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Jahresjournal des Vereins Transplant-Kids e.V.

Angebote für organtransplantierte Kinder

Transplant-Kids Ausgabe 1

Dezember 2013

Organspende

Ein Comic aus der Schweiz

Erfahrungen

Angehörige und Betroffene erzählen

Veranstaltungen

La Boheme | Essen | Herbstein

Medizin

Titelthema Warzen bei Immunsuppression Kinder sind keine kleinen Erwachsenen

Transplant-Kids Camp 2013 Berichte und Erfahrungen


e.V. Südstrand-Klinik 2 Journal 2013 Transplant-KidsFehmarn

Fachklinik für Eltern-Kind-Prävention

Neue Schwerpunktkur

Unsere Behandlungs-

Unsere therapeutischen

schwerpunkte

Anwendungen

Familien mit transplantierten Kindern

Psychosomatische

Ärztliche Diagnostik und Schulungen

Erkrankungen

Familien mit transplantierten Kindern sind in vielfältiger Art überfordert. Die betroffenen Kinder sind

Psychophysischer

Physikalische Therapie Massagen, Krankengymnastik, Bäder

zumeist weniger belastbar, aber auch für die Eltern führt die langjährige Pflege und Begleitung zu

Erschöpfungszustand

einer starken physischen und psychischen Belastung. Unser ganzheitliches Behandlungskonzept wird

Erkrankungen

durch familientherapeutische Ansätze ergänzt, denn das Ziel ist, dass Mütter, Väter und Geschwi-

der Atmungsorgane

sterkinder die Maßnahme gemeinsam absolvieren. Mütter, Väter und Kinder sollen Kraft tanken

Erkrankungen

und bekommen Wege aufgezeigt, um mit neuem Mut und Lebensfreude den Alltag zu bewältigen.

der Wirbelsäule

Lage und Ausstattung der Klinik

Migräne

Die Südstrand-Klinik Fehmarn ist eine Fachklinik für Mutter/Vater & Kind-Kuren mit einem Versorgungsvertrag nach § 24 SGB V. In traumhafter Lage, direkt am Südstrand des Ostseeheilbades Burg auf Fehmarn, befindet sich die Südstrand-Klinik. Alle 2-Raum Appartements haben Balkon und einen

Psychosoziale Beratung bei Erschöpfungszuständen, Familienfragen, Erziehungsberatung, Entspannungstechniken Sport- und Bewegungstherapie Nordic Walking, Kinderturnen, Rückenschule Ernährungsberatung diätetische Beratung, Diätküche, Nahrungsmittelunverträglichkeiten

herrlichen Meerblick. Ein Schwimmbad und eine Sauna stehen zu den Therapiezeiten zur Verfügung. Unsere Kinderbetreuung Die kleinen Patienten fühlen sich schnell wohl bei uns. Unsere Therapeuten lernen Ihre Kinder kennen und stellen sehr bald fest, inwieweit die letzte Zeit Spuren hinterlassen hat. Ein ausgewogener Therapieplan ist darauf ausgerichtet, die Beziehung zwischen Eltern und Kindern zu festigen. Für schulpflichtige Kinder bieten wir Stützunterricht an.

Ein Gemeinschaftsprojekt von

Angebote für organtransplantierte Kinder

DER

20 Jahre Kompetenz für Ihre Gesundheit

Nähere Auskünfte zur Beantragung erhalten Sie bei: Südstrand-Klinik Fehmarn Fachklinik für Eltern-Kind-Prävention

Gesundheitsservice Management GSM GmbH

Südstrandpromenade 3 23769 Burgtiefe / Fehmarn Tel. 04371 893306 oder 893320

Dönhoffstraße 39 51373 Leverkusen Tel. 0214 35769-111

anfragefehmarn@ifagesundheit.de

mutter-kind@gsm-gesund.de

www.ifagesundheit.de

www.gsm-gesund.de

Termine: 28. August - 16. September 2014 | 16. September - 7. Oktober 2014


Transplant-Kids e.V. Journal 2013

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Editorial IMPRESSUM HERAUSGEBER | KONTAKT

Transplant-Kids e.V. Brandenburger Weg 1 29553 Bienenbüttel mail: info@transplant-kids.de web: www.transplant-kids.de tel: 0162 408 3250 Vereinsregister Lüneburg VR200910 Mitglied im Kindernetzwerk e.V.

SPENDENKONTO

Volksbank Uelzen-Salzwedel IBAN: DE65258622920202335000 BIC/SWIFT-Code: GENODEF1EUB

AUTOREN

Lisa Dursun Manu Dursun Marion Gnädig Susanne Gullatz Sandra Jakob Anjou Jansen Katja Konwer Theresa Trippel Michael Hauberg Wolfgang Ludwig Michael Sachse Florian Schepper

REDAKTION | ANZEIGEN Wolfgang Ludwig

SATZ | GESTALTUNG | LAYOUT

Wolfgang Ludwig

BILDER

Techniker Krankenkasse Wikipedia Swiss-Transplant (Comic) silroby / 123RF Stock Foto Autoren der Artikel Transplant-Kids e.V.

DRUCKEREI

telemotion mediaproduktion gmbh

ERSCHEINUNGSWEISE So jährlich wie möglich Auflage: Jede Menge

Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit schriftlicher Genehmigung von Transplant-Kids e.V.

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ahrscheinlich sitzen Sie gerade im Wartezimmer einer Transplantations-Ambulanz, warten auf den Arzt oder die Blutabnahme, und halten dieses Heft in ihren Händen. Ich hoffe, Sie legen es nicht gleich wieder weg. Was erwartet Sie? Berichte von unseren Veranstaltungen, Erfahrungsberichte von Familien mit transplantierten Kindern, Medizinisches und noch einige andere interessante Dinge. Gerne möchten wir dieses Heft einmal jährlich herausgeben - wenn unsere finanziellen Verhältnisse es zulassen. Dazu mehr auch auf Seite 7. Der persönliche Austausch im Bereich der transplantierten Kinder wäre wünschenswert, ist aber nicht einfach, weil oft große Entfernungen zu überwinden sind. Die Familiengeschichten in diesem Heft sollen anderen Familien, die vor einer Transplantation stehen, trotz allem Mut machen. Denen, die diese schwere Zeit überstanden haben, wollen wir kleine Hilfen für die Zukunft geben. Angefangen haben wir 2009 mit unserem ersten Transplant-Kids Camp in Bienenbüttel. 5 Kinder haben damals teilgenommen. Viele haben gesagt, lasst es bleiben, das lohnt sich nicht. Mittlerweile haben wir ein Vielfaches an Kindern betreut und viele sind auch wieder gekommen. Jedes Kind hat seine eigene Geschichte. Jeder transplantierte Betreuer auch. Aber zwei Dinge sind uns gemeinsam: Wir mussten alle mal kämpfen und uns allen geht es Dank eines gespendeten Organs wieder ziemlich gut - d.h. wir leben mit einer erstaunlichen Lebensqualität. Transplant-Kids mobil Seit diesem Jahr organisieren wir in Zusammenarbeit mit Transplantationszentren und/oder lokalen Selbsthilfegruppen lokale bis regionale Wochenenden für organtransplantierte Kinder. Besteht in ihrer Region

Interesse - bitte sprechen Sie uns an. Unser Glück ist, dass wir seit Beginn mit dem gleichen KernTeam arbeiten und mittlerweile viel Erfahrung in der Betreuung transplantierter Kinder gewonnen haben. Dabei durften wir viele liebe Familien kennenlernen. Unsere Betreuer sind unser größtes Kapital. Nicht alle Kinder können mitmachen Aber es gibt auch Kinder, die nicht an unserem Camp oder den Wochenenden teilnehmen können - weil sie nicht rechtzeitig ein Organ bekommen haben. Die Skandale im Bereich Transplantationsmedizin haben die Situation weiter verschärft. Wir stehen dieser Situation hilflos und fassungslos gegenüber - die Situation der Eltern, deren Kinder auf ein Organ warten, ist mit Worten nicht zu beschreiben. Zuversicht und Hoffnungslosigkeit sind ständige Begleiter, Freude und Trauer wechseln sich ab. Aber jedem sollte auch klar sein: Von einer auf die andere Sekunde kann auch die eigene Familie oder gar die eigenen Kinder in die Situation geraten, ein Organ zu benötigen. Von daher sollte sich jeder mit diesem Thema beschäftigen, in der Familie darüber sprechen, und sich dann „Für“ oder „Gegen“ Organspende entscheiden. Man tut es auch für seine Familie oder sich selber. Das muss jedem klar sein. Bedanken möchte ich mich bei den vielen Autoren, die sich die Zeit genommen haben, etwas für uns zu schreiben. Viel Spaß beim Lesen.


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Journal 2013 Transplant-Kids e.V.

08 TRANSPLANT-KIDS CAMP 2013 08

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18 Der kleine große Kämpfer

Das Meer ist weit, das Meer ist blau

Leon‘s Transplantation: Erzählt von seiner Mutter

36 Das Spiel seines Lebens

Segelcamp in Holland Das Transplant-Kids Camp 2013 aus der Sicht von Lisa, Teilnehmerin des diesjährigen Transplant-Kids Camp

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ERFAHRUNGSBERICHTE

Transplant-Kids Camp 2013 auf der “La Boheme”

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Das Lisa-Spezial-Gesamt-Paket

Lisa‘s Mutter über die Eltern-Seite des Transplant-Kids Camp: Loslassen

Jan, 3 mal transplantiert: allen Widrigkeiten zum Trotz

46 Eine Erfolgsgeschichte Eine Lebertransplantation im Säuglingsalter: Es geht auch mal ohne Probleme

48 Aller Anfang ist schwer Theresa über ihr Leben mit einer Nierenerkrankung

GESCHICHTE

MEDIZIN | TRANSPLANTATION 24

Kinder sind keine kleinen Erwachsenen

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Warzen unter Immunsuppression Fragen und Antworten aus der dermatologischen Sprechstunde

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Hamilton Naki Die Geschichte hinter der ersten Herztransplantation

Die pflegerische Versorgung eines Kindes um die Lebertransplantation

Die Geschichte der Organtransplantation Teil 1: 1817 - 1937

Das Kinderklinikkarten Memo Spiel Die Verarbeitung von Krankheitsituationen mit Hilfe eines Spiels.

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Kinder nach Organtransplantation Tips für das Leben nach einer Organtransplantation Ihres Kindes

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Hippolino Hautschutzschulung für organtransplantierte Kinder und Jugendliche

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Transplant-Kids e.V. Journal 2013

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ORGANSPENDE

DIES & DAS

Gedanken einer Mutter

03 Editorial 04 Inhaltsverzeichnis 06 Wer sind wir? 07 Wir brauchen Ihre Untersützung 21 Buchvorstellung 61 Mitglied werden bei Transplant-Kids 63 Termine 63 Unsere Unterstützer

Gedanken einer Mutter, die ihr Kind zur Organspende freigegeben hat

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Mein letzter Wille

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Schlag auf Schlag

Gedicht zum Thema Organspende Ein Comic zur Organspende

BERICHTE

NÄCHSTES HEFT

26 Benefiz-Golfturnier Wiesbaden Ein Golfturnier zugunsten Transplant-Kids.

26 Richtig.Wichtig.Lebenswichtig. Transplant-Kids e.V. auf der zentralen Veranstaltung zum Tag der Organspende in Essen

32 Die Vorjahre Transplant-Kids Camp 2009 - 2012

42 Pilotprojekt in Essen Transplant-Kids mobil in Essen. Start eines neuen Angebotes von Transplant-Kids e.V.

44 Wintereinbruch in Herbstein Transplant-Kids Camp 2012 im Vogelsbergkreis.

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Warten auf ein Organ Was denken Kinder über Organspende Transplant-Kids Camp 2014 Compliance bei Kindern Kinderseiten Die Geschichte der Organtransplantation Teil 2 Und vieles mehr.


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Journal 2013 Transplant-Kids e.V.

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er Verein Transplant-Kids e.V. wurde Mitte 2012 gegründet und agiert bundesweit. Die Gründer dieses Vereins sind teilweise schon seit Jahren selber transplantiert und/oder sozial engagiert. Der Verein wird von einem ehren-

in einem ausgewogenen Verhältnis angeboten werden. Die Entspannungsphasen nutzen wir für ruhigere Aktivitäten: Basteln, Singen und andere kreative Dinge. Die Kinder haben aber auch die Möglichkeit, sich zurückzuziehen. Wichtig ist auch der soziale Austausch unter Gleichbetroffenen, also Kindern mit ähnlicher Biographie.

Transplant-Kids Camp

amtlichen Vorstand geführt, der auch die Organisation der Angebote vornimmt. Der Verein möchte mit seinen Angeboten organtransplantierten Kindern und deren Familien Hilfen für das Leben mit einem transplantierten Organ geben. Unsere Angebote richten sich an Kinder zwischen 8 u. 14 Jahren, denen ein Organ transplantiert worden ist. Ziel unserer Angebote ist es, den Kindern zu helfen, einen vernünftigen Weg zwischen altersgerechtem Leben und verantwortungsvollem Umgang mit dem transplantierten Organ zu finden. Gerade vor und in der Pubertät ist es für diese Kinder nicht leicht, eine chronische Erkrankung zu akzeptieren. Die Missachtung ärztlicher Anweisungen sind in dieser Altersstufe ein großes Problem und führen häufig auch zum Transplantatverlust. Umso wichtiger ist es, den Kindern eine gewisse Eigenständigkeit und Eigenverantwortung im Hinblick auf ihre Situation zu geben. Wichtig ist uns, dass in unseren Freizeiten „Spannung und Entspannung“

Grundidee war, Sport und Bewegung abseits des Wettkampfgedankens, für organtransplantierte Kinder („Erlebnispädagogik“) anzubieten. Rückmeldungen von Elten und Ärzten im Anschluß an das erste Transplant-Kids Camp 2009 haben uns dazu bewogen, die altersgerechten Workshops zu den Themen Compliance, Ernährung, Stressbewältigung und Motorik hinzunehmen lassen. „Fordern aber nicht überfordern“ ist das Motto der erlebnispädagogischen Teils unseres Transplant-Kids Camps. Bewegung und Sport fördert die soziale Reintegration nach längerer, krankheitsbedingter Abwesenheit von Schule und Freizeit. Die Workshops sind abgestimmt auf die Bedürfnisse der transplantierten Kinder. Für die Workshops engagieren wir zum größten Teil Fachleute. Unsere transplantierten Betreuer können aus eigenem Erleben weitere Inhalte authentisch vermitteln. Viele Eltern können auch nur schwer “Loslassen” und ihre Kinder “Fremden” anvertrauen. Aus diesem Grunde bieten wir seit 2013

Ziel unserer Angebote ist, den Kindern zu helfen, einen vernünftigen Weg zwischen altersgerechtem Leben und verantwortungsvollem Umgang mit dem transplantierten Organ zu finden. Transplant-Kids mobil an. Dies sind 1-3 Tage Veranstaltungen in Zusammenarbeit mit Transplantationszentren. So können wir uns gegenseitig kennenlernen. Der Inhalt ist mit unserem Transplant-Kids Camp vergleichbar: Workshops, Bewegung, Kreativität.

WOVON LEBT DER VEREIN? Wir finanzieren uns überwiegend aus Spenden, Stiftungsgeldern und der Projektförderung der Krankenkassen. Ohne diese Unterstützung wären unsere Angebote nicht möglich. Vielleicht möchten auch Sie uns unterstützen, Sie haben mehrere Möglichkeiten dies zu tun. Lesen Sie dazu bitte die nächste Seite.

Wer sind wir? was machen wir?


Transplant-Kids e.V. Journal 2013

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Wir brauchen Ihre unterstützung A

uch ein ehrenamtlich geführter Verein braucht Unterstützung in Form von Spenden, um seine Aufgaben erfüllen zu können.

IHRE SPENDE KOMMT AN! Wir haben keine teure Geschäftsstelle und keine bezahlten Mitarbeiter. Unsere Verwaltungskosten sind gering. Eingehende Spenden wandern direkt in unsere Projekte für organtransplantierte Kinder.

DIREKTSPENDE Sie überweisen eine Spende direkt auf unser Konto. Die Kontonummer finden Sie im Impressum. Wenn Sie uns Ihre Adresse mitteilen, erhalten Sie umgehend eine Spendenbescheinigung. Es gibt immer wieder Anlässe, die ei-

Einkaufen im Internet Unterstützen Sie kostenlos unseren Verein, in dem Sie ihre online-Einkäufe in unserem Spenden-Shop starten. Es gibt zur Zeit mehr als 900 Partner-Shops (Quelle, ebay, hrs, jako-o, viking, aida, Amazon, etc.), bei denen Sie ohne Aufpreis bestellen können. Wie funktioniert das? Lesen Sie rechts. Einen direkten Link finden Sie auf unserer Homepage. Vielen Dank für Ihre Unterstützung.

nem die Möglichleit geben, Spenden für einen guten Zweck zu sammeln.

GEBURTSTAGSSPENDEN Gratulanten überweisen ihre Spenden auf unser Spendenkonto. Wenn Sie uns als Jubilar vorab informieren, stellen wir gerne für die Einladung zur Feier passende Überweisungsträger zur Verfügung. Jeder Spender erhält dann eine Zuwendungsbestätigung. Schenken die Gratulanten Bargeld, überweisen Sie den Gesamtbetrag als Sammelspende. Jeder Gratulant, den Sie uns nennen, bekommt seine Spendenbescheinigung.

UNTERNEHMENSSPENDEN Für Unternehmen gibt es vielfältige Möglichkeiten zu spenden: Direktspenden, Firmenevents, Be-

triebsfeste, Benefizveranstaltungen und, und und. Ideen für Charity-Events haben wir noch viele - fragen Sie uns. Gerne gehen wir mit Ihnen auch neue Wege. Tue Gutes und rede darüber... Wir helfen Ihnen bei der Kommunikation ihres sozialen Engagements.

ANZEIGENSCHALTUNG Wir freuen uns auch über die Schaltung einer Anzeige in unserem jährlich erscheinenden Heft. Auch dies hilft uns. Bitte sprechen Sie uns an. Kontaktdaten finden Sie im Impressum (Seite 3).


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Journal 2013 Transplant-Kids e.V.

Das Meer ist weit, Das Meer ist blau Katja Konwer, Wolfgang Ludwig Fast 20 kleine Landratten aus ganz Deutschland haben sich am 4.8.2013 auf dem Weg nach Enkhuizen (NL) gemacht. Ziel war das älteste, noch segelnde Schiff in den Niederlanden, die „La Boheme“. Dieser Klipper war für eine Woche Unterkunft, Erlebnisort, Schulungsort und Fahrzeug in Einem. Sie alle waren ganz gespannt auf ihre segelnde Unterkunft. Lassen Sie sich mitnehmen auf eine abenteuerliche Reise mit Piraten, großen und kleinen Fischen, kleinen Skandalen, Wind und Wellen und....

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iese 1876 erbaute „Stevenaak“ ist ein relativ seltener Schiffstyp. In ihrem ersten Leben fuhr die „La Boheme“ unter Segeln den Rhein bis Basel hinauf. Die ersten Brücken über den Rhein, die

Throw off the bowlines. Sail away from the safe harbor. Catch the trade winds in your sails. Explore. Dream. Discover. (Mark Twain)

der aufkommende Schienenverkehr mit sich brachte, führten zum Ende der Segelschifffahrt auf dem Rhein – die Masten waren schlicht zu hoch. Skipper Leon hat dieses Schiff in den 80er Jahren erworben, restauriert

Die Crew der “La Boheme” Kinder u. Betreuer

und den heutigen Erfordernissen an die Sicherheitsstandards angeht, angepasst. Nachdem wir beim Transplant-Kids Camp 4 Jahre lang „festen“ Boden


Transplant-Kids e.V. Journal 2013

unter den Füßen hatten, reizte uns der Gedanke, das Transplant-Kids Camp einmal auf dem Wasser durchzuführen. Der Reiz liegt darin, nicht genau zu wissen, wo man am nächsten Abend ist. Dies machte die Planung in manchen Punkten etwas aufwendiger, zumal auch das Wetter nicht planbar ist. So hatten wir mehr Dinge im Gepäck, als wir letztlich durchführen konnten, aber wir waren Betreuer

für alle Fälle - Regen und Sonne - gewappnet. Enkhuizen – Medemblick, 1. Tag

28 MANN/FRAU AUF 28M Zu Gast hatten wir am ersten Tag Frau

Varkevisser (Eurotransplant), wir haben sie eingeladen, uns einen Tag zu begleiten und sich von unserem Transplant-Kids Camp ein Bild zu machen. Sie war von unserer Arbeit sehr angetan. Die eintreffenden Kinder bezogen zunächst ihre 4- und 2- Bett-Kajüten und waren bald fertig für unser Kennen-Lernspiel: eine Schnitzeljagd mit GPS Geräten. In zwei Gruppen mussten auf unterschiedlichen Wegen diverse Aufgaben gelöst werden. Einen Wetterbericht beim Hafenmeister besorgen, eine Brücke vermessen, einen Schäkel kaufen und andere Aufgaben mussten erledigt werden. Die über 3km lange und 16 Aufgaben umfassende Rallye war in knapp 2 Stunden erledigt. Und dann ging es endlich los. Dank des günstigen Windes war ein Ablegen unter Segeln möglich, das ist großes Kino. Doch zunächst war einmal Segel setzen angesagt – auf so einem Schiff eine richtig schwere Arbeit. 180m² Großsegel müssen von Hand bis zur Spitze

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des 24m hohen Mastes gezogen werden. Damit hatten erst einmal alle Kinder und Betreuer zu tun, denn das geht nicht elektrisch, sondern alles von Hand. Und als ob das nicht genug

children at work

ist, folgt dann auch noch das Vorsegel.... Unser erster Zielpunkt war Medemblik, etwas nördlich von Enkhuizen. So hatten wir zunächst einmal 2 Stunden um uns an das Segeln zu gewöhnen, uns kennenzulernen und uns zu sortieren. Das Essen hatten wir bei Henny vorgebucht. So blieb uns am ersten Abend mehr Zeit die

Nicht immer läuft alles nach Plan.

Drachen auf der Insel Vlieland


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Journal 2013 Transplant-Kids e.V.

