Ellen Økland Blinkenberg
GENBOKA Personlig og forståelig om genetikk
© CAPPELEN DAMM AS, 2013 Denne utgave: © CAPPELEN DAMM AS, 2014 Forfatter har fått støtte fra Fritt Ord til å skrive manuskriptet til denne boken. ISBN 978-82-02-45220-9 1. utgave, 1. opplag, 2014 Omslagsdesign: Cappelen Damm AS Trykk og innbinding: UAB Print-It, Litauen, 2014 Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med Cappelen Damm AS er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning, og kan straffes med bøter eller fengsel. www.cappelendamm.no
Til Ingrid, søsteren min (de genene vi to har felles er de beste i hele slekta)
Innhold
Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
11
Jeg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Dumme lille gen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hekta på gener . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Gener og genomer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Arv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mutanter og andre varianter . . . . . . . . . . . . . . . Genetisk veiledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Genenes tidsalder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Intervju med Dag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Intervju med Agnes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
23 28 30 31 37 50 53 57 60 68
Familien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . En perlefamilie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Arvelig miljø . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Intervju med Saabye . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sequence-size me? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Faren til Knausgård . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Genene til Lone Frank . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vi er forskjellige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
74 76 80 85 100 103 107 110
Hvem er jeg og hvor er far?. . . . . . . . . . . . . . . . Droppe forskning, liksom? . . . . . . . . . . . . . . . . Genenes lov . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . MIDIA i media. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Intervju med Astri . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Håpet hos Gabriel Scott . . . . . . . . . . . . . . . . . .
111 114 116 120 122 134
Samfunnet, folkehelsa og pengene. . . . . . . . . . . . . Helseregistre. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Den Norske Biobank . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hvem eier alle genene? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Helseregister + biobank + genomsekvensering . En tillitssak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nyfødt, men ikke født i går. . . . . . . . . . . . . . . . Genetisk livsstil. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Gode og dårlige gentester . . . . . . . . . . . . . . . . . Risikomedisin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Penger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . The me companies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Gonidio(ti) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Gjør det heller selv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
136 137 144 146 153 156 160 168 176 179 181 183 190 192
Førstemann til fremtiden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sci-Fi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fjernsynsteateret. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Så rart. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Så skremmende. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Intervju med Roger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Intervju med Michael . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
198 200 202 204 206 211 217
En som er uenig med meg . . . . . . . . . . . . . . . . . . 222 Neste Dag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 222 De ufødte, og Gud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Gud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Guddommelig statistikk . . . . . . . . . . . . . . . . . . En evolverende Gud? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mrs. Miller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hvem har skapt alle blomstene? . . . . . . . . . . . . Halvannen kilo etisk gelé . . . . . . . . . . . . . . . . .
253 258 261 262 264 266 267
Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 271 Tusen takk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 275
Onsdag 19.10.11 Kjære DNAgbok I dag gjorde jeg noe jeg egentlig ikke trodde jeg turte. Jeg ringte Anders Heger og babla i vei om gener. Jeg har prøvd å ringe ham et par ganger før, men han er alltid på bokmesser. Det var på slutten av dagen, jeg var på kontoret og skulle hjem fra jobb, men så tenkte jeg: jeg prøver nå, før jeg går. Og plutselig bare var han der. Og jeg, ikke sant, bare babla i vei om gen-greiene mine, hadde ikke planlagt hva jeg skulle si eller noe, ikke en post-itlapp med stikkord engang, alt kom hulter til bulter sånn som det pleier, så etter en stund tenkte jeg: guud, hvordan høres dette egentlig ut i den andre enden, han er jo liksom Norges største forlegger, ikke sant. Så jeg spurte: «Eh … ble dette litt uklart?» Og han svarte med den eplekjekke Oslo-stemmen sin: «Veldig uklart!» Skitt, tenkte jeg, nå brente jeg sjansen min, her er det bare å avslutte på en høflig måte før det blir pinlig. Men så kom jeg på at jeg har jo en eplekjekk Oslo-stemme jeg også. Så jeg trakk pusten og begynte på nytt. Og det gikk bedre, jeg fant noen ord som kunne brukes, og de ordene kom litt mer i sammenheng, han tok poenget, men hadde selvfølgelig tusen innvendinger. Jeg sa at mye handler om språk, vi må finne en måte å snakke om gener på som folk skjønner, for nå er det like før vi er fullstendig genetisk kartlagt alle mann. Og han sa: «Jeg går ut fra at du vil skrive bok, siden du ringer meg?»
