Issuu on Google+

Työ oikeutena ja voimavarana! - M S - i h m i n e n t yö el äm ä s s ä


Lukuja Asiakkaita yhteensä 32, joista 25 naista.Miesten keski-ikä 48, naisten 47 • • • • • •

Seitsemän työllistyi avoimille markkinoille. Kaksi perusti yrityksen Kaksi Sovatek-säätion eri palveluissa Viiden työssä jaksamista on edistetty Kolme ryhtyi vapaaehtoistoimijaksi Kolme aloitti opiskelut

KASI -hanke • • • •

Keski-Suomen MS-yhdistyksen hallinnoima työllisyyshanke v. 2011-2013. Pureudutaan MS-diagnoosin saaneiden henkilöiden työssä jaksamiseen ja työllistymiseen liittyviin haasteisiin. Luodaan jo olemassa olevien rakenteiden pohjalta innovatiivinen yhteistyömalli keskeisten työllisyyden hoitoon erikoistuneiden tahojen kanssa Murretaan kielteisen asenteen kierrettä kiinnittämällä huomiota entistä aktiivisemmin jäljellä oleviin voimavaroihin.

Lähtöasetelma 1. 2. 3. 4.

Ennakkoluulot ja uskomukset istuvat sitkeässä. Asenneongelmia kaikilla tahoilla: Sairastavilla, Te-toimistoissa, neurologeilla ja työnantajilla. Oikean tiedon välittäminen hidasta ja vaatii hyviä esimerkkejä Uusien lääkkeiden myötä on sairastavia kahdessa kerroksessa.

MS-ihminen työelämässä 1. 2. 3. 4.

Ennakkoluulot ja uskomukset istuvat sitkeässä. Asenneongelmia kaikilla tahoilla: Sairastavilla, Te-toimistoissa, neurologeilla ja työnantajilla. Oikean tiedon välittäminen hidasta ja vaatii hyviä esimerkkejä Uusien lääkkeiden myötä on sairastavia kahdessa kerroksessa.

Kysymyksiä Jokainen käy läpi samat kysymykset: Kuinka turvaan ja ylläpidän voimavarojani nykyisessä ammatissani? Tuleeko ammatinvaihto kohdallani ajankohtaiseksi? Opiskelenko oikealle alalle? Onko eläköityminen ainoa vaihtoehtoni? Miten sairaus etenee kohdallani? Kerronko sairaudesta?


Sisällysluettelo: MS-taudista lyhyesti

s. 4

Miksi sain tämän oppaan?

s. 5

MS-diagnoosi ja työelämä – mahdoton yhtälö?

s. 6

3.1. Huomio työkyvyn ylläpitämiseen

s. 7

3.2. Kuntoutus osana työkyvyn ylläpitämistä ja edistämistä

s. 7

3.3. Opiskelun kautta uuteen ammattiin?

s.9

Kuinka itse edistän omaa työssä jaksamistani?

s. 11

Työllisyyspolkua etsimässä – yhteistyössä on voimaa!

s. 13

5.1. MS-diagnoosin saaneet KASI-hankkeen asiakkaina

s. 16

5.2. Matka työllisyyspolulla etenee välietappien kautta

s. 18

5.3. Pohja luottamukselliselle ja tulokselliselle yhteistyölleluodaan vertaishaastattelulla

s. 19

5.4. Työllisyyspolku rakentuu laajassa yhteistyöverkossa

s. 20

5.5. Vierellä kulkeminen vie eteenpäin

s. 21

Mitä hankkeen jälkeen? Vertaistoiminta ja työllisyydenhoito osaksi Keski-Suomen MS-yhdistyksen perustoimintaa

s. 22

Tärkeitä ja tutustumisenarvoisia linkkejä

s. 23

3


1.

MS-taudista llyhyesti MS-tauti on erittäin yksilöllinen ja monimuotoinen sairaus, jonka kanssa on parhaimmassa tapauksessa mahdollista viettää lähestulkoon normaalia elämää. Tautiin voi liittyä erilaisia silmäoireita, tuntomuutoksia, poikkeuksellista uupumusta (fatiikki), liikkumiseen ja tasapainoon liittyviä vaikeuksia sekä kognitiivisten kykyjen (ajatteluun ja tiedonkäsittelyyn sekä muistiin liittyvät taidot) heikentymistä. Sairauden etenemistä hidastavien lääkkeiden käyttö kannattaa aloittaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ns. pahenemisvaiheiden vähentämiseksi ja ehkäisemiseksi. Lääkehoidon rinnalla oikeaaikaisella ja tarkoituksenmukaisella, varhaisessa vaiheessa aloitetulla kuntoutuksella on merkittävä vaikutus olemassa olevan työkyvyn ylläpitämisessä ja edistämisessä. Diagnoosin saaminen ei itsessään aina tee vielä henkilöstä työkyvytöntä – tärkeintä on jäljellä olevan työkyvyn ja – motivaation turvaaminen.

MS-t MS-tauti, eli multippeliskleroosi on keskushermoston, eli aivojen ja selkäytimen sairaus. Tämä tarkoittaa sitä, että MS-tautiin sairastuneen immuunijärjestelmä toimii virheellisesti ja elimistö hyökkää omia kudoksiaan vastaan muodostamalla vasta-aineita. Kyseessä on siis ns. autoimmuunisairaus. MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus, jonka syntyperää ei täysin tunneta. Tautia sairastaa noin 7 000 suomalaista. Diagnoosi saadaan keskimäärin 20-40 –vuotiaana ja sen tiedetään olevan naisilla miehiä yleisempää. MS-tautiin liittyy monia ennakkoluuloja. Yhä tänäkin päivänä sairaus yhdistetään mielikuvissa usein pyörätuoliin, mutta nykyisen kehittyneen diagnosoinnin ja lääkehoidon myötä taudin etenemistä on kyetty merkittävästi hidastamaan ja toimintakyvyn säilymistä parantamaan.

4


2.

Miksi sain tämän oppaan?

KASI- hanke oli kaksivuotinen, Jyväskylässä toiminut Keski-Suomen MS-yhdistyksen toteuttama kehittämishanke, joka toimi vuosina 2011–2013. Hankkeen tavoitteena oli auttaa ja tukea MS-diagnoosin saaneita etenkin työelämään ja koulutukseen liittyvissä, joskus vaikeissakin kysymyksissä. Työllisyysnäkökulman nostaminen esille erityisen hankkeen muodossa pohjautui selkeään kentältä nousseeseen tarpeeseen. Valtaosa diagnoosin saaneista ovat työikäisiä tai nuoria, opintojaan aloittavia tai niitä päättäviä henkilöitä. Vahva kokemukseen perustuva näyttö osoittaa, että työikäiset diagnoosin saavat henkilöt eivät saa riittävästi tukea ja tietoa suhteessa omaan työelämään ja siihen liittyviin kysymyksiin. MS-diagnoosi ei läheskään aina aiheuta täydellistä työkyvyttömyyttä. Lääketieteen ja hoitojen kehittymisen myötä jäljellä oleva toimintakyky voi sairauden yksilöllisen luonteen takia säilyä vuosia vähintään kohtuullisena.