Plattbodenschiff vor Vlieland

der Kabeljau Das Meer ist weit, das Meer ist blau, im Wasser schwimmt ein Kabeljau. Da kömmt ein Hai von ungefähr, ich glaub‘ von links, ich weiß nicht mehr, verschluckt den Fisch mit Haut und Haar, das ist zwar traurig, aber wahr. --Das Meer ist weit, das Meer ist blau, im Wasser schwimmt kein Kabeljau. (heinz erhard)

Kinder – und für uns. Die neue Umgebung, viele neue Gesichter, all das war am ersten Tag sehr aufregend, so aufregend, dass kaum jemand (außer den Betreuern) in den Schlaf kam. Zudem ist eine unheimliche Dynamik in der „kleinen“ Truppe... Medemblik – Harlingen, 2. Tag

RAUS AUF’S WATTENMEER Der erste Morgen. Nicht die Sonne, sondern die Medikamente bestimmen den Beginn des Tages. Bei manchen Kindern klappt das ganz von alleine, bei anderen ist neben dem Erinnern auch etwas Überzeugungsarbeit nötig – aber deswegen sind sie ja hier. Die einen benötigen nur 2 Mal

am Tag Medikamente, andere bis zu 7 Mal.... Um den Überblick zu behalten haben

wir zwei große Tafeln in der Messe des Schiffes untergebracht, dort gibt es auch Smileys für Medikamenteneinnahme, für die Erfüllung des Küchendienstes usw.. Der Küchendienst, allen voran Jürgen und Wilhelm, wirbelt, unterstützt von drei Kindern durch die „Großraumküche“. Zusammen mit dem Skipper, seinem Maat (Melanie) und dem Bordhund Timmi sind wir fast 30 Leute, die es gilt dreimal am Tag satt zu bekommen. Einen Großteil der Lebensmittel haben wir im Vorfeld eingekauft - nach den Erfahrungen in den letzten Jahren. Aber diese Kinder hatten größeren Appetit; mehr als wir dachten. Heuschrecken sind nichts dagegen. Jedenfalls schmeckt es allen, vor allem das Rührei. Nach dem Frühstück wird das Schiff seeklar gemacht: Aufräumen, unter Deck und auf dem Deck. Völlig begeistert sind wir von der Spülmaschine – 2 Minuten braucht die für einen Durchgang. Mit halbem Wind rauschen wir der Seeschleuse Kornwerderzand entgegen, dann geht es raus aufs Wattenmeer – Nordseeluft schnuppern. Die 8 Seemeilen von der Schleuse nach Harlingen sind in knapp 90 Minuten erledigt. Dann geht es in die Stadt –

powershopping. Die Hitze fordert ihren Tribut – wir müssen mehr Wasser bunkern. Also ab zu Albert Hein und die Regale leer machen..... Mitunter gibt es auch Diskussionen. „Du [einer der Betreuer] nimmst Deine Medis freiwillig!!! Ich werde dazu gezwungen, dauernd kommt ihr angerannt“ bekommt man dann auch schon mal zu hören. Die Gruppe und Einzelgespräche haben aber positiven Einfluss auf diejenigen, die noch nicht so selbstständig bei der Tabletteneinnahme sind. Die Kinder sehen, dass man die Medikamente auch selbstständig nehmen kann. Harlingen – Terschelling, 3. Tag

AUF ZU DEN INSELN Um Struktur in den Tag zu bekommen, haben wir das Frühstück seit dem ersten Tag auf 08:00 gelegt, den Beginn des Küchendienstes auf 07:00 Uhr. Wind und Wetter sind günstig, so dass wir Terschelling als Tagesziel festlegen. Bei Hochwasser verlassen wir den Hafen, machen uns die Tidenströmung zu Nutze und rauschen gen Terschelling. Das letzte Stück wird echte Knochenarbeit – es


Transplant-Kids e.V. Journal 2013

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Knotenkunde mit Wilhelm + Jürgen

geht gegen Wind und Strömung. Wir müssen kreuzen. Zum ersten Mal legt sich die La Boheme richtig schräg. Nur langsam kommt der Hafen näher – aber irgendwann ist es geschafft. Beim Segeln wechseln sich Aktivität (Segel setzen, Anlegen, Wenden) und Entspannung ab. In den ruhigen Phasen haben die Kinder Gelegenheit sich untereinander auszutauschen – ganz wichtig. Aber auch wir haben Gelegenheit uns mit ihnen zu unterhalten und Hinweise auf die Wichtigkeit der Medis zu geben, aber auch dass Compliance keine Einbahnstraße ist und auch, dass kleine Patienten das Recht haben, gehört zu werden. Heute gibt es von Jürgen und Wil-

helm die kleine Knotenkunde. 5 wichtige Seemannsknoten werden erklärt. Bei den Spielen ist „Werwolf“ der absolute Favorit, noch beliebter als am Handy daddeln.

Geplant ist für morgen ein Strandtag, der Wetterbericht verheißt warmes bis heißes Wetter. Terschelling – Vlieland, 4. Tag

FLASCHENPOST, DRACHEN STEIGEN UND EIN FEHLALARM Vor dem Ablegen bemalen wir die mitgebrachten Drachen, die wir dann heute Nachmittag am Strand steigen lassen wollen. Der Kreativität sind da keine Grenzen gesetzt. Hauptsache bunt. Nur 10 Seemeilen sind es von Terschelling nach Vlieland. Dabei queren wir das Seeg a t t zwischen Terschell i n g und Vlieland. Hier strömt das Wasser mit großer Geschwindigkeit aus dem Wattenmeer in die Nordsee. Hier wollen wir unsere vo r b e r e i tete Flaschenpost d e m Meer übergeben und hoffen, dass die Strömung d i e Flaschen weit in die Nordsee treibt. Für jedes der Kinder haben wir eine Flaschenpost vorbereitet. Auf die Karte müssen unsere kleinen Gäste nur noch ihre Anschrift

und die Position unseres „Flaschenabwurfs“ schreiben; eine lösbare Aufgabe. Kurz vor Vlieland: Melanie, unser Maat ruft: Seehunde. Alle Frau/Mann an die Reling. Ganz viele Seehunde. Aber die bewegen sich nicht, liegen faul in der Sonne. Leon fährt näher ran. Noch immer bewegt sich nichts. Auf Sichtweite müssen wir feststellen: Büschel von Seegras…. Kurze Zeit später machen wir auf Vlieland fest. Als Mittagssnack zaubert der Koch Hot-Dogs – die schmecken gut und finden reißenden Absatz. Der Strandtag ist der Hit, alle wollen ans Wasser. Den Großen ist es dann aber doch zu kalt, sie gehen dann lieber Krebse fangen, die Kleinen genießen es jedoch total im Wasser zu planschen. Am frühen Abend lassen wir die Drachen steigen. Fast 20 Stück fliegen am blauen Himmel. Ein wunderbares Bild. Dank des starken Windes haben die Kinder nachher ein 3D-Puzzle zu lösen – einige Drachenleinen sind vollständig ineinander verheddert. Morgen wollen wir nach Texel, ca. 22 Seemeilen von Vlieland entfernt.


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Vlieland – Stavoren, 5. Tag

SKANDAL: SEEPFERDCHENFLEISCH IN FISCHSTÄBCHEN Über Nacht hat der Wind aufgefrischt und gedreht. Windstärke 5-6, Richtung Südwest passen nicht für das Ziel Texel. Es wäre eine stundenlange Bolzerei gegen den Wind. Wir entscheiden uns für Stavoren und fahren zurück auf das Ijsselmeer. Bei halbem bis am Wind Kursen erreichen wir am späten Nachmittag den Hafen. Leon zeigt uns wieder ein perfektes Manöver: Rückwärts einparken mit Schiff. Klasse. Beim Abendessen dann der Skandal: Die von Jürgen mit viel Liebe zubereiteten Fischstäbchen enthalten Spuren von Seepferdchenfleisch. Man schmeckt es Gottseidank nicht…. Wir haben zwei Kinder mit PEG-Sonden in unserer Crew, ein drittes steuert daraufhin. Eins der PEG-Sonden-Kinder wollte diese Woche ohne die Ernährungsunterstützung

auskommen – d.h. ordentlich Essen. Und so haben sich die Kinder gegenseitig angestachelt und gut zu geredet, auch vernünftige Portionen zu essen. „Du musst ordentlich essen – sonst bekommst Du auch so eine Sch…. Sonde“. Da hat es jemand auf den Punkt gebracht.

der schönsten Städtchen am Ijsselmeer. Aus Hoorn kamen die Seefahrer nach, denen Kap Hoorn benannt worden ist. Im Gegensatz zum Kap Hoorn ist Hoorn ein eher friedliches Städtchen – bis die La Boheme anrückt…. Hoorn – Enkhuizen, 7. Tag

Stavoren – Hoorn, 6. Tag

REMINESZENZ AN DIE KAP HOORNIERS Für die letzten beiden Tage müssen wir wieder etwas einkaufen, 8m Baguette, 7 Liter Milch.... alles in nicht haushaltsüblichen Mengen. Dass Seeluft hungrig macht, können wir nur bestätigen. Mehr als hungrig. Unsere Schulungen zeigen erste Erfolge. Da kommt doch eine junge Dame mit einem Tablettenschächtelchen an den Frühstückstisch, der wir das die ganze Woche hinterhertragen mussten…. Dann geht es Richtung Hoorn, eines

AUS. VORBEI. DER LETZTE TAG. Der letzte Tag ist angebrochen, etwas Wehmut macht sich breit. Wir verlassen Hoorn, eines der malerischen Städtchen im südlichen Ijsselmeer. Raumer Wind lässt die Boheme sanft durchs Wasser gleiten. An den beiden letzten Tagen haben die Kinder eine kleine Seemannsprüfung abgelegt:

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5 Seemannsknoten 3-5 Min. Ruder gehen Fragen zur Seemannschaft Auf niederländisch bis zehn zählen Ein Wort aufsagen...


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führen.

VORSCHAU Auch 2014 wird es wieder ein Transplant Kids Camp geben, dann im Harz, im Land der Hexen und Zauberer. Vom 10.8. - 17.8.2014 werden wir dort unser Transplant-Kids Camp 2014 durchführen. Details auf unserer Internetseite. Nachtrag: Hannah‘s Flaschenpost hat es bis nach Vejlby Klit in Dänemark geschafft.

Chillen im Netz unter dem Bugspriet

Dabei handelt es sich um: „Hottentottenpotentatenattentäterlattengitterbeutelrattendattelbitterzittern“. Im Prinzip also ganz einfach.

Jürgen verteilt mit launigen Worten die Steuermannspatente – nun können unsere Kleinen auf große Fahrt gehen - vielleicht wieder mit uns.

Das strenge Prüfungskomitee aus Leon, Jürgen und Wilhelm nahm sich der Prüflinge einzeln an - gnadenlos. Diskussionen um Bewertungen waren ausgeschlossen (wir sind nicht in der Schule...)

Das Bordleben hat sich in den letzten Tagen prima eingespielt und eigentlich wollen wir nicht zurück nach Enkhuizen – aber es wird nicht das letzte Mal sein, dass wir unser Transplant-Kids Camp auf dem Wasser abhalten werden. Es ist ein sehr schönes Gefühl mit all den Kindern, die zwar erschöpft, aber doch guter Dinge sind, den winkenden Eltern entgegenzufahren. Melanie u. Leon danken wir für Ihre Geduld und die tollen Tage auf der „La Boheme“.

Zeugnisse von der “La Boheme”

Bedanken möchten wir uns für die finanzielle Unterstützung bei der Stiftung Gesundheitsservice, dem AOK Bundesverband und der Kroschke-Kinderstiftung. Daneben haben uns noch Geldspenden wie auch Sachspenden (Land‘s End, Garmin, Compass24, Spirig) geholfen, das Transplant-Kids Camp 2013 durchzu-

Fazit Die Verlängerung auf eine Woche hat sich ausgezahlt; man hat mehr Zeit sich mit jedem einzelnen Kind zu beschäftigen und unser Anliegen, einen Weg zwischen altersgerechtem Leben und Verantwortung für das transplantierte Organ zu finden, findet mehr Platz. Aber auch diese Woche ist viel zu schnell vergangen. Die Kinder haben sich nach einem Eingewöhnungsprozess gut an das etwas „minimalistische“ Platzangebot gewöhnt. Das wesentliche, zusammen Spaß haben, sich auszutauschen, etwas zu lernen und etwas zu erleben hat wunderbar funktioniert. Wir sind sicher, dass die Kinder von dieser Reise etwas mitgenommen haben.


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Lisa auf der La Boheme in Stavoren

Segelcamp IN Holland Lisa Dursun, Teilnehmerin Transplant-Kids Camp 2013

Ich fand die Fahrt extrem toll und w端rde es gerne wieder tun!


Transplant-Kids e.V. Journal 2013

A

m Sonntag fuhr ich mit meinen Eltern nach Holland. Ich war ein bißchen aufgeregt, denn ich war das erste Mal bei Transplant-Kids. Als wir ankamen waren nur Jungs da. Das heißt, ich war das einzige Mädchen. Am Abend gingen wir in ein japanisches Restaurant essen. Das Essen war lecker. Danach war ich pappsatt und müde. Das Schiff war groß, aber unter Deck war es klein und eng. Ich war in einem Vierer-Zimmer und konnte nicht gut schlafen. Am Montag war ich sehr müde, denn wir mußten sehr früh aufstehen. Gegen Mittag kamen die anderen Kinder. Auch die Hannah und die Eleni, mit denen ich das Zimmer teilte. Die beiden waren sehr nett. Danach machten wir eine Schnitzeljagd und bekamen See-Säcke. Am Nachmittag fuhren wir los und durften Segel setzen. Die Fahrt war aufregend. Als wir ankamen, gingen wir nochmal essen. Das Essen war ekelig. Danach kamen der Willem und

die Yesim an Bord. Am Dienstag war ich hell wach, denn ich hatte gut geschlafen. Nach dem Frühstück fuhren wir wieder los. Die Wellen waren sehr hoch und wir mussten an Deck Schwimmwesten anziehen. Das war saunervig. Die Fahrt ging bis Abends. Da durften wir in der Stadt shoppen gehen. Ich habe allerdings nichts gefunden. Am Mittwoch sind wir durch die Schleuse gefahren. Das war voll cool.. Gegen Mittag waren wir in Vieland. Das war voll cool. Wir waren am Strand, wo Cedric mich ins Wasser geschubst hat. Und wir haben voll viele Krebs gefangen, die wir danach leider wieder freilassen mußten. Am Abend war ich mit Leon an den Dünen entlang geklettert. Am Donnerstag mußte ich noch früher aufstehen als sonst, denn ich hatte Küchendienst! Deshalb war ich sau-mega-müde, lag praktisch den ganzen Tag im Bett!

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Das war mega-geil und ich war mit Leon Breakdancer gefahren. Danach war mir ein bißchen schlecht. Am Freitag beim Frühstück hatte ich keinen großen Appetit. Danach spielte ich Werwölfe und Bingo. Den Rest des Tages verpennte ich größtenteils. Am Samstag war Piratentag. Doch ich hatte mein Kostüm vergessen. Nach dem Frühstück machten wir unser Piratenpatent. Da mußten wir fünf Knoten machen, auf Holländisch bis 20 zählen, steuern und einen total schweren Spruch sagen. Das war cool. Am Sonntag wurde gesagt, wer die Prüfung bestanden hatte. Ich war auf dem zweiten Platz ! Gegen Mittag waren wir wieder in Holland. Dort holte mich mein Vater ab. Ich fand die Fahrt extrem toll und würde es gerne wieder tun!

Am Abend waren wir auf der Kirmes.

Krebse fangen auf der Insel Vlieland


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Journal 2013 Transplant-Kids e.V.

W

as, bist du verrückt geworden. Auf keinen Fall!“ Das ist die Antwort meines Mannes auf meine Frage im Frühjahr. Und so ganz unrecht hat er nicht. Ich hatte nämlich gefragt: „Was hälst Du davon, wenn Lisa in den Sommerferien eine Segelfreizeit macht?“ Ich habe einen kurzen Hinweis auf die Segelfreizeit von Transplant-Kids gelesen und beim Lesen finde ich es noch eine gute Idee. Doch schon als ich den Vorschlag laut ausgespreche, denke ich auch: „Das geht gar nicht .“ Lisa ist 11 Jahre alt und seit ihrer Ge-

mal nicht wach .... Das und noch ein paar andere Kleinigkeiten sind so das Lisa-Spezial-Gesamt-Paket - bei uns zu Hause funktioniert das super. Aber auf einem Segelboot mit 20 Kindern .... Lisa war noch nie auf einer Ferienfreizeit. Und die erste Klassenfahrt in der dritten Klasse hat sie wegen ihrer Transplantation verpasst. Und bei der zweiten Klassenfahrt in der fünften Klasse war eine Krankenschwester für Lisa dabei. Das fand sie natürlich auch nur so halb gut, weil sie damit wieder so besonders war. Das wichtigste für sie ist immer: Einfach

Und zum ersten Mal machen die das auch nicht. Und drei Betreuer sind selbst transplantiert. O.k. hört sich nicht schlecht an. Und Wolfgang wirkt auch nicht sehr erschrocken, als ich das kleine Lisa-Spezial-Gesamt-Paket vorstelle. Tja dann komme ich (und mein Mann) wohl aus der Nummer nicht mehr raus - und Lisa paßt vor lauter Vorfreude durch keine Tür mehr. Vorteil für meine Nerven: Es dauert noch ein paar Monate, bis es losgeht. Nachteil für meine Nerven: Irgendwann geht es los! Pillenpläne sausen per Mail zu Wolfgang, telefonische

Das Lisa-SpezialGesamt-Paket Leinen los für ein besonders Kind in ein besonderes Abenteuer

Manu Dursun, Mutter von Lisa burt managen wir sie - anders kann man es fast nicht sagen. Und das ist auch nötig: Lisa kam 3 ½ Monate zu früh zur Welt, kurz darauf mußte ihr Darm fast komplett entfernt werden, sie wurde parenteral ernährt, dadurch ist ihre Leber kaputt gegangen. Also hat sie im Alter von acht Jahren eine neue bekommen. Sie hat also diverse Ernährungsbesonderheiten: kein Zucker, keine Milch, dafür regelmäßig viel Essen. Nachts bekommt sie flüssige Ernährung über eine Pumpe in eine Magensonde (PEG), weil sie viele Kalorien benötigt. Medikamente auch reichlich: für den Darm, für die Leber (Immunsuppressiva), für den Stoffwechsel - insgesamt 7 Mal am Tag. Und einen speziellen Säure-Basen-Haushalt hat sie auch - wenn’s nicht gut läuft, wird sie morgens auch

so sein wie die anderen. Tja, Lisa hat ihre Blumenkohl-Ohren aufgestellt, als ich leichtfertigerweise den „Was-hälst-Du-davon-Satz“ sage, und ruft sofort: „Jaaaaa, segeln - super!!!!“ Damit bin ich in der Pflicht, wenigstens mal anzurufen bei Transplant-Kids. Aha, sechs Betreuer und eine Ärztin sind an Bord.

Gespräche mit der Ärztin über das Lisa-Spezial-Gesamt-Paket und dann ... Packen und losfahren. Lisa darf schon am Sonntag an Bord. Ich finde es eine richtig gute Idee, dass Wolfgang das vorgeschlagen hat. Auf diese Weise ist Lisa in der ersten Nacht mit nur sechs anderen Kindern an Bord - dann können die

Lisa und ihre Familie


Transplant-Kids e.V. Journal 2013

Betreuer sie „in Ruhe“ kennenlernen. 498 Kilometer später stehen wir dann wirklich im Hafen von Enkhuizen und bewundern das schöne Segelschiff. Wir sind keine Segelfamilie - um genau zu sein, waren wir alle noch nie auf einem Segelschiff. Innen ist es schon ganz schön eng - ich kann mir nicht vorstellen, wie hier 18 Kinder und sieben Betreuer Platz haben sollen. Aber Katja und Wolfgang sind praktisch tiefenentspannt - das wird schon. Zum Abendessen der Truppe ins China-Restaurant dürfen wir mitgehen - sind ja auch erst sieben Kinder da. Unfassbar: Völlig selbstverständlich erzählen sich alle Kinder in einer irren Lautstärke von ihren Narben, OP’s und Medis. Lisa, die sonst immer peinlich darauf bedacht ist, daß bloß ja kein Kind mitbekommt, da sie „da was am Bauch hat“, ist beinahe die aufgekratzteste von allen. Bloß so sein wie die anderen heißt hier, wer kein Schnittmuster vorzuweisen hat, kann eben nicht mitreden. „Ich hatte 8 OPs, aber die meisten als ich ganz klein war.“ „Ich hatte zwei - die habe ich aber mitgekriegt.“ Nach dem Abendessen sprechen ich mit Katja und Wolfgang nochmal das kleine Lisa-Spezial-Gesamt-Paket durch. Lisa ist mit ihren Medis noch kein bisschen selbständig. Katja ist da ganz zuversichtlich, daß das in dieser Woche klappt ... Mal sehen. Lisa wollte unbedingt auf ihre Ernährungspumpe nachts verzichten - die braucht sie wegen ihres kurzen Darms - viele Kalorien halt. Tags-

über isst sie ganz normal - aber die Kalorien reichen vermutlich nicht. Trotzdem haben wir uns von Lisa breitschlagen lassen, und die Pumpe zu Hause gelassen. Statt dessen gibt es Energy-Drinks mit vielen Kalorien. Dann nimmt sie halt mal zwei Kilo ab, unser kleiner Spargeltarzan .... und Mama schwitzt schon wieder ... Da muß man lernen loszulassen. Loslassen ist auch das Stichwort am nächsten Tag: Lossegeln um genau zu sein. Inzwischen sind alle Kinder an Bord, gut verstaut, die Segel werden gesetzt und Abfahrt. Da hab ich dann doch das Wasser in den Augen gehabt. Und so ganz spontan schießt mir der Satz durch den Kopf: „Du bist doch verrückt geworden !!!“ Aber da ist es schon zu spät. Weg ist weg. In einer Woche leben wir von drei mageren Handyanrufen von Lisa - da ist alles. Immerhin können wir feststellen: Unser Kind lebt noch! Und dann holt mein Mann sie ab: Mensch, ist die glücklich! Und stolz! „Hat alles super geklappt, Mama. Und ich habe ein Piraten-Diplom gemacht! Und ich kann auf Holländisch bis 20 zählen! Und der Leon ist mein Freund!“ Und noch ungefähr 20 andere unds. Abends hat sich Lisa dann auf die Waage gestellt - und festgestellt, daß sie gar nicht abgenommen hat. Für Lisa eine kleine Sensation. Denn sie hat natürlich sofort kapiert, daß man ja auch weiter so machen könnte. Und so machen wir das jetzt auch. Vielleicht kann an Weihnachten ja

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die PEG raus - das wird ein Fest! Ihre Medikamente bereitet Lisa jetzt jeden Sonntag selbst vor für die Woche. Aber an’s Nehmen denkt sie immer noch nicht alleine. Na ja - es muß ja noch eine kleine Herausforderung geben, für das nächste Transplant-

Was, bist Du verrückt geworden. Auf keinen Fall. Lisa’s Vater, vor dem Camp

Hat alles Super geklappt, Mama Lisa, nach dem Camp

Kids-Camp. Bei dem ist Lisa wieder mit dabei - ganz bestimmt. Und liebe Katja, lieber Wolfgang: dann bin ich bestimmt ein bisschen entspannter vermutlich - hoffentlich ... ;-))

Kinder sind unsere Zukunft. Und wenn man selber 22 Jahre von Transplantation profitiert hat, sollte man etwas an die zurückgeben, die das Leben noch vor sich haben. Wolfgang Ludwig, 53 J. 22 Jahre nierentransplantiert


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L

eons Lebensgeschichte beginnt vor fast 13 Jahren, aber Leon hat auch noch eine andere Geschichte, die vor knapp 4 Jahren begann. Im Oktober 2008 war Leon ein fröhlicher, unternehmungslustiger, sportlicher Junge. Er war im Fußballverein, in der Jungschargruppe unserer Kirchengemeinde, spielte mit Freunden und seinem 3 Jahre älteren Bruder. Vormittags ging er in die Schule – das allerdings nicht besonders gerne. Ich hatte gerade meinen beruflichen Wiedereinstieg gut hinter mich gebracht, da wurde Leon krank. Er bekam Husten, der sich hartnäckig hielt. Ein Arzt meinte, dass so ein Husten schon mal 3 Wochen dauern dürfte. Nein, wir waren anfangs nicht besorgt, jeder hat mal Husten. Doch Leon wurde schlapper, er nahm ab, wirkte ständig müde. Ich dachte, ein bisschen wäre das auch die Umstellung, weil ich als Mutter nicht mehr rund um die Uhr verfügbar war. Als Hausmittel und Ruhe bewahren nichts halfen und Leon kurzatmiger wurde, schickte uns der Hausarzt mit Verdacht auf Lungenentzündung zum Röntgen der Lunge ins Kinderkrankenhaus. Das war am 5. Dezember 2008, dieser Tag sollte unser Leben von jetzt auf gleich und für alle Zeit verändern. Auf dem Röntgenbild sah man eine Lunge, die aussah wie ein Emmentaler – total durchlöchert. Leons Lunge war von Luftblasen zersetzt, was seinen Zustand erklärte. Viele Ärzte standen um mich herum, alle wirkten angespannt. Das hier etwas Dramatisches begann, war mir vom ersten Moment an klar. Leon musste im Krankenhaus bleiben. Der erste Verdacht Mukoviszidose bestätigte sich auch nach

mehrmaligem Test nicht. Was war es dann? Während die Ärzte rätselten verschlechterte sich Leons Zustand von Tag zu Tag. Wir stimmten einer Biopsie zu, Proben wurden nach Gott weiß wo wohin verschickt. Bei Leons Lunge platzten Luftblasen, sodass auf der rechten Seite Luft in den Pleuraspalt gelangte und ein Pneumothorax entstand. Mitte Dezember wurde Leon die erste Drainage gelegt, die Luft aus dem Pleuraspalt ziehen sollte und verhinderte, dass immer mehr Luft sich ansammelte. So konnte sich die Lunge wieder entfalten. Allerdings wurde Leons Allgemeinzustand ständig schlechter. Er nahm immer mehr ab, das Essen fiel ihm schwer. Das Atmen wurde auch nicht mehr besser. Kurz vor Weihnachten dann Luft auf der linken Seite! Wieder wurde in einer Not-OP drainiert, gleichzeitig teilten uns die Ärzte mit, dass sie die Verantwortung nicht mehr länger übernehmen können und ein Transport in die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) vorbereitet wird. Einen Krankenwagen mit der Möglichkeit des Anschlusses an die Herz-Lungen-Maschine wurde aus Hannover angefordert. Leons Zustand war lebensbedrohlich, eine Diagnose gab es noch nicht – das Wort Transplantation fiel und dass Lungentransplantationen bei Kindern nur in Hannover vorgenommen werden. Der Krankentransport aus Hannover konnte an einem Sonntag nicht auf die Beine gestellt werden, Leons Zustand war für den Transport mit Hubschrauber zu schlecht (zu wenig Anschlussmöglichkeiten, manche Krankenhäuser auf dem Weg verfügen nicht über einen Hubschrauberlandeplatz!) und so entschied man nach Stunden: Augen zu und durch!

