Issuu on Google+

Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet ZegelGezond Nederland

2


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

inhoudsopgave Woord vooraf

2

4

Hoofdstuk 1 | omgaan met gezondheidsinformatie Gezondheidsinformatie Het maatschappelijke belang van gezondheidsinformatie De kwaliteit van gezondheidsinformatie De toegankelijkheid van gezondheidsinformatie Gezondheidsgeletterdheid Mediawijsheid

6 7 7 9 10 11 12

Hoofdstuk 2 | bestaande kwaliteitsinstrumenten Wat is kwaliteit? Knelpunten van bestaande kwaliteitsinstrumenten Verschillende kwaliteitsinstrumenten Voorwaarden voor een succesvol kwaliteitsinstrument

14 15 16 18 21

Hoofdstuk 3 | nieuwe mogelijkheden voor validatie van gezondheidsinformatie Web 2.0 Participatie Web 2.0 in de gezondheidszorg Knelpunten van web 2.0-toepassingen Web 3.0 Kwaliteit van gezondheidsinformatie Multimediale presentatie van gezondheidsinformatie Toekomstige ontwikkelingen

22 23 23 23 24 25 25 26 27

Hoofdstuk 4 | zegelgezond: succesvol waarderen van online gezondheidsinformatie Voorwaarden voor een succesvol waarderingsinstrument Wat is ZegelGezond? Hoe werkt ZegelGezond? De missie van ZegelGezond

28 29 30 30 34

Literatuurlijst

36


3


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

woord vooraf Op internet is veel informatie over gezondheid te vinden. Er zijn naar schatting 15.000 Nederlandstalige websites met publieksinformatie over ziekte en gezondheid. Dit zijn websites met gespecialiseerde medische kennis, maar ook met gezondheidsinformatie voor een breed publiek. In tekst, beeld en geluid bieden websites via een encyclopedie, forum, aandoe­ ningengids, woordenboek, symptomenchecker, keuzehulp et cetera et cetera informatie over een specifieke aandoening, ziekte of ander gezondheidsgerelateerd onderwerp. Dit varieert van informatie over depressies tot diëten, van kanker tot sportblessure. Het internet biedt informatie over zowel reguliere als alternatieve geneeswijzen. Deze online gezondheidsinformatie kan voordelen hebben. De hoeveelheid informatie over gezondheid is toegenomen en 24 uur per dag beschikbaar. Daardoor is ze toegankelijker geworden voor gebruikers. Uit recent onderzoek (Raad voor Volksgezondheid & Zorg 2010) blijkt dat voor meer dan de helft van de Nederlanders Google de meest belangrijke gids voor gezondheidsinformatie is. Zeventig procent van de Nederlanders zoekt voor een bezoek aan een huisarts of specialist op internet naar informatie. In vijf minuten bekijken ze daarbij vijf tot zeven websites (TNS NIPO/RTL Nieuws 2008). Daarnaast kunnen ze via internet eenvoudig contact leggen met lotgenoten en kennis en ervaring delen. Maar gezondheidinformatie kan ook nadelen hebben. Soms is voorlichting over wat te doen bij ziekte en behandeling gewoonweg onjuist, niet upto-date en/of eenzijdig. Opvolgen van informatie kan in sommige gevallen zelfs tot fysieke schade leiden. Ook is de afzender van de informatie niet altijd bekend. Zo zijn er websites met publieksinformatie waarop com­ merciële bedrijven misleidende informatie geven. Voor gebruikers is moeilijk te zien wat betrouwbare en waardevolle gezondheidsinformatie is. Dit is jammer, want de interesse in gezond zijn, gezond blijven en gezond worden neemt toe. Informatie over gezondheid maakt mensen zelfbewuster en stimuleert hen zelf antwoorden op vragen over hun gezondheid te zoeken. Hierdoor verbetert de relatie tussen de zorgvrager en zorgverlener. Betrouwbare en toegankelijke gezondheids­ informatie draagt in positieve zin bij aan de zorg.

4


Woord vooraf

Maar waar vind je betrouwbare gezondheidsinformatie? Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars heeft Mediavedi begin 2008 gevraagd een onderzoek te doen naar een Nederlands kwaliteitsinstrument voor online publieks足informatie over ziekte en gezondheid. Partners in het onderzoek waren het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg (CBO) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), en in latere instantie onderzoeksinstituut TNO. Mediavedi heeft een literatuurstudie uitgevoerd naar de internationale stand van zaken, knelpunten en trends met betrekking tot de kwaliteits- en beoordelingscriteria van online gezondheidsinformatie. Vragen die aan de orde kwamen waren: Welke instrumenten bestaan er al? Wat gaat er goed? Wat kan er beter? Wat zijn kansrijke maatschappelijke en online trends? Op welke manier kunnen we bestaande knelpunten zo oplossen, dat we een effectief en doelgericht kwaliteitsinstrument vorm kunnen geven? Om deze vragen te beantwoorden zijn zoekacties uitgevoerd in de grote databases Medline en Picarta. In totaal zijn ongeveer 350 artikelen, boeken en presentaties voorgeselecteerd en gescreend. Na de voorstudie bleek het Innovatiefonds Zorgverzekeraars zo enthousiast over het resultaat, dat het Mediavedi heeft gevraagd meteen een aanvraag in te dienen voor de realisatie van ZegelGezond. Ook ZonMw heeft aan de realisatie van ZegelGezond bijgedragen. Vanaf 1 september 2011 zijn de onafhankelijke Stichting ZegelGezond Nederland en het Bureau ZegelGezond gestart. Zij zullen ZegelGezond in de Nederlandse zorginformatiemarkt gaan lanceren. Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars staat financieel garant. We willen de kennis en inzichten die we in de afgelopen jaren hebben verkregen graag delen. Wij hopen daarmee ook anderen ervan te overtuigen dat voor een goede gezondheidszorg, betrouwbare, waardevolle en toe足 gankelijke gezondheidsinformatie op internet voor iedereen belangrijk is. Veel leesplezier toegewenst, Namens ZegelGezond Nederland, Lars Gierveld en Thomas Schippers

5


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

1

omgaan met gezondheidsinformatie Gezondheidsinformatie is informatie over gezond zijn, gezond blijven, omgaan met ziekte en het maken van keuzes en beslissingen op het gebied van gezondheid en gezondheidszorg. Gezondheids足informatie kan tekstueel zijn, maar kan ook worden aan足geboden in de vorm van audio, video en (interactieve) animatie.

6


Hoodstuk 1 | Omgaan met gezondheidsinformatie

Gezondheidsinformatie Er zijn verschillende soorten aanbieders van gezondheidsinformatie. De huisarts, de specialist, verpleegkundige, tandarts, fysiotherapeut et cetera zijn formele informatiebronnen. Bij hen kun je terecht voor deskundige en vaak betrouwbare informatie, meestal door middel van een gesprek. Er zijn ook informele informatiebronnen, zoals familie, vrienden of lotgenoten. Deze informatie is makkelijk toegankelijk. Daarnaast zijn er algemene informatiebronnen. Omroepen, stichtingen en commerciële partijen bieden handboeken, tijdschriften, folders en radio- en TV-programma’s aan over allerlei aspecten van gezond zijn en gezond blijven. Maar de meest geraadpleegde algemene informatiebron op dit moment is het internet. Bijna tweederde van de internetgebruikers zoekt via Google naar informatie over hun gezondheidsprobleem (TNS NIPO/RTL Nieuws 2008). Dertig procent van de internetgebruikers bespreekt de via internet gevonden informatie met zijn zorgverlener (Raad voor Volksgezondheid & Zorg 2010). Een groot deel van zowel patiënten als zorgverleners denkt dat deze online communicatie het komende jaar sterk zal toenemen (Crowe 2010). Het aantal gezondheidsgerelateerde websites wereldwijd werd in 2003 geschat op 100.000. Nu gaat het om een veelvoud daarvan. In Nederland bestaan naar schatting ongeveer 15.000 Nederlandstalige websites met publieksinformatie over ziekte en gezondheid.1) Het maatschappelijke belang van gezondheidsinformatie Goede gezondheidsinformatie kan een gezonde levensstijl bevorderen. Burgers maken elke dag keuzes op het gebied van voeding en beweging.

Van huisarts…

… tot internet

15.000 gezondheids­ websites

Goede informatie en gezonde keuzes

1) Motigo Webstats is een internationaal opererende organisatie die websitestatistieken bijhoudt. Organisaties kunnen hun website aanmelden en indelen in categorieen. In Nederland zijn bijna 8000 websites bij Motigo Webstats aangemeld in de categorie gezondheid, in Belgie 1700. Uit gegevens van de Kamer van Koophandel blijkt dat in Nederland ruim 75.000 organisaties actief zijn in de gezondheidszorg en welzijnszorg. Elk organisatie heeft minimaal één website, sommige zelfs meer, alhoewel dit niet altijd over publieksinformatie gaat. Met de nodige voorzichtigheid kan gesteld worden dat er ongeveer 15.000 websites Nederlands­talige websites met publieksinformatie over ziekte en gezondheid zijn.

