 dons de sang chaque jour pour subvenir aux besoins d’un million de patients : 500 000 transfusés et 500 000 vivants grâce aux médicaments dérivés du plasma.

Les donneurs de sang L’EFS a enregistré 1 725 495 donneurs en 2011 contre 1 643 947 l’année précédente, soit près de 5% d’augmentation.

Parmi ceux-ci, 365 593 viennent pour la première fois, soit 21% du total des donneurs.

Il faut noter que près de 36% des nouveaux candidats au don sont ajournés et ne peuvent ainsi donner.

Les femmes représentent 51% du nombre total de donneurs mais elles donnent moins souvent que les hommes et sont plus souvent ajournées.

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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Rapport d’Activité EFS 2011 >>> Le nombre de donneurs augmente et le taux de fidélisation également (nombre moyen de dons effectués dans l’année) ; il se situe en 2011 à 1.85% Ces accroissements permettent de faire face à l’augmentation des besoins des patients.

La collecte La cession de sang total aux établissements de santé augmente de 3% dans l’année (2 432 076 poches), ce qui conduit à une hausse de plus de 26% depuis 1999._Pourtant, malgré les tensions, les patients n’ont jamais manqué de sang car les donneurs ont toujours été au rendez-vous.

La collecte en sites fixes représente 99% de la collecte par aphérèse de plaquettes, 76% des aphérèses de plasma mais seulement 16% des poches de sang

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Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

total collectées, ce qui signifie que 84% de la collecte de sang total est réalisée en collecte mobile.

Pour essayer d’inverser la tendance, l’EFS table sur la création de Maisons du Don mieux implantées dans les sites urbains, mais cela nécessite de lourds investissements et un changement de comportement des donneurs qui n’est pas gagné d‘avance, ceux-ci préférant que l’on vienne les collecter au plus près de chez eux, voire sur leur lieu de travail.La collecte en aphérèse (prélèvement directement effectué sur une machine permettant la séparation des composants du sang) de plasma et de plaquettes augmente grâce aux demandes croissantes du LFB pour la fabrication de médicaments.

Les aphérèses de plaquettes diminuent de 33% bien que les besoins soient en constante augmentation (+ 5.2% soit 290 177 poches). Ceci s’explique par la part grandissante d’utilisation des plaquettes contenues dans le sang total qui, auparavant, n’étaient pas valorisées.

Rapport d’Activité EFS 2011 >>>

En ce qui concerne le plasma, celui-ci est utilisé soit directement (mais après inactivation des virus et bactéries), c’est le plasma thérapeutique, soit après fractionnement en vue d’en tirer les protéines pour fabriquer des médicaments.

La prescription de plasma thérapeutique a légèrement diminué en 2011 (-0.6%) mais elle a cru de 50% depuis 1999.

En ce qui concerne le plasma de fractionnement, l’EFS a livré 914 750 litres au LFB, soit une augmentation de 60 074 litres en 2011 (+ 7%).

Il faut noter que depuis 2002, date de reprise de la croissance des besoins du LFB, la hausse se chiffre à 396 334 litres, soit 76.5%.

Là encore, les donneurs ont toujours satisfait à la demande des patients.

Bilan Social L’EFS employait au 31/12/2011 9 948 personnes (plus 124 par rapport à 2010) se décomposant comme suit :

8 235 salariés de droit privé / 783 personnels mis à disposition par la fonction publique / 65 détachés / 22 contractuels de droit public / 843 intérimaires.

L’âge moyen des personnes est de 43 ans et 75% des employés sont des femmes.

Les autres activités de l’EFS • l’EFS a réalisé 90% du recrutement des nouveaux volontaires au don de moelle osseuse (13 191 / 14 587) 75.5% des typages HLA destinés à vérifier la compatibilité tissulaire entre le donneur et le receveur.

• L’EFS a réalisé 60% des prélèvements de cellules souches hématopoïétiques indispensables dans le traitement des cancers du sang (cellules de la moelle osseuse et issues de sang de cordon grâce aux 41 maternités raccordées sur son réseau de 18 sites).

• L’EFS gère également des banques de tissus permettant de remplacer des tissus défectueux : os / peau / cornées / valves et vaisseaux / tendons…

• Enfin l’EFS se positionne comme un intervenant important dans le domaine de la Recherche puisque 147 chercheurs et techniciens y sont affectés.

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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La Vie de l’Union >>> Les 12 et 13 avril, le Comité Directeur se réunit au Siège de l’Union.

Au programme de ces journées : • • •

• •

les nouveaux outils de communication mis à disposition des associations le Forum des jeunes postiers et télécommunicants les relations avec les partenaires internes (La Poste, France Telecom et leurs services sociaux) et externes (Établissement Français du Sang : Journée Mondiale du Donneur de Sang, organisation des collectes, partenariat / Agence de la Biomédecine : Journée Nationale de Réflexion sur la Greffe / INTS / FIODS…) la situation financière et le suivi budgétaire le suivi des actualités en matière de transfusion sanguine et de don d’éléments issus du corps humain.

Le congrès de la Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole se déroule du 17 au 19 mai à MONTREUIL (93). Un compte rendu plus complet sera fourni dans le numéro d’octobre.

La Délégation de l’Union est composée de Joëlle DUFFOUX, Agnès BOUVIER, Christian DESAILLY et Michel MONSELLIER Lors de cette manifestation, Michel BREVAL télécommunicant en retraite et membre de l’association de MEURTHE et MOSELLE a reçu les insignes de Donneur de Sang Émérite remerciant les animateurs ne pouvant plus donner leur sang depuis au moins 5 ans.

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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Le 1er juin, Michel MONSELLIER rencontre Madame Françoise GROSSETÊTE, Députée Européenne, en vue d’élaborer un travail commun visant à asseoir la position française en matière d’Éthique sur les dons d’éléments issus du corps humain : Bénévolat / Anonymat / Volontariat et Non-Profit.

Ce travail est devenu nécessaire en raison de l’ambiguïté touchant les Médicaments Dérivés du Plasma qui sont considérés par l’Europe comme des médicaments alors qu’ils sont produits à partir du plasma d’origine humaine.

Ce travail sera reproduit au niveau de la FIODS avec d’autres députés européens afin de sensibiliser un maximum de Parlementaires

Le 5 juin, Dominique DAUTRICOURT, Directrice de la Communication de l’Agence de la Biomédecine fête son départ à la retraite.

Le Professeur Didier HOUSSIN, premier Président de l’Établissement Français des Greffes (devenu en 2004 Agence de la Biomédecine) a recruté Dominique DAUTRICOURT et relate son cursus avant que Emmanuelle PRADA BORDE-NAVE, actuelle Directrice Générale de l’Agence ne décrive la fin de son parcours professionnel.

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Si par exemple, vous donnez 10 euros, cela ne vous coûtera réellement que 3.40 euros Un reçu fiscal sera délivré pour tout don supérieur à 8 euros.

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Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

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o Don de Sang o Don de Moelle o Don d’organes o Carte pour le don d’organes Informatique et Libertés : Conformément à la loi du 6/1/78, vous disposez d’un droit d’accès, de suppression et de rectificationdes données personnelles vous concernant, en vous adressant au siège de l’Union Nationale.

La Vie de l’Union >>> MATÉRIEL DE COMMUNICATION Les associations réalisent de plus en plus d’action de communication sur le terrain que ce soit dans les entités de La Poste ou de France Telecom, ou en externe lors de forums ou de campagnes dans des galeries commerciales.

Afin de faciliter cette communication, l’Union Nationale, en collaboration avec les services sociaux de La Poste et de France Telecom, a élaboré des supports destinés à mieux visualiser les messages

de base sur les différents types de don d’éléments issus du corps humain : le sang et ses dérivés / les organes et les tissus / la moelle osseuse.

Plusieurs outils ont été livrés suivant l’importance des départements et du volume d’actions menées sur le terrain : un pop-up (ou stand parapluie) / un comptoir / et des roll-up.

Le pop-up

Le comptoir

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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Les Roll-up

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Marguerite Info - N째 159 - Juin 2012

Brèves >>> Cancer et gériatrie En 2008, le nombre de français de plus de 70 ans atteints d’un cancer représentait plus de 30% des patients atteints.

Compte tenu du vieillissement de la population, la proportion devrait atteindre les 50% en 2050.

Jusqu’à présent, les traitements du cancer étaient élaborés pour des patients de moins de 65 ans ; il faudra donc tout revoir.

En effet, les personnes âgées souffrent souvent d’autres pathologies que le cancer (dénutrition, anémie…), notamment l’hypertension pour laquelle certains médicaments sont contre indiqués.