Der kleine große Kämpfer

Leon’s Transplantation erzählt von seiner Mutter

Anjou Jansen


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Leon wurde mit einem „normalen“ Krankenwagen nach Hannover transportiert, mein Mann fuhr mit. Ab diesem Tag waren wir als Familie zwischen zwei Orten zerrissen, von uns bis Hannover sind es 2,5 Stunden Autofahrt. Organisatorisch begann eine Hochleistungsnummer für uns. Aber das nur am Rande! Leon kam gut in Hannover an, er hat auch die erste Nacht überlebt, was erst einmal nicht danach aussah. Als wir am nächsten Morgen aus unserem Elternapartment (wie schön, dass wir eines bekamen, später machten wir sogar einen Mietvertrag auf Monate) saß Leon im Bett und spielte Uno mit einem Betreuer der Spieloase. Dieser Zustand zwischen Bangen und Hoffen begleitete uns über Monate. Im Januar kam die Diagnose Langerhanszellhistiozytose (LCH), eine weltweit sehr selten vorkommende Erkrankung, für die noch Behandlungsmöglichleiten gesucht werden, Heilungsaussichten eher gering. Wir stimmten natürlich zu, dass Leon an der Studie, die hierzu gemacht wird, teilnimmt. Studie hieß in diesem Fall, dass versucht wird, die LCH mittels Chemotherapie zu behandeln. 12 Chemos sollten es sein, erst 6 mit einem jeweiligen Abstand von 1 Woche, dann Pause, dann die nächsten 6. Mittlerweile war Leon auf beiden Seiten 2-fach drainiert, Umarmen war kaum noch möglich bei den ganzen Schläuchen, die in seinem Körper steckten. Für das morgendliche Waschen benötigten wir immer mehr Zeit und Geduld, anstelle von Kuscheln verlegten wir uns auf Fußmassage. Wir waren Dauergast auf der 67, das ist die Intensivstation. Trotz Chemotherapie ging Leons Leiden weiter und sein Zustand verschlechterte sich stetig. Ernährung und andere Alltäglichkeiten wurden immer schwieriger. Ende Januar begannen wir Gespräche zur Transplantation. Was sollten wir denn machen? Unser „Alltag“ war mittlerweile sehr schwierig geworden, Angst unser ständiger Begleiter, an Schlaf war kaum noch zu denken.

Wir waren doch schon längst dabei, unser Kind zu verlieren. Sollten wir ihn mit Hilfe der Palliativmedizin beim Sterben begleiten oder probieren wir nochmal den letzten Strohhalm? Wir haben uns für den Strohhalm entschieden, trotz aller Aufklärungsgespräche, die teilweise sehr ernüchternd waren. Ich bin bis heute allerdings sehr dankbar für manche klaren, eindeutigen Worte. Ja, ich wusste worauf wir uns einlassen, auch wenn das natürlich damals alles nur Theorie für mich war. Leon wurde gelistet Mitte Februar 2008, die Wartezeit begann. Aber eigentlich ging für uns nur der Alltag weiter, für Warten hatten wir keine

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kam, eigentlich Leons Highlight der Woche, hat Leon die Augen geschlossen gehalten, weil er nicht mehr lachen konnte, ohne Atemnot zu bekommen. Auch ich habe mich nicht mehr ausgezogen zum Schlafen, weil ich immer damit rechnen musste, wieder angerufen zu werden. Beim Duschen ließ ich die Tür auf, um das Handy auch ja zu hören. Diese Wartezeit hatte mit Warten, wie ich es sonst kenne, nichts zu tun. Es war unsere Durchhaltezeit trotz immer mehr Schwierigkeiten. Alleine hätten wir das nie geschafft! Die Krankenschwestern versorgten Leon mit Kleinigkeiten vom Markt (2 Oliven, Erdbeeren im

Wenn wir ihn dann in seinem Glück sehen, dann wissen wir: Wir würden das wieder so machen und DANKE!!! Zeit. Ich blieb bei Leon in Hannover, mein Mann kam so oft wie möglich zu uns. Unseren Großen (11 Jahre) hatten wir meistens bei Freunden untergebracht, die Zustände auf der Intensivstation sind nicht für die Augen und die Seele eines Kindes geeignet. Das Halten des Gewichtes war ein Dauerthema. Leon durfte nicht weiter abnehmen. Mittels PEG und Venenkatheter wurde hier unterstützt, doch es blieb schwierig. Das Schwierigste aber wurden die Drainagen, die immer wieder Alarm auslösten. Sie lagen nicht mehr richtig, mussten gezogen, geschoben oder neu verlegt werden. Jedes Mal hieß das Röntgen, Narkose, OP – Schmerzen! Leon hat die letzten 2 Wochen nur noch im Sitzen verbracht, zum Schlafen wickelten wir Kissen um das Tischchen am Nachtkästchen, sodass er den Kopf ablegen konnte. Aufstehen konnte er nicht mehr, manchmal war aus Luftnot schon das Sprechen schwer. Selbst als der Klinikclown

März!), 2 kleine Pellkartoffeln wurden gekocht, von denen Leon dann eine viertel gegessen hat, aber er musste eben durchhalten. Es wurde

weiter auf einen strukturierten Tagesablauf geachtet. Wenn Leon KG, Kunsttherapie oder Schule hatte, hatte ich Zeit für einen Kaffee, ein Gespräch mit der Seelsorgerin oder einen kleinen Spaziergang. Und dann kam ich eines Morgens


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rein und Leon zeigte gleich auf das Verlaufsprotokoll, das ja immer vor seinem Bett lag und in das jeder Schritt eingeschrieben wurde. Ab jetzt nüchtern! 7.30 Uhr, Frau Dr. G.. So, jetzt schön die Ruhe bewahren, wie man es uns gesagt hatte! Da es öfter Fehlalarme gibt, waren wir darauf vorbereitet worden, dass erst über Transplantation gesprochen wird, wenn klar ist, dass das Organ auch genommen werden kann. Also erst einmal weiter warten, obwohl wir genau wussten, dass etwas in der Luft liegt. Alle waren etwas anders, man merkt, dass Vorbereitungen getroffen werden, aber es wird nicht darüber gesprochen. Aber Blicke fallen, die Hoffnung macht sich auch ohne Worte breit, mancher Arzt guckt zur Tür herein. Leon sagte: „Es ist ein guter Tag, die Sonne scheint.“ Und da hatte er recht und wir spürten so etwas wie Vertrauen. Was mir durch den Kopf ging, kann ich gar nicht mehr sagen. Mein Herz reagierte viel spontaner und da war nur Dankbarkeit und Gedanken an die Familie, die jetzt anderswo einen Menschen (vielleicht ein Kind) verliert. Um 11.00 Uhr fiel der offizielle Startschuss für uns, eine Lunge für Leon war gefunden. Es wurde vieles vorbereitet, alle freuten sich wahnsinnig mit uns, Schwestern umarmten uns und wir bereiteten uns innerlich vor. Leons Angst bezog sich nur auf den Transport – er musste einmal quer durch die MHH von der Kinderklinik in die Erwachsenenklinik zur Transplantation. Da er jede Türschwelle, jede Kurve, jedes Anecken an den Drainagen merkte und dadurch schon so oft Atemnot bekommen hatte, war das seine einzige Sorge. Er wollte Nintendo spielen auf dem weiten Weg. Und so haben wir es dann auch gemacht. Als Frau Dr. G. um 12.30 Uhr ins Zimmer rauschte, streckte Leon beide Hände aus und sagte nur „Nintendo, Engel.“ Er nahm den Bronzeengel, den er von der Seelsorgerin bekommen hatte und dann den Nintendo und ließ den Transport über sich ergehen. Gute Wünsche kamen von allen Seiten, Ärzte schlossen sich an und auch der Psychologe begleitete uns auf dem Weg. Und dann ging alles sehr schnell.

Nach 7 ½ Stunden kam dann der erlösende Anruf: OP gut verlaufen, Leon ist auf dem Weg zurück zur Kinderintensivstation. Wir waren erleichtert und konnten ihn 1 Stunde später besuchen. Er hing natürlich an der Beatmung, war durch das Cortison aufgeschwemmt, hatte ein richtiges Mondgesicht. 24 Stunden nach OP wurde die Narkose runterdosiert und wir sahen, dass Leon mit der neuen Lunge zu atmen begann. Das war ein sehr bewegender Augenblick. Dann ging alles sehr schnell, Leon wurde von der Beatmung genommen und nach einer weiteren Stunde hat er im Bett gesessen. Er war äußerst unfreundlich zu allen, was wohl von dem vielen Cortison kommt. Gott sei Dank hat sich das sehr schnell wieder gegeben! Am dritten Tag ist er auf seinen eigenen Füßen auf den Balkon gegangen und saß in der Sonne, so dass er am Abend einen Sonnenbrand hatte. Er war unendlich glücklich und zufrieden. Nach wenigen Tagen konnte er dann auf die Normalstation verlegt werden und nach nicht mal 3 Wochen wurde Leon entlassen.

Das ist heute mehr als 4 Jahre her und Leon ist wieder ein lebensfroher Junge, der die 6. Klasse besucht, im Schützenverein aktiv ist und wieder wie früher jede freie Minute draußen verbringt. Es ist nicht immer alles leicht, wir leben mit der Uhr und dem Kalender. Gerade im ersten Jahr mussten wir vieles umstellen. Leon hat manchmal Nebenwirkungen von den vielen Medikamenten, meistens Übelkeit, Erschöpfungszustände, aber auch Zahnfleischentzündungen und Hautprobleme. Aber was ist das schon! Mittlerweile leben wir mit all dem ganz normal, wir fahren wieder in Urlaub, trauen uns, Dinge zu planen und Leon fährt auf Freizeiten, unter anderem auch zum Transplant-Kids Camp. Letztes Jahr war er sogar beim Skifahren (Tackers), was ihm soviel Spaß bereitet hat, dass wir dieses Jahr selber zum Winterurlaub gefahren sind und Leon eine Woche lang jeden Tag auf den Skiern war. Wenn wir ihn dann in seinem Glück sehen, dann wissen wir: Wir würden das wieder so machen und DANKE!!!

Lisa und Leon in Hoorn


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Wann kommt die Sonne?

Katja Konwer hat ein Buch geschrieben: Wann kommt die Sonne. Während sich andere im Alter von 20 eine Existenz aufbauen, muss Katja Konwer sehr früh lernen, dass das Leben nicht immer selbstbestimmt ist. Aus diesem Buch ist das Vorwort von Prof. Ulrich Beuers, einem ihrer Ärzte.

A

m 18. November 2006, einem kühlen Tag, betrat ich mit gemischten Gefühlen am frühen Morgen ein Auditorium auf dem Gelände des Klinikums Eppendorf in Hamburg. Ich war von den Organisatoren des Jahrestreffens der PSC-Patientengruppe der deutschen Crohnund Colitis-Vereinigung freundlich zu einem Vortrag eingeladen worden. Ich habe dort immer gern Vorträge gehalten, da die Betroffenen und ihre Angehörigen sehr aufmerksame und kritische Zuhörer – viel aufmerksamer als mancher Student – waren, und nach den Vorträgen immer Zeit für ausführliche und oft kontroverse Diskussion drängender Fragen blieb. An diesem Novembermorgen aber hatte ich über ein Thema zu sprechen, das mich selbst sehr belastete: „Tumorrisiko bei primär sklerosierender Cholangitis (in Darm, Leber und anderswo)“. Ich hatte schon einige „meiner eigenen“ PSC-Patienten in den bis dahin 20 Jahren ärztlicher Tätigkeit über die Diagnose einer bösartigen Erkrankung aufklären müssen, und einige meiner meist jungen Patienten waren an den Folgen einer solchen bösartigen Erkrankung verstorben. Und nun sollte ich die ganze Wahrheit, wie sie die Statistiken umfangreicher epidemiologischer Untersuchungen erbarmungslos belegen, vor einer großen Gruppe Betroffener in deutscher Sprache unter Vermeidung von für den Laien unverständli-

chen Fachbegriffen lateinischen und griechischen Ursprungs – hinter deren Nüchternheit wir uns bisweilen verstecken können – darlegen. Mein mulmiges Gefühl verflog im Nu, als ich den Hörsaal überblickte: Dort stand nämlich nur eine Person – ich war früh angekommen –, und das war Frau Katja Konwer. Wir hatten uns bereits einige Zeit nicht gesehen, und ihr strahlendes Gesicht war das erste Zeichen für etwas, das ich in den folgenden Stunden in ganzem Umfang erst verstand: Vor mir stand „ein neuer Mensch“! Ich kannte Frau Konwer bisher als eine introvertierte, bisweilen sehr verängstigte und empfindsame junge Frau, die an ihrer Krankheit, einer primär sklerosierenden Cholangitis, zu zerbrechen drohte. Ich habe an diesem Tag nach meinem Vortrag, wie ich es erwartet und gefürchtet hatte, mit all den schlechten Nachrichten für die Zuhörer, die das für mich ausgewählte Thema beinhaltete, große Betroffenheit im Saal ausgelöst, wie auch die nachfolgende Diskussion zeigte – und dabei hätte ich so gern Hoffnung geweckt und Mut zugesprochen. Das Ende der Veranstaltung nahte: Da begann Frau Konwer ihren Erfahrungsbericht als Betroffene vor den Zuhörern. Sie hat mich in den folgenden 30 Minuten – ich saß schon am Ausgang, da mein Abflugtermin nahte – vollkommen in ihren Bann geschlagen und zeitweise zu Tränen gerührt. Den Inhalt ihres Berichtes haben Sie, verehrte Leser, vor sich. Sie werden den Weg einer Patientin mit einer seltenen Gallenwegserkrankung, einer PSC, einem für Frau Konwer lange nicht enden wollenden 13 Jahre langen Leidensweg, erfahren. Umso wichtiger ist es für die Patientin und den Patienten mit einer PSC, sich von Arzthelferinnen, Schwestern und Pflegern, Ärz-

tinnen und Ärzten stets verständnisvoll umsorgt und gut und engagiert betreut zu fühlen. Das lehrt uns dieses Buch! Und es lehrt uns auch, dass wir, wenn wir in einer verzweifelten Situation sind, wie Frau Konwer dies oftmals war, nie aufgeben dürfen! Frau Konwer beendete ihren Vortrag mit einem wunderschönen Lied einer großen Botschaft, die sie vor tief bewegtem Publikum vortrug. Ich wünsche diesem Buch viele Leser: Betroffene, Angehörige, Schwestern und Pfleger, Ärztinnen und Ärzte – wie oft könnten wir mit etwas mehr Aufmerksamkeit und Zuwendung unsere Patienten stützen und trösten aber auch viele „normale“ Menschen. Wie die im Buch Angesprochenen

Es lohnt sich, gemeinsam zu kämpfen für ein lebenswertes Leben! können Sie alle, und sei es nur durch das Tragen eines Organspendeausweises, die Botschaft dieses Buches (und des ergreifenden Vortrages von Frau Konwer am 18. November 2006) weitergeben: Es lohnt sich, gemeinsam zu kämpfen für ein lebenswertes Leben! Ulrich Beuers Ulrich Beuers ist Gastroenterologe und Leberspezialist. Er ist vorrangig interessiert an der Behandlung von Patienten mit chronischen cholestatischen, autoimmun- und ernährungsbedingten Lebererkrankungen. Seine Forschung stellt die Krankheitsentstehung und die Behandlung von cholestatischen Lebererkrankungen in den Mittelpunkt.


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Hamilton Naki Wolfgang Ludwig Die Geschichte der ersten Herztransplantation 1967 ist vielen bekannt. Die wenigsten wissen, dass neben Christiaan Barnard noch der Schwarzafrikaner Hamilton Naki daran beteiligt war. Seine Beteiligung an der Operation wurde während des Apartheitsregimes verschwiegen.

E

s ist aber auch die Geschichte zweier Menschen, deren Biographie nicht unterschiedlicher sein könnte. Auf der einen Seite Christaan Barnard (geb. 1922), das Synonym für die erste gelungene Herztransplantation auf der Welt, der charismatische, weltgewandte Arzt,

Christiaan Barnard sagte mir einmal, dass Hamilton wahrscheinlich ein besserer Chirurg war als er selber. Kein besserer Arzt, aber ein besserer Chirurg. de Villiers, Freund Barnards

der sich auch gut verkaufen konnte. Auf der anderen Seite der Schwarzafrikaner Hamilton Naki, der aufgrund der bestehenden Apartheitsregierung von Geburt an chancenlos war - egal welche Fähigkeiten er hatte. Als Sohn eines burischen Predi-

gers wuchs Barnard in ärmlichen Verhältnissen auf, hatte jedoch die Möglichkeit die Highschool zu besuchen. Nach Abschluß der Higshool studierte er an den Universitäten von Kapstadt und Minnesota Medizin. In Amerika erhielt er eine chirurgische Fachausbildung. Hamilton Naki (geb. 1926) musste mit 14 Jahren die Schule verlassen, weil seiner Familie das Geld für eine weitere Schulausbildung fehlte. Naki fand den Weg nach Kapstadt und verdiente seinen Lebensunterhalt als Gärtner an der University of Cape Town Medical School, er kümmerte sich um die Gärten der Universitätsklinik und die Tennisplätze der reichen, weißen Ärzte.

MEDIZINISCHE AUSBILDUNG Seine medizinische Laufbahn begann 1954. Er wurde vom Leiter des tierexperimentellen Labors, Robert Goetz, gebeten, bei der Operation an einer Giraffe zu assistieren. Nach Einweisung war er bald für die Narkosen der Tiere verantwortlich und präparierte die Organe. Seine gründliche Arbeitsweise sowie sein chirurgisches Geschick fielen den anwesenden Medizinern auf. Fortan wurde er öfter in operative Eingriffe eingebunden. Damit konnte er seine anatomischen Kenntnisse und seine Operationsfertigkeiten erweitern. „I stole it with my eyes“ hat Naki gesagt, wenn man ihn fragte, woher er seine Fähigkeiten habe. Barnard, der als junger Chirurg gerade aus Amerika nach Südafrika zurückkehrte erkannte die Fähigkeiten

des ehemaligen Gärtners und nahm ihn in sein Transplantationsteam auf. Barnard selber war fasziniert von der Sicherheit mit der Naki Hundeherzen transplantierte. Er förderte dessen weitere medizinische Ausbildung nach Kräften. Offiziell war Naki weiterhin als Gärtner angestellt, denn die Apartheitsregierung hätte seinen beruflichen Aufstieg niemals geduldet. Weder die Presse, noch die Regierung durften erfahren, dass ein Farbiger einen Weißen operierte. Dieses Geheimnis wurde lange gehütet.

DIE HERZTRANSPLANTATION Die 26 jährige Denise Darvall wurde auf dem Weg zum Einkaufen von einem Auto angefahren. Ihre Kopfverletzungen waren so schwer, dass sie schon hirntod ins Krankenhaus eingeliefert wurde - ihr Herz aber schlug noch und war gesund. Hamilton Naki entnahm ihr Herz, spülte es und übergab es Christiaan Barnard, der es dann in den Empfänger einpflanzte. Auf Fotos des Operationsteams von 1967 ist Hamilton Naki zu sehen: Bei Nachfragen wurde er als Putzhilfe vorgestellt Christiaan Barnards Einstellung zur Apartheitspolitik der Regierung war ambivalent. Nach außen hin plädierte er für die Abschaffung der Rassentrennung - in diesem Fall nützte sie ihm. Er sagte einmal: „Chirurgen, die im Innern des Körpers arbeiten, wissen: Im Innern des Körpers sehen wir alle gleich aus.“ Barnard wusste, wie viel er Naki zu verdanken hatte. De Villiers, ein


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Freund Barnards: „Chris sagte mir einmal, dass Hamilton wahrscheinlich ein besserer Chirurg war als er selber. Kein besserer Arzt, aber ein besserer Chirurg.“ In einem Interview kurz vor seinem Tod äußerte Barnard Folgendes: „Naki hat besondere Operationstechniken entwickelt und war sicher einer der größten Forscher der Herzchirurgie.“ Hätte Naki eine Karriere als Arzt machen können, wenn es die Rassengesetze nicht gegeben hätte? Man weiß es nicht. Das System Apartheid basierte darauf, Fähigkeiten von

Schwarzen zu unterdrücken - und nur in diesem System ist so eine Geschichte möglich. Bis zum Laborgehilfen hat man Naki befördert, mehr war unter dem Apartheitsregime nicht möglich. 1991 beendet Naki sein Berufsleben und musste bis zu seinem Tod von der Pension eines Gärtners leben. Seinen 4 Kindern konnte er zu Lebzeiten aus Mangel an Geld keine richtige Schulausbildung finanzieren. Seine guten Kontakte zu wohlhabenderen Kollegen seiner Zunft nutze Naki um Geld für Schulprojekte und eine Klinik auf Rädern in seiner Hei-

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matregion, der Transkei, zu sammeln. 2005 stirbt Hamilton Naki an Herzversagen. Siswe Naki, Hamilton Nakis Sohn: „Er erfuhr nicht die Ehrung, die er verdient hätte. Ein anderer erhielt dafür die ganze Anerkennung.“

SPÄTE EHRE Späte Anerkennung für seine Leistungen erhielt Naki wenige Jahre vor seinem Tod mit dem Erhalt des National Order of Mapungubwe sowie der Verleihung der Ehrendoktorwürde der University of Cape Town im Jahr 2003.