Innledning: en misforståelse?
På forsommeren 2011 ble Camilla Stoltenberg, direktør ved Folkehelseinstituttet, intervjuet i radioprogrammet Her og Nå om et forskningsprosjekt hun er leder for. Det dreide seg om en fullstendig kartlegging av alle genene til åtte tusen deltakere i Den norske mor og barn-undersøkelsen, også kalt MoBa. Journalisten konfronterte henne med at hele arvematerialet til de åtte tusen deltakerne nå kom til å bli kartlagt, og lagret elektronisk til evig tid, uten at de selv var klar over det. «Neida», sa Camilla Stoltenberg. «Vi skal ikke kartlegge hele arvematerialet, bare en bitte liten del av det; rundt en prosent.» Journalisten ble usikker, stusset, og spurte om det hele bare var en misforståelse? «Ja», svarte Camilla Stoltenberg, «dette er nok en misforståelse». Jeg holdt på å dette av stolen, enda jeg satt i bilen med sikkerhetsbeltet på. Hæ? Sa hun virkelig det? På radio? Så rart. For dette var ikke en misforståelse. Journalisten hadde skjønt poenget. En fullstendig kartlegging av alle genene til åtte tusen uvitende MoBa-deltakere er nytt, stort og kontroversielt. Han hadde en viktig sak. Det eneste han bommet på, var at «hele arvematerialet» ikke 11
betyr det samme som «alle genene». Genene utgjør nemlig bare en prosent av hele arvematerialet. Det vet Camilla Stoltenberg. Bedre enn de fleste. (Jeg vet det også, fordi jeg er genetiker, det var derfor jeg reagerte.) Men da journalisten ville spørre henne om det er greit eller ugreit med en så omfattende genetisk kartlegging av folk som ikke er blitt spurt på forhånd, svarte hun i stedet med en drøy tåkelegging. Hvorfor i all verden gjorde hun det? Hvorfor sa ikke Camilla Stoltenberg hvilken prosent av arvematerialet som skulle kartlegges? Det var jo alle genene. Alle tjue tusen genene. Selv om de bare utgjør en prosent av arvematerialet, var det dette, gen-kartleggingen, som var sakens kjerne. Det var genene som var poenget. Og kanskje det viktigste av alt: de aller fleste av de som skulle få genene sine kartlagt, var barn. MoBa er en befolkningsundersøkelse i regi av Folkehelseinstituttet. Hundre tusen gravide, pluss mann og etter hvert barn, ble rekruttert fra 1999 til 2008, og MoBa har i dag flere hundre tusen deltakere. Avtalen Folkehelseinstituttet har gjort med deltakerne, er at ingen resultater av forskningen skal tilbakeføres til den enkelte. Det er sånn det pleier å være i store befolkningsundersøkelser: du blir anonymisert, en av mange, ingen resultater skal komme tilbake til deg som enkeltperson; det skal ikke bli ubehagelig for deg. Du er bare med på en dugnad. Men hvis du får kartlagt alle genene dine i et forskningsprosjekt, er du ikke lenger anonym. Det lar seg ganske enkelt ikke gjøre. De tjue tusen genene vi har, er unike for hver enkelt. Blir alle genene kartlagt, snakker vi ikke lenger om anonym helseforskning, hvor deltakerne bare er et nummer i rekken og ingen resultater kan kobles 12
til den enkelte. Når du forsker på genene til folk, forsker du på identiteter, så enkelt er det. Forskningsprosjektet journalisten ville snakke med Camilla Stoltenberg om, er et delprosjekt i MoBa. Det handlet om å finne genetiske årsaker til autisme, ADHD og språkforstyrrelser hos barn. Men metoden man bruker for å finne frem til gener som er assosiert med disse problemene, såkalt eksom-sekvensering, gjør det ikke mulig å begrense seg til autisme-, ADHD- og språkforstyrrelsesgener. Skytsen man bruker treffer mye bredere enn som så. Alle andre genetiske sårbarhetsfaktorer avsløres nemlig i samme slengen. Annet lar seg ikke gjøre, når man kartlegger – eller sekvenserer, som det heter på fagspråket – alle genene til en person. Du finner rubbel og bit av kjente og ukjente, alvorlige og ubetydelige genfeil og genvarianter. Rent forskningsmessig