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Bancos de tejidos

Progreso en el tratamiento del cรกncer


Acerca de este programa Reconocimientos Productora

Christina M. Parker, MD Dana-Farber Cancer Institute, Inc.

Directora

David H. Rose POV-Rose Films

Escritora

Lonnie K. Christiansen Keller Medical Communications

Fotógrafo

Sam Ogden

Diseño gráfico Adam Gerberick Dana-Farber/Harvard Cancer Center Health Communications Core Traducción al español

Eduardo Berinstein, Ángela Jure Eduardo Berinstein Translations

Este programa audiovisual y este folleto

fueron producidos por el Dana-Farber Cancer Institute, en colaboración con los hospitales Brigham and Women’s Hospital, Massachusetts General Hospital y Beth Israel Deaconess Medical Center. Están destinados a ser usados por el DanaFarber/Harvard Cancer Center y otras institu­ciones que dan información sobre bancos de tejidos. Este programa se produjo con fondos provistos por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), Programa de Mejoramiento de la Investigación en Sujetos Humanos. Agradecemos a los pacientes, familiares y el personal del hospital que ofrecieron su tiempo de manera voluntaria y generosa para participar en este proyecto; describieron experiencias únicas con sus propias palabras y sus vivencias son la esencia de este programa. También agradecemos al Consejo Asesor de Pacientes y Familiares del Dana-Farber Cancer Institute por sus valiosas sugerencias durante el proceso de producción. Dedicamos este programa y folleto a los pacientes que han donado tejido para investigaciones médicas.




BANCOS DE TEJIDOS

P R O G R E S O E N E L T R ATA M I E N TO D E L C Á N C E R

Nuestra meta

Contenido

Este programa se creó para explicar qué

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¿QUÉ SON LOS BANCOS DE TEJIDOS?

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SI DONO MI TEJIDO, ¿CAMBIARÁ MI CIRUGÍA O MI ATENCIÓN MÉDICA?

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¿A QUIÉNES BENEFICIAN LOS BANCOS DE TEJIDOS?

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¿CUÁNTA INFORMACIÓN PERSONAL Y MÉDICA DEBERÍA COMPARTIR?

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¿CÓMO SE PROTEGERÁ MI PRIVACIDAD?

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OTRAS PREGUNTAS QUE USTED PODRÍA TENER

son los bancos de tejidos, por qué son tan importantes y a quiénes benefician. Nuestra meta es darle información que le ayude a decidir si donará o no su tejido para la investigación médica. Este folleto repasa información clave del programa y contesta otras preguntas que usted podría tener. Esperamos que esta información le resulte útil al considerar si participará o no en un banco de tejidos. Este folleto no pretende sustitutir las conversaciones entre usted y su médico o proveedor de servicios de salud.

14 ¿Cuáles son las implicaciones económicas de donar tejido? 14 ¿Qué pasa si cambio de parecer después de donar mi tejido? 15 ¿Me darán los resultados de la investigación que se haga con mi tejido? 15 ¿Se compartirán los resultados de la investigación con mi empleador o mi proveedor de seguro de salud? 15 ¿Contribuirá a mi atención médica la investigación que se haga con el tejido que yo done? 16 ¿Cómo decido si donar o no tejido?

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INFORMACIÓN ADICIONAL






BANCOS DE TEJIDOS

¿Qué es un banco de tejidos? En los bancos de tejidos se almacena el

tejido humano sobrante extraído durante una intervención médica como una operación, una biopsia o un análisis de sangre. Este tejido residual no es necesario para su diagnóstico o tratamiento. Con su consentimiento escrito, se envía a un banco de tejidos, donde se preserva y protege cuidadosamente. Los científicos usan tejidos de estos bancos para estudiar enfermedades y encontrar métodos más eficaces para diagnosticar, prevenir y tratar el cáncer en el futuro. El tejido donado para investigaciones médicas no se usa para trasplantes de órganos o transfusiones de sangre. Ejemplos de tejido humano donado para investigaciones médicas: • Fragmentos de un tumor de pulmón, seno, riñón u otro órgano • Células cancerosas de la sangre o la médula ósea • Tejido normal sobrante de un órgano o de la sangre • Otros líquidos del cuerpo

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Los bancos de tejidos permiten que los científicos entiendan mejor qué causa el cáncer, qué opciones de tratamiento tienen probabilidades de ser eficaces y cómo mejorar la atención de los pacientes en años venideros.

“Los bancos de tejidos son lo que nos llevará al próximo nivel en el tratamiento y la cura del cáncer.” —JUDY GARBER, MD, MPH, MÉDICA






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Si dono mi tejido, ¿cambiará mi cirugía o mi atención médica?

