Veien ut av en spiseforstyrrelse – hva var til hjelp? by Rådgivning om spiseforstyrrelser

VEIEN UT AV EN

S P I S E F O R ST Y R R E L S E

HVA VAR TIL HJELP? RAPPORT F RA EN BRUKER SPØR BRUKER-UNDERSØKELSE

Juni Raak Høiseth / Annika Alexandersen / Gunn Pettersen

FORORD ROS - Rådgivning om Spiseforstyrrelser er en interesseorganisasjon for de som har eller har hatt en spiseforstyrrelse, for alle som har et problematisk forhold til kropp, mat, følelser eller trening og for deres pårørende/nærstående. ROS er dermed i en unik posisjon til å være pådrivere og til å fremme brukerstemmen på bakgrunn av brukernes erfaringer. ROS har gjennom flere tiår arbeidet målrettet for å styrke kunnskap på feltet spiseforstyrrelser, og opplever at det har skjedd mye positivt innen fagfeltet i form av økt kunnskap og kompetanse samt bedre organisering av tjenestene og tilgjengelighet for brukerne. Den erfaringsbaserte kunnskapen og begrepet brukermedvirkning har i større grad blitt løftet frem som noe helt vesentlig, både innenfor psykisk helse generelt og behandling spesielt. Bruker Spør Brukerundersøkelsen om spiseforstyrrelser og tilfriskning er et godt eksempel på dette. Som bidragsytere/delaktører i prosjektet er ROS både stolt og glad for å kunne presentere det ferdige resultat av undersøkelsen. Samtidig vil vi rette en stor takk til deltagerne som har bidratt med sine erfaringer og sin kunnskap.

Den vet best hvor skoen trykker som har den på.

Generalsekretær i ROS

Irene Kingswick

Faglig leder i ROS Line

Orvedal

Utgitt: Mars 2018 ISBN: 978-82-93532-11-8 Utgiver: ROS - Rådgivning om spiseforstyrrelser og KBT - Kompetansesenter for Brukererfaring og Tjenesteutvikling

SAMMENDRAG Denne rapporten bygger på en Bruker Spør Bruker-undersøkelse (BSB) for å kartlegge hva personer som selv har hatt en spiseforstyrrelse opplevde som viktig for sin tilfriskningsprosess. Målgruppen er fagpersoner, pårørende og de som selv har en spiseforstyrrelse. Bruker Spør Bruker-metoden innebærer i dette tilfellet at personer som har egenerfaring med spiseforstyrrelser har gjennomført undersøkelsen i samarbeid med en fagperson som veileder og medforfatter. Deltagerne i denne undersøkelsen la vekt på betydningen av at helsepersonell og fagpersoner tar tak i problemene så tidlig som mulig, og at brukernes opplevelse av situasjonen blir tatt på alvor. De la stor vekt på at det er viktig å få god informasjon om spiseforstyrrelser og at de som skal hjelpe har tilstrekkelig kompetanse. Deltagerne så også på det som viktig at fagfolk samarbeider under hele behandlingsforløpet. I tillegg til at man jobber med symptomer knyttet til selve spiseforstyrrelsen ble det trukket fram som viktig at det også fokuseres på brukernes ressurser og opprettholdelse av en så normal tilværelse som mulig. Deltagerne formidlet klare ønsker til pårørende om ikke å gi opp selv om det er vanskelig og man møter avvisning. Brukernes behov er på mange måter en hisorie om å finne en god kombinasjon av støtte og krav. Omsorg når man har det vondt og vanskelig, men også klare grenser for matinntak, fysisk trening, eller krav om å søke profesjonell hjelp. Deltagerne la også vekt på hvor viktig det er å beholde venner som venner, og at de ikke skal innta en behandler- eller hjelperrolle. Samvær med venner ble sett på som viktig i den forstand at de bidro til å opprettholde en kontakt med det «normale livet». Deltagerne pekte selv på hvor viktig det var å være åpen og snakke om sin spiseforstyrrelse. Snakker man ikke om hvordan man har det blir det nesten umulig for andre å bidra til at man blir frisk. Resultatene viser også hvor viktig det er å utfordre seg selv underveis i tilfriskniningsprosessen, enten det nå er å slutte med noe, som matmisbruk, eller å begynne på noe, som for eksempel å delta mer i det sosiale livet og å oppsøke meningsfulle aktiviteter. Hvert kapittel avsluttes med korte anbefalinger til de ulike målgruppene.

Trykk: Allkopi Bilder/illustrasjoner: istockphoto Grafisk utforming: Nina Hvidsten

INNHOLD Bakgrunn.......................................................................................s. 5 Ansvarlige for prosjektet..............................................................s. 5 Metode, rekruttering, utvalg og gjennomføring..........................s. 5 Rapportens oppbygging...............................................................s. 6 I møte med fagpersoner........................................................... ...s. 8

Å bli tatt på alvor Å få informasjon Å møte hjelpere med erfaring og kompeanse Å fokusere på sosial fungering og det friske Tid og oppfølging Overganger og samarbeid mellom ulike behandlere og tjenester Anbefalinger til fagpersoner

I møte med pårørende og andre nærstående.............................s. 16

Å vise sin bekymring Å bli møtt med forståelse Å få hjelp, støtte og forståelse rundt måltider Å få omsorg og støtte Å holde kontakt med venner Anbefalinger til pårørende og andre nærstående

Til deg som selv er berørt.............................................................s. 22

Hva var viktig i møte med seg selv Å snakke med noen Å utfordre seg selv Å delta i meningsfulle- og sosiale aktiviteter Anbefalinger til selv berørte

