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~病人自主權利法上路了~ 105315212

陳慧文

一位阿伯久病臥床、關節攣縮伸不直,無法穿衣 褲,只能蓋床單、包尿布,吃喝拉撒全在病床上,而

有旦夕禍福,生命的難題人人隨時都可能會面臨。罹

臥床、意識 不清、身上插滿 管子……,當生 命變成「賴活不 如好死」的狀 態,你還願不願

患無法治癒的重病,再也無法跟一般人一樣走路、進

意活下去?

你願意這樣活嗎?你的願望,合情合理嗎?如果家屬 不放手,你有什麼辦法?如何確保你的意願能獲得 尊重與貫徹?醫護人員可以幫病人實現願望嗎?人

食、說話、表達喜怒哀樂,剩餘的人生被困在病床或 輪椅上,這樣的生命有沒有意義、值不值得活下去?答案人人不同。

病人自主權利法的需要 所有生命都有其獨一無二的價值,而每個人的價值觀更需要受尊重且被保 障,《病人自主權利法》就是基於這樣的基本人權應運而生。

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《病人自主權利法》是首部以病人為主體的法案,法案中明確保障每個人 的知情,選擇與決定權,同時確保病人在意識昏迷、無法清楚表達時,他的善 終意願都能獲得法律的保障與貫徹。此外拒絕醫療的部分可事先透過「預立醫 療照護諮商」(Advance care planning, ACP),與醫療團隊討論一旦自身面臨五種 臨床狀態時,是否要以「醫療介入」的方式繼續延長生命,抑或選擇善終並獲 得緩和醫療照顧,此即「預立醫療決定」 (Advanced decision, AD)。 透過這樣醫療自主權的表達,是尊重病人醫 療自主意願,保障其尊嚴與善終權益;也讓病 人、家屬、醫療團隊三方在「預立醫療照護諮 商」過程中,了解病人對生死大事的想 法與價值 觀,並因為將決定權交還給病人,降低家屬面對 病人離世時的決策壓力,進而因尊重和支持病人 的決定,體認到自己是實現病人善終願望的幫助

圖 1 五種臨床狀態

者。 由於病人與家屬經由良性溝通達成治療方向的共識,醫療團隊自可免除無 所適從的壓力,回歸尊重病人自主權及行善原則,而促進醫病關係和諧。《病人 自主權利法》同時也保障醫療人員在病人確診五種臨床狀態,撤除維生治療及 鼻胃管時,有明確的遵循依歸,並獲得法律完全的保護。

與《安寧緩和醫療條例》的不同 《安寧緩和醫療條例》僅保障末期病人的醫療決定權,而《病人自主權利 法》則除了末期病人外,新增四款臨床條件,包含「不可逆轉之昏迷、永久植 物人、極重度失智、其他經中央主管機關公告之重症」;此外,簽署現行「預立 安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」時,只須簽署人本身及二位見證人共同 填寫即可生效,而《病人自主權利法》中所保障的「預立醫療決定」須經過醫 療機構的「預立醫療照護諮商」過程,且註記在健保憑證,方具法律效力。《安 寧緩和醫療條例》僅保障末期病人(即癌症末期或器官衰竭末期),在生命接近 終點時,可以拒絕心肺復甦術或無效的維生醫療。依據《病人自主權利法》,則 頁 | 2


可以在前五種臨床狀態診斷確定後,拒絕心肺復甦術及有效的治療,如葉克 膜、輸血、感染時使用的抗生素等,以及侵入性鼻胃管灌食及人工營養,拒絕 的範圍較廣。

自主權>生命權,衝擊大 醫師被要求盡力延續病人的生命,2000 年《安寧緩和醫療條例》立法及後 續修法,明定末期病人得以選擇不施行心肺復甦術或維生醫療,也就是賦予病 人自主權高過生命權的選擇權利,立法通過時已衝擊醫界,但畢竟適用對象是 近期死亡已不可避免的末期病人,透過溝通,醫病雙方均能接受。現在《病人 自主權利法》跨得更遠,將接受或拒絕人工維生手段的自主權擴大到非末期病 人,情境將更複雜,如果醫師判斷病人還有相當的存活機會,但病人的價值觀 卻認為不值得活,而選擇不接受醫療,這種理念衝突若沒有適切的指引與共 識,將引發倫理上的疑慮,而非單純有無違法而已。

