Page 1

ZELFHULP OSTEOGENESIS IMPERFECTA

2013 www.zoi.be

buiten beentje


INHOUD

zoi-agenda 24 februari 2013: Ledensamenkomst te Brasschaat met praktische uitleg van Rode-Kruis medewerkers over spalken. U komt toch ook proberen? 5 mei 2013: Dit jaar vieren we Wishboneday een dagje vroeger, zodat we op 6 mei allemaal in het geel naar de school of het werk kunnen! 30 augustus -1 september 2013: Familieweekend te Maasmechelen 12 oktober 2013: Eerste info-en ontmoetingsdag voor volwassenen met Osteogenesis Imperfecta! Het wordt vast een zeer boeiende dag!

Onderweg naar een ledensamenkomst, ga je het laatste stukje altijd op zoek naar deze pijlen

Geprint en afgewerkt door:

Rank Xerox House Brugge

Dirk Martensstraat 19 8200 Brugge (Sint-Andries) T 050 32 13 13 – F 050 32 14 14

sponsoring Geïnteresseerd om onze vereniging financieel te steunen ? Neem dan contact op met het secretariaat.

www.zoi.be

Bezoek onze website voor meer info over oi of om in contact komen met één van onze leden in uw buurt.

2

ZOI-agenda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Voorwoord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Uit het leven... . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Bijna 1000 kg speculaas verkocht . . . 3 Humor voor de webcam . . . . . . . . . . 3 ZOI Familieweekend 2012. . . . . . . . . 4 Mail van de Rimpelrockers. . . . . . . . 5 Jongerenweekends en eventuele steun vanuit ZOI . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Wishboneday 6 Mei 2012. . . . . . . . . . 6 Ferre (6) is te breekbaar om tussen zijn vriendjes te spelen. . . . . . . . . . . . 9 Joaquin is geboren op 11 juni ‘07. . . 10 Luna lijdt aan de zeldzame broze bottenziekte. ‘Eén verkeerde beweging, en haar bot knapt als een krijtje.’ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Luna met broekgips naar school. . . 12 MeerMobiel: een website over mobiliteit voor mensen met een beperking . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 In een rolstoel tegen 320 km/u !!!. . 14 Uur langer slapen = minder pijn lijden. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Zwanger uitkijken naar ons zonnetje. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Jessica aan het woord over haar zwangerschap en de geboorte van Joy? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Familienieuws. . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Mag de straling wat minder ?. . . . . . 23 Inname van vitamine D moet gepaard gaan met inname van extra calcium . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 FDA nog steeds voorzichtig betreffende botgeneesmiddelen . . . . . . . . 24 Vertebroplastie voor de behandeling van osteoporosebreuken . . . . . . . . . 25 Vitamine D kan nadelig zijn voor botstructuur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Dé oplossing voor zware breuken in de toekomst?. . . . . . . . . . . . . . . . . 26 REVA-beurs. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27


BIJNA 1000 kg speculaas verkocht ter voordele van ZOI!

VOORWOORD Beste leden en sympathisanten, Bij de lichtjes van de kerstboom, de doopsuikers her en der in de woonkamer, met mijn rug tegen de haard, de radio op de achtergrond, … zo geniet ik van mijn eerste dag zwangerschapsverlof… terwijl ik toch nog snel één en ander voor ZOI probeer te regelen !

Met z’n allen samen verkochten we zo’n 965 kg speculaas dit jaar! Een grote dankjewel voor jullie bijdrage, en een dikke proficiat voor jullie inzet! Met de opbrengst kopen we zoals reeds verteld onder andere een handenvrije microfoon, zodat onze sprekers voortaan hun handen vrij hebben om ons een boeiende voordracht te brengen. Verder zal de opbrengst ook goed van pas komen voor het organiseren van de nieuwe info- en ontmoetingsdag in het najaar. Dankjewel aan allen voor het verkopen en aan Edith en Leen voor het organiseren, inpakken, bijhouden,… En aan Sonja en Thomas om de laatste zakjes in te pakken!

Straks stuur ik jullie artikels door naar Filip die er vast weer een prachtig ledenblad van maakt! Ik wens jullie voor 2013 een jaar met weinig breuken, pijnen en ongemakken, maar met veel grote en kleine vreugden !

Lien

Een jaar waarin we elkaar regelmatig mogen ontmoeten, en samen genieten van de warme ZOIsfeer.

Humor voor de webcam

Beste wensen voor 2013!

Ook dit jaar verkocht ik weer speculaas aan de collega’s op het werk. Toen één van hen thuiskwam vroeg de zoon ten voordele waarvan deze speculaas wel was. Ze legde uit dat dat voor ‘mijn zelfhulpgroep’ was. Zijn eerste reactie was echter: amai, je zou eigenlijk ook een zelfhulpgroep moeten opstarten voor mensen die het moeilijk hebben met het uitspreken van de naam…

Professionele clowns entertainen langdurig zieke kinderen voor de webcam. Cliniclowns kennen we al langer, maar sinds kort heb je ook webcamclowns. “Gezien langdurig zieke kinderen steeds meer thuis verblijven, zijn we op het idee gekomen om hen de kans te bieden via het internet in contact te laten komen met elkaar en met clowns. Zo ontstond ‘het Clownhuis vzw’”, vertelt één van de bezielers Charel Lievens. De website is het virtueel huis waar de clowns wonen. Langdurig zieke kinderen kunnen er inloggen (je moet wel een bewijsje van je arts voorleggen) om er de filmpjes te bekijken, live te webcammen en te chatten met clowns of met andere langdurig zieke kinderen. “We zijn ervan overtuigd dat de kracht van humor in het herstel en de acceptatie van de ziekte van niet te onderschatten belang is. Humor breng relativering, rust en positieve energie.”

Lien

Info: www.hetclowshuis.be

Lien Roose Voorzitter ZOI vzw, namens het bestuur 0478 28 69 45

UIT HET LEVEN GEGREPEN...

3


ZOI Familieweekend 2012

Meestal begint het familieweekend voor Leen en mij al in de vroege namiddag. Met de laatste boodschappen, het vullen van de koelkasten en het uitdelen van de lakens. Dan komen de eerste gasten aan, zo blijft het doorgaan tot we moeten tellen om te zien of iedereen aanwezig is. Maar ondertussen is er al heel wat gepraat en is iedereen weer blij om elkaar terug te zien. Het loopt allemaal gesmeerd, het is één gezellige bende tot in de late uurtjes. Op zaterdag verschijnt druppelsgewijs de bende weer (fris en monter) aan het ontbijt. Na het ontbijt maken we een plons in het plaatselijk zwembad. De achterblijvers zorgen dan spontaan voor een mooi gedekte tafel, waarvoor nogmaals onze dank. De maaltijden, daar hoeven we ons niets van aan te trekken, die worden op tijd geleverd. Tegen 13u is het verzamelen aan de loods om voor iedereen, de voor hem of haar aangepaste fiets te vinden en even uit te testen. Dit jaar ging onze rit naar Oud-Rekem, het mooiste stadje van Vlaanderen. Het was een mooie route langs het kanaal, waar nog bunkers van tijdens de oorlog te zien waren. Na een drankje, een plasje en het kijken van de gebouwen, begon de terugtocht. We hadden het mooie weer weer mee (ik bestel

dat altijd ;-) ). Jong en oud heeft er duidelijk van genoten. Yoren verraste iedereen door de hele tocht zelf te fietsen. Na even uitgeblazen te hebben, kwamen de zangers al aanzetten met hun installatie, om voor een prachtige muzikale avond te zorgen. Natuurlijk was er ook de mogelijkheid om te dansen. De regels van het huis beslisten echter dat tegen 22 uur de muziek moest stoppen, maar de gezelligheid, daar kwam nog lang geen einde aan. De biertjes en de jenevertjes vloeide rijkelijk, met als gevolg dat er op zondag heel wat kleine oogjes aan het ontbijt verschenen. Dan was het tijd om de kamers op te ruimen, inpakken en te beslissen, waar het ZOI-familieweekend van 2013 zal door gaan . Na heel wat pro’s en contra’s werden de stemmen geteld: we blijven dus in het Limburgse Maasmechelen. Tijdens de discussie werd in de andere zaal nog een verrassing voorbereid, vooral voor onze kleinste. Clown Ludo zorgde voor leuke spelletjes dansjes en grapjes. Die lieve snoetjes werden ook nog mooi geschminkt, zo mooi dat de papa’s jaloers waren

4


en ook voor een rood neusje en wangentjes gingen aanschuiven. Dat maakte de sfeer alleen nog maar leuker. Zo kwam er stilaan een einde aan ons 4de familieweekend in home Fabiola te Maasmechelen De auto’s werden volgeladen en de agenda’s boven gehaald: 2013 we komen terug !

Van 30 augustus tot en met 1 september 2013 Will you be there ??? Hoi, ik zag dit op facebook verschijnen, misschien brengt dit karretje de ouders van jonge kinderen met OI wel op ideeën. Het lijkt in elk geval een beetje op de caster-karren waar onze jongsten nu op de samenkomsten de gangen mee onveilig maken! Het is wel niet zo goedkoop, ± 900-1100 dollar. www.myzipzac.com

Edith

Mail van de Rimpelrockers aan Edith Beste Edith, Langs deze weg wil ik U nogmaals hartelijk danken voor het vertrouwen en de fijne ontvangst die we mochten genieten op het familiefeest in Home Fabiola. Een dikke proficiat aan uw gehele organisatie!! Wij vonden het een zeer gezellige avond.

Groetjes Stephanie

Jongerenweekends en eventuele steun vanuit ZOI

Bedankt en tot ziens. Ron en Jean De Rimpelrockers.

België wordt tegenwoordig één van de landen die er steevast is wanneer er een jongerenweekend vanuit een van de OIFE-landen georganiseerd wordt! Na Nederland, Frankrijk, Denemarken, Italië, BELGIE en Noorwegen is er sprake dat het volgend jaar in Engeland zou doorgaan. Sommigen onder ons kunnen zelfstandig aan zo’n weekend deelnemen, voor anderen moeten ze hiervoor assistentie aanspreken. Omdat we het belangrijk vinden dat iedereen de kans krijgt om aan zo’n meeting deel te nemen, werd er in het bestuur afgesproken, dat jongeren die assistentie nodig hebben, hiervoor een tussenkomst aan ZOI kunnen aanvragen. Er zal dan situatie per situatie, jaar per jaar, kost per kost,… bekeken worden welke tussenkomst we eventueel vanuit ZOI kunnen geven. Dus beste jongeren, geniet verder van deze topweekends! Lien

5


Wishboneday 6 Mei 2012 Zoals Purple day op 26 maart de dag is waarop mensen met epilepsie aandacht vragen voor hun aandoening door het dragen van paarse kledij, zoals mensen met HIV op 1 december een rood lintje dragen, zoals de vele gele lintjes op de dag tegen kanker op 13 september, hebben wij ook zo een dag gekregen waarop we aandacht vragen voor Osteogenesis Imperfecta. En wij dragen geel op 6 mei!

Vorig jaar vierden we ook met ZOI voor het eerst Wishboneday. Wegens dit grote succes hadden we dit jaar terug op 6 mei een samenkomst. De mensen van West- en Oost Vlaanderen spraken af in het Leen te Eeklo. Bij aankomst kregen we allemaal een geel sjaaltje om de dag meteen geel te kunnen inzetten. Na een aperitief en een lekkere lunch maakten we een mooie wandeling in het Leen. Langs kiezelpaadjes passeerden we langs mooie bloemen, planten en bomen en maakte Pascal een leuke groepsfoto.

Wishboneday is ontstaan in Australië in 2008 en werd er voor het eerst gevierd in 2010. Daarna waaide het snel over naar de Verenigde staten. Ondertussen doet bijna de hele OI-wereld mee aan deze dag.