BAKGRUNN

Spiseforstyrrelser er sammensatte lidelser som kan utvikle seg til å bli svært alvorlig og være av stor belastning for den som har det, for pårørende og samfunnet forøvrig. Det er likevel viktig å understreke at man kan bli helt frisk. Dette vet vi både utfra behandlings- og forløpsstudier, og gjennom møter og fortellinger fra personer som selv har vært gjennom denne prosessen, deres pårørende og fagpersoner. Det er blitt mer åpenhet om spiseforstyrrelser, mer kunnskap og bedre behandlingstilbud de senere tiårene, men fremdeles står vi overfor mange av de samme utfordringene. De som har en spiseforstyrrelse kan oppleve at terskel for å søke hjelp er høy. Familie, venner, kolleger og fagpersoner kan synes det er utfordrende å forstå hvordan man kan hjelpe. Det er mange aspekter ved en tilfriskningsprosess, men noen av dem kan bare en gruppe belyse - nemlig de som har opplevd dette selv. Håpet om å bli frisk er reelt, og denne Bruker Spør Bruker-undersøkelsen har til hensikt både å bidra til økt forståelse og å fremme håp. I denne rapporten kan vi lese om erfaringene til mennesker som nå anser seg som friske av sin spiseforstyrrelse. De forteller her om hva som hjalp dem mot tilfriskning, hvilke behov de hadde før, under og etter behandling, hvem som kunne hjelpe med hva, og ikke minst – hva som skulle til av egeninnsats. Det er viktig å understreke at de som deltar i denne undersøkelsen er voksne kvinner og menn som har vært uten behandling for spiseforstyrrelse i to år eller mer ved intervjutidspunktet. Dette kan innebære at noe av innholdet og anbefalingene er mer rettet mot ungdom og voksne, enn barn.

ANSVARLIGE FOR PROSJEKTET

Ansvarlig for gjennomføring av undersøkelsen har vært Kompetansesenter for Brukererfaring og Tjenesteutvikling (KBT), der forfattere av rapporten har vært prosjektleder Juni Raak Høiseth og prosjektmedarbeider Annika Alexandersen. Veileder og medforfatter i prosjektet har vært Gunn Pettersen, professor i Psykisk helsearbeid ved Institutt for Helse og omsorgsfag, UiT, Norges Arktiske Universitet. Anbefalingene i rapporten er utarbeidet i samarbeid med ROS – Rådgivning om spiseforstyrrelser. Prosjektet er finansiert av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering.

METODE, REKRUTTERING, UTVALG OG GJENNOMFØRING

Undersøkelsen har blitt utført etter Bruker Spør Bruker-metoden, som er en kvalitativ metode med bruk av fokusgruppe og individuelle intervjuer. Metoden innebærer at de som utfører undersøkelsen selv har en egenerfaring med sykdommen. I forbindelse med utarbeiding av intervjuguide ble det avholdt to samarbeidsmøter der både fagpersoner og personer med brukererfaring kom med innspill til hva de mente var viktig å få fram i en slik undersøkelse. Samme gruppe fikk tilsendt første utkast av rapporten og fikk mulighet til å kommentere og komme med innspill. I alt 21 deltagere, hvorav 18 kvinner og 3 menn i alderen 18 – 68 år, deltok i undersøkelsen. Deltagerne ble rekruttert gjennom utlysning på nettsider og sosiale

media. Det ble gjennomført fire fokusgruppeintervjuer og tre individuelle intervjuer. Inklusjonskriteriet for å delta i undersøkelsen var at deltagerne skulle ha vært uten behandling for spiseforstyrrelser i minimum to år og at de var over 18 år. Om lag 2/3 av deltagerne hadde erfaring med anorexia nervosa, mens 1/3 hadde erfaring med bulimia nervosa. Ingen av deltagerne oppga at de hadde overspisingslidelse som hovedproblematikk. Enkelte hadde riktignok hatt perioder med overspising i kombinasjon med en annen type spiseforstyrrelse. Flere av deltagerne oppga at de hadde hatt utfordringer med overtrening.

RAPPORTENS OPPBYGGING

Rapporten retter seg mot tre ulike målgrupper; fagpersoner, pårørende og andre nærstående, og de som selv har en spiseforstyrrelse. Den er delt inn i tre kapitler med underoverskrifter som retter seg mot de ulike målgruppene. Hvert kapittel avsluttes med anbefalinger basert på deltagernes tilbakemeldinger. De ulike kapitlene kan med fordel leses av alle målgruppene, men kan også benyttes alene.

I MØTE MED FAGPERSONER

Fagpersoner er i denne rapporten definert til samtlige som treffer personer med spiseforstyrrelser gjennom sin arbeidshverdag og som forholder seg til disse over en lengre periode. Dette kan være helsepersonell, men også lærere, arbeidsgivere og andre faggrupper med viktige roller i hverdagen til den som har en spiseforstyrrelse. Deltagerne hadde mange tanker om hva som var viktig for dem i møte med ulike faggrupper.

Å BLI TATT PÅ ALVOR Flere av deltagerne beskrev at de utviklet et problematisk forhold til mat, kropp, vekt og selvbilde mens de var elever ved grunnskole eller videregående skole. Noen fortalte at det var voksenpersoner ved disse arenaene som var de første som mistenkte at de hadde en spiseforstyrrelse. Deltagerne fremholdt at det var viktig at disse personene tok tak i problemet med en gang, at de spurte vedkommende hvordan han eller hun hadde det, og at de deretter videreformidlet sin bekymring til pårørende. Deltagerne beskrev videre hvordan de kunne komme med ulike følelsesmessige reaksjoner etter at de hadde blitt konfrontert med mistanke om spiseforstyrrelsesproblematikk. Det ble likevel fremholdt som viktig at andre rundt dem fortsatte å spørre og vise at de brydde seg. Som en av deltagerne sa: «For meg var det viktig at læreren ikke ga opp, selv om jeg gikk i forsvar». De av deltagerne som opplevde å bli syke mens de gikk på skole eller var i et utdanningsforløp mente at helsesøster, særlig i tiden før de kom i behandling, kunne ha en viktig rolle som støttespiller – både når det gjaldt samtaler og når det kom til å informere pårørende og å kontakte fastlege dersom det var nødvendig. Flere trakk fram at de hadde et stort behov for at problemene deres ble tatt på alvor i møte med helsevesenet, uavhengig av hvilken vekt de hadde. Mange av deltagerne beskrev hvor høy terskelen var til å oppsøke hjelpeapparatet, og at det derfor var spesielt viktig at det ble vist forståelse for dette. Som en deltager sa: «Når man først møter opp hos legen og er klar for å snakke med noen om det som er vanskelig, så må legene skjønne hvor høy terskelen er og hvor vanskelig og alvorlig situasjonen kjennes ut for oss».

«For meg var det viktig at læreren ikke ga opp, selv om jeg gikk i forsvar».