Kaikki sairastavat käyvät diagnoosin saatuaan läpi samoja kysymyksiä. Kuinka jaksan omassa työssäni? Opiskelenko oikealle alalle? Kuinka kerron esimiehelleni, työkavereilleni tai ystävilleni sairaudestani? Onko työkyvyttömyyseläkkeelle jääminen kohdallani oikea ratkaisu? Sairastavan kannalta on tärkeää, ettei näitä kysymyksiä jäädä pohtimaan yksin ilman oikea-aikaista ja ajantasaista tietoa. Ratkaisuja on hyvä pohtia rauhassa ja etsiä suuntaa omalle tulevaisuudelle luottamuksellisesti asiantuntevien vertaistukihenkilöiden ja työllisyysasioihin perehtyneiden henkilöiden kanssa. Jokaisella diagnoosin saaneella on mahdollisuus osallistua julkisen sektorin järjestämiin ns. ensitietotilaisuuksiin. Ajallisesti noin kerran vuodessa järjestetyt tilaisuudet saattavat yksilöllisesti tarkasteltuna toteutua vasta viikkojen, jopa kuukausien kuluttua diagnoosin saamisesta. Kaikkia sairastavia tilaisuudet eivät tavoita.

Diagnoosin saamista seuraavina viikkoina ja kuukausina eletään ns. shokkivaihetta. Tällöin tulevaisuudennäkymät saattavat vaikuttaa sangen synkiltä eikä esimerkiksi oman työuraan ja sitä kautta myös oman taloudellisen tilanteen kehittymiseen tulevaisuudessa jakseta kiinnittää huomiota. Hankkeen keskeinen tavoite oli tarjota sairastaville oikea-aikaista tietoa ja ehkäistä myös ennenaikaista eläkkeelle jäämistä, jolla voi olla lukuisia kauaskantoisia seurauksia pitkälle elämään.

Omaa elämää koskettavilla isoilla päätöksillä on usein kauaskantoisia vaikutuksia. . Tästä syystä Keski-Suomen MS-yhdistys aktiivisessa yhteistyössä Keski-Suomen keskussairaalan neurologian poliklinikan kanssa rakensi toimivan yhteistyömallin, jossa ms-diagnoosin saaneita pyritään ohjaamaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa olemassa olevien tukitoimien piiriin. Tavoitteena on auttaa ja tukea sairastavaa etenkin työelämään ja koulutukseen sekä oman jäljellä olevan työkyvyn ylläpitämi-

5


seen liittyvissä kysymyksissä. Diagnoosin saamista seuraavan shokkivaiheen aikana tehdään usein pysyväisluonteisia ratkaisuja, joita saatetaan katua jälkikäteen runsaasti. Päätettäessä oman elämän suunnasta tulisikin löytää kärsivällisyyttä ja aikaa ongelmien

3.

välttämiseksi. Tämä opaskirjanen on suunnattu MS-diagnoosin saaneille henkilöille, heidän läheisilleen ja kaikille työllisyysasioiden kanssa työskenteleville ja asiasta kiinnostuneille.

MS-diagnoosi ja työelämä – mahdoton yhtälö? työkyvyn ylläpitämiseen tähtäävän kuntoutuksen sijaan. Tosi asiassa monet diagnoosin saaneista omaavat kuitenkin vielä merkittävästi niin työkykyä kuin motivaatiotakin osallistua työelämään. Oikeus työhön kuuluu meille jokaiselle ja tulevaisuuden Suomessa meidän jokaisen työpanosta tarvitaan – siksi työkyvyn ylläpitämiseen tähtäävän kuntoutuksen rooli kasvaa yhteiskunnassa koko ajan. KASI-hankkeen yksi keskeinen tavoite oli herättää keskustelua osatyökykyisten oikeudesta työhön. Tämä on tärkeää, jotta erilaisia ennakkoluuloja sairautta ja sairastavia kohtaan voidaan yhteiskunnassa hälventää ja keskittyä sairauden rajoitteiden sijasta jäljellä olevan toiminta- ja työkyvyn vahvistamiseen.

MS- tauti on yhä tänäkin päivänä 16–44-vuotiailla työkyvyttömyyseläkkeiden kolmanneksi suurin tai yleisin päädiagnoosiryhmä. Diagnoosin nähtiin pitkään johtavan täydelliseen työkyvyttömyyteen ja oikeuttavan lähes suoraan työkyvyttömyyseläkkeeseen. Yleisessä suhtautumistavassa on viime vuosien aikana alkanut tapahtua merkittäviä muutoksia. Lääketieteen ja hoitojen kehittymisen sekä sairauden yksilöllisen ilmentymismuotojen myötä diagnoosin saaneiden jäljellä oleva toiminta- ja työkykyyn on alettu kiinnittää entistä enemmän huomiota. Vallitseva lainsäädäntö erilaisine korvaavuuskäytäntöineen on painottanut etenkin korkeimmassa hoitoisuusluokassa olevien laitoskuntoutusta työikäisten diagnoosin saaneiden harkinnanvaraisen,

6


3.1.

Huomio työkyvyn ylläpitämiseen teiden järjestelyyn. Mikäli sairaus estää entisessä työssä jatkamisen, sairastunut voi hakea ammatillista kuntoutusta ja siirtyä esim. työkokeilun tai lisäkoulutuksen kautta uusiin, jäljellä olevan toimintakyvyn kannalta tarkoituksenmukaisiin tehtäviin. Työn kuormittavuutta on mahdollista vähentää monin erilaisin keinoin. Esimerkiksi liukuvan työajan käyttö, työajan lyhennykset (osa-aikatyö) tai etätyö voivat tulla kyseeseen. Työpisteen ergonomisuuteen voidaan myös helposti vaikuttaa.

Jo työelämässä olevan diagnoosin saaneen kannattaa oma-aloitteisesti kiinnittää huomiota omassa jaksamisessa ja työkyvyssä mahdollisesti tapahtuviin muutoksiin. Ensisijaisena ja luonnollisena yhteystahona toimii oma työterveyshuolto. Sairastunut miettii usein, kertoako asiasta työpaikallaan. Mikään laki ei suoraan velvoita näin tekemään, mutta työnantajan kanssa voi olla hyvä keskustella asiasta. Mikäli omassa jaksamisessa tapahtuu muutoksia, voi sairauden piilottelusta kasvaa yllättäen energiaa ja voimavaroja turhaan vievä taakka. Vastaavasti työyhteisö voi paremmin tukea sairastunutta, kun mahdolliset työkyvyn rajoitteet tulevat huomioiduksi. Työhaastattelutilanteissa kertomisvelvollisuutta ei niin ikään ole, ellei sairaus suoranaisesti vaikuta haettavan työn tekemiseen.

Vaikka prosessi voi tuntua kokonaisuudessaan haastavalta ja voimia vievältä, on se yleensä vaivannäkemisen arvoista. Jokainen työelämässä vietetty lisävuosi kasvattaa nimittäin aikoinaan nostettavan eläkkeen määrää ja vaikuttaa näin suoraan henkilökohtaiseen taloudelliseen asemaan eläkkeelle jäädessä.

Työterveyshuollolla on keskeinen rooli diagnoosin saaneen työntekijän kuntoutustarpeen ja työkyvyn selvittämisessä sekä tarvittaessa myös kuntoutukseen ohjaamisessa. Työkykyä voidaan arvioida esimerkiksi työkokeiluin ja työaikamuutoksin. Yleisen käytännön mukaisesti työnantajan, työterveyshuollon ja työntekijän yhteisessä palaverissa on mahdollista sopia ja räätälöidä yksilöllisiä ratkaisuja sairastuneen työntekijän työkyvyn tukemiseksi. Työnantajalla on mahdollisuus saada myös taloudellista tukea työolosuh-

3.2.