er metoden effektiv. Ulempen er bare at du som forsker, i tillegg til å finne det du leter etter, også finner ting du egentlig ikke hadde lyst til å finne. Hvis noen av de åtte tusen deltakerne for eksempel har en genfeil som kan føre til en alvorlig hjerterytmeforstyrrelse, forbundet med brå død, lar den seg ikke overse. Har du sett den, så har du sett den. Da nytter det ikke å trekke genseren over huet og si at det ikke var hjertegener og hjertemutasjoner du så etter. Da har du et problem. Du må for eksempel ta stilling til om avtalen du gjorde med forskningsdeltakerne før du fikk lov til å forske på dem, var god nok. Om de er godt nok informert, rett og slett. Når du sekvenserer, altså kartlegger, alle genene til folk, vil du både få informasjon som er relevant for prosjektet du jobber med, og du vil få det som kalles overskuddsinformasjon. Denne overskuddsinformasjonen kan være hva som helst, alt fra uskyldige ubetydeligheter til ting 13
du skulle ønske du ikke visste om forsøkspersonene. Ting du som forsker egentlig ikke så etter, men som det likevel ikke er mulig å overse, på grunn av selve metoden. Sjeldne ting, i og for seg, men undersøker du et tilstrekkelig stort antall personer, vil det måtte dukke opp. MoBaundersøkelsen er en stor befolkningsundersøkelse. I MoBa-undersøkelsen vil det bli oppdaget genfeil med stor betydning for deltakernes fremtidige helse. Det vil oppstå situasjoner hvor forskere blir usikre på om MoBa-deltakere likevel ville ønsket en tilbakemelding om resultatene, selv om avtalen på forhånd var at ingen funn skulle tilbake til den enkelte. Og dessuten: da MoBa-avtalene ble signert, stod det ingen ting i kontrakten om at en fullstendig kartlegging av alle genene kunne bli aktuelt. Hvorfor oppklarte ikke sjefen for MoBa-undersøkelsen dette i radiointervjuet? Hvorfor svarte hun som hun gjorde? Hva stod på spill, siden hun ikke svarte på det hun skjønte journalisten ville snakke med henne om, nemlig om det er gitt tilstrekkelig informasjon til de åtte tusen deltakerne som nå skal få genene sine sekvensert. Hvorfor introduserte hun istedet en misforståelse og gjorde journalisten usikker? Hvorfor ville hun ikke snakke om gentestingen? Jeg vedder huet mitt på at ingen av de åtte tusen deltakerne aner rekkevidden av prosjektet. De vet ikke engang at de trukket ut til å være med på akkurat dette delprosjektet i MoBa. Alle genene deres skal kartlegges, og de vet det ikke. Det var problemet. Og det som stod på spill, i intervjuet, var flere hundre tusen MoBa-deltakeres tillit til Folkehelseinstituttet. Og tillit, det er de avhengige av på Folkehelseinstituttet, ellers blir ikke oppslutningen om forskningsprosjektene deres hundre prosent. Ett er sik14
kert: Camilla Stoltenberg hadde aldri i verden svart som hun gjorde hvis hun ikke hadde visst at dette er kontroversielt. Intervjuet i Her og Nå varte bare noen få minutter, men jeg syntes det var så interessant at jeg fikk lyst til å skrive bok om det. Måten Camilla Stoltenberg svarte journalisten på, hensatte meg i stor undring. Som respons på denne undringen, eller som et startskudd til noe jeg har tenkt på lenge, ble et gen skrudd på, i en nervecelle i hjernen min. Det ble laget et molekyl; et protein, i en nervecelle i cortex, som førte til at en utløper fra akkurat denne nervecellen traff en annen nervecelle et lite stykke lenger borte i hjernebarken. De to nervecellene, som før hadde drevet med hver sine ting, uvitende om den andre, møttes; de synapserte. Jeg hadde fått en ny tanke. En ide. De tjue tusen genene Folkehelseinstituttet vil se nærmere på i det aktuelle delprosjektet i MoBa-undersøkelsen, sier det aller meste om deltakerne. De sier alt fra om personen blir kjapp på hundremeter, gløgg på skolen, om vedkommende blir en kranglefant