Page 1

ZELFHULP OSTEOGENESIS IMPERFECTA

2014 www.zoi.be

buiten beentje


INHOUD

zoi-agenda 23 maart 2014: ledensamenkomst te Brasschaat over de visie van ZOI 3 mei 2014: ZOI viert Wishboneday 5-7 september: Familieweekend in Maasmechelen 23 November: Najaarssamenkomst in Malle

Onderweg naar een ledensamenkomst, ga je het laatste stukje altijd op zoek naar deze pijlen

Geprint en afgewerkt door:

Rank Xerox House Brugge

Dirk Martensstraat 19 8200 Brugge (Sint-Andries) T 050 32 13 13 – F 050 32 14 14

sponsoring

ZOI-agenda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Voorwoord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Ledensamenkomst. . . . . . . . . . . . . . . 4 ZOI Familieweekend. . . . . . . . . . . . . 4 Uitstap naar de mijn. . . . . . . . . . . . . . 5 Academie voor Dierenmanieren. . . . 6 Eerste info-en ontmoetingsdag voor volwassenen met OI. . . . . . . . . . . . . . 7 Leven met Osteogenesis Imperfecta. 7 Onze ontmoeting met Qiáo-Dé. . . . . 8 Koeken Fabriekje ten voordelen van . ZOI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Visiedag zoi. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Lissabon OIFE 25-28 okt’12 . . . . . . 10 Medische zorgen in het Buitenland. 13 Parkeerkaarten . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Onze Ina wordt één jaar . . . . . . . . . 14 De opvolger van de gips . . . . . . . . . 16 Conventie metabole ziekten. . . . . . . . 17 Communiefoto’s Martijn en Ferre. . 18 Woef! Ik ben Zorro. . . . . . . . . . . . . . 18 Jo & Pol in de wolken. . . . . . . . . . . . 19 Handicap in de etalage. . . . . . . . . . . 19 Luna terug op het “rechte pad”. . . . 20 Stamceltransplantatie. . . . . . . . . . . . 21 Inpakpapier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Verslag OIFE AGM Parijs 2013 . . . 22 Inclusief onderwijs. . . . . . . . . . . . . . 23 Unicef wil talenten gehandicapte kinderen benadrukken. . . . . . . . . . . 23

Geïnteresseerd om onze vereniging financieel te steunen ? Neem dan contact op met het secretariaat.

www.zoi.be

‘Wil ook jij iets delen met de lezers van het Buitenbeentje, of las je een bijzonder interessant artikel, bezorg het dan aan Filip, we publiceren het graag in het volgende ledenblad’

Bezoek onze website voor meer info over oi of om in contact komen met één van onze leden in uw buurt.

2


VOORWOORD

was. Maar uiteindelijk bleken veel punten toch nog actueel. Verder in dit ledenblad leest u een artikel waarin Annelies u wat meer vertelt, maar ik kan alvast dit tipje van de sluier lichten: Als belangenvereniging voor mensen met OI willen we werk maken van volgende punten: 1 Het bevorderen van ervaringsuitwisseling en onderlinge steun tussen mensen met OI en hun families. 2 De bekendmaking van OI en ZOI vzw. 3 Belanghebbenden informatie verstrekken over OI en waar nodig juist doorverwijzen. 4 Belangenbehartiging voor leden. 5 Het stimuleren van onderzoek naar OI en OI gerelateerde onderwerpen. Op de ledensamenkomst van 23 maart willen we jullie uitnodigen om samen met ons mee te denken naar de concrete invulling van deze 5 punten. Als ancien heb je hier vast een duidelijk idee over, maar minstens zo interessant is wat de mensen denken die de werking van ZOI nog niet zo goed kennen! Ook binnen het bestuur van ZOI verandert er één en ander. Sonja Clauwaert (mama van Filip), Lieve Michiels (mama van Martijn) en Bruno Van Dijck vervoegen ons bestuur. Ikzelf zal als voorzitter nog vooral het boegbeeld van de vereniging zijn, maar vanaf dit voorjaar achter de schermen een pak minder doen, wat ik en enkele andere bestuursleden achter de schermen doen zal overgenomen worden door Alison Reggers (mama van Qiáo-Dé), die we de titel ‘administratief medewerker’ geven.

Beste leden Voor mij werd 2012 met een gouden randje afgesloten. Onze dochter Ina werd geboren, en ik geniet er enorm van om haar mama te zijn! Mijn kleine meisje groeit en bloeit, net zoals ook ZOI bloeit en groeit. Voor ZOI zal in 2013 naast het familieweekend vooral de info-en ontmoetingsdag voor volwassenen met OI bijblijven. We mochten vele nieuwe mensen hartelijk welkom heten, en ook enkele mensen die we al een lange tijd niet meer gezien hadden. Ik zag dat op het einde van de dag de aanwezigen niet meer zo ongemakkelijk op hun stoel zaten als in het begin… hoewel… blijkbaar zaten de stoelen echt letterlijk ongemakkelijk. Een dag met boeiende sprekers, maar vooral ook boeiende babbels tussendoor! We hopen jullie nog terug te zien op andere activiteiten van ZOI, zodat we de gestartte gesprekken kunnen verderzetten! Voor het bestuur van ZOI zal ook de visie-dag in juni niet snel vergeten worden. We probeerden de visie van ZOI up te daten. Aanvankelijk dachten we dat de oorspronkelijke visie voorbijgestreefd

We wensen jullie een prachtig 2014! Tot binnenkort! Lien Roose, voorzitter, namens het bestuur van ZOI 0478 28 69 45

3


ZOI Familieweekend

Ledensamenkomst 24 februari 2013

Van vrijdag 30 augustus tot zondag 1 september gingen Estelle en ik op weekend naar Maasmechelen. We verbleven in Koningin Fabiola Home en hadden alweer een erg leuke tijd. Ieder jaar is het familieweekend van ZOI (www.zoi.be) een groot succes, alsook dit jaar. Op het programma stonden zwemmen, fietsen, BBQ-en, de C-mine in Genk bezoeken, maar vooral heel veel babbelen en lachen. Het zwemmen heb ikzelf dit jaar overgeslaan. Sinds halverwege augustus heb ik een assistentiehond en die wilde ik nog niet alleen laten. Volgend jaar zal dit wel zeker en vast lukken. Ook het fietsen hebben we niet kunnen doen omdat we de zondagvoormiddag wat vroeger dan de rest naar huis vertrokken gezien mama jarig was en er dus nog een feestje doorging bij de ouders thuis. Het was best wel een weekend met hindernissen voor ons. Op vrijdag was er tussen Zaventem en Brussel stroompanne, zo hadden we maar eventjes 45 minuten vertraging… Door de vertraging moesten we nog eens extra overstappen en kwamen we pas om 21 uur aan in Maasmechelen (om 16 uur vertrokken). Gelukkig kwam Annelies ons voor het gedeelte Genk-Maasmechelen halen, want anders hadden we zeker een probleem gehad met de taxi. Na gezellig samenzijn gingen we slapen. Het volgende opstakel was er op zaterdag. Dan bezochten we de mijnen van C-mine in Genk. Die mijnen liggen toch een 20 meter dieper dus moesten we met een trapliftje naar beneden. Na een uur rondleiding met de gids was het tijd om terug naar boven te keren… Helaas… Het liftje had wellicht aan overdaad gedaan en was dus defect. De technieker en de brandweer werden opgebeld om ons terug boven te krijgen. Het heeft 2 uur geduurd vooraleer we terug boven waren. De motor was stuk, dus het liftje moest handmatig naar boven geraken. Met een boormachine in de lift steeg dat ding heel traag, met veel lawaai en met iemand van ons erop, gelukkig op. ’s Avonds hadden we nog een BBQ waarop opvallend veel volk aanwezig was. We bleven nog lang napraten. Verder was het weekend heel ontspannend, gezellig, met lekker eten en een lekker drankje. Het was genieten.

17.45 uur. Het was een aangename namiddag. Bijna iederen was aanwezig. Vol enthousiasme keken we uit naar de voorstelling door het Rode Kruis over spalken in alle vormen; voor een OI-er een noodzakelijk goed. Dat hebben wij ook allemaal in huis; handdoeken, planken, kussens, boeken, zelf friscostokjes voor de vingers. 14.00 uur. Twee stoere mannen kwamen binnen, beladen met pak en zak, in volledig uniform met schoenen aan om de bergen te beklimmen. Onze freele kindjes keken met grote ogen en ook die stoere mannen, dat hadden ze nu ook nog nooit gehad. We begonnen er aan, en iedereen werd kandidaat. Zelfs Gunther zijn vader, Willy, werd op de grond helemaal ingepakt. Ik zag Edith glimlachend kijken, en wat dacht ze „houden zo“. Kruisverbanden werden aangeleerd; maar ja, dat hadden wij inderdaad ook al veel gedaan. De Rode Kruis man kwam naar ons toe en zei „toon eens hoe jullie dat nu doen“. En ja, dat was ook goed. Myriam, de mama van Adam zei: „Ik gebruik zelfs mijn hoofddoek, daar wordt hij rustig van en zo heeft hij zijn mama heel dichtbij“. Het werd even stil bij het Rode kruis…

Nadien lekkere pizza‘s voor iedereen, een babbel een knuffel en tot de volgende keer.