Työnantajalla on yhdenvertaisuuslain mukaan velvollisuus kohtuullisiin mukautuksiin sairastuneen työssä selviämiseksi ja työuralla etenemiseksi. Mikäli voimassaoleva työsuhde ei tarjoa kattavaa työterveyshuoltoa, voi ja tulee kääntyä oman kotikunnan terveydenhuollon puoleen.

Kuntoutus osana työkyvyn ylläpitämistä ja edistämistä Oikea-aikaisen ja tarkoituksenmukaisen kuntoutuksen merkitystä niin työ- ja toimintakyvyn kuin elämänlaadunkin kannalta ei voi liiaksi korostaa. Tietoa kuntoutuksen erilaisista vaihtoehdoista tarjoavat oma hoitava lääkäri, työterveyslääkäri, MS-hoitaja, kuntoutusohjaajat sekä MS-liitto ja paikallisyhdistykset. Kuntoutustarve riippuu pitkälle sairauden luonteesta ja vaiheesta.

Kuntoutus on keskeinen osa MS-taudin kokonaisvaltaista hoitoa. Erilaisia kuntoutusmuotoja on monia, mutta tässä oppaassa keskitytään pääasiassa työkyvyn ylläpitämiseen tähtäävään kuntoutukseen. Lähtökohtaisesti sairastuneella on oikeus kuntoutukseen, joka kohentaa työ- ja toimintakykyä.

7


Työelämässä olevien osalta yleisin lähettävä taho on luonnollisesti työterveyshuolto. Työnhakijan osalta aloitteentekijänä voi olla myös TE-toimisto ja myös sairastava itse voi olla aloitteellinen.

järjestävät myös erilaisia sopeutumisvalmennuksia ja kuntoutuskursseja, joita rahoittavat yhteistyössä julkinen terveydenhuolto, kansaneläkelaitos, eli Kela sekä raha-automaattiyhdistys.

Sairastavien, jotka eivät ole vaikeavammaisia, kuntoutus tapahtuu pääasiassa julkisen terveydenhuollon puolella. Yleensä puhutaan ns. lääkinnällisestä kuntoutuksesta, millä tarkoitetaan esimerkiksi fysioterapiaa, apuvälinepalveluja, erityistä kuntoutusohjausta sekä laitoskuntoutusjaksoja.

Kela järjestää ja korvaa työikäisille sairastaville ammatillista kuntoutusta, jonka tavoitteena on työ- ja toimintakyvyn ylläpitäminen sekä edistäminen. Kelan kuntoutus on tässä tapauksessa aina harkinnanvaraista ja sen hakeminen edellyttää julkisen terveydenhuollon tai työterveyshuollon lääkärin ns. B-lausuntoa. Usein kysymykseen tulee myös erityisen kuntoutussuunnitelman laadinta yhdessä lääkärin, työntekijän ja työnantajan kanssa. Kuntoutussuunnitelma on asiapaperi, jossa todetaan a) kuntoutujan nykytila b) kuntoutuksen perusteena oleva sairaus tai vamma sekä c) kuntoutuksen tavoitteet, muodot ja keinot. Kela tukee sairastavan toimeentuloa kuntoutuksen ajalta monin erilaisin keinoin. Kelan järjestämistä kuntoutuksista voi lukea enemmän kelan internetsivuilta.

Työelämässä olevien kannalta keskeinen kuntoutusmuoto on ns. ammatillinen kuntoutus. Se on kohdennettu erityisesti työntekijöille, joilla työkyvyttömyyden uhka lähivuosina on odotettavissa terveydentilan takia. Kuntoutuksen tavoitteena onkin aina olemassa olevan työ- ja ansiokyvyn parantaminen ja edistäminen. Yleisenä ammatillisen kuntoutuksen järjestäjätahona toimivat työeläkelaitokset. Myös TE- toimistot tarjoavat ammatillista kuntoutusta työttömille diagnoosin saaneille sekä niille, joita uhkaa sairauden takia työttömyys. Erilaiset potilas- ja vammaisjärjestöt

kinnanvarainen kuntoutusavustus. Kuntoutusrahaa maksetaan työikäisille, joiden ensisijainen tavoitteena on työelämässä pysyminen, työelämään palaaminen tai työelämään pääseminen. Tuen saamisen edellytyksenä on myönteinen kuntoutuspäätös Kelasta tai työterveydenhuollosta. Mikäli kuntoutuja on pelkän vähimmäistuen varassa, hänelle voidaan tarvittaessa myöntää verotonta ylläpitoavustusta esimerkiksi matkakustannusten kattamiseksi.

Diagnoosin saaneen kuntoutukseen liittyviä etuisuuksia ja tukia käsitellään tässä oppaassa pintapuolisesti. Näitä etuisuuksia, kuten kuntoutusrahaa ja erityistä kuntoutusavustusta koskeva lainsäädäntö uudistuu vuonna 2014, joten niiden kovin yksityiskohtainen kuvaaminen ei ole tarkoituksenmukaista. Muutama sana niistä on kuitenkin paikallaan. Kuntoutusrahaa on maksettu korvaamaan kuntoutuksen aikaista ansionmenetetystä. Muita kuntoutuksen aikana maksettavia etuuksia ovat mm. ylläpitokorvaus ja har-

Kuntoutusavustuksella tarkoitetaan Kelan maksamaa harkinnanvaraista avustusta,

8


jolla on mahdollista tukea työllistymistä kuntoutuksen jälkeen. Harkinnanvaraisuus tarkoittaa sitä, että sen myöntäminen perustuu aina yksilökohtaiseen harkintaan. Avustuksesta haetaan ratkaisua tilanteisiin, jossa ansiotaso on laskenut kuntoutuksen

3.3.

jälkeiseen työelämään palaamisen jälkeen. Haettavista Kelan järjestämistä kuntoutuksista ja myöntämistä avustuksista kannattaa lukea enemmän Kelan julkaisemista oppaista ja internetsivuilta.

Opiskelun kautta uuteen ammattiin? vaihtoehto.

Hankkeessa mukana olleista asiakkaista valtaosalla tarpeet ja intressit kohdistuivat jäljellä olevan työkyvyn ylläpitämiseen ja olemassa olevan työsuhteen turvaamiseksi myös tulevaisuudessa. Tavoitteena oli myös etsiä yksilöllisiä ratkaisuja, joiden kautta paluu työelämään olisi mahdollista. Vastaavasti tavoitteena oli etsiä yksilöllisiä ratkaisuja, joiden kautta paluu työelämään olisi mahdollista. Joskus sairastavan oma jaksaminen ja terveydellinen tilanne edellyttävät täydellistä ammatinvaihdosta. Esimerkiksi raskaat, fyysistä voimaa tai tasapainoa vaativat työtehtävät voivat sairauden seurauksena osoittautua ylivoimaiseksi. Tällöin yhtenä ratkaisuna voi tulla kysymykseen joko osittainen tai täydellinen kouluttautuminen uudelle alalle.