eller en hyggelig fyr, om han med stor sannsynlighet kommer til å få høysnue, eller hvis det er en kvinne, om hun har stor risiko for eggstokkreft. Det ligger der alt sammen, i genene, som en oppskrift. Vi vet at genene sier mye om oss. Men for å vite nøyaktig hvilke gener som sier hva, må genene til den enkelte person kobles til helseopplysninger om vedkommende. Først da blir det forskning. Når vi kobler informasjon om genene til en person, med sensitive helseopplysninger om vedkommende, har vi ikke lenger anonym helseforskning. Da vil det bli lagret en elektronisk fil med mye informasjon om den enkelte, og til evig tid, hvis in15
gen sletter den. Kanskje er det greit. Kanskje er det ugreit. Det viktigste er at folk vet hva som skjer, slik at de kan bestemme selv hvor langt de vil gå med genene sine, og hvem som skal få forske på dem. Det var disse tingene radioprogrammet burde handlet om. Tilbake til intervjuet. Jeg hengte meg opp i tre ting. For det første at det er lett å bli lurt hvis du ikke har kontroll på faguttrykkene. Camilla Stoltenberg fikk journalisten til å tro at han hadde misforstått og ikke hadde noen sak, ved å forvirre ham med faguttrykk. Da han sa «kartlegge hele arvematerialet», korrigerte hun ham og sa «ikke hele arvematerialet, bare en bitte liten del av det». Plutselig ble det lite og ubetydelig, det Folkehelseinstituttet ville gjøre i forskningsprosjektet. Det var nærmest som om de ikke skulle kartlegge noe som helst. Nærmest så journalisten skulle føle seg litt dum. Dette handlet om gen-språk. Hvis du er inne, vet du at en undersøkelse av hele arvematerialet, eller genomet, kalles genom-sekvensering, mens en undersøkelse av alle genene kalles eksom-sekvensering. Er du ute, vet du ikke forskjellen. Men skillet mellom en kartlegging av hele genomet og en kartlegging av alle genene, var ikke det vesentlige i denne saken. Genene inneholder nesten alt av betydning for folks helse. Man regner med at 85 % av alle DNA-varianter med betydning for sykdom, finnes nettopp i genene, og ikke i fyllmaterialet utenom genene. Det visste Camilla Stoltenberg. Men journalisten ble lurt til å tro at han hadde misforstått alt sammen. Det går an å vri seg unna en viktig diskusjon ved å gjemme seg bak fag. Ikke løy hun, men neimen om hun snakket sant. Hun ville bare ikke diskutere saken. 16
Det andre jeg hengte meg opp i, var nettopp dette, at direktøren på Folkehelseinstituttet rett og slett ikke ønsket å snakke om sekvensering av gener. Hva var grunnen til at hun ikke ville diskutere det? Var hun redd for at folk, det vil si flere hundre tusen MoBa-deltakere, nå skulle begynne å bekymre seg? Bli stressa for dette med gener og trekke seg fra hele greia. Melde seg ut av MoBa-undersøkelsen? Hvis hun var redd for det, må det være noe her som er verdt å bekymre seg for, tenkte jeg. For ellers kunne hun vel bare snakket i vei: «Ja, vi skal undersøke alle tjue tusen genene til disse åtte tusen MoBa-deltakerne», kunne hun sagt. «De vet ikke om det, men det er helt greit. Det er ikke noe problem.» Min tredje hang-up gjaldt foranledningen til P2-intervjuet. Jeg hengte meg opp i detaljene, rett og slett, og ble nysgjerrig på dem: hvorfor ble dette en sak akkurat der og da? Og hvordan kunne det ha seg at alle disse menneskene plutselig skulle få genene sine kartlagt? Foranledningen var at Folkehelseinstituttet hadde levert en endringsmelding til en etisk komite som i sin tid godkjente selve MoBa-undersøkelsen. Som et delprosjekt ønsket Folkehelseinstituttet nå å sekvensere genene til åtte tusen deltakere, men de ønsket ikke å innhente et såkalt utvidet samtykke fra de åtte tusen. Å innhente nye samtykke-erklæringer tar tid, krever arbeid, og man risikerer at ikke alle vil være med. Man får med andre ord ikke hundre prosent oppslutning. Da MoBa-deltakerne i sin tid ble rekruttert, signerte de nemlig en erklæring, eller kontrakt, hvor de blant annet samtykket til at ingen resultater av forskningen skulle tilbakeføres til den enkelte. De ble også informert om at hver enkelt person ville bli «av-identifisert» i forskningsprosjektene, og at resultater 17