Deelnemende verenigingen in 2011

Het was een geslaagde namiddag. Op naar Wishboneday 2013! Dit verslag uit ‘De Vlaanders’ werd gemaakt door Stephanie Claeys

De Vlaanders bende 6


Ook in Geel vierde een deel van ZOI Wishboneday

Elk om de beurt, had wel iets aan de hand. Gelukkig lukte het nu wel om er bij te zijn.

Ook dit jaar waren er twee locatie voorzien om met onze leden en familie Wishbone day te vieren. Onze locatie was het ’t Oosterlo’s Hof in Geel. Het was al een tijdje geleden dat we Pierre en Helene nog hadden ontmoet op een samenkomst.

Het weer zat niet zo mee, maar in de late namiddag zijn onze rakkers toch naar buiten kunnen trekken. Het was er gezellig en we konden ook een nieuwkomer verwelkomen . Ferre uit As met zijn zus en ouders, het klikte meteen tussen groot en klein! Er werd veel info doorgespeeld! Natuurlijk was er ook een drankje en een hapje te nuttigen. Voor sommige mocht het wel een “HAP“ zijn hé Kris ;).  Zelfs na verwittiging dat een grote spaghetti “héél groot” was hield Kris voet bij stuk en bestelde een grote spaghetti . En toen gebeurde het: Kris kreeg zijn bord niet leeg zelfs niet met hulp van Martijn.

7


De Limburgse & Antwerpse bende

Het was een geslaagde dag met bekende en minder bekende gezichten die we hopelijk nu vaker gaan ontmoeten op samenkomsten. Dit verslagje uit Geel werd geschreven door Leen en Edith

8


Ferre (6) is te breekbaar om tussen zijn vriendjes te spelen

En ook in basisschool De Ceder in het Antwerpse Kessel moeten ze zich aanpassen om Ferre een normale schooltijd te geven tussen de andere kinderen van de eerste klas. ‘We willen hem meegeven dat hij een kind is als alle anderen. Maar we maken het hem wel zo comfortabel mogelijk’, zegt juf Christel Aerts. ‘Dat is nodig om Ferre mee te laten opgroeien met de kinderen van het dorp. Zo heeft hij een speciale tafel die we kunnen instellen naar zijn behoefte, bijvoorbeeld als hij iets gebroken heeft.’ En spelen tussen de andere kinderen op de speelplaats is niet evident voor Ferre. ‘Als hij valt of geduwd wordt, kan dat fataal zijn’, zegt juf Christel. ‘Dus mag Ferre spelen buiten de gele lijn die de grens van de speelplaats aangeeft. Er is altijd een begeleider bij, dus kan hij daar met enkele vriendjes in alle rust spelen. Met een zachte bal bijvoorbeeld. Maar Ferre heeft ook een rijke fantasie. Zoals alle zesjarigen speelt hij graag een ridder of soldaat die kampen verovert.’

KESSEL - Zo fragiel zijn de beenderen van Ferre Castrel (6) uit Kessel, dat hij om de haverklap iets breekt. Onstuimig buiten spelen met zijn klasgenootjes is er voor hem dus niet bij. Maar basisschool De Ceder doet er alles aan om de jongen een gewone jeugd te geven. Hij krijgt zelfs zijn eigen afgeschermde stukje speelplaats. Ferre is een kind zoals alle andere in de eerste klas van basisschool De Ceder, een ‘gelukkig manneke’. Alleen, zijn beenderen zijn zo vreselijk fragiel. De jongen lijdt aan osteogenesis imperfecta, of in mensentaal: brozebottenziekte. Als Ferre uitglijdt, valt of geduwd wordt, breekt hij iets. ‘Ook nu herstelt hij weer van een breuk’, zegt vader Bob Castrel (40). ‘Ferre is uitgegleden, gewoon thuis in de woonkamer. En voor de zesde keer al brak hij zijn dijbeen.’ Al veertien breuken liep Ferre op in zijn jonge leven, maar nooit verliest de knaap de moed. ‘Hij is geboren met zijn ziekte, en hij kent de risico‘s. Maar Ferre blijft niet bij de pakken zitten. Hij zeurt niet als hij weer eens iets gebroken heeft, hij blijft zijn opgewekte zelf.’

Helpende handen De brozebottenziekte is erg zeldzaam. In Vlaanderen lijden amper 500 mensen aan de aandoening. Dus doen Ferres ouders er alles aan om de aandacht te vestigen op de ziekte. In basisschool De Ceder is dat alvast gelukt. Op Wishbone Day, de internationale dag van de brozebottenziekte, kregen alle leerlingen uitleg over de ziekte van hun kameraadje. ‘Maar de vriendjes van Ferre kennen hem al jaren en helpen waar het kan’, vertelt juf Christel. ‘En dat is prachtig om zien. Ze duwen om de beurt zijn rolstoel of halen zijn jas in de gang wanneer het druk is.’ Ook voor de leerkrachten vergt Ferres aandoening een extra inspanning, maar die leveren ze met plezier. ‘Toen de vraag kwam of we Ferre konden opvangen, waren we wel een beetje bang. Het is een enorme verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat hem niets overkomt. Maar de ouders van Ferre zijn superfijne mensen. Ze hebben er begrip voor als er iets misloopt. We doen dit trouwens met plezier, want Ferre is een echte charmeur. Hij steelt zo je hart.’

Volle agenda De ziekte van hun zoon maakt het leven van Ferres ouders er niet makkelijker op. ‘Onze agenda‘s zitten altijd vol. Regelmatig moeten we op bezoek bij artsen en specialisten en over alles in Ferres leven is nagedacht. Welke orthopedische schoenen heeft hij nodig? Welke rolstoel en welke fiets? Maar boven alles proberen we Ferre een normale kindertijd te geven. En tot nu toe slagen we daar behoorlijk in. Ook wij gaan op reis, maken uitstapjes. Al moeten we ons altijd aanpassen.’

‘We hebben zoveel geluk dat De Ceder de poort heeft opengezet voor Ferre’, zegt Bob Castrel. ‘Die zorg is niet altijd evident, maar ze lossen dat ongelofelijk goed op. En zo vindt Ferre, die trouwens heel sociaal is, zijn plek binnen de vriendenkring en kan hij een rijk leven leiden.’ Nieuwsblad 9 mei 2012

9


Joaquin is geboren op 11 juni ‘07 Toen hij 1 dag oud was merkte een verpleegster dat hij zijn armpje gebroken had en ging er een belletje rinkelen: op neonatologie vertelde men ons dat Joaquin osteogenesis imperfecta heeft. Dus voor ons heel veel emoties tegelijk: net een bevalling achter de rug, zeer blij met ons kleine wondertje maar tegelijk heel onzeker en met heel veel vragen over wat de toekomst zou brengen: Wat betekent deze ziekte? Hoe gaat dit evolueren? Gaat hij ooit kunnen stappen? Gaat hij naar een gewone school kunnen gaan? Gaan we nog wel kunnen gaan werken?...

Ondertussen is Joaquin 5 jaar en hij heeft al meerdere breuken en enkele operaties aan zijn beentjes achter de rug. Hij verplaatst zich in zijn rolstoeltje of thuis schuifelt hij rond op zijn poepje. Hij is ondertussen een heel blij en sociaal ventje geworden met enorm veel vriendjes. Op school en in het dorp kent iedereen hem. Al wat hij lichamelijk niet kan, compenseert hij overvloedig met zijn mond :-). Zijn „radio tetter“ zoals we hem noemen staat nooit stil ;-). En daar zijn we blij om, zijn mondigheid zal hem in zijn leven nog goed van pas komen. Hij gaat naar school in ons dorp samen met zijn broer Jonas en zus Elena. Hij zit in de 3e kleuterklas en alles gaat goed. De school denkt van in het begin echt super mee met ons, elk jaar opnieuw past de nieuwe juf zich aan en doet haar best om de klas te organiseren met Joaquin erbij. In de klas komt de gon-begeleiding 1 keer per week langs en de kine 2 keer. Als het in de winter wat kouder wordt, komen er telkens 2 vriendjes van t 5e of ‘t 6e leerjaar binnen met Joaquin spelen omdat hij buiten te snel koud krijgt,

een idee trouwens van de ouders van Ferre. Dus we hebben onze draai wel gevonden, zowel op school als binnen ons gezinnetje. Elena en Jonas zijn een super zus en broer voor hem: ze zijn heel zorgzaam en spelen allebei graag met hem en hij geniet ervan. Natuurlijk moeten ook zij zich soms aanpassen en soms creatief zijn om bv op de trampoline net een rustiger spelletje te bedenken zodat Joaquin kan meedoen. Alle dagen voor 7u ’s morgens is Joaquin paraat, vol energie, ook al zijn mama en papa dan soms nog wat moe. Radio tetter begint te spelen tot ’s avonds als hij gaat slapen. Moe zijn staat niet in zijn woordenboek. Er is altijd nog wel energie over om met de lego te spelen, achter de katten te zitten, te kleuren of naar Rox te kijken. Joaquin is vernoemd naar een Spaanse voetballer. En alhoewel hij nooit een topvoetballer zal worden, kwam hij overlaatst heel fier vertellen dat hij mee gevoetbald had op school. Met een zachte bal van mousse kan hij meedoen. Hij duwt de bal verder door er met zijn rolstoel tegen te rijden en de vriendjes weten dat de bal tegen de grond moet blijven als Joaquin meedoet. Hij straalde helemaal als hij het vertelde en wij genoten mee! Ondertussen werpt al het oefenen met de kine ook zijn vruchten af: Joaquin kan al enkele stapjes zetten. Hij stapt zo enkele meters achter zijn rolstoeltje. Het kost hem nog heel veel energie maar hij is er zo fier op. De klasgenootjes belonen hem met een applausje als hij zijn kunsten toont, en hij glundert. Hij zei overlaatst: mama, ik hoop dat ik kan stappen als ik naar het 1e leerjaar ga. Wij hopen het samen met hem! Maar we hebben geleerd om niet te ver vooruit te kijken en blij te zijn met wat hij kan, en niet te veel te focussen op wat hij niet kan. En we hopen vooral dat hij zijn vrolijkheid, zijn optimisme en zijn moed altijd kan behouden. Want zo kent iedereen hem! Door Veerle en Wim, ouders van Joaquin

Met broer en zus: Elena en Jonas

10


Luna lijdt aan de zeldzame broze bottenziekte. ‘Eén verkeerde beweging, en haar bot knapt als een krijtje.’

variëren van type I tot type IV. Laura heeft type III, een vrij ernstige vorm die vaak een duidelijk handicap veroorzaakt. ‘Enkele dagen na haar geboorte merkten we al dat er iets mis met haar was’, zegt mama Els. ‘Ze lag altijd met haar beentjes open en ze weende veel. Er werden foto’s gemaakt en daar was op te zien dat zowel haar linkse, als haar rechtse bovendijbeen was gebroken. Dat is vermoedelijk tijdens de bevalling gebeurd, want op de zwangerschapsecho’s was niks te zien.’ ‘Ze heeft een ‘broekgips’ aangekregen, van aan haar buik tot aan haar enkels en zo heeft ze drie weken in het ziekenhuis gelegen’, zegt Pascal. ‘Ze was een hele stille baby en ze bewoog niet veel, waarschijnlijk omdat ze besefte dat als ze stil lag, ze minder pijn had. Na zes maanden is de diagnose gesteld.’ ‘Veel heeft Luna niet nodig om iets te breken. Als baby lag ze eens op mij en toen ze haar arm wilde verleggen, hoorde ik een krak en begon ze meteen te wenen’, herinnert Els zich. ‘En toen ze leerde stappen heeft ze haar sleutelbeen gebroken, gewoon terwijl ze zich wilde opduwen om in de zetel te klimmen.’ 

 Zes beenbreuken, twee gebroken armen en een sleutelbeenbreuk. Op haar derde heeft Luna al vaker in het gips gelegen dan elk ander mens in een heel leven. De kleuter heeft de ‘brozebottenziekte’, een aandoening waardoor haar beenderen bij het minste breken.