7


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

De leefomgeving speelt bij het maken van die keuzes een grote rol. Uit een onderzoek ‘Van Gezond naar Beter’ van het RIVM blijkt dat gezonde keuzes onder andere worden gestimuleerd door goede informatie. Veel mensen krijgen echter zo veel verschillende soorten gezondheidsinformatie dat ze het overzicht kwijtraken en niet meer weten wat gezond is en wat niet (Van der Lucht et. al. 2010). Het volhouden van een gezonde levensstijl wordt zo moeilijker. Dit is jammer, want gezondheid stelt mensen in staat deel te nemen aan de maatschappij. Zowel op het gebied van werk (arbeidsparticipatie) als sociaal.

Discussie rond ‘symptoom­ reclame’

Publiekelijk reclame maken voor geneesmiddelen is niet toegestaan, voorlichting geven mag wel. Volgens het televisieprogramma TROS Radar maken veel farmaceutische bedrijven op een indirecte manier wél reclame voor geneesmiddelen. In augustus 2009 besteedde Radar aandacht aan het fenomeen ‘symptoomreclame’. Van aandoeningen, zoals een overactieve blaas, wordt volgens Radar door farmaceutische bedrijven een kwaal gemaakt, waarvoor een geneesmiddel beschikbaar is. Via televisie, radio en tijdschriften worden gebruikers gewezen op websites als www.overactieveblaas.nl, www.erectiestoornis.nl en www.restlesslegs.nl. Op deze websites, opgezet door farmaceutische bedrijven, kunnen gebruikers door middel van een zelftest nagaan of ze de symptomen van deze aan­ doeningen hebben. Het geneesmiddel voor deze aandoening wordt niet op de website genoemd. Bezoekers worden via deze websites doorverwezen naar hun huisarts, die hun het geneesmiddel wel mag aanbieden. Deze vorm van indirect reclame maken roept veel discussie op. Volgens Nefarma, de brancheorganisatie van farmaceutische bedrijven, zorgen juist deze websites ervoor dat patiënten zich kunnen informeren over ziektebeelden, preventie en behandelingen. Daarnaast wordt er op de websites geen reclame gemaakt voor receptgeneesmiddelen, of nietbestaande medicatie. Consumenten zijn volgens Nefarma mondig en handig genoeg om online informatie op waarde te schatten, eventueel in overleg met hun zorgverlener.

8


Hoodstuk 1 | Omgaan met gezondheidsinformatie

In de komende jaren zal, onder andere door de vergrijzing, de vraag naar goede en betrouwbare informatie toenemen onder patiënten, naaste familieleden en mantelzorgers. De grote hoeveelheid vrij toegankelijke en beschikbare online gezondheidsinformatie werkt katalyserend voor deze ‘dorst naar informatie’. De gebruiker zal een steeds belangrijkere positie innemen in dit speelveld. De vraag wordt leidend (Ko 2010). Voor aanbieders van gezondheidsinformatie vraagt dit om een effectievere samenwerking om de kwaliteit te verbeteren. Aanbieders van gezondheidsinformatie zullen meer vraaggericht moeten gaan werken. Belangrijke vraag daarbij is: wat voegt mijn website eigenlijk toe aan het bestaande aanbod van gezondheidsinformatie? De kwaliteit van gezondheidsinformatie Op internet is het moeilijk om kwalitatief goede informatie te onder­ scheiden van onjuiste en misleidende informatie.

Van aanbodgericht naar vraaggericht

Wat voegt mijn website toe?

Veel informatie is van onvoldoende kwaliteit

• Aanbieders van gezondheidsinformatie zijn niet altijd transparant over hun intenties. Zo blijken veel websites met gezondheids­infor­matie puur voor marketing bedoeld te zijn (Labovich 2006). • Sommige gezondheidsinformatie op het internet is misleidend en onnauwkeurig (Ullrich 2002). • Informatie is vaak niet up-to-date en soms onjuist en eenzijdig (Oerman 2007). Zo ontbreken bij de helft van de aangeboden informatie over hartfalen duidelijke bronnen en is tweederde niet (voldoende) gevalideerd en actueel (Boren 2006).

9


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

Alternatieve geneeskunde

De kwaliteit van informatie op internet over Complementaire Alternatieve Geneeskunde (CAG) krijgt momenteel weinig aandacht. CAG bestaat uit diverse medische en gezondheidssystemen, praktijken en producten die op dit moment niet als onderdeel worden beschouwd van reguliere geneeskunde. Voorbeelden zijn voedingssupplementen, aromatherapie, chiropractie en homeopathie. Het blijkt echter dat gebruikers wél behoefte hebben aan informatie over deze onderwerpen (Walji 2004). Online CAG-informatie is vaak van slechte kwaliteit en soms zelfs gevaarlijk. Uit Amerikaans onderzoek (Walji 2004) blijkt dat van de onderzochte websites, 25 procent informatie bevatte die tot directe fysieke schade zouden kunnen leidden als ze werd opgevolgd. 97 procent bevatte onjuiste informatie. Omdat voor veel CAG-therapieën niet een klinisch voorschrift nodig is, kan foute of misleidende CAG-informatie extra gevaarlijk zijn. Online informatie over CAG blijkt vaak een commerciële afzender te hebben, weinig onderbouwing en onbewezen claims. Naast fysieke schade kan slechte CAG-informatie op het internet ook emotionele en financiële schade veroorzaken (Walji 2004).

Gebruiksgemak bepaalt toegankelijkheid

Zoekmachines

10

Toegankelijkheid van gezondheidsinformatie Niet alleen de inhoudelijke kwaliteit van gezondheidsinformatie op internet is een probleem. Voor veel gebruikers is gezondheidsinformatie niet altijd goed toegankelijk. Dit ligt voor een groot deel aan de vaardigheden die gebruikers bezitten om met gezondheidsinformatie om te gaan. Het gebruiksgemak (usability) van websites met gezondheidsinformatie bepaalt mede de toegankelijkheid van gezondheidsinformatie. Gebruikersgemak is de mogelijkheid die een systeem de gebruiker biedt tot het effectief, efficiënt en op een prettige manier uitvoeren van zijn taken (Curé 2003). Onderzoek (Greenberg 2004) toont aan dat gebruikers via een zoekmachine relatief snel de gezondheidsinformatie vinden waar ze naar op zoek zijn. De typische gezondheidsinformatie-zoeker begint zijn zoektocht meestal op een algemene zoeksite (zoals Google). Uit onderzoek van TNS Nipo (2008) blijkt dat gebruikers gemiddeld vijf tot zeven websites bezoeken


Hoodstuk 1 | Omgaan met gezondheidsinformatie

in vijf minuten. Gebruikers bezoeken vaak alleen de eerste drie pagina’s van de zoekresultaten om de kwaliteit van de zoekopdracht te beoordelen. Gebruikers van zoekmachines hebben vaak slechts een vaag idee hoe ze hun zoekvraag uit moeten drukken (Jansen 2006). De meeste zoekopdrachten bestaan uit één of twee woorden. De zoekresultaten zijn (te) vaak onbruikbaar voor de gebruiker. Verder blijkt dat artsen en wetenschappers op een andere manier de geloofwaardigheid van een website met gezondheidsinformatie beoordelen dan ‘gewone’ gebruikers. Gebruikers kijken vooral naar de bron, naar de professionaliteit van de vormgeving, naar het (wetenschappelijke of officiële) karakter, naar de taal en naar de bruikbaarheid van de informatie. Ze kijken niet naar de ‘over deze website’ of een disclaimer. Artsen en wetenschappers kijken niet naar de vormgeving, maar juist naar de reikwijdte, diepte en kwaliteit van de aangeboden informatie (Greenberg 2004).

Uit recent onderzoek (2010) van de Britse kindertelefoon GetConnected blijkt dat 86 procent van de Britse jongeren onder de vijfentwintig jaar internet gebruikt om hulp te vinden voor persoonlijke problemen. Een derde van de jongeren vraagt hun moeder om hulp bij een probleem en vijf procent gaat met een vraag naar hun vader. Het onderzoek laat ook zien dat de enorme hoeveelheid aan informatie van invloed is op de ervaren kwaliteit. Zo geeft meer dan de helft van de ondervraagde jongeren aan dat de in­formatie die ze op het internet vindt hen juist meer ongerust maakt.