Kasi-hankkeessa asiakkaiden uudelleenkoulutustarpeet kartoitettiin perusteellisella vertaishaastattelulla, jossa arvioitiin jäljellä olevia voimavaroja sekä intressejä ja mielenkiinnon kohteita sopivan alan löytämiseksi. Yhteistyössä asiakkaan kanssa käytiin luottamuksellisesti ja avoimesti läpi sekä olemassa olevia vahvuuksia ja haasteita suhteessa tulevan opinpolun valintaan ja omien tavoitteiden asettamiseen. Hankkeen työntekijöiden vastuulla oli varmistaa, ettei asiakasta ohjattu sellaisiin valintoihin, joissa asetettuja tavoitteita ei voitu pitää realistisina. Sairastavan kannalta oleellista on, että huomio kiinnittyy ensi sijassa mahdollisuuksiin, huomioiden kuitenkin sairauden tiedossa olevat rajoitukset. Sairastavien työllisyyspolkujen rakentaminen uudelleenkoulutuksen kautta toteutettiin yhteistyössä paikallisten työllisyysviranomaisten ja oppilaitosten kanssa. Opintojen alkamisen jälkeen asiakkaita tuettiin monin tavoin opintopolulla pysymisessä ja motivaation ylläpitämisessä. Vertaistuen rooli tässä kokonaisuudessa oli merkittävä.

Opintojen aloittaminen on monesti iso päätös, johon päädytään pitkän ja perusteellisen harkinnan kautta. On tärkeää, että valittu ala kiinnostaa aidosti, jotta motivaatio pysyy yllä sairaudesta huolimatta. Toisaalta tärkeää on myös huolehtia siitä, että sairastavan omat voimavarat ja terveydellinen tilanne riittävät opintojen menestykselliseen suorittamiseen. Valitun alan tulee olla sairastavan tilanne kokonaisvaltaisesti arvioituna realistinen ja oikea

9


10


4.

Kuinka itse edistän omaa työssäjaksamistani? kisen hyvinvoinnin ylläpitämisessä on todennettu sekä tutkitusti ja kokemukseen perustuvan tiedon perusteella. Se auttaa parantamaan sekä tasapainoa että lihaskuntoa. Tärkeä huomio on, ettei liikunta pahenna sairauden oireita tai lisää mahdollisia pahenemisvaiheita – diagnoosi ei siis edellytä liikkumisen rajoittamista tai välttämistä. Omaa kuntoa on hyvä kuulostella. On tärkeää löytää itselle sopivat tavat ja muodot liikkua, jotta oma motivaatio säilyy ja liikunta tukee omaa elämään oikealla tavalla, kuitenkin liikaa rasittamatta.

Terveet elämäntavat, liikunta ja oikea ruokavalio ovat tärkeitä meille kaikille. Diagnoosin saaminen pakottaa tarkastelemaan omia elämäntapoja ja tottumuksia kuitenkin uudella tavalla. Monipuolinen ja terveellinen ruokavalio auttaa ehkäisemään uupumiseen liittyviä oireita, pitävät yllä elimistön vastustuskykyä ja auttavat painonhallinnassa. Tämä on tärkeää, sillä oma aktiivisuus ehkäisee näin sairauteen läheisesti liittyviä muita vakavia sairauksia, kuten aikuisiän diabeteksen puhkeamista. Monipuolinen ruokavalio yhdessä riittävän liikunnan kanssa ovatkin keskeisessä roolissa oman toiminta- ja työkyvyn ylläpitämisessä. Hyvä vastustuskyky on tärkeää, sillä monet infektiot pahentavat MS-tautiin liittyviä oireita ja voivat laukaista pahenemisvaiheita.

Useissa kunnissa on liikuntaneuvontapisteitä, joista saa tietoa mm. liikuntapaikoista ja -ryhmistä, liikunnan apuvälineistä ja mahdollisista alennuksiin oikeuttavista korteista. Monilla kunnilla on tarjolla myös erilaisia liikuntarajoitteita huomioivia liikuntaryhmiä.

Päivittäisen ruokailurytmin pitäminen säännöllisenä helpottaa uupumusta ja auttaa jaksamaan ja pysymään virkeänä koko päivän. Riittävästä D-vitamiinin saannista on myös syytä huolehtia. MS-tautia sairastaville suositellaankin vitamiinilisän käyttämistä pimeään talviaikaan tai tarvittaessa ympäri vuoden. D-vitamiinin tarve kasvaa erityisesti silloin, kun oleillaan paljon sisätiloissa tai ei muusta syystä voida viettää aikaa auringossa. Alkoholin käytöstä ei tarvitse täysin pidättäytyä, mutta on hyvä tiedostaa, että alkoholi voi korostaa MS-oireita.

MS-diagnoosin saaneiden keskuudessa suosittuja ja heille erityisen hyvin soveltuvia lajeja ovat muun muassa aerobista kuntoa ja kestävyyttä kehittävät vesiliikunta, uinti sekä sauvakävely. Tasapainoa ja lihasten koordinointikykyä ylläpitäviä lajeja ovat muun muassa jooga sekä pilates eri muodoissaan. Lihaskestävyyden kannalta erinomainen ja monille sopiva liikuntamuoto on kuntosaliharjoittelu, mikä hyvin ohjattuna ja suunniteltuna tukee erinomaisesti kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin ylläpitämistä. Joukkuepeleistä suosittuja ovat esimerkiksi

Liikunnan myönteinen vaikutus MS-diagnoosin saaneiden toimintakyvyn ja hen-

11


12


boccia ja sisäcurling. Venyttely on tärkeää, erityisesti MS-tautia sairastavalle ja sen omatoiminen harjoittaminen on yksinkertaista ja helppoa. Arjen hyötyliikuntaa ei kannata unohtaa – tärkeintä on räätälöidä oma liikuntapaketti yksilöllisen tilanteen

5.

ja voimavarojen mukaan. Liikkeessä pysyminen on yksinkertaisuudessaan toimiva muistisääntö, kun tavoitteena on ehkäistä ja vähentää sairauden terveydentilaan sekä fyysiseen kuntoon negatiivisesti vaikuttavia oireita.

Työllisyyspolkua etsimässä – yhteistyössä on voimaa!

KASI-hankkeessa kehitettiin uusi, innovatiivinen yhteistyömalli yhteistyössä keskeisten työllisyydenhoitoon erikoistuneiden toimijoiden sekä Keski-Suomen keskussairaalan neurologian poliklinikan kanssa. Toimintamallia hyödyntämällä diagnoosin saaneita ohjataan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa tukipalvelujen piiriin ja toi-

saalta parannetaan merkittävästi sairastavan mahdollisuuksia ylläpitää jäljellä olevaa toiminta- ja työkykyään, mutta myös rakentaa omaa, henkilökohtaista työllisyyspolkuaan. Hankkeessa tarjotun henkilökohtaisen avun ja vertaistuen merkitys tulee mallissa korostuneesti esille.

Seuraavalla sivulla olevassa kuvassa on kuvattu toimintamalli prosessina, jonka kuluessa eri toimijatahot yhteistyössä auttavat sairastavaa eteenpäin omalla, yksilöllisesti räätälöidyllä työllisyyspolullaan. Seuraavissa alaluvuissa esitellään työllisyyspolulla eteneminen ja erilaiset vaihtoehdot askel askeleelta.

13


MSKASI -YHDIST -HANY TYÖPAIKALLA apuna muutoksessa, uudelleen järjestelyissä, järjestelissä, tuki tuki työssäjaksamiseen

ASIAKKAAN VERTAISHAASTATTELU

T

KASIN VERKOSTO uusien mahdollisuuksien kartoitus

VIERELLÄ KUL

14


NKE YS ry

Neurologian poliklinikka Työpaikan esimies

Elämänlaadun paraneminen Työllistyminen

TE-toimisto TYP Töihin! -palvelu Taimi -palvelu

Opiskelu Eläke

KEMINEN

15


5.1.

