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Begoña García Sastre 2ºPER-CAV (Vicálvaro) Entrevista reportajeada

Jesús Ávila, 30 años dedicados a una enfermedad que a otros les hace olvidar “Hay un problema muy grande muy grande muy grande y alguien lo tiene que resolver porque si no el problema nos come” Con motivo de la pasada celebración del Año de la Investigación del Alzheimer, entrevistamos a Jesús Ávila, presidente del comité científico de la Cumbre Internacional del Alzheimer celebrada en Madrid el pasado 2011. Conocido por sus estudios en esta rama de la biología molecular, es profesor de investigación en el CSIC. Actualmente, trabaja como investigador en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CSIC-UAM), y lidera un grupo centrado en el estudio de procesos neurodegenerativos relacionados con la enfermedad de Alzheimer, estudios a los que lleva dedicados 30 años de su vida. Sin embargo, si le preguntamos por qué dedicar su vida a esta enfermedad dirá que se lo encontró de repente, “ni siquiera sé por qué me hice químico, la vida da muchas vueltas”. El Alzheimer es una neurodegeneración, una muerte neuronal, que sucede en personas de edad avanzada, que ya son lo que se dice “viejos”. Es la demencia senil más prevalente. “Es la desorientación”. El mayor factor de riesgo de la enfermedad es ser mayor, envejecer. Esto ocurre por una serie de proteínas que regulan el envejecimiento y que se ven afectadas. Cuando se produce una afectación en muchas de ellas la probabilidad de que se tenga la enfermedad es mucho mayor. Relacionado con esto existe un gran problema, y es que nos dirigimos a una sociedad envejecida, es decir, la población de 65 años en adelante es mayor que la de 0 a 15 años. Esto quiere decir que, dado que la enfermedad depende totalmente de la edad, cada vez va a haber más enfermos. “Ahora mismo se calcula que en el mundo hay alrededor de 26 millones de personas con Alzheimer, y se calcula que se va a triplicar para el año 2050”. Un enfermo de Alzheimer pasa por diferentes fases. En un principio no se entera porque es una enfermedad “silenciosa”, y sin que se de nadie cuenta empieza a haber una neurodegeneración muy grande, pero sin síntomas. Posteriormente hay un deterioro cognitivo leve (pérdida de memoria) y ahí es donde deja de ser la persona que era, y empieza a sufrir más la familia que el propio paciente. “Lo peor no es que no te reconozcan, lo peor es que tú dejes de reconocerlos a ellos”. En cuanto a investigación, la primera publicación la hizo Alois Alzheimer y durante un tiempo solo se conocía lo que él describió. A partir de los 70 empezaron a conocerse más aspectos de la enfermedad, como las estructuras aberrantes que la caracterizan. Sin embargo es a partir de los 80-90 cuando se produce el “boom” de la biología molecular


Begoña García Sastre 2ºPER-CAV (Vicálvaro) Entrevista reportajeada y se saben muchas más cosas, y así, “cuanto más vayamos sabiendo, más fácil será evitarla y prevenirla”. El equipo de Jesús Ávila se encuentra ahora mismo trabajando con modelos de ratones, reproduciendo algunos de los aspectos de la enfermedad para averiguar cómo revertirlos después. Muchas veces se puede curar a esos animales, pero no se puede usar el mismo protocolo para los humanos, “y tú me preguntarás ¿por qué?, y el porqué es que en los ratones el tratamiento empieza pronto, en la fase en la que sabemos que va a haber muerte neuronal o que ya estamos viéndola, con lo cual damos el remedio muy tempranamente. Sin embargo en los enfermos, cuando se empieza a dar el medicamento, es tan tarde que la parte destruida ya no se puede poner a punto”. Es por esto por lo que hay que centrarse el descubrimiento de marcadores eficaces que muestren la aparición de la enfermedad antes de que sea demasiado tarde. “Por otro lado”, dice Ávila, “está el problema ético que supone el dar medicamentos a gente que no está enferma o que, al menos, no aparenta estarlo”. Para trasladar todo lo estudiado en el laboratorio a los enfermos y sus familias se sigue un proceso de creación de medicamentos, al igual que se hace con muchas otras enfermedades. Cuando se descubre un fármaco que produce mejoras en los ratones se pasa a ensayos clínicos en humanos. Si al final funciona, se vende en las farmacias y cada familia suministra el medicamento a su paciente. A la inversa, es decir, la relación de los pacientes y sus familias con los investigadores se basa en las agrupaciones en asociaciones que suelen tener bastante contacto con los centros de investigación. “Hay información en los dos sentidos, las familias están haciendo una buenísima labor, son ellos los que verdaderamente se enteran del desarrollo de la enfermedad, sobre todo las mujeres de las familias, que aunque suene un poco machista, es cierto”. Por lo tanto, existe una estrecha relación entre las familias y los científicos que ayuda a mejorar la investigación y la concienciación acerca de la enfermedad. Existe desde las altas instituciones una amplia aportación a la investigación en Alzheimer. Tanto el Estado como instituciones como La Casa Real, a través de la Fundación Reina Sofía favorecen la investigación, aunque mayores ayudas públicas y privadas mejorarían un poco la situación. Afortunadamente, la crisis no ha hecho que baje la financiación en materia de Alzheimer, pero sí la ha congelado, y no estaría de más que aumentara un poco, más que nada porque el número de enfermos se incrementa cada día. “Desde el Estado y las altas instituciones se potencia la investigación, pero los científicos siempre queremos más”. En referencia a la importancia que se le da a esta enfermedad en la sociedad, habría que decir que cada vez la población se va concienciando más. Jesús Ávila distingue entre dos tipos de enfermedades, las agudas como puede ser el cáncer, y las neurodegenerativas. En las agudas el tratamiento es inmediato, es decir, el medicamento se da en el momento y el problema se resuelve o no. Estas enfermedades implican un coste sobre todo humano para la sociedad, puesto que si se muere, el precio es realmente muy alto. Sin embargo, en enfermedades como el Alzheimer, al ser crónicas, el paciente está enfermo muchos años, lo que supone mucho tiempo y mucho coste sanitario, social, humano, etc. en un porcentaje mayor que en las enfermedades. Además, en general, para las empresas farmacéuticas es más rentable investigar un fármaco que puedan estar dando durante 20 años, que uno que están dando un par de semanas o meses, como es en los casos de las agudas. “Quizás te lo estoy diciendo en términos egoístas y poco humanos, es un poco horrendo pero es así”. Desde el punto de vista económico, las multinacionales le dan una importancia muy elevada a este tipo de