Gezondheidsgeletterdheid Hoe gebruikers omgaan met de aangeboden informatie hangt dus sterk af van hun kennis en vaardigheden; hun ‘health literacy’ (letterlijk vertaald: gezondheidgeletterdheid). Dit is het vermogen om basale gezondheids­ informatie te verwerken en te begrijpen om zo de juiste keuzes te maken voor hun gezondheid. Uit onderzoek (Hibbard 2007) blijkt dat laag­geletterde gebruikers weinig weten van gezondheid, minder preven­tieve zorg krijgen, en een slechtere lichamelijke en geestelijke gezondheid hebben.

Professionals beoordelen informatie anders

Jongeren en de informationoverload

Laaggeletterden weten minder van gezondheid

11


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

Rekenkundige vaardig­ heden overschat

Gezondheids­ informatie en ziekenhuizen

Maar niet alleen geletterdheid is belangrijk. In veel zorggerelateerde informatie staan getallen, procenten en prognoses. Rekenkundige vaardigheden (bijvoorbeeld het inschatten van kansen) blijken overschat te worden. Volgens Hans van Maanen geldt dit voor zowel laag- als hoogopgeleide gebruikers (Van Maanen in Stortelder 2009). Het eenvoudigweg aanbieden van informatie zonder daarbij rekening te houden met de vaardigheden van de gebruikers blijkt vaak niet toereikend om hen geïnformeerde keuzes te kunnen laten maken (Hibbard 2007).

Onderzoek (Leonardi 2007) toont aan dat veel gezondheidsinformatie op publiekstoegankelijke ziekenhuiswebsites niet actueel is. Ook de toegan­ kelijkheid, transparantie, geschiktheid en consistentie van gezondheids­ informatie is onderzocht. De meeste websites zijn gratis, toegankelijk en zeer goed zichtbaar. Het onderzoek adviseert dat artsen meer betrokken worden bij de kwaliteitsvergelijking van websites om juiste methoden en criteria te waarborgen. Uit recent onderzoek van Zorgwebmonitor (Helmholt 2009) blijkt dat Nederlandse ziekenhuizen nog een aantal stappen moeten zetten om hun websites gebruiksvriendelijker te maken. Patiëntgerichtheid en tech­ nische presentatie kunnen ook verbeterd worden. Voorlichting vindt bij tachtig procent van de onderzochte ziekenhuizen plaats door middel van digitale patiëntenfolders. Een derde biedt op de website ook voorlichtingsfilms aan.

Eigen verantwoor­de­lijkheid steeds belangrijker

12

Mediawijsheid De burger wordt steeds meer verantwoordelijk gehouden voor zijn eigen gezondheid. Om geïnformeerde keuzes te maken is ‘mediawijsheid’ van belang. Deze term, in 2005 gemunt door de Raad voor Cultuur, wijst op het belang voor de burger van het ontwikkelen van kennis, vaardigheden en mentaliteit om in een gemedialiseerde samenleving een plek te vinden. Mediawijsheid omvat méér dan gezondheidsgeletterdheid alleen. Het gaat niet alleen om het vermogen basale gezondheidsinformatie te verwerken en te begrijpen, ook technische vaardigheden worden belangrijk. Zo verwacht de Raad dat op termijn burgers hun eigen medische dossiers


Hoodstuk 1 | Omgaan met gezondheidsinformatie

moeten bijhouden. Dit vraagt om specifieke kennis en vaardigheden bij gebruikers om gezondheidsinformatie te gebruiken. Gebruikers die actief op zoek zijn naar gezondheidsinformatie op internet moeten zich dus bewust zijn van de kwaliteit en beperking van online gezondheidsinformatie. Inzicht in de inhoudelijke betrouwbaarheid van online publieksinformatie over ziekte, gezondheid en zorg kan daaraan bijdragen.

13


2

bestaande kwaliteitsinstrumenten Goede gezondheidsinformatie is van maatschappelijk belang. Aanbieders van gezondheidsinformatie moeten zich bewust zijn van hun maatschap足 pelijke verantwoordelijkheid om kwaliteit te bieden. Gebruikers moeten kunnen zien welke gezondheidsinformatie op het internet betrouwbaar is. In binnen- en buitenland zijn verschillende initiatieven ontwikkeld om de kwaliteit van gezondheidsinformatie te verbeteren. Veel van deze initiatieven kunnen een inspiratiebron zijn voor de kwaliteitsverbetering van Nederlandse websites met gezondheidsinformatie.


Hoodstuk 2 | Bestaande kwaliteitsinstrumenten

Wat is kwaliteit? Kwaliteit is een set van unieke eigenschappen op het gebied van techniek, inhoud, vorm en gebruiksvriendelijkheid, waardoor een website zich onderscheidt van andere websites. Veel kwaliteitsstandaarden voor de evaluatie van gezondheidsinformatie op internet zijn ontleend aan andere media, zoals boeken en tijdschriften. Daarvoor geldt dat informatie betrouwbaar en up-to-date moet zijn. Websites zijn interactief en daarom zijn ook aspecten als het management van persoonlijke data en privacy belangrijk. Een manier om de kwaliteit van informatie te waarborgen is accreditatie. Bij accreditatie verifieert een onafhankelijke organisatie of het product of proces voldoet aan een set van kwaliteitsstandaarden. Onderzoek (D’Andrea 2002) toont aan dat een succesvol accreditatieprogramma kan bijdragen aan de kwaliteitsverbetering van gezondheidsinformatie en het vertrouwen daarin. Validatie is een andere manier om de kwaliteit van informatie te waarborgen. Hierbij beoordelen gebruikers persoonlijk een product of dienst. Dankzij een groot aantal beoordelingen kan de objectiviteit van de validatie worden bereikt. Er is momenteel geen standaard strategie voor het evalueren van websites die gericht zijn op een algemeen publiek (Currò 2007). Wel zijn er veel initiatieven om met een set aan criteria de kwaliteit van online gezondheidsinformatie te controleren en te verbeteren. Veelgebruikte criteria om de kwaliteit van gezondheidsinformatie te waarborgen zijn: • juistheid en compleetheid • leesbaarheid • vormgeving • openheid • de aanwezigheid van referenties (Eysenbach 2001) Op Europees niveau wordt de ontwikkeling van kwaliteitsinstrumenten voor online gezondheidsinformatie sterk bevorderd. In 2000 heeft de Europese Raad een aantal kwaliteitscriteria voor gezondheidswebsites opgesteld (zie kader). Deze criteria gelden voor websites van verschillende ‘interactieniveaus’: van websites die vooral informatie verstrekken tot websites waarbij de gebruiker actief betrokken wordt en zelf input levert. Deze websites moeten aansluiten bij de technische en inhoudelijke richtlijnen van de EU.

Definitie

Accreditatie en validatie

Criteria voor waarborgen kwaliteit

Europese criteria

15


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

Kwaliteits­ criteria voor gezondheids­ websites volgens de EU

Hoge kosten imple­ mentatie kwaliteits­ instrumenten

Toezicht ontbreekt

16

1 Transparantie en eerlijkheid Aanbieders van gezondheidsinformatie moeten duidelijk zijn over het doel van de website, de doelgroep en hun financiële bronnen. 2 Autoriteit Het moet duidelijk zijn wat de bronnen zijn voor gezondheidsinformatie: de publicatiedatum, de naam en credentials van alle leveranciers van informatie. 3 Privacy en dataprotectie De privacy van de gegevens die gebruikers verschaffen moet gewaarborgd zijn. 4 Updating en informatie Gezondheidsinformatie moet up-to-date zijn. 5 Verantwoordelijkheid Het moet duidelijk zijn op welke wijze feedback van gebruikers geïntegreerd wordt in de website. De website moet verantwoordelijkheid af­ leggen tegenover gebruikers over partnerships, links en redactiebeleid. 6 Toegankelijkheid Websites met gezondheidsinformatie moeten fysiek toegankelijk zijn: vindbaar, zoekbaar, leesbaar en gebruiksvriendelijk.

