Dette er noen av spørsmålene forfatteren forsøker å gi svar på i denne boka. Forfatteren gir leseren innsikt i ADHD diagnosen og eventuell medikamentell behandling på en saklig og lettfattelig måte. I boka møter vi også foreldre til barn og unge med diagnosen, foreldre som har viktige historier å fortelle om sine erfaringer med diagnosen og skolen. Og vi får høre stemmen til en elev i videregående skole som er diagnostisert med ADHD, og som bidrar med sine erfaringer fra klasserommet.
Roar Engh
Hva vil det si å ha diagnosen ADHD? Hvordan er det å leve med ADHD? Hvordan er det å være elev i skolen når du har ADHD? Hvordan er det å være foreldre til barn og unge med ADHD? Hvordan bør lærere takle elever med ADHD i klassen? Hvordan bør skolen og foreldre samarbeide om elever med ADHD?
i skolen Barn og unge med ADHD i skolen
Roar Engh er dosent i pedagogikk ved lærerutdanningen i Høgskolen i Buskerud og Vestfold. Han har mange års erfaring som spesiallærer og klasselærer, og har hatt ansvar for studiet i spesialpedagogikk for allmennlærere i mange år. Han har tidligere blant annet gitt ut bøkene Barn og unge med Asperger syndrom i skolen og Vurdering for læring i skolen. Han har også skrevet mange artikler og bokkapitler om skolen, i de siste årene med særlig fokus på elevvurdering.
Barn og unge med
ADHD
Boka henvender seg spesielt til lærere som underviser elever med ADHD i vanlige klasser, forfatteren gir gode råd og utførlige anvisninger til hvordan lærere kan skape et positivt og utbytterikt læringsmiljø for elever med ADHD-diagnose. Denne boka er svært relevant for alle lærere som møter elever med ADHD i klassene sine, for veiledere i PP-tjenesten og koordinatorer for spesialundervisning. Den anbefales for skoleledere og studenter i spesialpedagogikk. Mange foreldre til barn og unge med ADHD vil også ha glede av å lese denne boka, og den kan leses som et bidrag til å utvikle gode samarbeidsforhold mellom skole og hjem.
Roar Engh
[start forord]
Forord Denne boka begynte som en ide jeg fikk av en sykepleier som ledet et arbeid med å opprette grupper for foreldre med barn med særskilte behov. ADHD var en av de diagnosene som var gitt til flere av barna til denne foreldregruppa. Foreldrene kom sammen en gang i måneden til et hyggelig samvær, ofte med en innledning om et faglig tema, men hovedsakelig var dette prosjektet et forsøk på å få denne foreldregruppa til å dele erfaringer med hverandre gjennom samtalegrupper over Internett. Mange foreldre opplevde stor glede over å møtes både på nett og i virkeligheten, bli kjent med hverandre, formidle sine erfaringer med barnas oppvekst og skolegang, og dele gleder og sorger med hverandre. De opplevde at de hadde mange felles erfaringer med skolen, blandede erfaringer, men som svært ofte var preget av skolens manglende forståelse for deres barns vanskeligheter og rettigheter. Det var i denne sammenhengen ideen om en bok om foreldrenes erfaringer med skolen oppsto, og at lederen for prosjektgruppa tok kontakt med meg. Denne boka har vært en prosess som har gått over tre år, og resultatet har blitt svært annerledes enn hva den opprinnelige ideen gikk ut på. Jeg mottok mange fortellinger og erfaringer, jeg snakket med mange foreldre, og jeg intervjuet flere av dem. Etter hvert opplevde jeg at en bok med et hovedbudskap om skolen som en vanskelig arena for utfordrende barn, en arena preget av manglende forståelse og inkompetanse, ikke var det jeg ønsket å formidle. I stedet ville jeg lage en bok som kunne bidra til å heve kompetansen og bedre det tilbudet barn og unge med ADHD fikk i skolen. Jeg ville lage en bok som kunne bidra til økt innsikt i og økt forståelse for de særegne utfordringene elever med ADHD har, men også en forståelse for deres individualitet og deres behov for å møte lærere som er villige til å investere i å skape gode relasjoner til elever med ADHD-diagnose. En slik bok kunne ikke bli til uten et samarbeid med innsiktsfulle foreldre som har både gode og dårlige erfaringer med skolen. De som har bidratt direkte i denne boka med å formidle sine erfaringer skriftlig, og 5