Volgend jaar gaan we zeker terug mee! Stephanie

Sonja

4


Uitstap naar de mijn

5


‘Academie voor Dierenmanieren’

Martijn heeft dit jaar (23 en 24 november 2013) meegedaan aan de musical ‘Academie voor Dierenmanieren’ met het kinderkoor Jomiko uit Mol-Millegem. De optredens vonden plaats in cultuurcentrum ’t Getouw in Mol. De musical is geschreven door Toon Daens die rolstoelgebruiker is. Het was een leuk verhaal met bovendien een mooie boodschap: “Ieder dier heeft zijn eigen geluid en zijn eigen talenten en die moet je kunnen gebruiken”. De hoofdrol wordt gespeeld door Imke, een rolstoelgebruiker (en geen rolstoelpatiënt zoals werd duidelijk gemaakt). Tijdens een schooluitstap in de dierentuin ontmoeten Imke en Freija ‘Knuffel’ (een knuffelbeertje) die het beu is om een knuffel te zijn. Hij wil graag in een echt dier veranderen. Samen met hun klasgenootjes gaan ze op zoek naar een manier om van Knuffel een echt dier te maken. Zij maken kennis met een heleboel dieren en belanden zo in de Academie voor Dierenmanieren. Daar vallen ze van de ene verbazing in de andere: stakende mieren, een duizendpoot die een paar poten kwijt is, Rococo de papegaai, professor Kan-goe-roepen en nog veel andere merkwaardige figuren. Uiteindelijk ontmoeten ze professor Uilskuiken die met zijn toverrups van de knuffel een echt dier kan maken. Het vrolijke, komische en diervriendelijke verhaal heeft een verrassende ontknoping: Knuffel blijft

knuffel, en ontmoet een vriend knuffel. Het was in ieder geval een leerrijke schooluitstap in de dierentuin. Martijn heeft verschillende rollen gespeeld in deze musical: rolstoeldanser, mier en assistent van professor Uilskuiken. Het heeft veel energie en tijd gevraagd van al de kindjes, de dirigent, de regisseur en het bestuur maar het was een groot succes. Martijn vond het heel leuk om te doen en ziet al uit naar de volgende musical. Lieve Enkele fotootjes toegevoegd, Martijn als mier en als assistent van professor Uilskuiken.

6


Eerste info-en ontmoetingsdag voor volwassenen met OI

programma, vervelende stoelen, ook emotioneel wel belastend,… maar toch zo boeiend en verrijkend. Nu is mijn vraag… hadden we evenveel nieuwe mensen bereikt met een programma dat maar half zo vol zat, of maar een halve dag duurde? Of was het programma nu dermate interessant dat niemand het missen wou? Ook vanuit de organisatie waren we moe na de drukke dag, maar dan wel moe en voldaan! Het was zo fijn zo veel nieuwe mensen te kunnen spreken, ontmoeten,… en ook te mogen horen dat het voor sommigen een grote drempel geweest was om af te komen, maar ze geen spijt hadden van hun keuze. Misschien valt het u op… maar onze huisfotograaf was er die dag niet bij…

In 2009 organiseerden Annelies en ikzelf de eerste info- en ontmoetingsdag voor kinderen met OI. Het werd een groot succes, we konden nieuwe mensen bereiken, de ouders kregen veel informatie, en hadden veel aan de gesprekken die ze onderling konden voeren. Toen al rijpte het idee, dat dergelijke dag niet enkel voor ouders met jonge kinderen interessant kon zijn. Na enkele afwegingen begonnen Filp, Annelies en ikzelf eind 2012 met de planning van een info-en ontmoetingsdag voor volwassenen met OI. De locatie werd het provinciaal vormingscentrum van Malle, de sprekers zoeken was minder eenvoudig. We stelden bvb vast dat waar kinderen door een vaste orthopedist opgevolgd worden, dat bij volwassenen met OI vaak niet het geval is. Dat maakt dat de kennis veel verspreider zit dan bij kinderen. Sommige mensen schreven reeds in het voorjaar in, anderen slechts enkele weken voordien. Maar stilaan zagen we de inschrijvingen groeien . Wat me vooral opviel is dat er vooral mensen met OI type I reageerden, ook waren er vele families die zich inschreven. En er was een bijzondere interesse voor kinderwens bij mensen met OI, met dan het accent op, kunnen we OI voorkomen bij onze nakomelingen? En zo ja, op welke manier. Naast deze workshop werden er nog drie andere workshops georganiseerd: sociale wetgeving en voorzieningen, tandheelkunde en ‘leven met OI’. De interesse voor de laatste workshop werd de dag zelf echter veel groter dan op voorhand werd aangegeven. Daarom moesten we even creatief zijn. We lieten professor Martens de informatie ivm tandheelkunde voor alle geïnteresseerden brengen, zodat daarna iedereen de workshop ‘leven met OI’ kon volgen. Leven met OI, een partner met OI,… we konden er allemaal wel iets over vertellen… maar kregen vanuit het Expertiseteam in Zwolle ook enkele tips mee, of misschien eerder, enkele vragen die we ons moesten stellen. Wat zou je willen doen? Wat zijn de hindernissen die je daarbij ondervindt? En wat dan een alternatief kan zijn dat aanleunt bij wat je wil doen, maar waar de hindernissen omzeild worden, of minder een rol spelen? Op het einde van de dag hoorde ik de aanwezigen vertellen dat het een zware dag was, een te druk

Lien

Leven met Osteogenesis Imperfecta Na elke barst of elke breuk Krijgt hun zelfvertrouwen een flinke deuk Toch hoor je hen nooit klagen Maar hun pijn in stilte dragen Met lotgenoten praten vinden ze fijn Al zouden de meeste net iets groter willen zijn Een litteken meer maakt weinig verschil Al staan die mondjes maar zelden stil Als je met OI geboren bent kom je tot het besluit We zijn “ speciaal ” maar OI is nog niet de wereld uit Aan de dokters hebben wij dan ook maar één verzoek Doe nog eens een grondig onderzoek !!!!!!!!!! Edith

7


Onze ontmoeting met Qiáo-Dé (en later ook met zijn O.I.) In 2005 begonnen wij aan ons eerste adoptieavontuur. Het werd een lange procedure en na 2 jaar binnenlandse bureaucratie en 3 jaar op de reguliere wachtlijst schakelden wij over naar een wachtlijst met alleen Special Needs kindjes, dus gehandicapte kinderen. Binnen de 5 maanden, in mei 2010 kregen wij telefoon dat er een zoontje op ons wachtte. Hij heette Qiáo-Dé (Tsjiaudé zeg maar) en zijn SN was dat hij gevonden werd met een gebroken femur. Ongewoon bij jonge kinderen, maar een breuk zoals er zovele zijn. Qiáo-Dé’s Special Needs was volgens het dossier “… een niet geheel mooi genezen breuk, waardoor zijn rechter bovenbeen wat gebogen was.” Wij vonden dit eigenlijk niet onoverkomelijk, aangezien ik zelf meerdere heupoperaties (24 ondertussen) heb gehad. Wij dachten dan ook onze weg wel te kennen in de medische wereld om ons over deze “afwijking” wel meer informatie te geven en onze zoon hier verder te helpen. In augustus 2010 trokken wij naar China om hem op te halen en officieel onze zoon te maken. Qiáo-Dé vond stilaan zijn plaatsje in ons gezin en groeide vrolijk op.