Knelpunten van bestaande kwaliteitsinstrumenten De bestaande kwaliteitsinstrumenten voor gezondheidsinformatie blijken een aantal problemen te hebben. • Aan de implementatie van kwaliteitsinstrumenten zijn vaak hoge kosten verbonden. • Het ontbreekt vaak aan prikkels om te zorgen dat de informatieaan­ bieders het kwaliteitsbeleid implementeren. • Het is vaak niet duidelijk welke taal en terminologie gebruikt moet worden om de kwaliteit van gezondheidsinformatie te beschrijven (Risk 2001). Ook toezicht op validatie-initiatieven ontbreekt vaak en veel kwaliteitsinstrumenten richten zich niet op een specifieke sector van de gezondheidszorg. Zo falen veel bestaande accreditatie-initiatieven in het formuleren


Hoodstuk 2 | Bestaande kwaliteitsinstrumenten

van heldere criteria om de alternatieve gezondheidssector te beoordelen. De meeste validatie-initiatieven hebben geen heldere strategieën om uit te breiden naar een globale schaal. Verder zijn veel initiatieven afhankelijk van beurzen en donaties, waardoor de continuïteit van de organisatie niet gegarandeerd kan worden (Risk 2001). Daarnaast moet de regulering van gezondheidsinformatie aansluiten bij de specifieke context. Regulering van professionele artsen die online werken vraagt om een andere benadering dan de begeleiding van niet-professionele websites die ondersteunende gezondheidsinfor­matie aanbieden. Ook mogen commerciële intenties niet van invloed zijn op de eerlijkheid en integriteit van de validerende organisatie (Lampe 2003). Een ander probleem is dat het vaak onduidelijk is welke autoriteit en bevoegdheden een validatie-initiatief heeft. Wie stelt de norm en is dat wel de geëigende partij? Dit is zeker een probleem bij een onafhankelijk kwaliteits- en accreditatielabel. Bij deze vorm van accreditatie kunnen verschillende kanttekeningen worden geplaatst (Lampe 2003).

Hoe onafhankelijk?

• Veel validatie-initiatieven gaan uit van goed/fout-denken. In hoeverre wordt alleen de informatie die gebaseerd is op wetenschappelijk bewijs gecertificeerd? • Is er ook ruimte voor informatie over alternatieve behandelvormen? • Verschillende opinies (van professionals en algemeen publiek) behoren tot de mogelijkheden. Dit geldt ook voor informatie op basis van de medische praktijk en de persoonlijke ervaring van het individu. Hoe houdt het validatie-initiatief daar rekening mee? Onderzoek (Adams 2007) toont aan dat veel kwaliteitsinstrumenten wel ontworpen zijn met de gebruiker in gedachten, maar dat de gebruiker niet actief bij het proces wordt betrokken. Veel validatie-initiatieven vervreemden daardoor van hun eigen missie. De kwaliteitsinstrumenten zijn bedoeld voor de eindgebruiker, maar vooral waardevol voor de infor­ matieaanbieder omdat tijdens de toekenning vooral het achterliggende bedrijfsproces wordt nagelopen. Zo wordt een kwaliteitsinstrument van

Gebruiker niet actief bij ontwerpproces betrokken

17


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

een business to consumer tool uiteindelijk een business to business tool. Dit heeft tot gevolg dat veel gebruikers van gezondheidsinformatie niet weten waarvoor het kwaliteitskeurmerk staat. Verantwoordelijkheid informatieaanbieder

Gedragsregels

Zelftoegepaste kwaliteits足label

Handleiding voor eindgebruikers

18

Zonder goede informatie over de onderliggende criteria van een kwaliteitsinstrument, kan bijvoorbeeld de aanwezigheid van een keurmerkicoon op een website counterproductief zijn, omdat de gebruiker verkeerd in kan schatten waar het keurmerk voor staat. Zo kan een vals gevoel van veiligheid ontstaan. Het gebruik van een keurmerkicoon valt daarom ook onder de verantwoordelijkheid van de aanbieder van gezondheidsinformatie. Deze verantwoordelijkheid gaat verder dan alleen het aanpassen van de eigen website. De integriteit van het keurmerk kan worden aangetast, wanneer ook andere informatieaanbieders die het keurmerk voeren niet (meer) voldoen aan de criteria. Een keurmerk verplicht aanbieders van publieks足 informatie gezamenlijk de goede naam van het keurmerkicoon te beschermen (Adams 2007). Verschillende kwaliteitsinstrumenten Er zijn verschillende instrumenten voor het waarborgen van de kwaliteit van gezondheidsinformatie. Een voorbeeld van een kwaliteitsinstrument is het afspreken van gedragsregels. Deze gedragsregels moeten leiden tot zelfregulatie. De kosten van het implementeren van gedragsregels zijn relatief laag, maar de voordelen zijn mogelijk ook relatief beperkt, doordat een effectief bekrachtigingmechanisme ontbreekt. Een ander instrument is het zelftoegepaste kwaliteitslabel. Aanbieders van gezondheidsinformatie vragen bij een onafhankelijke organisatie een kwaliteitslabel aan. Na goedkeuring plaatst de organisatie het kwaliteitslabel op de website van de informatieaanbieder. De kosten van deze methode zijn niet erg hoog, omdat een relatief klein team nodig is voor het toepassen van het kwaliteitslabel. Als de gebruikers van de website het belang van de criteria op waarde schatten en de doelen en aard van het label onderschrijven, heeft een kwaliteitslabel grote voordelen. Nog een ander instrument om de kwaliteit van gezondheidsinformatie inzichtelijk te maken is een handleiding voor eindgebruikers. Door middel


Hoodstuk 2 | Bestaande kwaliteitsinstrumenten

van een vragenlijst kunnen gebruikers zelf de kwaliteit van de aangeboden informatie inschatten. De kosten van een handleiding zijn laag, ze overstijgen de ontwikkelingskosten meestal niet. De gebruikslast ligt bij de websitebezoeker, die door de tijd die het kost om de vragenlijst in te vullen een lage prikkel heeft. Verder kan men kiezen voor het gebruik van een filteringapplicatie. Internet足 bronnen worden hierbij geselecteerd op kwaliteit en relevantie voor een bepaalde doelgroep. Dit instrument wordt toegepast om een zoekbare, gestructureerde database te leveren met gefilterde en geaccrediteerde gezondheidsinformatie. Op basis van metadata wordt de precisie van internetzoekopdrachten verfijnd voor specifieke doelgroepen. De kosten zijn relatief hoog, omdat een team van getrainde experts informatie moet filteren. De voordelen zijn echter ook groot, omdat een filteringsapplicatie gebruikers snel en eenvoudig kan verwijzen naar waardevolle gezondheidsinformatie. De nadelen zijn dat vaak onduidelijk is op basis van welke kwaliteitscriteria bronnen worden geselecteerd of uitgesloten en dat onhelder is op welke gronden de initiatiefnemende partij autoriteit claimt. Het meest geavanceerde en kostbare instrument om kwaliteitscriteria te implementeren is een onafhankelijk kwaliteits- en accreditatielabel. Uit onderzoek (Risk 2001) blijkt dat dit instrument voor gebruikers het meest geloofwaardig is. De vorm legt echter een zware last op de organisatie die gecertificeerd wil worden, door enerzijds de hoge inschrijfkosten (fees) en anderzijds de kosten die nodig zijn om de organisatie zo te veranderen dat aan de eisen van het kwaliteitslabel voldoet. Daarnaast zijn er nog twee andere instrumenten om kwaliteitscriteria toe te passen. Een tool-based evaluatie is vaak gebaseerd op een vragenlijst die leidt tot een kwaliteitscore van een website. Een website-ratinginstrument wordt gebruikt om zoekers en zoekmachines te informeren als ratings duidelijk samenhangen met kwaliteit. Zowel gezondheidsexperts als het algemeen publiek kunnen van dit beoordelingsmechanisme gebruik maken. Uit onderzoek blijkt dat de meeste website-ratinginstrumenten slechts korte tijd bestaan, vaak onvolledig zijn en dat er weinig bekend is over de manier waarop ze werken en zelf gevalideerd worden (Bomba 2004).

Filteringsapplicatie

Onafhankelijk kwaliteitsen accreditatielabel

Tool-based evaluatie en website-rating足 instrument

19


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

Voorbeelden van validatieinitiatieven

Er zijn wereldwijd een aantal initiatieven die publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet valideren. Voor het valideren van gezondheidsinformatie maken de initiatieven gebruik van verschillende soorten kwaliteitsinstrumenten. Gedragsregels • AMA-code (American Medical Association) Deze organisatie stelt een g ­ edragscode op voor intern gebruik en doet geen poging om de code in andere organisaties te implementeren. • Pharmaceutical Group (EU) Een parapluorganisatie die ervoor zorgt dat alle leden voldoen aan de gedragscode. Zelftoegepast kwaliteitslabel • Health on the Net foundation (HON) HON biedt handleidingen, gestandaardiseerde en op maat gemaakte uitleg aan informatie­ aanbieders via de e-mail en ontwikkelt andere tools die het certifi­ ceringsproces moeten verbeteren, zoals een klachtenformulier. Handleiding voor eindgebruikers • DISCERN Een Engels initiatief dat gebruikers een handleiding biedt om gezondheidsinformatie te beoordelen. DISCERN richt zich specifiek op het ondersteunen van gebruikers bij behandelkeuzes. Filteringsapplicatie • Healthfinder.gov Een initiatief van het Amerikaanse ministerie van gezondheidszorg. Onafhankelijk kwaliteits- en accreditatielabel • Medcertain Dit beoordelingssysteem stelt eindgebruikers in staat informatie te filteren op schadelijke gezondheidsinformatie. Tool-based evaluatie en website ratinginstrument • QUATRO Een platform dat semantische webtechnologieën toepast op keurmerken en kwaliteitslabels.

