Issuu on Google+

Ambulante revalidatie in het continuüm van zorg voor personen met de gevolgen van een hersenletsel Herman Van Hove en Jan Van Weyenbergh

“Revalidatie is het echt menselijk gelaat van de geneeskunde.” (Hugo Weckx, 27 september 1991, Hof ter Schelde Antwerpen) “Waar de cure ophoudt, komt de revalidatie, met het doel de revalidant zoveel mogelijk te behoeden voor de afhankelijkheid van de care-sector.” (E. Boer)

Inleiding Er bestaat een opvallende overeenkomst tussen de grote problemen waarmee zeer veel patiënten met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) (en hun omgeving) na het ontslag uit het ziekenhuis kampen en het doel dat de Centra voor Ambulante Revalidatie (CAR) zich stellen. Veel patiënten krijgen na ontslag namelijk problemen met de integratie, terwijl de CAR net die integratie in het eigen milieu als doelstelling hebben, via het inzetten van alle (therapeutische) middelen. In de ‘nazorg’ voor kinderen en volwassenen met NAH blijkt nog regelmatig een voorname schakel te ontbreken. Nochtans is de patiënt op een bepaald moment toch genezen, ‘voor-goed-geholpen’ of (uit)gerevalideerd? Voor het ziekenhuis is het ontslag van de patiënt een doel. Dat doel wordt beter bereikt als het een ‘ontslag naar huis’ is en geen ‘ontslag naar een instelling’, zelfs als dat laatste maar tijdelijk wordt beoogd. Het ontslag naar huis betekent voor de patiënt enerzijds “Oef, ik ben in die mate genezen dat ik naar huis mag” en anderzijds “Oei, hoe moet ik nu verder functioneren, integreren en leven?”. Er is een grote stap gezet, maar de problemen zijn in geen geval opgelost. Niet voor de patiënt en ook niet voor zijn partner, familie, enz. De confrontatie met de gevolgen van het hersenletsel wordt nu pas duidelijk. Deze bijdrage gaat over de overeenkomst tussen de bezorgdheid van de patiënt en de zorg-verlening in de ambulante revalidatie.


218

Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht

Genezen na ontslag uit het ziekenhuis? Een hersenletsel vormt voor de patiënt een levensbedreiging die een opname in een ziekenhuis verantwoordt. Sommige incidenten kennen een plots begin, terwijl andere eerder een sluipende aanloop nemen. In beide gevallen worden bepaalde delen van de hersenen aangetast, waardoor er - soms tijdelijk, soms blijvend - een hersendisfunctioneren optreedt. Ernstige kwetsuren, knellingen of bloedingen veroorzaken niet zelden een comateuze toestand. Er volgen dan een aantal medische interventies die er in de eerste plaats op gericht zijn het leven van de patiënt te redden. Met de huidige medische technieken overleven meer en meer mensen met een ernstiger hersenletsel. Bij de behandeling in het ziekenhuis zijn voornamelijk de neurologische stoornissen van belang, m.n. het bewustzijn, de awareness (coma) en de motoriek (verlamming). De training bestaat vooral uit sensoriële stimulatie, motorische training en het bevorderen van de zelfredzaamheid. Sommige patiënten krijgen ook spraak- en slikreëducatie. Vanuit een almaar groter wordende maatschappelijke druk om de opnametijden te beperken, worden medisch-neurologische standaarden gehanteerd. Door die beperkte tijd is er geen of te weinig aandacht voor de cognitieve, gedrags- en emotionele stoornissen, die bij iedereen aanwezig zijn. Soms worden ze gebagatelliseerd. Er is opluchting dat de patiënt het heeft gehaald. Omdat er gedurende de eerste fase van het genezingsproces ook spontane, soms spectaculaire - zeker bij kinderen, want die recupereren sneller! - verbetering van een aantal stoornissen optreedt, worden ze beschouwd als hersteld. Maar na ontslag of bij thuiskomst stelt de patiënt en/of de omgeving toch een aantal beperkingen vast die sterk storend zijn in het dagelijks handelen, zodat leven als voorheen niet meer mogelijk blijkt. We horen dan opmerkingen zoals: ‘het kauwen of slikken is minder vlot’, ‘mijn geheugen faalt meer en meer’, ‘de articulatie en stemgeving is minder vloeiend’, ‘ik kan niet meer op het juiste woord komen’ of ‘ze is onhandiger geworden’. Dat is niet te verwonderen. Aangezien de vermindering van deze vaardigheden de vitale functies niet raken, vergen ze geen primaire zorg in het ziekenhuis. Bovendien worden dergelijke beperkingen meestal niet opgemerkt, hoewel wij ervan overtuigd zijn dat de signalen heel duidelijk zijn. De beperkingen worden ook wel eens de nietzichtbare gevolgen van NAH genoemd (Wolters-Schweitzer & Beuger, 2001). Al bijna twintig jaar wordt hiervoor internationaal aandacht gevraagd door Thomson (1984), Brooks, Campsie, Symington, Beattie en McKinlay (1986), Prigatano (1986), Ben-Yishay en Gold (1990), Van Balen (1992) en vele anderen. Van Balen (1992) schrijft: “Op basis van het hoge percentage contusio cerebri-patiënten (anderen zeggen hetzelfde over anderssoortige hersenletsels, HVH) dat uit het ziekenhuis rechtstreeks naar huis wordt ontslagen (meer dan 90 procent), kan de suggestie worden gewekt dat ze restloos zijn genezen. Drie tot zeven jaar later blijkt echter dat bij meer dan tweederde van de getrof-