av forskningen ville bli publisert anonymt i vitenskapelige tidsskrifter. Med tiden kan forholdene endre seg. Utviklingen kan gjøre at du som forsker endrer planer for prosjektene dine. Gamle forskningsmetoder blir avleggs med årene. Rent forskningsetisk er regelen den at hvis du som forsker gjør vesentlige endringer i et forskningsprosjekt du har fått godkjent hos en etisk komité, må du søke på nytt om å få godkjent det endrede prosjektet. Er det bare snakk om små endringer, holder det å sende en endringsmelding til komiteen du fikk godkjenning fra. I denne saken hadde Stoltenberg og Folkehelseinstituttet vurdert det som at en fullstendig genetisk kartlegging av åtte tusen deltakere ikke var en vesentlig endring i forhold til den avtalen de hadde med deltakerne fra før. Stoltenberg sendte derfor bare en endringsmelding til sin regionale etiske komite. Og jaggu fikk hun tillatelse til å sette i gang. Her gikk det fort i svingene. Jeg tror ikke engang den etiske komiteen helt skjønte hva det vil si å sekvensere alle genene til folk. Og det er ikke så rart. I endringsmeldingen er det nesten ikke ett eneste vanlig, norsk, forståelig ord. Ut fra endringsmeldingen, som er offentlig tilgjengelig, det er derfor jeg har lest den, er det umulig for en som ikke er genetiker å skjønne hva det dreier seg om. Og i akkurat denne etiske komiteen var det ingen genetiker med da avgjørelsen ble tatt. Det er klart det er drøyt å si at Camilla Stoltenberg lurte den etiske komiteen trill rundt. Men det var akkurat det hun gjorde. Åtte tusen MoBa-deltakere skal nå kartlegges genetisk. Mange av dem er barn, noen er mammaer og pappaer. De er en liten del av et stort forskningsprosjekt på flere hundre tusen deltakere, som i sin tid rekrutterte kvinner 18
med bolle i ovnen. Mamma, pappa og bollen ble med på en stor dugnad. Sannsynligvis var motivasjonen altruistisk. Kanskje er det ikke noe problem. Kanskje går det helt greit. Kanskje er det bare meg som er for engstelig. Men hva om en av forskerne finner noe han egentlig ikke hadde tenkt å finne, men som er uunngåelig på grunn av metoden han bruker? Hva om det viser seg at et par av mammaene har en arvelig genfeil som tilsier sytti-åtti prosent risiko for å utvikle bryst- eller eggstokkreft? Hva gjør forskeren da? Kontrakten mammaene i sin tid signerte med MoBasjefen gikk ut på at opplysninger som kommer frem i løpet av forskningsperioden, ikke skulle tilbakeføres til den enkelte. Prosjektperioden er lang, endepunktet er ikke satt, her kan både barnebarn og oldebarn bli med på veien. Hva skjer når forholdene endres i løpet av prosjektperioden? Hvilken verdi har det opprinnelige samtykket fra mammaene, om at blodprøvene skal av-identifiseres og lagres med et anonymt prøvenummer, når man begynner å sekvensere alle genene i blodprøvene? Gen-sekvensen er unik for hver enkelt av oss. Den er mer identifiserbar enn personnummeret. Hva om dataene fra MoBaundersøkelsen kobles til de mest sensitive helseopplysninger du har gitt til fastlegen og som du trodde bare befant seg i journalen på legekontoret? Hva om fastlegen blir forpliktet til å sende inn alle opplysningene om deg til et sentralt helseregister, også kalt Norsk pasientregister, blir det da litt for mye av det gode? Hva om din elektroniske helse-genom-profil kommer på avveier og havner i cyberspace? Eller på Facebook? Mens du er i en vanskelig rettssak med arbeidsgiveren din eller midt i en barnefordelingssak etter en skilsmisse? Får MoBa-deltakerne nok informasjon til å gjøre seg opp en egen mening om disse 19