Hoe vaak zitten jullie dan met haar in het ziekenhuis? Els: Dat valt eigenlijk wel mee, hoor. Eén keer heeft ze een beenbreuk gehad waarbij ze zes weken in tractie (waarbij het been met gewichten omhoog wordt getrokken, nvdr) in het ziekenhuis heeft gelegen, maar meestal krijgt ze een gewone gips of een draagverband en mag ze meteen weer mee naar huis. Veel hangt ook af van hoe ze valt. Ze is een keer uit de zetel gedonderd en toen had ze niks. Maar even later struikelde ze met een doos koekjes in haar handen en brak ze haar been.

‘Kom daar af!’, ‘Niet lopen!’, ‘Voorzichtig!’, ‘Let op!’. Ze roepen het niet altijd luidop, maar ze dénken het wel voortdurend. Bij iedere stap die hun dochtertje Luna zet, zijn Els (31) en Pascal (35) Gryp uit Veldegem doodsbenauwd. Het meisje, dat nog een broer, Yoren (5), en een zus, Laura (2), heeft, lijdt immers aan osteogenesis imperfecta (OI), een zeldzame ziekte die het collageen of bindweefsel aantast, waardoor onder meer botten heel broos en breekbaar worden. Elke verkeerde beweging, elke val kan een botbreuk veroorzaken. ‘Bij een normaal kind is het bot vergelijkbaar met de tak van een boom’, legt papa Pascal uit. ‘Je kan dat heel ver doorbuigen vooraleer het breekt. Maar Luna’s bot is als een krijtje: wordt dat overbelast, dan knapt het meteen.’ Broekgips In ons land zijn er naar schatting zo’n drie- à vierhonderd OI-patiënten, al heeft niet iedereen het in dezelfde extreme mate. De gradaties

11

Een kind dat voortdurend iets breekt, hoe leert dat lopen? Els: Daar heeft ze inderdaad lang mee gewacht. Ze was zeker al twee jaar. Pas vanaf het moment dat ze voelde dat ze stevig kon rechtstaan, is ze haar eerste stapjes beginnen zetten. Pascal: Lopen leer je met vallen en opstaan. Jammer genoeg is het vallen er voor Luna te veel aan. Toen ze een jaar en tien maanden was, stapte ze met een loopwagentje, maar op een familiefeest is ze daarmee gestruikeld en was haar been gebroken. Toen het gips eraf mocht, moest ze weer leren rechtstaan. In die periode begon haar zusje ook net te leren stappen. Ze zaten naar elkaar te kijken en in dezelfde week konden ze allebei lopen. Maar Laura bleef in het


begin vallen, Luna niet. Ze voelt zelf heel goed aan dat ze voorzichtig moet zijn. Ze zal altijd alle obstakels spontaan uit de weg gaan en als ze moet kiezen tussen lopen op het gras of op de stenen, kiest ze altijd voor het gazon omdat ze weet dat ze daarop zachter valt. Maar Luna is wel een heel speels kind, dat soms een beetje overenthousiast is. Ze kan bijvoorbeeld niet gewoon stappen, zij moet altijd lópen. Af en toe moeten we haar wat intomen. (lacht)

Waarom heeft ze op school eigenlijk een rolstoel nodig? Pascal: Omdat ze anders voortdurend zou omver gelopen worden. Luna is ook zo’n hevig kind dat ze niet zomaar aan de zijlijn blijft kijken. Als er gevoetbald wordt, zou ze meteen meedoen en dat kan natuurlijk niet. Nu blijft ze mooi in haar rolstoel zitten. Ze weet niet beter en als kind stel je je daar geen vragen bij. De rolstoel is ook gemakkelijk als ze een been heeft gebroken.

Hoe gaat dat dan op school? Els: Daar zit ze in een rolstoel. En de leerkrachten en de directie doen hun uiterste best om haar te helpen. Zo is er bijvoorbeeld een helling gemaakt zodat Luna met haar rolstoel naar binnen kan. In de klas heeft ze haar eigen stoel, een kleine triptrap die ze makkelijk alleen op en af kan. Ze krijgt ook GOn-begeleiding (Geïntegreerd Onderwijs, nvdr) en dat gaat allemaal vrij goed. Pascal: Het is ook verbazingwekkend om te zien hoe snel de andere kinderen aan Luna’s toestand zijn gewend geraakt. ‘s Morgens staan er altijd wel vier of vijf kindjes aan de poort te wachten tot de juf zegt: ‘Vandaag mag jij Luna duwen.’ Ze weten ook dat ze in hun spel heel voorzichtig met haar moeten zijn.

Kan ze ravotten, zoals elke driejarige? Els: Aan de turnles doet ze nog mee, ook omdat de juf haar lessen aan Luna aanpast, maar de speeltuin proberen we te vermijden. En als we dan toch een keer gaan, zorgen we ervoor dat één van ons constant naast haar staat, gewoon om te voorkomen dat ze wordt geduwd of dat ze zelf ergens af valt. Nu, Luna weet zelf ook wel wat ze doet. Ze zal nooit zomaar ergens afspringen. Pascal: Ofwel steek je zo’n kind in een glazen kooitje, ofwel neem je af en toe wat risico’s. Soms loopt dat dan goed af en soms fout. Wij hebben haar in de paasvakantie op knutselkamp laten gaan en dat is één dag goed gegaan. En dan kreeg ik telefoon op mijn werk dat ze van een muurtje was gevallen en dat haar arm was gebroken. Tja, als ze naar oma was geweest, was dat misschien ook gebeurd. Dan was ze misschien over een dorpel gestruikeld. Els: We zijn ook net voor het eerst op vakantie naar Tunesië geweest. Dat werd ons afgeraden omdat dat een niet-Europees land is en je weet natuurlijk nooit wat er gebeurt en welke zorgen je ter plaatse krijgt.. Maar voor één keer hebben we toch besloten om gewoon te gaan. En het was super. Natuurlijk moet je haar voortdurend in het oog houden, maar welke ouder van drie kinderen kan wél rustig aan het zwembad zitten? (lacht) Uit: Dag Allemaal, 12 juni 2012 blz 152-155, Inge Stiers

12


Luna met broekgips naar school

begeleiden naar de klas Luna straalde en haar beste vriendje Lowyck bleef dicht bij haar en nam haar handje vast. Mooi! Ik trok regelmatig over de middag met allelei lekkers in mijn picknickmand naar de klas. Ze vond het super om alles eruit te halen en een selectie te maken van wat ze zou eten! Een dessertje mocht zeker niet ontbreken. Na het eten mocht ze van juf Ann aan de computer spelen tot de andere kindjes terug waren van de eetzaal.

Na enkele weken thuis in een ziekenhuisbed werd het teveel voor Luna, ze wilde terug naar haar vriendjes in de klas. Geen eenvoudige opgave maar met een beetje organisatie en hulp moest het lukken. Bij juf Ann was het geen probleem om een bed in de klas te zetten. Haar triptrap stoeltje werd ook aangepast zodat ze ook mee kon knutselen aan de tafeltjes bij de andere kleuters. Ik was bereid om over de middag te gaan helpen met het eten en er kwam ook tweemaal daags een verpleegster. De grote dag was aangebroken, terug naar school. Haar klasgenootjes waren de eersten om haar te verwelkomen en haar vol enthousiasme te

Zo ben ik dus een drietal weken terug naar de kleuterklas geweest. Het waren toffe middagen. Onze bijzondere dank gaat naar Juf Ann voor haar fantastische inzet, de peuters en de school om Luna erbij te laten zijn. Maria, oma van Luna

MeerMobiel: een website over mobiliteit voor mensen met een beperking Is er een Minder Mobielen Centrale in mijn buurt? Heb ik recht op een voorrangskaart bij gebruik van het openbaar vervoer? Is het treintraject dat ik wil volgen rolstoeltoegankelijk? Het nieuwe informatieplatform MeerMobiel bundelt alle informatie over het aanbod op vlak van toegankelijk openbaar en aangepast vervoer: www.meermobiel.be Ingestuurd door Daisy

13


In een rolstoel tegen 320 km/u !!! Van mijn vrouw heb ik voor mijn 59e verjaardag in januari 2012, een originele digitale bon gekregen. Deze vermeldde echter dat de geldigheid slechts 6 maand bedroeg. Even snel gerekend, moest dus deze “bon” gerealiseerd zijn tegen eind juni 2012. Nu ik het geluk gehad heb - mede door mijn echtgenote - om een jarenlange droom verwezenlijkt te zien worden: namelijk om eens een lange rit mee te maken met een TGV, deel ik graag met u, beste lezer, deze ervaring. Nu, als rolstoelgebruiker was dit ook een bijkomende uitdaging om, op 1 dag, heen en terug te reizen vanaf Gent Sint-Pieters naar Lyon-Part-Dieu in Frankrijk.

Dit was echter niet zo! Dan maar geopteerd om, gezeten in een rolstoel, de trip te maken. Via de computer werden de tickets (heen- en terugreis zijn aparte tickets) aangemaakt. Ook kreeg ik van die loketbediende bijkomende uitprints mee om verder zelf de aanvraag voor rolstoel assistentie - om in- en uit de trein te geraken - aan te vragen. Dit diende zo spoedig mogelijk te gebeuren - minimaal 48u op voorhand!!! Met de tickets op zak terug huiswaarts waar ik direct de dienst belde voor assistentie. De vrouw aan de andere kant van de lijn had twijfels over de toegewezen plaats op de TGV en waarschuwde mij al op voorhand dat dit hoogstwaarschijnlijk geweigerd zou worden. Inderdaad nog geen uur later kreeg ik, per mail een melding van weigering. Teruggebeld naar die vrouw wist zij mij te melden dat de zitplaatsen, vermeld op de tickets, niet toepasbaar zijn voor rolstoelgebruikers! De dag nadien, de 17e mei was het feestdag en kon ik dus niet terug naar Gent rijden. Dan maar op zaterdag terug naar het station te Gent. Het probleem voorgeschoteld en de andere bediende, vertelde mij dat er inderdaad geen goeie tickets opgemaakt waren. Na wat over en weer gebel naar enkele interne diensten van de NMBS te Brussel heb ik dan andere tickets gekregen. Een belangrijk item om in de gaten te houden is, dat als rolstoelgebruiker, er op de tickets het woord “rolstoelplaats” dient te staan en dat is enkel op het rijtuig “1” van de TGV. Nu met de juiste tickets op zak heb ik, alle treinnummers opgezocht die ik zou nodig hebben voor de heen- en de terugreis met de corresponderende uren van vertrek en aankomst omdat deze informatie gevraagd zou worden. Dan weer de telefoon genomen en terug een assistentieaanvraag gedaan. De persoon aan de andere kant van de lijn meldde mij echter dat ik een “070” nummer diende te bellen!??? Verbaasd deed ik dat dan maar, maar op dat nummer meldde men mij dat ik terug naar het eerst gebeld nummer moest bellen omdat de assistentie aanvragen enkel op het call-center van NMBS Mobility worden behandeld. Na alles gemeld te hebben, vroeg ik aan die persoon om een mail, ter confirmatie, te kunnen ontvangen.

De dagen op het eind van de maand mei zijn voldoende lang om zo’n lange treinrit te maken, want eenmaal het buiten donker is, kan men niet veel meer zien van de omgeving. Na heel wat informatie te hebben gezocht op internet, trok ik mijn stoute schoenen aan en ben op donderdag 16 mei naar Gent-Sint-Pieters gereden om de tickets te gaan halen, want als rolstoelgebruiker kan men deze niet via internet bestellen. Een vriendelijke bediende stond mij uitgebreid te woord. Gezien ik nog met krukken lopen kan, vroeg ik of de prijs, in dit geval, dezelfde was als voor een rolstoelgebruiker.

Een 4-tal uur later kreeg ik de confirmatie met de detail vermelding van de treinritten met het dossiernummer.