HLTX e.V. - Verein für Herz-Lungen-Transplantation Wir sind ein gemeinnütziger Verein (vorwiegend Herz- od. Lungentransplantierte) und kümmern uns ehrenamtlich um Beratung und Betreuung von Menschen, die sich einer Transplantation unterziehen mussten und solche, die auf eine lebensrettende Organübertragung noch warten müssen (Wartepatienten). Wir verstehen uns als Plattform für den Austausch zwischen Transplantierten, Wartepatienten, deren Angehörigen und Interessierten. Wir organisieren gemeinsame Freizeitaktivitäten, um durch die Erlebnisse in der Gemeinschaft auch eine bessere Lebensqualität zu erhalten. Ein weiterer wichtiger Teil unserer Arbeit ist die Aufklärung über Organspende und Transplantation. Mit unseren (Schul-)Vorträgen möchten wir die Menschen unterstützen, eine Entscheidung zu diesem wichtigen Thema zu treffen. Seit kurzem engagieren wir uns auch im Transplantiertensport. Im August 2013 nahm ein Team von Sportlern unseres Vereins erstmals an den WORLD TRANSPLANT GAMES in Südafrika teil. Mehr Information finden Sie unter: http://www.hltx.de HLTX e.V. Trendelenburgstr. 14 04289 Leipzig Email: info@hltx.de


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Kinder sind keine kleinen Erwachsenen Die pflegerische Versorgung eines Kindes rund um die Lebertransplantation

Marion Gnädig

D

ie bevorstehende Lebertransplantation bedeutet für ein Kind und dessen Familie ein Rieseneinschnitt. In vielen Kreisenselbst in Pflege- und Medizinerkreisen ist die Transplantation bei Kindern nicht als etwas Spezielles im Vergleich zu den Transplantationen bei Erwachsenen anerkannt. Wird bei einem Kind die Indikation einer Lebertransplantation festgestellt, kommt es zu einem sogenannten Screening auf Station. Bei diesem relativ kurzen Aufenthalt (meist 3-5Tage) wird Blut zur Blutgruppenbestimmung u.ä. abgenommen und verschiedene Untersuchungen und Aufklärungsgespräche durchgeführt. Außerdem hat das Kind sowie seine Familie (Eltern und Geschwister) die Möglichkeit, die Station und das

nur durch eine gute, kontinuierliche Betreuung der ganzen Familie ist ein positiver Krankheitsverlauf möglich.

Team kennenzulernen. Auf Wunsch kann ggf. auch die Intensivstation zusammen mit einem Mitarbeiter des Psychosozialen Dienstes besichtigt werden. Das Stationsteam knüpft dabei erste Kontakte und kann den Grundstein für die Zusammenarbeit für die weiteren stationären Aufenthalte legen (Verhalten bei Blutabnahmen, Zeigen von Kathetern, Infusionen und Wunddrainagen, Kontakte knüpfen mit anderen Patienten usw.). Auch wird bei diesem Aufenthalt wenn möglich besprochen, wie das Familienleben während des längeren „Transplantationsaufenthaltes“ gestaltet werden kann (Übernachtung der Begleitperson, Betreuung Geschwisterkinder usw.). Die Pflegekraft begleitet die Familie auch auf dem Weg in den Operationsbereich. Nach der erfolgten Transplantation und der Verlegung von der Intensiv- auf die Normalstation ist die Pflegekraft wieder die Berufsgruppe, die die Familie auf dem Weg zur Entlassung begleitet. Neben der sogenannten Behandlungspflege (Medikamente verabreichen, Drainagenversorgung usw.) werden die Eltern und der Patient auf dem Weg zur Selbständigkeit betreut. Die Eltern werden angeleitet, ihr Kind trotz der ggf. vielen Schläuche soweit als möglich selbst zu waschen oder die Windeln zu wechseln. Darüber hinaus beginnen wir in Tübingen gleich nach der Übernahme von der Intensivstation damit, die Eltern und je nach Alter des Kindes das Kind selbst in der oralen Medikamenteneinnahme einzuweisen. Das bedeutet, das wir den Eltern die Wirkung und Neben-

wirkungen der Medikamente erklären, wie sie gelagert werden und wie sie zu verabreichen sind. Und hier liegt ein großer Unterschied zu den erwachsenen Patienten. Da die Kinder sich noch im Wachstum befinden, verändert sich die Dosis der Medikamente oft. Außerdem wird geübt, wie das Kind die Medikamente am besten nimmt, mit Sirup, in einer Leerkapsel usw. Weiter ist zu berücksichtigen, dass gerade kleine Kinder Probleme haben Tabletten/Kapseln zu schlucken. Sobald das Kind auf eine weiterführende Schule geht, schulen wir die Kinder, so dass sie unter Aufsicht die Medikamente selber richten und einnehmen können. Nach dem Klinikaufenthalt sollen die Kinder soweit als möglich eine normale Kindheit mit Klassenfahrten, Übernachtung bei Freunden usw. erleben. Wir beginnen so früh mit den Schulungen, damit die neuen und notwendigen täglichen Routinen so normal werden wie Zähne putzen. Und je mehr Eigenverantwortung die Kinder bekommen, um so besser ist das Verständnis und die Zuverlässigkeit der notwendigen Therapie vor allem während der Pubertät. Für manche Eltern ist es sogar schwierig die Verantwortung an ihre Kinder abzugeben, selbst wenn diese schon sehr sicher und selbständig in allem sind. Sobald die Familie sicher in der Medikamentenverabreichung ist, übernehmen sie dies in Eigenverantwortung und haben natürlich immer die Möglichkeit beim Stationsteam nachzufragen.


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In der Universitätskinderklinik in Tübingen ist es möglich, das eine Begleitperson beim Kind übernachtet, oder ein Appartment im naheliegenden Ronald Mc Donald Haus bewohnt, wohin sie sich bei Bedarf zurückziehen kann. Zudem besteht hier die Möglichkeit, dass Geschwister, die weit entfernt wohnen und zu Besuch kommen, dort ebenfalls übernachten können. Durch den gemeinsamen Aufenthalt von einem Elternteil und Kind wird für die Zeit nach Entlassung ein neuer Alltag (Medikamente, Sonnenschutz, Mahlzeiten usw.) aufgebaut und die Eltern werden sensibilisiert, wie sie auf Veränderungen ihres Kindes reagieren können und müssen.

enorm wichtig, da sie Geborgenheit, Sicherheit und Kontinuität vermittelt. Dies ist ein weiterer großer Unterschied zur Erwachsenenpflege, hier gibt es meist nur den einen selbständigen Patienten, und evtl. einen Ehepartner. In der Kinderkrankenpflege sind es immer Kind und Eltern, die informiert, aufgeklärt, beraten und unterstützt werden.

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Nur wenn sich Eltern verstanden, sicher und gut aufgehoben fühlen können sie dies an ihr Kind weitergeben, d.h. aber auch für alle Berufsgruppen mehr zeitlicher Aufwand, da die Pflegenden sowohl Kinder und Eltern versorgt. ABER, nur durch eine gute, kontinuierliche Betreuung der ganzen Familie ist ein positiver Krankheitsverlauf möglich.

Marion Gnädig ist stellv. Stationsleitung in der Kinderklinik Tübingen Zusatzausbildung zur Fachkinderkrankenschwester für häusliche Kinderkrankenpflege. Weitere Tätigkeiten:

Die Anwesenheit eines Elternteiles ist für die Genesung der Kinder

Beirätin im Verein leberkrankes Kind

Ansprechpartnerin für die pädiatrische Pflege im Arbeitskreis Transplantationspflege AKTX

Marion.Gnaedig@med.uni-tuebingen.de

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ZUKUNFT „SORGE FÜR KINDER IST VORSORGE FÜR DIE ZUKUNFT.“ HANSEMERKUR PREIS FÜR KINDERSCHUTZ

Unter diesem Motto vergibt die HanseMerkur Versicherungsgruppe seit 1980 alljährlich den mit insgesamt 50.000 Euro dotierten HanseMerkur Preis für Kinderschutz. Ausgezeichnet werden einzelne Personen, Gruppen, Vereine und Initiativen, die sich ehrenamtlich und auf besondere Weise um das Wohl von kranken, behinderten oder sozial benachteiligten Kindern bemühen.

Informationen zur Bewerbung unter: www.hansemerkur.de/kinderschutzpreis

NOCH BIS ZUM RBEN 31 . M A I 2 01 4 B E W E HanseMerkur . Siegfried-Wedells-Platz 1 . 20354 Hamburg


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Journal 2013 Transplant-Kids e.V.

Richtig.Wichtig.Lebenswichtig. A

m 1. Juni fand in Essen die zentrale Veranstaltung zum Tag der Organspende statt. Veranstaltungsort war der zentral gelegene Willy-Brandt-Platz direkt gegenüber dem Essener Hauptbahnhof. Dieser Tag der Organspende stand natürlich auch unter dem Eindruck der Skandale an einigen Transplantationszentren in Deutschland. Es gilt verlorenes Vertrauen in die Transplantationsmedizin wieder herzustellen. Nur leider wird dies ein langer, mühsamer Weg. Der Tag der Organspende muss hier im Kontext vieler weiterer Aktionen in der Zukunft gesehen werden. Transplant-Kids e.V. war zum ersten Mal auf dieser Veranstaltung vertreten. Neben dem „Markt des Lebens“, einer kleinen Zeltstadt in denen sich alles um das Thema Organspende und Transplantation dreht, ist ein Bühnenprogramm Bestandteil dieser Veranstaltung. Verschiedene Musikdarbietungen, Gesprächsrunden zum Thema Organspende und an-

dere Aktionen finden auf der Bühne statt. Unsere 1. Vorsitzende, zugleich Kopf der Kreativ-Abteilung, hatte sich wieder Gedanken gemacht, wie man das Zelt etwas „aufhübschen“ kann. So wurden in den Wochen vor dem Tag der Organspende fleißig gebastelt und Ideen entwickelt. Das Ergebnis konnte sich sehen lassen. Als Attraktion hatten wir einen mobilen Kletterfelsen der Firma neoliet mit auf den Platz gebracht. Dies war einer der Hauptanziehungspunkte auf dem Tag der Organspende. Zu Gast in unserem Zelt waren die Dandy‘s, die älteste „Boygroup“ der Welt und Michael Binder, ein dialysepflichtiger Triathlet. Wir haben weitere Familien mit transplantierten Kindern kennengelernt und auch Gesundheitsminister Bahr in unserem Zelt über unsere Arbeit informiert. Im nächsten Jahr findet die zentrale Veranstaltung zum Tag der Organ-

spende in Stuttgart statt, eine größere regionale Veranstaltung in Papenburg im Rahmen der Landesgartenschau. Alles in allem eine schöne, aber auch aufwendige Veranstaltung. Aber auch an anderen Orten in Deutschland finden Veranstaltungen anlässlich des Tages der Organspende statt.

Benefiz-Golf Turnier M

athias Jahn hat ein Herz für Kinder und er ist Golfspieler aus Leidenschaft. Dieser Kombination haben wir ein Benefiz-Golfturnier in Wiesbaden zu verdanken. Die „Wiesbaden-Open 2013“ waren der Rahmen dieses Benefiz-Golf Tur-

niers. Über 100 Golfer hatten sich angemeldet. Als Golf-Laie hatten wir ob des Wetters arge Zweifel - es goß in Strömen. Aber es stellte sich heraus: Golfer sind fanatisch und es gibt kein schlechtes Wetter. Und die Golfer wurden belohnt. Mit jedem Schlag wurde das Wetter besser und die Rückkehrer konnten mittags sogar draußen in der Sonne sitzen. Die „The Dandy‘s“ begleiteten diesen mit ihrer Musik. Für die Golfer gab es noch so den einen oder anderen „Leckerbissen“. Einen Golf GTI für ein Hole in One an Loch 3. Die Herrschaften müssen aber alle weiterhin ihr altes Áuto fahren. Dafür hat es Lars R. an Loch 17 geschaftt. 147 m, ein Schlag, Ball drin. Für so etwas ist in

Golferkreisen eine Lokalrunde fälllig - bei über 100 Teilnehmern nicht ganz wenig. Aber wir haben Glück - auch dieses Geld wird zugunsten Transplant-Kids e.V. gespendet. Während des Essens gibt es noch eine Tombola, und auch diesen Erlös bekommt unser Verein. Alles in allem gehen damit knapp 1800 Euro auf unser Konto. Wir bedanken uns ganz herzlich bei Herrn Jahn und natürlich den vielen Golfern, die sich auch durch das Wetter nicht haben abschrecken lassen. Es war eine rundum gelungene Veranstaltung mit einem tollen Ergebnis für unseren Verein.


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Die geschichte der transplantation Wolfgang Ludwig

D

ie Idee, fehlende Körperteile oder schwer geschädigte Organe durch Transplantation zu ersetzen, übte auf die Menschen seit jeher eine große Faszination aus. Zahlreiche Sagen, Mythen und Legenden, die bis in das Jahr 500 v. Chr. zurückverfolgt werden können, berichten von Organ- und Gewebeübertragungen. Dokumente aus dem 3. Jahrhundert vor Christus beschreiben den Austausch von Herzen durch den chinesischen Arzt Pien Ch’iao. Im Christentum finden sich entsprechende Mythen im Neuen Testament. Beispielsweise fügt Jesus dem Diener eines Priesters ein abgeschnittenes Ohr wieder an. Eines der ältesten Dokumente stammt aus der hinduistischen Mythologie des 12. Jahrhunderts vor Christus und berichtet von Ganesha, dem der Kopf eines Elefanten transplantiert wurde. Der Legende nach sollen die beiden Schutzheiligen der Medizin, Cosmas und Damian, im 3. Jahrhundert nach Christus einem weißen Missionar, der sein Bein verloren hatte, erfolgreich das Bein eines Schwarzen verpflanzt haben. Die Zwillingsbrüder waren Ärzte und Märtyrer, die Kranke unentgeltlich behandelten und viele von diesen so zum Christentum bekehrten. Sie werden als Heilige verehrt. Ihr Gedenktag in der katholischen Kirche ist der 26. September. Das ist auch die erste bildliche Darstellung einer solchen Operation, sie befindet sich auf einem Altarbild des 16. Jahrhunderts; heute zu sehen im Landesmuseum Württemberg. Während der italienischen Renaissance entwickelte der Arzt Gaspare Tagliacozzi aus Bologna (1545-1599) eine Methode der Nasenrekonstruktion aus eigenem Gewebe und hielt be-

reits damals fest, dass der singuläre Charakter des Individuums uns vollkommen davon abhält, dieses Verfahren an einer anderen Person auszuführen. Ob er damit eine Abstoßungsreaktion meint, wie wir sie heute kennen, ist nicht belegt. Bereits im 17. Jahrhundert gab es Versuche, zerstörte menschliche

Erst zu Beginn des 20. Jahrhunderts entwickeln sich mit ausgedehnten Fortschritten auf dem Gebiet der Gefäßchirurgie die Voraussetzungen zur Transplantation von Organen. 1945 wurde in Boston ohne nennenswerten Erfolg eine Niere eines verstorbenen Mannes auf eine Frau mit schwerem Nierenversagen transplantiert. Mehrere weitere Versuche folgten, wobei die Operationen jeweils erfolgreich waren, das Transplantat jedoch innerhalb weniger Monate durch die Abstossungsreaktion zerstört wurde. Ursache dieser Misserfolge war das fehlende Verständnis der Abstossungsreaktion. 1954 wurde in Boston durch den Arzt Joseph Murray die erste erfolgreiche Nierentransplantation durchgeführt. Die Niere stammte vom Zwillingsbruder des Patienten, eine Abstossungsreaktion konnte daher nicht auftreten. Der Patient wurde gesund und konnte nach der Operation ein normales Leben führen.

Haut durch Gewebe von Tieren zu ersetzen. Aus dem 18. und dem späten 19. Jahrhundert gibt es Berichte über Transplantationen endokrinen Gewebes wie zum Beispiel der Ersatz von Schilddrüsengewebe. Der schottische Chirurg John Hunter führte im 18. Jahrhundert eine Reihe experimenteller Transplantationen ohne Gefässanschluss durch, z.B. mit Zähnen und Sehnen. Im 19. Jahrhundert wurden schließlich mehrere gesicherte Fälle gelungener Knochentransplantationen bekannt.

In dieser Zeit wurden auch erste Methoden für die Unterdrückung der Abstossungsreaktion entwickelt. Beispiele sind die Ganzkörperbestrahlung mit Röntgenstrahlen oder starke Medikamente. 1962 konnte, erstmals die Niere eines Spenders auf einen nicht verwandten („post mortal“) Empfänger übertragen werden. In der Folge und während vielen Jahren wurden günstige Resultate vor allem durch Behandlungen mit den Medikamenten Kortison und Azathioprin erzielt. Auf den folgenden Seiten Teil 1 der Geschichte der Transplantation.


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1817

Die erste belegte autogene Hauttransplantation wurde im Jahre 1817 durch den britischen Chirurgen Astley Cooper am Guy‘s Hospital in London durchgeführt.

1837

Erste Versuche mit Augenhornhauttransplantationen werden in Irland unternommen. Samuel Bigger berichtete bereits 1837 von einem erfolgreichen Tierversuch.

1883

Der Berner Chirurg Theodor Kocher (1841-1917) verpflanzte einem jungen Mann menschliches Schilddrüsengewebe unter die Haut und in die Bauchhöhle. Dem Patienten war die Schilddrüse entfernt worden und mithilfe der Transplantation konnte die dadurch verursachten Wachstums- und Entwicklungsstörungen gelindert werden. Seine Arbeiten über die Schilddrüse brachten ihm 1909 den Nobelpreis für Physiologie oder Medizin („für seine Arbeit über die Physiologie, Pathologie und Chirurgie der Schilddrüse“) ein. Damit ist er der erste Chirurg, der den Nobelpreis für Medizin erhielt.

1899

Emerich Ullmann (1861-1937), in Pecs geboren, leitet 1899 und 1900 verschiedene Experimente mit Darmtransplantatempfängern am Wiener Krankenhaus, wo er zeitlebens seine Wirkungsstätte hatte. Rückblickend

Die Geschichte der organTransplantation Teil 1: 1817 - 1935

muss er als „Vater“ der Darmtransplantatempfänger gesehen werden.

1901

Das erste menschliche Blutgruppensystem (A-B-O) wird in Wien von Karl Landsteiner (1868-1943) entdeckt. Damit sind erste Bluttransfusionen möglich,die erste Form der Transplantation. Landsteiner entdeckte, dass bei Kontakt das Blut zweier Menschen oft verklumpte (Hämagglutination). 1901 stellte er fest, dass dieser Effekt auch durch Kontakt von Blut mit Blutserum eintrat. In der Folge gelang es ihm dann, die drei Blutgruppenmerkmale A, B, und 0, die er als C bezeichnete, des menschlichen Blutes zu identifizieren. Das (erst 1910 von Emil von Dungern und Ludwik Hirszfeld so bezeichnete) Blutgruppenmerkmal AB wurde 1902 von zwei Kollegen Landsteiners, dem Wiener Internisten Alfred von Decastello-Rechtwehr (1872–1960) und dessen Mitarbeiter Adriano Sturli (1873–1964), entdeckt. Die 1910 von Dungern und Hirszfeld vorgeschlagene AB0-Nomenklatur wurde übrigens erst 1928 auch international übernommen. 1930 erhält Karl Landsteiner den Nobelpreis für Medizin.

1902

Die weltweit erste technisch gelungene Nierentransplantation an einem Hund wird durch Emerich Ullmann (18611937) in Wien vorgenommen. Die Niere funktioniert 5 Tage. Bald darauf war der Versuch, die erste renale Xenotransplantation zwischen einer Ziege und einem Hund vorzunehmen, erfolglos. Nach einem erfolglosen Versuch, ein Schweine-Niere in einem menschlichen Patienten, die in der Endphase der Nierenerkrankung war, zu verpflanzen, beendete er die Forschung an der Nierentransplantation. Ullmann führte auch Forschungen an Geweben und andere Organtransplantationen durch. Im selben Jahr beschrieb auch Alexis Carrel (1875-1944) in der französischen Fachzeitschrift „Lyon Médical“ ein ähnliches Experiment. Als erster Chirurg verband er Blutgefäß mit feiner Seide durch eine einreihig fortlaufende Naht (Gefäß-anastomosen-Technik). Bereits zu diesem Zeitpunkt dürfte er die Tragweite seiner Gefäßnahtversuche geahnt haben. Er notierte: „Heute eine chirurgisch - technische Kuriosität, könnten Transplantationen... eines Tages praktisches Interesse haben“.

1905

Am 7. Dezember 1905 gelang dem österreichischen Augenarzt Dr. E. Zirm (1863-1944) die erste Hornhauttransplantation (Keratoplastik) mit einer menschlichen Hornhaut. Der Spender, ein elfjähriger Junge, war in einen Fahrradunfall verwickelt. Dabei


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bekam er Metallsplitter in die Augen, sein Augenlicht war nicht zu retten. Zirm entfernte das Hornhautgewebe und pflanzte es Alois Gloger, der bei einem Arbeitsunfall erblindete, in beide Augen wieder ein. Auf einem Auge blieb die Sehkraft bis zu seinem Tode erhalten. Da das Hornhautgewebe sehr schwach durchblutet ist, gibt es auch so gut wie keine Abstossungsreaktionen.

1906

Erste Versuche der Nierentransplantation vom Tier (Schwein u. Ziege) auf den Menschen im Krankenhaus Hôtel-Dieu in Lyon durch Mathieu Jabouly (1860-1913) aus Lyon, Frankreich. Diese Operationen scheiterten. Einer seiner bekanntesten Studenten war Alexis Carrel. Zur gleichen Zeit führte Ernst Unger experimentelle Transplantationen an der Rudolph-Virchow-Klinik in Berlin durch. Aber auch diese Transplantationen waren nicht von Erfolg gekrönt.

1908

Die Franzosen Alexis Carrel (18731944) und Charles Claude Guthrie (1880-1963) entdeckten, dass durch eine künstliche Unterkühlung der Organe der Stoffwechsel vermindert werden kann (Hyphothermie) und sie damit länger zu konservieren sind. Darüber hinaus untersuchten sie die biochemischen Bedingungen der Funktion von Transplantaten im Empfängerkörper. Eine, mit Eigenorganen vorgenommene Transplantation bei einem Hund, war ein langfristiger Erfolg - das Tier überlebte mehrere Jahre. Alle anderen Versuche zwischen genetisch unterschiedlichen Tieren scheiterten an der einsetzden Abstossungsreaktion. Das veranlasste den Mediziner zu der Annahme eines „unbekannten Moments“ bei Transplantationen. Als Alexis Carrel 1908 ein Hundeherz an die Halsgefäße eines anderen Tieres anschloss, wollte er nur die Funktionsfähigkeit der Gefäßnähte beweisen. Ganz ne-

benbei hatte er als erster ein Herz transplantiert, das zwei Stunden schlug. Alexis Carrel führte zudem noch Herzklappenoperationen durch und war in der Lage Herzmuskelzellen in Kulturen zu züchten. 1912 erhielt er als Anerkennung seiner Arbeiten über die Gefäßnaht sowie über Gefäß- und Organtransplantationen den Nobelpreis.

1912

Der Pathologe Geörge Schöne äußerte als erster die Vermutung, dass die Abstoßung von Transplantaten nicht auf eine Unverträglichkeit von Blutgruppen zurückzuführen ist, sondern auf einen Immunprozess: Fremde Eiweißstoffe wirken im Körper als Antigen, das die Bildung spezifischer Antikörper provoziert. Sie stoßen die Immunreaktion an. Normalerweise richtet sich diese Schutzfunktion gegen eindringende Bakterien und Viren, ebenso jedoch auch gegen verpflanzte Organe.

1915

William H. Howell (1860-1945), Physiologe (Baltimore), und sein Student Jay McLean isolieren den gerinnungshemmenden Stoff Heparin. Damit ist das Problem der Blutgerinnung, die immer dann auftritt, wenn Blut an Körperoberflächen tritt oder mit Fremdstoffen in Berührung kommt, gelöst. Erst blutgerinnugshemmende Mittel machen später den Einsatz von Dialyse- und Herz-Lungenmaschine möglich.

1930

Karl Landsteiner erhält der Nobelpreis für Medizin und Physiologie für die Entdeckung der Blutgruppen.

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1933

Erste Nierentransplantation von einem verstorbenen Spender durch Dr. Y. Voronoy in Kiew. Die Empfängerin überlebte 4 Tage. In seinen experimentellen Studien kommt Voronoy zu dem Ergebnis, dass „Abstoßungen“ als ein immunologisches Ereignis zu betrachten seien. Die Spenderniere funktionierte zu keiner Zeit.

1935 In den Vierzigerjahren führte der russische Chirurg Wladimir Demichow (1916-1998) bei Hunden über 100 experimentelle Herz-Lungentransplantationen ohne Herz-Lungen-Maschine oder Immunsuppression durch. Er konnte zeigen, dass diese transplantierten Organe die Versuchstiere zumindest über eine kurze Zeit am Leben erhalten konnten. Während seiner Versuche ging Demichow irrtümlicherweise davon aus, dass das Versagen von Spenderorganen nicht durch eine Immunreaktion, sondern durch mangelhafte Operationstechniken verursacht würde.