spørsmålene? Og hva med andre store befolkningsundersøkelser her i landet, blir åpenhet og informasjon tatt på alvor? Og hva med forskeren, han som går med vissheten om at to kvinner sannsynligvis får brystkreft tidlig i livet, men ikke vet det, hvordan har han det? Angrer han på kontrakten han laget med de gravide kvinnene, for flere år siden, om å ikke formidle resultater fra forskningen tilbake til den enkelte? Skulle han ønske han hadde sendt alle deltakerne et brev før han gikk i gang med å sekvensere genene deres, hvor det stod noe sånt som: «Hei! Nå går vi videre i MoBa-undersøkelsen, nå vil vi gjerne kartlegge alle genene dine, hvis du synes det er greit. Vi finner sannsynligvis ikke noen genfeil som blir helt krise for deg, men hvis vi gjør, vil du vite om det, da? På en måte får du nå en unik sjanse. På den annen side kan det bli litt trøblete. Hvis du synes dette brevet var vanskelig å forstå, ring meg, så skal jeg forklare deg skikkelig.» Kanskje har forskeren allerede bestemt seg for å kontakte de to kvinnene, for å få dem på mammografi litt fortere enn svint? Jeg tror det. Denne forskeren er hverken slem eller dum. Han har bare satt seg selv i et uføre. Men hva om de to kvinnene han nå kontakter, vil vite mer om genene sine enn bare denne brystkreft-genfeilen, nå som de først har ham på tråden. Får de vite det? Og hvordan blir det da med de andre 7998 deltakerne? Her er det for lite åpenhet, tenkte jeg etter radioprogrammet. Her trengs det en bok som er tilgjengelig også for folk som ikke er sykt opptatt av gener. Genene må inn i bevisstheten. Åtte tusen MoBa-deltakere er bare en begynnelse. I morgen blir det åtte tusen til, neste uke resten. Hvis Folkehelseinstituttet kan sette i gang med å kart20
legge genene til folk uten at noen protesterer, er noe gærent et sted. Da vet folk for lite om hva som skjer. Eller de passer ikke godt nok på genene sine. Datalagringsdirektivet skapte brudulje for noen år siden. Da handlet det om å lagre e-poster og mobiltelefoni i to år, for at politiet lettere skulle kunne fakke tjuvradder. Folk protesterte, de følte seg overvåket og kjente på personvernet. Denne gangen handler det om å kartlegge alle genene til store deler av befolkningen, uten at de vet det, og lagre opplysningene elektronisk til evig tid, for så å koble dem til sensitive helseopplysninger om den enkelte. Og ingen føler Storebror puste seg i nakken? Eller Storesøster, rettere sagt. Kampen om genene våre, og debatten om dem, har bare så vidt begynt. Men vi beveger oss allerede i toppfart. Dette er science fiction, etikk og galskap. Det er drømmen om en ny opplysningstid, evig liv og helse til alle, blandet med frykten for et sorteringssamfunn av verste sort. Som om Bing og Bringsværd møter Bibelen møter Frankenstein. For fem år siden var det nærmest utenkelig for privatpersoner å kartlegge genene sine. I dag er det billig, kjapt og tilgjengelig. Alle tenkelige egenskaper og risikofaktorer vil bli kjent: personlighetstrekk, intelligens, utholdenhet, risiko for fremtidig sykdom; sårbarheter og styrker. Kartleggingen av genene våre er en thriller: det går så fort at folk ikke skjønner hva som skjer, mektige aktører presser frem politiske avgjørelser uten at politikerne får det med seg; store penger og prestisjetunge forskningsinstitusjoner er involvert, og grunnleggende menneskerettigheter står på spill. Genene blir beskrevet som det nye gullet når oljen tar slutt. Det er kanskje derfor myndighetene 21
nøler med å informere oss om hvordan de tar vare på det som er vårt aller mest private. Genene dine er mer privat enn dagboka. De sier nesten alt om deg. Pass godt på dem. For de er dine, er de ikke?