Å bli tatt på alvor handlet om at fastlegen eller andre fagpersoner lyttet og viste anerkjennelse og forståelse for at situasjonen til den det gjaldt var utfordrende, og at det er mye skam knyttet til det å skulle snakke om spiseforstyrrelsen. Som en av dem sa: «Jeg var redd for å bli møtt med at det er jo bare å spise mer, at jeg skulle føle meg dum». Dersom situasjonen ble ansett til å være alvorlig ble det sett på som viktig at det ble igangsatt videre tiltak så snart som mulig. En av mennene beskrev hvordan fastlegen tok han på alvor: «Jeg har heldigvis en veldig dyktig fastlege, men hun hadde heller ikke noe kompetanse, så hun henviste meg rett videre. Hun fikk helt sjokk når jeg fortalte hva jeg hadde spist i løpet av den uka. Hun skjønte at dette her er et stort problem, så jeg ble heldigvis møtt med alvor i den situasjonen. Hun kastet seg rundt og ordnet med time hos BUP (Barne- og ungdomspsykiatrisk klinikk)»

Å FÅ INFORMASJON

Flere av deltagerne fortalte at de hadde behov for å få informasjon om spiseforstyrrelser generelt, deres egen helsetilstand og eventuelle komplikasjoner som kunne oppstå som følge av sykdommen. Noen forsto ikke selv at de var syke i begynnelsen og fortalte at det var viktig for dem at noen hjalp dem til å forstå eller erkjenne dette.

«Selvfølgelig er det aldri lurt å sulte seg i hjel eller overspise, det er klart, det skjønner vi. Å bli møtt som et menneske, og ikke som en kropp, er veldig viktig»

De av deltagerne som hadde vært undervektige fortalte at de forsto at stabilisering av vekt var viktig og nødvendig for at man kunne dra nytte av behandling. Flere fortalte at de både ønsket og hadde utbytte av at behandlingen hadde en psykoedukativ tilnærming slik at de både fikk informasjon og en større forståelse og kunnskap om hvordan kroppen fungerer. En deltager sa det slik: «Jeg hadde nytte av å få vite at en underernært hjerne ikke fungerer». Like viktig som informasjon til den syke, var informasjon til pårørende og andre nærstående. Flere fortalte at spiseforstyrrelsen ofte førte til konflikter i hjemmet og ved at helsepersonell ga informasjon eller «opplæring» til de pårørende, kunne de som sto dem nær bli bedre utrustet til å vise forståelse og omsorg. Som en av deltagerne sa: «Det er så viktig at lege og helsepersonell formidler kunnskap, ikke bare til meg som pasient, men også til familien».

Å MØTE HJELPERE MED ERFARING OG KOMPETANSE

Deltagerne fortalte at det var viktig at de møtte helsepersonell som hadde kunnskap og erfaring med å jobbe med spiseforstyrrelser, som var trygge, tillitsfulle og innga håp om at det var mulig å bli frisk. En kvinne påpekte at psykologen hennes gjorde et viktig grep ved å vise til statistikk og vitenskapelig dokumentasjon på at behandling virker. Hun sa det slik: «Det første psykologen gjorde da jeg kom dit, var å prøve å gi meg troen på at det går an å bli frisk. Hun viste meg statistikk over spiseforstyrrelser, vitenskapelig dokumentasjon på at behandling gir effekt. Det fikk meg til å bli veldig motivert og jeg tenkte at: oi, dette skal faktisk gå, dette skal jeg klare». Det ble sett på som viktig at helsepersonell var tydelige, ærlige, direkte og at de satte klare grenser når det gjaldt spiseforstyrret atferd. En av deltagerne uttrykte følgende: «Det som var så bra, det var at behandleren min ikke ga seg, og det fungerte veldig godt. Det var viktig å ha noen som virkelig satt ned foten og satt tydelige grenser».

Samtidig som det var viktig med tydelig grenser fra helsepersonell, var det også viktig å bli møtt på en god måte som ikke bare hadde fokus på spiseforstyrrelsen, vekt og symptomer – men også på den personen de var utover det å være syk. En av de kvinnelige deltagerne sa det slik: «Vi er mennesker. Vi ønsker å bli møtt som mennesker som har følelser som gir mening for oss. Selvfølgelig er det aldri lurt å sulte seg i hjel eller overspise, det er klart, det skjønner vi. Å bli møtt som et menneske, og ikke som en kropp, er veldig viktig». De av deltagerne som hadde erfaringer med innleggelser fortalte at det var godt at noen tok over kontrollen i en periode. De fremholdt at det var godt å slippe å ta alt ansvar for måltidene selv. Samtidig ble det påpekt at det var viktig at det ble fokusert på at de ikke skulle være innlagt for alltid og at de derfor måtte jobbe sammen med helsepersonell for at de skulle klare seg på egenhånd. En av deltagerne sa det slik: «Jeg ville bare at noen skulle si: spis det her. På det viset var det ikke mitt ansvar eller mitt valg. Senere måtte jeg lære meg hvordan jeg selv skulle gjøre det i virkeligheten». Selv om noen av deltagerne ga eksempler på at det i enkelte situasjoner som ved innleggelse hadde vært godt at noen tok over ansvaret- så var det gjennomgående at det å kunne medvirke i egen behandling også hadde vært viktig. Deltagerne fremholdt betydningen av at behandlere spurte dem direkte om hva de selv trengte og hadde behov for. Som en av dem sa: «Jeg tror nøkkelen for meg var å få spørsmålet: hva slags funksjon tror du spiseforstyrrelsen har for deg?».

Å FOKUSERE PÅ SOSIAL FUNGERING OG DET FRISKE

Flere fortalte at spiseforstyrrelsen ble en stor del av deres identitet da de var syke, og at det derfor var viktig for dem at behandlingen ikke bare hadde fokus på mat, kropp og vekt, men at de også trengte hjelp til å finne ut hvem de var uten spiseforstyrrelsen. En av deltagerne påpekte at: «Selvfølgelig – man må spise de måltidene man må og man må opp i vekt – men det er også viktig å sette fokus på andre ting og tenke over hvem jeg er, finne ut hva jeg liker å gjøre. Du kan ikke bare gå opp i vekt, også skal du stå der, også bare: ja, hvem er jeg, hvor er jeg og hva gjør jeg nå?» «Han hjalp meg til å finne En annen av deltagerne hadde følgende beskrivelse av hvordan hun og terapeuten jobbet sammen om dette: «Han hjalp meg til å finne fram til hvem jeg var, for jeg mistet meg selv da jeg var syk. Jeg hadde alltid holdt på med idrett og friluftsliv, og han tok tak i de tingene».