Il faudra également revoir le mode de diagnostic car cette population est moins suivie médicalement.

Le diagnostic est donc réalisé à un stade plus avancé de la maladie ce qui nécessiterait des traitements plus lourds que ces patients supportent moins bien.

Par exemple, le dépistage systématique du cancer du sein s’arrête à 75 ans, alors que l’espérance de vie pour les femmes avoisine les 89 ans.

Le rôle des gériatres et des médecins traitants est primordial pour améliorer le diagnostic et contribuer au traitement et à la guérison de ces cancers.

Greffe de poumon d’un donneur fumeur Une étude britannique publiée dans le Lancet montre que les personnes candidates à une greffe de poumon ont plus intérêt à accepter un greffon venant d’un donneur qui était fumeur que de rester sur liste d’attente, en termes de survie.

Le fait d’utiliser pour certaines transplantations pulmonaires des greffons de fumeurs a été critiqué, et des patients pourraient refuser d’avoir un tel greffon en raison d’une moins bonne qualité.

Mais ne pas être greffé rapidement et rester sur liste d’attente peut avoir aussi des conséquences.

Pour clarifier cette question, Robert BONSER de l’hôpital universitaire de Birmingham et ses collègues ont conduit une étude.

Sur 1.295 greffes de poumon étudiées, 39% ont utilisé un greffon dont le donneur avait un antécédent de tabagisme.

Leur survie à trois ans était moins bonne car le risque de décès était augmenté de 46%.

La survie médiane post-greffe était de 4,9 ans en cas d’antécédent de tabagisme et 6,5 ans sans antécédent.

Mais quand les chercheurs ont étudié 2.181 patients sur liste d’attente qui n’ont pas été greffés, dont 37% sont décédés, ils ont constaté que leur survie était diminuée de 21% par rapport à ceux qui avaient reçu un greffon de fumeur.

Traitement des Hépatites B et C L’InVS (Institut national de Veille Sanitaire) fait état d’avancées significatives dans le traitement des Hépatites B et C responsables de 4 000 décès par an.

Le nombre de porteurs est estimé à 300 000 dans la population française.

Ce nombre est une estimation car la maladie est muette et découverte à un stade avancé.

L’Hépatite C fait l’objet d’une préconisation de dépistage systématique dans les populations à fort risque : les homosexuels masculins, les toxicomanes, les malades du SIDA. Mais ce dépistage ne permet de détecter que 50% des cas.

Concernant l’Hépatite B, elle peut être soignée mais ne peut être guérie actuellement.

Le coût de traitement se situe entre 4 500 € et 6 300 € par an, mais le traitement doit être suivi à vie.

La solution serait de vacciner préventivement les français, mais la polémique avec la survenue hypothétique de cas de sclérose en plaques a détruit la confiance des français dans ce vaccin.

Alors que l’on peut guérir d’une Hépatite C. Le traitement par trithérapie (association de trois rétroviraux) permet de faire reculer la maladie, voire permet de guérir 70% des patients et de réduire de près de 40% la mortalité.

Mais ce traitement coûte 40 000 euros par an et par patient. Même s’il n’est prescrit qu’aux 17 000 malades les plus atteints, le coût annuel s’élève à 600 millions d’euros.

Les hépatites évoluent souvent vers une fibrose hépatique, voire vers un cancer du foie dont la seule thérapeutique reste la greffe.

Il faudrait tripler le nombre de greffes de foie pour répondre aux besoins des patients, mais là encore, nous sommes très en retard en raison du taux de refus au prélèvement d’organes.

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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Brèves >>> Cellules souches pour réparer le cerveau Les maladies neuro-dégénératives (Alzeimer, Parkinson, Chorée de Huntington) sont en expansion en raison du vieillissement croissant de la population.

Elles arrivent en troisième position des causes de décès en France.

Jusqu’à présent, l’on ne savait pas les traiter.

L’apparition de la thérapie cellulaire ouvre d’importantes perspectives.

Les premières expériences ont consisté à injecter des cellules souches neuronales directement dans le cerveau pour qu’elles viennent combler les neurones déficients.

Mais après avoir commencé leur action de comblement et de reconstruction, la situation est revenue comme avant.

Deux études récentes montrent que des espoirs sont permis.

La technique mise en œuvre par une équipe américaine consiste à prélever des cellules précurseurs neuronaux de les cultiver en laboratoire et de les sensibiliser à l’exposition lumineuse.

Puis à les à injecter dans le cerveau d’une souris.

Grâce à la sensibilité électrique, les chercheurs ont pu prouver après illumination que la greffe avait correctement prise.

Cette découverte devra être confirmée par plusieurs études avant de passer à l’expérimentation humaine.

Le LFB mise sur la thérapie cellulaire Le Laboratoire français de Fractionnement et des Biotechnologies (LFB), autre partenaire de l’Union Nationale, lance la construction d’une plateforme de fabrication de médicaments de thérapie cellulaire.

En collaboration avec ses partenaires C4C (EFS / divers grands CHU / les sociétés Celogos et Clean Cells) et via sa filiale CellforCure, le LFB va investir 18 millions d’euros dans cette plateforme.

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Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

Le budget total de l’opération s’élève à 78.5 millions d’euros dont 28.5 millions financés par OSEO dans le cadre du grand emprunt.

Le but est de produire à terme 3 000 lots de médicaments de thérapie cellulaire par an, destinés à des essais de phase III (avant mise sur le marché), mais aussi pour des activités commerciales.

Le marché de tels médicaments est d’environ 300 millions d’euros mais devrait exploser dans les prochaines années pour se situer aux alentours de 5.2 milliards en 2015 et 10 milliards en 2020.

La plateforme devrait être prête en fin d’année et employer une quinzaine de personnes.

Elle devrait embaucher 45 personnes d’ici 2015.

Recherche sur la Personne Humaine Une nouvelle loi sur les recherches sur la personne humaine a été votée en février dernier.

Cette loi distingue trois types de recherche : • les recherches interventionnelles qui comportent une intervention sur la personne non justifiée par sa prise en charge habituelle • les recherches interventionnelles qui ne portent pas sur des médicaments et ne comportent que des risques et des contraintes minimes • les recherches non interventionnelles dans lesquelles tous les actes sont pratiqués et les produits utilisés de manière habituelle.

Parmi les recherches interventionnelles, la loi précise celles qui sont à finalité non commerciale, celles dont les résultats ne sont pas exploités dans un but lucratif.

La personne sur laquelle la recherche sera effectuée devra avoir été avertie des risques encourus et donner son accord.

Le promoteur de la recherche devra avoir déposé son projet devant un Comité de Protection des Personnes.

La loi instaure une « commission nationale de recherche impliquant la personne humaine » ; elle est installée auprès du Ministre de la Santé.

Brèves >>> De la bonne utilisation des immunoglobulines

Axel KAHN : la santé n’a pas de prix mais elle a un coût

Le Professeur Loïc GUILLEVIN de l’Hôpital COCHIN a réalisé une étude sur la prescription et la consommation d’immunoglobulines à l’AP-HP (Hôpitaux de Paris).

Le Professeur Axel KAHN est Président du Comité d’Éthique de la Ligue Contre le Cancer.

Ce comité a récemment eu à se prononcer sur le cas de médicaments anticancéreux particulièrement coûteux : doit-on maintenir le remboursement de ces traitements coûteux pour la société alors qu’ils ne concourent au prolongement de la vie des patients que pendant quelques semaines ou quelques mois au plus.

Il avance que « les immunoglobulines sont des médicaments ayant plusieurs particularités : elles sont dérivées du plasma humain et de ce fait leur production n’est probablement pas extensible à l’infini (le donneur de sang se fait rare) et elles sont suffisamment coûteuses pour peser sur les ressources de l’assurance maladie ».

Le don de sang et de plasma sont certes gratuits mais la collecte et le traitement des poches ainsi que la fabrication des immunoglobulines coûtent cher ce qui se répercute sur le prix de vente de ces médicaments.

La prescription d’immunoglobulines explose alors que leur impact sur le traitement de certaines maladies est inexistant (5.5% des prescriptions sont injustifiées).

Il convient donc d’utiliser ces médicaments à bon escient afin d’en éviter le gaspillage.

La consommation est deux fois plus élevée en France, Belgique et Suède qu’en GrandeBretagne et Allemagne, alors que ces pays ont des niveaux de vie et des systèmes de protection sociale comparables.

«Les différences majeures dans les consommations reflètent vraisemblablement une approche différente des prescriptions d’immunoglobulines, avec une approche plus rigoureuse et une meilleure analyse des bénéfices attendus pour chaque indication dans certains pays à plus faible consommation».