1937

Peter Gorer (1907-1961), im Guys Hospital, London, ist auf dem Gebiet der Krebsgrundlagenforschung tätig, schafft mit seinen Untersuchungen zum Verhalten von Antigenen bei Tumortransplantaten die Basis für die spätere Entdeckung von besonderen Transplantatantigenen und damit eine der ersten wesentlichen Voraussetzungen für den Nachweis der immunologischen Abstossungsreaktion und für die Entwicklung von Gewebeverträglichkeitstests. Im Rahmen eines Experiments setzt John H. Gibbon (1903-1973) zum ersten Mal experimentell ein Modell der von ihm seit 1934 entwickelten Herz-Lungen-Maschine klinisch ein. (Fortsetzung im nächsten Heft)


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Gedanken Sandra Jakob

einer Mutter

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ir waren eine Familie mit 3 Kindern, die Betonung liegt leider seit dem 18.8.2010 17 Uhr auf waren. Denn an diesem Tag hat sich unser gesamtes Leben geändert, nichts war mehr wie es sein sollte, wie es geplant war. Es begann am 17.8.2010 mit einer ziemlich schnellen Entscheidung und endete am 19.8.2010 um 21.30 mit einem wunderbar hergerichteten Abschied. Ich habe meine 4 jährige Tochter nach einen schweren Autounfall zur Organspende freigegeben. Durch ihre Leber konnte ein einjähriges Mädchen ein wunderschönes Weihnachtsfest mit Ihren Eltern verbringen. Und ein 31jähriger Mann bekam ihre beiden Nieren, und konnte so der Dialyse den Rücken kehren. Ich möchte hiermit den Spendern, die so stark sind und solch eine schwerwiegende Entscheidung treffen, ein Gesicht geben. Bei jeglicher Werbung für die Organspende, werden meist

oder besser gesagt vorwiegend nur die Empfänger oder die Wartenden gezeigt und zu Wort gebeten, aber es gibt auch die andere Seite.

Es gibt uns, die durch ihre Tränen auch ein Lächeln huschen lassen, wenn sie erfahren wie vielen Menschen, diese Entscheidung ein neues Leben geschenkt haben. Oft denke ich, es wird dankend angenommen, und die Spender sind sehr dankbar, aber in der Öffentlichkeit wird nicht über die Toten gesprochen. Für mich persönlich ist das Thema Organspende sehr wichtig und ich bin der Meinung, das sich die Menschen mehr dafür interessieren würden, wenn auch die Spender in der Öffentlichkeit stehen würden, wenn man sieht, hey das sind Menschen wie du und ich und sie haben ein ganz normales Leben und ihre Schicksale sind wie mein eigenes. Es erweicht immer das Herz wenn man kleine Kinder sieht, die auf ein Organ warten, dass lässt mehr über das Thema nachdenken, aber wer weiß wirklich von uns Normalbürgern, das so ein kleiner Körper, der seine Organe spendet, auch Erwachsenen ein neues Leben schenken kann. Und wer weiß wirklich wie so eine Organspende vonstatten geht, nicht den Explantationsvorgang, sondern das drum herum, dass man die ganze Zeit bis es zur Explantation bei seinem Angehörigen bleiben kann. Wer weiß, dass man sich danach in aller Ruhe von ihn verabschieden kann, und dann wirklich das Verständnis hat, das die bestimmte Person Tod ist, weil sie ja noch nach Feststellung des Todes meist bis zu 24 Stunden auf der Intensivstation verbleiben bis alle Untersuchungen abgeschlossen sind und das sie nicht zerfetzt abgelegt zum Bestatter gegeben werden. Viele gehen, nachdem sie

erfahren haben, dass ihr Angehöriger für Tod erklärt wurde und die DSO jetzt alles weitere übernimmt, mit so vielen unbeantworteten Fragen nach Hause. Das muss nicht sein, die DSO ist keine Organisation die Heimlichkeiten macht, nein es sind Menschen, die auch Kinder, Eltern oder andere Angehörige haben, und wenn man es wünscht, erklären sie einem alles, man stört nicht. Sicher, der Spender hat nach Hirntodfeststellung auf den ganzen Papieren keinen Namen mehr sondern eine Nummer, aber das ist für die Bürokratie, denn man soll ja nicht wissen wer Spender und wer Empfänger ist. Trotz der Nummer bleibt es unser Kind, unser Vater, unser Freund oder unser Mann, und wenn man bei ihnen bleibt bis zum Schluss bleiben sie es auch für die an ihn arbeitenden Personen. Ich bin eine Krankenschwester auf einer Intensivstation, habe zwar schon Organspendevorbereitungen miterlebt, aber nie so real, denn wer denkt schon daran, das es einen selbst treffen kann, aber für mich war es eine recht schnelle und klare Entscheidung. Ich sah meine Püppi dort in ihrem Bettchen, ihr Brustkorb hebte sich ihr Herzchen schlug, aber alles durch Maschinen und nachdem mir die Ärzte die Aussichten und die Schwere der Verletzungen darlegten, entschied ich mich zur Organspende. Ich wollte, dass Ihr Tod nicht sinnlos war, ich wollte das etwas von ihr weiterlebt, ihr Lachen in einem anderen Kind weiterleben kann. Und diese Chance bekamen meine Familie und ich. Viele werden jetzt sagen, ja als Krankenschwester fällt diese Entscheidung einfacher, so etwas musste ich mir auch von einigen Kollegen anhören, aber es stimmt nicht. Vielleicht habe ich mehr Ahnung von den Medikamenten und dem allen drum herum, aber es ging vor allem um mein Kind, ich war dann keine Krankenschwester mehr, ich war nur noch eine Mutter, die eine Entscheidung


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treffen musste. Und als Krankenschwester spiegeln sich noch ganz andere Gedanken im Kopf ab, man will noch mehr versuchen alles auszuschöpfen. Was ich persönlich sehr traurig finde ist, das man sich als Alleinkämpfer fühlt, das man nicht mit anderen Spendern zusammenkommt, um eventuell Erfahrungen auszutauschen. Zu diesem Thema hat die DSO jetzt ein erstes Angehörigentreffen anberaumt, aber ich finde es zu wenig. Beide Seiten müssen enger zusammenarbeiten. Es geht doch auch bei Blutspendern, bei Knochenmarktspendern oder bei Lebendspendern, warum dann nicht auch bei uns.? Sicher, man soll die Empfänger nicht kennenlernen, aber kann man an sich nicht die Empfänger und Spenderfamilien zusammenbringen, ohne irgendetwas voneinander zu wissen. Denn so würden sich meiner Meinung nach beide Seiten besser fühlen, denn wenn man andere Empfänger sieht denen es gut geht, kann man für sich sagen das es eine richtige Entscheidung war. Ich habe die Organe meiner Tochter gespendet, habe diese Entscheidung nicht bereut, würde es auch wieder tun, ich habe selbst einen Organspendeausweis und ich kämpfe für mehr Akzeptanz für dieses wichtige Thema.

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Mein letzter Wille Ich habe meinen Leib als Geschenk von Gott erhalten. Mit der Gesundheit meines Leibes bekam ich die Fülle des Lebens geschenkt. Durch meinem Tod brauche ich meinen Leib nicht mehr. Ich habe meinen Körper gepflegt, auf dass er mir noch Jahrzehnte dienen möge. Mein vorzeitiger Tod setzt diesem Vorhaben ein jähes Ende. Doch wenn mein Leib mir nicht mehr dienen kann, so soll er wenigstens anderen Menschen dienen. Daher will ich meinen Leib als Geschenk weiterschenken. So bitte ich Euch: Macht aus meinem Tod Leben. Schenkt mein empfangenes Leben in Fülle an andere weiter, damit diese an dieser Fülle teilhaben können. Gebt mein Herz einem, nach dem der Tod greift, weil sein Herz zu schwach ist, oder für den ein Schritt bereits eine Überforderung ist. Gebt meine Lungen einem, dem Atmen körperliche Höchstleistung abverlangt, oder dessen Atemzüge wie durch einen Strohhalm sind. Gebt meine Leber einem, dessen Leib sonst langsam vergiftet wird, und der damit spürt, wie der Tod langsam nach ihm greift. Gebt meine Niere einem, der ein Viertel seines Lebens an der Dialyse hängt und ein zweites Viertel sich davon erholen muss. Gebt meine Bauchspeicheldrüse einem, dem die Fehlfunktion der Pankreas die Niere angreift und er deswegen an die Dialyse muss. Umsonst habe ich empfangen, umsonst will ich geben. (Mt 10,8) In reichem, überfließendem Maß wurde ich beschenkt. (Lk 6,38) Mit reichem, überfließendem Maß will ich daher schenken. Was ich mit meinem Leib nicht fertig brachte, sollen andere Menschen vollbringen und vollenden. Was ich an meinem Leib nicht geschätzt habe, sollen andere Menschen schätzen. Was ich meinen Leib nicht gepflegt habe, sollen andere Menschen gut pflegen. Wenn ich weiß, dass ihr diesen meinen letzten Willen erfüllt, gehe ich gerne auch vorzeitig aus dieser Welt. Denn dann weiß ich, dass nicht nur mein Leben, sondern auch mein Sterben einen Sinn hatte und anderen Menschen zum Segen wurde. Pater Klaus Schäfer Krankenhausseelsorger in Karlsruhe


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Transplant-Kids Camp 2009 Pfingsten 2009 fand in Bienenbüttel das 1. Transplant-Kids Camp statt. 7 Kinder, sogar eines aus dem Schwarzwald, waren für dieses erste Camp angereist. Übernachtet wurde auf Feldbetten, gekocht hat Katja selber. Es war viel Arbeit, aber es Spaß gemacht und vor allen Dingen: Lust auf mehr.


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Transplant-Kids Camp 2010 2010 haben wir das Transplant-Kids Camp an die Müritz gelegt. In diesem Jahr haben wir neben dem erlebnispädagogischen Programm zum ersten Mal auch die Workshops abgehalten. Sie gehören mittlerweile zum festen Bestandteil des Transplant-Kids Camp. Geschwisterkinder sind ebenfalls von der familiären Problematik betroffen. Jeweils ein Geschwisterkind kann das transplantierte Kind begleiten.

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Transplant-Kids Camp 2011 In einem Feriendorf direkt neben der M端ritz-Klinik haben wir das Transplant-Kids Camp 2011 abgehalten. 16 Kinder haben daran teilgenommen. Statt in den Klettergarten zu gehen, sind wir dieses Mal 端ber die M端ritz gepaddelt.


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Transplant-Kids Camp 2012 In diesem Jahr haben wir uns fast in die Mitte von Deutschland gebeamt. Herbstein, Vogelsbergkreis. Lesen Sie von unseren Erlebnissen.

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Jan Hauberg in Aktion

das Spiel seines Lebens Michael Hauberg Nicht immer ist der geradlinige Weg der kürzeste. Dass man auch auf Umwegen und mit Hindernissen “seinen Weg” machen kann, zeigt uns Michael Hauberg mit seinem Bericht über seinen Sohn Jan, der seit frühester Kinderheit nierenkrank ist und nun mit seinem dritten Spenderorgan lebt.

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s ist fast fünfundzwanzig Jahre her, dass unser Sohn Jan an einer terminalen Niereninsuffizienz bei fokal sklerosierender Glomerulonephritis erkrankte. Heute ist er im 32. Lebensjahr, hat im Laufe seiner Kindheit die Peritonealdialyse erfahren, viele Jahre an der Hämodialyse verbracht und wurde dreimal transplantiert. Die dritte Spenderniere erfüllt seit sechs Jahren ihre Funktion. Eine Lebensplanung für ein chronisch krankes Kind ist schwierig, fast

wohl unmöglich. Bereits Jans Grundschulzeit war geprägt durch ständige Arztbesuche und viele Krankenhausaufenthalte in Lübeck und Hannover. Seine umfänglichen Fehlzeiten wirkten sich negativ auf seine schulische Aktivität aus: es fehlten Erfolgserlebnisse. Die Schule war und blieb für Jan „ein rotes Tuch“. Eine herkömmliche Berufsausbildung mit seiner gesundheitlichen Einschränkung konnte und wollte er nicht realisieren. Auch unsere elterlichen Anstrengungen ihn in dieser Hinsicht zu unterstützen und zu fördern blieben

erfolglos. Das war keine gute Perspektive für unseren Sohn. Und doch gibt es positive Entwicklungen, die zufällig und eben nicht planbar sind. Bereits in Jans ersten Klinikaufenthalten in Lübeck zeichneten sich diese Entwicklungen ab, die wir aber als Eltern für Jans Zukunft zunächst einmal für nicht so bedeutsam erachteten. In der Kinderklinik suchten wir als Eltern nach Beschäftigungs- und Bewegungsmöglichkeiten für Jan. Eine Tischtennisplatte im überdachten Gartenraum bot die


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Gelegenheit mit ihm Tischtennis zu spielen. Dieses Spiel, das er vorher nicht kannte, wurde im Laufe der Jahre zum Spiel seines Lebens. Ob Eltern- oder Geschwisterbesuche, ob Schwestern oder Ärzte, alle spielten sie mit. Krisensituationen in der Kinderklinik konnten mit dem Tischtennisspiel überwunden werden. Natürlich musste es auch für den Alltag eine Lösung geben. Zum Glück gab es den TTC Mölln, einen Verein, der als einzige Sportart das Tischtennisspiel anbot. In diesem Verein konnte Jan diese Sportart richtig erlernen, konnte sich mit anderen Tischtennisfreunden messen und entwickelte dabei einen erstaunlichen Ehrgeiz. Die zwei Trainingstage in der Woche waren bald zu wenig und eine häusliche Tischtennisplatte musste auf der Terrasse aufgestellt werden. Regen, starker Wind und Schnee verhinderten das Spiel, aber ansonsten gab es kaum einen Tag, an dem nicht die Eltern und Geschwister von ihm verpflichtet wurden. Jans Gedankenwelt war vom Tischtennisspiel total erfüllt. Die Peritonealdialyse war für ihn kein Grund, das Spiel mit dem kleinen Ball ausfallen zu lassen, obwohl der Katheter durchaus eine gesundheitliche Gefährdung darstellte. Nach jeder Operation stellte sich für ihn die Frage, wann kann ich wieder Tischtennis spielen. Die Mobilisierung nach der ersten Transplantation in der Medizinischen Hochschule in Hannover erfolgte mit dem Tischtennisschläger in der Hand.

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Schleswig-Holstein und um höherklassige Mannschaften im regulären Punktspielbetrieb. In unterschiedlichen Vereinen spielte er in der Bezirksliga, in der Landesliga bis hinauf zur Regionalliga. Beim SV Siek gab er 2012 sogar sein Debüt in der zweiten Bundesliga. Ein Jahr zuvor gewann er bei den Herren auch den Titel des schleswig-holsteinischen Landesmeisters.

Jan mit Jörg Rosskopf

Erfolge stellten sich auch ein: er spielte in Schüler- und Jugendmannschaften für seinen Verein, beteiligte sich an den Deutschen Meisterschaften der Deutschen Sportvereinigung für Organtransplantierte (heute TransDia), nahm an den Weltspielen für Organtransplantierte in Sydney 1997, in Budapest 1999 und in Göteborg 2011 teil. Allein in Göteborg stand Jan im Einzel, im Doppel und auch im Mixed auf dem Siegerpodest. Sein Tischtennisehrgeiz beschränkte sich aber nicht nur auf Siege bei den Transplantierten. Für ihn waren seine Altersgenossen in den anderen Vereinen die eigentliche Herausforderung; es ging ihm um erfolgreiche Teilnahmen an landesweiten Ranglisten und Landesmeisterschaften in

Hätten wir seinen Ehrgeiz, seine sportlichen Erfolge frühzeitig erahnen können? Wohl nicht! Aber wir als Eltern haben ihn in seinen Aktivitäten von Beginn an unterstützt, auch wenn dies nicht immer leicht war. Natürlich benötigten Jans Geschwister ebenso Beachtung und Zuwendung und die beruflichen Herausforderungen der Eltern erledigten sich nicht von selbst. Und welche beruflichen Perspektiven eröffneten sich für Jan, damit er sein Leben selbständig gestalten konnte? Schon frühzeitig – etwa im 15. Lebensjahr - hatte er sich für die Laufbahn eines Tischtennistrainers entschieden. Wir blieben skeptisch, ohne ihm abzuraten. Jan machte sich auf seinen Weg. Führerschein, Praktika bei guten Trainern und Erwerb der Trainerlizenzen. Sein berufliches Ziel hat er erreicht. Heute trainiert Jan im Umkreis seines Wohnortes die Tischtennisjugend in diversen Vereinen, führt Tischtennislehrgänge durch und gibt Einzelstunden für erwachsene Spielerinnen und Spieler.

Eine Lebensplanung für ein chronisch krankes Kind ist schwierig, fast wohl unmöglich. Bereits Jans Grundschulzeit war geprägt durch ständige Arztbesuche und viele Krankenhausaufenthalte in Lübeck und Hannover. Seine umfänglichen Fehlzeiten wirkten sich negativ auf seine schulische Aktivität aus: es fehlten Erfolgserlebnisse.


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Er ist selbständig und er entscheidet für welchen Verein und auf welcher Honorarbasis er tätig wird. Der Tischtennissport hat ihm seine berufliche Perspektive gegeben und darüber hinaus einen Sinn für sein Leben vermittelt. Jan bewohnt seine eigene Wohnung, trifft sich mit vielen Tischtennisfreunden, geht auf Urlaubsreisen und hat auch weiterhin gute familiäre Kontakte. Er weiß, dass die Spenderniere nur eine begrenzte Lebensdauer hat und mit der Dialyse erneut erhebliche Einschränkungen verbunden sind. Aber wir Eltern sind sicher, die Dialyse wird nicht dazu führen, dass Jan „das Spiel seines Lebens“ aufgeben wird.

SCHÖN IST ALLES, WAS HIMMEL UND ERDE VERBINDET: DER REGENBOGEN, DIE STERNSCHNUPPE, DER TAU, DIE SCHNEEFLOCKEN - DOCH AM SCHÖNSTEN IST DAS LÄCHELN EINES KINDES! ORGANSPENDE ZAUBERT SO VIELEN KINDERN WIEDER EIN LÄCHELN AUF DIE LIPPEN UND DIES AUF DEN KIDS-CAMPS ZU SEHEN IST EINFACH WUNDERBAR! ORGANSPENDE RETTET DAS WERTVOLLSTE, WAS EIN MENSCH BESITZT- DAS LEBEN. Sarah Winter, 21 J. Betreuerin


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Warzen unter Immunsuppression Fragen und Antworten aus der dermatologischen Sprechstunde für organtransplantierte Patienten

Dr. med. M. M. Sachse Warzen (lateinisch Verrcuae vulgares) zählen mit einer Häufigkeit von 10% zu den häufigsten Hautveränderungen bei Kindern und Jugendlichen. Ein zweiter Gipfel der Warzenentstehung findet sich bei jungen Erwachsenen zwischen dem 20. und 29. Lebensjahr. Unter Immunsuppression steigt die Häufigkeit stark an. 3 Jahre nach Organtransplantation sind bis zu 40% der Patienten betroffen. Nach 5 Jahren berichten fast alle Organtransplantierten (92%), schon einmal Warzen gehabt zu haben. Obwohl Warzen in aller Regel gutartig sind, können sie für die Betroffenen mit einem hohen Leidensdruck und einer eingeschränkten Lebensqualität verbunden sein. Viele organtransplantierte Kinder und Jugendliche stellen sich mit nicht abheilenden Warzen bei ihrem Haut- oder Kinderarzt vor. Nachfolgend sind die häufigsten Fragen und Antworten zum diesem Themenkomplex zusammengefasst. Literaturhinweise sind beim Autor dieses Artikels erhältlich. Wie entstehen Warzen und warum kommen sie bei organtransplantierten Kindern und Jugendlichen gehäuft vor? Warzen werden durch eine Infektion mit humanen Papillomaviren (HPV) hervorgerufen. Sie können sich an der gesamten Haut ausbilden, meistens sind jedoch nur die Finger betroffen. In seltenen Fällen sind auch die Schleimhäute (Mund- und Genitalbereich) betroffen. HPV werden meistens durch direkten Körperkontakt übertragen. Eine Übertragung durch befallene Gegenstände (z.B. Trinktassen, Essbesteck) oder Barfuß laufen (z.B. im Schwimmbad) ist jedoch auch möglich.

Warum lassen sich Warzen an den Fußsohlen nicht einfach herausschneiden? Die chirurgische Entfernung von Warzen wird heute wegen einer hohen Rezidivgefahr nicht mehr empfohlen, das heißt, die Warzen bilden sich nach einer Operation häufig wieder in der Wundregion aus. Darüber hinaus kann die bestehe-

nde Immunsuppression zu einer verzögerten Wundheilung führen.

Warum finden Sie die meisten Warzen an Händen und Füßen? Warzen entstehen häufig dort, wo der Körper etwas weniger gut durchblutet ist oder zur Schweißbildung neigt, z.B. an den Händen (s. Abb. 1) und Füßen. Außerdem ist die Körpertemperatur hier auch etwas niedriger als am Stamm – das mögen die Viren.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Zu Beginn der Therapie sollten realistische Behandlungsziele festgelegt werden. Während manche Warzenformen eine hohe Wahrscheinlichkeit haben, sich auch ohne Therapie zurückzubilden (z.B. Dornwarzen), kann beispielsweise die Behandlung von Warzen an den Händen manchmal sehr langwierig sein. Im Vordergrund steht die Behandlung von schmerzhaften oder kosmetisch beeinträchtigenden Warzen. Die humanen Papillomaviren können

überall in der Haut nachgewiesen werden und lassen sich daher nicht vollständig beseitigen, sondern nur dort, wo Warzen entstanden sind. Je nach Ausprägung (z.B. flach oder erhaben, mit einer Kruste bedeckt) und Lokalisation der Warzen (z.B. unter

Obwohl Warzen in aller Regel gutartig sind, können sie für die Betroffenen mit einem hohen Leidensdruck und einer eingeschränkten Lebensqualität verbunden sein.


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Abb1. Ausgeprägte Warzenformationen auf den Handrücken eines nierentransplantierten Patienten

dem Fingernagel, auf dem Handrücken oder am Mund) bieten sich verschiedene Behandlungen an, die im Vorfeld immer mit dem betreuenden Arzt abgeklärt werden müssen. Ablösung der oberflächlichen Warzenschichten (Keratolyse): Dies gelingt z.B. mit einer Harnstoff- oder Salicylsäure-haltigen Salbe. Es gibt auch Pflaster, die Salicylsäure enthalten. Schmierseifenbäder weichen die Warzenoberfläche auf, so dass sie dann vorsichtig mit einem Bimsstein abgehobelt werden kann. Sehr wirkungsvoll sind auch scharfe Löffel oder Küretten, mit denen sich die aufgeweichten Warzen Schicht für Schicht abtragen lassen. Alternativ eignet sich bei zahlreichen Warzen auch eine elektrokaustische Abtragung.

