Page 1


W 2011 r. Fundacja Otwórz Oczy opracowała niewielką publikację zatytułowaną AUTOPORTRET. Były to opowiedziane własnymi słowami historie macierzyństwa pięciu kobiet. Coś, co łączyło wszystkie bohaterki książeczki - oprócz ich aktywności – pracy, sukcesów sportowych, pasji – to niepełnosprawność. AUTOPORTRET spotkał się z dobrym przyjęciem. Napłynęło do nas mnóstwo maili z komentarzami, zachętami, sugestiami... Jedną z nich była – powtarzana przez wiele osób – prośba, aby napisać również o niepełnosprawnych mężczyznach i ich rodzicielskim doświadczeniu. Stąd pomysł na książeczkę JA, OJCIEC. Nasze zainteresowanie tematem wynika z łatwo dostrzegalnego faktu, że rodzicielstwo osób z niepełnosprawnością jest mało zauważane w mediach czy programach edukacyjnych. Nie funkcjonuje w świadomości społecznej i – tak naprawdę – mało wiemy o niesprawnych rodzicach. Jest to forma wykluczenia, gdyż wciąż rodzice z widoczną niesprawnością budzą mieszane uczucia. Niestety wiele osób w większym lub mniejszym stopniu uważa rodzicielstwo za

kaprys, a rodzicielstwo osób niepełnosprawnych za kaprys podwójny. Brakuje nam elementarnej empatii i świadomości, że... warto mieć dzieci. Jeden z bohaterów publikacji stwierdził, że jako i ojciec i niepełnosprawny czuje się dyskryminowany podwójnie. Bo prawda jest taka, że o ile niesprawne mamy pojawiają się w świadomości społecznej epizodycznie, to niesprawni ojcowie – nigdy. Niepełnosprawny tato jest więc w dla przeciętnego człowieka kompletnym zaskoczeniem. JA, OJCIEC ma przełamać tę ciszę. W rozmowach z bohaterami publikacji interesowało nas kilka kwestii. Czy w ich związkach rodzicielstwo było pragnieniem przyszłych mam, czy też wspólnym obojga. Czy w ich życiu był moment zastanowienia, „czy nadaję się na ojca?, czy taki ktoś jak ja może i powinien być tatą?”. Jak rodzicielstwo przekłada się na relację z żoną? Wreszcie - czy niesprawność w jakikolwiek sposób determinuje ojcostwo? Czy coś w nim jest „inaczej”? Zapraszamy do lektury i zastanowienia nad wartością osobistą, rodzinną, ale również społeczną rodzicielstwa osób niepełnosprawnych.

Fundacja OTWÓRZ OCZY Tekst: Michał Rydzewski Fotografie: Magdalena Karowska-Koperwas oraz fotografie własne bohaterów historii Projekt graficzny, DTP: Tomasz Wojakowski Druk: WEMA Wydawnictwo-Poligrafia Sp. z o.o. ISBN 978-83-929240-5-0 Warszawa 2013

Publikacja Ja, ojciec powstała w ramach projektu pod tą samą nazwą, realizowanego przez Fundację Otwórz Oczy w ramach partnerstwa ruchu społecznego Wspólnej Drogi Pokonywanie niepełnosprawności. O innych działaniach Fundacji Otwórz Oczy przeczytać można na www.otworzoczy.pl


Problem ojcostwa w kontekście niepełnosprawności z perspektywy naukowej Dorota Podgórska-Jachnik Wyższa Szkoła Pedagogiczna w Łodzi

Rodzicielstwo osób obarczonych niepełnosprawnością jest bardzo trudnym, a nawet drażliwym problemem społecznym. Dotyczy to zarówno macierzyństwa, jak i ojcostwa, przy czym pierwsza kwestia pojawia się w dyskursie publicznym i naukowym dość rzadko i nieśmiało, a druga - praktycznie wcale. Jest to niewątpliwie luka, którą trzeba jak najszybciej uzupełnić, ty bardziej, iż z cienia tabu wyszła już sama sfera seksualności osób z niepełnosprawnością, a Światowa Organizacja Zdrowia uznaje udane życie seksualne za jeden z wymiarów zdrowia człowieka, określanego mianem pełnego dobrostanu psychofizycznego. Polska obyczajowość, jak i normy prawne, uznają prawo osób z niepełnosprawnością do zakładania związków małżeńskich, a więc i rodzin, których naturalnym dopełnieniem staje się dziecko. Nastąpiła więc już mentalna zmiana w porównaniu z dawnymi eugenicznymi trendami drugiej połowy XIX i pierwszej XX wieku, gdy postępowym ideologom wydawało się, że najbardziej racjonalnym sposobem ochrony społeczeństwa przed niepełnosprawnością są zakazy prokreacyjne dla osób posądzonych o „niepełnowartościowość

genetyczną”, ich sterylizacja, czy nawet eliminacja. Trzeba jednak stwierdzić, że ówczesna wiedza szła w parze z ówczesną niewiedzą, dlatego programy eugeniczne „profilaktycznie” pozbawiały możliwości samorealizacji w rolach rodzicielskich nawet te osoby, u których ryzyko przeniesienia wad genetycznych na potomstwo było porównywalne do populacji uznanej za zdrową. Restrykcyjne postawy wobec rodzicielstwa osób niepełnosprawnych nie zmniejszyły skali niepełnosprawności, a wzbudziły wątpliwości natury moralnej, dotyczące granic ingerencji w ludzkie losy i w ludzką godność. Postawy skrajnej arbitralności w decydowaniu o istnieniu-nieistnieniu, uprzywilejowaniu-upośledzaniu, czyli inaczej postawy skrajnego sterowania egzystencjalnego, zostały zdemaskowane jako tzw. biowładza (Michel Foucault) czy też przemoc biologiczna, tzw. biomoc (Harlan Lane). Druga połowa i schyłek XX wieku przyniosły radykalne odwrócenie tych tendencji, choć nadal są na świecie takie kraje jak np. Australia, legalizujące - obecnie lub do niedawna - wymuszoną sterylizację z powodu niepełnosprawności,