0000 104506 GRMAT Barn og unge med ADHD i skolen 140101.indb 5
24.06.14 14:00
forord
de andre som har fortalt meg om sine erfaringer både skriftlig og muntlig, fortjener derfor en stor takk. Det er aldri lett å fortelle omverdenen om sine sårbarheter, og jeg setter stor pris på alle foreldre som har åpnet seg for meg og økt min forståelse for en utsatte elevgruppe. Og selvfølgelig en stor takk til «Live» og «Tone». «Live», stilte velvillig til intervju, og uten hemninger fortalte meg og leserne om sine aktuelle erfaringer med tilværelsen i videregående for en ungdom med ADHD-diagnose. Og «Tone», som skrev ned sin historie sammen med meg og gir oss en førstehåndserfaring av å leve og overleve med ADHD. Skolen står konstant overfor både gamle og nye utfordringer. Barns oppvekstkår forandrer seg, og barna med dem. Vi stiller stadig større krav til hverandre, til å få oppfylt våre rettigheter, til kompetanse og til optimale tilbud for dem som trenger det. I en omskiftelig og uforutsigbar verden er det viktig å møte hverandre med åpenhet, å lytte til hverandre, å engasjere oss i hverandres skjebner, og bruke tid på å kvalifisere oss til å møte de utfordringene samfunnet skaper. Det er mitt håp at denne boka kan være et lite bidrag til å skape et fruktbart samarbeidsklima mellom pedagoger, foreldre og barn og unge med ADHD. Nøtterøy, mai 2014 Roar Engh
6
0000 104506 GRMAT Barn og unge med ADHD i skolen 140101.indb 6
24.06.14 14:00
[start kap]
Kapittel 1
Hva er ADHD? ADHD er et relativt nytt begrep i historisk sammenheng. Uttrykket stammer fra det engelske språket, og i Norge bruker vi den samme forkortelsen som i USA og flere andre engelskspråklige land. ADHD står for attention deficit hyperactivity disorder, en betegnelse på mennesker som sliter med lav impulskontroll, oppmerksomhetssvikt eller manglende konsentrasjonsevne i tillegg til hyperaktiv atferd. Bokstavene i uttrykket står altså for en beskrivelse av noen av de ulike atferdsavvikene som er typiske for personer med diagnosen. Det er likevel ikke slik at alle som får diagnosen ADHD, oppviser den samme atferden, den samme oppmerksomhetssvikten og har like liten impulskontroll. Det kompliserer også bildet at mange barn og unge kan ha en atferd som karakteriseres av liknende symptomer, men likevel ikke får diagnosen ADHD. Foreldrefortellingene og intervjuet med Live i denne boka bærer nettopp preg av at atferden er forskjellig, at vansker oppleves ulikt. Det er galt å behandle barn og unge med ADHD som en gruppe med felles behov, vi må erkjenne at personene er svært forskjellige, og at de derfor må møtes som individuelle personligheter med sine individuelle trekk og behov. For noen tiår tilbake var det vanlig å bruke begrepet MBD (Minimal Brain Damage, seinere Minimal Brain Dysfunction) om det som nå kalles ADHD. Etter hvert som man oppdaget at det var store ulikheter mellom personer som fikk denne diagnosen, og MBD-begrepet egentlig ikke fortalte noe om hva som kjennetegnet de personene som fikk diagnosen, forandret man uttrykket. Internasjonalt er det ikke tvil om at ADHD nå er den mest rådende betegnelsen, selv om andre også forekommer. I medisinske termer kan ADHD beskrives slik Margaretha Dramsdahl gjør det: «ADHD er en nevropsykologisk heterogen tilstand.» Hun sier 9
0000 104506 GRMAT Barn og unge med ADHD i skolen 140101.indb 9
24.06.14 14:00
kapittel 1