Sobald die Warzenoberfläche abgetragen ist, bieten sich weitere Behandlungsoptionen an: Dithranol: Die Salbe wird häufig zur Behandlung der Schuppenflechte eingesetzt und führt zu einer braunen Verfärbung der Haut. Selten kommt es zu Reizungen. 5-Fluoruracil: Die Warzen werden 1-2x tgl. betupft. Der Wirkstoff wird auch zur Behandlung von verschiedenen bösartigen Geschwülsten verwendet. Glutaraldehyd: Diese Lösung wird ebenfalls auf die Warzen aufgetupft. Imiquimod: Diese Creme ist in Deutschland u.a. zur Therapie von Feigwarzen im Genitalbereich zugelassen, nicht zur Behandlung von Abb. 2 Detailaufnahme (2a) vor Therapie und (2b) nach elektrokaustischer Abtragung und Farbstofflasertherapie, parallel Gabe von Acitretin

Warzen an Händen oder Füßen. Trotzdem wird diese Creme von Haut- und Kinderärzten auch zur Behandlung von Warzen an Händen und Füßen eingesetzt, wenn es unter anderen Therapien zu keiner Abheilung gekommen ist. Vitamin A Säure: Die Lösung wird 1x täglich aufgetragen. Wenn die Behandlung gut vertragen wird, können auch 2x täglich Anwendungen erfolgen. Es gibt auch Vitamin A Säure-haltige Tabletten, die bei einem ausgeprägten Warzenwachstum sinnvoll sein können. Kältetherapie: Dabei handelt es sich um eine bereits seit Jahrzehnten bewährte Therapie. Das abgetragene Warzenareal wird für wenige Sekunden mit flüssigem Stickstoff behandelt. Die lokale Abkühlung kann jedoch schmerzhaft sein und eignet sich daher nicht immer für Kinder. Lasertherapie: Die Laserenergie wirkt auf die oberflächlichen Hautschichten. Blutgefäße im Umfeld der Warzen (Kapillaren, Teleangiektasien) werden erhitzt und zerplatzen. Häufig bilden sich in diesem Zusammenhang auch die Warzen zurück. Die Kombination verschiedener Therapieverfahren hat sich als sinnvoll erwiesen. Abbildungen 1 und 2 zeigen einen exemplarischen Fall aus unserer Klinik. Bei einem jungen nierentransplantierten Patienten wurden die ausgeprägten Warzenareale an den Händen zunächst elektrokaustisch abgetragen und anschließend mit einem Farbstofflaser nachbehandelt. Parallel hierzu erhielt der Patient eine Tablettentherapie mit Acitretin, einem Abkömmling der Vitamin A Säure. Die Warzen bildeten sich bei unveränderter Immunsuppression vollständig zurück (Abb. 2b, siehe nächste Seite).

Können Warzen auch von alleine verschwinden? Ja! Bei 2 von 3 nicht organtransplantierten Kindern bilden sich die Warzen innerhalb von zwei bis drei Jahren von selbst zurück. Aus diesem Grund ist eine Behandlung bei wenigen Warzen oder bei fehlenden


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Beschwerden nicht unbedingt erforderlich. Bei immunsupprimierten Kindern und Jugendlichen wird die Spontanabheilung jedoch seltener beobachtet.

Sind Warzen ansteckend? HPV werden überwiegend durch direkten Hautkontakt übertragen. Es ist davon auszugehen, dass fast alle Menschen im Laufe ihres Lebens Kontakt mit HPV haben. Oftmals kommt es auch zu einer Warzenbildung. Die für die Warzenentstehung verantwortlichen Virustypen unterscheiden sich bei immunkompetenten und –supprimierten Menschen nicht.

zen beispielsweise exophytisch, das heißt, sie entwickeln sich über das Hautniveau hinaus. An der Fußsohle ist dieses Wachstum nicht möglich. Die Warze wird beim Auftreten in die Haut hinein gedrückt. Manchmal fühlt es sich dann so an, als ob man in einen Dorn tritt („Dornwarze“).

Was ist der Unterschied zwischen einem Hühnerauge und einer Warze?

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Hühneraugen kommen auch an Händen und Füßen vor. Sie sind Ausdruck einer vermehrten Hornbildung infolge mechanischer Belastung, z.B. durch Druck. Ein wichtiges Erkennungsmerkmal der Warzen sind kleine punktförmige Einblutungen, die manchmal nur mit einer Lupe zu erkennen sind. Diese findet man bei Hühneraugen nicht.

Dr. med. Michael M. Sachse ist leitender Oberarzt in der Klinik für Dermatologie, Allergologie und Phlebologie am Klinikum Bremerhaven. Die Klinik bietet eine Spezialsprechstunde für die dermatologische Nachsorge von organtransplantierten Patienten an. Kontakt: michael.sachse@klinikum-bremerhaven.de o. Tel. 0471/2993273

Warum stechen Warzen unter den Füßen? An den Handrücken wachsen War-

Wenn mehr mitmachen müssen weniger warten

SAG JA ZUR ORGANSPENDE www.nopanicfororganic.de


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Pilotprojekt in Essen Katja Konwer Schon etwas länger hatten wir die Überlegung unsere Angebote und Transplant-Kids e.V. etwas bekannter zu machen. So ist neben unserem Transplant-Kids Camp die Idee zu Transplant-Kids mobil entstanden. Das LTX-Team der Kindergastroentereologie Essen und der BKK BV (Essen) haben uns bei diesem Pilotprojekt gut unterstützt. Am 9.2.2013 war es dann soweit. Wir sind nach Essen gefahren und waren gespannt was uns da erwartet.

B

edingt durch die Grippewelle konnten leider nicht alle Kinder kommen, aber die anderen waren pünktlich da - trotz Kälte und Nässe. Frau Dr. Lainka, Ärztin in gastroentereologischen Ambulanz der Kinderklinik Essen, war ebenfalls mit an Bord. Ihre Kollegin war ebenfalls der Grippewelle zum Opfer gefallen. Treffpunkt war die neu erbaute Kletterhalle im Gewerbegebiet Graf von Beust. Kurz nach 09:00 ging es los. Da hatten wir die Kletterhalle zunächst eine Stunde für uns vielen Dank dafür an die Firma Neoliet. Nach einer kurzen Begrüßung und einem kurzen Gespräch mit den Eltern haben wir die Kids erstmal mit einem T-Shirt versehen, und dann wurde es „ernst“.

WORKSHOP Wir haben uns mit den Kindern unterhalten was gut (Medikamente, gesunde Ernährung) und was weni-

ger gut (keine Medikamente, keine Arztbesuche) für das transplantierte Organ ist. Was sind Signale des Körpers (Fieber, Schmerz, Unwohlsein) und wie reagiert man darauf (zusätzliche Arztbesuche). Teilweise waren wir erstaunt wieviel die Kinder wussten und wie sie an das Thema herangingen. Jedenfalls haben auch wir Betreuer viel mitgenommen. Diesen Teil der Veranstaltung können wir noch etwas anspruchsvoller und ausgiebiger gestalten.

tens eine Hand am Sicherungsseil Alle Kinder (und auch die Betreuer) bekamen sogenannte „Hosengurte“ um. Irgendworan muss man ja das Sicherungsseil befestigen. Und dann ging es los. Anfangs bei einigen et-

Danach ging es dann erstmal zum Aufwärmen in einen Bereich der Kletterhalle, in dem ohne Sicherung geklettert werden durfte; “bouldern” nennt man das. Das war sozusagen das Aufwärmtraining.... Stürze werden hier nicht über Sicherungsleinen, sondern durch weiche Matten aufgefangen. Man kann auch nicht mehr als 3m herunterfallen.

KLETTERN Um 10:30 Uhr begann dann das Klettern an den bis zu 12m hohen Wänden unter Anleitung. Das geht natürlich nicht ohne Sicherung. Zu diesem Zweck gab es dann von Christian, unserem „Intruktor“, zunächst einmal eine umfassende Einweisung; und die wichtisten Regeln beim Klettern: 1. Der Verantwortliche muss immer die Sicherung überprüfen 2. Nie ungesichert klettern 3. Der Sichernde hat immer mindes-

was zögerlich, dann aber immer besser. Zunächst hatten wir eine 12m hohe Wand zu bewältigen. Oben war eine Glocke angebracht, wer ganz nach oben kam, konnte das mit lautem Glockengeläut „verkünden“. Aber das war schon anstrengend weil auch eine im Alltag völlig ungewöhnliche Bewegungsfrom. Reihum kamen alle Kinder dran, zwischen den einzelnen Kletterdurchgängen gab es immer wieder Erfrischungspausen. Neben den Kletterwänden gab es noch etwas Besonderes in der Kletterhalle von Neoliet: Ein 3D-Labyrinth. Ein Labyrinth kennen wir alle; in den letzten Jahren in vielen Maisfeldern realisiert. Hier war es eine Konstruktion aus Holz, die neben horizontalen Wegen auch vertikale zu bieten hatte. Zudem sollte die Route im Dunkeln absolviert werden. Um


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im Notfall an eine der gut ausgeschilderten „Rettungstüren“ zu gelangen, hatte jedes Kind eine Stirnlampe bekommen. Die Lampe durften die Kinder bei Bedarf einschalten. Der Eingang in dieses Labyrinth ähnelte etwas dem Müllabwurfschacht aus schlechten amerikanischen Filmen.... Auf los ging‘s los - und innerhalb kürzester Zeit waren unsere kleinen Abenteuerer alle im „Müllschlucker“ verschwunden. Die Erwachsenen mussten draußen bleiben - es war darin schlichtweg zu eng. Wäre ja auch ziemlich blöde gewesen, wenn ein Betreuer die Strecke versperrt hätte.

KLETTERN MACHT HUNGRIG Nach zwei Durchgängen im Labyrinth musste dann etwas zu Essen her. Zwei Bleche Pizza hatten wir beim „Pizza-Blitz“ bestellt - lecker. Nach so einer Anstrengung kann man auch mal ein Stück mehr essen. Einige dachten nach dem Mittagessen sei „chillen“ angesagt - Denkste. Christian hatte nun einen neue Wand ausgesucht: 14m. Und trotz gewisser Erschöpfungsanzeichen hatten am Ende der Kletterzeit alle die 14m hohe Wand „bezwungen“ und dies durch Glockengeläut signalisiert. Nicht nur die Kinder, auch die Betreuer waren stolz auf diese Leistung. Danke für die tolle Betreuung im Kletternzentrum neoliet.

die Leitung und die Gäste Spaß an der Giraffe haben werden.

FAZIT Das war das erste Mal dass wir dies in der Form durchgeführt haben aber nicht das letzte Mal. Wir haben Einiges dazugelernt, wissen was wir verändern müssen und auch verbessern müssen. Wir haben auch die Eltern der Kinder kennengelernt, was ja auch Intention dieser Aktionen ist. Gefreut hat uns, dass sich spontan 3 Kinder für das im Sommer stattfindende Transplant-Kids Camp angemeldet haben und unsere Crew auf der „La Boheme“ verstärken werden. Gerne bieten wir einen solchen Tag, vorbehaltlich unserer Finanzierungsmöglichkeiten, auch in Ihrem Transplantationszentrum an. Bei rechtzeitiger Planung kann man möglicherweise einen Teil der Finanzierung über lokale Sponsoren realisieren. Dank an alle Beteiligten für einen tollen Tag.

KREATIV Dann gings zum Hundertwasserhaus. Dort durften wir den kreativen Teil des Tages verbringen. Wir hatten eine Giraffe aus Pappmaché vorbereitet, die nun noch in den wildesten Farben und Mustern beklebt werden musste. Kollege Hundertwasser, ebenfalls aus Pappmaché gefertigt, ließ sein waches Auge über unsere Aktivitäten schweifen. Tendenziell waren unsere Kinder vom Vormittagsprogramm etwas geschafft, sodass wir froh waren, durch andere Kinder im Hundertwasserhaus Verstärkung zu erhalten. Mit vereinten Kräften wurde dann geleimt und geklebt. Nach und nach nahm die Giraffe Gestalt an und am Ende des Tages hatte Friedensreich Hundertwasser einen netten Pappmaché Kollegen neben sich stehen. Wir hoffen, dass

Mit freundlicher Unterstützung:

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Was macht Klettern so geeignet? Der Klettersport in der Halle ist besonders geeignet für pädagogische Freizeitmaßnahmen, bei denen sowohl das Gemeinschaftsgefühl als auch das Selbstbewusstsein und die Selbstwahrnehmung des Einzelnen gestärkt werden soll. Das gegenseitige Anfeuern und gemeinsame Erreichen eines Ziels fördert das Gruppengefühl. Alle Muskelgruppen werden beim Klettersport gefordert. Verschieden schwierige Routen geben den Kindern die Möglichkeit sich schrittweise an größere Herausforderungen, was Kraft und Ausdauer angeht, zu versuchen. Eine leichte Skalierung der Belastung ist möglich. Die Beanspruchung vieler Muskelgruppen fördert die Erlangung oder Verbesserung des Körpergefühls in hervorragender Weise. Auch Kinder mit Höhenangst können hier teilnehmen. Schon während der Sicherheitseinweisung, die bei Kindern sehr sorgfältig durchgeführt wird, wird den Kindern klar, dass bei Einhaltung der Regeln nichts passieren kann. Jedes Kind sollte sich ruhig mal in das Sicherungsseil fallen lassen. Gerade beim Klettern können die Kinder Geschwindigkeit und Kletterhöhe ihren Möglichkeiten kontinuierlich anpassen. Mit jedem neuen Kletterversuch geht es etwas höher und besser. Die Konzentration auf das Klettern an der Wand, die Konzentration auf den eigenen Körper und das Anfeuern der Kletterpartner lässt die Höhenangst schnell vergessen. Nicht jedes Kind kann ununterbrochen klettern. Diese Form des Klettern bietet jedem Kind die Möglichkeit Pausen in der körperlichen Belastung individuell bestimmen zu können.


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Wintereinbruch in Herbstein Katja Konwer, Wolfgang Ludwig

A

m Freitag zwischen 12.00 und 14.00 rollen unsere Gäste aus nah und fern an. Im großen Aufenthaltsraum des Erlebnistage-Domizils beschnuppern wir uns dann zunächst einmal untereinander – zum Teil noch mit Eltern. Doch bald sind unsere kleinen Gäste ohne die häusliche „Nabelschnur“ auf sich allein gestellt. Aber selbst unsere Jüngste, Pia, aus dem hohen Norden, hat das verkraftet. Leon und Hannah, unsere Teamer, sind von Anfang an dabei und haben uns das Programm für die nächsten Tage vorgestellt. Klettern, GPS-Tour, Pizza backen, Grillen, Lagerfeuer etc. Für jeden ist etwas dabei. Die Aufwärm- und Kennenlernphase ist für uns sehr wichtig. Im Gegensatz zu vielen anderen Freizeiten kennen wir uns (die Kinder und Betreuer) kaum. Hier legen wir die Grundlagen für ein konstruktives Miteinander in den nächsten Tagen. Übrigens: Auch auf Socken kann man trampeln wie ein Elefant..... Wintereinbruch, eine Laune der Natur. Der Spuk wird gleich vorbei sein, denken wir. Zumal der hundertjährige Kalender ganz etwas anderes sagt…. Dann geht es zum Abendessen. Angekündigt ist ein vegetarisches Essen. Wir bekommen: Pommes, Hähnchen-Nuggets und Salat. Hier hat der Koch „vegetarisch“ etwas eigenwillig interpretiert – aber der Workshop Ernährung ist ja auch erst am Montag. Es sei ihm verziehen. Küchendienst ist obligatorisch. Auch für die Erwachse-

Vom 26.-30.10.2012 fand das Transplant-Kids Camp 2012 statt. 5 Tage in Herbstein (Vogelsbergkreis) mit vorgezogenem Wintereinbruch. Es war kalt. Einfach nur kalt. Trotzdem ließen sich viele Kinder aus ganz Deutschland auf das Abenteuer ein. Trotz der sehr kurzen Vorbereitungszeit konnten wir den Kindern ein abwechslungsreiches Programm bieten.

nen. Ist aber auch nicht schlimm. Zu Hause ist es ja auch nicht besser... Flexibel wie wir sind, haben wir dann nach dem Abendessen Katja’s Bastelprogramm, Teil 1, aktiviert. Drachen basteln. Katja hatte sich im Vorfeld gedacht, dass es bestimmt ganz nett wäre, 15 Drachen gemeinsam steigen zu lassen. Aber sie hatte an „Standard – Herbsttage“ gedacht, nicht an Tage, an denen es ums Überleben geht. Weiße Drachen im Schnee geht auch nicht: Also anmalen und über Nacht trockenen lassen. Und dann ab ins Bett.... Die Bedeutung des Schlafes für Kinder wird von uns Erwachsenen völlig überschätzt. Aber wartet, wenn der Müdigkeitshammer kommt.... Nach einer gemütlichen Runde unter uns Betreuern trollen auch wir uns ins Bett.

halten. Für die abendliche Pizza stehen Teig und Tomatensoße standardmäßig zur Verfügung. Alle anderen Zutaten müssen in einer Art Geocaching „erarbeitet“ werden. Na ja, auch von einer einfachen Pizza kann man satt werden. Und so stapfen wir, winterlich gekleidet durch den Schnee auf der Suche nach „den Schätzen“. Aber am Ende geht alles gut – die Pizza wird lecker. Und der Appetit kommt von alleine.

06:00 Uhr: Wir müssen B. wecken – Er muss seine Tabletten nehmen. Damit übernahm er sozusagen die Spitze in der täglichen Medikamentenrallye und einer unserer Betreuer war um 06:00 schon hellwach. Einen Vorteil hat das: Kein Gedränge in den Duschen. Es liegt eine ganze Menge von dem „weißen Zeugs“ rum – und die erste Schneeballschlacht dieses Winters kann beginnen. Andere sind dann eher kreativ und produzieren den ersten Schneemann. Jedenfalls sind alle beschäftigt und keinem wird kalt, zumindest sagen die Kinder das. Das Mittagessen haben wir kurz von „belegte Brötchen“ in „warme Suppe“ geändert, sozusagen „wetterangepasst“. Wir müssen die Kerntemperatur der Kinder über dem Gefrierpunkt

Die Akteure des Winter - Transplant - Kids Camp 2012


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Heute steht der erste Workshop auf dem Programm: Motorik. Brigitte hat für alle Teilnehmer Springseile mitgebracht. Ein riesengroßer Spaß und wir merken, wie schnell man aus der Puste kommen kann, wenn man die richtige Anleitung bekommt. Brigitte macht das schön kindgerecht und auch mancher „kleine“ Nörgler ist dann doch schnell bei der Sache. Dann geht es raus. Auf zwei Gruppen aufgeteilt, machen wir uns auf den Weg in den Wald. Die einen um auf Kisten zu klettern, die anderen zur Coaching Bridge.

ÄRZTE OHNE GRENZEN Unsere mitgereiste Ärztin macht das alles mit. Rauf auf die Kisten, hoch auf die Coaching Bridge (und natürlich wieder runter). Toll. Das beeindruckt die Kinder – und uns anderen Betreuer auch. Wir werden also vor dem nächsten Jahr nochmal in ein Trainingscamp fahren.... Nach dem Mittagessen geht es wieder mit Brigitte in den Sockenraum. Entspannungs- und Atemtechniken stehen auf dem Programm. Unter an-

derem sollen sich die Kinder mit einem Igelball gegenseitig massieren. „Helle Begeisterung“ – aber es dauert nicht lange und alle machen mit und lassen sich darauf ein. Die Motorik Workshops werden wir sicherlich fortsetzen. Für das abendliche Grillen benötigen wir noch Salate. Auch da müssen die Kinder wieder ran. Die leckeren gegrillten Würstchen und Steaks werden allerdings in Anbetracht der Temperaturen drinnen gegessen. Nach dem obligatorischen Küchendienst geht es raus zum Lagerfeuer. Lagerfeuer im Schnee – und dass im Oktober. Ein echtes Novum. Nach so viel „frischer Luft“ sind alle müde. Noch ein paar Lieder auf der Gitarre und dann geht’s ins Bett. Matratzenhorchdienst. Ohne Probleme. Selbst die kleinen Wilden aus Zimmer 1 sind gar. Da geht noch nicht mal mehr Nintendo & Co.

WORKSHOP ERNÄHRUNG Nach dem Frühstück steht unser nächster Workshop auf dem Pro-

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gramm. Mareike bringt den Kindern „Ernährung“ nahe, wobei sie schon berücksichtigt, dass die Kinder zwischen 9 und 13 Jahre sind und ein Besuch im „Restaurant zur goldenen Möwe“ (McDonalds) in dem Alter durchaus auch etwas mit Lebensqualität zu tun hat. Dass aber das Essen mehr als nur Nahrungsaufnahme sein soll, sondern eben auch dazu dient den Körper mit Energie zu versorgen, hat sie den Kindern schön beigebracht. Wir hoffen, dass einiges davon hängenbleibt. Dann geht es wieder raus. Hannah und Leon haben sich wieder ein Programm für die Kinder ausgedacht. Volker und Wolfgang – da werden die Kinder im Mann wach – versuchen sich mit einem der Drachen. Das geht so gut, dass wir kurzerhand für nachmittags „Drachen steigen lassen“ anberaumen. Und dann geht es zum Drachen steigen. 15 bunte Drachen fliegen am Himmel um die Wette. Ein schönes Bild – zumal der Himmel bis auf ein paar Wolken blau ist. Eine sehr


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gelungene Aktion. Das werden wir wiederholen. Drachen steigen geht immer. Am Abend dürfen die Kinder selbst entscheiden was sie machen wollen. Also setzten sie sich an den Tisch (ohne Betreuer) und fingen an abzustimmen. Für uns Betreuer war es sehr schön mitanzusehen, wie die Kinder diese Abstimmung vornahmen. Zur Auswahl stand entweder eine Party, Spiele oder anderes. Es wurde abgestimmt und am Ende stand noch Massage mit den Igelbällen und das „Werwolf-Spiel“ zur Auswahl. Gewonnen hat dann das Spiel „Werwolf“. Das zieht alle in den Bann. Aber auch dort gibt es Regeln, die befolgt werden müssen. Sonst funktioniert es nicht. Und zu Not

muss man da dann auch mal etwas deutlicher werden... Und besonders lustig wird es dann, wenn aus der Amor-Karte die Aroma-Karte wird.....

PUTZPARTY UND ABREISE Putzparty – so nennt man das kollektive Reinemachen heutzutage. Aber es muss ja sein. Alle sind etwas müde und geschafft von den letzten Tagen. Aber es fördert ungemein die Kommunikation... Fegen, Betten abziehen, etc. sind nicht unsere liebste Beschäftigung. Vielleicht sollte man dies als Serviceleistung das nächste Mal einkaufen. Aber für die eine oder andere Runde Werwolf zwischendurch reicht die Zeit dann doch. Es war wieder ein tolles Erlebnis. Neue

und alte Gesichter. Geschichten und Erlebnisse von denen wir noch lange zehren werden. Ab und zu brauchen einige Kinder auch einmal eine Auszeit von dem ganzen Trubel. Die geben wir denen dann auch. Und dann geht es mit neuer Energie weiter. An dieser Stelle möchten wir uns bei dem AOK BV für die Unterstützung bedanken. Uelzena und Schwartau danken wir für die Bereitstellung diverser Produkte aus ihrem Programm - so war leckeres Frühstück und wärmende Getränke kein Problem. Die Firma Schöffel hat die Betreuer vor dem Erfrieren gerettet (mit schönen warmen Jacken). Auch dafür herzlichen Dank.

Tim Leevi - Lebertransplantation im Säuglingsalter

Eine Erfolgsgeschichte Susanne Gullatz

N

ach einer komplikationslosen, schönen Erstschwangerschaft wurde Tim Leevi am 27.11.2002 geboren. Die üblichen Untersuchungen im Krankenhaus verliefen ohne Befund. Am 6. Tag nach der Entbindung durften wir nach Hause. Wir freuten uns total auf ein Leben zu Dritt. Doch leider kam alles anders… Zuhause angekommen, genossen wir ein paar Tage das Familienleben, leider wurde ich das Gefühl nicht los, dass irgendwas nicht stimmte. Augenscheinlich war alles in Ordnung. Tim Leevi hat gut getrunken, war agil und aufmerksam. Nichts deutete darauf hin, dass er eigentlich todkrank war. Die nächste Untersuchung beim Kinderarzt stand an, ich fragte den Arzt, warum Tim Leevi immer noch so gelb ist. Zuerst ist er davon ausgegangen, dass es sich um „Stillikterus“ handelt, kann schon mal vor-

kommen. Ok, also geht wieder weg, dachten wir. Nach ein paar weiteren Tagen, bat ich den Arzt, bei dem kleinen Mann Blut abzunehmen, weil ich mir sicher war, dass irgendwas nicht stimmte. Auch da hatte der Arzt dann eine Erklärung für, nämlich die große Sorge einer Erstgebärenden. So ganz geheuer schien ihm die Sache mit den gelben Augen auch nicht zu sein, denn er nahm Blut ab. Gegen Mittag bekamen wir aus der Praxis einen Anruf. Die Blutwerte lagen vor und der Arzt wollte mit mir und meinem Mann

sprechen. Wir sollten einen Babysitter organisieren und gegen 18:00 Uhr in der Praxis sein. Es war der 30.12.2002 Der Arzt erwartete uns mit einem Modell der Leber und erklärte uns, was bei unserem Sohn nicht stimmte.