14


De grote dag, dinsdag 29 mei 2012, was aangebroken. Gezien de hedendaagse files ben ik vroeg naar het station te Gent-Sint-Pieters gereden, zodat ik daar om 8u00 reeds was, ruim 1 uur voor mijn eerste trein. Ben direct naar binnen gereden en heb mij aangemeld bij de dienst die assistentie verleend, in dat station is het rechtover de loketten voor internationaal verkeer. Het enige wat men mij vroeg was mijn naam en voornaam. De bediende keek even op de computer en het was “ok”, ik stond geregistreerd!!!! “U ben vroeg en u zal nog wat moeten wachten” zei de bediende mij. “Beter dat dan op het laatste nippertje” antwoordde ik. Rond 8u30 kwamen 2 personen mij halen. Deze reden mij langs de goederenafdeling, onder de sporen door tot aan een lift. Die kwam uit op spoor 8, maar ik moest op spoor 9 zijn. Enkele honderden meters gelopen tot het eind van het perron en dan, na toestemming van de verkeerstoren, het spoor overgestoken naar spoor 9. Wij zijn helemaal tot op het begin van dat perron gereden, want mijn begeleiders wisten te melden dat het een erg lange trein -12 rijtuigen - was. Voor het gemak hebben zij mij op de eerste wagon gezet, met behulp van een verrijdbare oprijplaat. Dat was een 1e klasse rijtuig, voorzien om rolstoelgebruikers een ruime plaats te geven op de trein. Deze trein ging naar Tongeren, maar ik moest van trein wisselen in Brussel-Zuid, de eerste halte. De treinconducteur kwam, na zijn ronde, tegenover mij zitten, “omdat veiligheid primeert” vertelde hij mij en ook dat hij bij mij zou blijven tot ik van de trein was. Na een 31 minuten rijden waren wij in Brussel-Zuid. De treinconducteur vergrendelde de treindeuren, zodat deze niet meer dicht konden en de trein dus niet kon vertrekken. De assistentie stond echter op een verkeerde plaats!!! Zij stonden op het eind van het perron, rechtover de laatste wagon. Gezien de trein aan tijd gebonden is, en er inmiddels een 6-tal minuten verstreken waren en ik nog steeds op de trein stond, kwam de treinbestuurder ook al kijken wat er scheelde. Gelukkig kan ik nog uit de rolstoel en, om tijd te winnen, ben ik, met behulp van de 2 assistenten die mij moesten verder helpen uitgestapt en de treinconducteur heeft mijn rolstoel dan maar van de trein gezet, zodat zowel zij als ik verder konden!!! (eerste tegenvaller toch!!!!!! want de oprijplaat stond nog steeds op het einde van het perron).

De 2 assistenten begeleiden mij naar het perron waar de TGV moest toekomen. Gelukkig heb ik tussen alle treinen die ik die dag nodig had ruime tijd voorzien want men weet maar nooit. Via allerlei omwegen - want er waren 2 liften defect - moesten wij een bruikbare lift zoeken. Na de 3e poging konden wij naar beneden zakken en dan het spoor 5 zoeken voor de TGV die ik moest hebben. Daar aangekomen bleek de verrijdbare oprijplaat onvindbaar. De man die mij begeleidde is daar dan naar op zoek gegaan. De vertrektijd -10u18 - was razendsnel aan het naderen en van het nodige hulpmiddel nog steeds geen spoor te bekennen. De vrouw die bij mij bleef heeft de hoofdcontroleur van de sporen geroepen, die ogenblikkelijk de cabine van de TGV treinbestuurder binnengegaan is om deze te verwittigen dat er een rolstoelgebruiker mee moest. Inmiddels was het reeds 5 minuten later geworden en moest normaliter de trein al vertrokken zijn maar gelukkig was dit niet het geval en stonden de deuren nog open. Plots kwam er toch iemand met een oprijplaat afgebold zodat ik de trein opkon. Eenmaal op de trein gezet, gingen alle deuren dicht en weg waren wij!!! Mijn plaats was in rijtuig 1, het speciale voor rolstoel voorbehouden nummer 38, vlak aan een venster. Eens uit het station weg, ging de snelheid behoorlijk snel in stijgende lijn, zodanig dat mijn oren “dichtklikten” zoals het moment dat een vliegtuig net zijn neus van de grond licht om het luchtruim in te gaan. Men voelt dat er toch behoorlijk wat druk op de treinstellen moet zijn, naarmate de snelheid stijgt. Na een kleine 30 minuten waren wij al in Lille-Europe, onze eerste halte. Daar werd er een dubbeldeck TGV, komende van Engeland, aangekoppeld zodat de trein in totaal een goeie 5 à 600 meter lang geworden was. De trein zou nog stoppen in luchthaven Charles De Gaulle, MarneLa-Vallys (Euro Disney) en Lyon-Part-Dieu, waar ik moest afstappen. Doordat er even stilgestaan werd, heb ik ervan geprofiteerd om het toilet op te zoeken. Tijdens het rijden zou dit erg moeilijk zijn gezien het vele schommelen van de rijtuigen door de hoge snelheid ! Het “aangepaste toilet” bevindt zich erg dicht bij de rolstoelplaatsen. Echter één grote tegenvaller: de deur draait naar binnen en het is een “vliegtuigtoilet”, dus erg compact en laag. Het is onmogelijk, zelfs met assistentie, om door de deur te kunnen!!!! Gelukkig kan ik nog uit de rolstoel. Deze liet ik staan voor de toiletdeur en het kostte toch wat

15


moeite om door de vrij smalle deuropening mij naar het toilet te begeven.

Nu, de klok tikte verder en het werd stilaan tijd om mij te gaan melden voor de terugreis. Aangekomen aan de locatie waar “assistance pour personnes handicapés” gevestigd was. De deuren openden automatisch en ik meldde mij aan bij een persoon, eveneens rolstoelgebruiker, die blijkbaar de leiding had. Hij vroeg om mijn treinticket. Hij noteerde de gegevens op een formulier, waarvan het dubbel apart gehouden werd. Er stonden een 4-tal moderne rolstoelen, ook 4 personen met een rode t-shirt waren aanwezig. Mijn trein zou om 17u00 vertrekken richting Brussel-Zuid. Toen het bijna zover was, kwam een van die assistenten naar mij met de melding dat de trein enige vertraging had. Omstreeks 17u00 gingen 2 assistenten met mij naar het perron “F” vanwaar de trein zou vertrekken. Opvallend was dat zij geen lift namen, maar gebruik maakten van de prachtig aangelegde hellingen die een paar platte vlakken hadden, om het stijgen (en dalen) te vergemakkelijken van en naar de perrons. Op het perron aangekomen stond daar terug zo een mobiele lifteenheid om mij in de trein te helpen. Echter de TGV had een kleine 15 minuten vertraging!!! (niet alleen in België komt dat voor zie je).

Om 14u02 kwamen wij toe in Lyon-Part-Dieu en ik was benieuwd of de assistentie er zou zijn. Toen de trein bijna stil stond, bemerkte ik een persoon met plateau op wielen. Ik maakte dat ik in de buurt van de buitendeur stond omdat anders iedereen mij voorbij zou lopen en ik tot het laatst zou moeten wachten. Echter de persoon die mij assistentie zou verlenen was vrij kordaat en zei dat iedereen moest wachten en dat ik er eerst af moest. Het hulpmiddel kan je het best vergelijken met een lift in een liftbus, met aan de ene kant een lange plaat die naar beneden gelegd werd tot in de trein. Dan werd een soort plateau elektrisch in de hoogte gebracht zodat ik de trein zonder enig hoogteverschil kon uitrijden. Dan werd de plaat achter mij terug omhoog gebracht zodat ik er niet achteruit kon afvallen. De remmen van de rolstoel opgetrokken en dan werd die “bak” gedraaid zodat ik via een andere plaat die naar beneden gelaten werd en er gewoon kon afrijden op het perron. Vrij compact en erg praktisch gevonden hulpmiddel dat door 1 persoon te bedienen valt. Het viel mij op er op elk groot perron zo een toestel stond, klaar voor gebruik. De persoon begeleidde mij, via een lift, naar beneden in het station, want ik was op mijn eindbestemming. Voor alle veiligheid vroeg ik aan die persoon wat ik moest doen om de terugreis, enkele uren later, te kunnen aanvatten. Hij reed mij tot aan het bureau waar ik mij een halfuur voor vertrek moest aanmelden, zodat ik wist wat te doen. Ik bedankte de persoon voor de geboden hulp. Nu kon ik, beperkt in tijd, de omgeving verkennen. Eerst wat gezocht om te eten, want ik kreeg honger! In het station zelf, viel mij op dat er links en rechts en naar de zijgangen toe er een soort geleiders op de vloer geplaatst waren voor blinden en slechtzienden. Ook was er veel politie en militairen te zien. Deze laatsten waren voorzien van mitrailleurs. Opvallend was ook, in tegenstelling tot bij ons, dat er niet gelopen werd, blijkbaar ging iedereen rustig verder. Buiten het station heb ik even rondgekeken naar het openbaar vervoer. Opvallend veel trolleybussen, waar er voor personen met een beperking een soort plaat onder de grote busdeuren staken. De trams waren erg laag en hun deuren openden op de hoogte van de op- en afstapplaatsen, voor zover ik dat kon vaststellen.

16

Toen de treindeuren open gingen om het instappen mogelijk te maken moest terug iedereen wachten totdat ik eerst op de trein zat - wat een service!!! Net voor de trein zou vertrekken, is een van die assistenten mij nog de hand komen schudden en hij wenste mij een goede terugreis. Wat het toilet betrof op deze trein (ander treinnummer): de toiletdeur draait naar buiten, maar om gezeten in een rolstoel het toilet binnen te rijden : niet doenbaar!!! De deur kan niet dicht wegens te kleine ruimte en achter u zitten er nog passagiers!!!!! Doordat de TGV zowat 15 minuten later is kunnen vertrekken, begon ik mij wel zorgen te maken voor mijn laatste aansluiting vanaf Brussel-Zuid naar Gent-Sint-Pieters. Normaliter moest de TGV in Brussel-Zuid om 20u42 aankomen en dan zou er ruime tijd over zijn om de trein van 21u14 te nemen naar Gent-SintPieters. Het was 21u03 toen wij in Brussel-Zuid aankwamen. Gelukkig stond de assistentie - nu maar 1 persoon met oprijplaat - mij op te wachten aan het juiste rijtuig (opluchting!!!) Wij hadden dus nog 11 minuten!!! De eerste lift die wij moesten nemen was natuurlijk defect (België hé).


personen beschikbaar die niets anders moesten doen dan assistentie verlenen aan personen met een beperking die daarom tijdig verzoeken. Van een assistent heb ik vernomen dat er in het station van Lyon-Part-Dieu in de periode van december tot januari soms tot 300 keer assistentie dient verleent te worden per dag !!!!!!!!! België kan van anderen nog veel leren. Alvast heb ik erg veel van die dag genoten. Dank ook aan mijn echtgenote die dit mogelijk gemaakt heeft. Gelukkig was de 2e lift wel werkzaam, maar moesten de personen die wilden voorkruipen terug uit de lift van mijn assistent, zodat wij voort konden maken. Voor alle veiligheid keek hij nogmaals naar het bord om zeker te zijn dat wij het juiste spoor zouden hebben. Een 3-tal minuten voordat de trein zou vertrekken waren wij op het juiste perron!!