gen benen. Inderdaad, benen want door gebrek aan vitamine D was ook het linker bovenbeen krommer dan “normaal”, te wijten aan eenzijdige voeding. We vroegen hoe dit toch kon gebeuren, of er niet een andere oorzaak kon zijn? Allen maar vitaminen tekort? Eender wat? O.I. kenden wij niet. Ze wilden hem wel een paar testen laten ondergaan maar dan moest hij eerst breukvrij zijn. Ongeveer 10 weken later (ja, want onderweg brak hij ook nog het middenhandsbeentje) gingen ze hem dan testen. Botscan, bloed prik en dan 6 maanden wachten op uitslagen. Onderweg nog brief krijgen dat ze bloed van de ouders wilden. Graag, maar dat zal niet gaan hoor, adoptiekindje … remember … Oktober 2012 kregen we dan de uitslag te horen. Qiáo-Dé heeft Osteogenesis Imperfecta type 1. Onze oren flapperden. Wa’s da voor een beest? Een beetje “verdoofd” en verslagen rijden we naar huis om dan maar in de boeken en op het web te vliegen om informatie te zoeken. Want we gaan onze zoon toch wel zeker kunnen helpen? Nou genezen kunnen we hem niet, maar helpen Goddank wel. We startten vrijwel onmiddellijk de behandeling met bisfosfonaten op en maakten kennis met het ZOI. Hij doet het goed, onze zoon. Hij weet dat hij broze botjes heeft en speelt nu “gecontroleerder” (vooral die gips aan zijn hand geeft hem slechte herinneringen, want toen kon hij echt niets meer). Hij kent nu ook lotgenootjes en dat stelt hem gerust denk ik. Hij vroeg ook hoe het komt dat hij (nog) kan lopen en andere mensen die hij zag in Maasmechelen moeilijk of niet? Onze pientere kerel was er zich van bewust dat iedereen wel sprak over broze botjes, maar dat er op de één of andere manier toch nog verschillen zijn. Wij hebben hem zo goed mogelijk uitgelegd dat er 4 types bestaan, en dat hij medicamentjes krijgt om hem te helpen. Maar dan niet meer naar de dokter met de bisfosfonaten moet meppen (hoezo karaktertje?). Ja, dat is eens gebeurd en daarna zaten we op “prikles”. Voor de rest gaat het hem goed. Hij groeit goed, leert graag en is een vrolijke kerel. En op dit moment, terwijl we schrijven, zit hij met ons in zijn geboorteland China, en ligt hij op bed met zijn broertje te spelen. Ja ook een Special Needs jongetje, maar nee, geen Osteogenesis Imperfecta. Yu zijn verhaal zal voor een ander ledenboekske zijn. Qiáo-Dé

Qiáo-Dé In het voorjaar van 2012 brak hij op een mooie lentedag ineens zijn been, gewoon door naast een voetbal te trappen en zijn evenwicht te verliezen. Scheenbeen gebroken en kuitbeen gebarsten. Amai zo’n heftige breuk voor zo’n kleutertje? We verzorgden hem in zijn gips en het leven ging verder. Niet lang daarna stond hij met zijn nichtje op de trampoline. En ineens schreeuw, huil, en daar lag hij. Aan het “hangen” van zijn been toen we hem optilden wisten we eigenlijk genoeg. Hup naar het AZ Maastricht (ipv. het regionaal ziekenhuis in Tongeren), waar Qiáo-Dé onder toezicht stond voor zijn gebo-

mama Alison

8


Koeken Fabriekje ten voordelen van ZOI Voor het eerst hadden we dit jaar niet alleen speculaas, maar ook op verzoek suikerwafels ! In 2012 hebben we de 1000 kg speculaas net niet gehaald. 2013 was dan een voltreffer ! kassa kassa ! ! ! Er werd maar liefst 1085 kg speculaas verkocht en 180 pakjes wafels . Waarvoor hartelijk dank aan iedereen! Alles lijkt zo heel simpel te zijn, een beetje koekjes in een plastiek zakje steken en klaar is kees. Niks is minder waar! Als de bestelingen binnen komen, kunnen we al beginnen met stickers te printen en op de plastieken zakjes kleven, zodat die al klaar liggen tegen de drukke inpakdagen. Voor het afhalen van de dozen speculaas (13u), bekijken Leen en ik de bestellijst nog eens na, tellen hoeveel kg er mee moet naar West-Vlaanderen, Limburg en wat er in Geel moet blijven. Het is een drukte maar wel heel plezant. De grote stapels dozen worden met de heftruc tot bij de auto’s gebracht, gelukkig! Dan beginnen we te zweten om al de dozen in de auto’s te stapelen, dit jaar was het maar heel nipt, geen ruimte meer over! Als de 2 bestelwagens vol geladen zijn, rijden we richting Geel. Bij Leen mogen we al heel wat jaren, de voor verwarmde garage gebruiken als inpak ruimte. Waarvoor nogmaals dank. Voor de 2de maal worden al de dozen weer vastgepakt en in de garage gestapeld. Door de jaren heen hebben we al een soort bandwerk ontwikkeld. Gelukkig hebben we nog extra helpende handen, Paul, Gunther ( Neef van Leen ) Jaak (mijn pa ) hebben al ervaring! Willy en Hilde zijn dit jaar voor het eerst komen helpen. Het is een echt koeken fabriekje geworden, waar veel gelachen wordt, maar vooral heel hard gewerkt wordt!!! Rond etenstijd nemen we een korte pauze, Paul gaat dan bij de buren (frituur) lekkere frietjes halen. Mondjes leeg, plasje gedaan, dan gaan we er weer tegen aan voor een aantal uurtjes. Eerlijk waar, het is een drukke en zware dag maar wel heel plezant. De dozen gaan van de ene hoek van de garage naar de andere, je ziet de stapels aan

de ene kant zakken en aan de andere kant groeien. Hier beginnen we dan ook al aan de verdeling West-vlaanderen, Limburg en Geel. Tegen +/- 21 uur, kunnen we weer beginnen de dozen terug in de auto’s te laden. Nu zijn de speculaas en koeken, mooi in zakjes per kg verpakt en met een sticker terug in de dozen gelegd, klaar voor de verkoop! De speculaas inpakdag heeft 2 maal per jaar plaats! Ik wil nog eens al de medewerkers van het “koeken fabriekje” bedanken! Jaak, Gunther, Hilde, Willy, Paul en Leen Edith

aperitiefconcert Moerkerke Eind december organiseerde het feestcomité van Moerkerke een aperitiefconcert ter voordele van ZOI. Ze organiseren dit al meerdere jaren, telkens ten voordele van een ander goed doel.  Deze keer was het ten voordele van ZOI vzw!  Dank je wel Katrien (mama van Stephanie) om dit voor te stellen!  We zijn razend benieuwd welke som het juist geworden is, en zullen in alle geval het bedrag goed besteden! Lien

Ingestuurd door Kristoff Van den Berghe

9


VISIEDAG ZOI Op weg naar de bestuursvergadering ontstaan soms boeiende babbels over de richting die we uit willen gaan met ZOI vzw. Dit jaar besloten we met het hele bestuur ons eens over de visie van ZOI vzw te buigen. In juni trokken we hiervoor een dag naar het Vormingscentrum te Oostmalle. Vertrekpunt van deze dag waren de doelstellingen die vele jaren geleden voor ZOI vzw opgesteld werden. Deze waren: 1. Het verzamelen van gegevens over mensen met OI in België, en hun families. 2. Het bevorderen van maatschappelijke integratie van mensen met OI en indien nodig, hulp bieden bij problemen. 3. Het bevorderen van contacten tussen mensen met OI en geïnteresseerden. 4. Het uitwisselen van ervaringen, emotionele steunverlening en vooral het stimuleren van medisch onderzoek van OI Bij elk van deze deelopdrachten hebben we vragen gesteld. Sommige deelopdrachten vinden we nog steeds actueel, andere realiseren we gedeeltelijk en nog andere lijken ons achterhaald. Er ontstond een boeiende en kritische discussie waarbij we onder andere rekening hielden met maatschappelijke tendensen, noden van onze leden, huidige mogelijkheden van de vereniging, ... Uiteindelijk willen we de opdracht van ZOI vzw als volgt bijsturen:

als een patiëntenvereniging voor mensen die lijden aan OI, maar dat impliceert dat we aansluiten bij een medisch model en onze leden als patiënten aanschouwen en hen als ziek zien. De bestuursleden voelen zich hier niet goed bij daar wij de nadruk willen leggen op de kracht en de mogelijkheden die onze leden ondanks hun beperking hebben zonder daarbij het verdriet, de pijn uit het oog te verliezen. We willen immers dat de mensen bij ons steun ervaren (cf. onze opdracht). We willen dan ook kiezen voor een meer ‘neutrale’ stellingname die onze volledige missie omsluit. Voortaan willen we ons omschrijven als een belangenvereniging voor mensen die leven met Osteogenesis Imperfecta. In september trokken we opnieuw naar Oostmalle. We besloten voorafgaand aan de info- en ontmoetingsdag een vergadering met het bestuur te houden waarin we de eerste aanzetten gaven tot het concretiseren van deze doelstellingen. We vinden het echter belangrijk om de kijk van al onze leden hieromtrent te kennen. Daarom besloten we een volgende ledensamenkomst aan dit onderwerp te wijden. Annelies

LISSABON 25-28 OKT’12: AGM & OIFE-topical meeting: Psychosociale aspecten van OI

1. Het bevorderen van ervaringsuitwisseling en onderlinge steun tussen mensen met OI. 2. De bekendmaking van OI en ZOI vzw. 3. Belanghebbenden informatie verstrekken over OI en waar nodig juist doorverwijzen. 4. Belangenbehartiging voor leden. 5. Het stimuleren van onderzoek naar OI en OI gerelateerde onderwerpen.