m. in. intelektualnej. Przemiany społeczne wiążą się z walką o prawa osób niepełnosprawnych i o ich oficjalne uznanie. Kamieniami milowymi na tej drodze były międzynarodowe dokumenty deklarujące potrzebę zrównania w prawach i wyrównywania szans osób niepełnosprawnych, zakazujące dyskryminacji, propagujące ideę społecznej współodpowiedzialności. Zwieńczenie dzieła wydaje się stanowić obecnie Konwencja ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych (2006, UE - 2010, Polska - 2012). Konwencja deklaruje m. in. zapewnienie osobie niepełnosprawnej prawa do życia (Art. 10), prawa do poszanowania jej integralności fizycznej i psychicznej (Art. 17) oraz prawa do poszanowania domu i rodziny (Art. 23). Z tego ostatniego wyłania się cel likwidacji dyskryminacji osób niepełnosprawnych we wszystkich sprawach dotyczących małżeństwa, rodziny, rodzicielstwa i związków, na zasadzie równości z innymi osobami, czego przejawem ma być uznanie prawa (…) do zawierania małżeństw (…), podejmowania swobodnych i odpowiedzialnych decyzji o liczbie i czasie urodzenia dzieci oraz do dostępu do dostosowanych do wieku edukacji i informacji dotyczących prokreacji i planowania rodziny, a także do środków niezbędnych do korzystania z tych praw, a także uznanie prawa do zachowania zdolności rozrodczych przez osoby niepełnosprawne, w tym przez dzieci, na zasadzie równości z innymi osobami. Tyle Konwencja i ewolucja prawa. Realne życie zachowuje jednak swoje własne tempo. Z jednej strony wyprzedza zmiany prawne, z drugiej pozostaje za nimi w tyle. Dlaczego wyprzedza? Dlatego, że zapisanie pewnych praw bywa momentem szczytowym wobec naporu faktów. Zanim podpisano wspomniane akty prawne, niepełnosprawni żyli przecież

swoim trudnym życiem. Mimo barier - czasem wbrew nim – nawiązywali przyjaźnie, kochali, zakładali rodziny, rodzili dzieci, podejmowali trud ich wychowania i obdarzali je miłością. Bez specjalnych przyzwoleń, instruktaży, wsparcia. Ot, po prostu przyjmując radości, troski i wyzwania ludzkiej egzystencji. Dlaczego zatem życie pozostaje w tyle za prawem? Dlatego, że wypracowanie systemowych mechanizmów wspierających niepełnosprawnych rodziców, jak również zmiana mentalna społeczeństwa w kierunku ich akceptacji, solidarności z nimi i współodpowiedzialności za ich rodzicielski trud, to proces trudny, złożony i długotrwały. Zaczyna się od porzucenia dawnego dyskryminującego podejścia do rodzicielstwa tych osób, jawnej lub ukrytej niechęci, lęku, niezrozumienia, a więc negatywnych emocji, przysłaniających podejście racjonalne. Tak więc z jednej strony rodzice niepełnosprawni jeszcze przed skodyfikowaniem wyżej wymienionych praw zawsze mieli jakichś swoich sojuszników, osoby wspierające, respektujące prawa osób z niepełnosprawnością, jako przyrodzone każdej ludzkiej istocie. Z drugiej spotykali się z ostracyzmem, paternalizmem, stereotypami, brakiem zrozumienia i racjonalnego wsparcia, dyskryminacją czy fobią społeczeństwa przed niepełnosprawnością i powiększaniem się jej skali z powodów genetycznych. W Polsce działania na rzecz wspierania rodzicielstwa osób z niepełnosprawnością zapoczątkowała kilka lat temu Fundacja „Otwórz Oczy” projektem „Otwórz oczy na (niepełnosprawne) mamy”. Kampania miała swój praktyczny wymiar. Stopniowo włączano różnych specjalistów do realnych działań wspierających niepełnosprawne matki. Podjęto walkę ze stereotypami


społecznymi racjonalizując problemy, szukając rozwiązań w oparciu o wiedzę naukową. Oswajano opinię publiczną z wizerunkiem niepełnosprawnej matki, jako osoby, która jest w stanie pełnić swoją rodzicielską rolę, ze wsparciem innych lub nawet bez niego, choć wtedy kosztem większego wysiłku czy nawet ryzyka zagrożeń dla siebie lub dziecka. To ważne, by zdawać sobie sprawę z elastyczności granic adaptacyjności dojrzałego człowieka, która nie jest prostą funkcją sprawności. Niepełnosprawni rodzice nie są przecież niepełnosprawni w swej odpowiedzialności za dziecko czy miłości do niego – tu często mogą dać swemu dziecku nawet więcej niż inni. Dziecko może bowiem znaczyć dla nich więcej, niż dla rodziców, których perspektywa rodzicielstwa nigdy nie była kwestionowana, obwarowana zakazami czy lękami. To oczywiste, że niepełnosprawność generuje bariery: jak w innych obszarach życia, tak i w sferze opieki nad dzieckiem i w jego wychowaniu, ale kwestią działań dostosowawczych - a jeśli trzeba także wsparcia społecznego - jest pokonywanie tych barier. Dobrą ilustracją są słowa zamieszczone na pewnym forum internetowym niepełnosprawnych rodziców: Problemem jest jak zejść z 4 piętra bez windy i to bez pomocy osób trzecich i urządzenia do tego wyczynu. Natomiast jak założyć rodzinę i wychować malucha - to już jest pestka. I nie zastanawiaj się, jak sprowadzić wózek z maluszkiem z 4 piętra bez windy chodząc na protezach. Innymi słowy, rodzicielstwo nie jest szczególnym obszarem problemowym dla osób niepełnosprawnych. Jest jednym z wielu obszarów ludzkiej egzystencji, z którego nie rezygnuje się tylko po to, by uchronić się przed problemami.