Pol Braet

Uur langer slapen = minder pijn lijden

Gezien het een kleine trein was, 3 rijtuigen en weinig passagiers zou er wat meer tijd in Gent-SintPieters zijn om uit te stappen zodat alles rustiger verlopen. In Gent aangekomen stond de assistent (terug 1 persoon) ook klaar. Zou eindigde mijn droom die toch werkelijkheid geworden was!! Tot besluit: De assistentie in België is vrij goed, zij het wel dat je merkt dat er met erg verouderd materiaal gewerkt en gereden wordt - de oprijplaten zijn vrij zwaar om te hanteren en niet altijd voorzien van wielen om daarmee van de ene naar de andere trein te gaan. Op de trein terug naar Gent-Sint Pieters was slechts 1 toilet bruikbaar. 2 toiletten waren defect, meldde de treinconducteur. Veel liften om de perrons te bereiken zijn defect en raken niet hersteld. Voor assistentie krijgt de NMBS subsidies van de overheid, maar wordt er geen extra personeel voor die dienst aangenomen. De mensen die ons assisteren zitten soms met de handen in het haar om tijdig iedere assistentie aanvraag goed te kunnen volbrengen. Zij zijn van erg goede wil, maar het beleid heeft ook hier de voeling met de realiteit verloren. Aan de assistentie in Frankrijk, zowel bij aankomst als bij de terugreis hou ik een erg positieve indruk over, zowel naar organisatie, assistentie als naar het gebruikte materiaal. In het assistentiekantoor waren er dus een 4-tal

Een extra uur per nacht kan dramatisch de alertheid van een persoon verbeteren en pijn bestrijden, aldus wetenschappers. Een nachtrust van tien uur per nacht, in plaats van de aanbevolen acht, is efficiënter in het bestrijden van pijn dan het nemen van het medicijn codeïne. De Amerikaanse studie volgde 18 gezonde mensen die gedurende vier nachten hun normale slaappatroon aanhielden, ofwel vier uur of tien uur per nacht sliepen. De vorsers maten hun slaperigheid overdag aan de hand van hersengolven, oogbewegingen, hartslag en spieractiviteit. De gevoeligheid voor pijn werd getest met een warmtebron. Vergelijking met medicatie: Die resultaten toonden aan dat de groep die ’s nachts 1,8 uur langer rustten dan hun gebruikelijke patroon alerter waren en minder pijn ervoeren. Degenen die een langere nachtrust hadden, konden hun vinger 25 procent langer op een warmtebron houden. Dit effect is sterker dan wanneer je 60 mg codeïne zou innemen. De resultaten suggereren dat gevoeligheid aan pijn bij vermoeide mensen het gevolg van slaperigheid is.   Professor en expert in slaapstoornissen Timothy Roehrs: „Onze resultaten suggereren het belang van voldoende slaap bij heel wat chronische aandoeningen of ter voorbereiding van een operatie.“ Bron: www.hln.be, ingestuurd door Thomas Packeu

17


Zwanger uitkijken naar ons zonnetje

juist zal zijn: welke medicatie ik moet spuiten, dat er regelmatig bloed geprikt moet worden, wanneer er echo’s genomen moeten worden, … Mei 2011: De test is klaar! We kunnen van start gaan!!! Na een contact met de planningsdienst blijkt dat dat in augustus kan! Perfect! Dat is net na onze vakantie in Thailand! Augustus 2011: Eerste poging. Een stimulatie van mijn hormonen om extra eicellen aan te maken, daarna de zogenaamde pick-up waarbij men de eicellen wegneemt. 5 dagen na de bevruchting werden ze op OI getest. Zoals verwacht had een deel OI, een ander deel niet. Van de gezonde embryo’s werd er eentje teruggeplaatst , en een tweede en derde waren sterk genoeg om in te vriezen. Helaas lukte deze poging niet, ik was niet zwanger! Er volgden nog enkele pogingen, zowel met ingevroren embryo’s, alsook een volledig nieuwe poging, zoals in augustus. April 2012: Deze keer goede keer? … een week na de terugplaatsing krijg ik een hoopgevende uitslag van een bloedonderzoek! Twee dagen later het verlossende bericht… Mijn HCG waarde is in die twee dagen gestegen van 16 naar 51, en dat wil dus zeggen dat ik met zekerheid zwanger ben!!! Prachtig! Voorlopig blijft dit echter ons kleine geheimpje! Op 23 mei krijgen we ons kleintje voor het eerst op een echo te zien. We kunnen dan ook de keuze maken of we over enkele weken nog de vlokkentest willen laten doen, om zeker te zijn dat ik de OI toch niet aan mijn kindje doorgegeven heb. We besluiten dat niet te doen. De vlokkentest houdt een extra risico op een miskraam in, en bovendien hebben we naar ons aanvoelen alles gedaan om OI te voorkomen. Als het kindje dan toch nog OI zou hebben, dan kunnen we het na die hele weg toch niet meer over ons hart krijgen om voor een abortus te kiezen! Bovendien vertrouwen we wel in de wetenschap! Ik voel de blikken van de vrienden: drinkt ze nu alcohol of niet? Fantastisch om ze een beetje om de tuin te leiden… 20 juni 2012: Tweede echo. De nekplooi wordt gemeten, dit is om te kijken of er geen verhoogd risico op mongolisme is, maar alles ziet er prima uit! Ons zonnetje ziet er al als een echt baby’tje uit! Ongelooflijk! De bloemenboeketten zitten al in de auto. We rijden rechtstreeks door naar de oma’s en opa’s om hen te gaan feliciteren met de komst van kun 4de kleinkind! Naar het schijnt heeft menig grootouder die daaropvolgende nacht niet zo goed geslapen. De gynaecologe adviseert me om Calcigestin in te nemen, een extra dosis calcium dus. We vertellen het blije nieuws ook nog snel aan

Van in mijn kindertijd weet ik dat ik wellicht 1 kans op 2 heb om OI aan mijn kinderen door te geven indien ik op een natuurlijke manier zwanger word. Reeds jaren geleden liet ik mijn genetische fout in UZ-Gent opsporen. Daar kreeg ik uitleg ivm de mogelijkheid om via Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD) zwanger te worden van een kind dat naar alle waarschijnlijkheid geen OI heeft. Hiervoor verwezen ze me door naar het UZ te Jette. Op dat moment waren wij zeker nog niet aan kinderen toe! Een hele tijd later zetten we wel onze eerste stappen in die richting. Januari 2010: We startten het nieuwe jaar met een extra verlofdag speciaal om naar UZ-Jette te gaan. Daar hebben we onze allereerste afspraak met Dr Verpoest. De gynaecoloog vertelt ons over de procedure,… en verwijst ons daarna door naar medische genetica. Het kennen van mijn genetische fout volstaat blijkbaar niet. Er moet nog een test ontwikkeld worden om deze fout ook bij de embryo te kunnen opsporen. En daarvoor hebben ze een wachtlijst van ongeveer een jaar… Een poos later krijgen we een brief van medische genetica. Ze vragen een aantal gegevens op. Ze willen onder andere mijn botdichtheid kennen, ze wensen een longfunctieonderzoek, elektrocardiogram, en een gynaecologisch onderzoek. En tot slot: ze wensen dat we op gesprek gaan bij een sociaal verpleegkundige, ons dossier moet immers voor een ethisch comité komen! Augustus 2010: Afspraak met de sociaal verpleegkundige. Ze vertelt ons dat we tegen haar gewoon eerlijk mogen zijn… zij zit zelf niet in het ethisch comité… klein detail… het ethisch comité oordeelt wel op basis van haar verslag… Ze probeert in het gesprek te achterhalen of we wel voldoende stilgestaan hebben bij wat de zorg voor een kind betekent, of we gesteund worden door onze familie,… Na het gesprek heb ik het gevoel dat ze behoorlijk onder de indruk is van hoe goed we weten waar we mee bezig zijn, van het feit dat we reeds ervaring hebben met het babysitten en activiteiten doen met neefje en nichtje (toen 1.5 en 3 jaar),… Even later krijgen we bericht dat de ethische commissie ons dossier goedgekeurd heeft! Oef! Januari 2011: Nieuwe afspraak in UZ Jette. Eerst naar dr Verpoest, daarna naar een verpleegkundige die ons uitlegt hoe de verdere PGD behandeling

18


onze broers en zussen voordat we op vakantie naar Noorwegen vertrekken. Juli 2012: Ik ben nu 15 weken zwanger, en krijg helaas last van mijn bekken. Vooral wanneer ik me wil ontspannen is het heel pijnlijk, mijn bekken geven dan een soort ‘klik’, waarna de pijn voorbij is. Ik vrees dat dat voor de rest van mijn zwangerschap zal zijn… Dat is toch niet die fameuze bekkeninstabiliteit hoop ik… Gelukkig blijkt dit probleem van korte duur! Oef! Ik krijg in dezelfde periode wel last van mijn rechter schouderblad. ’s Morgens is het telkens goed, maar tegen aan de avond toe heb ik er behoorlijk wat pijn in. Gelukkig blijft ook dat niet duren, het blijft echter wel een teer punt. Augustus 2012: Ik ben nu 20 weken zwanger, en eindelijk begin ik een klein buikje te krijgen. Ik krijg er nog geen vragen over, maar iets hogere broeken passen niet meer, ook sommige T-shirts worden te kort! In diezelfde periode val ik op een dag plots flauw! Ik donder op het werk zomaar van mijn bureaustoel naar beneden! Gelukkig kom ik er zonder kleerscheuren (lees: botbreuken) vanaf! Ik krijg er wel drie dagen verlof als cadeau, alsook een extra echo. Wanneer ik 22 weken zwanger ben voel ik ons kleintje eindelijk bewegen! Wat werd mijn geduld lang op de proef gesteld! Blijkbaar ligt mijn placenta helemaal vooraan waardoor het kleintje al hevig moet trappen opdat ik het zou kunnen voelen… September 2012: 23 weken zwanger! Volgens de gynaecologe weeg onze kleine nu zo’n 500 gram. Midden in de Ikea voel ik de baby plots heel hevig bewegen, en ja, daar voelt Thomas het ook voor het eerst! Ik heb de laatste tijd meer last van mijn ‘schouder’. Uiteindelijk blijkt het echter niet mijn schouder, maar wel mijn bovenrug te zijn, die ’s avonds pijnklachten geeft. Ik start met kiné. Oktober 2012: Ik ben 27 weken zwanger en onze spruit weegt nu 1 kg, perfect op schema zegt de gynaecologe. Wat wel fijn is dat jij de voorbije 4 weken meer bijgekomen bent, dan wat de weegschaal voor mij als gewichtstoename aangeeft! 2 weken later weeg onze spruit al 1 kg 320 gram, wat gaat dat toch snel! We gaan nu ook om de 14 dagen op controle ipv maandelijks. November 2012: Ik stop terug met de kiné voor mijn bovenrug, ik heb eigenlijk het gevoel dat het weinig verschil uitmaakt, en meen dan ook dat de rust me meer deugd doet dan de verplaatsing naar de kinesist! In dezelfde periode (31 weken zwanger) start op mijn werk ook de persoon die me zal vervangen. Tot mijn grote verbazing verbeteren in

diezelfde week ook de klachten in mijn bovenrug. Ofwel is het toeval, ofwel doet het me goed dat ik wat meer heen en weer kan lopen (terwijl mijn collega bvb op de computer bezig is, haal ik een koffie bij,…). Het is in elk geval heel fijn om weer geen of nauwelijks last te hebben! Ik ben ondertussen 32 weken zwanger en naar schatting van de gynaecologe weegt ons kindje nu 1 kg 800 gram! Ik vernam ondertussen dat borstvoeding geven niet aangewezen zou zijn als de mama OI heeft. Dit omdat het kindje alle calcium uit het lichaam van de mama zou wegnemen. Ik vraag mijn gynaecologe of ze dit voor me wil uitzoeken. Wanneer ik 34 weken zwanger ben zou ons zonnetje ondertussen 2kg 330 gram wegen, amai, zo snel dat dat gaat! Maar alles is blijkbaar in orde! Ik krijg wel het advies om wat extra ijzer in te nemen, want kennelijk staat mijn ijzerreserve te laag. De gynaecologe zou het liefst de geboorte uitstellen tot begin januari, maar wil me absoluut niet in arbeid laten gaan… dus misschien wordt het toch nog eind december. Mijn gynaecologe had me gezegd op 34 weken te stoppen met werken. Zowel zij als ik hadden niet gedacht dat ik me zo lang zo goed zou voelen… Daarom besliste ik om tot 34 weken voltijds te werken, daarna werk ik nog twee weken halve dagen die ik met verlof aanvul. Ik heb het gevoel dat dat echt een ideaal systeem is. Zo rustig kunnen uitbollen. Het bestelde materiaal voor de doopsuiker begint ondertussen ook toe te komen… eindelijk… December 2012: Ik ben nu 36 weken zwanger, een eerste deel van de doopsuiker is gemaakt, de enveloppes voor de geboortekaartjes zijn aangekomen, en ik begin ze te schrijven. Ik hoef nu niet meer te werken, maar kan mijn tijd toch zeer nuttig invullen… Nu kunnen we echt aftellen, en het wordt echt spannend. Wordt het nu een zoon of een dochter? En moeten we nog wachten tot 2013, of sluiten we de kleine nog dit jaar in onze armen… U hoort het nog wel… Lien Roose