fram til hvem jeg var, for jeg mistet meg selv da jeg var syk. Jeg hadde alltid holdt på med idrett og friluftsliv, og han tok tak i de tingene»

Flere fortalte at de hadde behov både for å snakke om, og gjøre normale ting

før, under og etter at de kom i kontakt med hjelpeapparatet. På den måten opplevde de at de fikk en pause fra spiseforstyrrelsen, og at man flyttet fokuset bort fra sykdommen. Som en sa: «Jeg hadde en veldig fin pianolærer, og hun behandlet meg som et menneske som skulle lære å spille piano. Det var så deilig, jeg hadde ikke anoreksi når jeg var hos henne». Flere beskrev at de i perioder hadde behov for støtte og tilrettelegging fra lærere, arbeidsgivere og helsepersonell slik at de fikk mulighet til å opprettholde disse aktivitetene så langt det lot seg gjøre. En sa det slik: «Når jeg fikk til å ta fri fra sykdommen så var det utrolig deilig. Jeg er veldig glad for at jeg fikk lov til å beholde dansen såpass mye som jeg gjorde». Arbeid og studier ble trukket fram som viktige arenaer for tilfriskning. Fellesskap på arbeidsplassen og gode kolleger kunne fungere som en viktig støtte i en tilfriskningsprosess. Det å få positive tilbakemeldinger på jobben man gjør, eller aktivitetene man driver med i det normale livet, bidro til å øke følelsen av mestring. En kvinnelig deltager beskrev det slik: «For meg var jobb særlig viktig. Det var jo også veldig sosialt. Når man er psykisk syk er arbeidsplassen eller skolen for yngre, den viktigste tilfriskningsarenaen. Fordi det handler om mestring, og om å få bekreftelse på at man duger». De av deltagerne som hadde erfaring med innleggelser fortalte at det var godt å kunne snakke både med medpasienter og med miljøpersonell om andre ting enn sykdom og behandling. De påpekte at det var av stor betydning dersom noen klarte å gjøre tilværelsen litt lysere. Som en av dem sa: «Det var noen som ga meg en pause. Det var noen som snakket med meg om musikk og film. Det var en som klippet håret mitt. De snakket med meg om andre ting som kunne tenkes å interessere meg». Bruk av humor i behandling ble spesielt sett på som viktig, særlig under innleggelser der hverdagen ofte er preget av mye alvor. Flere av deltagerne beskrev at de til tross for at de var dårlige fortsatt kunne le, og at det var med på å bidra til at de glemte spiseforstyrrelsen for en liten periode. Enkelte av deltagerne opplevde at mye av det sosiale livet hadde gått tapt på grunn av spiseforstyrrelsen og at de i etterkant av behandlingen hadde et behov for å lære seg sosiale koder slik som hvordan man får seg venner, hvordan man innleder en samtale og hva man snakker om i dagliglivet. De ønsket da at de kunne få hjelp til å bli introdusert for nye sosiale aktiviteter eller nytt nettverk. En av deltagerne fortalte at: «Jeg visste ikke hvor jeg kunne møte folk på min alder. Jeg skulle ønske jeg hadde fått mer oppfølging til det».

TID OG OPPFØLGING

Flere av deltagerne fortalte at de måtte vente lenge før de fikk tilbud om behandling. De fremhevet at det var viktig at problemene ble tatt tak i så tidlig som mulig. Når de først var kommet i behandling, ble det sett på som viktig at behandlerne

var tålmodige, tok seg tid til å sette seg ordentlig inn i deltagernes liv og problemstillinger, og at de ga ros når de så framgang i behandlingen. En av deltagerne sa det slik: «Det var liksom ikke noe sånn at: ja, vi har bare en halvtime. Behandleren min sørget for at vi fikk snakket ferdig og var veldig rolig. Hun hadde ikke for høye forventninger. Hun var tålmodig rett og slett». Til tross for at det er mest vanlig at et behandligsforløp for spiseforstyrrelser er tidsavgrenset, og at dette for mange trolig vil gi god effekt, fortalte flere av deltagerne at det var viktig for dem at behandlingen ikke var tidsavgrenset. Som en av dem sa: «Jeg har vært veldig heldig sånn sett. Jeg har hatt et sted å gå til hvor det var veldig kort ventetid. Jeg kunne alltid komme tilbake. Jeg hadde behov for at det ikke skulle ha en stopp». En annen deltager beskrev hvordan nettopp dette hadde vært avgjørende for henne: «Det var ikke noen andre som kom og sa at nå er du frisk nok, så nå må du slutte. Den beslutningen kunne jeg ta helt selv, og det var helt avgjørende». Flere beskrev det som avgjørende at de ble inkludert i behandlingen, at de fikk tillit og fikk være med på avgjørelsene som skulle tas. Ved å ta ting i eget tempo opplevde de større grad av kontroll i eget liv og at de selv kunne «eie» og ta ansvar for egen situasjon og tilfriskningsprosess. En av de kvinnelige deltagerne sa følgende: «Det å føle at jeg mestret noe annet enn mat og kunne ta avgjørelser og oppleve at folk hadde tillit til meg, at jeg selv ville bli frisk, det tror jeg var en forutsetning for at jeg skulle bli varig frisk». Flere beskrev tilfriskningsprosessen som både tidkrevende og slitsom. Mange fortalte at de til tross for langvarig behandling ikke ble friske før de selv følte seg klare for det og innså at de hadde «fått nok» av spiseforstyrrelsen. En av deltagerne fortalte at selv om han ikke ble frisk før han selv var klar for det, så var all den tid han hadde brukt i behandling viktig. Det å ha mulighet til å kontakte sin tidligere behandler etter at de hadde avsluttet terapi ble av flere sett på som viktig. En sa: «De kjenner liksom hele historien og tilfriskningen, og jeg vet det er noen jeg kan prate med».