Filip is al jaren onze OIFE-afgevaardigde. Jaarlijks woont hij in dat kader een algemene vergadering (AGM) en af en toe ook een congres bij. In de zomer van 2012 liet hij tijdens de bestuursvergadering weten dat hij er in oktober niet bij kon zijn. Ik kreeg de kans om hem te vervangen en nam die taak met veel plezier op. Zo vertrokken mama en ik op 25/10/2012 richting Lissabon … Bij het Novotel kwamen we al meteen enkele Zwitserse ‘collega’s tegen. Bij een tas koffie werd er verbroederd. Vooral het terugzien met voorzitster Ute (eerder gezien op de OIFE-meeting in België) en de kennismaking met Vania uit Zwitserland, die bewijst dat OI-ers ook dokter kunnen worden, bleven bij. Toen begaven we ons naar de vergaderruimte. Na een welkomstwoordje van de voorzitster werden enkele interessante topics aangesneden. Ute haalde het belang van de band tussen de landelijke

We hebben eveneens de deelopdrachten gerangschikt naar belangrijkheid voor de vereniging. De volgorde vertelt iets over de mate waarin we in de komende jaren in die opdrachten trachten te investeren. Naast de opdracht van de vzw werd ook de profilering van de vereniging in vraag gesteld. Tot op heden hebben we deze veelal naar voor geschoven

10


OI-vereniging en de OIFE aan en roept ons op om de OIFE en haar werking kenbaar te maken in eigen land. Ze deed ook een oproep om artikels in te sturen voor de OIFE-nieuwsbrief. Rob, de Nederlandse afgevaardigde, vertelde over de vernieuwde OIFE-website en werd de mogelijkheid geopperd een OIFE-facebookpagina aan te maken. Ook de financiële situatie van de OIFE werd toegelicht. Daarna maakten we kennis met de voorzitter van de Duitse vereniging voor mensen met het nog zeldzamere aandoening: HPP (hypophosphatasie). Hij lichtte de gelijkenissen met OI toe en wees er ons op dat dit soms samen met OI voorkomt. Ten slotte stelde hij de vraag naar samenwerking met de OI-verenigingen. Bij een lekker etentje werd over dit alles nagepraat.

samen te brengen o.w.v. de ontkenning die daar in de gezinnen leeft rond de problematiek; dat Spanje een nieuw bestuur heeft, ze 100 nieuwe leden in één jaar verwierven en nu ook volwassenen met OI bereiken wat voorheen niet het geval was; ze in Finland een pakket ontwikkelden voor gezinnen die een OI-baby kregen (b.v. tips naar transfers); er getracht wordt ook een OI-vereniging te starten in Iran, Algerije, … maar dit heel moeilijk verloopt; … Heel wat informatie rijker sloten we deze voormiddag af. Mama – die oorspronkelijk van plan was om de stad te verkennen – was de hele voormiddag blijven luisteren … Jaja het smaakte naar meer;=) En dat meer kwam er na een heerlijke lunch … In de late namiddag werden we onthaald voor het congres omtrent psychosociale aspecten bij OI. De opkomst was ondertussen verdubbeld. Het congres werd geopend met een kanttekening bij de ondertitel ervan: Fragile Bones, Unbreakable Spirit? Veel mensen met OI lijken een positieve, “onbreekbare” ingesteldheid te hebben. Maar is onze ingesteldheid wel zo onbreekbaar als ze lijkt?

De volgende ochtend werden enkele projecten voorgesteld die de komende maanden door de OIFE ondersteund zouden worden. Bijvoorbeeld het beantwoorden van ‘basis’-vragen over OI van over heel de wereld aanhouden (hiervoor zoekt de OIFE dringend nog meertalige vrijwilligers), het Project Padrinos-OI dat een groot succes is verder uitbouwen, het idee om een OIFE-weekend voor volwassenen te organiseren (realisatie voorzien in 2014) en om een studentenuitwisselingsproject op te richten, een OI-bibliotheek starten en het Project “Flying OI-experts”. Uitgebreider werd ingegaan op het symposium dat de Europese vereniging van orthopedisten voor 12 000 mensen organiseert in 2013 in Italië. Deze vereniging heeft goede contacten met de overheden van de verschillende landen en kan lobbyen over betere patiëntencondities. Daarnaast werd ingegaan op de tot dan toe succesvolle OIFEjongerenweekends. Jaja, wij Belgen hadden in 2010 blijkbaar de toon gezet en werden hiervoor even geprezen – leuk toch hé! Wie het volgende weekend zou organiseren was toen nog niet beslist, maar er waren enkele kandidaten waardoor opvolging verzekerd was - oef! Pratend over deze weekends ontstond de boeiende discussie over de vraag of de jongeren wel, gedeeltelijk of niet op kosten van hun vereniging mogen participeren aan de OIFE-jongerenweekends. Ook in onze vereniging hebben we hierover reeds gepraat en een standpunt bepaald. Ter afronding van deze AGM werd elke vertegenwoordiger gevraagd de hoogtepunten van 2011 en de toekomstplannen van zijn OI-vereniging kort toe te lichten. Wist je dat: de Griekse voorzitster contact heeft met 30 gezinnen, maar er niet in slaagt om ze

Een eerste lezing werd gebracht door een nietop-haar-mondje-gevallen Catherine Potterton uit Groot-Brittannië. Zij bracht ons een visie op zelfstandig leven waarbij uitgegaan wordt van een ideale situatie: totaal onafhankelijk van iedereen kunnen leven. De Britse organisatie wendt deze filosofie aan om mensen met OI tussen 16 en 30 jaar aan te moedigen om zo zelfstandig mogelijk te leven. Daartoe organiseren zij workshops. In een tweede lezing ging de Portugese professor psychologie Margarida Custódio dos Santos in op de impact van OI op families. Ze deed dit aan de hand van een kleinschalig onderzoek dat zij gevoerd had aan de hand van interviews naar de ervaringen van enerzijds patiënten en anderzijds familieleden. Enkele belangrijke conclusies waren dat OI impact heeft op alle gezinsleden daar ieder zijn bezorgdheden heeft en OI dus een ‘familiezaak’ is. Families waarin OI voorkomt zijn ‘normale’ families met een ‘abnormale’ uitdaging! Studente taalkunde Blanca Ostarek en haar moeder María Barbero, bestuurslid van de Spaanse OI-vereniging lieten ons nadenken over hoe we vanuit een OI-organisatie kunnen/dienen te praten over OI.

11


Zo benadrukten zij dat wij bij het in publiek spreken over OI het dramatiseren (b.v. “OI is invaliderend, …”) en het betuttelen (b.v. “breukjes, armpjes, ….”) dienen te vermijden. Met al heel wat stof tot nadenken sloten we deze dag af. Bij een heerlijk diner werd lang nagepraat.

Arjan Harsevoort van het expertisecentrum OI in Nederland in op “de kunst van het vinden van evenwicht tussen fysiek en mentaal welbevinden” In het expertisecentrum zien ze dat volwassenen met OI veelal (80 %) kampen met vermoeidheid met als belangrijkste oorzaak pijn. De verpleegkundige stelde luidop de vraag of we niet teveel willen: studeren, zelfstandig leven, werken, kinderen, …? Waar en wanneer trekken we grenzen? Hij beklemtoonde dat we beter tijdig bezinnen over de dingen die we onszelf opleggen als we onze levenskwaliteit zolang mogelijk optimaal willen houden. Ingunn Westerheim, voorzitter OI-vereniging Noorwegen, besprak enkele studies over OI en werken.

Het eerste deel van de volgende voormiddag werd gewijd aan kwaliteit van leven bij mensen met OI. Verschillende sprekers werkzaam in verschillende disciplines kwamen hun studie hieromtrent voorstellen. Conclusie van alle gepresenteerde onderzoeken is dat het psychisch welbevinden van mensen met OI veelal gelijk is of iets beter is dan bij ‘gezonde’ mensen; wat betreft fysiek welbevinden scoren we iets lager.

Vervolgens werd stilgestaan bij de psychologische impact van pijn bij mensen met OI. Hebben wij een hogere pijntolerantie? Bestaat er zoiets als een “memory of pain”, blijft pijn in ons geheugen gebrand? Hoe gaan we om met pijn en hoe bereiden we ons voor op extra pijn? Hoe kunnen we onze bezorgdheden t.a.v. het hebben van pijn delen? Een dokter, een psycholoog en een verpleegster beantwoordden deze vragen elk vanuit hun discipline en gaven tips over hoe zij ermee omgaan als hulpverlener.

Het tweede deel van de voormiddag ging over seksualiteit en zelfbeeld bij mensen met OI. De ZuidAfrikaan Philip Marais die zelf OI heeft en vader is van twee tienerkinderen benadrukte het belang van het ontwikkelen van een positief zelfbeeld als sleutel voor het aangaan van een relatie. De Italiaanse seksuologe Alessandra Ciliberti ging verder door op dit thema. OI-verenigingen hebben volgens haar de belangrijke taak om enerzijds een luisterend oor te bieden aan adolescenten en volwassen met OI en aan hun ouders als het gaat om seksualiteit en anderzijds om vooroordelen ten aanzien van seksualiteit bij mensen met een beperking de kop in te drukken.