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¿A quiénes benefician los bancos de tejidos?

Los pacientes a veces preguntan si su decisión

Si usted dona su tejido para la investigación,

de donar tejido influirá sobre su tratamiento. La respuesta es que no. Su operación y su atención médica serán exactamente las mismas independientemente de su decisión de donar o no tejido. Su decisión no cambiará la cantidad de tejido que se extrae durante la cirugía ni el número de visitas a su médico. Otro motivo de preocupación para los pacientes que están considerando donar tejido puede ser que al médico no le quede suficiente tejido para hacer el diagnóstico y dar tratamiento. Eso jamás sucede. Durante su intervención médica, su médico extraerá todo el tejido que haga falta para un diagnóstico y un tratamiento completos. No obstante, hay partes de su tejido que no son necesarias para su tratamiento de cáncer. Este tejido sobrante, que de lo contrario se desecharía, se envía a un banco de tejidos.

es poco probable que reciba un beneficio directo, pero otros se beneficiarán en el futuro. Los bancos de tejidos ayudan a los científicos a estudiar la biología del cáncer. Les ayudan a contestar preguntas importantes, como por qué se desarrolla el cáncer, cómo crece y quiénes corren riesgo. Las respuestas a estas preguntas pueden llevar a diagnósticos más tempranos y precisos y a mejores tratamientos. Pero los descubrimientos científicos que se hacen a partir de la investigación médica llevan mucho tiempo. Así como los descubrimientos de la década pasada llevaron a las terapias actuales, los conocimientos adquiridos mediante los presentes estudios de tejido humano harán progresar la atención médica del futuro. Al donar su tejido para la investigación, está ayudando a las futuras generaciones de pacientes con cáncer. Muchos tipos diferentes de investigación se basan en el uso de tejido humano, por ejemplo:

“Antes de donar muestras a un banco, siempre nos aseguramos de tener suficiente tejido para obtener toda la información necesaria para tratar al paciente.” —Lawrence N. Shulman, MD, médico

• Entender cómo funcionan las células cancerosas • Identificar las causas del cáncer • Entender cómo se comporta el cáncer en diferentes grupos étnicos




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• Desarrollar nuevos medicamentos y pruebas diagnósticas para el cáncer • Descubrir “marcadores” que permitan predecir quiénes responderán al tratamiento Por ejemplo, al estudiar miles de tumores de seno, los investigadores descubrieron que aproximadamente el 25% lleva copias extra de un gen llamado HER2. Este tipo de cáncer de seno se conoce como HER2-positivo, y se comporta en forma diferente que otros cánceres de seno. Después de analizar tumores HER2-positivos, los científicos consiguieron desarrollar pruebas diagnósticas, que ahora se usan comúnmente para averiguar si un tumor de seno es HER2-positivo o no. Este conocimiento sobre los tumores HER2-positivos también permitió que los científicos diseñaran un medicamento que retrasa su crecimiento y mejora la supervivencia de estos pacientes.

“Siento de todo corazón que fui capaz de contribuir a que alguien se sane, se cure o reciba tratamiento.”

— Brenda, paciente

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¿Cuánta información personal y médica debería compartir? Usted es quien decide si donará o no tejido

a un banco de tejidos. También puede elegir la cantidad de información que desea compartir. Por ejemplo, puede consentir sólo en que se obtenga su tejido. O, puede consentir en compartir cierta información personal, como su sexo, edad, grupo racial o étnico y antecedentes de fumador. También puede permitir el acceso a su historial médico. La decisión es suya. Saber la edad y el grupo étnico de un paciente puede ayudar a que los investigadores entiendan la influencia de estos factores sobre el desarrollo del cáncer. Y la posibilidad de estudiar los tejidos de los pacientes a la luz de sus historias médicas puede permitir que los científicos aprendan mucho más sobre las causas del cáncer y cómo desarrollar nuevos tratamientos. “Si el tejido donado se relaciona con cierta información clínica, se añade un valor enorme. Usted podría aceptar donar su tejido y, además, dar acceso a su historial médico y permitir que lo llamen por teléfono en diez años para ver cómo le está yendo. O podría decir que no. Es totalmente voluntario.” —Christopher Fletcher, MD, PATÓLOGO