MS-diagnoosin saaneet KASI-hankkeen asiakkaina olla erittäin heikko eläkettä edeltävän työuran pätkittäisyyden ja työssäolovuosien vähäisyyden takia. Ajatus eläkepäivistä oli diagnoosin saamisen yhteydessä vaikuttanut ensi alkuun houkuttelevalta. Tilanteen rauhoituttua todettiin, että työkykyä oli yhä jäljellä ja että elämään kaivattiin mielekästä tekemistä. Eläkepäätöksen kerran saatua paluu työelämään on kuitenkin nykyisen vallitsevan lainsäädännön puitteissa erittäin hankalaa. Osa-aikatyön tekeminen eläkkeen rinnalla on mahdollista, mutta euromääräiset ansaintarajat eivät juuri riitä parantamaan omaa taloudellista tilannetta. Eläkkeen ns. lepäämään jättämismahdollisuudesta informoidaan diagnoosin saaneita hyvin vähän. Päätöksentekoon liittyy nykyisen järjestelmän jäykkyyden ja erilaisten etuisuuksien ristikkäisten sidonnaisuuksien takia runsaasti taloudellisia riskejä. Keskeinen tavoite eläkkeellä olevilla asiakkailla oli töiden hakeminen taloudellisen tilanteen kohentamiseksi eläkkeen rinnalla.

MS-tauti etenee ja oireilee hyvin yksilöllisesti. Yksinkertaistaen todettuna kahta samanlaista sairastavaa ei ole. Tästä syystä myös asetetut tavoitteet koskien hankkeen asiakkuutta vaihtelivat asiakaskohtaisesti huomattavasti. Asiakkaat ohjautuivat hankkeeseen pääsääntöisesti Keski-Suomen MS-yhdistyksen kautta. Yhdistys tekee aktiivista yhteistyötä Keski-Suomen keskussairaalan neurologian poliklinikan kanssa. Yhteistyön tavoitteena on tarjota diagnoosin saaneille MS-potilaille näiden tarvitsemaa tukea ja informaatiota mahdollisimman pian diagnoosin saamisen jälkeen. Vuosittain järjestettävät ensitietotilaisuudet ovat erittäin tarpeellisia, mutta ne eivät tavoita kaikkia sairastuneita. Varhaisen puuttumisen mahdollistamiseksi kehitettiin yhteistoimintamalli, jossa neurologi tai MS-hoitaja ohjaa diagnoosin saaneen Keski-Suomen MSyhdistyksen palvelujen piiriin. Poliklinikan käyttöön tuotetun materiaalin ja diagnoosin saaneille kohdennetun oppaan välityksellä sairastava saa tietoa paikallisen potilasjärjestönsä toiminnasta. Samassa yhteydessä omaan työuraan liittyvät kysymykset tulevat luonnollisella tavalla nostetuksi esille.

Kaksi asiakasta oli asiakkuuden alussa työttömiä työnhakijoita ja viisi asiakasta oli edelleen työelämässä. Työttömien työnhakijoiden ensi sijainen tavoite oli luonnollisesti työsuhteen solmiminen joko koko- tai osa-aikaisesti. Avoimilla työmarkkinoilla sairauden koettiin kuitenkin vaikeuttavan työllistymistä sen takia koettujen ennakkoluulojen myötä. Ennakkoluuloja esiintyi pääasiassa työnantajilla ja joskus myös työllisyysviranomaisilla. Työelämässä vielä olevilla huoli koski oman työpaikkansa säilymistä myös tulevaisuudessa. Hankkeesta haettiin apua ja tukea työyhteisössä käytäviin neuvotteluihin, joilla pyrittiin esimerkiksi muokkaamaan omaa työnkuvaa sairauden paremmin huomioivaksi. Oman toiminta- ja työkyvyn ylläpitämiseen haluttiin myös uusia eväitä.

Kahden vuoden aikana hankkeessa oli mukana kaikkiaan 32 asiakasta. Heistä 25 oli naisia ja miehiä seitsemän. Miesten keski-ikä oli 48 vuotta, naisten 47 vuotta. Asiakkaista jopa 25 henkilöä olivat joko osa-aikaisella tai täydellä työkyvyttömyyseläkkeellä. Hankkeen toteuttamisen kannalta eläkkeellä olevien määrä toi haasteita, jotka vaikuttivat myös työn painopisteiden ja tavoitteiden asetteluun merkittävästi. Vertaishaastattelujen yhteydessä eläkkeellä olevien osalta yleisin esille tullut asia koski katumusta liian varhaisessa vaiheessa tehdystä eläkepäätöksestä. Useimmissa tapauksissa eläkettä oli tarjottu asiakkaille ensisijaisena vaihtoehtona heitä hoitavien lääkäreiden taholta. Shokkivaiheesta selviydyttyä oli huomattu, ettei omassa kunnossa ollutkaan tapahtunut huonontumista ja taloudellinen tilanne saattoi

Hankkeen asiakkaista avoimille työmarkkinoille työllistyi lopulta kaikkiaan seitsemän henkilöä. Lukuun on laskettu paitsi työttömänä työnhakijana asiakkuutensa aloittaneet, mutta myös työ-

16


neita ohjattiin työelämään vain silloin, kun se todella nähtiin sairastavan tilanteen huomioiden tarkoituksenmukaiseksi. Osalla jo työkyvyttömyyseläkkeellä olevista vallitsevaan elämäntilanteeseen ei aktiivisesti haettu muutosta, vaan tavoitteena oli oman hyvinvoinnin ja elämänlaadun parantaminen mielekkään tekemisen ja sosiaalisen vuorovaikutuksen lisäämisen kautta. Tällöin esimerkiksi vapaaehtoistyö saattoi tarjota ratkaisuja edellä mainittuihin toiveisiin suhteessa omaan asiakkuuteen.

elämään siirtyneet eläkkeellä olleet henkilöt. Asiakkaiden lähtötilanne huomioiden lopputulosta voidaan pitää erinomaisena. Kaksi asiakasta perusti yrityksen omaan ammatilliseen osaamiseensa pohjautuen. Prosessissa tärkeänä tukena toimi Sovatek – säätiön tarjoama yrittäjyysvalmennus. Kolmen asiakkaan osalta opintojen aloittaminen ammatinvaihdoksen mahdollistamiseksi osoittautui oikeaksi ratkaisuksi. Vastaavasti kolme henkilöä ohjautui vapaaehtoistoimijoiksi kolmannelle sektorille. Kuten kuvassa on esitetty, asiakkuuden vaihtoehtoisena tavoitteena saattoi työllistymisen ja opintojen aloittamisen rinnalla olla myös esimerkiksi vapaaehtoistyöhön hakeutuminen sekä lopulta jääminen eläkkeelle. MS-diagnoosin saa-

Seuraavassa kahden todellisen esimerkin kautta valotetaan yksilöllisten ratkaisujen monimuotoisuutta ja vaikutusta työllisyyspolun muotoutumiseen ja sillä etenemiseen. Nimet on muutettu.