20


Hoodstuk 2 | Bestaande kwaliteitsinstrumenten

Voorwaarden voor een succesvol kwaliteitsinstrument Uit onderzoek (Risk 2001) blijkt dat om tot een succesvol kwaliteitsinstrument te komen, het belangrijk is dat de certificering gedaan wordt door een betrouwbare partij. Deze partij ontwikkelt een set van kwaliteits足criteria voor gezondheidsinformatie. De partij moet transparant zijn over de uitgangspunten en methode, integer zijn, professioneel en objectief. Een interne kwaliteitsgarantie is onmisbaar in dit proces. Het proces van certificering moet waardevol zijn voor de informatieaan足 bieder, het resultaat moet waardevol zijn voor de eindgebruiker. Risk (2001) toont verder aan dat voor een succesvol kwaliteitsinstrument de betrokkenheid van een opgeleide, ge誰nteresseerde en actieve burger belangrijk is. Het beoordelen en afschrijven van bepaalde informatie is niet constructief. De focus van een succesvol kwaliteitsinstrument moet daarom liggen op de validering en verbetering van gezondheidsinformatie, waarbij de gebruiker centraal staat. Sinds een aantal jaren bieden technologische ontwikkelingen op het internet足 gebruikers de mogelijkheid om eenvoudiger gezondheidsinformatie te valideren en te verbeteren. Zo dragen deze ontwikkelingen bij aan de kwaliteit van publieksinformatie op internet.

Certificering door betrouwbare partij

Focus op verbetering

Nieuwe technologie

21


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

3

nieuwe mogelijkheden voor validatie van gezondheidsinformatie In de afgelopen jaren heeft het internet zich ontwikkeld tot dĂŠ bron voor informatie en educatie. Het internet heeft als voordeel boven andere communicatiemiddelen dat het makkelijk toegang tot specialistische kennis biedt, flexibel beeld, geluid en tekst combineert, interactiviteit biedt en combinaties van hyperlinks en tekst mogelijk maakt. Het huidige internet bevindt zich in de ontwikkelingen van web 2.0. Dit houdt in dat gebruikers steeds centraler komen te staan in de rol van informatie-aanbieder. Dit stelt nieuwe eisen aan zowel de inhoud als de presentatie van gezondheidsinformatie. 22


Hoodstuk 3 | Nieuwe mogelijkheden voor validatie van gezondheidsinformatie

Web 2.0 De centrale rol van de gebruiker bij het valideren van gezondheidsinformatie kan via web 2.0-technologie gerealiseerd worden. In de beginjaren was het internet vooral een informatiemedium en hadden websites een statisch karakter (web 1.0). Door technologische ontwikkelingen is het web de afgelopen jaren steeds dynamischer geworden. De gebruiker is niet langer alleen passief en receptief, maar heeft de mogelijkheid om zelf actief te participeren en (daarover) met medegebruikers te communiceren (web 2.0). Een groeiend aantal mensen maakt gebruik van web 2.0-toepassingen op het internet. Meest bekend zijn online sociale netwerken als Hyves, Facebook en LinkedIn. Via deze netwerken kan eenvoudig contact worden gehouden met vrienden, kennissen of zakelijke contacten. Gebruikers kunnen via hun persoonlijke pagina vrienden toevoegen, een weblog bijhouden, berichten versturen en foto, film of muziekfragmenten toevoegen. Ook de online encyclopedie Wikipedia is een voorbeeld van een web 2.0-toepassing. Web 2.0-technologie maakt het voor gebruikers mogelijk om op een relatief eenvoudige manier bijvoorbeeld teksten, foto’s, filmpjes en links met een grote groep gebruikers te delen. Websites als Flickr en YouTube zijn een platform voor deze user generated content. Participatie Ontwikkelingen als web 2.0 bieden ook mogelijkheden voor actieve participatie van gebruikers bij het valideren van gezondheidsinformatie. In het vorige hoofdstuk is toegelicht dat bij een succesvol kwaliteitsprogramma een centrale rol voor de gebruiker moet zijn weggelegd. De betrokkenheid van een opgeleide, geïnteresseerde en actieve burger bepaalt voor een groot deel het succes van een validatie-initiatief voor gezondheidsinformatie op internet. Web 2.0 in de gezondheidszorg Web 2.0-toepassingen worden gebruikt in de gezondheidszorg. Op de Amerikaanse website ‘Patientslikeme.com’ kunnen gebruikers de ont­­wik­keling van hun eigen aandoening of ziekte (van aids tot depressie) en hun medicijngebruik met anderen delen door middel van voorge­ programmeerde informatiestromen.

Van 1.0 naar 2.0

Web 2.0-toepassingen

User generated content

Actieve participatie

Patientslikeme.com

23


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

Ook gezondheid 2.0 in Nederland

Rol overheid en web 2.0 tijdens HPVvaccinatie en Mexicaanse griep-cam­ pagne

Verwacht wordt dat web 2.0 ook in Nederland veranderingen in de gehele gezondheidszorg kan brengen. De Raad voor Volksgezondheid en Zorg stelt dat web 2.0-gebruikers meer mogelijkheden biedt om een actieve partner in de zorg te worden. Zo wordt het eenvoudiger om ervaringen met lotgenoten uit te wisselen en ontstaan meer mogelijkheden voor zelfmanagement. Web 2.0 zal volgens de Raad voor Volksgezondheid & Zorg (2010) tot ‘Gezondheid 2.0’ leiden: een nieuwe maatschappelijke ontwikkeling waarbij de gebruiker participeert in communities die hem of haar ondersteunen gezond te blijven, gezond te worden of te leren omgaan met aandoeningen of beperkingen.

Dat web 2.0-toepassingen een belangrijke rol spelen bij het informeren van burgers, bleek tijdens de grootschalige campagne voor inenting tegen baarmoederhalskanker. Terwijl de overheid vooral folders, radio- en tele­ visiespots inzette, ontstond er op internet veel onrust. Juist ook op web 2.0-websites zoals Hyves vonden discussies plaats en werd actie gevoerd tegen de vaccinatieplannen van de overheid. Een groot deel van de meisjes die waren opgeroepen voor de vaccinatie, besloot toch niet te komen. De overheid kreeg kritiek dat zij zich niet voldoende in het debat had gemengd met relevante en betrouwbare informatie. Tijdens de Mexicaanse griep-campagne maakte de overheid wel gebruik van web 2.0-toepassingen. Ze participeerde actief in discussies via informatie op ondersteunende websites en de inkoop van advertenties op Google.

Informatievandalisme en misinformatie

24

Knelpunten van web 2.0-toepassingen Wat is de betekenis van web 2.0-toepassingen voor de kwaliteit van gezondheidsinformatie? Web 2.0 maakt het voor gebruikers eenvoudiger om in­ formatie toe te voegen aan internet. Dit kan ook nadelen hebben. Omdat zoveel gebruikers snel en makkelijk veel informatie kunnen uploaden en bewerken, zijn sommige medische professionals ongerust over de accuraat­ heid van de informatie. Daarnaast zijn de bronnen vaak onbekend, kunnen berichten door verschillende gebruikers veranderd worden en is de kans op informatievandalisme en het verspreiden van misinformatie hierdoor groter (Mathieu 2007).


Hoodstuk 3 | Nieuwe mogelijkheden voor validatie van gezondheidsinformatie

Web 2.0 biedt ook veel kansen om de kwaliteit van gezondheidsinformatie op internet te verbeteren. De bijdrage van veel mensen genereert ook veel informatie. Zo ondergaan pagina’s op wiki’s een zeker evolutionair selectieproces. Zinnen en onderdelen die niet passen, worden aangepast of ver­vangen totdat ze ‘kloppend’ zijn. Dit resulteert in een hogere kwaliteit en relevantere pagina’s. Uit onderzoek van het wetenschappelijke tijdschrift Nature blijkt dat Wikipedia een bijna even zo goede bron voor accurate informatie is als de Encyclopedia Britannica . Dus waar de open structuur van de pagina’s aan de ene kant vandalisme in de hand werkt, stimuleert deze zelfde openheid de snelle correctie en vooruitgang de kwaliteit van de pagina. Wiki’s maken het daarnaast relatief eenvoudig voor grote groepen mensen individueel een kleine hoeveelheid informatie bij te dragen. Doordat meer mensen bijdragen is daardoor meteen de betrokkenheid gewaarborgd. Er is ook een ‘closed environment’-scenario, een soort ‘gecontroleerde wiki-omgeving’. Hier kan alleen een geselecteerde groep van bekende en betrouwbare mensen informatie op posten en bewerken. Dit hoeft niet een heel kleine groep te zijn. De groep kan groeien waardoor de kwaliteit van de informatie verbetert (Boulous 2006). Een voorbeeld is wiki-website Ganfyd.org. Dit is een gratis toegankelijk medische encyclopedie waarbij alleen geregistreerde, medische professionals informatie mogen toevoegen. Deze professionals kunnen wel niet-medische experts uitnodigen. Web 3.0 De komende jaren wordt veel verwacht van web 3.0. Dit betreft vooral het technisch eenvoudiger maken van de informatieuitwisseling tussen verschillende databases. Om optimaal te denken vanuit de gebruiker, moeten aanbieders van gezondheidsinformatie zorgen dat hun databases kunnen communiceren met andere aanbieders, zodat hun data gekoppeld kunnen worden. Aanbieders kunnen gebruik maken van RDF, een formaat om ge­ gevens te indexeren en uit te wisselen. In de nabije toekomst kan intelligente software de zoekopdrachten van de gebruiker analyseren en aan de hand daarvan specifieke zoekresultaten aan de gebruiker teruggeven (Mayer 2006). Kwaliteit van gezondheidsinformatie Niet alleen technologische ontwikkelingen bieden nieuwe mogelijkheden voor de validatie van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet. De