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Die Fehlbildung, die der Arzt vermutete, nannte sich Gallengangatresie. Therapievorschlag: OP nach Kasai oder Lebertransplantation. Diese Nachricht war ein Schock. Wieder zuhause haben wir erstmal die Familie informiert. Am nächsten Tag ging es nach Hamburg ins UKE. In der Klinik angekommen wurden wir sehr gut aufgenommen, die Schwestern und Ärzte waren sehr nett und verständnisvoll – trotz der Feiertage. Tim Leevi bekam einen Zugang und wurde mit mir zusammen stationär aufgenommen. Im Laufe des Tages wurde eine Sonographie angesetzt um die Diagnose zu bestätigen. Tatsächlich, die Diagnose wurde bestätigt. Man erklärte uns, wie es nun weitergehen sollte. Zuerst sollte die OP nach Kasai versucht werden. Dort wird direkt von der Leber ein Zugang zum Darm geschaffen, so dass die Giftstoffe abfließen können. So musste Markus, mein Mann, am nächsten Tag unseren Sohn in den OP bringen – mir fehlte die Kraft und der Mut dazu.

und Kollegen freuten sich alle mit mir. Als Transplantationsdatum wurde der 20.03.2003 festgelegt. Am 19.03.2003 wurden wir im UKE stationär aufgenommen. Nach ein paar weiteren Untersuchungen stand fest, es kann transplantiert werden. So hatte mein Mann die schwere Aufgabe, uns beide früh morgens im OP abzugeben – diese Stunden gehören gewiss zu den schwersten seines Lebens. Ich wachte am Abend auf der Intensivstation auf, meine Schwiegermutter hielt meine Hand und sagte, dass

LEBENDSPENDE? WANN? BITTE SOFORT! Zuerst wurde Markus getestet. Der kam aber wegen einer anderen Blutgruppe nicht in Frage. Dann war ich dran. Parallel zu Tim Leevi`s Untersuchungen zwecks Listung, wurde ich untersucht. Diese Untersuchungen erstreckten sich über mehrere Tage. Psychologe, Kardiologe, MRT, Sono von den vielen Blutentnahmen ganz zu schweigen. Mitte Februar kam der ersehnte Anruf! Ich konnte spenden. Ich saß im Büro, einer Kollegin bin ich direkt um den Hals gefallen, die wusste gar nicht wie ihr geschah, meine Chefs

rend der Rückfahrt musste sich Tim Leevi heftigst übergeben und bekam entsetzlichen Durchfall. Zuhause angekommen, Anruf im UKE - das ganze wieder zurück- also nach Hamburg. Tim Leevi hatte sich eine Rotavireninfektion zugezogen, wahrscheinlich am letzten Tag im UKE. Markus und Tim Leevi wurden also wieder im UKE auf der Isolierstation aufgenommen. Tim Leevi ging es sehr, sehr schlecht. Die Blutwerte und Transaminasen stiegen ins astronomische. Eine Leberbiopsie wurde angeordnet und tatsächlich, da war sie, die Abstoßung! 3 Kortisonstöße hat er dagegen bekommen und sein Gesundheitszustand verbesserte sich zusehends. Ich möchte aber nicht verschweigen, dass wir Todesängste um unseren Sohn ausgestanden haben. Markus hat während dieser Zeit alles alleine gemacht, was die Pflege unseres Sohnes anging. Niemand durfte ihn anfassen, ohne Markus seine, sehr strenge „Desinfektionskontrolle“ zu bestehen.

Bereits kurze Zeit später, erhielten wir einen Anruf, dass die OP nicht gemacht werden konnte, da die Leber bereits zu sehr geschädigt war und kein gutes Ergebnis erwartet werden konnte. Die Lebertransplantation somit sicher. Nachdem feststand, dass transplantiert werden muss, wurden wir über den weiteren Verlauf, die Listung und auch über die Lebendspende informiert.

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Nach weiteren drei Wochen wurde Tim Leevi entlassen. Inzwischen hatten wir Mai, ich kam von der Arbeit und meine beiden Männer waren zuhause. Ich konnte es kaum glauben!!

alles gut geklappt hätte, ich sollte mir keine Sorgen machen. Mein Plan war, aufzustehen und zur Kinderintensiv zu laufen, leider wurde ich von einem Pfleger und meinem doch leicht eingeschränkten Zustand ausgebremst. Am zweiten Tag nach Ltx durfte ich endlich zu meinem Sohn. Markus hat mich so gut es geht, auf den Anblick vorbereitet. Ich kam nun in dieses Zimmer und habe einen blassen, kleinen Säugling, verkabelt mit vielen Schläuchen gesehen. Von einer Gelbfärbung kaum noch eine Spur, dass konnte nur heißen, dass Transplantat arbeitet!! War das schön! Nach wenigen Tagen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und Tim Leevi auf die normale Säuglingsstation verlegt. Alles verlief wie im Bilderbuch, nach 28 Tagen wurde der kleine Mann entlassen. Bereits wäh-

Die Monate vergingen, zwischendurch gab es immer wieder Blutentnahmen, die erste ½ Jahres Kontrolle nach LTX stand an, man stellte noch eine Immunschwäche fest, die mit Immunglobulinen behandelt wurde. Krankenhausaufenthalte hatten wir relativ wenig, natürlich ging es immer zur Jahreskontrolle und einige Male waren wir auch stationär dort, weil ein fieses Virus sich eingeschlichen hatte. Meistens lagen wir dort wegen hohem, unklaren Fieber oder wegen Magen- und Darminfekten. Im März 2005 wurde unsere Tochter Pia geboren, von nun an war Tim Leevi ein stolzer, großer Bruder. Vor einer erneuten Schwangerschaft hatten wir keine Angst, wir haben zwar ein bisschen gründlicher nachgucken lassen, aber sonst keine weiteren Vorsorgeuntersuchungen vornehmen lassen. Als Pia dann ge-


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immer geklappt. Mit knapp sieben Jahren ist er dann in eine ganz normale Grundschule eingeschult worden. Selbst diese Grundschulzeit ist in diesem Sommer vorbei und er wird eine weiterführende Schule besuchen.

boren war, habe ich darum gebeten, umgehend einen Organultraschall zu machen, damit auf jeden Fall eine Gallenblase nachgewiesen werden konnte. Mit knapp vier Jahren ist Tim Leevi dann in den Kindergarten gekommen. Die Erzieherinnen sind von uns über die Situation informiert worden, dass Tim Leevi möglichst von kranken Kindern (ja, manche Eltern geben ihre hoch fiebernden kranken Kinder im Kindergarten ab) ferngehalten werden muss. Bei gemeldeten ansteckenden Krankheiten, sollten wir informiert werden, bevor er von Zuhause losgefahren wäre, hat leider nicht

Inzwischen zählen zu seinen größten Hobbies, Fußball – er spielt selber in einem Verein, JuJutsu, die nächste Gürtelprüfung steht vor der Tür, mit seinen Freunden spielen und die neuen Medien, wie PC, IPad etc. dürfen wir natürlich auch nicht vergessen. Im großen und ganzen ist er ein ganz normaler Junge. Bis auf ein paar mal mehr Blutabnehmen und das regelmäßige vorstellen im Krankenhaus, ist es uns gut gelungen, ihn so „normal“ wie möglich zu erziehen. Im Herbst letzten Jahres haben wir ihn und seine kleine Schwester auf die erste große Reise ohne Eltern/ Großeltern geschickt und ja, Mama und Papa haben es überlebt. Schließlich sind sie mit dem Verein Transplant-Kids e.V. unterwegs gewesen,

es war zuerst schwierig die Verantwortung einfach auf fremde Menschen abzugeben, aber da die Hälfte des Vereins auch transplantiert ist, wussten die Betreuer eben genau, worauf man achten muss. So haben wir nach gut 10 Jahren das erste Mal „Sturmfreie Bude“ gehabt. Dank des täglichen Blogs und Handys konnten wir jederzeit anrufen, bzw. waren informiert, was in Herbstein so los gewesen ist. Sehr zum Leidwesen unserer Kinder…ich schätze wir haben das eine oder andere Mal wirklich genervt. Im April 2013 waren wir zur Jahreskontrolle. Alle Werte sind in Ordnung! Bereits seit 10 Jahren wiederholt sich dieses Spielchen und es bleibt wirklich immer wieder spannend. Wir können einfach nur dankbar sein, dass das Transplantations-Team, die Nachsorge, die Schwestern/Pfleger und natürlich auch unser Kinderarzt eine so hervorragende Arbeit geleistet haben. Danke!

Aller Anfang ist schwer Theresa Trippel Theresa Trippel; mit 9 Jahren wurde sie transplantiert - heute mit 21 studiert sie in Würzburg. Aber der Weg war nicht einfach, denn die gesundheitlichen Probleme begannen schon mit der Geburt. Hier erzählt Sie ihre Geschichte aus ihrem Blickwinkel.

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ch wurde mit einer multizystisch-dysplastischen Niere und einer zystisch-dysplastischen Niere geboren, das heißt, dass ich kaum funktionierendes Nierengewebe hatte. Ich hatte keinen Appetit und musste mich ständig übergeben. Wenn ich eine Infektion hatte, wurde das Erbrechen noch schlimmer. Mit 14 Monaten konnte ich kaum noch Nahrung bei mir behalten und wog gerade mal

6 kg. Ich kam in die Uni-Kinderklinik Heidelberg. Die Ärzte entschieden sich, mir eine Nahrungssonde, die direkt in den Dünndarm geht, zu legen. Das war die richtige Entscheidung und ich nahm endlich zu. Allerdings musste ich anfangs fast 22 Stunden am Tag an einer Nahrungspumpe angeschlossen sein, da der Dünndarm keine große Nahrungsmengen auf einmal aufnehmen kann. Als ich


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laufen lernte, musste meine Mutter immer mit der Nahrungspumpe hinterherlaufen. Das war ziemlich lästig. Nach drei Monaten Klinikaufenthalt durfte ich endlich wieder heim. Die nächsten Jahre verliefen recht ruhig. Ich kam in den Kindergarten und wurde mit 7 Jahren eingeschult. Als ich neun Jahre alt war, hatten sich meine Nierenwerte so verschlechtert, dass ich im März 2001 einen Tenckhoffkatheter zur Bauchfelldialyse implantiert bekam. Nun hing ich jede Nacht an zwei Maschinen und irgendeine piepste immer. Zu dieser Zeit fühlte ich mich immer sehr schlapp und außer Ballett konnte ich fast keinen Sport mehr treiben. Nach der Schule musste ich immer schlafen, weil ich so müde war.

Nach zweieinhalb Monaten Bauchfelldialyse kam am 9. Juni 2001 der Anruf, dass eine Niere für mich gefunden worden war. Ich wollte zuerst nicht fahren, weil ich unbedingt noch „Unser Charly“ ansehen wollte. Nach einer Stunde Fahrt kam ich mit meinen Eltern in der Klinik Heidelberg an. Während des Wartens sahen wir, wie mehrere Kühltaschen mit Organen vorbeigetragen wurden. In dieser Nacht wurden drei weitere Transplantationen durchgeführt. Ich war sehr aufgeregt und hoffte, dass alles gut laufen würde. Erst nach mehreren Stunden kam ich in den OP, da erst noch die erforderlichen Untersuchungen abgewartet werden mussten, um sicher zu gehen, dass die Niere wirklich passte.

Im gleichen Monat, also März 2001, kam ich auf die Warteliste für ein Spenderorgan. Da ich noch so jung war, machte ich mir noch nicht viele Gedanken über meine Transplantation. Meine Familie unterstützte mich in dieser Zeit sehr.

Vor dem Operationssaal verabschiedete ich mich von meinen Eltern, die mir nochmals Mut zusprachen. Trotz allem hatte ich natürlich große Angst. Als ich nach der vierstündigen Operation am 10. Juni morgens aufwachte, war mein erster Satz: „Mein

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Narkosearzt war uralt, der hat fast nichts mehr gesehen.“ Alle mussten lachen. Ich war sehr froh, dass ich alles gut überstanden hatte. Nach ca. einer Stunde wurde ich mit dem Krankenwagen und einem begleitenden Notarzt in die Kinderklinik gebracht. Dort kam ich auf die Intensivstation und wurde an viele Apparate (14) angeschlossen, die meine Funktionen überwachten. Von da an ging es jeden Tag bergauf. Am nächsten Tag verspürte ich zum ersten Mal in meinem Leben ein Hungergefühl. Davor war ich ja die ganze Zeit künstlich ernährt worden und hatte nie Hunger gehabt. Die Schwester brachte mir ein Toastbrot, von dem ich die Hälfte aß. Meine Nierenwerte verbesserten sich von Tag zu Tag. Nach ca. fünf Tagen wurde ich auf die normale Station verlegt. Schon nach zwei Wochen durfte ich für zwei Tage nach Hause. Meine Freunde besuchten mich. Während der Zeit meines Klinikaufenthalts bekam ich viele Briefe von meiner Klasse, Freunden und Bekannten, die mich sehr aufmunterten. Meine Mutter oder mein Vater waren immer bei mir. Auch meine Oma besuchte mich fast jeden Tag, obwohl sie eine Stunde mit dem Zug fahren musste. Da es mir noch schwerfiel, Tabletten zu schlucken, bekam ich die Medikamente in flüssiger Form. Sie schmeckten scheußlich. Durch das Cortison wurden meine Backen ziemlich rund, was sich aber schnell wieder besserte, als die Dosis reduziert wurde. Ich musste mich daran gewöhnen, viel zu trinken. Vor meiner Transplantation habe ich maximal 200 ml am Tag getrunken. Jetzt sollten es mindestens 2,5 Liter sein. Nach insgesamt drei Wochen wurde ich aus der Klinik entlassen. Mir ging es gut und ich freute mich auf zuhause. Meine Nahrungssonde und den Tenckhoffkatheter behielt ich vorsorglich noch sechs Wochen. Doch ich benötigte sie nicht mehr. Zu dieser Zeit aß ich morgens und abends ein halbes Toastbrot. Das steigerte sich aber schnell. Zum ersten Mal in meinem Leben war ich nicht mehr von Maschinen abhängig. Zweimal am Tag muss-


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Journal 2013 Transplant-Kids e.V.

te meine Mutter meinen Blutdruck messen und in ein Kontrollbuch zusammen mit meinem Gewicht und meiner Temperatur eintragen. Am Anfang erfolgten alle zwei Wochen Untersuchungen in der Uniklinik Heidelberg. Dort mussten wir ca. zwei

die Werte einmal nicht stimmten, mussten sie am nächsten Tag nochmals kontrolliert werden. Schon zwei Monate nach meiner Transplantation fuhren wir nach Kärnten. Dort verbrachten wir einen schönen Urlaub, und ich freute mich im Ossiacher See baden zu können. Die Blutwerte ließen wir dort kontrollieren. Im September ging ich dann wieder zur Schule. Da ich immer ziemlich gut war, fiel mir der Einstieg nicht schwer und ich konnte mühelos an den Unterrichtsstoff anknüpfen. Zwei Jahre später kam ich ins Gymnasium und letztes Jahr habe ich mein Abitur gemacht.

Ich versuche immer Spaß zu haben und das Leben zu genießen.

bis drei Stunden auf die Blutwerte warten. Wenn sie in Ordnung waren, konnten wir wieder heimfahren. Wir waren immer ziemlich nervös, aber mit der Zeit als die Werte immer stabil waren, wurde es besser. Zwischendurch kontrollierte mein Kinderarzt die Blutwerte. Von Anfang an war ich der Überzeugung, dass meine Niere lang, mindestens 30 Jahre, funktionieren würde. Die Abstände zwischen den Kontrollen in der Uniklinik wurden immer größer, jedoch musste ich jede Woche, später alle zwei Wochen zur Blutkontrolle zum Kinderarzt. Wenn

Für mich stand schon früh fest, einen sozialen Beruf zu ergreifen, in dem ich mit Menschen zu tun habe und ihnen bei ihren Sorgen und Problemen helfen kann. Deshalb entschied ich mich für ein Psychologiestudium. Mein Studium gefällt mir sehr gut, ich bin mittlerweile im zweiten Semester und wohne in Würzburg (ca. 1 Stunde von zuhause entfernt). Dort habe ich nette Freunde gefunden und komme sehr gut zurecht. Seit der Transplantation war ich mit meiner Familie jedes Jahr im Urlaub, meistens im Ausland. Ich genieße es, unabhängig zu sein und war mit meiner Klasse im Schullandheim und in England. Mit meiner Musikschule bin ich nach Budapest gefahren. Im Mai 2009 war ich mit meiner Klasse in Breisach. Dort haben wir eine Woche gemeinsam mit französischen Schülern verbracht. 2010 machte ich mit einer Freundin drei Wochen Sprachreise in England und ein Jahr später war ich mit Freunden campen und in Paris. Letztes Jahr war ich mit meinem Freund David in Holland. Ohne meine Transplantation wären

solche Reisen nicht oder viel schwerer möglich. Medizinisch hat mich die Unikinderklinik Heidelberg sehr unterstützt. Zurzeit muss ich nur noch alle drei Monate in die Klinik. Einmal im Jahr findet eine große Untersuchung statt. Es werden Ultraschall der Niere, Herz-Echo und EKG, eine Osteoporose-Untersuchung und eine dreimalige Blutabnahme gemacht. Wenn Probleme auftauchen, ist jederzeit ein kompetenter Ansprechpartner erreichbar. Besonders mein betreuender Nephrologe, Herr Dr. Fichtner, ist ein toller Arzt und Mensch und immer sehr positiv eingestellt. Privat wurde und werde ich von meiner Familie, meinem Freund David und meinen Freunden unterstützt. Sie sind immer für mich da. 2004 nahm ich das erste Mal an den Deutschen Meisterschaften für Organtransplantierte und Dialysepatienten teil. Damals fanden sie in Wuppertal statt. Es war für mich eine große Erfahrung und ich lernte viele Menschen kennen, die trotz Organtransplantation oder Dialyse eine sehr positive Einstellung hatten und regelmäßig Sport betrieben. Viele hatten ihr neues Organ schon viele Jahre, manche sogar über 20. 2008 fanden dann die Europäischen Meisterschaften in Würzburg statt und ich nahm als jüngste Deutsche daran teil. Das war ein unglaubliches Erlebnis für mich. Schon damals hat mir Würzburg sehr gut gefallen und ich freute mich sehr als ich von der Uni Würzburg die Zusage für meinen Studienplatz bekam. Ich treibe Sport, versuche mich gesund zu ernähren und viel an der frischen Luft zu sein. Außerdem unternehme ich viel mit meinen Freunden und versuche immer Spaß zu haben und das Leben zu genießen.


Transplant-Kids e.V. Journal 2013

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Florian Schepper: „Seit nunmehr acht Jahren arbeite ich als Stationspsychologe auf der kinderonkologischen Station der Universitätsklinik für Kinder und Jugendliche Leipzig. Finanziert wird meine Stelle über die Elternhilfe für krebskranke Kinder Leipzig, der ich beruflich und persönlich sehr verbunden bin. Mit viel Herz und Engagement versuche ich den Bedürfnissen von erkrankten Kindern und deren Familien in meiner Form der psychosozialen Begleitung gerecht zu werden. Mit Sicherheit charakterisiert meine Arbeit mehr eine menschliche als psychotherapeutische Haltung. Vor diesem Hintergrund entstand gemeinsam mit einem betroffenen Patienten die Idee zum KinderKlinikKarten Memo Spiel, welches dann von Manfred Vogt in Kooperation mit Ravensburger veröffentlicht worden ist. Derzeit befinde ich mich in der Abschlussphase meiner Promotion und absolviere gerade das psychiatrische Jahr in der Ausbildung zum psychologischen Psychotherapeuten.“ Kontakt: Florian.Schepper@medizin.uni-leipzig.de

“Ich kann was, was du nicht kannst” Ressourcen- und Belastungsdiagnostik im Krankenhaus anhand des KinderKlinikKarten-Memospiels

Carolin Galisch und Florian Schepper „Am Anfang hatte ich Angst...“ „Magst du Memory?“ – „Nein, ich mag kein Memory.“ – „Macht nichts! Schau mal diese Karten hier an. Das sind alles Situationen aus dem Krankenhaus. Kennst du das hier?“ „Ja, das ist eine Blutabnahme. Hab ich schon oft erlebt. Am Anfang hatte ich Angst davor, aber jetzt denk ich mir, das geht ja eh ganz schnell vorbei!“ So oder so ähnlich kann das KinderKlinikKarten-Memospiel in der therapeutischen Arbeit mit Kindern und Jugendlichen angewendet werden, zum Beispiel zur Vorbereitung auf alltägliche medizinische Maßnahmen wie Blutabnehmen oder auch auf schwerwiegende Eingriffe wie Transplantationen.

RESSOURCEN FINDEN - BELASTUNGSSITUATIONEN ERKENNEN Mit der 12-jährigen Patientin Ma-

nuela wurden die Bilder des KinderKlinikKarten-Memospiels als Vorbereitung auf ihre bevorstehende Stammzelltransplantation eingesetzt. Ziel war die Identifikation bereits vorhandener Bewältigungskompetenzen. Dabei wurde kein klassisches Memory gespielt, sondern das Spiel dazu genutzt, um mit der Patientin Situationen aus dem Klinikalltag zu besprechen. Für die therapeutische Begleitung wurde das Spiel genutzt, um Situationen und Erlebnisse aus dem Klinikalltag zum einen in Ressourcensituationen („ …in denen du dich wohl fühlst, die du gut schaffst bzw. die einfach gut laufen“) und zum anderen in emotional belastende Situationen („ …in denen es manchmal schwierig ist und du gern etwas verändern willst“) einzuteilen. Die Bilder, die den Ressourcensituationen zugeordnet wurden, zeigten auf, in welchen und wie vielen medizinischen Situationen die 12-jährige Patientin bereits selbstsicher und

kompetent war. Vor allem wurden zahlreiche bewältigungsfördernde Kognitionen und Verhaltensweisen deutlich, die Ansatzpunkte für die weitere therapeutische Begleitung der Transplantation lieferten. Gemeinsam konnte nun überlegt werden, wie sich die bereits vorhandenen Ressourcen, Fähigkeiten und Interessen auch in schwierigeren Situationen nutzen lassen. Wenn der Gedanke „Das geht ja eh ganz schnell vorbei.“ in der ehemals angsterregenden Situation der Blutabnahme bereits geholfen hat, könnte sich ein ähnlicher Satz oder die Kombination verschiedener Kognitionen und Verhaltensweisen auch bei anderen medizinischen Eingriffen wie MRT-Untersuchungen als nützlich erweisen. Die folgenden Tabellen zeigen konkrete Beispiele aus der therapeutischen Begleitung von Manuela und ihren eigenen Gedanken bzw. Gefühlen zu den jeweiligen KlinikKarten.


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IDENTIFIKATION VON BEREITS BEWÄLTIGTEN ODER ERWORBENEN KOMPETENZEN

„In der Box ist es nicht so schlimm, weil Mama da ist“

„Beim Flexülelegen bin ich ganz ruhig. Ich denke an nichts Besonderes.“

„Ich will mal Modedesignerin werden. Malen macht mir viel Spaß.“

RESSOURCEN STAPELN – SITUATIONEN, DIE SPASS MACHEN UND KRAFT GEBEN.

„Ich spiele gerne Nintendo DS.”