”Mikko”, 37-v. Mikko ohjautui hankkeen pariin ensitietotilaisuudesta. Hän oli saanut MS-diagnoosin neljä vuotta aikaisemmin ja oli jäänyt työkyvyttömyyseläkkeelle opettajan ammatistaan kaksi vuotta sitten. Vertaishaastattelussa kävi selväksi, että päätös jäädä työkyvyttömyyseläkkeelle oli tehty lopulta riittämättömän harkinnan tuloksena. Nyt tahtoa palata takaisin työelämään oli runsaasti ja Mikko oli erittäin aktiivinen oman asiansa hoitamisessa ja motivoitunut oman polkunsa suunnittelussa. Hän oli jopa valmis jättämään eläkkeensä lepäämään. Mikko koki, ettei ollut vielä 37-vuotiaana valmis olemaan kotona loppuelämäänsä. Alkuvaiheessa kartoitettiin myös lisäopiskelujen tarpeellisuutta ja mahdollisuuksia, koska tarjolla ei ollut hänen ensi sijassa haluamaansa työtä. Mikon kanssa tavattiin hankkeen yhteydessä useita kertoja ja useita työhakemuksia laadittiin ja välitettiin eteenpäin. Päätöstä kypsyteltiin yhdessä ja lopulta eräässä kokoaikaisen opettajan viran suhteen tärppäsi ja hän sai viran. Mikon kohdalla vaadittiin suurta rohkeutta jättää jo saatu eläke-etu lepäämään ja palata takaisin työelämään, mutta hänen tapauksessaan tuon päätöksen tekeminen oli riskinoton arvoinen. Mikon vierellä kuljettiin aktiivisesti, kunnes työpaikka varmistui. Tämän jälkeen kuulumisia tiedusteltiin ensin tiiviimmin, mutta tilanteen vakiintuessa yhteistyö hänen kanssaan päättyi.

17


”Niina”, 22-v. Niina tuli hankkeeseen asiakkaaksi neurologian poliklinikan ohjaamana. Hän oli saanut diagnoosin muutamaan kuukautta aikaisemmin ja eli paraikaa keskellä shokkivaihetta. Niinalla ikäistensä tavoin monet kysymykset kohdistuivat pääosin oikeaan ammatinvalintaan, perhe-elämään sekä sairauteen ja sen mahdolliseen etenemiseen. Vertaishaastattelun jälkeen yhteydenottoja oli runsaasti. Yhteyttä pidettiin päivittäin sähköpostitse, puhelimitse ja useiden tapaamisten myötä. Niinan kohdalla vertaistuen merkitys tuli korostuneesti esille ja töitä tehtiin hartiavoimin useiden kuukausien ajan. Hän oli ennättänyt opiskella ammattiin, jossa työskentelyä ei sairauden vuoksi ollut mahdollista jatkaa. Vertaistuki ja rinnalla kulkeminen kriittisen vaiheen aikana oli ratkaisevaa ja hän rohkaistui hakemaan uutta opiskelupaikkaa. Sen hän myös sai.

5.2.

Matka työllisyyspolulla etenee välietappien kautta sin läpimeno pääpiirteissään. Hankkeessa tarjotun vertaistuen merkitys diagnoosin saaneen kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin ylläpitämisessä ja tukemisessa ja työllisyysasioiden ratkaisukeskeisessä suunnittelussa osoittautui ensiarvoisen tärkeäksi. Vertaistuen toiminnallisina muotoina hankkeessa olivat prosessin alussa toteutettu kattava vertaishaastattelu sekä tarjottu apu ja tuki kulkemalla asiakkaan rinnalla koko tämän polun aikana. Vertaistoiminnan- ja tuen tuloksellisuus perustui hankkeen asiakkaan ja työntekijän välille muodostuneen yhteistyösuhteen luottamuksellisuuteen. Omaan työkykyyn, kuntoon, mahdollisiin työnteon esteisiin ja pelkoihin liittyvistä asioista keskusteleminen koettiin huomattavasti helpommaksi jo tutuksi käyneen ”oman” työntekijän kanssa kuin esimerkiksi viranhaltijan.

Kuten edellä on todettu, hankkeessa mukana olleet asiakkaat erosivat toisistaan hyvin monien tekijöiden suhteen. Merkittävimmät heitä yhdistävät tekijät olivat MS-diagnoosi ja omaan työllisyys- ja /tai taloudelliseen tilanteeseen kohdistuva mielenkiinto tai siitä koettu huoli. Hankkeen aikana asiakkaan kanssa tehty työ eteni vaiheittain. Polku kohti asetettua päämäärää - oli se sitten paluu työelämään, pysyminen työelämässä, siirtyminen opintojen piiriin tai esimerkiksi vapaaehtoistyöntekijäksi – rakentuu luonnollisesti hyvin yksilöllisesti ja diagnoosin saaneen omien intressien mukaisesti. Polku ei ole suora, lineaarinen jana lähtötilanteesta tavoitteeseen, vaan sisältää usein erilaisia välietappeja, joiden aikana arvioidaan tehtyjä valintoja ja kerätään tarvittaessa uusia voimia. Samaa kuvausta voidaan käyttää asiakasprosessien etenemisestä yleensä – kahta samanlaista matkaa ei hankkeen varrella tullut vastaan. Seuraavassa kuvataan lyhyesti proses-

18


5.3.

Pohja luottamukselliselle ja tulokselliselle yhteistyölle luodaan vertaishaastattelulla olevat saattoivat yksittäisissä tapauksissa kokea osallistumisen työelämään ajankohtaiseksi ja realistiseksi tavoitteeksi. Joskus ensisijaisena tavoitteena saattoi olla osallistuminen vapaaehtoistyöhön, jonka kautta omaan elämään ja jaksamiseen haettiin uutta virtaa. Opiskelijan statuksella asiakkaaksi tulevat pohtivat ensi sijassa tulevan alan soveltuvuutta suhteessa saatuun diagnoosiin. Uudelleenkouluttautuminen mahdollisuutena osallistua työelämään saattoi olla jokaisen asiakasryhmän intressinä.

Kaikki asiakkaat tavattiin henkilökohtaisesti rauhallisessa työtilassa. Ensitapaamisen yhteydessä toteutettiin vertaishaastattelu jäsennetyn, valmiin haastattelulomakkeen avulla. Tapaamisen alussa asiakkaan kanssa käytiin läpi yhteisiä toimintasääntöjä. Asiakkaalle kerrottiin käytävien keskustelujen olevan luottamuksellisia ja että hänen henkilökohtaisia tietoja sisältäviä asiapapereita säilytettiin asianmukaisissa tiloissa ulkopuolisten ulottumattomissa. Hankkeen työntekijällä oli mahdollisuus keskustella asiakkaan asioista viranhaltijoiden kanssa tämän suostumuksella. Käytännössä asiakkaan asioiden hoitaminen yhteistyössä toimintamallin muiden toimijatahojen kanssa edellytti tämän valtuutuksen saamista.