Jeg om meg og mine gener
Hva er jeg, egentlig? Er jeg hjerne, hjerte eller gener? Hjerne, tenker jeg at jeg er. Mest hjerne, helt klart, det er jo den jeg tenker med. Det er der det skjer, i hjernen. Hjernen virker veldig viktig. Men … på vei til et foredrag jeg skal holde, da er jeg nesten bare hjerte. Dunk dunk dunk, sier hjertet da, her skal det holdes foredrag, husker jeg noe av det jeg hadde tenkt å si, har jeg overhodet noe å komme med, og hvordan er det med det tekniske, DUNK DUNK, virker videokanonen og glemte jeg minnepinnen? Men så, når jeg er i gang, og hjertet ikke lenger sier så tydelig fra om at jeg mest eller nesten bare er hjerte, da tenker jeg på det jeg skal snakke om. Og det jeg skal snakke om, når jeg holder foredrag, er nesten alltid gener. Gener, gener, gener. Da kjenner jeg litt på hvor nerdete jeg er blitt, for nå tenker jeg plutselig at jeg bare er gener. Jeg er gener og ingenting annet. Uten gener hadde ikke jeg blitt meg, som står her og holder foredrag om gener og som samtidig tenker over at jeg er blitt en som tenker på gener nesten hele tiden. Gener er oppskriften på meg. I begynnelsen var genene. Tjue tusen gener fra mors eggcelle mingla med tjue tusen fra fars sæd23
celle. Helt unik, ble jeg. Akkurat like unik som alle andre. Jeg er ikke bare mor pluss far delt på to. Da hadde jeg jo vært helt lik storebroren og lillesøsteren min. Neida, jeg fikk mitt eget utvalg av mors og fars gener; en egen kombinasjon. En ny kombo. Der har du meg. «Hun er et unikum», sier man om en som er spesielt snill og hjelpsom, eller en som har fem barn, seks styreverv, sju sorter til jul og lederstilling i næringslivet. Hun er virkelig unik. Akkurat som du. Og jeg. Ditt DNA er bare ditt. Og mitt bare mitt. DNA-et er oppskriften, brukermanualen og dagboka på en gang. Der ligger sannheten om meg. Genene ruler. Tenker du noen ganger på at du kunne ha blitt en helt annen? Jeg gjør det. For eksempel en formiddag nylig, på et møte på jobben (om gener, selvfølgelig, hva ellers?), et møte som etter hvert utviklet seg til et møte med en viss temperatur, for vi diskuterte eksom-sekvensering, og det er et emne som fenger på min jobb. Plutselig hermet jeg dialekten til en kollega, hun kommer fra Stavanger og heter Siren. Det var ikke planlagt fra min side, det bare kom, liksom, helt av seg selv. En impuls. Etterpå fikk jeg skikkelig dårlig samvittighet, guud tenkte jeg, er dette hersketeknikk? Brukte jeg en hersketeknikk nå? Og så Siren, som jeg liker kjempegodt. Så på et annet møte senere på dagen, skrev jeg en lapp til henne og ba pent om unnskyldning for at jeg hadde hermet den fine stavangerdialekten hennes. Siren hadde glemt hele greia (er det ikke typisk, går du med dårlig samvittighet og føler deg skikkelig kjip, var det ingenting – mens andre ganger, når du bare suser videre, ligger det såre tær igjen etter deg) og bar ikke nag. Poenget med lappen var i hvert fall at jeg er født i Oslo, men planlagt, 24