Przejawem kompleksowego podejścia do rodzicielstwa osób niepełnosprawnych jest traktowanie go w całościowym kontekście rodziny i komplementarności pełnionych w niej ról: matki, ojca, dziecka. Wspierając niepełnosprawnych rodziców, należy zwrócić również uwagę na to, jak ich niepełnosprawność rzutuje na rozwój i wychowanie potomstwa, na warunki do prawidłowego rozwoju emocjonalno-społecznego, do budowania relacji przywiązania, kształtowania tożsamości itd. Narzędziem wsparcia dla rodziców i dzieci zaproponowanym przez Fundację „Otwórz Oczy” jest m. in. seria książeczek o niepełnosprawnych mamach: „Moja mama nie widzi”, „Moja mama nie słyszy”, „Moja mama jeździ na wózku”; książeczki dostarczają wiedzy o niepełnosprawności, ale również materiału do rozmów o uczuciach i emocjach, które mogą rodzić się u dziecka niepełnosprawnej mamy. Drugą (a właściwie pierwszą) z komplementarnych ról do roli matki jest rola ojca. Także ojca z niepełnosprawnością, któremu poświęcona jest niniejsza publikacja. W tym przypadku możemy mówić nawet o podwójnej komplementarności, gdyż jak mówią statystyki, osoby z niepełnosprawnością częściej wybierają na drogę życia również niepełnosprawnego partnera. Problemy wynikające bezpośrednio z niepełnosprawności mogą się więc w tym przypadku nakładać na siebie i tworzyć obciążenie większe niż suma obciążeń jednostkowych. Pojawia się np. nieproporcjonalnie wysokie ryzyko zagrożenia wykluczeniem społecznym i ekonomicznym całej rodziny. Dlatego to tak trudny temat, choć w przypadku sprostania wyzwaniom podwójnie trudnego rodzicielstwa - także i wspólna radość może urastać w postępie geometrycznym.


Jak pisałam na wstępie, jak dotąd niewiele mówi się na temat niepełnosprawnych ojców, ale są już pierwsze publikacje, prezentujące badania naukowe na ten temat. Wsparcie dla niepełnosprawnych ojców wydaje się nie mniej ważne, niż wsparcie dla niepełnosprawnych matek. Pomaga ono rozstrzygnąć racjonalne obawy i zredukować irracjonalne lęki, które są negatywnymi komponentami emocjonalnymi, a więc blokującymi rozwój człowieka i jego relacji społecznych. Obawy i lęki mężczyzny z niepełnosprawnością przed rodzicielstwem mają podobne źródła jak w przypadku niepełnosprawnej matki. Może dotykać go zatem lęk przed społeczną dezaprobatą czy negatywnymi skojarzeniami z seksualnością osób niepełnosprawnych w nietolerancyjnym społeczeństwie; lęk o obciążenia genetyczne potomstwa, o prawidłowy przebieg ciąży i porodu, o to, czy sprosta roli ojca i wychowawcy czasem o to, jak oceni go w przyszłości jego dziecko. Choć nie dotyczy go bezpośrednio ryzyko kosztów zdrowotnych związanych z ciążą i porodem, to jednak większe obciążenie może powodować spotęgowany lęk wobec społecznych oczekiwań względem ojca, jako opiekuna i oparcia dla całej rodziny. Chociaż jest to stereotypowe postrzeganie ojcowskiej roli, to jednak wizja ubóstwa rodziny w takim przypadku staje się zagrożeniem realnym. Nic dziwnego, że w badaniach naukowych pojawia się np. problem kształtowania się tożsamości ojca jako żywiciela rodziny w kontekście jego niepełnosprawności. To oczywiście jeden z licznych możliwych obszarów badawczych, tak jak bogata jest sama paleta wymiarów ojcostwa. Odniesienie do niepełnosprawności pomnaża potencjalne problemy badawcze.

Należy podkreślić, że gdy przedmiotem badań stają się różnego rodzaju zagrożenia dla rodzicielstwa osób niepełnosprawnych, to ich pozytywny wydźwięk wiąże się z poszukiwaniem modelów radzenia sobie z sytuacją niepełnosprawności w aspekcie ojcostwa i macierzyństwa, a więc przekraczania pewnych granic i schematów. Problematyka ta jest więc obszarem analizy doświadczeń świadczących o emancypacji osób niepełnosprawnych i ich wyzwalaniu się ze stereotypów społecznych. Na zakończenie chciałabym podkreślić, że naukowa refleksja nad ojcostwem niepełnosprawnych mężczyzn nie jest wyizolowanym obszarem tematycznym, lecz wpisuje się w globalny dyskurs dotyczący zmieniającej się roli ojca w obecnym świecie. Nie chodzi tu bynajmniej o zredukowanie tej tematyki do kwestii rozrodczości i serwisu opiekuńczego (choć są to również istotne problemy), ale o odnalezienie nowego znaczenia misji wychowawczej ojca w dobie postmodernistycznego kryzysu wartości i wychowania; również w dobie kryzysu samego ojcostwa. Analogicznie tematu ojców niepełnosprawnych nie można redukować do wymiaru czysto medycznego i instrumentalnego, lecz należy się mu przyjrzeć z głębszej humanistycznej i personalistycznej perspektywy. Spojrzeć na nie w kategoriach ludzkiej godności, wyboru i kontroli we własnym życiu, jego spełnienia, w końcu zdolności oraz prawa do obdarzania i bycia obdarzanym miłością i szczęściem. Warto poszukać tych wątków w zaprezentowanych w tej książce portretach. Dorota Podgórska-Jachnik


Grzegorz Kozłowski

Dzieci są darem Boga


Grzegorz Kozłowski to człowiek-instytucja – jest społecznikiem, Przewodniczącym Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym, działa w Polskiej Fundacji Osób Słabosłyszących. Uczestniczy w formacji wspólnot neokatechumenalnych. Jest wreszcie mężem Renaty i ojcem: Małgosi, Antka, Dominika i Agnieszki. Grzegorz urodził się z zaćmą – zachował resztki widzenia w jednym oku. Do czasów przedszkola słyszał i mówił normalnie; słuch zaczął tracić wskutek niewłaściwego użycia streptomycyny, zaaplikowanej w celu zlikwidowania stanu zapalnego, jaki wywiązał się po operacji oka.

