FUNDACIONS DE PACIENTS DE MALALTIES MINORITÀRIES FINANCEN MÉS DEL 50% DE LA INVERSIÓ EN LA RECERCA A ESPANYA

Aquest és el cas de la Fundació Noèlia que ha contribuït amb prop de 700.000 euros a la investigació per al tractament de la distròfia muscular congènita per dèficit de Col·lagen VI, una malaltia de caràcter degeneratiu, que es manifesta des de la infància.

La salut ha passat a ocupar, avui més que mai, el primer lloc a la llista de prioritats dels ciutadans. Tot i això, no ocupa la primera posició pel que fa a les inversions, i molt menys pel que fa a recerca.

Mentre que a la resta d’Europa hi ha una base de finançament estructural, públic i privat que permet l’estabilitat del teixit investigador, a Espanya aquesta base és molt inferior, per la qual cosa el finançament recau principalment a les associacions. Com a dada, només cal dir que, segons el Banc Mundial, a França aquesta base estructural és del 2,3% i a Alemanya del 3,2%, mentre que a Espanya només és de l’1,4%.

Això fa que fundacions i associacions de pacients s’esforcin per cobrir la inversió necessària per aconseguir avenços mèdics que, clarament, redunden en bé de tothom.

En aquest bé comú, cal tenir en compte que la incidència de malalties rares és, segons la UE, d’1 per cada 2.000 habitants. Hem de ser conscients que tots tenim algun afectat a prop, a més que els avenços científics obtinguts són aplicables habitualment a nombroses patologies.

La bona notícia

Una d’aquestes organitzacions és la Fundació Noèlia que, integrada per familiars i afectats de Distròfia muscular per dèficit de Col·lagen VI, ha contribuït amb prop de 700.000 euros invertits en la investigació de la patologia, des de la seva fundació fa set anys.

Aquests diners han servit per assolir des d’Espanya, clars avenços com la modificació de l’ADN, clau per al tractament de malalties congènites.

Aquesta fita científica a escala mundial ho ha aconseguit un equip de Sant Joan de Déu, liderat per la Dra. Jimenez Mallebrera, aplicant la tècnica CRISPR.

Això no només suposa un avenç per al tractament de la distròfia muscular congènita per dèficit de Col·lagen VI, catalogada com una malaltia degenerativa i rara, sinó que podrà aplicar-se a moltes altres patologies.

Una fita anterior en aquest projecte va ser l’avenç en el diagnòstic d’aquesta malaltia, desenvolupat també per aquest equip investigador espanyol, que avui dia és centre de referència internacional, rebent cèl·lules de tot el món per diagnosticar-lo.

Prioritat estratègica europea

Una dada encoratjadora és l’aposta d’Europa pel macrosector de la Salut i, en concret, per la investigació en malalties rares o poc freqüents, per la seva incidència no només a la salut dels ciutadans, sinó per l’oportunitat en la contribució al PIB.

Un altre dels aspectes que contempla en aquesta generació de riquesa és la retenció i atracció de talent, en un sector clarament de futur, com és el de les teràpies avançades i la medicina personalitzada.

Investigadors finançats per la Fundació Noèlia

La Fundació Noèlia no només ha promogut la retenció d’aquest talent investigador a Espanya, sinó que ha finançat i coordinat la col·laboració d’aquests equips amb altres centres de referència mundials, entre els quals hi ha l’Institut Nacional de la Salut dels EUA (NIH), amb un total d’11 projectes.

Així, l’avenç científic d’aquest equip espanyol obre una porta a curar aquesta malaltia degenerativa, que en la seva forma més greu o intermèdia, no només fa que els nens no arribin a caminar, i si ho fan, ho aconsegueixen durant un curt període de temps, sinó que afecta també la musculatura respiratòria, provocant-los greus problemes per respirar de forma autònoma, fet que suposa una causa potencial de mort.

Aquesta és l’esperança amb què treballa la Fundació Noèlia, per això obté el finança- ment gràcies a l’impuls de les famílies repartides per tot Espanya que la integren i que organitzen activitats i recapten fons que dediquen íntegrament a la investigació.

Elena Villaizán | Responsable premsa, Fundació Noèlia www.fundacionnoelia.org hola@fundacionnoelia.or

Telèfon atenció 657 303 706 www.facebook.com/fundacionnoelia www.instagram.com/fundacionnoelia/