Ambulante revalidtie in het continuüm van zorg

219

fenen sprake is van minstens één beperking in het fysiek, cognitief, gedragsmatig of emotioneel functioneren.” Het komt ook voor dat kinderen onmiddellijk na de impact functioneel relatief intact lijken op te groeien, maar met het verstrijken van de tijd er niet in slagen leeftijdsadequaat te ontwikkelen. Het resultaat hiervan is dat de kloof tussen kinderen met een hersenletsel en hun leeftijdsgenoten almaar groter wordt (Anthonis & Thiery, 2003).

Wat na het ontslag? Bij patiënten die worden ontslagen uit het ziekenhuis kunnen we grofweg twee grote groepen onderscheiden: een groep met een ernstige verlamming, die in de regel voor verdere revalidatie wordt doorverwezen en een groep die motorisch voldoende mobiel is en doorgaans naar huis wordt ontslagen. Beide groepen kunnen echter cognitieve, gedrags- of emotionele stoornissen vertonen die voordien niet werden of konden worden onderkend.

Personen met een ernstige verlamming Over de groep patiënten met een ernstige verlamming kunnen we gerust zijn. Zij worden na differentiaaldiagnostiek verder behandeld in een revalidatiecentrum. Brusselmans (1997) schrijft: “Je mag het gerust een groot gat in onze primaire gezondheidszorg noemen dat er tijdens de ziekenhuisopname geen systematische screening wordt gedaan van alle mogelijk aanwezige hersenletsels. Geen screening, dus ook geen opvolging. Vanuit diezelfde medische reflex blijken neurologen alleen posttraumatici met fysische letsels naar de revalidatie door te verwijzen. Je zou haast cynisch kunnen stellen dat mensen met ernstige, maar veelal niet gedetecteerde cognitieve restletsels beter gelijk ook enkele fysische letsels kunnen hebben, dan komen ze tenminste in de multidisciplinaire revalidatie terecht, waar hun niet-fysieke stoornissen uiteindelijk toch kunnen worden herkend en behandeld.” Nochtans willen we ook voor deze groep patiënten een pleidooi houden om het verblijf in een residentiële revalidatiesetting in de tijd te beperken. Hoe langer namelijk wordt gewacht om te beginnen aan de inschakeling thuis, hoe groter de kans wordt dat de patiënt en zijn omgeving zich settelen of inkapselen in een te grote zorgafhankelijkheid of handicap. Een tweede reden ligt in het feit dat de beperkingen pas thuis concreet en dus zichtbaar worden, zodat er aan integratie kan worden gewerkt. Op de derde plaats realiseert een revalidatie die aansluit bij of gebeurt via de activiteiten uit de thuissituatie meteen de transfer, die bij deze patiënten zo moeilijk te bereiken is. Verder reduceert ze veelal de late gevolgen van het hersenletsel. Dat is van belang, want er is het probleem van transfer en generalisatie. Verstraeten en De Deyn (2003) schrijven: “Het


220

Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht

probleem met dit soort van behandeling is echter dat de effectiviteit alleen te meten is met behulp van trainingsgerelateerde items en dat er weinig tot geen generalisatie optreedt naar de situaties buiten de trainingssetting.”