Sairauden suhteen tiedusteltiin diagnoosin saamisen ajankohtaa sekä mahdollisesti käytössä arjen tukena tarvittavia apuvälineitä. Erityistä painoarvoa annettiin luottamukselliselle keskustelulle arvioitaessa yhdessä asiakkaan kanssa niitä sairauden tuomia oireita tai haittoja, jotka oli otettava huomioon työtä hakiessa tai sitä tehtäessä. Lisäksi asiakkaan kanssa keskusteltiin siitä, kuinka tämä arvioi asiakkuuden alkuvaiheessa oman jaksamisensa ja motivaationsa tasoa. Näiden seikkojen läpikäyminen loi perustan tulevalle asiakastyölle ja toimi lähtökohtana myös asetettaville tavoitteille. Kuten aiemmin on todettu, optimistisesta, mutta realistisesta tavoitteiden asettelusta pidettiin hankkeessa kiinni. Joskus asiakkaalla saattoi korkean motivaationsa tähden olla toiveisiin ja tavoitteisiin nähden liian korkeat odotukset, jotka olivat kuitenkin selkeästi ristiriidassa todellisuudessa käytössä olevien voimavarojen kanssa. Hankkeen työntekijöiden vastuullisena tehtävä oli lempeästi, mutta tiukasti pitää huolta siitä, ettei asiakasta tietoisesti ohjattu polulle, jolla etenemisen tulisi hyvin suurella todennäköisyydellä osoittautumaan mahdottomaksi. Ylitsepääsemättömien vaikeuksien kohtaaminen johti usein täydelliseen motivaation romahtamiseen, josta seurauksena saattoi pahimmassa tapauksessa olla myös muutokset fyysisessä ja henkisessä toimintakyvyssä ja jaksamisessa. Vertaishaastattelun lopputuloksena hankkeen asi-

Vertaishaastattelussa kartoitettiin perusteellisesti diagnoosin saaneen perustiedot sairautta, vallitsevaa elämäntilannetta sekä työuraa ja siihen kohdistuvia odotuksia koskien. Taustatietoina kirjattiin asiakkaan ikä ja sukupuoli, tämän olemassa oleva koulutus, ammatti ja kielitaito. Varsinaisen työn aloittamiseksi kartoitettiin diagnoosin saaneen tuolloinen elämäntilanne – oliko tämä opiskelija, työelämässä, osa-aikatyössä, työtön työnhakija, osatyökyvyttömyyseläkkeellä vai työkyvyttömyyseläkkeellä. Hankkeen asiakkuuden ensisijainen tavoite vaihteli vallitsevan elämäntilanteen perusteella merkittävästi. Työelämässä olevat saattoivat kaivata ennen kaikkea tukea omaan työssä jaksamiseen ja apua työyhteisössä esimerkiksi esimiehen kanssa käytäviin keskusteluihin. Jossain tapauksissa tavoitteena oli kokoaikaisesta työstä osa-aikaiseen työhön siirtyminen. Työttömänä työnhakijana olleiden asiakkaiden ensisijaisena tavoitteena oli luonnollisesti työllistyminen, huomioiden kuitenkin diagnoosin asettamat reunaehdot. Osatyökyvyttömyyseläkkeellä olevat saattoivat hakea ensitilassa osa-aikatyötä eläkkeensä päälle tai vaihtoehtoisesti jopa kokoaikatyötä ajatuksena laittaa eläke ns. lepäämään. Myös kokoaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä

19


akkaaksi tulevan diagnoosin saaneen vallitseva elämäntilanne, osaaminen ja vahvuudet, sairauden myötä tulevat todelliset rajoitteet, olemassa oleva motivaatio ja tulevaisuuden toiveet ja odotukset olivat perusteellisesti kartoitettu. Vertais-

5.4.

haastattelun kautta saamien tietojen perusteella aloitettiin yhteistyössä asiakkaan ja keskeisten sidosryhmien toimijoiden kanssa henkilökohtaisen työllisyyspolun räätälöiminen asetettujen tavoitteiden saavuttamiseksi.

Työllisyyspolku rakentuu laajassa yhteistyöverkossa TE- toimisto, Jyväskylän kaupunki ja Jyväskylän, Muuramen ja Jämsän työllisyyden kuntakokeilu, Töihin! – palvelu, Sovatek-säätiö, Keski-Suomen keskussairaalan neurologian poliklinikka sekä MS-liitto ja liiton työllisyyspalvelut sekä KeskiSuomen MS-yhdistys keskeisenä paikallistoimijana. Yhteistyökumppaneiden osaamisen ja laajan palveluvalikoiman turvin hankkeen asiakkaiden erityistarpeet on ollut mahdollista huomioida ja samalla mahdollisuudet yksilöllisten työllisyysratkaisujen räätälöimiseksi paranivat merkittävästi. Erittäin myönteisenä mallin toiminnassa voidaan nähdä myös tietoisuuden lisääntyminen koskien MS-sairautta yleensä sekä sen vaikutusta ihmisen työkykyyn. Vanhat ja vääristyneet mielikuvat MS-ihmisestä istuvat usein sitkeässä ylläpitäen ja vahvistaen samalla diagnoosin saaneiden kannalta haitallisia stereotypioita. Tämän negatiivisen noidankehän murtaminen osana yhteistyömallin kehittämistä voidaan pitää erittäin rohkaisevana ja myönteisenä asiana. Positiiviset kokemukset MS-diagnoosin saaneista asiakkaina, opiskelijoina, yhteistyökumppaneina ja työntekijöinä rohkaisevat ympäröivää yhteiskuntaa toimijoineen suhtautumaan sairastaviin ennakkoluulottomasti.

Hankkeen aloittaessa toimintansa lähtöajatuksena oli tulevien asiakkaiden auttaminen osallistumalla aktiivisesti näiden työnhakuun. Hyvin pian töiden käynnistyttyä saatettiin todeta, etteivät yhden hankkeen käytössä olevat voimavarat yksinkertaisesti riittäneet varsinaisten haettavissa olevien työpaikkojen etsimiseen avoimilta työmarkkinoilta. Asiakkaat tarvitsivat hyvin erilaista tukea oman polun hahmottamiseen ja sillä etenemiseen. Toisaalta asiakkaat erosivat toisistaan runsaasti lähtötilanteiden ja asetettujen tavoitteiden suhteen. Hankkeessa päätettiin kehittää uusi, innovatiivinen yhteistyömalli, jolla kunkin asiakkaan yksilöllisiin tarpeisiin voitaisiin vastata aikaisempaa paremmin. Mallin perusidea on, että paikalliset työllisyyden hoitoon erikoistuneet toimijat muodostavat verkoston, jossa MS-diagnoosin saanut työnhakija saa tarvitsemansa palvelun oikea-aikaisesti. Eteneminen työllisyyspolulla varmistetaan katkeamattomalla yhteydenpidolla ja vertaistukea tarjoamalla. Verkoston toimijat ovat tietoisia toisistaan ja tarjolla olevista palveluista sekä tunnistavat MS-ihmisen mahdollisuudet, vahvuudet ja erityistarpeet työnhakijana ja työntekijänä. Keskeisinä yhteistyökumppaneina yhteistyömallin kehittämisessä ovat olleet Keski-Suomen

20


5.5.

Vierelläkulkeminen vie eteenpäin sairauden eri vaiheissa myös motivaatiotasossa voi tapahtua merkittäviä muutoksia. Tuen tarve hankkeessa olleilla asiakkailla oli ajoittain jopa päivittäistä. Ilman tarjottua henkilökohtaista tukea matka omalla työllisyyspolulla voi katketa, ihminen ”hukkuu kotiinsa”, luovuttaen asetettujen päämäärien tavoittelun ja pahimmassa tapauksessa eristäytyy myös sosiaalisesta kanssakäymisestä. Syrjäytymisen riski on moninkertainen yksinelävillä.