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¿Cómo se protegerá mi privacidad? Las leyes y regulaciones federales protegen

la privacidad y la confidencialidad de su información médica. El administrador del banco de tejidos debe presentar un plan que explique cómo se protegerá su información privada. Un comité de su hospital, conocido como Junta de Revisión Institucional (Institutional Review Board o IRB), revisará el plan para asegurar que sigue rigurosamente estas leyes y regulaciones. El plan debe explicar qué información se almacenará en el banco y cómo se protegerá su confidencialidad, cómo se obtendrán los tejidos y cómo se relacionarán con la información confidencial, y qué se hará para prevenir el acceso no autorizado a los archivos computarizados. De modo que el riesgo de que se viole su privacidad es muy bajo. “Siempre habrá un pequeño riesgo de que la información se revele. Pero el beneficio de poder relacionar el tipo de tumor que mi hija tiene con el tratamiento con más probabilidades de éxito no sólo la beneficia a ella, si tuviera una recaída, sino también a otros niños en el futuro.” —Robin, madre de un paciente pediátrico

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La Junta de Revisión Institucional también debe revisar el plan si el banco de tejidos planea enviar muestras de tejido a otros investigadores para que las estudien. Antes de enviar una muestra del tejido que usted ha donado, el banco de tejidos la codificará con un número en lugar de su nombre y retirará toda la información de identificación, como su nombre, dirección, número de teléfono y número de seguridad social. Este número incluirá sólo la información necesaria para que el investigador pueda realizar el estudio. Antes de que un banco de tejidos u otros investigadores puedan usar su tejido para un estudio, deben obtener su consentimiento por escrito. Este formulario de consentimiento informado explica: • Como se obtendrá su muestra de tejido y cómo se usará en la investigación • Cómo se almacenará su información médica • Qué información se dará a los investigadores • Cómo comunicarse con el administrador del banco de tejidos si usted desea retirar su consentimiento para futuras investigaciones Al firmar el formulario de consentimiento informado, usted indica que entiende la información que se le ha explicado y que está dispuesto(a) a donar tejido con fines de investigación.

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Otras preguntas que podría tener ¿Cuáles son las implicaciones económicas de donar tejido? No hay cargo alguno para usted o su compañía de seguros por donar su tejido. Pero tampoco se les pagará ningún honorario por su tejido o por ningún descubrimiento que pueda resultar de investigaciones en que se use su tejido.

¿Qué pasa si cambio de parecer después de donar mi tejido? Usted puede cambiar de opinión en cualquier momento con respecto a su permiso para que su tejido se use en investigaciones futuras. El formulario de consentimiento explica cómo comunicarse con el banco de tejidos. Si desea retirar su consentimiento para toda la investigación o cambiar la cantidad de información personal que está dispuesto a compartir, dígaselo al administrador. Sin embargo, si parte de su tejido ya fue enviado, el banco de tejidos no lo puede recuperar, y usted no puede retirar su permiso para la investigación que se ha hecho con esas muestras de tejido específicas.

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¿Me darán los resultados de la investigación que se haga con mi tejido? Los bancos de tejidos y los otros investigadores no le darán a usted los resultados de ninguna investigación en la que se use su tejido donado. Los estudios de investigación toman muchos años y necesitan muestras de tejidos de cientos a miles de personas. Los resultados se publican en revistas científicas.

¿Se compartirán los resultados de la investigación con mi empleador o mi proveedor de seguro de salud? Los resultados de las investigaciones que usen su tejido no se pondrán en su historial médico y tampoco se comunicarán a su empleador, proveedor de seguro de salud o a nadie más.

¿Contribuirá a mi atención médica la investigación que se haga con mi tejido donado? Los resultados de la investigación con muestras de tejidos no afectarán a su atención médica presente. Sin embargo, si su cáncer reapareciera en el futuro, podría haber nuevas opciones de tratamiento disponibles.

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¿Cómo decido si donar o no tejido?

Para mayor información

Háblelo con su médico o enfermera. O comparta este folleto y hable de él con familiares y amigos. Para información adicional, vea la lista de recursos que aparecen en la siguiente página.

Para obtener más información sobre los bancos de tejidos Instituto Nacional para el Cáncer (NCI) http://www.cancer.gov/clinicaltrials/resources/ providingtissue http://biospecimens.cancer.gov/basics/

BioBankCentral Dirección de correo electrónico: info@biobankcentral.org http://www.biobankcentral.org/index.php

Para ver este programa usando la Internet, vaya a: http://www.dana-farber.org/tissue_banking

Para pedir una copia de este programa o folleto: Dana-Farber/Harvard Cancer Center Office for the Protection of Research Subjects Dana-Farber Cancer Institute 44 Binney Street Boston, MA 02115 1 (617) 632-3029 email: oprs@dfci.harvard.edu http://www.dana-farber.org/tissue_banking

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Mis preguntas _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________

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Aprobado por: Consejo de Educación del Paciente y la Familia Dana-Farber Cancer Institute Septiembre de 2007 ©2007 Dana-Farber Cancer Institute, Inc. Todos los derechos reservados


Bancs de teixits, tractaments contra el càncer