Personen zonder ernstige verlamming Patiënten die motorisch mobiel zijn, worden veel sneller en dikwijls totaal onvoorbereid naar huis verwezen. Ze ervaren daar dan problemen: (1) als ze weer zelfstandig moeten zijn, beslissingen moeten nemen of keuzes moeten maken of wanneer de externe stimulus wegvalt; (2) als de omgeving weer de vroegere verwachtingen stelt en de patiënt een reeks van klachten uit en/of vermijdingsgedrag vertoont zoals het plots halfvast voedsel beginnen verkiezen boven vast voedsel, allerlei zaken begint uit te stellen, enz. en (3) als (opnieuw) de oude eisen worden gesteld, bijvoorbeeld bij het weer naar school gaan of bij het uitoefenen van het beroep. Een frustrerende ervaring! Het gaat vaak om de gevolgen van frontale stoornissen zoals persoonlijkheidsveranderingen die aanvankelijk worden toegeschreven aan het verblijf in het ziekenhuis (of er wordt gedacht dat het thuis wel zal overgaan) of om executieve stoornissen die niet op te merken zijn in aanwezigheid van de hulpverlener. Zijn aanwezigheid is meestal de externe stimulus waardoor een patiënt toch tot activiteit overgaat. Het kan ook gaan om neuropsychologische stoornissen, zoals de soms dramatische beperking van het leervermogen van het kind dat wordt gereïntegreerd in het gewoon onderwijs, om woordvindingsmoeilijkheden waardoor eigennamen worden vergeten of verward, om een apraxie die geen bewegingsbeperkingen geeft in het ziekenhuis, maar die tot uiting komt bij het zelfstandig uitvoeren van activiteiten in de thuissituatie (zoals zich aankleden) of om visueel-ruimtelijke stoornissen die pas tot uiting komen bij activiteiten zoals puzzelen, tekenen of het vinden van de weg. Andere voorbeelden zijn een verminderde tastzin, die een banale stoornis lijkt te zijn, maar voor gevolg heeft dat een patiënt altijd visuele controle nodig heeft om een beweging tactiel te sturen. Zo kan hij niet grijpen onder de tafel, omdat hij de beweging niet kan sturen of het voorwerp niet voelt of herkent. Zo ook knijpt de patiënt te hard of te zacht, zodat het voorwerp breekt of valt. Een neglect heeft tot gevolg dat een zijde van het lichaam, maar soms ook van de ruimte, helemaal niet of minder goed wordt ervaren of beleefd. Dat veroorzaakt vaak ongelukken, omdat een obstakel niet of niet tijdig wordt opgemerkt of omdat met de verwaarloosde lichaamszijde ergens tegenaan wordt gelopen. Het niet of moeilijk onderkennen van stoornissen bij rechterhemisfeerdisfuncties vormt een apart probleem. Vaak komen er receptieve en expressieve taalstoornissen voor die de communicatie erg kunnen verstoren. Dergelijke stoornissen uiten zich in de taalpragmatiek, de prosodie, het lezen en het schrijven. De taalproblemen onderscheiden zich duidelijk van taalgerelateerde links-