Hankkeen keskeisenä tavoitteena oli tarjota MSdiagnoosin saaneille luottamuksellista tukea ja apua, jota he tarvitsevat omalla työllisyyspolulla etenemisessä. Vertaistuen merkitys asiakkaiden oman jaksamisen ja motivaation ylläpitämisessä tuli kerta toisensa jälkeen korostuneesti esille. Ilmiö on tuttu toimijoille, jotka työskentelevät erityistä tukea tarvitsevien työnhakijoiden kanssa. Yhteiskunta tarjoaa tänä päivänä monipuolisia palveluja työllisyydenhoidon kentällä. Heikossa työmarkkina-asemassa olevien tilanteen kohentaminen on otettu vakavaksi tavoitteeksi nykyisessä hallitusohjelmassa ja toimintakentällä on joko toteutettu tai suunnitellaan toteutettavan erilaisia uudistuksia. Polttava ongelma vaikuttaisi etenkin erityisryhmien osalta koskettavan – yleisen heikon työllisyystilanteen ohella - keskeisten viranhaltijoiden ja toimijoiden eriytyneisyyttä. Järjestelmät ja työskentelytavat eivät aina kohtaa toivotulla tavalla ja pahimmassa tapauksessa työtön työnhakija ei lopulta saa tarvitsemaansa palvelua jääden yksin haasteidensa kanssa.

Hankkeessa tarjottu vertaistuki perustui luottamukselliseen suhteeseen asiakkaan ja työntekijän välillä, joka itsekin oli MS-diagnoosin saanut. Sairauden omakohtainen tuntemus auttaa ymmärtämään asiakkaan kohtaamia vastoinkäymisiä tavalla, joka on täysin ulkopuoliselle viranhaltijalle joko mahdotonta tai erittäin haastavaa. Valmius lähteä tarvittaessa työpaikalle mukaan tapaamaan esimiestä tai vaikkapa TE-toimistoon palveluohjaajaan vastaanotolle on asiakkaan kannalta usein korvaamatonta. Joskus pahanpäivän ylitse selvitään yksinkertaisesti vain kuuntelemalla. Tämän päivän yhteiskunnassa tällaista henkilökohtaista, vertaistoimintaan pohjautuvaa tukea ei ole tarjolla eikä vallitseva epäkohta ole juuri korjattavissa julkisen tai yksityisen sektorin työllä. Ratkaisu on löydettävissä ennen kaikkea kolmannen sektorin toimintakentältä. Hankkeen yhtenä johtopäätelmänä on, että koordinoidulla ja ohjatulla vapaaehtoisuuteen pohjautuvalla vertaistukitoiminnalla on nyt ja tulevaisuudessa erittäin suuri tilaus MS-diagnoosin saaneiden henkilöiden työllisyydenhoidossa. Tarkastelua laajentaen saman voidaan sanoa pitävän paikkansa puhuttaessa kaikista erityistä tukea työllistymisedellytystensä parantamiseksi tarvitsevista asiakasryhmistä.

Kuntien vaikea taloudellinen tilanne on edelleen vaikeuttanut esimerkiksi harkinnanvaraiseen kuntoutukseen pääsyä, kuntouttavan työtoiminnan määrärahoja on kiristetty ja työkykyä ylläpitävien tai sitä parantavien palvelujen saatavuus on heikentynyt. Yleinen vaikea työllisyystilanne on edelleen heikentänyt osatyökykyisten työllistymismahdollisuuksia ja toisaalta työnantajien heikko tietämys sairaudesta on voinut luoda tilannetta vaikeuttavia ennakkoasetelmia. Huomioitava ongelma erityisryhmien, kuten MS-diagnoosin saaneiden osalta koskee usein jatkuvaa ja pitkäkestoisen tuen tarvetta oman työllisyyspolun hahmottamisessa, rakentamisessa ja sillä etenemisessä. Työnvälitys ei yksin riitä, sillä

21


6.

Mitä hankkeen jälkeen? Vertaistoiminta ja työllisyydenhoito osaksi Keski-Suomen MS-yhdistyksen perustoimintaa perustyötä. Omaan työuraan ja sen tulevaisuuteen liittyvät kysymykset ovat lähitulevaisuudessa yhä kiinteämpi osa diagnoosin saaneiden elämää. Näissä kysymyksissä auttaminen onkin helppoa nähdä myös osana yhdistyksissä tehtävää uudenlaista edunvalvontaa. Keski-Suomen MS-yhdistyksessä työnsä aloittaa KASI-hankkeessa työskennellyt työllisyydenhoitoon perehtynyt vertaisohjaaja, jonka puoleen tässäkin oppaassa esille tuotujen asioiden kanssa voi jatkossa kääntyä. MS-liiton työllisyyspalvelujen toimesta vastaavaa toimintamallia markkinoidaan ja juurrutetaan myös muihin valtakunnallisiin paikallisyhdistyksiin.

Jokainen hanke päättyy aikanaan. Keskeinen haaste koskee sitä, kuinka työn aikana kehitetyt hyväksi havaitut ja toimivat toimintatavat jäävät elämään toimintakentälle varsinaisen hankerahoituksen loputtua. Keski-Suomen MS-yhdistys on tehnyt hankkeen aikana tiivistä yhteistyötä MS-liiton kanssa. MS-liiton työllisyyspalvelut tarjoavat yksilöllistä neuvontaa ja ohjausta työllisyyteen liittyvissä kysymyksissä. Asiakkaalle maksuton palvelu auttaa MS-tautia tai muita harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavia mahdollisiin työllistymisvaikeuksiin, työuran jatkamiseen, opiskelu- ja työolosuhteiden järjestämiseen, ammatin vaihtamiseen sekä erilaisten etuisuuksien ja tukien selvittämiseen liittyvissä kysymyksissä. Ohjausta ja neuvontaa annetaan pääsääntöisesti puhelimitse ja sähköpostitse sekä tarvittaessa myös henkilökohtaisesti tavaten. Tilanteen vaatiessa työllisyyspalveluista on mahdollista saada myös konkreettista asiantuntijatukea esimerkiksi työyhteisössä tai esimiehen kanssa käytäviin keskusteluihin työasioiden tiimoilta. Alueellista työtä liitossa on kuitenkin tältä osin tehty viime vuosina vähemmän. Vertaistoiminta käytännössä edellyttää ennen kaikkea paikallista toimintaa.

Tämän oppaan nimi – Työ oikeutena ja voimavarana, kuvastaa hankkeen taustalla vaikuttanutta arvopohjaa. Työ on suomalaisessa yhteiskunnassa jokaisen perusoikeus. Erilaisten potilasryhmien osalta oikeutta työhön ja taloudelliseen toimeentuloon tulee nostaa esille yleisessä työllisyyskeskustelussa. Tulevat väestön huoltosuhteessa tapahtuvat muutokset pakottavat myös yhteiskunnan muuttamaan vallitsevia näkemyksiä ja arvoja. Hankkeen aikana esille tulleita haasteita tarkastelemalla voidaan todeta, että myös vallitseva lainsäädäntö kaipaa uudistamista koskien mm. eläkejärjestelyjä, osa-aikatyön ja osatyökykyisten tarpeiden kohtaamista, erityisen tuen tarpeessa olevien etuisuus- ja tukijärjestelmiä sekä kuntoutuksen painopisteitä.

Vuoden 2014 alkaen Keski-Suomen MS-yhdistyksessä on päätetty ottaa jäsenten kanssa tehtävä työllisyydenhoito ja siihen liittyvä vertaistoiminta osaksi yhdistyksen tekemää

22


7. T채rkeit채 ja tutustumisenarvoisia linkkej채 http://www.ksms-yhdistys.fi http://www.ms-liitto.fi/tyollisyyspalvelut http://www.sovatek.fi/taimi.shtml http://www.jyvaskyla.fi/tyollisyyspalvelut/tyovoiman_palvelukeskus http://www.jyvaskyla.fi/tyo/kuntakokeilu/toihin

23


24


MS-yhdistys