Afin de rationaliser la consommation, il faut une remise en question profonde des comportements et une «prise de conscience que les immunoglobulines ne peuvent être utilisées comme ‘médicament magique’, en dehors de tout contrôle».

Le NHS britannique (équivalent de notre Sécurité Sociale) a calculé qu’une année d’espérance de vie pouvait se chiffrer à 50 000 € et a décidé de ne plus rembourser les médicaments d’un coût de traitement annuel supérieur à ce montant.

Ce n’est pas à la société de supporter tous ces coûts qui plombent les comptes et pèsent sur le système de santé empêchant de consacrer ces sommes à de la prévention ou au traitement d’un plus grand nombre de patients dont l’espérance de vie est supérieure.

Le Comité, dans son avis, reconnaît que « les dépenses ne sont pas illimitées » et que « tout gaspillage des ressources est contraire à l’Éthique ».

Mais il détecte une visée utilitariste pour la société de la décision du NHS au détriment du principe d’égalité et de soutien aux patients.

Il affirme qu’une année de vie n’est pas financièrement quantifiable et que cette approche utilitariste est contraire au respect de la dignité humaine et de la justice.

Il préconise d’instaurer un débat démocratique engageant l’ensemble de la société sur ce sujet.

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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Brèves >>> Fin des génériques en INDE ?

L’INDE s’est fait une spécialité de fabrication de médicaments génériques à bas prix permettant aux pays en développement d’accéder aux soins.

Elle produit 20% de la production mondiale de génériques et même 80% de la production de trithérapies.

Les trithérapies intervenant dans le traitement du SIDA permettent de soigner des populations entières, l’INDE exportant la moitié de sa production.

Le coût des traitements est de 10 à 50 fois moins élevé qu’en achetant des médicaments aux laboratoires.

Par exemple, le GLIVEC, médicament prescrit contre le cancer (leucémie myéloïde chronique et cancer gastrique) coûte 2 605 dollars par mois en se fournissant auprès de NOVARTIS et seulement 179 dollars si l’on emploie le générique indien.

NOVARTIS, inventeur du GLIVEC craint que sa molécule sortie en 1993 ne tombe dans le domaine public et permette la production de génériques.

La société a déposé un nouveau brevet pour sa molécule afin de la protéger pendant encore 20 ans.

Mais la législation indienne interdit le dépôt de brevet pour une molécule ou un médicament qui n’apporte rien de plus en matière thérapeutique.

NOVARTIS a décidé de déposer plainte devant la plus haute juridiction indienne.

En cas de victoire, cela en serait fini des génériques indiens, les autres laboratoires s’engouffrant dans la brèche et portant plainte à leur tour.

Cela en serait également fini de l’accès aux trithérapies des 300 000 indiens bénéficiant d’un traitement contre le SIDA gratuitement et de millions d’autres patients dans le monde qui n’auraient plus les moyens d’accéder aux soins.

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Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

La diffusion des performances des centres d’AMP n’affecte pas le choix des patients Une étude américaine suggère que la communication au public des taux de succès des centres d’aide médicale à la procréation (AMP) n’affecte pas le choix des patients, selon des résultats publiés dans Fertility and Sterility.

Aux Etats-Unis, les résultats de l’AMP par centre sont rendus publics, dans un souci d’amélioration des performances. Ce n’est pas le cas en France, où seulement une moyenne nationale est communiquée.

Le Pr François OLIVENNES, du centre d’AMP Eylau-La Muette à PARIS, avait proposé une publication des résultats centre par centre, lors de son audition par la mission d’information de l’Assemblée nationale sur la révision des lois bioéthiques en mars 2009. Il avait estimé que cela permettrait de remédier aux résultats médiocres de l’AMP en France et aux grandes disparités observées entre centres.

Cette politique est appliquée aux EtatsUnis dans ce but : les patients peuvent ainsi mieux choisir leur centre, en fonction de ses performances, et cela exerce une pression sur les centres moins performants qui, théoriquement, devraient être choisis par moins de patients.

En fait, l’étude de Dan GONG et Emre SELI de la faculté de médecine de Yale à New Haven (Connecticut), montre qu’il n’en est rien.

Ils ont analysé rétrospectivement 307 centres d’AMP américains ayant rapporté leurs résultats de manière régulière aux Centers for Disease Control and Prevention (CDC) entre 2003 et 2008.

Ils ont ensuite mesuré le nombre de cycles d’AMP réalisés trois ans après l’année des résultats les plus récents rapportés.

Ils n’ont trouvé aucune association entre ces taux de succès et le nombre de cycles réalisés ensuite. De plus, ils ont constaté que, dans l’ensemble, cela ne modifiait pas non plus significativement le comportement des patients.

Le plasma >>> Un enjeu stratégique

Le Plasma

Un million de patients vivent ou survivent grâce au plasma d’origine humaine : 500 000 par transfusion / 500 000 par l’absorption de Médicaments Dérivés du Plasma (MDP).

Aujourd’hui, l’Établissement Français du Sang dispose de l’exclusivité de la collecte et de l’approvisionnement du plasma aux Établissements de Santé en matière de Plasma Thérapeutique (PT : plasma directement transfusé au patient après inactivation des virus et bactéries) et de fourniture de plasma matière première au Laboratoire français de Fractionnement et des Biotechnologies (LFB) pour fabriquer des MDP (le plasma de fractionnement).

Toutefois, le système gérant toute cette belle mécanique est biaisé (voire vicié) par les intérêts financiers de certains laboratoires.

En effet, même si les opérateurs nationaux semblent bénéficier d’une exclusivité sur le marché national, les Établissements de Santé peuvent s’approvisionner en MDP auprès de laboratoires étrangers par le jeu des appels d’offres, et le problème rencontré sur l’inactivation des pathogènes (virus et bactéries) en novembre dernier avait conduit le Cabinet du Ministre à envisager l’importation de Plasma Thérapeutique collecté chez des « donneurs » rémunérés.

Le Plasma est collecté soit par séparation des différents composants du sang contenus dans une poche de sang total, soit par aphérèse.

Dans ce dernier cas, le sang est prélevé dans la veine du donneur branché sur un séparateur de cellules qui permet de ne garder que le plasma et de réinjecter au donneur les globules rouges et les plaquettes.

Définition et composition Le plasma représente 50% du volume sanguin circulant dans l’organisme et se compose à 90% d’eau.

Ce sont les 10% restants et notamment les 7% de protéines qui sont indispensables à la bonne santé du sujet ; si l’un de ces composants vient à manquer, une (voire plusieurs) maladies peuvent survenir.

Les tableaux ci-dessous reprennent les différents composants contenus dans le sang et notamment dans le plasma.

Sur le tableau reprenant les différents facteurs de coagulation, il convient de remplacer la lettre « F » par Facteur ; par exemple FVIII pour Facteur VIII (8) ou FvW pour Facteur Von Willebrand.

Les Composants du Sang

Pourtant, compte tenu des enjeux en matière de santé publique -tant en matière de soins qu’en matière de coût pour la société- il est INDISPENSABLE de sauvegarder une filière de plasma française, allant de la collecte à la mise à disposition de médicaments, en vue d’assurer l’autosuffisance et l’indépendance nationale afin que les patients disposent toujours des produits dont ils ont besoin au moindre coût pour la société.

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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Le plasma : un enjeu stratégique >>> La diversité des protéines du plasma

Le Plasma Thérapeutique Le plasma représente 50% du volume sanguin et contient des protéines indispensables à la bonne santé.

Lorsqu’un patient perd du sang par suite d’hémorragies (interventions chirurgicales, Accidents de la Voie Publique, maladies graves dont les déficits en facteurs de coagulation), il est nécessaire de compenser cette perte de volume par la transfusion de plasma.

Celle-ci intervient après traitement visant l’inactivation des virus et des bactéries en vue d’offrir un produit le plus pur possible.

Ce type de plasma est également utilisé pour des échanges plasmatiques notamment en cas de maladies neurologiques ou auto-immunes.

Il faut noter que près de 400 000 poches de plasma sont nécessaires chaque année ; ce plasma est uniquement collecté par aphérèse.

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Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

Le plasma de fractionnement

Le volume de protéines contenu dans un litre de plasma étant très faible, il convient de mélanger un grand nombre de poches de plasma pour pouvoir en tirer un volume de protéines utilisable permettant de fabriquer un lot de médicaments.

Au LFB, un mélange de 2 000 poches de plasma est réalisé dans une cuve.

Ce plasma est traité par différentes méthodes (précipitation à l’éthanol / chromatographie…)

Il en sort des pâtes plasmatiques qui sont ensuite retravaillées en vue d’extraire les différentes protéines nécessaires aux malades.