Ambulante revalidtie in het continuüm van zorg

221

hemisferische stoornissen bij afasie. Verder zijn er problemen met aandacht, concentratie, geheugen en zelfs met emoties, gevoelens en gedrag. Het kan ten slotte ook gaan om emotionele stoornissen. Sommige patiënten lijden bijvoorbeeld aan een emotionele vervlakking. Bij een ‘oppervlakkig’ contact tussen de patiënt en de arts of de therapeut komt die beperking niet altijd tot uiting. De patiënten nemen dan vaak de emoties over van de gesprekspartner. Ze zijn dus meestal aangenaam in de contacten. Voor de partner of voor de ouders betekent dit echter dat ze een vreemde in huis krijgen, die kwaad wordt als de partner of vader/moeder kwaad wordt en zelf geen eigen emotie meer toont, zelfs niet meer heeft. Zoiets maakt een familie radeloos. Naast al de genoemde stoornissen en beperkingen hebben tot op het moment van het ontslag uit het ziekenhuis nog andere, maar niet minder extra beïnvloedende factoren niet meegespeeld. De leeftijd en de ontwikkelingsfase van het kind, de premorbide persoonlijkheid van de patiënt, zijn rol in de thuisen werksituatie, zijn eigen draagkracht en die van de partner en omgeving zijn namelijk belangrijke elementen in het evaluatieproces. Ook de verwachtingen met betrekking tot het leven in de thuissituatie en het opnemen van de eigen rol komen niet aan bod tijdens het verblijf in een ziekenhuis. Bij het ontslag naar huis gaan al die elementen samen én zeer plots een rol spelen. De patiënten moeten dus hun reïntegratieproblemen zelf of samen met hun familie oplossen ondanks de apraxie, de waarnemingsstoornissen, de ruimtelijke stoornissen, het verwerkingsprobleem, de onmacht, de agressie, de depressie, enz. Ze worden onvoldoende voorbereid op en geïnformeerd over (de gevolgen van) dergelijke stoornissen en beperkingen. In het onderzoek van de neuroloog worden zelden neuropsychologische stoornissen gemeten of worden de gevolgen van de stoornissen onvoldoende ingeschat of onbelangrijk gevonden in tegenstelling tot de medische problematiek van de patiënt. Ten overvloede, in een publicatie van het Nederlandse Landelijk Coördinatiepunt Niet-Aangeboren Hersenletsel (Eilander, Van Belle-Kusse & Vrancken, 1998) lezen we: “Niet-aangeboren hersenletsel is bijna altijd onzichtbaar en maar weinig mensen weten ermee om te gaan. Ook ziekenhuizen weten het niet. Ze laten mensen met hersenletsel zomaar zonder verdere begeleiding of informatie naar huis gaan.” “Hoewel een parese een belangrijke stoornis is, is dat bijna nooit de enige. In de medische setting lijkt de parese het belangrijkst. Echter, vaak beginnen de problemen pas echt als de patiënt weer thuis is en het oorspronkelijke leven weer tracht op te pakken. Dan blijkt hoe lastig concentratie en geheugenproblemen kunnen zijn, dat alles veel trager gaat, dat de communicatie moeizaam verloopt, dat het ‘emotionele reageren’ veranderd is. Het is goed te weten dat vele patiënten met hersenbeschadiging dit soort problemen zullen krijgen.” (Van Cranenburgh, 1999)


222

Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht

Cognitieve revalidatie van NAH Vele auteurs zitten dus op dezelfde golflengte. Allemaal geven ze duidelijk het belang aan, ook voor patiënten zonder motorische restverschijnselen, om ten allen tijde te worden doorverwezen voor neuropsychologisch onderzoek. Want “ (…) vaak zijn de cognitieve stoornissen en de gedragsveranderingen die optreden bij NAH van veel grotere negatieve invloed (dan de bewegingsstoornissen) op het functioneren in de maatschappij” (Hoenderdaal, 2001). Een van de besluiten van de probleeminventarisatie van Van Balen was dat de ernst van de cognitieve stoornissen in sterke mate bepalend is voor de uiteindelijke handicap (Van Balen, 1992). Om al die redenen willen we, samen met de anderen, pleiten voor het inzetten van cognitieve revalidatie, ook wel neurobehavioural of neuropsychological rehabilitation genoemd (Wolters-Schweitzer & Beuger, 2001, p. 131).

Ambulante revalidatie Ambulante revalidatie is een middel bij uitstek om het gestelde probleem aan te pakken. Het is het inzetten van een multidisciplinair therapeutisch team, gericht op de beperkingen en functionaliteitsdefecten waarmee de patiënt wordt geconfronteerd bij de terugkeer naar het gewone leven (Van Hove, 1999a). Revalidatie is geen vorm van opvang of van zorg, maar een hulpverlening bij een (reïntegratie)proces dat patiënt en omgeving zelf gaan (Van Hove, 1999b). Vink (zie Wolters-Schweitzer, 2001, p. 133) vat de doelstellingen van de zogenaamde neurorevalidatie goed samen: (1) het leren accepteren van mogelijkheden en beperkingen na een hersenletsel, (2) het verwerven van inzicht in mogelijkheden en beperkingen op het cognitief, emotioneel en gedragsmatig gebied, (3) het zo goed mogelijk gebruikmaken van cognitieve functies, eventueel met behulp van compensatiestrategieën, (4) het verbeteren van interpersoonlijke vaardigheden, en (5) het verhogen van maatschappelijke participatie, thuis, in vrije tijd of op het werk. Wat kinderen betreft ligt het doel zowel in het terug op gang brengen van de verstoorde ontwikkeling als in het stimuleren en begeleiden van de ontwikkeling die het kind nog heeft te gaan. Dit vergt een aparte aanpak en specifieke kennis.