Mamy dzieci, wychowujemy je, cieszymy się nimi albo męczymy – jeśli sprawiają kłopoty – ale owo MY nie jest najważniejsze. Posiadanie dzieci nie jest li tylko kwestią naszej decyzji, bo dzieci są darem Boga. Po prostu. Z Renatą zawsze chcieliśmy mieć dzieciaki: zamiast być „taką piękną parą” zostać „taką piękną rodziną”. Czyli nasza rodzina jest dla mnie na pewno życiowym spełnieniem. Ale nie

było w naszym życiu momentu decyzji „chcemy/ nie chcemy”. Takie rzeczy dzieją się naturalnie. Mam szczególny rodzaj niepełnosprawności. I w moim życiu były momenty zastanowienia: „czy nadaję się na ojca?, „czy taki ktoś jak ja może i powinien być tatą?”. Sytuacja wygląda tak, że w przypadku zaćmy, jest 50% ryzyka, że dzieci będą ją dziedziczyć; w przypadku wad słuchu jest to ponoć 1%. Miałem takie wahania przed ślubem. Na etapie budowania związku podstawowe dla mnie pytanie brzmiało jednak inaczej – czy ja mogę obciążać swoją niepełnosprawnością Renatę? Czy dla mojej (sprawnej) żony życie ze mną nie będzie zbyt trudne? A dzieci? Kiedy już powiedziało się „A” (ślub), należało powiedzieć „B”. Byliśmy gotowi na przyjęcie niepełnosprawnego dziecka. Stało się inaczej, nasze dzieci są sprawne. Wszystkie nasze dzieci rodziliśmy wspólnie – mimo, że 19 lat temu (tyle ma Małgosia)


nie było to takie oczywiste, nawet w Warszawie. Przyjście na świat nowego człowieczka to niezwykłe doświadczenie i zachęcam wszystkich młodych ojców, żeby byli przy porodzie. To bardzo buduje relacje w małżeństwie. Daje też niezwykłe emocjonalnie doświadczenie. Wzięcie na ręce noworodka to niesamowity moment – dla mamy i dla taty. Moja niesprawność na pewno trochę determinuje nasze rodzinne relacje, i też to, jakim jestem ojcem. Bo na przykład wszystkie dzieci bardzo szybko i niejako naturalnie wzięły na siebie rolę mojego przewodnika. A najmłodsza Agnieszka jako kilkulatek posługiwała się alfabetem dotykowym Lorma. Kiedy dzieci były małe i chciały coś od taty, brały mnie za rękę i prowadziły – do lodówki, do telewizora, do półki z zabawkami. Jakby to powiedzieć – dogadywaliśmy się. Generalnie nie miałem też większych kłopotów z opieką nad maluchami – kiedy były jeszcze maluchami. Raz tylko miałem taką sytuację tutaj, w Lasku Bielańskim, z Dominikiem, trzecim naszym dzieckiem: gdy miał trzy lata, wyszedł ze mną na spacer i... zniknął. Musiałem poprosić żonę o pomoc. A Dominik odnalazł się sam – bawił się z innymi dzieciakami.

Pewnych rzeczy, rzecz jasna nie jestem w stanie przeskoczyć – na przykład generalnie nie pojawiam się na wywiadówkach – zwyczajny w takich miejscach szum i hałas uniemożliwia mi rozumienie tego co mówią inni – np. nauczyciele. Ale za to kilka lat temu, moje dzieci pochwaliły się w szkole że tata nie widzi i nie słyszy. Wychowawczyni zaprosiła mnie do szkoły. Poprowadziłem krótkie zajęcia: dałem dzieciakom nieprzejrzyste gogle i stopery do uszu i pokazałem, jak postrzega świat człowiek głuchoniewidomy. Pokazałem też alfabet Lorma. Po jakimś czasie musiałem powtórzyć całość w przedszkolu, bo młodsze dzieci też chciały pochwalić się tatą! Wiem, że zajęcia te zrobiły na uczniach duże wrażenie – zaistniałem więc w szkole jako aktywny tato. Teraz myślę, że bardziej od niesprawności, rodzicielstwo kradnie mi brak czasu – jak to w rodzinach wielodzietnych jest mnóstwo bieganiny; ja też mam wiele zobowiązań zawodowych. Relacje ojciec – dzieci uciekają między palcami i – myślę – to jest problem wielu (większości?) mężczyzn. Jakim jestem tatą... instynktownym. Kobiety chyba bardziej ciągną w stronę teorii wycho-


Dorastaniu dzieci towarzyszy takie małe poczucie straty... że nie jest już jak dawniej.

wania, starają się swoje relacje z dziećmi ubrać w jakiś system. Mężczyźni reagują bardziej spontanicznie. No więc nie jestem typem ojca „wbij to sobie dobrze do głowy”, bo w ogóle nie jestem takim człowiekiem. Ale nie jestem też cieplutkim tatusiem „do rany przyłóż”. Mieszczę się gdzieś pośrodku. Jestem bardzo dumny ze swoich dzieci. I tak było od początku. Najpierw radość z pojawienia się nowego człowieka, potem ten niesamowity czas kiedy dziecko rozwija się i uczy nowych rzeczy: siadania, chodzenia, mówienia, zadawania pytań, zachwytu nad światem... Narząd wzroku kompensuje się m.in. dotykiem i pamiętam, gdy dzieci miały nieco mniej lat, byłem przytulającym ojcem. Dorastaniu dzieci towarzyszy takie małe poczucie straty... że nie jest już jak dawniej. Mam spore dzieci, więc wyrosłem już z czasów, gdy po przyjściu do domu witały mnie rozradowane główki, które coś chciały i paplały jedna przez drugą. Ale staram się wciąż spędzać „rodzicielski” czas z dziećmi. Staramy się wyjechać od czasu do czasu wszyscy razem – w te wakacje byliśmy całą rodziną w Bieszczadach. Robimy też z dziećmi różne rzeczy, o które raczej byś mnie nie podejrzewał – na przykład jeździmy na rowerach, albo gramy w piłkę (to raczej w wakacje). Z tym, że na rowerze nigdy po ulicy. Kopanie piłki jest o tyle proste, że tworzy ona wyraźny kontrast z trawą – jestem więc w stanie sobie radzić. Kiedy dzieci były małe chodziliśmy na szkole na boisko.

Teraz dzieciaki są na mnie za dobre – kiwają mnie niemiłosiernie. Co jeszcze robimy... w porywach chodzimy na basen, grywamy w karty – mam specjalne karty obrajlowione i z powiększonym nadrukiem – najbardziej lubimy canastę, to gra dla czworga naraz. Również z racji mojej niepełnosprawności, nasze rodzicielstwo jest dla nas doświadczeniem wspólnym. To znaczy nie jest tak, że każde z nas ma swój zakres obowiązków i robimy swoje nie wchodząc we wzajemne relacje. Reguły są płynne, a to co robimy i jak funkcjonujemy, zazębia się. Czyli bardziej budujemy rodzinę niż relacje mama – dzieci, tato – dzieci. Tak nam wychodzi, ale też jest to zjawisko wspólne dla większości rodzin wielodzietnych (a mamy mnóstwo wielodzietnych znajomych). Ja myślę, że takie budowanie rodziny buduje każdego z jej członków – w tym mnie. Wspaniale jest mieć dzieci.


