Hvordan kan sykepleier bidra til mestring hos pasienter med IBD?

Forskning viser at IBD kan ha stor innflytelse på IBD-pasienters psykologiske velvære og livskvalitet (1). Til tross for økende forekomst av IBD på verdensbasis, er det fortsatt manglende kunnskap og forståelse om belastningen det kan være å leve med en slik sykdom (2).

Vi vet at det kroniske forløpet i sykdommen, fører til betydelig innvirkning på mange IBD-pasienters liv (3), og at de som blir rammet kan oppleve at sykdommen påvirker dagliglivet eller at livet i helhet endrer seg (4).

Sykdommen kan ha negativ innvirkning på både livskvalitet og psykologisk velvære (3, 5, 6,7, 8,9), og depresjon og fatigue sees ofte hos IBDpasienter (10). Sykdomssymptomene kan også bidra til frustrasjon, stress og maktesløshet (3,6, 11). Noen pasienter kan føle at dette er svakhetstegn eller føle seg misforstått, særlig fordi symptomene ikke er synlige. Dette kan igjen forsterke et helhetlig stress hos de som er rammet (6). IBD-pasienter vi møter i klinikken uttrykker ofte at fatigue, trøtthet og utmattelse kan bidra til sykdomsrelatert stress, og at usynligheten til sykdommen styrker dette ytterligere. Manglende forståelse eller aksept fra omgivelsene kan også føre til frustrasjon over at familiemedlemmer, venner eller kolleger tviler på deres tilstand (6).

Det å forsone seg med å ha IBD livet ut kan være vanskelig (3), og mestring av sykdommen utenfor helsevesenet blir derfor en viktig del av hverdagen. Pasientens evne og strategi til å mestre symptomer, behandling, og fysiske og psykiske konsekvenser av sykdommen, spiller en rolle i hvordan livet med IBD utarter (12). Å mestre kronisk sykdom som IBD, innebærer at pasientene må «finne mening i og tilpasse seg og endre livsførsel, samt takle de følelser som oppstår med det faktum at sykdommen ikke kan kureres» (7). IBD-pasienter uttrykker ofte et ønske om normalitet, men sier de har manglende evne å leve et normalt liv.

At vi sykepleiere har kjennskap til stressreaksjoner og hvordan skadevirkninger i lys av sykdommen kan begrenses, er av betydning i pasientbehandlingen. Forebygging av unødig stress og det å fremme mestring hos pasienter blir derfor en viktig sykepleieroppgave (13). Mestring av eget liv kan være en sentral målsetning for mange pasienter med IBD. For at du som sykepleier skal kunne bidra til mestring av stress ved IBD er det nødvendig at du innehar eller tilegner deg kunnskap om sykdommen (13).

STRESS OG MESTRING

Medisinsk behandling bidrar til å dempe symptomer og forebygge komplikasjoner, men mestring og bedring over tid, forutsetter også at andre ressurser og løsninger blir tatt i bruk i kombinasjon med medisinsk behandling. Et viktig ledd i behandling og rehabilitering vil være å styrke og opprettholde livskvalitet hos pasientene (14).

For å gi god behandling, pleie og omsorg er det viktig at du som sykepleier blir kjent med pasientene og deres identitet. Det kan være vanskelig å gi god hjelp før man har erkjent hvem pasienten egentlig er, hva som er problemet, og hvilke tiltak hver enkelt pasient har behov for. Personsentrert helsearbeid, som bygger på pasientens egne erfaringer, ressurser og nettverk, vil bidra til å fremme identitet og verdighet (15). Vi sykepleiere bør ha som mål å hjelpe pasienten til å finne hensiktsmessige og virksomme mestringsstrategier.