Vormen van revalidatie Revalidatie kent verschillende vormen: de functietraining, de strategie- en compensatietraining, het geven van advies over hulpmiddelen en aanpassingen, het informeren en ondersteunen van de omgeving, het begeleiden van het verwer-


Ambulante revalidtie in het continuüm van zorg

223

kingsproces bij patiënt en omgeving en het beïnvloeden van gedragsveranderingen. In de functietraining worden neurologische en neuropsychologische vaardigheden geoefend die moeilijker verlopen. De training gebeurt met specifieke oefeningen of oefenprogramma’s. Ze is weinig of niet gericht op toepassingen in het dagelijks leven, maar beoogt het herstel van een gestoorde functie, zoals bijvoorbeeld de visus, het gehoor, de tactiele perceptie, de taal, de spraak, de visueel-ruimtelijke integratie, het geheugen, de aandacht, de executieve functies, enz. Differentiaaldiagnostiek geeft ons een gedetailleerd beeld van hoe het staat met alle onderdelen van elke afzonderlijke functie en welke processen er nog en niet meer werken. Daarna kan er worden geoefend op de onderdelen zoals de visuele detailwaarneming of de tactiele herkenning van voorwerpen. Het verloop van dit trainingsprogramma wordt in teamverband besproken en geëvalueerd. In de strategie- en compensatietraining worden beperkingen aangepakt door te zoeken naar andere oplossingswegen via de nog intacte hersenfuncties. De training gebeurt met het oog op een concrete toepassing in het dagelijkse leven. Ze is pas echt zinvol als de aangeleerde strategieën kunnen worden toegepast. Zo kan je bijvoorbeeld een gebrekkige visuele globaalwaarneming compenseren door een geduldige visuele analyse te laten ondersteunen door verbale begeleiding, een sensibiliteitsstoornis laten opvangen door visuele feedback, een gebrekkige executieve functie compenseren door verbale zelfinstructie, enz. Revalidatie behelst ook advies geven bij het aanschaffen van hulpmiddelen en het aanpassen van de woning. We gaan na voor welke activiteiten hulpmiddelen kunnen worden gebruikt. Bestaande hulpmiddelen worden uitgeprobeerd en eventueel aangepast alvorens tot aankoop over te gaan. In de revalidatie streven we een functioneren na met zo weinig mogelijk hulpmiddelen. We raden de patiënt alleen hulpmiddelen aan die de onafhankelijkheid verhogen en die via training hun nut hebben bewezen. Ook het opleiden en instrueren van de partner of ouder en voor kinderen van de persoonlijke assistent of de school, behoort tot de revalidatie. Het thuis laten uitvoeren van een aangeleerde vaardigheid vraagt veel meer tijd dan wanneer de partner of ouder die taak zelf uitvoert. Dat zorgt voor de nodige frustratie, zowel bij de patiënt als zijn partner of ouder. Hierover worden in de revalidatie de nodige afspraken gemaakt tussen patiënt, partner of ouder en therapeut, zodat iedereen weet wat er kan worden verwacht en zodat er ondersteuning en feedback wordt gegeven om tegen frustraties te kunnen. Het begeleiden van de verwerking bij de patiënt en de omgeving en het beïnvloeden van gedragsveranderingen vormen een laatste belangrijke opdracht voor de revalidatie. Het is niet vanzelfsprekend dat een partner of ouder de emoties begrijpt die een gezinslid met NAH vertoont. De partner of ouder zit bij dergelijke voorvallen zelf emotioneel in de knoei en kan niet zo maar begrip opbrengen


224

Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht

voor de emoties of reacties van de patiënt. Nog moeilijker is dat er een onderscheid moet worden gemaakt tussen emoties die een gevolg zijn van de verwerking en uitingen van emotionele stoornissen of gedragsstoornissen, zoals depressie, angst, prikkelbaarheid, overdreven huilen, dwanglachen, enz. (voor verdere uitwerking, zie Beeckmans & Michiels, 2000). Bij kinderen kan het gaan om gedragsproblemen, concentratiestoornissen, enz. Het kind of de volwassene en hun omgeving mogen dus niet verstoken blijven van enige psychotherapeutische begeleiding. Bij kinderen moet in het bijzonder zeer veel aandacht worden besteed aan de geëigende problemen waarmee broer(s) en zus(sen) kampen. Als de integratie wil slagen, moet er aan al de genoemde aspecten worden gewerkt. Het al dan niet revalideren van de stoornissen en beperkingen kan namelijk het verschil maken voor de volwassene tussen bijvoorbeeld opnieuw werken of niet meer werken en voor het kind tussen het kunnen volgen van het gewoon onderwijs - al dan niet inclusief - en het opgenomen worden in een type (soms voor mentaal gehandicapten) van buitengewoon onderwijs. Wanneer een optimale revalidatie en/of reïntegratie niet mogelijk is, kan het resultaat van de training ook het verschil maken in de zorgafhankelijkheid. Moet een opname in een medisch-pedagogisch instituut of een rust- en verzorgingstehuis worden voorzien of kan de patiënt toch nog thuis verblijven?