Les pathologies traitées Quelles sont-elles et comment le LFB y répond-il ?

Elles sont nombreuses (plus de 80 maladies) et concernent des centaines de milliers de patients mais certaines d’entre elles ne touchent souvent qu’un petit nombre de patients ; elles sont souvent reconnues comme « maladies rares » car touchant moins de 2 000 patients (voire parfois moins d’une centaine sur le territoire national).

Le plasma : un enjeu stratégique >>> Elles peuvent découler de situations aiguës, l’utilisation des MDP sera donc limitée dans le temps, ou chroniques, ce qui nécessitera un traitement au long cours, voire à vie :

Il peut être auto-immuns (présent dès la naissance) ou secondaire suite à la non production d’anticorps par la moelle osseuse (cancers du sang –dont les leucémies, myélomes...…)

• Maladies Hémorragiques -Hémophilie A et B, maladie de Willebrand atraitements par Facteurs de coagulation: FVIII, FIX et FVW • Maladies avec hospitalisation en réanimation a traitements par Albumine, anti-thrombine, protéine C, fibrinogène…

• Autres situations Prévention de la récidive de l’hépatite B après transplantation hépatique chez les patients présentant des anticorps HBs positif, Traitement substitutif des formes graves de déficit primitif en α1 Anti-Trypsine.

• Déficits immunitaires et maladies auto-immunes a traitement par Immunoglobulines intraveineuses (remplacement des anticorps manquants, ou restauration de l’équilibre immunitaire).

Rappelons qu’un déficit immunitaire est une insuffisance des moyens de défense naturelle de l’organisme.

Concernant les Immunoglobulines intraveineuses, il faut entre 7 000 et 10 000 donneurs afin d’obtenir une diversité des anticorps naturels ou autoimmuns optimale en vue de produire suffisamment d’anticorps bénéfiques au patient.

Les facteurs de coagulation

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Le plasma : un enjeu stratégique >>> L’hémophilie A/ Hémophilie B/ Maladie de Elle permet, par exemple, la restauration et le maintien du volume sanguin circulant en cas d’hypovolémie Willebrand sévères (exemple de la Cirrhose avancée).

Les enjeux pour la filière éthique de collecte et de traitement du plasma

L’Albumine C’est la protéine majoritaire du plasma humain (env. 40 g/litre) qui contient 60% des protéines plasmatiques.

Elle a un rôle de transport des molécules dans l’organisme (protéines normales, médicaments) et de maintien de la pression à l’intérieur des vaisseaux.

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Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

L’EFS est un Établissement Public de l’État ; c’est l’opérateur civil unique de la transfusion sanguine en France.

Il a pour mission d’assurer l’autosuffisance en produits sanguins pour les patients nationaux, tant pour les PSL (Produits Sanguins Labiles : transfusés en l’état au patient) que pour le fractionnement : il a obligation de répondre aux besoins formulés par le LFB. Le LFB est une Société Anonyme dont le capital est majoritairement détenu par l’État ou ses Établissements Publics (à ce jour, 100% du capital est détenu par l’État).

Ces deux entités publiques doivent respecter les principes éthiques inscrits dans le Code Civil mentionnant que le don d’éléments du corps humain (dont les produits sanguins) est Bénévole, Anonyme, Volontaire et Gratuit (Non Rémunéré).

Les tarifs de cession des produits sanguins entre l’EFS et les Établissements de Santé ou entre l’EFS et le LFB sont arbitrés par le Ministre de la Santé.

Ils ont été revalorisés en mars 2012.

Le plasma : un enjeu stratégique >>> Il faut noter que ce système de prix règlementés est une spécificité française (bien qu’appliquée dans d’autres pays), la règle étant la loi de l’offre et de la demande sur le marché faisant fluctuer les cours des Immunoglobulines ou autres composants.

Les problèmes rencontrés : Approvisionnement en plasma de fractionnement L’EFS est soumis aux aléas de production du LFB qui sont liés au volume des marchés de MDP remportés par le LFB. C’est ainsi que l’on a demandé en 1997 aux donneurs d’arrêter de donner et en 2007 de recommencer à donner car les besoins du LFB explosaient.

Cette situation risque de se reproduire rapidement puisque les méventes réalisées par le LFB conduiront inexorablement à réduire la demande de plasma à l’EFS.

d’immunoglobuline étant si cher que les pays pauvres et/ou en voie de développement ne peuvent l’offrir à leurs patients nationaux.

De plus, il faut noter que des pays émergents (RUSSIE / INDE / CHINE / BRÉSIL) voyant leur niveau de vie augmenter peuvent accéder à ces thérapeutiques, ce qui réduit d’autant les disponibilités sur les marchés.

Ce marché n’est pas extensible car il dépend d’une ressource rare : le plasma d’origine humaine, ce qui conduira un jour ou l’autre à une pénurie.

Cette « pénurie » a déjà été orchestrée en 2007 par les grands laboratoires faisant naître une tension sur ce marché, alors qu’il y avait des stocks de disponibles.

Cette manœuvre est destinée à faire monter les prix en menaçant les États de rupture d’approvisionnement, les MDP étant vendus aux plus offrants.

La situation particulière du LFB

Les donneurs ont toujours répondu à la demande et seront toujours présents à condition qu’on les sollicite.

Le marché mondial du fractionnement Les laboratoires qui fractionnent le plasma pour en tirer des MDP ne sont plus qu’un petit nombre dans le monde.

L’on dénombre 2 géants l’américain BAXTER et l’australien CSL (après absorption de BEHRING), en troisième position arrive l’espagnol GRIFOLS qui fractionne surtout du plasma collecté aux USA auprès de « donneurs » rémunérés. Ensuite, l’on trouve la société helvéto-luxembourgeoise implantée en Alsace –OCTAPHARMA- puis quelques petits le français LFB, le hollandais SANQUIN, un italien et deux autres.

Le LFB est l’un des plus petits fractionneurs, même s’il est devenu le deuxième fournisseur (de par le chiffre d’affaires) à l’hôpital en 2011.

Les produits du LFB, compte tenu de leur spécificité, ne sont fournis que dans les pharmacies des centres hospitaliers.

Le LFB est entièrement dépendant du chiffre d’affaires réalisé en France.

Or, ses parts de marché diminuent car lors des appels d’offres ses concurrents cassent les prix afin de remporter ces marchés et à terme d’asphyxier le LFB en vue d’une absorption future.

Le marché des MDP = un marché qui évolue de manière divergente

Il faut noter que le marché se concentre de plus en plus, ce qui conduira obligatoirement à des problèmes d’approvisionnement pour les patients ou à des coûts insupportables pour les systèmes de santé publique.

Le marché des médicaments dérivés du plasma croît en France, mais il est essentiellement tiré par la demande forte en immunoglobulines : 6,2 tonnes en 2011 (dont 3,6 pour le LFB), contre 3,8 tonnes en 2006 (dont 2,6 pour le LFB).

En effet, plus le nombre de fournisseurs est faible, plus les ententes « illicites » sont faciles.

La demande en facteurs de coagulation est nettement plus faible car les patients sont traités à plus de 80% par produits recombinants.

En 2011, le LFB sert 14% du marché français du Facteur VIII

Le marché des immunoglobulines est une préoccupation de pays riches, le gramme

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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* PDM = Parts de Marché

Le plasma : un enjeu stratégique >>>

Pour répondre aux besoins des patients français le LFB aurait besoin de mettre en œuvre seulement 500 000 l de plasma La demande en albumine reste soutenue, mais compte tenu de la baisse des prix, la rentabilité est moindre.

Pour être viable économiquement, un fractionneur doit pouvoir vendre au moins 3 produits pour amortir un litre de plasma : IMMUNOGLOBULINES / ALBUMINE / FACTEUR VIII Si les 3 médicaments sont vendus de manière trop inégale, le trépied est déséquilibré ce qui conduit à un déséquilibre économique pour le fractionneur.

Concernant les immunoglobulines (Ig), il n’existe pas d’alternative recombinante mais seulement des médicaments plasmatiques pour immunosubstitution et immuno-modulation En 2011, le LFB sert 55,6% du marché français des immunoglobulines avec deux médicaments complémentaires Pour répondre aux besoins de ses marchés hospitaliers en France, le LFB devrait mettre en œuvre un million de litres de plasma, mais même si le million de litres est valorisé à 100% sur les 28

Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

immunoglobulines, trois millions de dons sont nécessaires pour produire les Ig vendues en France (3,6 tonnes en 2011)

Un marché français en forte croissance, une part plus réduite pour le LFB Décroissance régulière des parts de marché du LFB sur les Ig en France De plus, il faut noter que le LFB souffre d’une distorsion de concurrence par rapport à ses concurrents.