«Det var ikke noen andre som kom og sa at nå er du frisk nok, så nå må du slutte. Den beslutningen kunne jeg ta helt selv, og det var helt avgjørende»

Flere av deltagerne fortalte at fastlegen hadde hatt en viktig rolle i oppfølging etter avsluttet behandling for spiseforstyrrelser. En slik oppfølging kunne bestå både av vektkontroller og av kognitiv og emosjonell støtte. Som en av dem sa: «Legen min har vært veldig god til å følge meg opp, og det har jeg hatt behov for. Hver gang spør han: hvor er tankene dine nå? Hvordan har det gått siden sist? Selv om jeg er frisk i dag, og har vært det lenge, så er jo tankene der. Det at han ikke glemmer det da,

uavhengig av vekt og hvordan det går ellers er veldig viktig». Noen deltagere fremholdt at det ofte kunne være nok med bare én samtale med tidligere behandler eller fastlege for å få vanskelige tanker og begynnende destruktive handlingsmønstre til å snu. De trengte da å bli påminnet hvordan ting var før i forhold til hvordan ting var nå, og at de måtte ta i bruk de teknikkene og mestringsstrategiene de hadde tilegnet seg mens de gikk i behandling. En av deltagerne mente også det kunne vært nyttig dersom de hadde fått noe oppfølging i form av en e-post som kunne minne dem på hvilke metoder og strategier de kunne ta i bruk dersom ting ble vanskelig. Dette trengte ikke nødvendigvis være en e-post som var rettet til dem personlig, men en standard e-post som ble sendt ut til flere. Slike enkle samtaler eller påminnelser kunne i følge deltagerne være med på å hindre alvorlige tilbakefall.

OVERGANGER OG SAMARBEID MELLOM ULIKE BEHANDLERE OG TJENESTER

Mange av deltagerne hadde erfaring med overganger mellom ulike tjenester og behandlingsformer. At de ulike instansene samarbeidet med hverandre og at de hadde en dialog om hva de hadde gjort før og hva som skulle være målet framover ble av flere deltagere trukket fram som viktig. Viktigheten av god kommunikasjon ble også begrunnet med at de skulle slippe å fortelle den samme historien om igjen til nye behandlere. En sa det slik: «Det viktigste er at det er en dialog mellom de ulike instansene man er innom og at behandlerne får til å fortelle hverandre hva de har gjort før, og hva som er målet framover, og at man selv også er en del av det. På den måten unngår man å føle seg som en kasteball i systemet». Flere trakk fram at det var viktig med stabilitet i behandlingen og at de fikk ha den samme behandleren over flere år. De som hadde erfaring med innleggelser opplevde det som trygt at de kunne komme tilbake til sin polikliniske behandler når de ble skrevet ut, og at det hele tiden hadde vært et samarbeid mellom de ulike behandlingsinstansene. Det ble også sett på som viktig at det var en viss fleksibilitet fra behandlingsapparatets side, slik at det kunne være mulig å fortsette behandling på en institusjon i en periode selv etter at man egentlig var for gammel til å være pasient der. En av de kvinnelige deltagerne sa det på følgende måte: «Det har hjulpet meg i overgangene, det at jeg hadde en psykolog fra før som jeg kunne komme tilbake til når jeg ble skrevet ut fra sykehus. Det har betydd mye». Noen av deltagerne hadde erfart at de i overgangsfaser fra en instans til en annen hadde stått uten noen form for behandlingstilbud. Slike overganger ble beskrevet som vanskelige, og flere hadde opplevd tilbakefall i disse periodene. Deltagerne fremhevet at det var viktig at de hadde et støtteapparat bestående av fagpersoner rundt seg som kunne følge dem opp i disse overgangsperiodene. Det aller beste var dersom ting allerede var på plass før man avsluttet behandling på et sted til man begynte i behandling på et annet sted.

A N B E FA L I N G E R T I L FAG PE RS O N E R På bakgrunn av deltagernes erfaringer og tanker om hva som var viktige behov før, under og etter behandling av spiseforstyrrelser har ROS utarbeidet følgende anbefalinger til fagpersoner: ¡¡ Uttrykk alltid din bekymring og spør om noe er vanskelig dersom du mistenker at en person har en spiseforstyrrelse eller et anstrengt forhold til mat, kropp og vekt. ¡¡ Fortsett å spørre og vis at du bryr deg selv om vedkommende avviser deg i begynnelsen. ¡¡ Anerkjenn og ta på alvor personens egen opplevelse av problemet. ¡¡ Skaff deg faglig og erfaringsbasert kunnskap om spiseforstyrrelser eller søk støtte, hjelp og rådfør deg med andre dersom du ikke innehar denne kompetansen selv. ¡¡ Sørg for at de det gjelder, både de som selv sliter og deres pårørende, får god informasjon om sykdommens fysiske og psykiske konsekvenser. ¡¡ Innta en helhetlig tilnærming i behandlingen, noe som innebærer både fokus på symptomer, men også på fungering i hverdagslivet, det friske, ressurser og mestring. ¡¡ Vær fleksibel og gjør individuelle tilpasninger når det gjelder behandling og oppfølging. Eksempelvis kan det være noen som trenger lengre behandlingstid og oppfølging enn det som tilbys. ¡¡ Sikre god oppfølging i overgangsfaser. Dette kan for eksempel gjøres ved å etablere et støtteapparat av fagpersoner som kan bistå både den som har en spiseforstyrrelser og deres pårørende i disse periodene. ¡¡ Ny behandlingsinstans bør være på plass før gjeldene behandling avsluttes. ¡¡ Det kan være hensiktsmessig med oppfølging fra fastlege etter avslutning av behandling i spesialisthelsetenesten.

I M ØT E M E D PÅ RØ R E N D E O G A N D R E N Æ R S TÅ E N D E Det å stå nær noen med en spiseforstyrrelse kan være en tøff prosess, hvor man kan oppleve stor fortvilelse og maktesløshet i situasjonen. Det kan være vanskelig å vite hva man skal gjøre for å hjelpe den syke. Samtidig har du som pårørende eller nærstående mulighet til å være en uvurderlig ressurs for den du er glad i. I dette kapittelet formidler deltagerne sine erfaringer og tanker om hva de opplevde som viktig og god hjelp fra sine pårørende og andre nærstående.