Dominik Rymer Sportowcem się bywa, a ojcem się jest


Jego życie na wózku zaczęło się w 1998 roku. Wypadek przy skoku do wody. Ma porażenie czterokończynowe. Człowiek bardzo aktywny i zapracowany – pracuje w Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, pełni funkcję rzecznika prasowego Fundacji Pomocna Łapa. Uprawiał szermierkę, jest członkiem kadry narodowej w rugby na wózkach. Prywatnie mąż Aleksandry, tato Kuby (2,5) i Marysi (1).

ność determinuje moje rodzicielstwo – nie znam innego rodzicielstwa niż moje – ojca na wózku.

Kiedy stał się wypadek, miałeś zaledwie 16 lat... Całość mojego dorosłego życia i moich ojcowskich doświadczeń to doświadczenia faceta na wózku, który jest tatą. Nie potrafię więc do końca odpowiedzieć na pytanie, jak niespraw-

Czy w twoim życiu był moment zastanowienia, „czy nadaję się na ojca?, czy taki ktoś jak ja może być tatą?”. Nie miałeś problemu z wejściem w małżeństwo? Poznałem swoją żonę już jako wózkowicz, bo przecież miałem zaledwie 16 lat, kiedy złamałem kręgosłup. Ola jest terapeutką w Fundacji Aktywnej Rehabilitacji. Pewnie różnię się nieco od przeciętnego ojca, bo dla mnie problem „czy będę ojcem” wyglądał nieco inaczej. Większość młodych facetów – tak myślę – boi się wejść w rodzicielstwo. Tak, jak boi się wejść w stały związek. Takie czasy. I w tym momencie posiadanie dziecka staje się trudną, wymęczoną decyzją. Ja natomiast bardziej bałem się, że nie będę mógł mieć dzieci. Porażenie czterokończynowe nader często powoduje zaburzenia płodności


Kiedy zaczęliśmy się spotykać z Olą byłem już pogodzony ze sobą. Nie przenosiłem więc na nią swoich złych emocji. czy erekcji. Więc miałem powody, żeby się bać. Całe szczęście okazało się, że te obawy były płonne. Tak czy owak, z żoną nie mieliśmy jakiegokolwiek problemu z zaakceptowaniem dzieci. Chcieliśmy je mieć i – można powiedzieć – czekaliśmy na nie. Nie miałem też jakiś strasznych problemów z wejściem w małżeństwo. Nie czuję się gorszy, na co pewnie składają się również sukcesy sportowe. FAR, zajmująca się osobami po urazach kręgosłupa, bardzo duży nacisk kładzie na wyjście z poczucia niższości i z depresji. Kiedy zaczęliśmy się spotykać z Olą byłem już pogodzony ze sobą. Nie przenosiłem więc na nią swoich złych emocji. Każdy rodzic z niepełnosprawnością musi odpowiedzieć sobie na pytanie, czy i na ile jego niepełnosprawność determinuje owo rodzicielstwo. Czy coś w nim jest „inaczej”? Ja staram się, żeby nic nie było inaczej. Ale są pewne sprawy oczywiste – to Ola jest bardziej obciążona dziećmi, bo ja wielu rzeczy nie po prostu nie dam rady zrobić. Chociażby teraz, kiedy rozmawiamy – dzieci pospały się w samochodzie i to moja żona musiała zataszczyć je do domu. Czasami rodzi to zabawne sytuacje: na przykład wyobraźcie sobie oskarżycielskie miny

ludzi, kiedy podjeżdżamy na stację benzynową i ja siedzę za kierownicą, a to Ola wychodzi i tankuje. (Wtedy nie widać wózka.) W życiu codziennym pomaga mi bardzo Kankan – pies asystujący, którego dostałem kilka lat temu z Fundacji Pomocna Łapa. Poza tym, że wrósł w naszą rodzinę, pies jest nieoceniony jako pomocnik: czasem, gdy wsiadam do auta, wózek potrafi odjechać przed złożeniem. Dawniej byłem w takich sytuacjach bezsilny; musiałem poprosić o pomoc przechodniów – jeśli akurat jacyś byli. Teraz wózek podprowadza Kankan. Podaje też rzeczy, które upuszczam. Bywa nieoceniony. Nie mam za to jakiś niefajnych sytuacji międzyludzkich: nawet nasze przedszkole jest takie, że panie same zgarniają dzieci i nam odstawiają. Dużo takiej zwykłej ludzkiej życzliwości, poza procedurami. Podobnie było ze szkołą rodzenia (a jakże, byliśmy wspólnie) i porodówką. Nie mia-


łem, nie mieliśmy problemów z personelem, w sensie ograniczania mnie jako ojca albo braku wrażliwości na moją niesprawność. Nie znam innego rodzicielstwa niż moje – ojca na wózku.

Czy masz jakiś obraz siebie jako ojca? Jakim jesteś tatą? Na ile rodzicielstwo Państwa Rymer jest doświadczeniem wspólnym, a na ile każdy zajmuje się swoją częścią obowiązków i te obowiązki nie przenikają się? Dużo pytań na raz. Mamy małe dzieci, więc faktycznie, głównie zajmuje się nimi mama. Dochodzą moje problemy z poruszaniem się i w ten sposób bardzo dużo spada na Olę. Mam nadzieję, że zmieni się to w przyszłości, kiedy oprócz pielęgnacji, doglądania i czuwania nad nimi dojdą poważne rozmowy, problemy do rozwiązania i tak dalej. Będę mógł się bardziej wykazać jako towarzysz życia młodych ludzi. Taki trochę system średniowieczny. Mama do postrzyżyn, a po postrzyżynach – hmmm... zobaczymy. Trochę boję się tego „po postrzyżynach”, bo tak naprawdę nie wiem, co dzieci zobaczą w mojej niepełnosprawności. Na ile będą akceptować mnie takiego, jakim jestem, a na ile stanie się to problemem. Czy nie będą miały schodów wśród kolegów – dzieciaki różnie reagują. Na razie Kuba traktuje mój wózek jako część rzeczywistości obiektywnej, bez głębszych refleksji. Ale nie ma jeszcze 3 lat. I jest też tak, że dość płynnie wchodzi w rolę asystenta

osobistego – podając różne rzeczy i pomagając mi na co dzień. Na ile jest dobry prognostyk na przyszłość – nie wiem. No i oczywiście pozostaje kwestia czasu. Ja jestem człowiekiem mocno zabieganym – praca, treningi, które są dla mnie bardzo ważne, bo oprócz sportowych satysfakcji, po prostu usprawniają. Będzie jeszcze trudniej, kiedy Ola wróci do pracy. Przymierzamy się do sensownego podziału obowiązków, gdy to nastąpi.