INFORMASJON, HELSEKOMPETANSE OG SAMVALG Når helsesituasjonen endrer seg, blir livet annerledes. Pasienter kan muligvis ha behov for ny kunnskap, eller opparbeide seg nye ferdigheter, og kanskje må vaner eller tidligere livsstil endres. Som pasient kan man ha behov for informasjon, rådgivning, veiledning eller terapi. Støtte, råd, medfølelse, omsorg og empati fra sykepleier er stikkord i god behandling av IBD-pasienter (16).

Helsefremmende arbeid innebærer blant annet å gi mestringsmuligheter, adgang til informasjon, og egne muligheter til å foreta sunne valg (17), og avhenger av god dialog og samhandling mellom helsepersonell og pasient (18). Samvalg er ofte sett i sammenheng med helsefremmede arbeid, og innebærer at pasienten, sammen med helsepersonell, medvirker til valg av for eksempel behandlingsmetode (19). For å kunne ta informerte valg må pasienten ha god informasjon om sykdom og behandlingsmetoder. Samvalg gir helsepersonell kunnskap om hva som er viktig for pasienten, og bidrar til behandling som tar hensyn til pasientens livssituasjon (19).

Pasienter med IBD har ofte et stort informasjonsbehov (20). Dette behovet kan handle om sykdommen, prognosen, bivirkninger av medisiner, kosthold og livsstil (9). Riktig og kvalitets sikret informasjon kan bidra til at pasienten får innsikt i, og oversikt over egen situasjon, noe som vil skape forutsigbarhet og mening (20). Forskning beskriver at pasienter som er blitt grundig informert kjenner seg tryggere i sykdommen, og føler seg sett og hørt (18). På den annen side er det viktig at sykepleier skiller mellom tilgjengeliggjøring av informasjon og tilbud om opplæring, og pasientens særskilte kunnskapsbehov (9). Et generelt tilbud om informasjon vil nødvendigvis ikke bidra til mestring på lik linje med informasjon pasienten direkte har etterspurt. Det er likevel viktig at pasienter får tilbud om generell informasjon, og at den er tilgjengelig Informasjon er altså viktig for at pasienten skal kunne foreta selvstendige beslutninger i forhold til sykdommen. De av pasientene som ikke har blitt tilstrekkelig informert, uttrykker større vanskeligheter rundt det å være beslutningstager i forhold til sykdommen. Jo mer de vet, jo lettere er det å ta avgjørelser som gjør dem bedre rustet til å leve med IBD. Pasienter som vet mye om sin sykdom, erfarer at de håndterer sykdommen sin bedre. De som er godt informert har større sannsynlighet for å utvikle bedre mestringsstrategier (5,8).

KOMMUNIKASJON MED PASIENTEN

Mange pasienter med kronisk sykdom vil få et livslangt forhold til helsevesenet og de ansatte som behandler dem. Kommunikasjon er en viktig egenskap for sykepleiere, og spiller en betydelig rolle i møtet med pasienter og deres behov (16). En kan anta at for at pasientene skal oppleve mestring bør relasjonen til sykepleieren være god. At relasjonen mellom sykepleier og pasient er bygd på tillit, respekt og felles forståelse, er en viktig forutsetning for god helsekommunikasjon.

For at sykepleier skal kunne få god kontakt med pasienten er det viktig «å se pasienten bak diagnosen». Til tross for at IBD-pasienter har mange tilsvarende symptomer kan disse oppleves forskjellig fra pasient til pasient. Derfor må sykepleiere sørge for individuell tilnærming til pasienten og forståelse for deres situasjon. Dette synliggjøres i god kommunikasjon, individuelt tilpasset omsorg og informasjon, samt formidling av kunnskap.