En effet, l’AFSSaPS (ANSM maintenant) oblige le LFB à retirer les lots de médicaments qui auraient contenu une poche de plasma collectée chez un donneur de sang atteint de la maladie de Creutzfeldt Jacob sporadique qu’il ne faut pas confondre avec le nouveau variant de la maladie de Creutzfeldt Jacob (ou maladie de la vache folle).

Cette disposition est une spécificité franco française car nulle part dans le monde, l’on ne détecte cette maladie et a fortiori n’oblige un fabricant de médicaments à un rappel de lots.

L’AFSSaPS est donc dans l’incapacité de vérifier si un médicament transfusé à un patient français mais provenant d’un laboratoire étranger a été fabriqué

Le plasma : un enjeu stratégique >>> à partir d’une poche de plasma provenant d’un donneur atteint de cette pathologie.

sont l’équivalent de 2 000 poches de plasma qui ne seront pas valorisées. `

Il faut savoir qu’un retrait de lots coûte en moyenne près de 5 millions d’euros et qu’à chaque fois, ce

En d’autres termes, 2 000 donneurs auront donné pour rien !!!!!!!!!!!!!

Les IG : un marché très concurentiel

En conclusion Le plasma est un enjeu majeur de santé publique tant en ce qui concerne le plasma thérapeutique que le plasma de fractionnement ; la santé d’un million de patients en dépend.

Il est INDISPENSABLE que la France et l’Europe disposent de fractionneurs nationaux en vue

d’assurer l’autosuffisance en produits et médicaments pour leurs patients, ainsi qu’une certaine indépendance afin d’éviter de se trouver liés à des fractionneurs étrangers dont le seul objectif est de faire de l’argent sur le dos des malades et de rémunérer leurs actionnaires.

Des actions seront entreprises sur le plan politique en France et en Europe afin qu’une prise de conscience puisse s’opérer rapidement.

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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La vie des associations >>> CALVADOS Le 23 avril, l’association du CALVADOS organise une collecte à Orange Labs (Recherche & Développement).

47 candidats se présentent et 44 sont prélevés. Parmi ces donneurs quatre franchissent le pas pour la première fois.

Maryline GIDON, membre de l’association, donne son sang et participe avec d’autres animateurs à la collation.

Le 27 avril, c’est cette fois à St-Germain la Blanche Herbe que la collecte de sang est organisée : 42 candidats se présentent et 38 peuvent effectivement donner. Parmi ceux-ci, l’on dénombre 3 nouveaux donneurs.

CÔTE D’OR Chaque année, l’association « Tous Cap’Acteurs ».

organise

un

challenge

Avant les collectes, les collègues ont la possibilité de remplir un bulletin de parrainage en invitant une personne qui n’a jamais donné son sang (ou qui ne le donne plus depuis longtemps).

Pour les collectes de 2011, l’association a enregistré 7 parrains ou marraines qui ont accueilli un total de 13 filleul(e)s dont 7 en CDD. Une filleule a d’ailleurs été marraine à son tour.

Parmi ces filleul(e)s, 10 n’avaient jamais donné leur sang Le suivi des filleul(e)s et leur fidélisation, est assuré en général par des collègues fonctionnaires ou en CDI. Par contre, il est difficile de savoir ce que deviennent les CDD embauchés de façon temporaire.

Il faut espérer qu’une fois recrutés comme donneurs de sang, ils continuent ailleurs ce geste de solidarité.

DORDOGNE Les 15 et 16 juin, les animateurs de l’association locale tiennent un stand d’information sur le don d’organes dans la galerie d’AUCHAN. Cette animation se déroule dans le cadre d’une journée prévention organisée par l’hypermarché.

Les bénévoles, pendant ces deux journées, informent et sensibilisent les clients au don d’organes en utilisant le nouveau matériel mis à leur disposition et en distribuant des guides d’information de l’Agence de la Biomédecine.

De nombreux passants répondent aux sollicitations et posent des questions complémentaires quant aux différentes possibilités de donner.

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Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

La vie des associations >>> DRÔME Le mardi 5 juin 2012, Gérard YSARD, Président de l’association, accompagné de Marylène CHAUSSINAND et de Paule LAMBERTIN, copilote la collecte de sang organisée par l’association de Montélimar animée par Henri LAVAL. Cette collecte se déroule sur toute la journée dans des locaux mis à disposition par la Mairie. Il faut noter la présence de Monsieur Franck REYNIER, Maire et de Gisèle VÉZIAT, son adjointe.

Les animateurs accueillent, tout au long de la journée, les candidats au don, ce qui leur permet de rencontrer de nombreux postiers et télécommunicants inconnus de leur fichier a de futurs animateurs ???

Ils remettent à chaque volontaire une plaquette de timbres du 60ème Anniversaire de l’Union.

Les mamans reçoivent en plus un bouquet de fleurs à l’occasion de la Fête des Mères programmée le dimanche précédent. Ces gestes de sympathie ont été très appréciés des participants.

Au bilan plus de 200 volontaires se présentent (dont 13 nouveaux), ce qui permet à l’EFS de récolter 179 poches de sang.

HAUTE GARONNE Le mardi 29 mai, l’équipe des donneurs de sang de la HAUTE GARONNE organise une réception en l’honneur du départ à la retraite de Christian MERLIN, Délégué Régional du Groupe La Poste en Midi Pyrénées.

Cette manifestation de sympathie se déroule au musée postal des anciens ambulants de TOULOUSE. Les animateurs de l’association emmenés par Gérard LAPORTE, leur président, remercient Christian MERLIN pour son action, tout au long de sa carrière postale en faveur du don de sang et pour son soutien constant à l’association et à ses activités, Gérard LAPORTE lui remet, au nom de l’association de la Haute Garonne et au nom de l’Union Nationale du Don de Sang Bénévole de La Poste et de France Télécom, la médaille d’honneur du Don de Sang et la médaille commémorative des 60 ans du don de sang dans nos deux entreprises.

LOIRET Le 22 mars, les animateurs de l’association tiennent un stand d’information et de sensibilisation au Don de Moelle Osseuse à la Direction du Courrier de Beauce Sologne d’Orléans La Source.

Il faut noter que, pour la circonstance, le service Communication a organisé un excellent accueil café afin de favoriser le travail des bénévoles.

Une cinquantaine de personnes se présentent pour recueillir des informations sur le sujet.

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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La vie des associations >>> LOIR ET CHER Le 31 mai, Alain GREBERT, Président de l’association et son équipe de bénévoles, organise pour la première fois depuis des années une collecte de sang à la Plateforme de Distribution du Courrier de BLOIS. Grâce à la collaboration de la Directrice Catherine CHABERT et de son équipe d’encadrement, la collecte, ouverte aux entreprises de proximité est un succès : 43 volontaires présentés / 39 donneurs dont 9 nouveaux.

Cette collecte fait suite à une autre première : celle de la Plateforme Colis de MER organisée le 20 mars et qui grâce à l’implication de son Directeur André LE CORVAISIER et de son encadrement a remporté elle aussi un vif succès : 44 candidats au don / 39 donneurs dont 13 nouveaux.

Ces collectes n’ont pu avoir lieu que grâce à l’opiniâtreté des animateurs qui ont dû batailler depuis plusieurs mois pour convaincre l’EFS de l’utilité de ces collectes.

Le prélèvement et la collation ont eu lieu dans un camion, ce qui ne vaut certes pas le confort d’une salle, mais c’est la seule solution pour collecter dans les petites et moyennes entités qui ne disposent pas de salle disponible. De plus, c’est le moyen d’ouvrir les collectes aux personnes extérieures aux entreprises, les contraintes de sécurité d’accès aux locaux étant moindres.

Une négociation est en cours pour pérenniser ces collectes en programmant 2 journées par an permettant un travail de fidélisation des donneurs.

LOT ET GARONNE Le 26 Avril, l’association La Poste - France Telecom organise pour la première fois depuis des années une collecte de sang à l’agropole près de la Plateforme de Distribution du Courrier afin de pouvoir accueillir des donneurs extérieurs à l’Entreprise.

Cinquante candidats se présentent dont 18 facteurs, et ce, malgré une publicité tapageuse faite durant la semaine précédente.

Il faut noter que cette collecte se déroule pendant les vacances scolaires, mais que quelques facteurs, en congés sont quand même venus donner.

Les animateurs, emmenés par Maurice GUERIN, organisent la collation et offrent des gadgets aux donneurs, ce qui est très apprécié.