De laatste lezing van het congres handelde over de impact van OI op broers en zussen. Omdat onderzoek omtrent dit thema schaars is, baseerde Psychologe Carmen Almazán zich op getuigenissen van brussen. Daarin komt naar voor dat zij niet alles begrijpen, eigen verdriet verbergen, heel wat minder tijd doorbrengen met hun ouders in vergelijking met de broer of zus met OI, zelf vaak beschermend worden, … Ze beklemtoonde dat er voldoende ruimte en aandacht moet gaan naar de brussen. We moeten oog hebben voor het risico op rolverwarring (broer / zus lijkt vader of moeder te zijn).

In de namiddag dacht psychologe Katerina Kavalidou, voorzitster van de Griekse OI-organisatie, met ons na over de vraag of het meermaals ervaren van pijn t.g.v. van de vele breuken een aanleiding kan zijn tot het ontwikkelen van een stressgerelateerde aandoening of een posttraumatisch stress syndroom. De psychologe haalde enkele argumenten aan om deze stelling positief te bevestigen. Daarna ging Rebecca Maskos, een twintiger met OI, in op hoe mensen met OI vaak gezien worden als blije mensen. Is “happiness” een masker om het leed dat OI met zich meebrengt te verbergen of gebruiken we het als strategie om onszelf te presenteren, nieuwsgierigheid en afwijzing te ontwijken?

Het congres werd afgesloten met de vaststelling dat tot voor kort de wetenschap en het onderzoek – als het gaat over OI – bijna uitsluitend gericht was op de medische impact van de aandoening en de behandeling waar mogelijk. Vandaag zien we een groeiende aandacht voor de psycho-sociale impact. Het congres duidde op het belang hiervan zonder het medische uit het oog te verliezen.

Deze goed gevulde dag werd in de late namiddag afgesloten met een rondrit door Lissabon gevolgd door een etentje aan zee.

Annelies

De volgende morgen ging hoofdverpleegkundige

12


Medische zorgen in het Buitenland Tijdens de info-en ontmoetingsdag voor volwassenen met OI hadden we onder andere sprekers uit het expertisecentrum voor OI in Nederland. Daarna kwam van enkele mensen de vraag of wij indien we daar naartoe gaan, een tussenkomst vanuit de Belgische ziekteverzekering kunnen krijgen. Het antwoord is niet zo eenvoudig. Ik doe een poging om toch één en ander uit te klaren. Voor kinderen is er trouwens een OI expertisecentrum in Utrecht. Eerst en vooral is het belangrijk om te weten dat een ziekenhuisopname in het buitenland enkel kan mits toestemming van de adviserend geneesheer. Ook voor een aantal onderzoeken moet je toestemming van de adviserend geneesheer van je ziekenfonds krijgen. Een bij ons wellicht veel voorkomend onderzoek waarvoor op voorhand toestemming nodig is, is ‘medische beeldvorming’ foto’s, scans,… dus. Als je gepland naar Nederland gaat voor een tweede advies bvb, neem je dus best dit beeldmateriaal zelf uit België mee. De kans dat je daarvoor toestemming van de adviserend geneesheer zal krijgen, is immers niet groot, daar ze dat enkel toestaan indien er in België lange wachtlijsten zijn, het onderzoek niet bestaat in België,… Maar voor de rest… kan je dus perfect eens naar een ziekenhuis in Nederland gaan. Alleen… het terugbetalingssysteem in Nederland is helemaal anders dan het Belgische. In België staat er op onze factuur bij welke artsen, onderzoeken, paramedici,… we gepasseerd zijn, en per persoon/onderzoek,… is er dan een nomenclatuurnummer op basis waarvan de terugbetaling kan gebeuren. In Nederland factureren ze een bepaalde som, voor een bepaald probleem dus niet per prestatie (onderzoek, doktersbezoek,…). Om een terugbetaling in de Belgische wetgeving te krijgen moet er dus zeer duidelijk op je factuur (of op een bijlage) staan bij elke artsen/paramedici je allemaal geweest bent, welke onderzoeken ze gedaan hebben,… zodat er dan bij je ziekenfonds op dat alles een nomenclatuurnummer gekleefd kan worden, en je zo hopelijk toch een goede terugbetaling krijgt. Je begrijpt dat dit soms niet zo vlot verloopt… je krijgt niet alle gegevens van het betreffende ziekenhuis… ze gebruiken andere termen dan in onze ziekteverzekering enzovoort… Het advies is dus om op voorhand de prijs te vragen, zodat je ook kan inschatten voor welk bedrag

je het risico loopt om het niet vlotjes of zelfs niet terugbetaald te krijgen. Mocht er iemand gaan, laat je dan even weten hoe het geweest is, en ook hoe de terugbetaling verlopen is ! Lien Roose

Parkeerkaarten

De politie nam vorig jaar een recordaantal parkeerkaarten voor mindervaliden af omdat ze nagemaakt of onterecht gebruikt waren. Minister van Binnenlandse Zaken Joëlle Milquet (CdH) vraagt de politie nu in een brief om misbruiken nog strenger aan te pakken. In ons land zijn 330.000 parkeerkaarten voor gehandicapten in omloop. De meeste worden correct gebruikt. Toch stellen politiediensten meer en meer misbruiken vast. “Mensen blijven kaarten van overleden familieleden gebruiken of ‘lenen’ de kaart van een mindervalide om te gaan winkelen”, klinkt het bij de politie. “Zo kunnen ze gemakkelijk een parkeerplaats vinden en hoeven ze ook geen parkeerticket te nemen.“ Vorig jaar zijn 366 kaarten afgenomen, dat is een record. Maar ook het parkeren op gehandicaptenplaatsen door chauffeurs zonder speciale kaart wordt streng gestraft. In 2012 werden meer dan 40.000 chauffeurs bekeurd omdat ze onterecht de plaats innamen van een mindervalide. Minister van Binnenlandse Zaken Joëlle Milquet gaat nu nog een stap verder en eist een nultolerantie voor alle misbruiken. Dat schrijft ze in een brief aan alle 589 Belgische burgemeesters. Wie betrapt wordt, zal vervolgd worden. noot van de redactie: natuurlijk jammer dat wie een parkeerkaart (eventueel tijdelijk) zou kunnen gebruiken, maar er wettelijk gezien geen recht op heeft, zo ook meer risico op een boete loopt.

13


Onze Ina wordt één jaar Een jaar geleden maakte ik voor dit ledenblad een artikeltje ivm mijn zwangerschap. Het lijkt wel gisteren, maar onze Ina wordt ondertussen bijna 1 jaar. En het voorbije jaar werd een prachtjaar. We hebben er enorm van genoten. Regelmatig krijgen we de vraag of het allemaal wel lukt, en hoe we dat dan doen, gezien we niet zo vlot te been zijn. Maar weet je, alles loopt op wieltjes, onze Ina is een blije baby, die al een hier en daar een beetje peuter wordt, en wij, wij groeien met haar mee. Haar wiegje was een co-sleeper op wieltjes, op die manier kon ze tot tegen ons bed staan, maar kon ik haar ook vlot zelf bij me nemen.

En sinds ze haar wiegje ontgroeid is slaapt ze in een bedje, dat halfweg horizontale scharnieren heeft, waarmee de bovenste helft naar beneden geklapt kan worden. En om haar mee te nemen gebruikte ik heel vaak een draagdoek Ook nu gebruik ik deze nog, maar meer om haar recht op mijn schoot te laten zitten, of soms nog

Karretje’ waar de maxi-cosi ondertussen door een buggy vervangen werd. Maar laat ons eerlijk zijn, dat vraagt toch een grote krachtinspanning, dus als het kan laten we iemand anders een gewone buggy duwen. De maxi-cosi waarin ze in de auto vervoerd werd, haalden we trouwens bijna nooit uit de auto. Zo’n maxi-cosi weegt al heel wat, en als er dan nog een baby inligt, is het al helemaal zwaar! We namen onze Ina gewoon op schoot mee als we ergens naartoe gingen, enkel als het voor langer was of we bvb met het karretje weggingen, werd de maxi-cosi wel uitgehaald. Ik hoorde al regelmatig vrienden vloeken wanneer ze het reisbedje moesten opzetten, of nog meer wanneer ze het moesten opplooien… niets voor mij dacht ik… Daarom kozen we voor een tentje (weegt 3.1 kg matrasje inbegrepen) dat dienst doet als reisbedje voor onze Ina.