Forskning har vist at pasienter ønsker økt forståelse med tanke på de begrensningene de lever med, og at de har behov for kunnskap om sykdommen (2, 9). Pasienter vektlegger at sykepleiere bør kunne lytte, blant annet for å kartlegge behov og bidra til at de får økt forståelse for sin sykdom. Ved å sette seg inn i pasientens største bekymringer i forbindelse med sykdommen, samt forstå hvilken rolle sykdommen spiller i den enkelte pasients liv vil du som sykepleier kunne kartlegge pasientens evne til mestring (16). Pasientenes spørsmål, bekymringer og tanker, bør være rettesnor for hvilket tema som blir snakket og informert om, og behandlingen bør være tilrettelagt pasientenes forutsetninger. Ved å etterkomme pasientens behov kan vi sykepleiere styrke pasientenes positive identitet og selvfølelse, ved for eksempel å avdekke og oppmuntre til gjøremål som gir pasienten en opplevelse av mestring (22). Målet er at pasienten skal mestre livet med IBD bedre, og bli selvhjulpen i de utfordringene det sykdomsrelaterte stresset påfører dem.

KILDER

1. Mc Combie, A., Swaminathan, A., Mulder, R., Framton, C., Kortlever, T., and Gearry R. (2016). The IBD-Cope:A new instrument for Measuring Coping in Inflammatory Bowel Disease Patients. Journal of Crohns and Colitis, 2016, 678-969.doi.10.1093/ecco-jcc/jjw028

2. Sykes, D.N., Fletcher, P.C. & Schneider M.A. (2015) Balancing my disease: women´s perspectives of living with inflammatory bowel disease. Journal of Clinical Nursing. 24, 2133–2142, doi: 10.1111/jocn.12785

3. Devlen, J., Beusterien, K. Yen, L., Ahmed, A., Cheifetz, A.S. & Moss, A.C. (2014). The Burden of Inflammatory Bowel Disease: A Patient-Reported Qualitative Analysis and Development of a Conceptual Model. Inflamm Bowel Dis. 2014 March; 20(3): 545–552 doi:10.1097/01. MIB.0000440983.86659.81.

4. Gjengedal E. & Hanestad B. (2007). Om kronisk sykdom. I Hanestad (Red.), Å leve med kronisk sykdom, en varig kursendring. (10-26). (2. utg.) Oslo: Cappelen Forlag 10. Grimstad, T. & Norheim, (2016). Fatigue in inflammatory bowel disease. Tidsskrift for denNorske Legeforening nr. 20, 2016, 136 1721-5

5. Moradkhani, A., Kerwin, L., Dudey-Brown, S., & Tabibian, J.H. (2011). DiseaseSpecific Knowledge, Coping, and Adherence in Patients with Inflammatory Bowel Disease. Dig Dis Sci 56:2972–2977 DOI 10.1007/s10620-011-1714-y

6. Kemp, K., Grifths, J. & Lovell, K. (2012). Understanding the health and social care needs of people living with IBD: A meta-synthesis of the evidence. World J Gastroenterol November 21; 18(43): 6240-6249 doi:10.3748/wjg.v18. i43.6240

7. Opheim, R., Fagermoen, M.S.,Jelsness-Jørgensen, L-P, Bernklev, T. and Moum B. (2014). Sense og Coherence in Patients with inflammatory Bowel Disease. Gastroenterology Research and Practice. Volume 2014, Article ID 989038, 9 pages http://dx.doi.org/10.1155/2014/989038

Pasientrettighetsloven. (1999). Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasientrettigshetloven) Hentet fra: https://lovdata.no/dokument/NL/ lov/1999- 07-02-63

8. van Erp, S.J.H, Brakenhoff, L.K.M.P, Vollmann, M., van der Heijde, D., Veenendaal, R.A., Fidder,…& Scharloo, M. (2017). Illness Perceptions and Outcomes in Patients with Inflammatory Bowel Disease: Is Coping a Mediator? Int. J. Behav. Med, 2017, 24.205-214. DOI 10.0007/ s12529-016-9599-y

9. Lesnovska, K.P., Börjeson,S. Hjortswang, H., & Frisman, G.H. What do patients need to know? ( 2013). Living with inflammatory bowel disease. Journal of Clinical Nursing, 23, 1718–1725, doi: 10.1111/jocn.12321