videre at «nevropsykologiske undersøkelser av voksne med AD/HD avdekker problemer med fokusert og vedvarende oppmerksomhet, særlig ved distraherende stimuli, problemer med å holde tilbake og hemme responser, samt problemer med arbeidsminnet» (Dramsdahl, 2012). Diagnosen ADHD baseres på en vurdering av den enkeltes helhetlige situasjon, og det er mange faktorer som spiller inn. Den gis bare hvis man har så store vansker at det skaper problemer i flere livssituasjoner, for eksempel både på skolen og hjemme. Noen av vanskene må ha startet før man fyller syv år, og de må ha vart i minst seks måneder. Vanskene må sammenliknes med normalatferd hos barn i tilsvarende alder. Det må en spesialist til for å stille diagnosen. Ofte oppdages ADHD etter at barn har begynt på skolen, fordi konsentrasjonsproblemer da blir mer synlige. ADHD er en medisinsk betegnelse som krever at visse betingelser er oppfylt for at diagnosen skal gis. Betingelsene avgjøres i hovedsak av Verdens helseorganisasjon (WHO) eller Den amerikanske psykiaterforeningen, som angir hvilke kriterier som skal være oppfylt for at ulike tilstander eller lidelser skal falle innunder spesifiserte diagnosebetegnelser. Kriteriene er former for atferd som kartlegges gjennom observasjon og testing, særlig er foreldrenes erfaringer med sine barn viktige. I en form for håndbok som kalles The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, oftest forkortet til DSM, finner vi kriteriene beskrevet. Fordi håndboka har blitt fornyet flere ganger siden den første gang ble utgitt i 1952, har de påfølgende revisjoner fått et nummer med et tall etter seg. I de fire første manualene ble det brukt romertall, men i den siste utgaven har man forlatt romertallene. Den forkortes derfor til DSM-5. Denne utkom i 2013, og den inneholdt bare uvesentlige forandringer med hensyn til hvordan kriteriene for ADHD ble formulert. ADHD er i diagnosemanualen gruppert under nevrologiske utviklingsforstyrrelser. Atferden er knyttet til hovedområdene oppmerksomhetssvikt (inattention), hyperaktivitet og impulsivitet. Det er ikke slik at alle er enige i de ulike grupper av kriterier og de betegnelser som DSM-5 bruker om psykiske lidelser, utviklingsforstyrrelser og personlighetsavvik. (Homoseksualitet ble f.eks. oppført som et slikt personlighetsavvik i den første utgaven av DSM). DSM-systemet er en oversikt over og kategorisering av mentale lidelser, og en beskrivelse av de atferdstrekk eller atferdsavvik som hører til lidelsen. Dette er atferdstrekk 10
0000 104506 GRMAT Barn og unge med ADHD i skolen 140101.indb 10
24.06.14 14:00
hva er adhd?
og cerebrale forhold som medlemmene av Den amerikanske psykiater foreningen i stor grad er enige om. Den gir altså ikke en absolutt korrekt og endelig beskrivelse, og må betraktes som en vurdering og forståelse som er i kontinuerlig utvikling, et synspunkt som antakelig vil bli forandret med ny forskning og nye erfaringer. I kategoriene for ADHD (oppmerksomhetssvikt og hyperaktivitet og impulsivitet) opererer diagnosemanualen DSM-5 med ni atferdsavvik for hyperaktivitet/impulsivitet. Dersom det er sikkert at barnet eller ungdommen kan kjennetegnes med minst seks av disse avvikene (for ungdom over 17 år er det tilstrekkelig med fem), kan diagnosen settes. Manualen har noen flere beskrivelser enn tidligere av atferdsavvik slik de viser seg hos tenåringer og voksne (American Psychiatric Association, 2013). Den forrige utgaven ble møtt med kritikk fordi det ikke var tatt nok hensyn til disse gruppene. Verdens helseorganisasjon (WHO) publiserer også oversikter over sykdommer, mentale lidelser, syndromer, utviklingsforstyrrelser o.a. Diagnosemanualen har betegnelsen ICD-10, som står for den tiende revisjonen av The International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. På Internett