Begoña García Sastre 2ºPER-CAV (Vicálvaro) Entrevista reportajeada enfermedades, creando fuertes programas de investigación para sacar algún compuesto que las pueda curar. Desde el punto de vista humano y social, Jesús Ávila destaca que al aumentar el número de enfermos también lo hace el número de cuidadores lo que provoca que las familias estén “fastidiadas en el sentido de que tiene que haber alguien, si no hay cuidadores ajenos, que se tiene que dedicar y esto es un drama, un drama grandísimo, porque es muy largo”. Esta enfermedad, el Alzheimer, hasta hace poco no era casi conocida. Se está llevando a cabo una fuerte labor de concienciación ya que se cree importante y necesario su conocimiento por parte de la población mundial, dado que es uno de los problemas más amenazantes que tenemos a la vista. En este ejercicio de concienciar a la sociedad, los medios de comunicación han tenido una importancia intermitente, es decir, han influido en ella “a saltos”, obviamente no se puede estar todo el día hablando de Alzheimer. Lo que sí es cierto es que hay que ir dedicando más tiempo a esta enfermedad debido a que el número de enfermos crece y crece. “La gran diferencia que tiene esta enfermedad es que sigue progresando brutalmente mientras las otras se van parando. Y eso es lo que hace que quizás tengamos que dedicar un poco más de trabajo a esta que a las otras que ya se van controlando más”. Con motivo de esta necesidad de concienciación, 2011 ha sido el Año Internacional del Alzheimer, en el que se han llevado a cabo de múltiples formas labores de acercamiento a la enfermedad para que pueda ser conocida por todos, y no solo por los más cercanos a ella. “Es llamar la atención de que existe un gran problema, algo que puede ser brutal si tenemos millones de enfermos o si va subiendo casi exponencialmente el número, y de que esto hay que solucionarlo como sea”. Durante ese año se hizo una publicidad “brutal”, además de celebrarse en septiembre en Madrid la Cumbre Internacional del Alzheimer. El hecho de que se celebrara en septiembre tiene relación directa con la enfermedad, pues es en este mes cuando empieza el otoño, al igual que el otoño en la vida, el envejecimiento. A esta cumbre vinieron científicos muy reconocidos en el ámbito de la investigación en Alzheimer (“insisto: han venido los mejores”) y hubo una gran discusión. Se debatió un amplio número de temas relacionados con la enfermedad, poniendo en común qué tipo de investigaciones se estaban haciendo en ese momento y cuáles iban a ser en el futuro. El resultado de todo el trabajo realizado en el pasado 2011 fue muy bueno, ahora mucha más gente sabe lo que es el Alzheimer y con qué se está investigando para mejorar la situación. Sin embargo, “no es suficiente, hay que seguir en la misma línea”. La enfermedad de Alzheimer puede llegarnos a cualquiera, es importante saber sobre ella, pues es un problema que existe y que se está imponiendo en nuestra sociedad. Hay muchas cosas que se recomiendan como prevención, como puede ser cuidar el colesterol, hacer ejercicio físico y mental, etc. sin embargo, siendo la enfermedad que es, lo mejor es estar informado sobre ella por si algún día nos llega a nosotros o a cualquier persona cercana. Por esto, Jesús Ávila responde a nuestra última pregunta acerca de qué le diría a alguien que desconoce la enfermedad de la siguiente manera: “sobre todo que hay que tener conocimiento de que nos puede pasar a nosotros mismos o a los que nos rodean. Y yo creo que siempre en la vida es bueno estar informado y ver lo que puede suceder en cualquier momento”.


Entrevista reportaje a Jesús Ávila