Wiki’s: ook voordelen

Gecontroleerde wiki-omgeving

Ganfyd.org

Informatie uit wisselen wordt eenvoudiger

Verbetering inhoud

25


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

Motiverende informatie

Vertrouwen

Consumenten voor­ stander van keurmerk

Voorkeur multimediale presentatie

Individuele omgang met informatie

26

wetenschappelijke literatuur over de validatie van gezondheidsinformatie besteedt ook veel aandacht aan de kwaliteit van gezondheidsinformatie. Uit onderzoek (Sumpradit 2004) blijkt dat mensen liever ‘motiverende’ informatie tot zich nemen (waarom ze iets wél zouden doen), dan risicoinformatie (waarom ze iets niet zouden doen). Deze ‘motiverende’ infor­ matiethema’s worden vaak zowel mondeling als visueel gepresenteerd. Verder blijkt uit onderzoek (D’Andrea 2002) dat ondanks het grote gebruik van gezondheidsinformatie op internet, veel gebruikers weinig vertrouwen hebben in gezondheidswebsites en dat ze de instrumenten missen om de kwaliteit te beoordelen. Tegelijk blijkt dat het vaststellen van kwaliteit van gezondheidsinformatie door externe partijen een rol kan spelen bij het herstellen van het vertrouwen in gezondheidswebsites. Consumentenonderzoek toont aan dat consumenten sterk voorstander zijn van een kwaliteitskeurmerk voor gezondheidswebsites (D’Andrea 2002). Vijfenzeventig procent zegt dat met een keurmerk het vertrouwen in een website stijgt. Dat geldt voor meerdere soorten gezondheidswebsites: van verzekeraars, ziekenhuizen, farmaceuten en medische praktijken. Gebruikers zijn minder helder over wat de meest geschikte organisatie is om websites te keuren. Van de overheid verwachten gebruikers vooral regulering van gezondheidswebsites. Het beoordelen en het bewaken van de kwaliteit van gezondheidswebsites is volgens gebruikers vooral een taak van onafhankelijke marktpartij of organisatie (D’Andrea 2002). Multimediale presentatie van gezondheidsinformatie Maar weinig aanbieders van gezondheidsinformatie maken op dit moment gebruik van de mogelijkheden die de combinatie van mediakanalen en multimediale vormen hen biedt. Veel aanbieders richten zich vooral op een teks­tuele presentatie van gezondheidsinformatie. Wetenschappelijk onderzoek (Sambandam 2007) toont echter aan dat gebruikers een voorkeur hebben voor een multimediaal presentatie van gezondheidsinformatie. Door de digitalisering van de signalen is informatie via vele verschillende mediakanalen (internet, televisie, radio, krant, tijdschrift, VOD-cast et cetera), in verschillende vormen (tekst, audio, foto’s, plaatjes, filmbeeld, animaties en combinaties hiervan) toegankelijk. Multimediale presentatie biedt gebruikers de mogelijkheid om op een individuele manier met informatie om te kunnen gaan.


Hoodstuk 3 | Nieuwe mogelijkheden voor validatie van gezondheidsinformatie

Een voorbeeld van multimediale presentatie van gezondheidsinformatie is Gezond24.nl, een portal van de Nederlandse Publieke Omroep over ziekte, gezondheid en lifestyle. Op deze portal kan gekeken worden naar tv- en radioprogramma’s van de publieke omroep over ziekte, gezondheid en lifestyle. Aan deze audiovisuele informatie is de veelal tekstuele informatie uit het zorgveld gekoppeld. StimulanSZ, een kennis- en informatiecentrum over werk en inkomen, welzijn en gezondheid, is de eerste organisatie uit het zorgveld die de krachten met de publieke omroepen heeft gebundeld. Andere organisaties sluiten aan.

Toekomstige ontwikkelingen Gezondheidsinformatie gaat over het leven en welzijn van mensen en kan beide wezenlijk beïnvloeden. In de huidige webcontext worden mensen overladen met een overvloed aan gezondheidsinformatie uit een enorme hoeveelheid en breedte aan bronnen. Nieuwe ontwikkelingen als web 2.0 en web 3.0 maken een meer centrale rol voor de gebruiker mogelijk. Gebruikers kunnen relatief eenvoudig gezondheidsinformatie toevoegen en bewerken. Gezondheidsinformatie leent zich bij uitstek voor publieksparticipatie: het is immers een thema dat iedereen aangaat. Gebruikers blijken ook een sterkere emotionele relatie met gezondheidsinformatie dan met andere soorten informatie (Ko 2010). De schaalvergroting door publieksparticipatie kan voordelig zijn: er komt aan de ene kant meer informatie beschikbaar over onderwerpen. Aan de andere kant kan gezondheidsinformatie zó ingrijpend zijn dat misleidingen of onjuistheden catastrofale gevolgen kunnen hebben. Er moet naar een goede balans worden gezocht. Hoe kunnen het zelfcor­ rigerende vermogen en de toegevoegde (kennis-)waarde van gebruikers van gezondheidsinformatie benut worden, zonder daarmee meer chaos te creëren? En hoe kunnen websites tegelijkertijd aan de kwaliteitscriteria voor de inhoud en presentatie van gezondheidsinformatie voldoen? Enkel het aanbieden van een technologische infrastructuur voor validatie volstaat daarbij niet. Daarom is een kwaliteitsinstrument nodig dat gebruik maakt van de toegevoegde kenniswaarde van gebruikers en tegelijk kwaliteit kan garanderen, zodat het aanbod van goede en betrouwbare gezondheidsinformatie op internet ook in de toekomst gewaarborgd is.

Multimedia presentatie: Gezond24.nl

Centrale rol gebruiker

Schaalvergroting door publieksinformatie

Balans is belangrijk

27


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

4

zegelgezond: succesvol waarderen van online gezondheidsinformatie Internetgebruikers die op zoek zijn naar informatie zoeken niet slechts binnen één website, maar surfen over het internet op allerlei verschillende informatieplatforms. Nieuwe technologieën als web 2.0 maken het voor gebruikers eenvoudiger deel te nemen aan processen van kwaliteits­ waardering. Een succesvol kwaliteitsprogramma verbindt daarom aan­ bieders van gezondheidsinformatie met gebruikers. Maar aan welke eisen moet een goed kwaliteitsinstrument voldoen?

28


Hoodstuk 4 | ZegelGezond: succesvol waarderen van online gezondheidsinformatie

Voorwaarden voor een succesvol waarderingsinstrument Een succesvol waarderingsinstrument voor het waarderen van online gezondheidsinformatie voldoet aan een aantal eisen. Voor ZegelGezond hanteren we de volgende als leidraad: • Focus op alle spelers in communicatieproces ZegelGezond richt zich op zowel de zender als de ontvanger van informatie. Daarmee onderscheidt ZegelGezond zich van andere systemen die zich op één van beide groepen concentreren. • Geen keurmerk, maar een waarderingssysteem ZegelGezond stelt zich ten doel alle informatieaanbieders van online gezondheidsinformatie te helpen de informatie te verbeteren. Denken in termen van ‘goed of fout’ past daarbij niet en is bovendien lastig in relatie tot gezondheidsinformatie waarover de meningen soms sterk uiteen lopen. Daarmee onderscheidt ZegelGezond zich van ‘keurmerken’ die uitgaan van één norm en wel in goed of fout denken. • Focus op (ervaren) kwaliteit van het product ZegelGezond faciliteert een systeem waarmee de kwaliteit van de website en informatie inzichtelijk wordt gemaakt. Daarmee onderscheidt ZegelGezond zich van andere systemen die zich vooral concentreren op de kwaliteit van het achterliggende proces (ISO). • Bottom up en focus op netwerkgedachte ZegelGezond hanteert een kwaliteitsnorm die in samenspraak met het zorgveld is opgesteld en in overleg met het veld actueel gehouden zal worden. Een breed maatschappelijk netwerk is nodig om van ZegelGezond een succes te maken. Daarmee onderscheidt ZegelGezond zich van andere systemen die vaak top down zijn ingericht. • Directe participatie door het grote publiek, waardoor grotere kans op co­ mittment en bekendheid ZegelGezond wil het grote publiek direct bij het waarderen van de deelnemende websites betrekken, door het de mogelijkheid te bieden als expert deel te nemen. Met deze web 2.0-aanpak onderscheidt ZegelGezond zich van andere systemen waarbij het publiek helemaal geen inbreng of invloed heeft.