kan man slå opp de forskjellige lidelsene og se hvordan Verdens helseorganisasjon beskriver tilhørende symptomer. Sammenlikner vi DSM-5 med ICD-10, vil vi finne at helseorganisasjonen og den amerikanske psykiaterforeningen ikke er helt enige, men at forskjellene er små, og at de derfor ikke skal oppta plass her. Generelt betraktes kriteriene til Verdens helseorganisasjon som noe strengere enn kriteriene til Den amerikanske psykiaterforeningen (Haugen, 2008). Nye diagnoser oppstår også stadig. En følge av at det ikke hersker fullstendig enighet på området, og at kompetansen heller ikke er like høy blant alle psykologer og psykiatere, kan være at noen vil diagnostisere et barn til å ha ADHD, mens andre ikke vil gi det samme barnet denne diagnosen. Det kan igjen få følger for ressurstildelingen i skole og barnehage, foruten at foreldres holdninger til sine barn også kan bli påvirket. På helsenett (helsenett.no) blir ADHD omtalt som et begrep som omfatter tre ulike diagnoser, AD(D); HD og ADHD. AD(D) som er en forkortelse for Attention Deficit (Disorder) forklares som å ha betydelige vansker med oppmerksomheten, mens HD, som står for Hyperactivity Disorder, forklares med å ha betydelige vansker knyttet til hyperaktivitet og impulsi11
0000 104506 GRMAT Barn og unge med ADHD i skolen 140101.indb 11
24.06.14 14:00
kapittel 1
vitet. ADHD blir da det mest omfattende begrepet, det omfatter betydelige vansker både med oppmerksomhet, impulsivitet og hyperaktivitet. Det må spesialister til for å avgjøre når atferden er så avvikende at den kan resultere i en diagnose. DSM-5 opererer med tre styrkegrader av atferden, mild, moderat og alvorlig. Ulike vurderinger av alvorlighetsgraden kan være en forklaring på at antallet barn og unge med diagnosen varierer fra region til region eller fra land til land. Psykiatrisk diagnostikk er vanskelig fordi man er usikker på hvordan lidelser har oppstått, og fordi symptomene ofte vektlegges ulikt. Den svenske psykiateren Christoffer Gillberg (1998) vektlegger for eksempel motoriske og perseptuelle vansker mer enn de andre diagnosesystemene. Han har innført begrepet DAMP (Disorder of Attention, Motorcontrol and Perception), for å ha en betegnelse som han mener er mer presis enn ADHD. Både i Danmark og i Sverige blir denne forkortelsen ofte brukt. M-en i DAMP er et uttrykk for at Gillberg mener at andre diagnosesystemer ikke er nok oppmerksomme på de motoriske vanskene som mange opplever, og at de bør være med som et viktig kriterium. I DSM-5 tas det avstand fra Gillbergs syn, der sies det at motorisk utvikling riktig nok kan være forsinket, men dersom den avviker vesentlig fra barn og ungdom i samme alder, vil den høre til andre diagnoser enn ADHD (2013). Det er i dag bred enighet om at ADHD skyldes en nevrobiologisk forstyrrelse som har en genetisk basis, altså at det til en viss grad skyldes arvelige forhold. Dette kan påvises gjennom familie- og tvillingstudier. Biedermann mfl. (1992) har funnet at sjansen for å få ADHD for søsken til barn med ADHD er på 32 %. De mener også at hvis en av foreldrene har ADHD, er sannsynligheten for at barnet skal få samme diagnose 57 % (Biederman, 1992). Den atferden som gjerne forbindes med hyperaktivitet (tidligere brukte man ofte hyperkinesi om denne tilstanden, og ADHD regnes som en av flere hyperkinetiske forstyrrelser), er mest synlig der hvor betingelsene er slik at miljøet er avhengig av konsentrasjon, impulskontroll og lavmælt samarbeid. Med andre ord er et klasserom en typisk arena for at vanskelighetene skal vise seg. Elevene kan løpe rundt i klasserommet, snakke høyt og utenfor tur, kommentere andres arbeid, velte stoler og glemme hvor 12
0000 104506 GRMAT Barn og unge med ADHD i skolen 140101.indb 12
24.06.14 14:00
hva er adhd?