19


Jessica aan het woord over haar zwangerschap en de geboorte van Joy? Al een tijdje zoveel last van rugpijn en bandenpijn, zou het wel zo zijn of toch niet… wachten we met de test of toch niet? We gaan het doen zo spannend….. Jaaaaaaaaaaa we zijn zwanger! Vol ongeloof heb ik heb uren zitten kijken naar de test: het is echt waar. Maar tegelijk ook heel erg spannend voor ons, zou alles wel goed gaan. We hebben al een kindje verloren, onze Sam. Het is moeilijk om nog niks te zeggen tegen iedereen omdat ik nu geen thee meer lust daar word ik zo misselijk van en als echte theeleut valt dat wel op! 16-3-1012, nu 6 weken zwanger en voor het eerst naar de gynaecoloog Martine Casteels, gelukkig was alles goed en hebben we je op de echo gezien. Zo heel klein nog. De weken daarna waren ook eigenlijk wel spannend ik had heel veel buikpijn en rugpijn en was ontzettend moe en vaak ook misselijk. Eindelijk met 12 weken weer terug naar de gynaecoloog, de buikpijn kwam door een blaasontsteking ik heb daar medicatie voor gekregen. Nu moet het beter gaan. Maar zo leuk om weer een echo te krijgen en te zien dat je al zo gegroeid bent en nu al echt op een kindje lijkt, zo bijzonder jou in mijn buik. Jou voor het eerst voelen bewegen was voor mij zo bijzonder. Vanaf nu wist ik, ja, het komt goed, ik had toch de angst dat het mis zou gaan net als de vorige keer. Verder voel ik me redelijk goed alleen nog veel pijn in mijn rug. De 20 weken echo was ook zo mooi je was lekker aan het bewegen, en dat was ook het moment dat we wisten dat we een dochter zouden krijgen, verder was alles goed en ik mag dus lekker mee op vakantie naar Noorwegen, lekker er even tussen uit. Druk bezig met spullen klaar leggen en boodschappen doen totdat er een idioot vol tegen onze auto aanrijd en ik dus een harde klap voorover heb gemaakt en ik hevige buikpijn had en ik de kleine ook niet meer voelde bewegen, we moesten meteen naar het ziekenhuis Maria Middelares in Gent komen om alles te laten controleren. Wat fijn om het hartje van de kleine dan te horen, gelukkig was met haar alles goed, mijn harde buik was ook al aan het minder worden maar heb wel gekneusde ribben en gelukkig mag ik morgen mee naar Noorwegen maar ik moet nog wel rustig aan doen. De reis was zwaar ik had veel pijn en heb veel geslapen maar het was een on-

20

vergetelijke vakantie. En gelukkig voelde ik je ook weer bewegen je bent lekker druk gelukkig maar weer. Eenmaal weer thuis heb ik toch eigenlijk wel veel gerust en zijn we met de babykamer begonnen, Pim is geweest voor de graffiti op de muur het is zo super mooi geworden. Vanaf nu mag er niemand meer op het kamertje komen. Heerlijk weer naar zwangerschapszwemmen gezellig met andere moeders oefeningen doen voor mij wel aangepast ik merk nu pas dat mijn conditie slechter is dan de andere moeders. Daarna lekker drijven op het water, zo ontspannen. Verder voel ik me redelijk goed. Ben wel heel moe en heb last van mijn bekkeninstabiliteit. Het blijft zo leuk om jou te voelen bewegen je bent een echte drukte maker. En dan krijg je weer een klein ongelukje: deze keer ben ik gevallen over een drempeltje keihard op mijn buik, ik voelde je niet meer bewegen en mijn buik was heel hard. Nu moest ik onderzocht worden, maar de gynaecoloog vond het beter om dat maar hier te laten doen zodat ik met zoveel pijn niet zo lang in de auto hoefde ook in verband met een eventuele breuk. Maar ik had geen idee dat ze hier in Nederland er zo moeilijk over deden om te helpen. We kregen steeds te horen maar je bent in België in behandeling. Uiteindelijk na veel telefoontjes over en weer is er vanuit Gent gezegd wat ze hier moesten doen. We hebben hier 3 dagen in het ziekenhuis in Breda gelegen en mijn harde buik wilde maar niet minder worden en ik had veel pijn aan mijn knie die gekneusd was en opnieuw mijn ribben weer gekneusd, maar dat was nog niet het ergste ik voelde je nog steeds niet bewegen. En toen we ’s morgens ook jou hartje even niet meer hoorde schrokken we ons kapot mijn bloeddruk werd ineens te laag en ik werd heel duizelig gelukkig na een tijdje hoorde we weer je hartje maar ik voelde nog steeds niets, toen de verpleegsters zoiets hadden, wat doe je hier eigenlijk nog, mocht ik kiezen, of blijven, of naar huis want ze konden toch niks meer doen. Ik moest maar voldoende blijven bewegen dan zouden mijn harde buiken overgaan. We hebben besloten om naar huis te gaan dat was om 23uur ’s avonds. De andere dag nog steeds beroerd, heb veel op bed gelegen maar hield het niet vol toen heb ik de andere dag mijn gynaecoloog gebeld. We moesten maar komen om te kijken of alles goed was want ik voelde haar nog steeds niet. Ze hebben me toen aan de monitor gelegd, gelukkig we horen haar hartje, wat een geruststelling, met mijn harde buik moest ik goed rusten. Dan zou dat vanzelf weer minder worden. Belachelijk zo tegenstrijdig maar we zijn weer goed geholpen in Gent. Eindelijk na een week begin ik je opnieuw te voelen, zo blij dat we waren! Mijn bekkenistlabiliteit was nu


wel verergerd door de val maar het belangrijkste is voor ons toch wel dat met jou alles weer goed is. Ondanks dat het zwaar is en dat ik nu al een tijdje maar 1 uurtje slaap ’s nachts en ik ook niet kan omdraaien in bed en het lopen ook moeilijker gaat en heel veel vocht vast houd, heb ik Vincent toch de naaimachine klaar laten zetten. Ik wilde nog wat afmaken en ik wilde toch nog heel graag haar dekentje maken. Ik ben daar lekker heel de avond mee bezig geweest, ik kon immers toch niet slapen. Nu 38 weken, 24 oktober 2012 eerst ’s morgens naar de huisarts geweest omdat ik mijn lies had verrekt maar hij kon niks doen, hij zei “doe maar rustig aan tot aan de bevalling”. Vincent is weer gaan werken toen, maar kon al snel weer naar huis komen omdat mijn vliezen waren gebroken, ik had het ziekenhuis al gebeld, we moesten die kant op komen. Zo spannend, hoe zou de auto rit gaan? Zou het druk zijn op de weg? Gaat het wel met de pijn? In de auto familie en vrienden gebeld en gesms’t het ging goed al duurde het nu toch wel lang voordat we er waren. We hadden geen file gelukkig maar en met de pijn ging het ook wel. Eindelijk, we zijn er! Aan de monitor kon je goed zien hoe heftig de weeën waren en we konden haar hartje ook horen. Na een tijdje toch maar een ruggenprik gekregen, de weeën en de pijn nu te heftig. Ik had nog maar 4cm ontsluiting en daarom ook wee opwekkers gehad maar ook dat werkte niet echt. Ondanks de ruggenprik nog wel pijn, het duurde dan ook ontzettend lang tot de 5cm ontsluiting. Toch hadden ze besloten om nog even te wachten en te kijken hoe het verder zou gaan, van de 5 cm naar de 6 cm ontsluiting dat duurde veel te lang, en omdat ik zoveel pijn had en een enorme druk voelde en de ruggenprik niet meer werkte, en ze ook opmerkten dat er iets niet goed was. Kwam ze terug met het nieuws dat het nu een keizersnee gaat zijn, dat kwam even hard aan, meteen mee en een nieuwe ruggenprik, die zwaarder was, gekregen kon ze beginnen. Ze lag als sterrenkijker en zat klem. Toen ze haar uit mijn buik haalde voelde dat zo vreemd net alsof ze wat van je afnamen. Vanaf dat moment kan ik me ook bijna niks meer herinneren, van Vincent hoorde ik dat ze vaak tegen mijn gezicht moesten tikken of het allemaal nog wel ging. Ze hebben van de navelstreng bloed afgenomen om te kijken of ze ook OI heeft. Maar eindelijk na ongeveer 25 uur is ze dan geboren onze dochter Joy! Van die dag weet ik eigenlijk ook niet veel meer, pas ’s avonds laat heb ik Joy echt goed kunnen zien. De dagen na haar geboorte waren zwaar ik heb nog 3 liter bloed bij gehad, had ontzettend veel pijn aan de wond en kon zelf niet in en uit bed en ook nog migraine gekregen.

21

En de babyblues overvielen mij heel erg. Joy had ook een slechte start ze was oververmoeid van de bevalling en daardoor viel ze steeds in slaap tijdens haar flesje. Ze was wat te veel afgevallen en moest ze in de couveuse. Daar heeft ze zuurstof bij gehad en andere voeding gekregen die wat dikker was en gelukkig ging het nu wat beter. Na 3 dagen heb ik haar voor het eerst haar flesje kunnen geven, eindelijk! Het was ook mooi om te zien hoe Vincent dat deed met haar. En dan na 8 dagen weer naar huis, hoe zal dat zijn? Eenmaal thuis ging het toch even wat anders Joy had heel veel last van buikrampjes we waren nachten wakker. Vaak contact gehad met het ziekenhuis Maria Middelares. Naar de kinderarts geweest en weer andere voeding gekregen want ze is allergisch voor koemelkeiwit. Nu moet het beter gaan, gelukkig na een tijdje gaat het wat beter met deze melk. Ik werd overvallen door alle emoties, de babyblues waren duidelijk nog niet voorbij. Kon ook zelf niet uit mijn bed komen en lopen moest nog met hulp. Ik werd er gek van, had nog steeds veel medicatie maar dat werkte ook niet echt. Maar ondanks alles heb ik toch kunnen genieten van onze kleine meid. Vincent moest al snel weer gaan werken maar met hulp van mijn mama lukte het uiteindelijk wel en met de steun van een goede vriend die ons enorm heeft geholpen, gaat het stapje voor stapje beter en kunnen we echt van haar genieten het gaat ook steeds beter met haar. Maar nu nog even een spannende tijd we wachten nog steeds op de genetische uitslag. Eindelijk vandaag 3 december 2012 hebben we de uitslag gekregen en ja Joy heeft ook OI, we wisten dat het zou kunnen maar het kwam toch wel even aan het is nu zo definitief. Maar we weten dat ze nu de goede begeleiding en behandeling zal krijgen in het UZ Gent. We kijken terug op toch een mooie en bijzondere zwangerschap, en op een lange maar mooie bevalling met de goede verzorging in het ziekenhuis Maria Middelares Gent. En inderdaad, als je dan je wondertje in je armen houdt, vergeet je alle pijn. Jessica


FAMILIENIEUWS

Hier tapt Stef nog een stevige Guinness. Helaas kan dat nu niet meer. Stef De Loose, de man van Jarmila Van den Broeck (vorige ondervoorzitter van ZOI vzw)Â overleed op 4 oktober 2012.