Jak postrzegam siebie jako ojca... Myślę, że sportowcem, pracownikiem i tak dalej się BYWA. Ale ojcem się JEST. To jest chyba najważniejsze. To rodzina daje prawdziwe spełnienie. A dzieci sprawiają, że jesteśmy bardziej ludzcy. Mimo całego wysiłku, jaki dzień w dzień wkładamy, żeby je wychować.


Rafał Kanarek Jak wygląda pępowina?


Jest nauczycielem – uczy języka angielskiego. Pracuje w PZN. Swoją żonę, Martę poznał w Laskach. Oboje są niewidomi – Marta całkowicie, Rafał ma resztki widzenia w jednym oku. Mają trzyletnią córkę – Emilkę.

Bardzo dobrze, że powstaje taka publikacja jak wasza. Bo temat ojców z niepełnosprawnością jest wielką białą plamą. O matkach trochę się pisze i mówi, o ojcach – głucha cisza. Mam więc poczucie podwójnej dyskryminacji – jako człowiek z niepełnosprawnością i jako ojciec. Przecież to widać – wszystkie okołodziecięce reklamy w TV, kampanie

społeczne i tak dalej są o mamach. Weźmy reklamy – pieluch, zupek, zabawek – wszędzie występuje para dziecko i mama. Mężczyzn w tym przekazie w ogóle nie ma. Niepełnosprawny tato jest więc w dla przeciętnego człowieka kompletnym curiosum. Jest taka kategoria ciekawskich starszych osób; wiecie, że parę razy owi ciekawscy staruszkowie (osobliwie kobiety) zwracali mi uwagę np. na dworcu (a oboje z Emilką bardzo lubimy jeździć pociągami) albo w sklepie, że to jest kompletnie nieodpowiedzialne abym sam zajmował się małą dziewczynką? A ja – ponieważ nie widzę – cały czas kontroluję dziecko i NIGDY nie zdarzyło mi się jej zgubić: albo trzymamy się z Emilią za ręce, albo noszę ją na barana, albo zachowuję kontakt, bo po prostu ją słyszę. Ciekawe, czy tata po alkoholu budzi taką grozę u bliźnich... Jest też tak, że zarówno Marta (moja żona) jak i ja, kompensujemy sobie brak wzroku również w ten sposób, że po prostu jesteśmy bardziej uważni. Wyobraźcie sobie Wasze funkcjonowanie


na spacerze z małym dzieckiem – trochę uwagi poświęca się dziecku, a resztę – pracy, różnym sprawom codziennym itp. Taki luźny spacerek. Ja muszę być bardziej skupionym – na przykład uważnie słuchać i słyszeć, gdzie w tej chwili jest Emilka. Jak wygląda pępowina? Jak kabel zasilający do jednostki centralnej, tylko rowkowany.

Oboje chcieliśmy mieć dzieci i sprawa naszej niepełnosprawności nie stanowiła tu problemu. W każdym razie dla nas – rodzice mojej żony byli przerażeni. Marta dowiedziała się o ciąży tuż po maturze; jej ojciec zaproponował, żeby po porodzie przyjechała z dzieckiem na kilka miesięcy. Do teściów. Pod Sanok. Postawiłem się – Emilka ma dwoje rodziców i – jeśli mamy być nimi na

serio – to sami musimy sobie radzić. I radziliśmy sobie. Marta miała modelowego baby bluesa, a ja – długi urlop (został mi z poprzedniego roku). Więc wziąłem na siebie sporą część „obsługi” małej – kąpałem, przewijałem, pielęgnowałem. To oczywiście nie znaczy, że zastępowałem małej mamę: po prostu wspierałem żonę ile się dało. Z trudnościami i nowymi wyzwaniami dawaliśmy sobie radę razem; Marta na przykład – sama debiutantka – uczyła mnie różnych rzeczy, które dla niej były niejako naturalne – chociażby jak wykąpać dziecko, żeby było i wykąpane i zadowolone. Zmieniałem pieluchy – osoba niewidoma wyczuwa przecież brudną pieluchę tak samo łatwo, jak sprawna. Tylko innym zmysłem (śmiech). No i tak zostało, że Emilka jest modelową córeczką tatusia – lubimy się i lubimy mieć wspólny czas. A czas spędzamy różnie – trywialnie, na placu zabaw, ale na przykład pewnego dnia wybraliśmy się na przejażdżkę PKP. Emilii bardzo imponują pociągi. Kiedyś właśnie poprosiła mnie o wieczorną wycieczkę na trasie Warszawa Wschodnia – Warszawa Śródmieście. I jeszcze zakupy w centrum handlowym. Świetnie się bawiliśmy cały wieczór. Emilia nie jest więc żadną wpadką (w ogóle to słowo jest okropne), a jeżeli już, to taką „wpadką kontrolowaną”.


W początkowej fazie – ciąży Marty i niemowlęctwa, bardzo pomógł nam udział w szkole rodzenia. To było niesamowite przeżycie, bo położne podeszły do nas z bardzo dużym zrozumieniem. Chociaż nie miały wcześniej, zdaje się, kontaktów z niewidomymi przyszłymi rodzicami. Osoba niewidoma wyczuwa przecież brudną pieluchę tak samo łatwo, jak sprawna. Tylko innym zmysłem.