29


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

Maakt waarde inzich足telijk

Kwaliteitszegel

Wat is ZegelGezond? ZegelGezond is een waarderingsinstrument voor online gezondheidsinformatie dat aan deze bovenstaande voorwaarden voldoet. ZegelGezond maakt voor een groot publiek inzichtelijk welke websites met publieks足 informatie over gezondheid en ziekte voor persoonlijk gebruik waarde足vol zijn en neemt die websites op in een zoekmachine. Zo kan hetzelfde publiek die informatie snel en gemakkelijk vinden. ZegelGezond ondersteunt hiermee gebruikers bij het herkennen van betrouwbare en waardevolle gezondheidsinformatie en stelt ze zo in staat zelf in te schatten welke informatie geschikt is. ZegelGezond biedt een kwaliteitszegel op websites met gezondheidsin足 formatie, die voldoen aan de randvoorwaardelijke kwaliteitscriteria voor betrouwbare informatie. Deze kwaliteitscriteria heeft ZegelGezond in samenspraak met gezondheidssector opgesteld. Deelnemende informatieaanbieders hebben dus zelf inspraak in de kwaliteitscriteria die ZegelGezond hanteert. Daarmee blijven de criteria actueel en doet ZegelGezond recht aan de dynamiek in de bepaling van wat betrouwbare en waardevolle gezondheidsinformatie is. Hoe werkt ZegelGezond? Het initiatief om deel te nemen aan ZegelGezond ligt bij de informatieaanbieder. ZegelGezond biedt aan deelnemende informatieaanbieders een certificeringstraject dat bestaat uit een zelfcertificering en peer review.

Zelfcertificering

30

Na beantwoording van enkele vragen ontvangt de informatieaanbieder een inlognaam en wachtwoord die toegang geven tot een persoonlijke pagina binnen ZegelGezond. De kandidaat bekijkt aan de hand van de zelfcertificeringslijst of zijn website voldoet aan de randvoorwaarden voor informatievoorziening. Deze ondergrens zorgt ervoor dat alleen informatie die voldoet aan minimale, randvoorwaardelijke kwaliteitseisen meegenomen wordt in het waarderingssysteem. Als de website aan deze minimale kwaliteitseisen voldoet, kan de kandidaat besluiten de ingevulde lijst bij ZegelGezond in te dienen voor de peer review. Alle kandidaten die deelnemen aan de zelfcertificering ontvangen een verbeterrapport.


Hoodstuk 4 | ZegelGezond: succesvol waarderen van online gezondheidsinformatie

Drie deelnemers van ZegelGezond toetsen vervolgens de ingevulde zelfcertificeringslijst van de kandidaat. Op hetzelfde moment bezoekt de kandidaat drie websites van deelnemers ter onderlinge inspiratie. Als de drie deelnemers de peer review positief afsluiten, verandert de kandidaat in een deelnemer. Hij ontvangt het kwaliteitszegel van ZegelGezond op zijn website en is te vinden in de zoekmachine op www.zegelgezond.nl. Kandidaten die afvallen kunnen met het verbeterrapport hun website aanpassen en nogmaals een zelfcertificering doen. In het kwaliteitszegel dat de deelnemer van ZegelGezond ontvangt, staan twee cijfers die aangeven hoe vakexperts en publiekexperts de informatie inhoudelijk waarderen. Deze waarderingen worden afzonderlijk gemiddeld en zijn zichtbaar als twee cijfers in het kwaliteitszegel op de deelnemende website. Gebruikers die zoeken naar gezondheidsinformatie en op een website met het ZegelGezond-zegel komen, weten dat ze betrouwbare gezondheidsinformatie kunnen verwachten en zien de inhoudelijke waarderingen van anderen. De eindgebruiker ziet duidelijk hoe deze groepen de websites waarderen en kan daar zijn eigen conclusies aan verbinden.

registratie

zelf­ certificering

peer review

in / uit

Peer review

Inhoudelijke waardering

expertwaardering

8.2

VAKEXPERTS

CHECK

7.7

PUBLIEKEXPERTS

of

WAARDERING GEZONDHEIDSINFORMATIE

ZEGELGEZOND – kandidaat ZEGELGEZOND – deelnemer

vakexpert publiekexpert

31


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

ZegelGezond: vak- én publiek­experts

Wanneer een website het kwaliteitszegel voert, kunnen zowel publiekexperts als vakexperts die zijn aangesloten bij ZegelGezond de inhoud van de website waarderen. • Vakexperts Dit zijn professionals die op basis van hun opleiding en beroep deskundig zijn om de informatie op gezondheidswebsites te waarderen. Denk hierbij aan huisartsen, specialisten, fysiotherapeuten, apothekers, verpleegkundigen, diëtisten en homeopaten. • Publiekexperts Dit zijn mensen die op basis van hun persoonlijke ervaring deskundig zijn om de informatie op gezondheidswebsites te waarderen. Bijvoorbeeld (ex-)patiënten, (ex-)verslaafden, chronisch zieken en gehandicapten, mantelzorgers, vrijwilligers en algemeen geïnteresseerden.

Zoekmachine

Onderling leren

32

Op www.zegelgezond.nl biedt ZegelGezond een zoekmachine aan, waarmee alleen binnen deelnemende websites gezocht kan worden. Het unieke aan de zoekmachine is dat de volgorde van de zoekresultaten bepaald wordt door de inhoudelijke waarderingen van de vak- en publiekexperts: de hoogst gewaardeerde websites staan bovenaan. Met deze dienst faciliteert ZegelGezond de online zoektocht naar gezondheidsinformatie en biedt het de eindgebruiker daarmee toegang tot ‘gewaardeerde informatie’. Naast zelfcertificering en inhoudelijke waardering bevordert ZegelGezond de algemene kwaliteitsverbetering van publieksinformatie ook door deelnemende informatieaanbieders te stimuleren elkaar tips te geven ter verbetering van elkaars website. Daarnaast organiseert ZegelGezond bijeenkomsten ter (onderlinge) inspiratie. Deelname aan ZegelGeszond is voor website-eigenaren op eigen initiatief. ZegelGezond streeft ernaar zoveel meerwaarde te bieden, dat het niet deelnemen geen optie is voor websites die zichzelf serieus nemen.


Hoodstuk 4 | ZegelGezond: succesvol waarderen van online gezondheidsinformatie

Bestuur Stichting ZegelGezond Nederland • Jos Werner, voorzitter, voormalig fractievoorzitter CDA in de Eerste Kamer • Chiel Bos, secretaris-penningmeester, voormalig directeur ZN • Hans de Boer, lid, oudvoorzitter MKB Nederland • Peter Holland, lid, oudvoorzitter KNMG • Albertine van Vliet-Kuiper, lid, burgermeester Amersfoort Directie Bureau ZegelGezond Nederland bv • Lars Gierveld • Thomas Schippers Raad van Commissarissen Bureau ZegelGezond Nederland bv • Jos Dijkers, voorzitter, directeur Agis Participaties bv • Peter Spierenburg, registeraccountant • Loek van Zuiden, voormalig uitgever in de gezondheidszorg Kwaliteitsraad • Hans de Goeij, bestuursadviseur OudeGrachtGroep, oud-topambtenaar VWS • Loes van Herten, seniormedewerker VWS, oud-programmaleider TNO • Roel Koster, gepensioneerd medewerker ABN AMRO • William Valkenburg, oud-directeur internetcoördinatie en innovatie NPO • Reina van Marwijk Kooy, ombudsman zorgverzekeringen, advocaat • Aart van Os, oud-vicepresident Organon Comité van Aanbeveling ZegelGezond • Prof. dr. Frank Backx, sportarts en hoogleraar klinische sportgeneeskunde UMC Utrecht • Prof. dr. Roland Bal, hoogleraar Erasmus Medisch Centrum • Ben Crul, oud-hoofdredacteur Medisch Contact • Prof. dr. Louise Gunning-Schepers, voorzitter Gezondheidsraad • Prof. dr. Gunther Eysenbach, University of Toronto, Centre for Global eHealth Innovation • Christien Klein-Laansma, oud-voorzitter VHAN • Prof. dr. Bert Leufkens, hoogleraar UU en voorzitter CBG • Prof. dr. Frans J. Meijman, hoogleraar VU medisch centrum • Dr. Ad Poppelaars, oud-directeur CG-Raad • Prof. dr. Erwin R. Seydel, hoogleraar UTwente • Prof. dr. Slaets, Universitair Medisch Centrum Groningen • Drs. J.A. Smits, voorzitter KNMP