Cette Première est une réussite et une autre collecte sera prochainement programmée.

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Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

La vie des associations >>> MANCHE Le 13 mai, l’Association, présidée par Corinne SULFOUR, fête ses cinquante ans au « Village vacances AZUREVA » d’HAUTEVILLE sur MER. Une quarantaine de personnes se sont donné rendez-vous pour une randonnée sous un soleil radieux, suivie d’un repas amical et convivial.

Les membres de l’association des secouristes effectuent une démonstration du défibrillateur en vue de sensibiliser les participants à sa manipulation.

L’EFS, dans le département, ne créé pas de nouvelles collectes si le nombre potentiel de donneurs ne dépasse pas 70.

Aucune entité de nos entreprises implantées sur le territoire ne permet d’atteindre ce potentiel.

Aussi, l’année dernière, Corinne SULFOUR a lancé un recensement parmi les postiers de COUTANCES afin de déterminer quel serait le nombre de volontaires et recueilli des promesses de dons Une collecte de sang a été organisée au mois de mars, au Centre Evangéliste situé à côté du Centre Courrier.

Une dizaine de postiers (dont cinq nouveaux) font partie des soixante-dix-sept personnes présentées.

Cette opération pourra se renouveler l’année prochaine si les promesses de dons se maintiennent.

NIÈVRE Le 15 juin, Dominique GOULET, présidente de l’association anime l’assemblée générale, en présence de Joëlle DUFFOUX, Déléguée de Secteur.

Didier LAJOINIE, Directeur Régional du Groupe La Poste, s’est excusé au dernier moment et est représenté par Madame GRIGNAC, Directrice Départementale du Groupe.

Dominique présente le rapport d’activité et le rapport financier qui sont adoptés à l’unanimité. Elle rappelle qu’elle recherche un nouveau Président (ou une nouvelle Présidente) depuis deux ans sans succès mais qu’elle ne partira pas sans avoir trouvé.

Didier LAJOINIE, après sollicitation de Joëlle DUFFOUX et de l’association de la Nièvre, a décidé d’aider l’association dans sa recherche de nouveaux animateurs ; Madame GRIGNAC accepte d’intégrer le bureau.

Joëlle, après avoir évoqué le don d’organes et la communication, sollicite les participants présents avant que Dominique ne clôture la séance.

En fin de réunion, Joëlle DUFFOUX remet les insignes de Chevalier dans l’Ordre du Mérite du Sang à Dominique.

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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La vie des associations >>> PUY de DÔME

Le 7 juin, les membres de l’association, emmenés par Gérard BEAUNE, organisent une collecte de sang de 08h00 à 10h30 dans les locaux de La Poste SAINT ELOY mis à leur disposition par Monsieur MARIANI, Directeur de l’Enseigne et le restaurant inter-entreprises (RIE).

Le temps consacré à la collecte est court, pourtant 64 volontaires se présentent (dont la majorité du Centre Financier voisin), 58 donneurs sont prélevés (dont 9 nouveaux).

Ce résultat a été obtenu grâce une forte mobilisation des jeunes du service C.N.M.R (plateforme téléphonique du Centre National de la Monétique et des Risques implantée à La Banque Postale).

La collation est assurée par le RIE, ce qui explique en partie l’heure précoce de fin de collecte.

HAUTE SAÔNE Les membres de l’Association de HAUTE SAÔNE se mobilisent afin de rencontrer le personnel de La Poste et de France Télécom : le 17 avril, le Président -Pierre GOREL- participe à l’ETC du bureau de poste de VESOUL Ile Verte. le 15 mai, il anime l’ETC du bureau de poste de LURE le 19 avril, accompagné du trésorier, il réalise un point d’information au CPE Télécom de VESOUL, avec café croissant ; information, documentation et explication, affiches et projection de vidéos sont au programme. le 26 avril, les membres de l’association sont présents au RIE de La Poste pour sensibiliser à la collecte qui a lieu le jour même.

Enfin, le 14 juin, à l’occasion de la JMDS, des membres de l’association se relaient pour interpeler les convives sur le Don de sang, et les autres dons en offrant ensuite à chaque client un éthylotest ou un stylo

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La vie des associations >>> VAUCLUSE Le 26 avril, Eric MARCHANDIAU et Jacqueline LEBEGUE, animateurs bénévoles de l’association, tiennent un stand de découverte sur le don du sang lors d’une journée sportive organisée sur VILLENEUVE les AVIGNON. Des élèves de CM1 des écoles viennent faire un parcours tournant sportif et d’information.

Ceux-ci se présentent par groupe de 30 à 40 avec leurs accompagnants pour 15 à 20 minutes permettant un échange sur le sujet.

Un jeu de questions / réponses sur leurs connaissances (les groupes sanguins, les éléments qui composent le sang, quels sont ceux dont les parents donnent, comment cela se passe…) leur est fourni.

Les animateurs répondent à diverses questions : des exemples de moments dans la vie où l’on peut avoir besoin de sang (la maman lors d’un accouchement, un frère ou une sœur qui a un accident, les grandsmères qui se cassent le col du fémur...).

Ils expliquent également qu’il existe des médicaments fabriqués à partir du sang en citant l’exemple de Myriam venue témoigner de sa maladie lors d’un congrès.

Ils présentent également les kakemonos sur le don de moelle osseuse avec «quand je serai grand je sauverai des vies» en expliquant le terme de «solidarité», de vie en société, de chaine où ceux qui vont bien aident ceux qui sont malades.

Ils remettent de petits cadeaux et des plaquettes d’information aux accompagnants et instituteurs.

Ces interventions ont été reprises dans la presse locale ; voir les articles en fin de revue.

YONNE Le dimanche 10 juin, l’association de l’YONNE emmenée par Alain THELEN, organise sa traditionnelle Randonnée des Globules à l’occasion de la Journée Mondiale des Donneurs de Sang.

Réunis à COULANGES la VINEUSE, petit village icaunais, une cinquantaine de randonneurs découvrent le vignoble, les vergers de cerisiers chargés de fruits, les bosquets, les champs de céréales sous un ciel clément mais chargé de nuages.

Ces paysages diversifiés fournissent une palette de couleurs variées qui font la richesse visuelle des campagnes et en particulier de l’environnement de COULANGES la VINEUSE aux contours vallonnés.

Une pause détente est offerte à mi-parcours pour redonner quelques forces.

Une fois la randonnée terminée, Monsieur et Madame MARTIN, vignerons, accueillent les participants pour une collation et les organisateurs offrent des cadeaux forts appréciés.

Rendez-vous est d’ores et déjà donné pour la randonnée 2013 à FONTENAY près CHABLIS. Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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Nominations >>> Pascale BRIAND est nommée Directrice Générale de l’Agence Nationale de la Recherche

Christelle RATIGNIER à la tête du département des produits de santé de la CNAMTS

Docteur en médecine et en biochimie, elle est âgée de 59 ans et est entrée à l’INSERM en 1983.

Christelle RATIGNIER, qui était conseillère technique pour les produits et les industries de santé au sein du cabinet de Xavier BERTRAND depuis novembre 2010, a été nommée à la tête du département des produits de santé à la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS).

Elle a assurée plusieurs postes successivement en tant que Maître de recherches à l’Hôpital COCHIN, au Ministère de la Recherche, puis à celui de la Santé.

Elle a contribué à la mise en place du plan cancer initié par Jacques CHIRAC, puis a été nommée membre du collège de la Haute Autorité de Santé.

Elle était dernièrement Directrice Générale de l’Alimentation au Ministère de l’Agriculture après avoir exercé à l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments (AFSSA).

Elle aura la lourde tâche de gérer et de répartir les budgets de la recherche (dont 19 milliards d’euros d’investissement) entre tous les intervenants.

Thomas FATOME est nommé Directeur de la Sécurité Sociale à l’âge de 36 ans.

Intégrant l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) à sa sortie de l’ENA, il a travaillé dans différents cabinets ministériels au Ministère de la Santé (Jean-François MATTEI / Philippe DOUSTE-BLAZY puis Xavier BERTRAND).

Il était dernièrement Conseiller à la Présidence de la République.

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Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

Christelle RATIGNIER, 40 ans, est docteur en sciences «biologie et pharmacologie de l’hémostase et des vaisseaux».

Elle est entrée à l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) en 2002 en tant qu’évaluateur préclinique au sein de l’unité de veille technologique du département des vigilances de la direction de l’évaluation des médicaments et des produits biologiques avant d’assurer les missions de Chef d’Evaluation Clinique des médicaments, notamment des médicaments dérivés du sang, analogues et recombinants.