Onze Ina gaat vaak mee met ons in het ‘grote bad’, maar ze werd ook heel vaak in de ‘tummy-tub’ zo’n baby-emmer (zie foto) gewassen. Ik ging er dan gewoon naast op de grond zitten, maar nu ze zo goed ‘spetter spetter’ kan doen, houden we het vaker bij het ‘grote bad’. Ook om Ina te verversen, kwamen we snel tot de vaststelling dat dat het best gaat wanneer we

eens om haar zoals op deze foto een dutje te laten doen. Vaak gebruiken we echter ook ‘opa’s-

14


een badje plaats je op het aanrecht om op hoogte te werken. En als je je kindje ergens mee naartoe neemt, dan sleur je uiteraard een reisbedje achter je aan. Maar als je eens even denkt… dan kan het ook anders, en weet je… ondertussen hebben vrienden van ons ook beslist om voor hun tweede spruit voor een tentje te kiezen ipv voor een reisbedje! Want als ze straks weer een stukje van de wereld willen zien, dan is dat ook voor hen heel handig!

gewoon bij haar kunnen zitten dus bvb op het bed, maar voor mij mag dat net zo goed op een matje op de grond zijn. Opa André maakte ook een koppelstuk waarmee we de fietskar aan de handbike van Thomas kunnen vasthangen, zo kan ze ook met de fiets mee. Het lijkt zo normaal.. Om je kindje uit de auto mee te nemen, til je het er met maxi-cosi en al uit, en als je met de baby gaat wandelen dan doe je dat met een kinderwagen of later met een buggy. Een luier verversen doe je op een aankleedkussen, en

Thomas en Lien

Meisjesgeheimen: Eirinn (dochtertje van Jarmila en Stef), Ina (dochtertje van Lien en Thomas), Joy (dochtertje van Jessica en Vincent).

website voor tips over kledij, vervoer, .. bij broekgips (met onlinewinkel) Onze deur staat wagenwijd voor u open en we hebben zelfs een rolstoelhelling dus u bent van harte welkom...

http://www.kiekhipwear.com/

15


De opvolger van de gips

Dit ‘gips’-ontwerp zou de herstelperiode aangenamer maken. Het gaat gewoonlijk zoals dit. U breekt uw arm. Je krijgt een zwaar gipsverband aan. Je vrienden zetten hun namen of tekeningen erop. Je koopt chineese eetstokjes om de krabben waar het jeukt. Ontwerper Jake Evill heeft een beter idee. Zijn Cortex exoskeletal gips concept maak gebruik van 3D-printen om een gepersonaliseerde ‘gips’ te maken, die sterk, licht, en veel, veel luchtgaten heeft. “Na vele eeuwen van spalken en onpraktisch gipsverband, dat een plaag van jeuk en zweet is geweest voor miljoenen kinderen, volwassenen en bejaarden, over gans de wereld, brengen we ondersteuning voor breuken in de 21ste eeuw.”. Hij is juist afgestudeerd aan de Victoria Universiteit van Wellington in Nieuw Zeeland. Het concept gaat als volgt, de arm van de patient (pols, been, ...) wordt via röntgen en een 3D-scan opgenomen. Elke ‘gips’ zou dan geoptimaliseerd worden om meer steun te geven op de plaats van de breuk. Het hele ding heeft een futurische, kantwerk uitzicht, met een dichter patroon van kleinere gaten op de plaats van de breuk om de pijnlijke plaats meer te beschermen. Het concept is interresant, het biedt voldoende verluchting en men kan krabben op sommige plaatsen, indien nodig. De Cortex kan aanblijven onder de douche en is volledig recycleerbaar na verwijdering. Deze ‘gips’ is nu nog een ontwerp, maar gezien de medische wetenschap 3D-printen omarmd hebben, kan het gebuik van ontwerp vrij vlug tot stand komen.

Sneeuwpret voor iedereen. Thoma en Thibaut maken een sneeuwman

16


Conventie metabole ziekten

– omdat ze een specialist hebben die een bijzondere bekwaamheid in metabole ziekten heeft. – Een diëtist hebben – Een psycholoog hebben – En een maatschappelijk werker voor administratieve ondersteuning. Bovendien moeten ze dagelijks telefonisch bereikbaar zijn en samen werk met een pediater, een arts inwendige geneeskunde, een neuroloog/pediatrisch neuroloog. Het centrum moet ook beschikken over of samenwerken met een erkend laboratorium voor de uitvoering van specifieke analysen.

Sinds enkele jaren werd OI opgenomen in de conventie voor metabole ziekten. In Vlaanderen en Brussel werden volgende ziekenhuizen erkend: UZ Leuven, UZ Antwerpen, ZNA MiddelHeim Paola Kinderziekenhuis te Antwerpen, Fabiola Ziekenuis Brussel (Laken), universitair ziekenhuis Saint Luc te Brussel, UZ Gent. Maar wat houdt deze conventie nu in? Op de website van het RIZIV (www.riziv.be) lees ik hetvolgende: “Wanneer er voor de patiënt een behandeling of een dieet bestaat die lichamelijke en geestelijke complicaties kunnen voorkomen of vertragen, heeft het revalidatieprogramma tot doel de patiënt en zijn omgeving die behandeling of dat dieet aan te leren zodat ze deze zelf kunnen toepassen. Het revalidatieprogramma heeft eveneens tot doel een cognitieve gedragstherapie in te stellen voor het aanleren van technieken om te kunnen omgaan met stress, angst, depressie en pijn die het gevolg kunnen zijn van de ziekte, of van technieken om eventuele cognitieve gebreken die veroorzaakt zijn door de ziekte te compenseren. Het heeft ten slotte tot doel een ondersteuning te zijn bij de sociale integratie van de rechthebbende, in het bijzonder op school en in het beroepsleven. … Als er noch een dieet, noch een behandeling bestaat die de evolutie van de ziekte kan stoppen of vertragen of die complicaties kan voorkomen, kunnen rechthebbenden toch een revalidatieprogramma volgen, dat bestaat uit psychologische en sociale begeleiding. Zij kunnen ook leren bepaalde gevolgen van de ziekte zelf te behandelen en onder controle te houden. Het einddoel van elk revalidatieprogramma is de nefaste gevolgen van de ziekte op de andere functies van het organisme, inclusief de mentale functies, alsook op de totaliteit van het affectieve en sociale leven van de rechthebbende te minimaliseren, opdat deze laatste een zo normaal mogelijk leven kan leiden, in de best mogelijke gezondheidstoestand, rekening houdende met zijn/haar pathologische situatie.” Deze genoemde centra werden erkend (zie website UZ Leuven)

17

De taken van het team die voor mensen met OI van toepassing kunnen zijn: – Het stellen van een diagnose – Het instellen en begeleiden van dieetbehandeling – Psychologisch en sociaal begeleiden Afhankelijk van de leeftijd moeten er regelmatige contacten zijn (consultatie, telefonisch,…) tussen de patiënt/ zijn omgeving met één/meerdere leden van het team. Bvb 1x/3 maanden voor kinderen jonger dan 10. 1x/6maanden voor kinderen tussen 10 en 15. En 1x/jaar voor mensen ouder dan 16 jaar. En wat zijn nu de voordelen voor de patiënt? – Voor de consultatie bij de arts betaal je het gebruikelijke remgeld, consultaties bij de andere teamleden zijn gratis (betaald door de ziekteverzekering). – Ouders van kinderen kunnen voor de verplaatsingen naar het referentiecentrum een kilometervergoeding aanvragen. – Multidisciplinaire benadering Hoe vraag je dit aan ? De aanvraag gebeurt door het centrum waar je gevolgd wordt, en wordt maximum voor 2 jaar goedgekeurd. Daarna moet er een verlenging aangevraagd worden. Lien Roose


Communiefoto’s Martijn en Ferre

Woef! Ik ben Zorro (zo werd ik toch genoemd op het ZOI familieweekend)

Martijn zijn communie: 12 mei 2013

Ik ben de nieuwe assistentiehond van Stephanie. Sinds 9 augustus woon ik bij haar en mag ik samen met haar op avontuur. Een gewone hond mag niet overal binnen, maar ik wel, want ten eerste gedraag ik me bijna overal, en ten tweede moet ik mijn baasje altijd en overal kunnen helpen. Zo kan ik alles oprapen voor haar. Laat ze haar autosleutels bijvoorbeeld vallen, dan raap ik dat vliegensvlug op zodat ze niet in de problemen komt. Maar ik kan ook de deuren openen of sluiten door aan een touw te trekken, en het licht aan- en uitdoen en eigenlijk nog veel meer. Wat ik allemaal beleef met haar lees je op baasje haar blog: http://stephanieshulphond.wordpress.com/ Pootje Zorro !

Ferre zijn communie: 10 mei 2013

18


Jo & Pol in de wolken

Met rolstoel in een hete luchtballon

Handicap in de etalage

Pro Infirmis, een Zwitserse organisatie die ervoor zorgt dat mensen met een handicap een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden, bewijst dat mensen niet zo perfect zijn als paspoppen. Zij willen met hun ‘Because Who Is Perfect? Get Closer’-project aantonen dat er in de toekomst ook poppen met een beperking in de etalages zouden mogen staan om niemand uit te sluiten tijdens het winkelen.‘ (www.nieuwsblad.be)

19


Luna terug op het “rechte pad” (met een kleine valse start...)