Å VISE SIN BEKYMRING Noen deltagere fortalte at de selv ikke forsto at de hadde et problem i begynnelsen. Det at nærstående uttrykte sin bekymring kunne hjelpe dem til forstå dette. En mann sa det slik: «Mamma og pappa hjalp meg til å innse at jeg hadde et problem. Jeg skulle ut å trene en lørdagskveld og jeg hadde lurt meg unna å spise middag, og trent mye før. Da satt de foten ned begge to og sa at jeg ikke fikk lov til å trene. Da fikk jeg et lite sammenbrudd og skjønte at det her gikk galt». Fornektelse eller forsvar var ikke en uvanlig reaksjon fra deltagerne da pårørende eller andre nærstående tok opp sin bekymring vedrørende deltagernes tilstand. Reaksjoner som sinne, trekke seg unna eller gråt kunne forekomme. Deltagerne beskrev at det likevel var viktig at det ble tatt opp med dem. De fortalte at slike samtaler burde skje på en rolig måte i trygge omgivelser. Flere av deltagerne vektla også betydningen av at selv om de pårørende kunne bli møtt med avvisning var det viktig at de ikke ga seg, men at de fortsatte å uttrykke sin bekymring. For eksempel ved å spørre dem hvordan de hadde det og ved å stille spørsmål knyttet opp mot vedkommendes handlinger. En av deltagerne påpekte at: «Hvis du får et avvisende svar først, så bare fortsett å si: jeg er fortsatt bekymret for deg, prøv å dra litt i personen, for det er jo noe der. Man sitter inne med mye som man er redd for å si i utgangspunktet, så bare ikke gi opp».

«Jeg kunne godt være der selv om jeg var lei meg. Jeg kunne godt være der selv om jeg ikke spiste. Jeg kunne godt være der selv om jeg spiste og så ble lei meg. Jeg fikk lov til å være der, og jeg skammet meg aldri over å føle noe i hans nærvær. Det var en veldig deilig følelse å bare være der, slik at jeg kunne slappe av litt».

Å BLI MØTT MED FORSTÅELSE

Flere av deltagerne opplevde at det var vanskelig å være ærlig og fortelle de nærmeste at de hadde en spiseforstyrrelse. Bekymringer for hva foreldre eller andre nærstående ville si, skam eller redsel for å skuffe de man var mest glad i,

«Jeg synes bare det å få en klem og si at det går bra var viktig og hjalp meg. Mannen min, han sa alltid at VI skal bli friske».

ble oppgitt som grunner til dette. Det ble derfor sett på som viktig at pårørende og andre nærstående viste forståelse for at vedkommende var i en vanskelig situasjon som ofte kunne oppleves som fastlåst og håpløs. En av deltagerne beskrev det slik: «Det var en lettelse for meg da jeg fortalte dem at jeg hadde en spiseforstyrrelse. De aksepterte det, og de så på det som en kjempestor tillitserklæring at jeg sa det til dem».

Deltagerne fremholdt at det var viktig at de pårørende viste forståelse for at situasjonen kunne være utfordrende også etter at behandlingen var avsluttet. Samtidig hadde de et behov for at de rundt dem stolte på at de var friske, og at de ikke stilte spørsmål knyttet opp mot hva de spiste og hvor mye de eventuelt trente. En av deltagerne sa: «I hele min sykdomsperiode har jeg blitt fortalt at det går an å bli frisk. Det har jeg trodd på hele tiden. Det tror jeg på fortsatt den dag i dag. Det skal jeg få lov til å tro, og alle andre rundt meg skal også tro når jeg sier at: nå er jeg frisk».

Å FÅ HJELP, STØTTE, OG FORSTÅELSE RUNDT MÅLTIDER

Samtidig som det var viktig at de pårørende viste forståelse for at måltidssituasjonen kunne være vanskelig, fortalte deltagerne at de også hadde behov for at noen tok over kontrollen dersom det var nødvendig. Det kunne være til hjelp at pårørende satte grenser i forhold til matinntak, trening og aktiviteter, eller at de stilte krav om å oppsøke helsehjelp. Som en av dem sa: «Jeg synes det var veldig deilig at de tok fra meg en del av ansvaret. At de kunne overta ansvaret for spisingen, og jeg vet også at mamma og pappa synes det var veldig deilig at det var en kostplan og at den var udiskutabel». En av deltagerne fortalte at hun hadde gode erfaringer med at de spiste felles måltider og at de da snakket om mat på en naturlig måte og ikke fokuserte på spiseforstyrrelsen. Hun fortalte at det var viktig at de kunne ha en åpen kommunikasjon slik at de pårørende kunne forstå at det ikke bare var enkelt å sette seg ned å spise. Hun beskrev det slik: «Jeg var veldig åpen hele tiden med mamma og pappa og samboeren min, og de snakket til meg naturlig om mat. Vi hadde felles måltid, men det var ikke noe fokus på hva jeg spiste ved det måltidet og det var viktig. Jeg kunne eventuelt snakke om det etterpå»

Å FÅ OMSORG OG STØTTE

De fleste deltagerne fortalte at familie og venner kunne være en stor støtte både før, under og etter behandling. De fremhevet betydningen av at de pårørende tilegnet seg kunnskap om spiseforstyrrelser slik at de på best mulig måte kunne hjelpe vedkommende. En av de mannlige deltagerne fortalte at: «Foreldrene mine har

vært involvert hele veien, alltid stått på og støttet hele veien. De har tilegnet seg kunnskap for å best mulig sette seg inn i situasjonen for meg». Flere av deltagerne beskrev situasjoner hvor pårørende og andre nærstående hadde grepet inn og tatt ansvar når symptomer eller andre forhold ved spiseforstyrrelsen gjorde det nødvendig. Deltagerne vektla også betydningen av omsorg og støtte i hverdagen fra de nærmeste som kunne vise seg gjennom små ting som å få en klem, et kort, eller at de bare kunne si noen gode ord og vise at de var der og støttet vedkommende. En kvinne sa: «Jeg synes bare det å få en klem og si at det går bra var viktig og hjalp meg. Mannen min, han sa alltid at VI skal bli friske». Deltagerne fortalte at det var viktig at det ble gitt rom for ulike følelsesmessige reaksjoner, og at de pårørende måtte tåle å stå i det. En av deltagerne hadde følgende beskrivelse av samværet med faren sin: «Jeg kunne godt være der selv om jeg var lei meg. Jeg kunne godt være der selv om jeg ikke spiste. Jeg kunne godt være der selv om jeg spiste og så ble lei meg. Jeg fikk lov til å være der, og jeg skammet meg aldri over å føle noe i hans nærvær. Det var en veldig deilig følelse å bare være der, slik at jeg kunne slappe av litt».