Nommée après qu’ait éclaté l’affaire MEDIATOR, elle a donc joué un rôle central dans la création du fonds d’indemnisation des victimes de MEDIATOR puis dans la rédaction de la loi relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé.

Le Cabinet de Marisol TOURAINE, nouvelle Ministre de la Santé et des Affaires Sociales Jean-Luc NEVACHE, Délégué à la Sécurité et à la Circulation Routière depuis juillet 2011, est nommé Directeur de Cabinet.

Il a effectué toute sa carrière à la Préfectorale et a participé à plusieurs Cabinets Ministériels, il était en dernier lieu Préfet de Haute Corse.

Son adjointe sera Lorraine IFTI, Conseillère Affaires Sociales au Cabinet de Jean-Pierre BEL, Président du Sénat Le Pr Djillali ANNANE, Conseiller sur les affaires hospitalo-universitaires Le chef de service de réanimation adulte de l’hôpital Raymond Poincaré (AP-HP) à Garches (Hauts-deSeine), le Pr Djillali ANNANE, va prendre le poste de conseiller sur les affaires hospitalo-universitaires.

Nominations >>> Vice-président doyen du directoire de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), Djillali ANNANE est aussi membre du conseil de surveillance de l’AP-HP. Eve PARIER, Conseillère Technique en charge des relations avec les professionnels de l’hôpital.

Eve PARIER, (38 ans) Directrice des Ressources Humaines du centre hospitalier de Versailles depuis 2010, fera partie du pôle chargé de l’organisation territoriale des soins, piloté par Christophe LANNELONGUE. Diplômée de l’Institut d’études politiques (IEP) de Paris, titulaire d’un DESS de gestion publique à Dauphine, ancienne élève de l’Ecole des hautes études en santé publique (EHESP), Eve PARIER a commencé sa carrière à l’Assistance publiqueHôpitaux de Paris (AP-HP) : hôpital Charles Richet (Val-d’Oise), hôpital Beaujon (Clichy, Hauts-deSeine)…

Composition du pôle «santé publique et veille sanitaire» piloté par Laurent CHAMBAUD Le Docteur Laurent CHAMBAUD, Directeur de la santé publique à l’Agence Régionale de Santé (ARS) d’Ile-de-France depuis mai 2010, va diriger le pôle «santé publique et veille sanitaire».

Laurent CHAMBAUD, Médecin de santé publique diplômé en santé communautaire à l’université de Montréal, a été chargé de mission auprès du secrétaire général des affaires sociales en 2009 et 2010, après avoir été nommé en 2006 inspecteur général des affaires sociales (IGAS).

A partir de 2002, il a occupé le poste de directeur régional des affaires sanitaires et sociales (Drass) de Franche-Comté, après avoir exercé, à compter de fin 1998, la fonction de directeur départemental des affaires sociales (Ddass) de Mayenne.

Il a enseigné à l’Ecole nationale de santé publique (ENSP) et a été un expert national détaché auprès de la Commission européenne en charge de l’ensemble des sujets liés aux maladies transmissibles au sein de la direction de santé publique.

Il sera assisté de trois conseillers techniques : • Le Docteur Frédérik STAIKOWSKY sur la Sécurité Sanitaire Médecin anesthésiste-réanimateur, Responsable de l’unité alerte et réponse au sein du département des urgences sanitaires (DUS) de la direction générale de la santé (DGS), il a été auparavant chef du service des urgences au Groupe hospitalier Sud-Réunion (GHSR) à Saint-Pierre. Il est l’auteur d’un guide des médicaments de l’urgence et a joué

le rôle du médecin dans le film La Boîte noire, film de Richard Berry sorti en 2005.

• Chantal BELORGEY sur la sécurité des médicamentset des produits de santé Chantal BELORGEY, chef du département de l’évaluation des essais cliniques et des médicaments de statut particulier à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé (ANSM), va rejoindre le pôle «santé publique et veille sanitaire» pour s’occuper principalement de sécurité des médicaments et des produits de santé.

• Catherine BISMUTH sur les politiques de prévention Le Dr Catherine BISMUTH, directrice des assurés à la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), va assurer la fonction de Conseillère chargée des politiques de prévention.

Elle a auparavant travaillé en médecine libérale puis a passé sept ans dans l’industrie pharmaceutique.

Elle a rejoint l’Agence du médicament à sa création en 1993 avant de prendre la direction du département de l’évaluation des essais thérapeutiques et des médicaments à statut particulier au sein de la direction de l’évaluation des médicaments et des produits biologiques.

Composition du Pôle « Organisation Territoriale des Soins » piloté par Christophe LANNELONGUE • Jérôme CLERC, Conseiller pour les établissements de Santé Il exerce actuellement la fonction de Chef de Bureau à la Direction de la Sécurité Sociale (DSS) • Vincent BEAUGRAND, Conseiller sur les soins de premier recours Il est actuellement le Directeur du Bureau « Premier Recours » à la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins).

• Agathe DENECHER, Conseiller pour l’Assurance Maladie Elle est actuellement Directrice de Cabinet du Directeur de la CNAMTS, après avoir assuré plusieurs missions à l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) • Yannick LUCAS, Conseiller pour les dépassements d’honoraires Actuel Directeur Général de la Ligue Nationale Contre la Cancer, il a assuré plusieurs postes de Directeur Général de mutuelles.

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Brèves >>> Le Découverte de deux nouveaux groupes sanguins Tout le monde connaît les groupes sanguins ABO et Rhésus, mais il existe bien d’autres groupes sanguins ; on en connaît officiellement 29 principaux actuellement.

Une équipe internationale de chercheurs, dont certains de l’INTS (Institut National de la Transfusion Sanguine), un de nos partenaires habituels dirigé par le Professeur Philippe ROUGER, vient de découvrir deux nouveaux groupes : « Junior » et « Langereis ».

Le groupe sanguin est un ensemble de propriétés antigéniques du sang qui permet de classer les individus.

Cela a notamment pour but de permettre des transfusions dans des conditions optimales de compatibilité.

A la surface des hématies (globules rouges) il existe des substances antigéniques (protéines, glucides, glycolipides, etc.).

C’est la combinaison de ces molécules, reconnues par les anticorps du système immunitaire, qui définit le groupe sanguin.

Ces nouveaux groupes sanguins seraient à l’origine de certains problèmes.

En effet, cette découverte pourrait permettre d’expliquer des rejets de greffe, des difficultés consécutives à des transfusions sanguines, et même des incompatibilités entre une mère et son enfant à naître.

Ces différents phénomènes sont liés aux réactions immunitaires de l’organisme. Si ce dernier ne reconnaît pas une molécule ou un corps étranger, il va tout faire pour l’éliminer.

Forts de ces premiers résultats, les chercheurs continuent leurs travaux, espérant découvrir de nouveaux groupes sanguins. Il en resterait plus d’une dizaine qui n’auraient pas été encore identifiés…

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Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

Une chance sur quatre d’avoir un enfant naturellement après échec de l’AMP Une étude française menée sur 2.134 couples ayant reçu des traitements dans huit centres d’aide médicale à la procréation (AMP) entre 2000 et 2002, montre que 24% de ceux n’ayant pas eu d’enfant à l’issue des traitements parviennent à en avoir spontanément près de 10 ans après. Ce taux était de 17% pour les couples qui ont eu un enfant à l’issue des traitements.

Pénélope TROUDE de l’Institut national d’études démographiques (Ined) à PARIS et ses collègues ont déterminé la fréquence des naissances vivantes issues de grossesses spontanées ainsi que les facteurs associés à ces naissances, chez les couples ayant reçu des traitements de la stérilité, avec ou sans succès.

La probabilité d’une naissance vivante issue d’une grossesse spontanée après la fin des traitements est plus élevée chez les patientes plus jeunes, lorsque le nombre de tentatives est plus faible et pour les stérilités inexpliquées.

Évaluer l’état du foie de l’AMP La fibrose hépatique est un indicateur important des maladies chroniques du foie telles que la cirrhose, le cancer, ou les hépatites.

Pouvoir détecter précocement une fibrose permet de traiter plus rapidement le patient et de le guérir.

Jusqu’à présent, il n’existait aucun test fiable disponible partout.

La société Siemens Healthcare Diagnostics vient de mettre au point un test qui par simple prise de sang et en moins d’une heure permet de détecter une fibrose.

Ce test repose sur le dosage de trois marqueurs directs fragments de composants de la matrice hépatique et des molécules impliquées dans l’évolution de la fibrose présentes dans le sang.

Brèves >>> Levée de l’anonymat d’un donneur de sperme La loi sur la bioéthique du 7 juillet 2011 a réaffirmé le principe de l’anonymat du donneur de gamètes (sperme et ovocytes).