For å oppsummere: Sykepleiere i kontakt med IBD-pasienter kan spille en viktig rolle med tanke på hvordan de mestrer den uforutsigbare sykdommen. Det er viktig at du som sykepleier anerkjenner uforutsigbarheten i sykdommen, og kjenner til det sykdomsrelaterte stresset pasientene dine opplever. Du bør gjenkjenne den enkelte pasientens behov for omsorg, støtte, kunnskap og informasjon. Sykepleien du gir bør være individuelt tilpasset dersom målet med behandlingen er å bidra til å forbedre hverdagen til pasientene og samtidig styrke deres mestringsstrategier. Ved bruk av gjensidig anerkjennelse, kontinuitet i omsorg, erfaring, kunnskap og relevant informasjon kan du som sykepleier bidra til økt mestring av sykdomsrelatert stress hos dine IBD-pasienter.

10. Grimstad, T. & Norheim, (2016). Fatigue in inflammatory bowel disease. Tidsskrift for denNorske Legeforening nr. 20, 2016, 136 1721-5

11. Cooper J.M., Collier, J., James V., Hawkey, C.J. Beliefs about personal control and self management in 30–40 year olds living with Inflammatory Bowel Disease: A qualitative study”. International Journal of Nursing Studies 47 (2010) 1500–1509 doi:10.1016/j.ijnurstu.2010.05.008

12. Barlow, C., Cooke, D., Mulligan, K., Beck, E. & Newman S. (2010). A Critical Review of Self-Management and Educational Interventions in Inflammatory Bowel Disease. Gastroenterology Nursing, 2010. Vol.33, no1 11-18

13. Kristoffersen, N. J. (2015). ”Stress og mestring”. I Skaug (Red.) Grunnleggende Sykepleie Bind 3, 2. utg. 131- 196. Oslo: Gyldendal Akademisk

14. Heggdal, K. (2008) Kroppskunnskaping, Pasienten som ekspert i helsefremmende prosesser. (1. utg.) Oslo: Gyldendal Akademisk

15. Ingstad, K. (2013). Sosiologi i sykepleie og helsearbeid: Oslo: Gyldendal akademisk *Jacobsen, D., Kjeldsen S.E, Ingvalsen, B., Buanes, T. og Røise, O. (2010). Sykdomslære. Oslo: Gyldendal Akademiske

16. O’ Connor, M., Bager P., Duncan J., Gaarenstroom J., Younge L., Détré P.,…van de Woude, C.J. ( 2013). N-ECCO Consensus statements on European nursing roles in caring for patients with Crohn´s disease or ulcerative colitis. Journal of Crohn´s and Colitis (2013) 7, 744-764 http://dx.doi.org/10.1016/j. crohns.2013.06.004

17. WHO. (1986). The Ottawa Charter for health promotion. Retrieved from Geneve:

18. Hovde, R., & Smedsrød, M. (2019). Helsefremmende tilnærming. Retrieved from http://mestringforalle.no/helsefremmende-tilnaerming/

19. Helse-og Omsorgsdepartementet. (2019). Strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen 2019- 2023. Retrieved from https://www.regjeringen. no/no/dokumenter/strategi-for-a-oke- helsekompetansen-i-befolkningen-2019-2023/id2644707/

20. Eide, H & Eide, T. (2014). Kommunikasjon i relasjoner – samhandling, konfliktløsning, etikk. (2.utg) Oslo: Gyldendal Akademisk

21. Larsson, K., Lööf L., & Nordin K. ( 2016). Stress, coping and support needs of patients with ulcerative colitis or Crohn’s disease: a qualitative descriptive study. Journal of Clinical Nursing, 2016. 26, 648–657, doi: 10.1111/ jocn.13581

22 Berge, T. & Fjerstad, E. (2016). Lev godt med sykdom (1. utg.) Oslo: Gyldendal Akademisk