Å HOLDE KONTAKTEN MED VENNER

Betydningen av gode vennskap ble trukket fram som viktig. Deltagerne påpekte at vennene ikke måtte slutte å invitere dem ut selv hvor mange avtaler de brøt. De ønsket at vennene skulle oppføre seg slik som de hadde gjort før de ble syke. Det ble sett på som viktig at vennene ikke skulle gå inn i noen form for behandlerrolle, men bare fortsette å være venner og lytte til hvordan de hadde det uten at det måtte være fokus på spiseforstyrrelsen. Som en av dem sa: «Det er viktig å få lov til å være tenåring, å få være litt subjektiv, at man bare kan fortelle om hvordan det er å stå midt opp i det, og ikke fortelle om sykdommen».

«Hvis du får et avvisende svar først, så bare fortsett å si: jeg er fortsatt bekymret for deg, prøv å dra litt i personen, for det er jo noe der. Man sitter inne med mye som man er redd for å si i utgangspunktet, så bare ikke gi opp».

En av deltagerne fortalte hvor viktig det var for henne å være sammen med «sunne» og livsglade venner: «Det som har vært veldig godt for meg, var at jeg hadde venner som var så livsglade. Det var ingen som var noe sånn opphengt i kropp og mat, de var glade i livet og glade i mat». Venner hadde også en viktig betydning i den forstand at deltagerne kunne «speile» seg i dem, og at de kunne vise dem

hva som var normalt å gjøre i ulike situasjoner i det normale livet. En av deltagerne mente at venninnene hennes reddet livet hennes ved å vise henne en verden som var frisk og ikke handlet om spiseforstyrrelser. Hun sa det slik: «Venner har vært fine å ha, for der har jeg kunnet teste litt. Litt sånn, når er det ok å gi beskjed, hva synes dere er ok å snakke om rundt julebordsmiddagen?».

A N B E FA L I N G E R T I L PÅ RØ R E N D E O G A N D R E N Æ R S TÅ E N D E På bakgrunn av deltagernes erfaringer og tanker om hva som var viktige behov før, under og etter behandling av spiseforstyrrelser har ROS utarbeidet følgende anbefalinger til pårørende og andre nærstående: ¡¡ Vær tydelig og ærlig på hva som bekymrer deg og gi uttrykk for det du observerer av endring. ¡¡ Fokuser først og fremst på sosiale og psykologiske endringer og at du er bekymret for at vedkommende ikke har det bra. ¡¡ Skaff deg fag- og erfaringsbasert kunnskap om spiseforstyrrelser slik at du på best mulig måte kan hjelpe den som er syk i hverdagen. ¡¡ Husk å også holde fokus på personen bak spiseforstyrrelsen, det friske, fungering i hverdagslivet, ressurser og mestring. ¡¡ Vær særlig oppmerksom og støttende i vanskelige situasjoner hvor det er mye fokus på mat, kropp og vekt. ¡¡ Vær bevisst på å opprettholde familiens tidligere matvaner og rutiner, ikke la spiseforstyrrelsen få styre hva som blir kjøpt inn og servert. ¡¡ Hold i håpet om at det er mulig å bli frisk! I tillegg til tilbakemeldingene fra deltagerne vil ROS påpeke at det er viktig at pårørende også søker hjelp og snakker med noen for sin egen del. Det er viktig å sette egne grenser og ivareta egne behov. Dersom det er unge søsken eller barn som pårørende er det særlig viktig at disse også tilbys hjelp og støtte.

TIL DEG SOM SELV ER BERØRT

Først av alt: Det er mulig å bli helt frisk! Samtlige av deltagerne i denne undersøkelsen har vært uten behandling for spiseforstyrrelser i to år eller mer. De har delt av sine erfaringer i håp om at fagpersoner og de som står dere nær skal få en økt forståelse for hva som kan være viktig i en tilfriskningsprosess. Vel så viktig som å dele erfaringene sine med fagpersoner og andre nærstående, ønsker de også å spre optimisme og håp til dere som lever med en spiseforstyrrelse.

HVA VAR VIKTIG I MØTE MED SEG SELV?

I dette kapittelet vil vi si litt om hva deltagerne selv så på som viktig i sin tilfriskningsprosess, og hva de selv gjorde for å ta grep om sin egen situasjon. Det finnes ikke noe fasitsvar eller oppskrift på hvordan man blir frisk av en spiseforstyrrelse. Flere av deltagerne hadde prøvd flere ulike behandlingstilnærminger og andre tiltak i løpet av sykdomsperioden og tilfriskningsprosessen. For noen hadde samtaleterapi vært en god støtte, mens andre fant god hjelp i fysisk aktivitet og ernæring. Noen måtte lære å ta i mot hjelp og utfordre seg på ulike områder, blant annet kosthold, leveregler, forhold til egen kropp, relasjoner og mange andre ting. De hadde mye erfaring både når det kom til hva som hadde fungert bra, og hva som ikke hadde vært til hjelp. Som en sa: «Man er på en måte litt som en fugleunge som skal lære å fly, også prøver man, også feiler man, også går man litt på trynet, men så går det veldig bra til slutt».

Å SNAKKE MED NOEN

Flere av deltagerne beskrev hvordan de ofte følte seg alene om å streve med vanskelige tanker knyttet opp mot forholdet sitt til mat, kropp, vekt og selvfølelse. Flere fortalte at de da hadde hatt nytte av å snakke med andre som også slet, eller hadde slitt med en spiseforstyrrelse. Som en av dem sa: «Hun fortalte sin historie samtidig som jeg fortalte min. Vi veide de litt opp mot hverandre, og så at det var ganske likt. Hun hadde kommet seg ut av det, så da så jeg og lys i tunnelen, når hun hadde klart det». Det å snakke med andre personer som hadde egenerfaring med spiseforstyrrelser kunne være med på å redusere noe av den skamfølelsen de kjente på. Åpenhet kunne være viktig, og det å snakke med pårørende og andre rundt seg om hvordan de hadde det og hvilke problemstillinger de møtte på i hverdagen ble av flere sett på som godt. På den måten kunne de rundt dem få en større forståelse for problemene, og dermed mulighet til å kunne gi støtte og omsorg. I følge deltagerne var det viktig å få frem at selv om man har avsluttet behandling for spiseforstyrrelsen betyr ikke det at man nødvendigvis er fri for vanskelige tanker eller at livet ikke byr på utfordringer. De fortalte at det var viktig for dem å snakke med noen når disse tankene kom, og at det ikke alltid var så mye som skulle til for at tankene skulle snu. Det viktigste var at noen motiverte dem og hjalp dem til å se ting i perspektiv, hvordan ting var før i forhold til hvordan ting var nå. En av deltagerne hadde laget seg en liste som hun kalte verktøykassa. Der hadde hun skrevet opp navn på personer hun kunne ringe når ting ble vanskelig. Hun poengterte at: «Det var veldig, veldig godt å «Man er på en måte litt som ha en liste. Blir det ille nok, så går jeg bare til den en fugleunge som skal lære listen, så vet jeg hvem jeg kan ringe».