Ach ja, pipi bij meisjes is een beetje moeilijker op te vangen dan bij jongetjes... Luna had een pompje met morfine waar ze zelf kon bepalen wanneer ze wat nodig had. Zoals we haar kennen drukte ze nauwelijks. Wij zeiden haar wel als we haar zouden verleggen en deden haar preventief een half uurtje op voorhand drukken. Misschien om ons geweten al wat te sussen.

Reeds maanden lag de afspraak vast. Dr. Plasschaert wilde zo lang mogelijk wachten met de operatie omdat het resultaat dan beter zou zijn, maar hij wou haar ook volledig hersteld aan het 1e leerjaar laten starten. 23 oktober om 7u moesten we in het UZ Gent op 4K12 zijn.

Vanaf de zaterdag, amper 3 dagen na de operatie, mocht ik haar al opheffen en had ze duidelijk minder pijn. Ze hadden ons 1 week ziekenhuis beloofd, maar ik dacht toen al dat we de maandag naar huis zouden gaan. Alles was klaar. Ziekenhuisbedje in de living, oma standby, ...

Op 9 oktober kreeg ik telefoon op het werk... Opa. Luna is door haar beentje gezakt en ik ben op weg achter de vakuumspalk. Ze kreeg in het UZ zeer goede zorgen, maar onze vrees was dat het hele plan niet zou doorgaan. Tot we viavia te horen kregen dat Dr. Plasschaert haar toch zou opereren.

De pijn ging zeer snel weg en de maandagmorgen kregen we het verlossende nieuws dat we enkel nog een foto moesten laten nemen en dat we naar huis mochten. Het kon niet snel genoeg gaan!

Het afscheid op 23 oktober viel ons zwaar en het was Luna die zich het sterkst hield tot ze haar naar het OK kwamen halen.

Luna was enorm beweeglijk in haar gips en draaide zich aan alle kanten. De pijn was duidelijk weg en ook aan de operatie had ze niet veel over gehouden. Het toppunt was toen we haar in haar rolstoel kregen met broekgips. Ze kreeg er niet genoeg van. Ze kon het hele huis rondrijden en kon zich weer wat bezighouden.

Ondertussen ging ik werken en bleef Els met maraine wachten. Wij hadden veel concrete vragen die al weken door ons hoofd spookten. Hoe zal ze de operatie en die pin verdragen? „Hoeveel“ pijn zal ze hebben? Hoe verzorg je die wonde terwijl ze een broekgips heeft? Is dat een open gips? Krijgt ze nog een 2e gips... Om 11u30 was de operatie gedaan en mochten Els en Maraine bij Luna. Kort nadien deed ze een oogje open, maar viel direct weer in een diepe slaap. Rond 15u ging ze naar de kamer. Toen ik rond 17u binnenkwam zag ze er gewoonweg mottig uit. Ze had al wat last van overgeven en op haar gezicht zag ik iets dat ik van Luna niet gewend was van te zien. Ze zag er ellendig uit en in haar ogen las ik enorme pijn, ongemak en angst.

hoezo, wie zegt dat je met een gipsbroek niet op de schommel kan? Toen ze na 6 weken de gips afdeden waren we heel benieuwd. Het litteken viel heel goed mee. Het was groot, een zigzag van de knie tot aan de heup, maar het was al heel goed genezen. De mama wou al wat losse korstjes wegnemen, maar werd door hele hordes knappe verpleegsters (en haar ventje) op een bedje gelegd met de beentjes omhoog ;-)

We probeerden haar zo weinig mogelijk aan te raken, maar er zijn zo van die behoeften die doorgaan. Luna wist ook dat ze pipi moest doen, maar ze durfde gewoon niet. Het steken van de blaassonde was geen prettig moment, maar het betekende wel manipulatie voor een verse pamper minder.

20


Stamceltransplantatie

De recuperatie verliep heel snel en minder dan 4 weken na de operatie stapte Luna weer zelfstandig. Dankjewel Dr. Plasschaert! Pascal, papa van Luna (en Yoren en Laura) ps: Mensen die specifieke vragen hebben over deze operatie mogen mij steeds een mailtje sturen of opbellen voor meer informatie.

Inpakpapier De tijd die een gebroken bot nodig heeft om te genezen zal dankzij intelligent „inpakpapier“ binnenkort gehalveerd worden, volgens een Israëlisch bedrijf „Regenecure“. Het „inpakpapier“, technisch genaamd het membraan implantaat, zorgt ervoor dat botten sneller genezen door het aantrekken van helende stamcellen en vocht, zodat het zachte weefsel rond het gebroken bot de genezing in gang zet. Het membraan ziet eruit en voelt aan zoals plastic inpakpapier, het kan geknipt worden met een schaar zodat het ieder soort bot van ons lichaam past en na 10 maanden wordt het in ons lichaam geabsorbeerd. Deze techniek werd reeds gebruikt bij tandheelkunde om bottransplantaties te versnellen en ook bij dieren werd de genezingstijd van gebroken botten gehalveerd. „Regenecure“ is nog steeds in overleg met de FDA (Food and Drug Administration = Amerikaans agentschap die het gebruik van medicatie bewaakt) om dit te kunnen uitproberen bij mensen. Het hoofd van het bedrijf Moshe Tzabari vertelt ons dat deze techniek zal beschikbaar zijn voor mensen in de eerstkomende vijf jaar. Een gebroken bot dat dubbel zo snel geneest? Dat is me wel een cadeautje waard. news.yahoo.com, vertaald door Stephanie

‘Wil ook jij iets delen met de lezers van het Buitenbeentje, of las je een bijzonder interessant artikel, bezorg het dan aan Filip, we publiceren het graag in het volgende ledenblad’

Stamceltransplantatie zou een baanbrekende therapie kunnen zijn voor kinderen geboren met Osteogenesis Imperfecta. Onderzoekers geloven dat door de transplantatie van mesenchymale stamcellen (zeer vroegtijdig embryonale cellen, die zich ook in onze organen bevinden, zogenaamde basiscellen) bindweefsel wordt gevormd en ook de botmassa verstevigt. „We geloven dat dit helpt, gezien geen enkele van de twee geteste kinderen breuken vertoont sinds de stamceltransplantatie, en beiden vertonen een stijging op hun groeicurve“. Auteur Dr. Cecilia Götherström, onderzoeker in het Karolinska Institutes Department of Clinical Science vertelt in een persbericht: „Vandaag doen de kinderen het zo veel beter dan wanneer ze de transplantatie niet zouden gekregen hebben. OI is een heel zeldzame ziekte, en heeft geen enkele effectieve behandeling. Een internationale sponsoring is dus erg noodzakelijk om te kunnen onderzoeken of de stamceltransplantatie de ziekte kan verlichten“. Het onderzoeksteam onderzocht verschillende kinderen met OI. Een eerste voorbeeld is Zweeds meisje waarbij stamcellen in 2005 werden geïnjecteerd, reeds van in de baarmoeder. Zij had een hoog aantal breuken en ontwikkelde scoliosis voor haar 8ste levensjaar. Onderzoekers beslisten om dan op haar 8ste een nieuwe transplantatie uit te voeren met stamcellen van dezelfde donor. Ze bleef groeien, en had geen breuken meer. Een ander voorbeeld is Lastly, een jongen uit Canada. Hij heeft hetzelfde type als het Zweedse meisje maar kreeg geen stamceltransplantatie. Verschillende problemen zoals breuken en problemen met zijn borstwervels en een longontsteking zorgden uiteindelijk voor zijn dood op 5 maanden. Veel meer onderzoek is noodzakelijk om te kunnen bevestigen dat deze stamceltransplantatie echt werkt bij kinderen met OI. Onderzoekers zijn hoopvol dat botvormende stamcellen geïnjecteerd via de baarmoeder het aantal fracturen kan verminderen en ervoor kan zorgen dat kinderen blijven groeien onder deze ziekte. Meer informatie betreffende deze studie kan je lezen via‚ the journal Stem Cells Translation Medicin. bron: http://www.scienceworldreport.com/, vertaald door Stephanie

21


Verslag OIFE AGM Parijs 2013

sen vanuit het publiek. – Het genetische onderzoek is nu veel meer uitgebreid, en dit naar 12 genen. – OI kan ook in een heel minieme vorm voorkomen. Door een operatie aan het gehoor, kwam aan het licht dat de patiënt OI had, door onderzoek van het gehoorbeentje. – In Frankrijk wordt nu enorme aandacht besteed aan de opleiding van spoedartsen om zo beter vertrouwd te zijn met OI. – De opvolging van oudere OI‘ers heeft uitgewezen dat ze enorm vereenzaamd zijn. Het franse systeem bestaat er in, als er enige vorm van een handicapt bij geboorte blijkt, dan wordt het kind in een gepaste instelling geplaatst, vaak een internaat. Dit kan gemakkelijk 600 km ver zijn. Daardoor vervreemd het kind van de familie. Maar op volwassen leeftijd moet de persoon op eigen benen staan, met als gevolg een enorme leegte. Dit probleem wordt algemeen herkend in het franse publiek. Met als grote punt dat voor kinderen alles voorzien is, en voor volwassenen zo goed als niets.