de hører til hen. Noen barn med ADHD oppleves som klossete motorisk. Skolearbeidet oppleves normalt som lite interessant, som krevende og hemmende for den aktive livsførsel som disse elevene føler naturlig. Utenfor klasserommet kan de provosere sine medelever, ha lav utholdenhet i lek, handle før de tenker seg om, de kan f.eks. gå ut i veien uten å se om det kommer bil, og rote seg opp i all slags trøbbel. De slurver ofte med leksene hvis de i det hele tatt husker å gjøre dem, og sliter med å legge seg til normal leggetid. Noen sover bare noen få timer hver natt. Mange foreldre til barn med ADHD opplever det som svært slitsomt å ha kontroll over barnet sitt og stadig føre tilsyn med det. Det gjør det heller ikke bedre at andre foreldre gjerne tror at bak den hyperaktive og provoserende atferden står det foreldre som ikke vet hvordan de skal oppdra barna sine. Dramsdahl legger vekt på ADHD som en tilstand der personer har vansker knyttet til arbeidsminnet og det som kalles eksekutive funksjoner. Arbeidsminnet er en del av korttidshukommelsen og er nødvendig for å styre atferden underveis i et handlingsforløp. For eksempel husker vi et telefonnummer i få sekunder, umiddelbart etter at vi har tastet det inn, er det glemt. Arbeidsminnet er en forutsetning for at vi kan holde oppmerksomheten mot den aktiviteten vi er i gang med, og også en forutsetning for eksekutive funksjoner. Eksekutive funksjoner er hjernens evne til å utføre kognitive funksjoner, som å bestemme seg for hva en skal gjøre, planlegge aktiviteter og gjennomføre dem. Vi kan si at de administrerer og overvåker og kontrollerer handlingene våre. Dramsdahl sier at det blant annet innebærer at vi beholder fokus i situasjoner der vi mottar motstridende signaler (Dramsdahl, 2012). På mange måter er det slik at ADHD-barns atferd kan minne om dårlig oppdragelse. Mange foreldre med slike barn, også de som har skrevet i denne boka, har erfart at naboer, venner og familie har antydet eller ment at det er oppdragelsen som har sviktet. Når det er foreldrenes første barn som viser hyperaktiv atferd, er det heller ikke uvanlig at foreldre opplever skyldfølelse, de har jo ikke et funksjonsfriskt barn å sammenlikne atferden med. I dag vet vi at årsaken ikke ligger i oppdragelsen, og at foreldre ikke har noen grunn til å laste seg selv. Skyldfølelse kombinert med en opplevelse av å ikke strekke til kan være en stor belastning for forholdet mellom foreldre. Hvis det er slik at mor 13
0000 104506 GRMAT Barn og unge med ADHD i skolen 140101.indb 13
24.06.14 14:00
kapittel 1
har hovedansvaret for oppdragelsen, vil hun nok ofte erfare at far legger hovedansvaret for vanskelighetene på henne. En strukturert, grensesettende og kjærlig oppdragelse kan bidra til at noen av vanskene reduseres, men ikke at de blir fjernet. Mange foreldre vil ha stor hjelp av veiledning fra kyndige fagfolk for å mestre oppdragelsen til barn med ADHD, særlig hvis man er ung og uerfaren med barn. Nå er det ikke en selvfølge at alle med diagnosen viser den type hyperaktiv atferd som er nevnt ovenfor. Selv fikk jeg ikke mistanke om at en av elevene mine hadde ADHD før jeg observerte at han til enhver tid enten trommet med en finger på pultlokket eller beveget det ene kneet opp og ned i raskt tempo. Det er også vanlig å mene at det er forskjeller mellom gutter og jenter med ADHD, og at jenters atferd ofte ikke er preget av den samme utadrettede hyperaktiviteten som er beskrevet her. Mens man for å få diagnosen ADHD helst skal vise den avvikende atferden før syvårsalderen, er det mange jenter som ikke får de tydelige og observerbare atferdssymptomene før i puberteten. Moren som skriver sin historie i denne boka, fikk diagnosen ADHD først i en alder av 26 år. DSM-5 spesifiserer nå at atferden skal ha vist seg før fylte 12 år (American Psychiatric Association, 2013). Dette betyr likevel