„Im MRT riecht es nach Chlor. Ich denke dann immer, ich bin im Schwimmbad. Das ist schön!“

„Tabletten nehmen, das kann ich schon, seit ich vier bin.“

“Ich habe hier auch einen lila Luftballon.”

„Clowns sind einfach cool.“

DIAGNOSTIK VON SCHWIERIGEN UND BELASTENDEN SITUATIONEN.

„In den Fingern bin ich sehr empfindlich. Deswegen mag ich den Fingerpiks nicht. Stattdessen lasse ich mir lieber eine Flexüle legen, meine Armbeugen sind nämlich taub.“


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„Vor einer OP bin ich immer aufgeregt.”

Im Fall der 12-jährigen Manuela wurde diese Form der Ressourcenaktivierung zu einer wichtigen Säule in der Vorbereitung auf die Stammzelltransplantation. Schilderte sie zuvor noch große Ängste, wurde ihr in der Arbeit deutlich, dass sie viele Situationen, die früher angstbesetzt oder ungewohnt waren, bereits kompetent bewältigen konnte. Anhand der Karte „Operation“ berichtete die Patientin, wie aufgeregt und ängstlich sie im Vorfeld gewesen sei. Auf die Frage „Was hat dir da geholfen?“ antwortete sie: „Wenn ich die Narkose bekomme, werde ich ganz ruhig.“ Dadurch gelang es, ihre Angst vor der Transplantation und dem damit einhergehenden neuen Setting als normale Aufregung vor etwas Neuem und Ungewohnten umzubewerten und gemeinsam Möglichkeiten zu finden, wie sie die Situation für sich angenehmer gestalten konnte („Was möchtest du mitnehmen? Wer darf dich besuchen kommen? Was brauchst du noch?“).

DAS KINDERKLINIKKARTEN MEMOSPIEL

„Davon werden die Hände so rissig.“

Das KinderKlinikKarten-Memospiel erklärt anhand von 52 Bildmotiven verschiedene Situationen aus dem Spektrum medizinischer Versorgung: medizinische Untersuchungs- und

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Behandlungsmethoden, Abläufe im Klinikalltag, soziale Interaktionen in der Klinik und individuelle Bewältigungsstrategien. Es ermöglicht damit auf spielerische Art und Weise, Kinder in der Vorbereitung, Durchführung und Bewältigung von Erkrankungen und medizinischen Behandlungen zu unterstützen.

Das KinderKlinikKarten-Memospiel Ressourcen stärken in der Psychotherapie, Pädiatrie und Onkologie Idee & Konzeption: Florian Schepper, Anna Gierster, Franziska Vogt-Sitzler & Manfred Vogt Grafik & Illustration: Bettina Bexte Übersetzung: Beatrix Schnell http://www.mvsv.de

ZUM THEMA ORGANSPENDE MÖCHTE ICH DEN MENSCHEN FOLGENDE FRAGE STELLEN: WENN IHR BEI EINER SCHWEREN ERKRANKUNG SELBER EIN SPENDERORGAN ZUM WEITERLEBEN AKZEPTIERT, SOLLTET IHR DANN NICHT AUCH SELBER ZUR ORGANSPENDE BEREIT SEIN? Karl-Wilhelm Ellenberg, 57 J. DIE ANTWORT KANN 2 Nierentransplantationen NUR JA LAUTEN. insgesamt 25 J. transplantiert


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kinder nach Organtransplantation Aus dem Englischen übersetzt und überarbeitet von Wolfgang Ludwig Wenn Ihr Kind in den letzten Monaten eine Organtransplantation überstanden hat, haben Sie, vor allem während des Wartens auf ein Organ, eine anstrengende und oft sogar eine beängstigende Zeit mit Ihrer Familie hinter sich gebracht. Nach der Transplantation ist vieles besser, aber es gibt nach wie vor Einiges zu beachten.

E

s kann jetzt nur besser werden, werden Sie denken. Es wird besser, aber manchmal nicht weniger anstrengend. Hat sich Ihr Kind erst einmal von der Operation erholt, werden Sie schon bald eine Verbesserung des Allgemeinbefindens und der Lebensqualität beobachten können – sowohl bei Ihrem Kind als auch in Ihrer Familie. Auch die langfristigen Aussichten sind gut. Den allermeisten transplantierten Kindern steht ein relativ normales Leben mit einer guten bis sehr guten Lebensqualität bevor. Gesundheitliche Zwischenfälle wird es aber immer mal wieder geben, in den allermeisten Fällen bekommt man das aber in den Griff.

Klettern im Hochseilgarten - viel Spaß - auch für transplantierte Kinder

Die Eltern sind in der neuen Situation aber dennoch gefordert und manchmal sogar überfordert. Ihre transplantierten Kinder haben eine Menge Termine, die nicht vergessen werden dürfen. Sie haben die Namen vieler Medikamente, deren Dosierungen und deren mögliche Nebenwirkungen zu lernen. Sie müssen Ihr transplantiertes Kind beobachten und im Zweifelsfall einen Arzt aufsuchen. Das alles ist nicht immer einfach. Ihre zeitliche Belastung ist enorm, vor al-


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lem wenn noch Geschwisterkinder da sind, die auch „Anspruch“ auf Ihre Zeit haben. Umso wichtiger ist es, Ihr Kind schon frühzeitig zu einer gewissen Eigenständigkeit zu erziehen. Dies entlastet die ganze Familie. Die ganze Familie wird daran arbeiten müssen, dass sie, Ihr Kind und die Geschwisterkinder zu einem möglichst normalen Leben zurückfinden. Hier einige Tipps für Eltern von Kindern nach einer Transplantation:

Seien Sie ehrlich zu ihrem Kind. Dies ist der Schlüssel zur Rückkehr zu einem normalen Leben. Reden Sie sachlich und beruhigend mit ihrem Kind über die Organtransplantation. Ihr Kind ist eher erschreckt, wenn ihm niemand erklärt, was da vor sich gegangen ist. Erklären Sie Ihrem Kind, warum eine Organtransplantation nötig wurde und warum es nun regelmäßig Medikamente nehmen muss. Je älter Ihr Kind ist, desto mehr können Sie ins Detail gehen.

Strahlen Sie auch in schlechten Zeiten immer Zuversicht aus. Es können immer Komplikationen nach der Transplantation auftreten, vor allen Dingen im ersten Jahr. Bleiben Sie optimistisch und versuchen Sie Zuversicht auszustrahlen—für Ihr Kind, aber auch für sich selber. Denken Sie immer daran, dass Kinder die Stimmungen von Erwachsenen wahrnehmen—auch im Unterbewusstsein. Wenn Sie Angst haben oder ängstlich sind, so wird es auch Ihr Kind sein. Das nützt keinem. Zuversicht hilft ihrer ganzen Familie.

Bleiben Sie organisiert. Als Eltern eines transplantierten Kindes leben Sie mit der Uhr und dem Kalender. Stellen Sie sich Alarme für die Tabletteneinnahme. Lassen Sie sich rechtzeitig Rezepte ausstellen. Planen sie Routinekontrollen und Laborkontrollen frühzeitig. Führen Sie einen Terminkalender.

Werden Sie sensibel für zusätzliche Arztbesuche. Haben Sie ein älteres Kind, so sollten

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Sie ihm beibringen Anzeichen einer Abstoßung und die Nebenwirkungen der Medikamente zu erkennen. Bei jüngeren Kindern und Säuglingen, die sich nicht selbst äußern können, achten Sie auf indirekte Anzeichen: Veränderungen beim Essen oder Verhaltensänderungen im Allgemein. Im Zweifelsfall sollten Sie unbedingt einen Arzt aufsuchen. Lieber ein Arztbesuch mehr, als einer zu wenig.

Kind helfen andere Kinder, die sich in der gleichen Situation befinden, kennenzulernen. Es gibt spezielle Camps für transplantierte Kinder, z.B. Transplant-Kids Camp (www.transplant-kids.de) oder Tackers (www.tackers.org). Zum Teil dürfen auch Geschwisterkinder, die ja auch von der familiären Situation betroffen sind, an diesen Camps teilnehmen; z.B. bei Transplant-Kids e.V. .

Denken Sie über Unterricht zu Hause nach

Ermutigen Sie Ihr Kind körperlich aktiv zu sein.

Bei den meisten Kindern spricht nichts gegen einen normalen Schulbesuch. Während einer Übergangszeit direkt nach der Transplantation (höhere Infektgefahr) oder während einer Grippephase in der Schule sollte der Hausunterricht in Erwägung gezogen werden, um die Infektgefahr zu verringern. Der Hausunterricht ist auch eine Möglichkeit durch Krankheit/Arztbesuche versäumten Stoff aufzuholen.

Wenn Sie zum ersten Mal mit dem Wunsch ihres Kindes, in einer Fußballmannschaft zu spielen, konfrontiert werden, wird ihre erste Reaktion ein „Nein“ sein. Nach allem was Ihr Kind durchgemacht hat wollen Sie es beschützen. Diese Reaktion ist natürlich und nachvollziehbar. Wenn der Arzt seine Zustimmung gibt, denken Sie noch einmal darüber nach. Bewegung und Sport sind grundsätzlich gut für Ihr Kind. Transplantierte Kinder sind nicht zerbrechlich. Geben Sie ihrem Kind die Chance neue Freunde kennenzulernen und Teil eines Teams zu sein. Sport ist eine wunderbare Möglichkeit der sozialen Reintegration. Ihr Kind wird es Ihnen

Erleichtern Sie ihrem Kind die Rückkehr in die Schule. Die Wiederaufnahme des Schulbesuchs nach einer längeren Unterbrechung (Transplantation) ist für Kinder schwer. Die Rückkehr in den bestehenden Klassenverband ist für die Kinder oftmals ein diffiziler Prozess. Im Klassenverband haben sich in der Zwischenzeit oft Untergruppen gebildet. Sie sollten den Kontakt mit den Lehrern suchen und die Situation — evtl. auch mit Hilfe der Ärzte — erklären. Ermutigen Sie Ihr Kind sich Freunde zu suchen und diese Kontakte zu pflegen. Helfen Sie Ihrem Kind in Erlebnisse zu investieren, auch zusammen mit den Freunden; und so die soziale Reintegration nach längeren Fehlzeiten zu fördern.

Helfen Sie Ihrem Kind andere transplantierte Kinder zu treffen. Auch wenn jedes Jahr viele Kinder in Deutschland transplantiert werden wird sich ihr Kind oft allein und hilflos (was seine spezielle Situation betrifft) fühlen. In seiner Umgebung (Kindergarten, Schule) ist Ihr Kind immer das Einzige mit dieser Art von Erkrankung. Es wird Ihrem

Es kann jetzt nur besser werden, werden Sie denken. Es wird besser, aber manchmal nicht weniger anstrengend.


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später danken. Eine Befreiung vom Sportunterricht ist in den seltensten Fällen nötig.

Achten Sie auf ein gesundes Gewicht ihres Kindes. Nach einer Transplantation nehmen Kinder (wie auch Erwachsene) oft an Gewicht zu. Übergewicht birgt Risiken für das transplantierte Organ. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über ein Ernährungs– und Bewegungsprogramm. Gleichermaßen müssen Sie auch darauf achten, daß Ihr Kind altersentsprechend an Gewicht zunimmt.

Passen Sie auf sich auf.

penzwang kann manchmal sehr groß sein. Andererseits will Ihr Kind ganz sicher nicht das Organ gefährden und wenn es um die Gefahren weiß, ist es vielleicht zurückhaltender als Sie erwarten.

Schließen Sie sich einer Selbsthilfegruppe an. Eine Selbsthilfegruppe kann eine große Unterstützung für die ganze Familie sein. Man lernt Kinder und Familien mit einer ähnlichen Biografie kennen. Es gibt Ihrem Kind die Chance, sich mit anderen transplantierten Kindern auszutauschen und für kleinere Probleme auch Lösungen zu finden.

Denken Sie an das oder die Geschwisterkinder. Arztbesuche, Laborkontrollen und Krankenhausaufenthalte kosten Zeit. Zeit, die Sie nur mit dem erkrankten Kind verbringen, Zeit, die Ihnen für Ihre anderen Kinder fehlt. Es lässt

sich kaum vermeiden, dass die Geschwisterkinder von der zeitlichen Zuwendung her vernachlässigt werden. Nehmen Sie sich bewusst Zeit für ihre anderen Kinder. Unternehmen Sie etwas mit ihnen ohne das betroffene Kind. Versuchen Sie die Zeit, die Sie mit den Geschwisterkindern verbringen, sehr intensiv zu nutzen. Es kommt oft auf die Qualität und nicht auf die Quantität an.

Passen Sie auf sich auf. Die Pflege eines kranken Kindes kann anstrengend, frustrierend und beängstigend sein—auch nach der Transplantation. Auch Sie selber brauchen mal einen Pause. Versuchen Sie andere Familienmitglieder, aber auch Freunde, für die Betreuung Ihres Kindes zu gewinnen. Lassen Sie sich in der Betreuung des Kindes einmal vertreten und gönnen Sie sich mal eine „Auszeit“ - zumindest physisch. Sie werden merken, wie viel Kraft ihnen ein freier Nachmittag oder ein freier Tag gibt.

Geben Sie älteren Kindern mehr Verantwortung. Wenn Ihr Kind älter wird, muss es mehr Verantwortung für seine Gesundheit übernehmen. Aber auch Sie müssen lernen Verantwortung abzugeben, auch wenn es für Sie beängstigend ist. Zeigen Sie Ihrem Kind, dass sie ihm vertrauen und ermutigen Sie Ihr Kind, sich verantwortungsvoll zu verhalten. Die Stärkung der Eigenverantwortung ist z.B. ein Thema im Transplant-Kids Camp

Sprechen Sie mit Ihrem Teenager über gefährliche Verhaltensweisen. In der Pubertät ist das Konkurrenzdenken im Klassenverband sehr groß. Alle versuchen mitzuhalten und den „Normen“ zu entsprechen. Dies kann bei transplantierten Kindern aber gefährlich sein. Der Konsum von Alkohol und Drogen stellt eine ernste Gefahr für das Transplantat dar. Aber auch Piercings und Tattoos können eine Gefahr für Kinder mit einem unterdrückten Immunsystem sein. Reden Sie offen mit Ihrem Kind über diese Gefahren. Der Grup-

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Eine Bildergeschichte nach einer wahren Geschichte mit Prof. René Prétre aus der Schweiz. Die Geschichte wurde uns freundliPitch Comment cherweise von Swissttransplantzur Verfügung gestellt.

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Unsere Freunde aus der Schweiz haben Das Thema organspende einmal anders verpackt - als comic

Schlag auf Schlag Schlag auf Schlag Eine wahre Geschichte mit Prof. René Prêtre

Französische Alpen

René Prêtre, ich höre?

Guten Tag Herr Prêtre, wir haben einen Spender für den kleinen Jean*. Alle Kontrollen sind positiv, aber die Operation ist heikel. Wir brauchen Sie hier...…

Ich bin in den Ferien weit weg von Zürich. Können Sie mich auf der Skipiste abholen kommen?

*Name geändert

Wir schicken Ihnen sofort einen Helikopter.

Der Wettlauf mit der Zeit beginnt.


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Genf: Ein Helikopter der Rega geht Doktor Prêtre abholen.

Bern: Ein zweiter Helikopter fliegt, um den Patienten abzuholen und ihn ins Spital nach Zürich zu transportieren.

Währenddessen

Mist, die gemieteten Skis!

He!

Ho!

Schämen Sie sich nicht!!!

Es tut mir Leid, euch hier lassen zu müssen, meine Töchter

In die Reihe!!

Keine Sorge Papa, wir werden zurechtkommen. Arbeite gut!

Entschuldigung, es ist ein Notfall!

Sind Sie der Typ für die Transplantation?

Ich bin nicht der Patient, ich bin der Chirurg!!!

Ja !

Sie scheinen aber gut in Form zu sein!

Schnallen Sie sich an! Wir werden uns beeilen.

Ah, ich dachte mir schon, der läuft zu schnell, der braucht kein neues herz!

Ankunft vorgesehen in 75 Minuten.

OK!


Transplant-Kids e.V. Journal 2013

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Der zweite Helikopter – mit an Bord der kleine Jean, der bald ein Organ erhalten wird – nähert sich schon Zürich.

In einem dritten Helikopter das Entnahmeteam aus Zürich, das in einem anderen Spital das Herz des Spenders holt.

Nach seiner Ankunft wird der kleine Jean sofort behandelt.

Kurze Zeit später trifft der Chirurg auf dem Dach des Spitals ein.

Alles ist bereit, um die Operation zu beginnen.

Man richtet die Herz-Lungen-Maschine ein.

45 Minuten später auf dem Dach

Man wird dich unter Narkose setzen.

Sehr langsam, ganz behutsam.

Irgendwo in Graubünden Kollegen, es ist ok: Das Herz ist in einem guten Zustand!

Nun gibt es kein zurück mehr. Sie sind eben gelandet!

Ok, man kann beginnen!

Skalpell!

Man macht den schnitt.

Man hofft, dass sie schnell ankommen.

Maschine im Dienst!

Die Temperatur beträgt 32°


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Entfernung des Herzens.

Man nimmt die Klemme heraus, welche die Aorta schliesst.

Es bleibt nur noch ein grosses, leeres Loch und die Gefässe.

Erste Verbindung: die linke Ohrenklappe…

… danach die vier Gefässe: die zwei Hohlvenen, die Lungenarterie und die Aorta.

Das warme Blut versorgt wieder das Herz.

10 Sekunden: erste Vibration.

20 Sekunden: erster Pulsschlag.

… langsam…

60 Sekunden: der Herzrhythmus.

Kollegen, es ist gelungen, das Herz schlägt wieder im takt!

Der kleine Jean wird schnell wieder ein “normales” Leben führen können...…

Ab diesem Zeitpunkt weiss man, dass die Operation geglückt ist. Vielen Dank an René Prêtre!


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Mitglied werden bei Transplant-Kids e.V. Journal 2013 Transplant-Kids e.V.

Transplant-Kids e.V. z.Hd. Frau Katja Konwer Brandenburger Weg 1

Bitte hier abtrennen

29553 Bienenbüttel

M

itglied werden kann jeder, der unsere Arbeit und die Ziele des Vereins unterstützen will, ein transplantiertes Kind hat oder selber transplantiert ist. Für Firmen ist auch eine stimmrechtslose Fördermitgliedschaft möglich.

D

Ü

er Mitgliedsbeitrag beträgt ber Spenden zur Finanzierung für Kinder unter 18 Jahren 5 unserer Angebote für organEuro, für Erwachsene 10 Euro transplantierte Kinder freuen und eine Familienmitgliedschaft 20 wir uns jederzeit. Euro. Eine Fördermitgliedschaft für Personen ist ab 100 Euro möglich, für Volksbank Uelzen-Salzwedel juristische Personen ab 250 Euro. IBAN: DE65 2586 2292 0202 3350 00 BIC: GENODEF1EUB Sie erhalten ab 50 Euro automatisch eine Spendenquittung

Ich beantrage folgende Mitgliedschaft bei Transplant-Kids e.V.:

bei Kindern Name der Erziehungsberechtigten

Vorname / Name

10 Euro (Mitgliedsbeitrag >= 18 Jahre)

Strasse

20 Euro (Familienbeitrag)

Plz / Wohnort

100 Euro (Förderbeitrag Personen)

Telefon / Fax ja nein Informationen per Newsletter (**)

E-Mail-Adresse Geburtsdatum

transpl. Organ

(*) freiwillig

250 Euro (Förderbeitrag jur. Person)

seit

Den Mitgliedsbeitrag überweise ich jährlich nach Eingang der Rechnung.

Transplantationszentrum (*) Ort

5 Euro (Mitgliedsbeitrag < 18 Jahre)

Datum

(**) bitte ankreuzen

Unterschrift


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Hautschutzschulung für organtransplantierte Kinder und Jugendliche

HIPPOlino

Silke Böttcher, Dr. med. Michael M. Sachse, Marisa Weiss Kinder und Jugendliche aber auch Erwachsene mit einer Organtransplantation benötigen oftmals ihr Leben lang Medikamente. Diese sogenannten Immunsuppressiva sind erforderlich, um das transplantierte Organ vor einer Abstoßung zu bewahren. Durch diese medikamentöse Unterdrückung des Immunsystems reagieren organtransplantierte Menschen jedoch auch sehr viel empfindlicher auf das Sonnenlicht. Das HIPPOlino-Programm bietet organtransplantierten Kindern und Jugendlichen zwischen 5 und 17 Jahren eine spezielle Hautschutzschulung an. Hier werden zum Beispiel folgende Fragen besprochen: Welcher Lichtschutzfaktor wird benötigt? Wie kann man sich vor einem Sonnenbrand schützen? Wie cremt man sich am besten ein? Oftmals haben organtransplantierte Kinder und Jugendliche aber auch andere Fragen, wie zum Beispiel: Wie kann Akne am besten behandelt werden? Was mache ich bei Haarausfall? Wie pflege ich am besten meine trockene, juckende Haut? Im Rahmen der Schulung werden viele interessante Tipps zu diesen Fragen gegeben und das Erlernte anhand von praktischen Übungen wiederholt. Das Programm wird wissenschaftlich begleitet und von der Deutschen Krebshilfe e.V. finanziert. Für das Jahr 2014 steht bereits ein Schulungstermin fest: 16. März in Bremerhaven (Klinikum Bremerhaven Reinkenheide). Weitere Termine sind in Vorbereitung und werden auf der Internetseite www.hippolino.net bekannt gegeben. Anmeldungen und weitere Informationen zu HIPPOlino unter der kostenlosen Telefonnummer 0800/2477374 (im BIPS, montags bis freitags von 9 – 17 Uhr) oder per Mail an hippolino@bips.uni-bremen.de oder auch im Internet unter www.hippolino.net. Anzeige

20.6. - 3.7.2014

Groningen (NL) - Nordseeküste (D) - Kopenhagen (DK) Organspende braucht positive Nachrichten. Organtransplantierte Menschen radeln in einer besonderen Mission fast 1000km in 12 Tagen. Schließen Sie sich uns an - auch wenn Sie nicht transplantiert sind. Sie könenn uns auch tageweise begleiten. Informationen unter http://www.radtour-pro-organspende.info.


Transplant-Kids e.V. Journal 2013

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Termine 2014 16./17./18.1. Salute Organon - Videoinstallation Organspende, Schaubühne Lindenfels. Leipzig, 20:00 h 16.3.

Hautschutzschulung durch Hippolino, Klinikum Reinkenheide, Bremerhaven

15.3. - 22.3.

Tackers-Ski Camp für organtransplantierte Kinder, Anzere, Schweiz

Frühjahr

Transplant-Kids mobil Norddeutschland

24.

Mai Lauf zwischen den Meeren, 90km Stafellauf von Husum nach Damp

Früsommer

Transplant-Kids mobil Regensburg / Umgebung

15.6.

2. Organspende-Info Tag Ostfriesland/Emsland auf der Landesgartenschau Papenburg

20.6. - 3.7.

8. Radtour-pro-Organspende, Groningen-Nordseeküste-Kopenhagen

10.8. - 17.8.

Transplant-Kids Camp 2014 „Im Land der Hexen und Zauberer“

Herbst

Transplant-Kids mobil Tübingen / Umgebung

Zu allen vorgenannten Terminen gibt es Detailinformationen oder weiterführende Links auf unserer Internetseite: http://www.transplant-kids.de/index.php/service/veranstaltungen-termine

Unsere Unterstützer -

HERZLICHEN DANK UNSEREN FÖRDERERN UND SPONSOREN 1. Unser Verband wird nach § 20c SGB V gefördert von der GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene. Verband der Ersatzkassen (VdEK) 2. Zusätzlich erhielten wir Zuschüsse zu Projekten von den Krankenkassen: AOK BV Berlin, BKK BV Essen, Techniker Krankenkasse 3. Darüber hinaus erhielten wir Spenden und Unterstützung durch: Pharmazeutische Industrie: Spirig Pharma GmbH


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Transplant-Kids Journal 2013  

Transplant-Kids Journal 2013  

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