ja, bent frem unnfanget; påbegynt, i Stavanger. Storebroren min er født der, et drøyt år etter at far omsider fridde til mor og de giftet seg. Mor stortrivdes i fine Egenesveien, i en lys og luftig leilighet i et stort hus med en stor, fin hage. Men så flyttet de til Oslo. Far var rastløs og ville ha ny jobb. På den tiden fikk han de jobbene han ville ha, han sendte en søknad hvor det stod tre ord: jeg søker jobben. Og den fikk han, og mor og storebror (og det som skulle bli til meg) ble med. På den tiden var det ikke så viktig at mor ikke hadde det spor lyst til å flytte til Oslo. Far fikk ny, interessant jobb og da dro man. Men hva om de hadde blitt i Stavanger? Mor har alltid likt Siren-navnet veldig godt. Hvis de hadde blitt, hadde jeg hett Siren og hatt samme dialekt som kollegaen min. Da hadde vi vært to Sirener med stavangerdialekt på Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin på Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Upraktisk hadde det vært, men litt fint også. Vi hadde vel funnet en løsning. Siren lys og Siren mørk. Eller tenke-Siren og tøyse-Siren. Alt dette (nesten) fortalte jeg Siren, på møte nummer to den dagen, og jeg fikk Siren til å le og forstyrret dermed møtet, og så kom jeg med en eller annen morsom kommentar for at folk ikke skulle bli irritert. Og av og til tenker jeg: hvorfor ble jeg sånn en klovn? Hvorfor må jeg absolutt alltid prøve å si noe morsomt? Hvordan ble jeg sånn? Genene, selvfølgelig. Jeg har aldri vært kjempepen, men jeg kan av og til være kjempemorsom. Derfor bruker jeg det. Så klart, man bruker det man har. Survival of the fittest. Survival of the morsommest. Hvis jeg hadde vært kjempepen, hadde jeg ikke trengt å være så morsom. Men det er ikke bare genene som har gjort meg sånn. Det er mil25
jøet også. Selvfølgelig er miljøet med. Miljøet er alltid med: det er arv pluss miljø. Hjemme hos oss var det viktig å være kvikk i knollen og kjapp i replikken. Miljøet favoriserte de morsomme. Eller … trenger det egentlig å ha vært miljøet? Kanskje det bare var genene. Kan det ikke ha vært så enkelt som at både mor og far hadde med seg være-morsom-gener, og ikke kunne annet? Og derfor ble de kjærester, en slags gjenkjennelse, en felles humring mens de leste en historie i Aas og Zapffes bok Vett og uvett: mors og fars bibel. Like barn leker jo best, og så fikk de oss ungene, som ikke hadde annet valg enn å bli så morsomme som vi bare kunne? I noen situasjoner er det viktig å være morsom. Det er forløsende, det skaper kontakt, det avspenner. Blir det kleint og pinlig i en situasjon, kan alt reddes av en forløsende replikk. Der har du meg. Der er jeg til å stole på. Og det er storebroren min og lillesøsteren min også. Vi værer ubehaget, vi løser opp, hjelper til. Som art hadde vi mennesker aldri i verden overlevd uten at noen er morsomme noen ganger, det føler jeg sterkt. I hvert fall sier jeg det til meg selv, når jeg en gang i mellom går over streken og blir et hakk for morsom i situasjoner hvor det hverken er nødvendig eller passende. En gang ble jeg kastet av flybussen fordi jeg var morsom. Det vil si, jeg var egentlig ikke så morsom, bare ironisk. Etter en sommerferie i Frankrike, høflighetens land, hvor evnen til å omgås hverandre på en vakker måte er blitt dyrket og forfinet gjennom generasjoner, kræsjlandet jeg i virkeligheten på Fornebu. Ikke flykræsj, bare kulturkollisjon. Jeg stod i kø, jeg skulle med flybussen til byen. Foran meg i køen stod en fortvilet amerikaner med jetlag, uten norske kroner, men med en neve dollars, han ba tynt om å få være med flybussen inn til SAS-hotellet likevel? 26