22


Mag de straling wat minder ? In ons land ondergaan patiënten meer RX- en andere beeldonderzoeken dan elders. Dat is nadelig voor de volksgezondheid én duur voor de ziekteverzekering. Bovendien wordt nergens bijgehouden hoeveel straling je als patiënt te incasseren krijgt. “Zuiniger gebruik en registratie van de stralingsdosissen zijn enkele aanbevelingen na een onderzoek waaraan CM meewerkte”, zegt dr. Bernard Debbaut van CM. Worden er te veel ‘foto’s’ genomen? “Bij het stellen van een diagnose maakt de arts gebruik van technieken als radiografie of röntgenopname (RX), computertomografie (CT), Magnetic Resonace, Imaging (MRI) en echografie. Bij rugproblemen wordt een RX genomen, vrouwen ondergaan een mammografie, de tandarts maakt een opname met het oog op orthodontie, enz. In vergelijking met andere landen is het gebruik bij ons vrij hoog. In de periode 2002-2008 maakte 89 procent van de bevolking gebruik van medische beeldvorming. 43 procent kreeg in die periode zelfs meer dan tien van deze onderzoeken aangerekend.” Straling is nochtans niet onschuldig. “De gezondheidsrisico’s van de straling afkomstig van RX- en CT-opnames zijn bekend. Oudere mensen lopen minder supplementair risico, maar jonge mensen die veel straling incasseren, hebben een grotere kans dat ze op latere leeftijd kanker krijgen. Echografie en MRI zijn wel veilige technieken. Daarbij komt geen straling vrij. Wij maken ons vooral zorgen over het stijgend gebruik van CT en RX tijdens bepaalde ingrepen.” Hoe weet je dat je te veel straling kreeg? “Dat is een probleem, want dat wordt nergens bijgehouden. Meer nog, we weten zelfs niet exact hoeveel straling een onderzoek teweegbrengt. Dat hangt af van de technische keuzes die de radioloog maakt bij de uitvoering. Maar ook het toestel speelt een rol. Moderne CT-toestellen geven normaal gezien minder straling per onderzoek.” Waarom worden de veilige technieken dan niet meer gebruikt? “Dat heeft onder meer te maken met de beschikbaarheid van de toestellen. Radiografie bestaat het langst. Het levert vlakke beelden op. Daarna kwam de CT. Die werkt ook met röntgenstralen maar het toestel laat toe weefsels in drie dimensies in beeld te brengen. Het laat dus meer zien dan een klassieke radiografie maar dat brengt wel een hogere stralingsbelasting met zich mee. De MRI is het

23

meest recente toestel. Het maakt gebruik van magneetvelden om de weefsels in beeld te brengen. CT kun je niet zomaar vervangen door MRI of omgekeerd omdat ze geheel andere informatie leveren. MRItoestellen waren oorspronkelijk erg duur en de overheid heeft hun aantal beperkt. Niet elk ziekenhuis beschikt erover. Van de CT zijn er veel meer. Om lange wachttijden te vermijden, worden ze al eens gebruikt in situaties waar MRI de voorkeur zou moeten krijgen.” Wat moet er dan gebeuren? “Om meer zicht op de zaak te krijgen, gaf de minister van Volksgezondheid aan de ziekenfondsen de opdracht het gebruik van medische beeldvorming nader te bekijken. We pleiten voor minder en beter. Er bestaan nu al richtlijnen voor goed gebruik. Die moeten nog een vertaling krijgen in de praktijk. Dat begint bij het doordacht voorschrijven van medische beeldvorming. Een courante klacht als lage rugpijn vergt geen verdere onderzoeken tenzij er bepaalde alarmsignalen zijn. Is het onderzoek nodig, dan is de keuze van de techniek belangrijk. En het moet kwaliteitsvol worden uitgevoerd. Er zijn onder andere meer MRItoestellen nodig en de oudste CT-toestellen moeten op nonactief. De patiënt zou gediend zijn met de registratie van zijn stralingsbelasting ten gevolge van medische beeldvorming. Het woord is aan de beleidsmakers.” Visie jaargang 44, nr 9, 7 mei 2012

Inname van vitamine D moet gepaard gaan met inname van extra calcium Vitamine D is een stof die een lichaam nodig heeft, omdat ze betrokken is bij tal van fysiologische processen, zoals het sturen van de concentraties van bepaalde hormonen en het beïnvloeden van facetten van het immuunsysteem. Maar vitamine D speelt ook een rol in het organiseren van het calciumhuishouden, en als een lichaam te weinig calcium binnenkrijgt, zal de stof calcium uit de beenderen gaan halen, waardoor die verzwakt worden, in plaats van versterkt. Endocrinologe Geert Carmeliet van de Katholieke Universiteit Leuven meldt met haar collega’s in de Journal of Clinical Investigation, op basis van experimenten met muizen, dat in normale omstandigheden vitamine D nodig is voor een ef-


ficiënte opname van calcium in de darm, waarna het in botten wordt opgeslagen, zodat die steviger worden. Maar bij een te laag calciumgehalte houdt vitamine D de calciumconcentratie in het bloed op peil door de voorraad in botten aan te spreken.

Ze stelden voor dat vrouwen met een heel lage botdensiteit, gemeten met een T-score lager dan -2.5, diegene zijn die toch het meeste voordeel hebben door de medicatie langer dan 5 jaar in te nemen. Een toelichting op het verslag van de FDA vertelt dat het oudere vrouwen zijn, met een voorgeschiedenis van fracturen, of met een verhoogd risico op fracturen (vooral rugfracturen) die baat hebben bij het langer dan 5 jaar innemen van deze medicatie. Dennis Black, professor epidemiologie van de Universiteit van California, San Francisco is de hoofdauteur van de toelichtingen, zegt dat de medicatie veilig en nuttig lijkt voor vrouwen die ze maar enkele jaren nemen. “Algemeen heeft deze medicatie bewezen voordelen tijdens de eerste vijf jaar”, zegt Black. “ik zou patiënten met osteoporose niet ongerust maken over de heel zeldzame bijwerkingen, gezien de heel sterke voordelen ze bieden.” Het verslag weerspiegelt gehele onzekerheid over de optimale tijd voor het nemen van de medicatie. Klinische studies van Bisfosfonaten onderzochten grote aantallen vrouwen gedurende 5 jaar. Ze toonden aan dat de medicatie effectief is voor deze periode. Studies die de effecten na 5 jaar onderzoeken zijn minder uitgebreid, waardoor de resultaten minder sluitend zijn. “Het probleem is dat we niet echt weten wanneer te starten en te stoppen met de medicatie. We weten ook niet hoe vaak deze ernstige bijwerkingen voorkomen” zegt Dr. Rita Redberg, professor van USCF. “We denken dat ze niet vaak voorkomen, maar we hebben geen sluitende gegevens.” Volgens de FDA schreven artsen meer dan 150 miljoen voorschriften van Bisfosfonaten voor tussen 2005 en 2009. De medicatie werkt op de afbraak van botcellen. Na de leeftijd van 30 jaar breken botcellen bij vrouwen sneller af dan dat de botcellen terug opgebouwd worden. Dit leidt tot de breekbare, kwetsbare, osteoporotische botten. De medicatie vertraagt het “oplossen” van de botcellen, zo halen de nieuwe cellen de botaanmaak in. De medicatie wordt opgenomen in het nieuw gevormde bot en kan daar blijven voor jaren, zelf nadat een vrouw stopt met de medicatie in te nemen. Het is niet duidelijk hoeveel vrouwen betrokken zijn bij de aanbevelingen van de FDA. Onderzoekers schatten dat meer dan 70% van de vrouwen die geregeld de bisfosfonaten nemen, kandidaten kunnen zijn om met de medicatie te stoppen na 5 jaar. Een aantal vrouwen stoppen sowieso na één of twee jaar, gezien de verschillende ongemakken bij het nemen van deze medicatie, zoals onder andere de noodzaak om rechtop te blijven zitten

Als er dus niet over wordt gewaakt om bij opname van vitamine D ook voldoende calcium in te nemen, verhoogt het risico op beenbreuken. Zuivelproducten zijn een geschikte bron van calcium. (DD) bron: www.knack.be (ingestuurd door Daisy)

FDA nog steeds voorzichtig betreffende botgeneesmiddelen De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) meldt dat artsen het voordeel van populaire botstimulerende medicatie bij bepaalde vrouwen moet herevalueren, gezien de beperkte bewijzen dat deze medicatie effectief is op lange termijn en de mogelijkheid dat ze bij bepaalde vrouwen risicovol kunnen zijn voor ernstige bijwerkingen. In een verslag, uitgegeven in the New England Journal of Medecine, uitte de Amerikaanse FDA hun bezorgdheid over de mogelijke ernstige bijwerkingen voor vrouwen die botstimulerende medicatie nemen, genaamd bisfosfonaten (Fosamax, Actonal en Reclast) De gepubliceerde resultaten zijn niet nieuw. In 2011, uitte het agentschap reeds hun bezorgdheid dat de medicatie op lange termijn de botten weker maakt en het risico verhoogt op zeldzame, maar ernstige bijwerkingen zoals atypische (zonder specifieke kenmerken) fracturen van het dijbeen, slokdarmkanker of osteonecrose van het kaakbeen (een zeldzame maar pijnlijke afwijking waarbij het kaakbeen afbrokkelt). Om dit te onderzoeken heeft de FDA data onderzocht van vrouwen die de medicatie hebben genomen gedurende 6 à 10 jaar. In het verslag, herhaalde het agentschap hun conclusies die ze reeds hadden in 2011: vrouwen zonder osteoporose blijken weinig tot geen verbetering te hebben op hun botten door de medicatie langer dan 5 jaar in te nemen. Gelet op de bezorgdheden van de mogelijke bijwerkingen, meldden de auteurs dat sommige patiënten na 5 jaar veilig kunnen stoppen met de medicatie, vooral als ze jonger zijn en een laag risico op fracturen hebben.

24


gedurende verschillende uren na de toediening van de medicatie. Artsen benadrukken dat het risico op atypische breuken, geassocieerd met de bisfosfonaten erg laag is en dit amper voorkomt bij minder dan 1 % van alle been- en heupfracturen. Dr. Beatrice Edwards, een geassocieerde professor bij de faculteit orthopedische chirurgie in het Northwestern University Feinberg School of Medicine, denkt dat de medicatie algeheel veilig zijn gedurende 5 jaar. Zij moeten echter goed in de gaten gehouden worden. “Meestal bespreken we met de patiënt de voordelen en risico’s en bekijken hun botdensiteit.” zegt Edwards. “We kunnen hen een 5-jaarsbehandeling geven, daarna stoppen we gedurende een of twee jaar”. Het FDA rapport zegt dat aanvullend onderzoek noodzakelijk is vooraleer artsen kunnen bepalen of het onderbreken van de behandeling nuttig is. Op dit moment, zeggen de FDA en andere experts dat vrouwen goed moeten nadenken over hoe lang ze de medicatie al nemen. Het beste is hierover te gaan praten met hun arts. Dit om te bepalen of het verdergaan met de behandeling voor hen nog steeds voordelen heeft. De FDA heeft reeds officieel verklaard dat de medicatie periodiek moet geherevalueerd worden. Experts raden aan geregeld te bewegen en een calcium- en vit D rijke voeding te nemen, dit om osteoporose te vermijden. ABC News‘ Dr. C. Michael Minder contributed to this report (mei 2012), vertaald door Stephanie

Vertebroplastie voor de behandeling van osteoporosebreuken Zoals u wellicht wel weet, is osteoporose een aandoening van het bot die een groot deel van de bevolking treft, in het bijzonder vrouwen na de menopauze. Volgens de Franse Reumaliga, zouden na 65 jaar, 39% van de vrouwen geconfronteerd worden met de gevolgen van osteoporose. Dat percentage bereikt 70% op 80-jarige leeftijd. Osteoporose leidt tot een aanzienlijk verhoogd risico op breuken, die dan weer verantwoordelijk zijn voor een verminderde mobiliteit… In de Verenigde Staten, is vertebroplastie de behandeling bij uitstek geworden op gebied van vertebrale compressiefracturen. Tussen 2001 en 2007 is het aantal ingrepen van dit type er zo goed als verdubbeld.