Organisatie en betrokkenen

33


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

Algehele kwaliteits足 verbetering

Het informatieaanbod blijft toenemen

Waardecreatie door maatschappijbrede samenwerking

Duidelijkheid

34

De missie van ZegelGezond ZegelGezond wil het zoeken en vinden van betrouwbare en waardevolle gezondheidsinformatie op het internet vergemakkelijken. De uitdaging is om de vele partijen met uiteenlopende belangen te bundelen rond een gezamenlijk doel; de algehele kwaliteitsverbetering van de publieke gezondheidsinformatie in Nederland. ZegelGezond bestaat bij de gratie van vele organisaties en personen die zich verenigen op basis van de gedachte dat de ontwikkeling van een (onafhankelijke) kwaliteitsprogramma onontbeerlijk is in een omgeving waarin het informatieaanbod blijft toenemen. De huidige gezondheidsinformatie voldoet niet aan primaire kwaliteitseisen van betrouwbaarheid en toegankelijkheid. In een gezondheidszorg waarin marktwerking haar intrede heeft gedaan en gezondheidsinformatie voortkomt uit de meest uiteenlopende bronnen, is het van belang Nederlanders te betrekken en ondersteunen bij het op waarde schatten van gezondheidsinformatie. ZegelGezond wil aantonen dat een maatschappijbrede samenwerking die de individuele belangen overstijgent, waardecreatie voor iedereen mogelijk maakt. ZegelGezond is daarom het eerste kwaliteitsprogramma voor gezondheidsinformatie dat niet top-down, maar vanuit informatieaanbieders en gebruikers is georganiseerd. Door ontwikkelingen binnen de nieuwe media te integreren in het kwaliteitsprogramma, worden kansen om zowel gebruikers als aanbieders van informatie te emanciperen, optimaal benut. Samen met informatieaanbieders, experts en gebruikers streeft Zegel足 Gezond naar een zo onafhankelijke mogelijke waardering van gezondheidsinformatie. Duidelijkheid over de kwaliteit en publieke waardering van online publieksinformatie over ziekte en gezondheid draagt bij aan zowel een goede gezondheids- en zorgondersteuning, als aan de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener. Met ZegelGezond zijn alle betrokkenen in staat deze duidelijkheid te realiseren.


Hoodstuk 4 | ZegelGezond: succesvol waarderen van online gezondheidsinformatie

35


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

literatuurlijst Adams S.A. and de-Bont A.A. More than just a mouse click: Research into work practices behind the assignment of medical trust marks on the World Wide Web. International Journal of Medical Informatics. 76 Suppl 1, 14-20, 2007. Bomba D. and Land T. Constructing and validating a consumer health portal rating index. Medinfo. 11 (2), p. 1123-1127, 2004. Boren S.A. Gunlock TL. Congestive heart failure consumer information on the Web: how accessible is the evidence? AMIA.Annu.Symp.Proc 857, 2006. Boulos M.N., Maramba I. and Wheeler S. Wikis, blogs and podcasts: a new generation of Web-based tools for virtual collaborative clinical practice and education. BMC Med Educ. 6, 41, 2006. Crowe S. Europeans more likely to trust social media with their health, study finds. Digitas Health 2010. Curé O. Evaluation methodology for a medical e-education patient-oriented information system. Med Inform.Internet.Med 28 (1), p. 1-5, 2003. Currò V., Buonuomo P.S., Zambiano A., Vituzzi A., Onesimo R. and D’Atri A. The influence of quality criteria on parents’ evaluation of medical web-pages: An Italian randomised trial. Technology and Health Care 15, p. 399–406 399, 2007. D’Andrea G. Health web site accreditation: opportunities and challenges. Manag.Care Q. 10 (1), p. 1-6, 2002. Eysenbach G., Kohler C., Yihune G., Lampe K., Cross P., and Brickley D. A framework for improving the quality of health information on the worldwide-web and bettering public (e-)health: the MedCERTAIN approach. Medinfo. 10 (2), p. 1450-1454, 2001. Get Connected Connected Generation report 2010 Greenberg L., D’Andrea G. and Lorence D. Setting the public agenda for online health search: a white paper and action agenda. J Med Internet.Res 6 (2]), e18. ISE: 1438- 8871, 8-6-2004. 36


Literatuurlijst

Helmholt J.P. Onderzoeksrapport Zorgwebmonitor 2009, 2009. Hibbard J.H., Peters E., Dixon A. and Tusler M. Consumer competencies and the use of comparative quality information: it isn’t just about literacy. Med Care Res Rev 64 (4), p. 379-394, 2007. Jansen P. Medische informatie zoeken op internet. Bruna 2006. Ko H.C.H. The public production and sharing of medical information. An Australian perspective. Jcom 09 (1), 2010. Labovitch R.S., Bozic K.J. and Hansen E. An evaluation of information available on the internet regarding minimally invasive hip arthroplasty. J Arthroplasty. 21(1):1-5. 2006 Lampe K., Cross P., Brickley D., Kohler C., Roine R. and Eysenbach G. Societal dimensions of third-party evaluation of Internet health content. Stud. Health Technol.Inform, 95, p. 661-666, 2003. Leonardi M.J., McGory M.L. and Ko C.Y. Publicly available hospital comparison web sites: determination of useful, valid, and appropriate information for comparing surgical quality. Arch Surg 142[9], p. 863-868, 2007. Lucht F. van der, and Polder J.J. Van Gezond naar Beter. Kernrapport Volks­gezondheid Toekomst Verkenning, RIVM 2010. Mathieu J. Blogs, podcasts, and wikis: the new names in information dissemination. J Am Diet.Assoc. 107 (4), p. 553-555, 2007. Mayer M.A., Karkaletsis V., Stamatakis K., Leis A., Villarroel D. and Thomeczek C., et al. MedIEQ-Quality labelling of medical web content using multilingual information extraction. Stud.Health Technol.Inform. 121, p. 183-190, 2006. Oermann M.H. and McInerney S.M. An evaluation of sepsis web sites for patient and family education. Plast.Surg Nurs. 27 (4), p. 192-196, 2007.

37


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

Raad voor Cultuur Mediawijsheid – de ontwikkeling van nieuw burgerschap. Raad voor Cultuur, 2005. Raad voor Volksgezondheid & Zorg Gezondheid 2.0. Raad voor Volks­ gezondheid & Zorg, 2010. Sambandam S.N., Ramasamy V., Priyanka P. and Ilango B. Quality analysis of patient information about knee arthroscopy on the World Wide Web. Arthroscopy 23 (5), p. 509- 513, 2007. Sumpradit N., Ascione F.J. and Bagozzi R.P. A cross-media content analysis of motivational themes in direct-to-consumer prescription drug advertising. Clin Ther 26 (1), p. 135-154, 2004. Stortelder J. Verslag tweede bijeenkomst pilotdeelnemers ZegelGezond. Mediavedi, 2009. TNS NIPO/RTL Nieuws Huisartsen: zelfdiagnose gevaarlijk. http://www.tns-nipo.com/pages/nieuws-pers-vnipo.asp?file=persvannipo/ rtl_zelfdiagnose08.htm, 2008. Ullrich P-F.J. and Vaccaro A.R. Patient education on the internet: opportunities and pitfalls. Spine 27 (7), 185-188, 2002. Walji M. et al Efficacy of Quality Criteria to Identify Potentially Harmful Information: A Cross-sectional Survey of Complementary and Alternative Medicine Web Sites. J Med Internet Res. 6 (2), 2004.

38


Colofon Tekst Lars Gierveld, Levien Nordeman, Thomas Schippers Correctie Woordbestaan.nl Ontwerp Levien Nordeman, Ontwerp: Inne Fotografie Henrike Grijsen, Jana Boekholt

39


ZEGELGEZOND | Achtergronden bij het waarderen van publieksinformatie over gezondheid en ziekte op internet

Adres E-mail Telefoon 40

Bureau ZegelGezond Nederland bv Prins Hendrikkade 170– I 1011 TC Amsterdam info@zegelgezond.nl +31 (0)20 78 535 59

10 -2011

Contact


ZegelGezond brochure