Å UTFORDRE SEG SELV

Deltagerne understreket at det hele tiden var viktig at de utfordret seg selv, sin egen frykt,

å fly, også prøver man, også feiler man, også går man litt på trynet, men så går det veldig bra til slutt»

og sine egne grenser. For hver gang de sprengte en grense opplevde de at ting ble lettere. Flere av deltagerne fortalte at det var viktig at de brøt med rigide og fastlåste leveregler og handlinger. Dette kunne være alt fra å slutte å veie seg eller kvitte seg med pulsklokke eller pulsbelte som de tidligere hadde brukt i negativ forstand. Å bryte med slike mønstre kunne bidra til økt livskvalitet. Som en av dem sa: «Det var veldig viktig at jeg slutta å veie meg. Det var nesten å hoppe en mil fram. Når jeg slutta med den vekta ble alt mye bedre med en gang». Flere av deltagerne fortalte at de under behandling, enten på egenhånd eller i samarbeid med behandlere eller andre, lagde forskjellige strategier der de utfordret seg selv på ulikt vis. For noen kunne dette være å kjøpe matprodukter de ikke hadde kjøpt før, for andre handlet det om gradvis å redusere på treningsmengde, oppkast eller andre ting som var knyttet opp mot spiseforstyrret adferd. Noen av deltagerne hadde også laget seg egne belønningssystemer som bidro til å opprettholde motivasjonen til å bli frisk. En av deltagerne fortalte at hun fikk en smiley (klistremerke) for hver gang hun lyttet til egne behov. Dette belønningssystemet fortsatte hun med etter at hun hadde avsluttet behandlingen, men brukte det da som belønning for hver gang hun utfordret seg til å gjøre sosiale ting.

Å DELTA I MENINGSFULLE- OG SOSIALE AKTIVITETER

Deltagerne i undersøkelsen hadde alle erfart at det var bra å ta del i normale aktiviteter. Det var viktig at de ikke bare satt hjemme selv om de var syke. Ved å delta i fritidsaktiviteter eller være sammen med venner opplevde de at fokuset skiftet og at de fikk en pause fra spiseforstyrrelsen. De fortalte at det å bedrive meningsfulle aktiviteter kunne gi dem motivasjon til å ville eller tørre å slippe taket i spiseforstyrrelsen. En av deltagerne påpekte at: «Du må ha en motivasjon hvis du skal velge å faktisk ville gå ut. Det er kjempe viktig å gjøre andre ting og innse at livet har andre kvaliteter enn bare kropp, utseende og vekt». For noen hadde mye av det sosiale livet gått tapt i perioden de var syke. En vanlig problemstilling deltagerne hadde støtt på i etterkant av behandlingen var at de var usikre på ulike sosiale koder i hverdagslivet. Det ble derfor viktig at de selv tok grep om sitt sosiale liv og hentet inn de personene de tidligere hadde skjøvet ut, eller at de oppsøkte helt nye nettverk og aktiviteter. Flere fortalte hvordan det å studere eller komme tilbake i arbeid bidro til å holde dem friske. Som en av deltagerne sa: «Så begynte jeg å studere, og da merket jeg at nå handler ikke livet mitt om spiseforstyrrelser lenger. Jeg kunne på en måte si at jeg var frisk». Betydningen av å være sammen med venner ble trukket fram som spesielt viktig. Mange fortalte hvordan samvær med venner hjalp dem til å lære seg hva som var normalt å gjøre i det «friske livet». En av deltagerne hadde følgende beskrivelse av et slikt samvær: «En dag så spiste vi en stor middag, en annen dag så spiste vi kake mellom middag og lunsj, sant? Så gjorde jeg det, også innså jeg til slutt at: oi, shit, jeg dør ikke. Så bare det å normalisere seg da, med normale spisevaner, se andre, hvordan de faktisk lever».

A N B E FA L I N G E R T I L D E G S O M S E LV E R B E R Ø R T På bakgrunn av deltagernes erfaringer og tanker om hva som var viktige behov før, under og etter behandling av spiseforstyrrelser har ROS utarbeidet følgende anbefalinger til de som selv sliter med spiseforstyrrelser eller et anstrengt forhold til mat, kropp og vekt: ¡¡ Snakk med noen om det du opplever, tenker og føler. ¡¡ Søk hjelp og støtte selv om du er usikker på egen situasjon og har motstridende følelser og tanker. ¡¡ Utfordre deg selv – bryt destruktive mønstre knyttet til tanker, følelser og adferd. Et eksempel er å jobbe med å endre regler og vaner. ¡¡ Oppsøk meningsfulle aktiviteter og øv deg på sosial omgang –det kan hjelpe å få fokus bort fra spiseforstyrrelsen. ¡¡ Ha tro og håp på at det er mulig å bli frisk!

Ikke vet du at dine ord for alltid synger i mitt hjerte Dine ord på en vanlig ettermiddag da og nå fyller meg Linn Bæra

Denne rapporten bygger på en Bruker Spør Bruker undersøkelse for å kartlegge hva personer som selv har hatt en spiseforstyrrelse opplevde som viktig for sin tilfriskningsprosess. Målgruppen er fagpersoner, pårørende og de som selv har en spiseforstyrrelse. Ansvarlig for gjennomføring av undersøkelsen har vært Kompetansesenter for Brukererfaring og Tjenesteutvikling (KBT), der forfattere av rapporten har vært prosjektleder Juni Raak Høiseth og prosjektmedarbeider Annika Alexandersen. Veileder og medforfatter i prosjektet har vært Gunn Pettersen, professor i Psykisk helsearbeid ved Institutt for Helse og omsorgsfag, UiT, Norges Arktiske Universitet. Anbefalingene i rapporten er utarbeidet i samarbeid med ROS – Rådgivning om spiseforstyrrelser. Prosjektet er finansiert av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering.

ISBN: 978-82-93532-11-8