ikke at vi skal ta jentenes vanskeligheter mindre alvorlig. Deres indre opplevelser er nok like kaotiske som guttenes, og selv om de generelt antas å ha bedre empati og sosial kompetanse enn guttene, så kan de emosjonelle erfaringene et liv med ADHD gir dem, resultere i manglende selvtillit, depresjoner og spiseforstyrrelser. Dette til tross for at deres evne til å skape kontakt og vennskapelige forbindelser ikke nødvendigvis skiller seg vesentlig fra jenter uten diagnosen. Jenter har generelt en sterkere tendens enn gutter til å oppleve at de selv har skyld i sine vanskeligheter, noe som kan gjøre risikoen for å utvikle emosjonelle problemer større. Det er sannsynlig at det fins langt flere jenter med oppmerksomhetsvansker enn dem som blir henvist til hjelpeapparatet. Anne Lise Farstad og Rita Tangen gjennomførte en undersøkelse for Torshov kompetansesenter for noen år siden, og mente at til tross for at jentene følte seg like urolige som guttene, så hadde de en mer diskre måte å være hyperaktive på. De påpekte også at det var mulig at miljøet er mindre aksepterende overfor hyperaktive jenter, og at sanksjonene fra personer i deres nærmiljø derfor var sterkere enn hva som ble de hyperaktive guttene til del (Farstad & Tangen, 2004). 14
0000 104506 GRMAT Barn og unge med ADHD i skolen 140101.indb 14
24.06.14 14:00
hva er adhd?
På skolen er det sosiale presset sannsynligvis sterkere enn i hjemmene. Det kan hende at jenter da i større grad tar ut aktivitetsbehovet sitt hjemme enn på skolen, og at det derfor er mindre sannsynlig at lærere ber om at de blir henvist til hjelpeapparatet. En annen forklaring kan være at jenter får bedre hjelp hjemme og på skolen, eller at de rett og slett ikke trenger like mye assistanse og oppfølging som guttene (Langlete, 2004). Langt flere gutter enn jenter henvises til hjelpeapparatet, noen steder kanskje ti ganger så mange gutter som jenter. Mange mener at grundige undersøkelser kan avdekke at til tross for dette er det kanskje bare tre gutter for hver jente som har ADHD. Toleransen for ulike typer atferdsavvik varierer fra sted til sted og fra land til land, derfor vil forholdstallet mellom gutter og jenter også variere. Jenter med ADHD har ofte den samme konsentrasjonssvikten, men ikke alltid den samme hyperaktiviteten som guttene, og dette kan gjøre det vanskeligere å oppdage ADHD hos jenter. De er antakelig også mindre aggressive (Langlete, 2004). Tidligere ble denne varianten av ADHD kalt ADD, i dag kalles den ADHD av uoppmerksom type. Langlete beskriver disse jentene slik: Hyperaktive/impulsive jenter virker ofte «guttete». De er mest interessert i lek preget av fysiske aktiviteter og viser liten interesse for tradisjonelle jenteleker. De liker å utforske og ta sjanser og leker gjerne med gutter. Disse jentene virker ikke spesielt interesserte i skolearbeid, og kan fremstå som frekke og uhøflige overfor lærerne. De har gjerne en rotete håndskrift og jobber raskt og unøyaktig. De synes som regel å være på farten til noe annet, etterlater seg ofte rot og virker uorganiserte. Sammenliknet med hyperaktive gutter kan de være mer samarbeidsvillige hjemme og anstrenge seg i noe større grad for å tilfredsstille lærerens krav. De er ofte sjarmerende og fulle av innfall. (Langlete, 2004:118)
Også det prosentvise antallet personer med ADHD i befolkningen varierer med type undersøkelse og land. Grøholt mfl. (2008) viser til undersøkelser både i USA og England som viser at opptil 17 % av guttene kan ha ADHD. I Norge og Sverige er det vanligere å operere med et tall på rundt 3–5 % (Grøholt et al., 2008; Zeiner & Arnesen, 2004). Dette samstemmer med DSM-5, som anslår at ca. 5 % av barn og unge i de fleste kulturer vil kunne få diagnosen, og 2,5 % av voksne (American Psychiatric Association, 2013). 15
0000 104506 GRMAT Barn og unge med ADHD i skolen 140101.indb 15
24.06.14 14:00