Audrey G. 32 ans, Présidente de l’association PMA (Procréation Médicalement Anonyme) a découvert en 2009 qu’elle avait été conçue grâce à un don de sperme.

Elle s’est mise en quête de découvrir ses origines biologiques et a demandé au CECOS (Centre d’Etude et de Conservation des Œufs et du Sperme), détenteur des données personnelles du donneur à l’origine de sa conception, de lui donner les informations suivantes : la communication du nom du donneur, après avoir contacté celui-ci et sous réserve d’avoir recueilli son accord quant à la divulgation de cette filiation, ainsi que des données non identifiantes telles que son âge, sa situation professionnelle et familiale au moment du don, sa description physique, ses motivations, ses antécédents médicaux personnels et familiaux. Elle demandait également «tout support d’information lui permettant de savoir si son frère Pierre G. est ou non issu des gamètes du même donneur».

Devant le refus du CECOS et de l’hôpital, elle a porté plainte devant le Tribunal Administratif de MONTREUIL (93).

Elle demandait également une indemnisation globale de 100 000 € pour tous les préjudices subis.

Le 14 juin dernier, le Tribunal Administratif a rejeté la demande d’Audrey G aux motifs qu’elle n’est pas habilitée à détenir ce type d’informations car : * l’article 16-8 du code civil, stipule qu’»aucune information permettant d’identifier à la fois celui qui a fait don d’un élément ou d’un produit de son corps et celui qui l’a reçu ne peut être divulguée. Le donneur ne peut connaître l’identité du receveur ni le receveur celle du donneur. En cas de nécessité thérapeutique, seuls les médecins du donneur et du receveur peuvent avoir accès aux informations permettant l’identification de ceux-ci».

* l’article 2 de la loi n°78-753 du 11 juillet 1978 relatives à la communication de documents administratifs aux personnes qui en font la demande, et notamment que «ne sont communicables qu’à l’intéressé les documents administratifs (...) dont la communication porterait atteinte à la protection de la vie privée, au secret médical et au secret en matière commerciale et industrielle».

Alzheimer et apnée du sommeil Les malades d’Alzheimer qui présentent également un syndrome d’apnée du sommeil pourraient bénéficier à double titre d’un traitement par ventilation nocturne.

Anne-Cécile TROUSSIERE du CHU de LILLE et ses collègues ont comparé 20 patients ayant une maladie d’Alzheimer et un syndrome d’apnée du sommeil sévère qui ont été traités par ventilation nocturne et neuf patients qui avaient refusé ou arrêté précocement ce traitement.

Ils ont observé que ce traitement de l’apnée du sommeil semble améliorer le fonctionnement cognitif et l’humeur, et réduire la somnolence diurne chez les patients Alzheimer.

Après un suivi moyen de 5,3 ans, ils ont constaté que le déclin des capacités cognitives était plus lent chez les patients appareillés.

Le déclin annuel était en moyenne de 0,3 point contre 0,6 point sans ventilation.

Ces études sont nécessaires pour confirmer ces résultats afin de déterminer si l’effet bénéfique de la ventilation est lié au meilleur contrôle des facteurs de risque vasculaire ou à un effet propre de réduction de l’hypoxie (diminution de l’oxygène dans le sang).

Ligue Nationale contre le Cancer Jacqueline GODET, 74 ans, Professeur de génétique à Lyon et ancienne Directrice Scientifique du Département des Sciences de la Vie au CNRS, a été élue Présidente de la Ligue pour 4 ans ; elle y travaille comme bénévole depuis 2004.

La Ligue compte 103 Comités Départementaux et 700 000 adhérents.

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

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Brèves >>> Un nouveau cas de variant de la maladie de Creutzfeldt-Jacob en France Un nouveau cas du variant de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (vMCJ), la forme humaine de la maladie de la vache folle, a été signalé en France, portant le total à 26 cas répertoriés depuis 1996, il s’agit du premier cas signalé depuis trois ans en France.

Le vMCJ, forme humaine de l’encéphalopathie spongiforme bovine (ESB), est lié à l’ingestion de farines animales produites à partir de bovins dont certaines parties comme la cervelle étaient contaminées.

Cette maladie cérébrale rare est due à un agent infectieux de type particulier, le Prion. Elle évolue vers une démence puis, en 6 à 18 mois, vers la mort Sur ces 26 cas de vMCJ (12 hommes, 14 femmes) certains ou probables identifiés en France, à ce jour, tous sauf le dernier sont décédés.

La moyenne d’âge de ces personnes était de 37 ans.

La Grande-Bretagne, où est apparue l’épidémie de la vache folle, compte, selon les derniers chiffres arrêtés au 11 juin 2012, un total de 176 cas du nouveau variant, tous décédés.

Il faut savoir que suite à cette épidémie, plusieurs mesures ont été prises pour ajourner définitivement certains candidats au don du sang : • Les personnes ayant été transfusées au motif hypothétique de développer une maladie à Prion • Les personnes ayant séjourné plus d’un an cumulé en Grande Bretagne entre 1980 et 1996.

La décision avait été prise par la Commission Européenne de ne plus inclure de farines animales dans l’alimentation des animaux.

Pourtant, malgré cet épisode tragique, la Commission prévoit de réintroduire les farines animales dans l’alimentation des poissons, des porcs et des volailles.

Quand on sait que les poissons peinent déjà à se reproduire en raison des oestrogènes contenus dans les eaux d’évacuation, et que le porc est un véritable laboratoire ambulant, on ne peut que se demander ce qui peut pousser certains décideurs à prendre une telle décision...

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Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

Le LFB dans le rouge en 2011 Le rapport annuel du groupe LFB (Laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies) fait ressortir une perte nette de 6,9 millions d’euros en 2011 contre un résultat net de 4,8 millions en 2010, en conséquence d’une pression sur les prix en particulier en France.

Il a enregistré une perte opérationnelle de 7,5 millions d’euros contre un résultat opérationnel de 6,2 millions en 2010.

Le PDG, Christian BECHON, explique que 2011 a été une «année charnière» pour le groupe car après avoir connu de 2005 à 2010 une croissance annuelle de 10% à 20%, qui lui a permis d’investir dans son développement, le LFB a enregistré en 2011 une hausse de 5,1% de son chiffre d’affaires, à 432,4 millions d’euros.

La croissance a marqué le pas mais reste significative car les produits du groupe sont «essentiels à la santé humaine».

Toutefois, le groupe a subi une pression sur les prix en particulier sur son principal marché, la France, dont il est dépendant à 85%.

Les facteurs de coagulation ont enregistré une baisse de leur tarif tandis que les immunoglobulines ont été confrontées à des «stratégies offensives» des concurrents s’appuyant sur des prix bas afin de casser le marché et s’implanter en France en évinçant les concurrents.

En France, le chiffre d’affaires a progressé de 2,5% en 2011, à 363,7 millions d’euros. Dans le reste du monde, il a bondi de 21% à 68,7 millions d’euros.

Le LFB reste leader des immunoglobulines en France, mais la pression de ses principaux concurrents lui ont fait perdre des parts de marché.

La vente de médicaments dérivés du plasma et recombinants, qui représente 91,3% de l’activité du LFB, a gagné 2,3% à 394,7 millions d’euros.

Le LFB va veiller à renforcer sa compétitivité, mais il faudra que nous soyons vigilants pour que ses parts de marché cessent de s’effriter afin de ne pas mettre en danger sa pérennité.

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Timbres >>> Luxembourg

Macédoine

N° YT 1858

N° YT 128 Timbre «Semaine de Lutte contre le Sida - 1er au 7/12/11»

Timbre «Trentenaire Lutte contre le Sida»

Kazakhstan N° YT 601 Timbre «Trentenaire Lutte contre le Sida»

Colombie

Pakistan

N° YT 1667

N° YT 1301

Paraguay N° YT 1075

Cameroun N° YT 930 à 932 50

Marguerite Info - N° 159 - Juin 2012

Timbres >>> Irak N° YT 1671

Maroc N° YT 1621

Ukraine N° YT 1033 Timbre «30 ans de découverte du Sida»

Serbie

Serbie

N° YT 22

N° YT 25

Docteur Dimitry Miodrpgovic Lutte contre le Sida

Secourisme solidarité

Maurice N° YT 1137 Luttre contre le Sida

Bolivie N° YT 1418 Etendre le bras pour la vie Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

51

K

www.dondusang.net

www.facebook.com/etablissementfrancaisdusang

Affiche nationale A3 - JMDS 2012 - 03/2012 - www.thalamus-ic.fr

14 JUIN 2012