Na przykład taka scena – w czasie zajęć szkoły rodzenia puszczali „kursantom” film instruktażowy. Z takiego filmu nic dla nas nie wynika. Położna usiadła przy nas i na żywo opowiedziała nam cały film. Dokonała profesjonalnej audiodeskrypcji. Pokazała nam też na lalce, jak ubierać i rozbierać, pielęgnować niemowlę itp. Właśnie pokazała a nie opowiedziała – to ważne, bo ja siłą rzeczy uczę się różnych rzeczy dotykowo. No i przesłanie szkoły rodzenia brzmiało „Wy jesteście rodzicami, wy wiecie najlepiej, co jest dobre dla Waszego dziecka”. Niby nic, a tak naprawdę bardzo dużo. Jako świadomi, oczekujący dziecka rodzice, chcieliśmy porodu rodzinnego. Rodziliśmy więc wspólnie i osobiście przeciąłem pępowinę. Duże przeżycie, fakt. Opowiedziałem znajomemu, jak wygląda pępowina: jak kabel zasilający do jednostki centralnej, tylko rowkowany. „Ale hardkor” – westchnął. Czy nasza niepełnosprawność determinuje to, jakimi jesteśmy rodzicami... Rzecz jasna,

trochę tak. Pamiętam taką rozmowę, w większym gronie, gdy ktoś powiedział, że rodzicielstwo szczególnie niewidomych obciążone jest bardzo dużym ryzykiem – że dziecko nie będzie należycie dopilnowane, że nauczy się oszukiwać rodziców (skąd ja niby mam wiedzieć, czy Emilka odrobi pracę domową i czy w ogóle będzie miała coś zadane?!), czyli jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że wychowawczo się wykolei. No nie wiem... Myślę, że jeśli dzieciak wyniesie z domu pewien bagaż dobrych doświadczeń i dobrych wzorców – wyjdzie na prostą. Ostatecznie nie można postawić znaku równości między „niesprawnością” a „niewydolnością wychowawczą”. Ja rozumiem lęki ludzi z niesprawnościami przed posiadaniem dzieci. Ale lęk nie może determinować naszego życia. Dlatego Emilka – kto wie – może doczeka się brata lub siostry. Poza tym – co tu kryć – mamy takie czasy, że tajemniczy, dla mnie niezrozumiały, lęk przed dziećmi, mają wszyscy. Taki trend.


Stefan Makowski

Arkadiusz Jabłoński

Nie dla mięczaków


Stefan Makowski zawodowo uczy historii i wiedzy o społeczeństwie w liceum. Pracuje w dużej firmie reklamowej. Jest też uznanym sportowcem – jednym z filarów polskiej reprezentacji paraolimpijskiej w szermierce na wózkach, srebrnym medalistą z Aten z 2004 r. Żona Katarzyna i dwie córki – Joasia (6 lat) i Agnieszka (3). Porusza się o kulach, przy dłuższych dystansach przesiada się na wózek. Arkadiusz Jabłoński na co dzień pracuje w agencji reklamowej. Uprawia szermierkę na wózkach. Brązowy medalista z Aten z 2004 r. Ojciec Justyny (13). Kiedy miał kilkanaście lat w wypadku stracił obie nogi. Żona - Bożena - również jest wózkowiczką. Stefan Makowski i Arkadiusz Jabłoński w ramach akcji AMS dla Integracji prowadzą spotkania w szkołach, pokazując dzieciakom, że niepełnosprawność nie oznacza bezradności.

Albo strach, albo dzieci Arkadiusz: fajnie jest być rodzicem. Ja nie miałem żadnych, ale to żadnych wątpliwości, że będziemy mieć dzieci. Bo jesteśmy dorośli i jesteśmy małżeństwem. Przyjęliśmy więc taktykę radosnego oczekiwania: kochamy się, akceptując ewentualne radości płynące z tegoż kochania. Ową radością jest jak na razie Justyna. Stefan: zawsze podobały mi się rodziny wielodzietne. Wszystkim opowiadałem, że taką właśnie stworzę. Jak na razie mamy dwie córki – Asię i Agnieszkę. Aga cierpi na autyzm i jest to choroba, która bardzo absorbuje nasz czas i wysiłek. Więc pewnie pozostanie tak, jak jest. Ale ważna jest inna kwestia: podobnie, jak u Arka, nigdy nie podejmowaliśmy decyzji „chcemy/nie chcemy mieć dzieci”. To w ogóle nie powinno być kwestią

decyzji rodziców, bo świat nieuchronnie zmierza w kierunku wygodnictwa. A wygodnie jest siedzieć przed telewizorem i nie zajmować się dziećmi. Więc owe rodziny wielodzietne powoli stają się dobrem rzadkim, a szkoda.


Niepełnosprawny z dzieckiem, czy ojciec z niepełnosprawnością?

Arkadiusz: I nie można się bać. Wielu pozornie dojrzałych ludzi, po prostu boi się odpowiedzialności. Kurczę! Albo jesteś dorosły, albo nie. I to dotyczy zarówno posiadania dzieci, jak i w ogóle wchodzenia w małżeństwo. Ja tego nie pojmuję, dla mnie to wywrócenie zaMężczyzna – sprawny czy nie – powinien potrafić zadbać o swoją kobietę i o swoje dzieci. Nie może uwieszać się na innych. sad cywilizacji. Dlatego zawodowo angażuję się w kampanie społeczne o nastawieniu prorodzinnym, a odmawiam zaangażowania w kampanie antyrodzinne (a takie są, a jakże). To kwestia mojej wiarygodności – chociażby wobec własnej córki. Stefan: O strachu: nauczyłem się chodzić w wieku 16 lat. I dla mnie moment pokonania kompleksów nastolatka zbiegł się z pokonaniem mojego prywatnego strachu: czy jak pójdę do kiosku po gazetę, to się nie wyłożę na chodniku? Kiedy już doszedłem – do tego kiosku – wszystko stało się prostsze. Relacje z dziewczynami też.

Arkadiusz: czy ja postrzegam swoje rodzicielstwo przez pryzmat niepełnosprawności... Nie, bo w ogóle nie postrzegam siebie jako „niepełnosprawnego Arka”. Ale z drugiej strony trudno nie dostrzec wózkowych ograniczeń. Teraz jest lepiej, ale i tak można poczuć się w Polsce obywatelem drugiej kategorii przez koszmarnie niedostosowaną infrastrukturę. Kiedy urodziła się Justyna, mieszkaliśmy na AWFie. Była jedna winda, ale mała. Jeśli chciałem wyjść na spacer z córką (a regularnie podejmowałem ten wysiłek) musiałem zjechać ja i nawoływać ochotników, żeby zwieźli mi wózek Justynki. To samo w komunikacji miejskiej, na chodnikach. To bardzo krępujące, że musisz prosić o pomoc w zwykłych, banalnych sytuacjach. Podobnie, jesteśmy (ja i moja żona) mało obecni w szkolnym życiu naszej córki – bo ja nie jestem w stanie zaliczyć wywiadówek, teatrzyków itp. w budynkach kompletnie niedostosowanych. Nawet z dużym poczuciem humoru i dystansu do siebie nie masz frajdy z tego, że ktoś cię nosi. No i nie możesz liczyć na


to, że zawsze znajdzie się kilku chłopa, żeby cię wciągnąć na piętro. A ja jestem dużym facetem i dużo ważę. Przy czym nie mam jakiś specjalnych doświadczeń wykluczenia ze strony ludzi, wręcz przeciwnie. Chodzi tylko o infrastrukturę. Czym Chcesz przeżyć przygodę życia? – Załóż rodzinę, zostań ojcem.