In april zijn Filip en ik als vertegenwoordigers van ZOI naar een OIFE-bijeenkomst in Parijs geweest. Reeds jaren vertegenwoordigen wij ZOI op deze Europese meetings. We willen jullie graag vertellen wat er ons is bijgebleven. Uiteraard is iedere situatie verschillend, en bespreek je best je situatie met je behandelende arts’. Vrijdag 12 april: Spreker: Gynaecologe & kinderarts Vraag: Wanneer mag een vrouw zwanger worden na behandeling met bisphosphonaten ? Antwoord: Minstens 6 maanden wachten om nog meer breuken, zowel bij de moeder als het kind te vermijden. Foto‘s werden genomen en in een diavoorstelling gegeven. Foto‘s ook in 3D, over zwangerschappen van OI-vrouwen. Waar de breuken van de foetus reeds zichtbaar waren (hoge resolutie scan). En na de geboorte konden bevestigd worden. Ook foto‘s van een tweeling waarvan het ene kindje OI had en het andere niet. Op gebied van wetenschap spectaculair. OI kan nu reeds opgemerkt worden door minuscule barsten in de schedel van de foetus.

Sonja

Zaterdag 13 april: Panel van 5 artsen en nadien vragen en antwoorden, gans de dag 1. Reumatoloog: oudere OI-patiënten 2. Dokter: gespecialiseerd in Scolioses 3. Dokter: Orthopedie voor kinderen 4. Dokter: Pathologie voor OI-ouderen 5. Dokter: Pediater, gespecialiseerd in OI – Er wordt in Frankrijk alleen maar bisphosphonaten meer toegediend in zeer ernstige gevallen, want na toedieningen is nu algemeen gekend, komen er meer breuken voor. Vooral boven en onder de metalen inplantaten. – Vrouwen die reeds de pil genomen hebben voor hun 18 jaar zijn veel gevoeliger voor breuken omdat hun botdensiteit, alreeds door de pil is afgenomen. – Het is ook gekend voor oudere OI‘ers dat na toediening van bisphosphonaten pijnen over het ganse lichaam kunnen voorkomen. Helaas verdwijnen die pijnen soms niet meer. Met verschillende getuigenis-

Je kan de folder van deze campagne van de overheid terugvinden op onze website. Meer info: http://www.zuinigmetstraling.be/nl Filip

22


Inclusief onderwijs Leerlingen met een lichte mentale beperking of een leerstoornis zoals dyslexie zullen voortaan standaard het gewone onderwijs kunnen volgen. Enkel wanneer een school onredelijke inspanningen moet doen, kan een leerling doorverwezen worden naar het buitgenwoon onderwijs. Vlaams minister van Onderwijs Pascal Smet (SP.A) spreekt van „een belangrijke stap in de realisatie van inclusief onderwijs“. Er wordt in Vlaanderen al lang gediscussieerd over hoe het onderwijs moet omgaan met leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften. Het is een moeilijke kwestie. In hoeverre moeten gewone scholen leerlingen met specifieke noden opnemen? Worden leerlingen niet te snel doorgestuurd naar het buitengewoon onderwijs? „Maar niets doen was geen optie“, aldus minister Smet. Het aantal leerlingen in het buitengewoon onderwijs stijgt jaar na jaar. Zo is het leerlingenaantal in het buitengewoon basisonderwijs op 20 jaar gestegen van circa 20.000 naar meer dan 30.000 en het aantal leerlingen in het buitengewoon secundair onderwijs van zo‘n 14.000 naar meer dan 20.000. De Vlaamse regering heeft nu een ontwerpdecreet goedgekeurd dat vertrekt van het idee dat leerlingen met specifieke onderwijsnoden zich kunnen inschrijven in het gewone onderwijs. Daarbij kan aan scholen „redelijke aanpassingen“ gevraagd worden. Het gaat dan bijvoorbeeld om het aanbieden van specifieke software voor leerlingen met dyslexie of een doventolk voor een dove leerling. Enkel wanneer de aanpassing voor de school „onredelijk“ zou zijn, kan de leerling doorverwezen worden naar het buitengewoon onderwijs. Concreet zullen duizenden leerlingen voortaan het gewone in plaats van buitengewone onderwijs volgen. De omschakeling gebeurt wel geleidelijk. Wie nu buitengewoon of gewoon onderwijs volgt, zal daar zijn/haar schoolcarrière kunnen afwerken. Omdat het buitengewoon onderwijs minder en het gewone onderwijs meer leerlingen zal tellen, verschuiven ook de financiële middelen. Om scholen in het gewone onderwijs te ondersteunen bij de verandering komt er een team van ruim 100 begeleiders. Ingestuurd door Pascal http://www.deredactie.be/cm/vrtnieuws/binnenland/1.1774332

23

Unicef wil talenten gehandicapte kinderen benadrukken Zowel kinderen met een handicap als de gemeenschap waarin ze leven doen er voordeel bij te focussen op wat ze kunnen bereiken in plaats van op de zaken waar ze niet toe in staat zijn. Dat blijkt uit het rapport “De Toestand van de Kinderen in de Wereld 2013: kinderen met een handicap” van Unicef. “Wanneer je de beperking ziet vooraleer je het kind ziet, dan is dat niet alleen onrechtvaardig ten opzichte van het kind, maar het berooft de samenleving van alles wat dat kind te bieden heeft”, zegt Anthony Lake, algemeen directeur van Unicef. Opnemen in maatschappij Het rapport beschrijft hoe samenlevingen kinderen met een handicap moeten betrekken omdat iedereen er bij wint wanneer ze er volwaardig deel van uitmaken. “Neem bijvoorbeeld een inclusieve onderwijsvorm, waarbij alle kinderen met of zonder beperking worden betrokken. Dit creëert niet alleen mogelijkheden voor kinderen met een handicap, maar verruimt ook nog eens het blikveld van alle kinderen.” Een betere integratie van kinderen met een beperking kan discriminatie voorkomen, zegt Unicef. Gehandicapte kinderen behoren tot de grootste risicogroepen die slachtoffer worden van geweld, mishandeling, uitbuiting en verwaarlozing, luidt het voorts. Uitsluiting Ook in België worden kinderen met een handicap volgens Unicef te vaak geconfronteerd met uitsluiting, vooral in het onderwijs, bij culturele activiteiten, bij sport en sociale evenementen. “Het resultaat is dat kinderen met een handicap de meest gemarginaliseerde mensen ter wereld zijn.” Het Belang Van Limburg 30 mei 2013


contactadressen Secretariaat: Zelfhulp osteogenesis imperfecta vzw Schoolstraat 3 3440 Zoutleeuw (Budingen) Tel. 011 582348 e-mail: info@zoi.be Bank rek.: 979-9783730-24

Bestuurslid: Dhr. Bruno Van Dijck Schotelveldstraat 17 2801 Heffen (Mechelen) e-mail: bruno.van.dijck@zoi.be Bestuurslid: Mevr. Lieve Michiels Schoolstraat 95 2400 Mol e-mail: lieve.michiels@zoi.be

Voorzitter: Mevr. Lien Roose Hoge Akker 22 8490 Jabbeke e-mail: lien.roose@zoi.be

Administratief medewerker: Mevr. Alison Reggers Verbindingsweg 53 3770 Val-Meer e-mail: alison.reggers@zoi.be

Ondervoorzitter: Mej. Annemie Vander Kuylen Cyriel Buyssestraat 85 2020 Antwerpen e-mail: annemie.vander.kuylen@zoi.be Penningmeester: Mevr. Marleen Hendrickx Winkelomseheide 198 2440 Geel e-mail: marleen.hendrickx@zoi.be

CONTACTPUNT Heb je vragen, of wil je iemand spreken, aarzel dan niet om ons te bellen

Bestuurslid en OIFE-delegate Belgium: Dhr. Filip De Gruytere Geuzestraat 46 9910 Knesselare e-mail: filip.de.gruytere@zoi.be

Mevr. Lien Roose Tel. 050 813210 Tel. 0478 286945 Dhr. Filip De Gruytere Tel. 09 3743974 Tel. 0475 901930

Secretaris: Mevr. Hilde Boyen Schoolstraat 3 3440 Budingen e-mail: hilde.boyen@zoi.be

Mevr. Edith Janssen Tel. 089 857343

Bestuurslid: Dhr. Gregoire Van Den Bosch Ph. Spethstraat 88 2950 Kapellen e-mail: gregoire.van.den.bosch@zoi.be Bestuurslid: Mevr. Edith Janssen Broekkantstraat 10 3660 Opglabbeek e-mail: edith.janssen@zoi.be Bestuurslid: Mej. Annelies Martens Paardekerkhof 8 9990 Maldegem e-mail: annelies.martens@zoi.be

ZELFHULP OSTEOGENESIS IMPERFECTA 24

Zoi2014  
Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you