25

Wat zijn de risico‘s van vertebroplastie? Als niet-invasieve chirurgische techniek, wordt bij vertebroplastie een kleine hoeveelheid ‚cement‘ in het gebroken bot geïnjecteerd. Professor Jean-Yves Reginster van de Luikse universiteit ULg geeft uitleg: „Er is heel wat te doen geweest rond deze techniek, net zoals rond de kyfoplastie, waarbij een ballonnetje in het wervellichaam wordt ingebracht om de wervel eerst opnieuw op te richten. Het enthousiasme is echter al heel wat verminderd… Hoewel deze technieken op korte termijn doeltreffend zijn, moet men inderdaad rekening houden met talrijke bijwerkingen. Deze doen onder meer het risico stijgen op een breuk van de wervels boven en onder de behandelde wervel. Bovendien werden ook al problemen met cementlekken vastgesteld“. Doeltreffendheid van vertebroplastie in vraag gesteld Na het oorspronkelijke enthousiasme, zijn de specialisten het niet meer met elkaar eens over de doeltreffendheid van vertebroplastie. Twee recente studies (1), gepubliceerd in het New England Journal of Medecine, suggereren dat vertebroplastie niet meer effect heeft op de pijnen de functionele capaciteiten dan een simulatie van de ingreep. In 2011 heeft een andere onderzoek (2) getoont dat de doeltreffenheid van vertebroplastie is te danken aan het placebo-effect. Osteoporose: het belang van de juiste behandeling In Europa, heeft vertebroplastie in elk geval niet hetzelfde succes gekend als in de Verenigde Staten. Professor Jean-Yves Reginster: „Op 5 jaar tijd, werden slechts 2 van mijn 3000 patiënten met deze techniek behandeld. Ze is alleen aangewezen in zeer specifieke gevallen.“ In tegenstelling tot een wervelbreuk die bijvoorbeeld te wijten is aan een verkeersongeval, gaat een compressiefractuur gepaard met veel minder risico‘s. „In veruit de meeste gevallen, leidt dit soort fractuur niet tot compressie van het ruggenmerg.“ Trouwens, zowat de helft van de compressiefracturen veroorzaakt geen pijn, zodat de slachtoffers er zich zelfs niet van bewust zijn. „In de meeste gevallen moet niets speciaals gedaan worden, vermits de patiënt er zelf in slaagt tot 85% van zijn mogelijkheden te recupereren. Het blijft nochtans een must om de osteoporose te behandelen. Een wervelbreuk is een duidelijke aanwijzing: de kans op een nieuwe breuk in de loop van de 12 volgende maanden is dan viermaal zo groot! Bovendien bestaan tegenwoordig doeltreffende geneesmiddelen om zich te wapenen tegen osteoporose.“ Bron: e-gezondheid.be


Vitamine D kan nadelig zijn voor botstructuur

Dé oplossing voor zware breuken in de toekomst?

Zonder voldoende calciuminname zijn hoge spiegels van vitamine D in het lichaam nadelig voor de botten: als mensen te weinig zuivelproducten eten zal vitamine D de calciumreserve in het bot aanspreken en die dus afbouwen in plaats van versterken. Dat blijkt uit onderzoek van professor Geert Carmeliet van de Onderzoeksgroep Klinische en Experimentele Endocrinologie. Bij volwassenen is een tekort aan calcium een belangrijke risicofactor voor osteoporose. Dat is een aandoening waarbij botten hun stevigheid verliezen en het skelet zo broos wordt dat bij de minste schok of stoot een breuk kan ontstaan. Ouderen met botverlies krijgen daarom vaak calciumsupplementen voorgeschreven, meestal in combinatie met vitamine D, dat de efficiëntie van de calciumopname in de darm verhoogt. Een aantal studies tonen echter aan dat het risico op botfracturen toeneemt bij jaarlijkse toediening van een hoge dosis vitamine D. Professor Geert Carmeliet onderzocht de wisselwerking tussen calcium, vitamine D en de opbouw/afbraak van botten in muizen. Bij een normale calciuminname is vitamine D nodig voor een efficiënte calciumopname in de darm. Calcium wordt dan opgeslagen in het bot waar het zorgt voor stevigheid. Bij een verlaagde calciuminname is vitamine D niet in staat de opname in de darm optimaal te doen verlopen. In deze situatie zorgt vitamine D ervoor dat het calciumgehalte in het bloed toch op peil gehouden wordt door de calciumreserve in het bot te mobiliseren en verdere inbouw van calcium in het bot te verhinderen, met een zwakkere botstructuur tot gevolg. Het is dus van belang om bij inname van vitamine D voldoende aandacht te schenken aan de calciuminname – zo niet kan het risico op breuken verhogen. Deze experimentele bevindingen zijn in overeenstemming met de eerder vastgestelde toename van het fractuurrisico als patiënten één maal per jaar behandeld worden met een zeer hoge dosis aan vitamine D zonder voldoende aandacht te besteden aan de calciuminname. Verder onderzoek bij patiënten moet een optimale behandeling met minimale nevenwerkingen mogelijk maken. Het artikel werd gepubliceerd in het Journal of Clinical Investigation.

Israëlische wetenschappers hebben opnieuw een grote stap vooruit gezet in het stamcelonderzoek. Ze zijn erin geslaagd levende botten te groeien in het labo door stamcellen te gebruiken uit vetweefsel. Deze ontdekking is veelbelovend voor de behandelingen van zware breuken en ouderdomsverschijnselen als botontkalking en artrose. Het duurde slechts een maand om de stamcellen te transformeren tot enkele centimers volledig gevormde botmassa. Deze methode zou in de toekomst kunnen worden ingezet om op maat gemaakte botten te groeien uit stamcellen van patiënten. Dit zou een revolutie betekenen omdat huidige bottransplantaties hoge risico‘s bevatten op infecties en complicaties, zoals afstoting. Methode Tot op vandaag werd de nieuwe techniek enkel uitgevoerd bij dieren, maar testfases met mensen staan later dit jaar op het programma. Concreet zou de patiënt eerst een lichte liposuctie ondergaan, waarna op zoek gegaan wordt naar specifieke stamcellen binnen de vetcellen. Vervolgens wordt met een hightech scanner een gedetailleerd beeld gevormd van het beschadigd bot. Daarvan wordt dan een driedimensionale mal gemaakt waarbinnen de stamcellen kunnen groeien. Tot slot wordt het nieuw gevormde bot geïmplanteerd in de patiënt. www.hln.be, 12 juni 2012

Bron: http://nieuws.kuleuven.be/node/10967

26


Informatiebeurs voor mensen met een beperking

Indien er tijdelijk toch meer rolstoelpassagiers zijn, dan is er een (gratis) pendelbus ter beschikking. Hetzelfde geldt voor de terugreis. Deze service wordt u aangeboden door Hendriks Minder Mobielen Vervoer.

Een vraag over dienstverlening? Op zoek naar het juiste hulpmiddel? Op REVA vindt u zeker de juiste oplossing! Daar zorgen de 150 exposanten of een deelname aan een van de studiedagen of workshops voor. De 13e editie van deze informatiebeurs heeft aandacht voor een steeds breder publiek. Van jong tot oud, van mensen met een kleine tot meer ingrijpende beperkingen, van professionele hulpverleners tot mantelzorgers en familie.

Het transport tussen het station en Flanders Expo kunt u ook rechtstreeks met Taxi Hendriks regelen, bijvoorbeeld als u zeker wilt zijn van uw plaats of u komt meteen met een grote groep rolstoelgebruikers. Graag eerst contact opnemen met Taxi Hendriks op het nummer 09 216 80 20. Het tarief per persoon bedraagt 1,5 euro.

Openingsuren

Met de auto naar REVA

Van donderdag 25 tot en met zaterdag 27 april, open van 10.00u tot 18.00u.

GPS-adres Flanders Expo Gent Maaltekouter 1 9051 Gent

Met het openbaar vervoer naar REVA REVA is vlot bereikbaar met het openbaar vervoer. Voor de trein gelden de gewone dienstregelingen en tarieven. De NMBS vraagt de rolstoelgebruikers om 24 uur vooraf contact op te nemen met het vertrekstation en om 15 minuten v贸贸r het vertrek van de trein, aanwezig te zijn in het station.

Via E40: afrit 14. Flanders Expo heeft een eigen afrit. Via E17: de verkeerswisselaar te Zwijnaarde met de E40, richting Oostende, direct afrit 14. Via Buitenring R4: Flanders Expo heeft een eigen afrit. Er is een ruime parking, personen met een parkeerkaart voor gehandicapten, parkeren gratis Toegangsprijs

Vanuit het station Gent Sint-Pieters neemt u tram1 naar Flanders Expo. De tramhalte bevindt zich op 200 meter van hal 1.

De ingangsprijs bedraagt 5 euro voor het bezoek aan de beurs. Heeft u een gratis toegangskaart, dan kan u zich registreren met de code op de kaart en blijft u op de hoogte van de REVA-activiteiten in de toekomst U kan ook een vrijkaart downloaden van het internet: www.reva.be. Sommige studiedagen zijn gratis, andere niet, zie www.reva.be.

De Lijn zet hiervoor lagevloertrams in en er is assistentie voorzien. Deze trams beschikken over 茅茅n verankerde rolstoelplaats en enkele losse plaatsen. Lijn 1 rijdt om de 7,5 minuten van en naar Flanders Expo. Elk abonnement (Omnipas, Buzzy Pazz en VFabonnement) van De Lijn is geldig op alle trams en bussen van De Lijn, met andere woorden hoeft u niet extra bij te betalen als u gebruik maakt van de tram naar Flanders Expo.

27


contactadressen Secretariaat: Zelfhulp osteogenesis imperfecta vzw Schoolstraat 3 3440 Zoutleeuw (Budingen) Tel. 011 582348 e-mail: info@zoi.be Bank rek.: 979-9783730-24

Bestuurslid: Dhr. Gregoire Van Den Bosch Ph. Spethstraat 88 2950 Kapellen Tel. 03 6649980 e-mail: gregoire.van.den.bosch@zoi.be Bestuurslid: Mevr. Edith Janssen Broekkantstraat 10 3660 Opglabbeek Tel: 089 857343 e-mail: edith.janssen@zoi.be

Voorzitter: Mevr. Lien Roose Hoge Akker 22 8490 Jabbeke Tel. 050 813210 GSM 0478 286945 e-mail: lien.roose@zoi.be

Bestuurslid: Mej. Annelies Martens Paardekerkhof 8 9990 Maldegem Tel. 050 674471 (buiten kantooruren) GSM 0479 349367 e-mail: annelies.martens@zoi.be

Ondervoorzitter: Mej. Annemie Vander Kuylen Cyriel Buyssestraat 85 2020 Antwerpen GSM 0478 797907 e-mail: annemie.vander.kuylen@zoi.be Penningmeester: Mevr. Marleen Hendrickx Winkelomseheide 198 2440 Geel Tel. 014 586763 e-mail: marleen.hendrickx@zoi.be Bestuurslid en OIFE-delegate Belgium: Dhr. Filip De Gruytere Geuzestraat 46 9910 Knesselare Tel. 09 3743974 e-mail: filip.de.gruytere@zoi.be Secretaris: Mevr. Hilde Boyen Schoolstraat 3 3440 Budingen Tel. 011 582348 e-mail: hilde.boyen@zoi.be

ZELFHULP OSTEOGENESIS IMPERFECTA 28

Zoi2013  
Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you