jestem starszy, tym bardziej mnie to irytuje – bo przecież podatki płacę jak każdy inny człowiek. Stefan: Nie ma o czym mówić. Jestem ojcem, a nie ojcem z czymśtam. Obaj z Arkiem mamy zresztą pewną skazę (śmiech): czynnie uprawiamy sport, co oznacza, że jesteśmy bardzo sprawni, jak na niepełnosprawnych. Moje ograniczenia fizyczne nie ograniczają mnie jako taty.

Arkadiusz: Dla mnie taki budujący był okres po porodzie. Moja żona siłą rzeczy nie mogła podołać sama rodzicielskim obowiązkom i wziąłem to na siebie – kąpiele, karmienie, spacery. Jak wyglądało wychodzenie z domu z małą już mówiłem – ale generalnie wspominam tamten czas bardzo dobrze. Później też bardzo fajne były nasze relacje z Justyną – wspólnie spędzony czas i tak dalej. Do dzisiaj się chyba dobrze rozumiemy, chociaż moja już gimnazjalistka jest osobą bardzo niezależną i upartą – jak ja, co tu kryć.

Wychowawca Młodzieży Arkadiusz: Jestem wyznawcą tradycyjnego modelu rodziny, czy to się komuś podoba, czy nie. I – żeby nie było niedomówień – moja żona akceptuje taki układ. Czyli u nas

Budowanie relacji Stefan: Bardzo, bardzo ważny był dla mnie moment obu porodów. Byłem przy nich i wiem, jak wielkim wysiłkiem dla kobiety jest wydanie na świat nowego człowieczka. To niesamowicie buduje szacunek. Kiedy przypominam sobie moment porodu dziewczyn, zawsze wracają te emocje – miłości i szacunku do Kasi. Arkadiusz: a ja niestety nie mogłem rodzić we dwoje, bo przy cesarkach (a tak było w naszym przypadku – kwestia zdrowia żony) jest to wykluczone, a przynajmniej było 13 lat temu. No i nie przecinałem pępowiny... Stefan: Pępowiny są przereklamowane. Ja przecinałem: i głównie bałem się, żeby nie zrobić krzywdy mamie i małej.

jest dość klarowny podział obowiązków – ja jestem od wychowania, dyscyplinowania i – przede wszystkim – brania odpowiedzialności za rodzinę i zarabiania na jej utrzymanie. Mama jest od miłości i kłopotów


codziennych. Na tym obrazie jest tylko taka rysa, że niespecjalnie wychodzi mi to dyscyplinowanie. Stefan: Postrzegam swoje obowiązki ojca rodziny jak kogoś, kto troszczy się o innych. Jestem taką opiekuńczą głową rodziny. Jeżeli jednak zastanawiam się nad podziałem zadań u mnie, noo... nie jest tak idealnie klarowny. Na przykład moja żona jest niesamowicie samodzielna jeśli chodzi o tzw. męskie prace domowe. Ba, uważa, że robi to lepiej ode mnie. Efekt jest taki, że ja zabrałem Agę na turnus rehabilitacyjny, a w tym czasie Kasia pomalowała mieszkanie. Jak się tak zastanowić, ma to swoje zalety (śmiech). Trochę mam za małe dzieci, żeby odpowiedzieć na pytanie o rolę taty jako wychowawcy. Moja rola na razie to bardziej jednak opiekun i zaganiacz do łóżek. To Arek mógłby powiedzieć więcej o wychowaniu młodzieży. Choć z drugiej strony uczę młodych ludzi w liceum – to bardzo ciekawa i satysfakcjonująca praca, ale jednak nie to samo, co wprowadzanie w świat własnych dzieci.

Czas Arkadiusz: Jak wygląda mój dzień jako rodzica? Nie przesadzajmy, mam tylko jedną i to dużą córkę. Wstaję, idę do pracy, wracam, jemy, gadamy, odrabiamy lekcje itp. Charakterystyczną cechą jest tylko to, że rano słodkim głosem intonuję: „Justynko, czas wstawać do szkoły.” Po 10 minutach intonuje to nieco bardziej stanowczo, a po kolejnych 10 krzyczę „Wstań, do jasnej Anielki, bo zaraz wychodzisz”. Myślę, że w dzisiejszych zabieganych czasach to jest problem wielu (większości?) ojców, że wiele rzeczy im ucieka, z braku czasu. Ja jestem aktywnym sportowcem, co wiąże się ze zgrupowaniami,

treningami itp. Poza tym pracuję bardzo intensywnie. Mam więc poczucie winy – wiem, że wiele z życia rodzinnego mi ucieka. Nawet o ciąży żony dowiedziałem się na zgrupowaniu. Stefan: Małe dzieci wymagają dużo zaangażowania czasowego. Większość z tego spada na moją żonę, ale ja też mam swoją działkę. Ale to co mówi Arek jest pewnym faktem – jesteśmy (my, ojcowie) na tyle zabiegani, że dużo tracimy. Ja – tak się składa – kończę karierę sportową; mam więc nadzieję, że więcej czasu poświęcę rodzinie. Oby.

Nie dla mięczaków Jakieś przesłanie? Co chcecie powiedzieć młodym chłopakom z niepełnosprawnością o zakładaniu rodziny? Arkadiusz: Rodzina nie jest zabawą dla mięczaków. Mężczyzna – sprawny czy nie – powinien potrafić zadbać o swoją kobietę i o swoje dzieci. Nie może uwieszać się na innych. Stefan: Co można powiedzieć – chcesz przeżyć przygodę życia? – Załóż rodzinę, zostań ojcem.


Ja, Ojciec  

Wywiady, historie opowiedziane przez ojsców z niepełnosprawnościami