拒絕醫療後

結果,以最著名的美國紐澤西昆蘭 (Karen Ann Quinlan)為例,1975 年

拒絕醫療未必會帶來立即死亡的 頁 | 3

她在一場派對中因嗑藥和喝酒而陷入


昏迷,成為植物人,當時年僅 21

終。

歲,父母不願見她一輩子靠呼吸器維 生,經訴訟後,紐澤西最高法院判決

病人的自主權利

確定,為維持其生命尊嚴,獲准拔

預立醫療決定必須先至可以提供

管,於 1976 年執行。不意拔管後的

預立醫療照護諮商的機構進行預立醫

昆蘭卻維持自主呼吸,且在安養中心

療諮商(ACP),具完全行為能力的意

臥床近十年,直至 1985 年才過世。

願人可以跟親友與醫療機構討論自己

也因而掀起促使社會正視死亡問題,

的善終意願,並簽署「預立醫療決

推動制訂新法,讓病人有權拒絕不想

定」,選擇自己在處於「末期」、「不

要的治療權利(right to refuse

可逆轉的昏迷狀況」、「永久植物人狀

unwanted medical treatment),而能尊

態」、「極重度失智」、「其他經公告之

嚴告別人世。

病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病

昆蘭並非特例,臨床上常可看到 拒絕或撤除維生醫療者並未「立即」 死亡,即使拒絕或撤除時帶來立即死 亡,此一死亡往往不是拒絕維生醫療 導致,而是病人原本疾病進展自然的 結果,並不能與自殺劃上等號。 醫療機構或醫師尊重病人在五種 臨床狀態下,選擇終止、撤除或不施 行維持生命治療或人工營養及流體餵 養時,仍應提供病人緩和醫療,透過

無法治癒且依當時醫療水準無其他合 適解決方法之情形」等 5 種特定臨床 條件下,是否接受或如何接受醫療行 為。 病人對於病情、醫療選項的可能 成效與風險預後都有知情權力,而病 人的法定代理人、配偶、親屬、醫療 委任代理人或與病人有特別密切關係 的人,都不得妨礙醫療機構或醫師依 病人對醫療選項決定的作為。

緩和醫療的舒適照護、疼痛控制、心

《病人自主權利法》保障民眾就

理、靈性照護等全人照護方式,引導

醫時「知情、選擇、就醫」的權利,

病人和家屬進行道謝、道歉、道愛、

同時賦予「拒絕醫療」的權利,讓身

道別的「四道人生」,讓病人在有限

體進入自然關機的過程,但這與自殺

的生命裡保有尊嚴,不留遺憾直到善

協助、安樂死的「加速死亡」完全不

一樣。 頁 | 4


考量預立時點

解自己想法、值得信賴的親友,同意

預立醫療決定的時點與意願人的

擔任醫療委任代理人,並一起參加預

狀態有關,意願人可以是重病病人,

立醫療照護諮商。

也可以是健康的平常人。如果是一般

預約「預立醫療照護諮商」

健康的人,預立醫療決定是屬於「未

接下來意願人則可以查詢,受衛

雨綢繆型」,如果是重病病人則屬於

生局指定或同意提供預立醫療照護諮

「重大傷病型」。

商的醫療機構,透過諮商機構所建置

「未雨綢繆型」的意願人隨時都 可以申請與進行預立醫療照護諮商; 「重大傷病型」的意願人則可選在自 己尚能清楚表達意思時,在醫院、家 中或照顧機構接受預立醫療照護諮 商。

的臨櫃、電話、語音或網路掛號服 務,預約預立醫療照護諮商的時間。 取得諮商前的說明,初步了解《病主 法》 預約諮商時間之後,諮商機構的 承辦窗口會先向意願人說明需準備的 事項、費用及諮商進行的方式,並提

由於個人的遭遇變化無法完全預

供意願人下列資訊及資料:

知,建議關心自己善終權的意願人趁 自己意識狀態還允許的時候,盡早進 行預立醫療照護諮商及完成預立醫療 決定。 尋找必要陪同參與親友 意願人這時最好先將自己的意願

1.依《病主法》規定應參與及得參與 諮商的人員。 2.意願人得指定醫療委任代理人,並 備妥醫療委任書。 3.預立醫療決定書及相關法令資料。

或考量,與周遭親友初步溝通討論, 從中尋找、探詢至少一位二等親以內

4.諮商費用相關資訊。

的親屬,同意與意願人一起參加預立

5.其他協助意願人作成預立醫療決定

醫療照護諮商;如果二等親內的親屬

的相關資料。

都已死亡或失蹤,則可免。其他親屬 經意願人同意邀請,也可以參加。 此外,如果意願人希望指定醫療 委任代理人,也可以徵詢一位充分了 頁 | 5

意願人在此時也可以主動詢問諮 商安排的相關問題,與承辦窗口確認 參加諮商的二等親內親屬或醫療委任 代理人的身分與資格。


參加「預立醫療照護諮商門診」 意願人和二等親內親屬至少一

慎重思考,當自己處於這些狀況,想 要採取何種醫療照護措施,包括是否

人,或醫療委任代理人、其他親屬,

要維生治療(如呼吸器)或人工營養及

依預約時間前往醫療機構安排的諮商

流體餵養(如鼻胃管餵食)?然後意願

處,諮商團隊會說明以下內容:

人在決定書上所列的每一種特定條件

1.意願人依《病主法》所擁有的知

下,針對維生治療與人工營養及流體

情、選擇及決定權。

餵養兩大項目,分別勾選自己想要的 方式。選項如下(單選):

2.終止、撤除或不施行維持生命治療 或人工營養及流體餵養應符合的特定

1.我不希望接受維生治療/人工營養及

臨床條件。

流體餵養。

3.預立醫療決定書的格式及其法定程

2.我希望在(一段時間) 內,接受維生

序。

治療/人工營養及流體餵養的嘗試,之 後請停止;但本人或醫療委任代理人

4.預立醫療決定書的變更及撤回程 序。 5.醫療委任代理人的權限及終止委 任、當然解任的規定。 意願人、親屬或醫療委任代理人 可請諮商團隊詳細說明,多深入了解 《病主法》符合善終的特定臨床條

得於該期間內,隨時表達停止的意 願。 3.如果我已經意識昏迷或無法清楚表 達意願,由我的醫療委任代理人代為 決定。 4.我希望接受維生治療/人工營養及流 體餵養。

件,以及終止、撤除或不施行維持生 命治療或人工營養及流體餵養的情 形,以便做正確的預立醫療決定。 填寫「預立醫療決定書」 諮商機構於完成諮商後,會將核 章過的預立醫療決定書交予意願人,

意願人填寫預立醫療決定書之 後,若有指定醫療委任代理人,還要 請代理人在決定書上填寫基本資料並 簽名。 4 種選擇

意願人再根據諮商所得到的了解,針

在「預立醫療決定書」當中,意

對 5 種特定的病情或臨床條件,一一

願人在 5 種特定臨床條件下,可以針 對維生醫療、人工營養、流體餵養分

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別勾選 4 種選擇,包括「拒絕」、「接 受」、「當意識昏迷或無法清楚表達意 願時,由醫療委任代理人代為決 定」、「在一段時間內接受嘗試治療後

1.請公證人公證。 2.找具完全行為能力者 2 人以上,親 自到場見證,並在預立醫療決定書上 簽名及填寫基本資料。

停止」。 完成「預立醫療決定」註記 意願人持經諮商機構核章且填寫 完畢的預立醫療決定書,透過以下兩 種方式其中一種進行認證: 可隨時變更或撤回 具完全行為能力的意願人可以預

最後將完成的預立醫療決定書交 給諮商機構,掃描電子檔存記於中央 主管機關資料庫,以註記於全民健康 保險憑證(健保卡)。 立醫療決定,也可以隨時以書面將之 撤回或變更。

如何好好走到人生終點,是每個人必須面對的重大課題。我們都期待善 終,不希望被現代的無效醫療無意義的折磨,然而這項期待大多不會自然來 到,必須努力才有可能達成。俗話說得好,機會是給那些準備好的人,透過預 立臨床照護諮商,完成預立醫療決定,就是在幫助我們紮實地做好善終的準 備。

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5_陳慧文  

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