Wanneer ambulante revalidatie inzetten? Vanzelfsprekend stelt zich de vraag naar het beste tijdstip waarin ambulante revalidatie wordt ingezet. Algemeen wordt aangenomen dat revalidatie moet starten wanneer de patiënt zelf de regie kan voeren over zijn revalidatieproces. Zo mogelijk kan zelfs vervroegd ontslag uit het ziekenhuis worden overwogen. Het is ook mogelijk dat het gezin de beslissing neemt om de hulpverlening thuis op te starten. Dat is zeker het geval bij kinderen, maar kan ook voor patiënten met initiatiefverlies. Het moment van ontslag wordt dan in overleg afgesproken naargelang de draagkracht van de partner, de ouder of de verzorger. In dat geval is de uitdaging voor het revalidatieteam groter. Het moment van ontslag hangt ook af van de eigenheid van de patiënt. Elke patiënt is anders en reageert anders, ook met een schijnbaar zelfde stoornis. Een (bijkomend) voordeel van snel starten met de behandeling ligt in het recht op terugbetaling van de revalidatie, die in de tijd beperkt is en nog altijd gekoppeld aan het moment van optreden van het hersenletsel. Volledigheidshalve moeten we het hier ook hebben over late gevolgen van hersenletsel, die zich pas voordoen of manifesteren op het moment van een bepalende gebeurtenis in het leven, zoals het overlijden van een echtgenoot, het ontslag op het werk of een bijkomende ziekte. Wolters-Schweitzer zegt hierover: “De gevolgen van hersenletsel zijn levenslang en er kunnen zich omstandigheden voordoen waardoor iemand terugvalt, waardoor het bestaande even-


Ambulante revalidtie in het continuüm van zorg

225

wicht wordt verstoord.” (Wolters-Schweitzer & Beuger, 2001, p. 142). Doordat zijn taak verandert, krijgt de patiënt op dat moment nieuwe beperkingen. Hij moet, niet het minst door de gekende transferproblemen, kunnen terugvallen op een revalidatieteam om zijn kennis en vaardigheden te leren aanwenden bij de nieuwe taken. In de huidige revalidatiereglementering is dat soort ‘late revalidatietussenkomsten’ echter (nog) niet voorzien.

Ethisch aspecten van revalidatie De beschreven vorm van revalidatie heeft ook een ethisch aspect. Mensen begeleiden in het opnieuw thuis laten wonen, weer naar school gaan, opnieuw een rol opnemen, hen bijstaan bij het opnieuw opnemen van eigen taken in het huishouden, de tuin, het klussen, bij hobby’s of bij het werken - hetzij betaald, hetzij als vrijwilliger - komt tegemoet aan de langetermijnbehoeften (Prigatano, 2001, p. 162). Het kan besparend werken door de zorgafhankelijkheid terug te dringen of door het perspectief van hertewerkstelling in extremis nog te verwezenlijken (Scheiris & Van Hove, 1995).

Zorgcoördinatie! Dat alles impliceert dat er zich van bij het begin iemand het lot van de patiënt aantrekt. In onze ogen is de huisarts de best geplaatste persoon. Dat is namelijk de enige hulpverlener die de premorbide patiënt en zijn omgeving kent, die mogelijke problemen best kan voorzien en begeleiden en die de draagkracht van de omgeving kan inschatten en opvolgen. Hij is bijgevolg het best geplaatst om mee te beslissen wat de ontslagpolitiek moet zijn. Hij is ook de enige hulpverlener die dezelfde blijft na het hersenletsel en kan dus voor continuïteit in de hulpverlening zorgen. We noemen zo iemand een casemanager of zorgcoördinator. Als deze nieuwe taak aan de huisarts zou worden toevertrouwd, moet dat ook mogelijk worden gemaakt, zowel inhoudelijk via vorming als structureel via verloning.

Besluit Cognitieve of neuropsychologische revalidatie moet o.i. worden toegevoegd aan het zorgcontinüum voor kinderen en volwassenen met NAH. Ze werkt namelijk onafhankelijkheidsbevorderend en zorgreducerend. Bovendien herstelt ze de eigenwaarde van de patiënt, die zowel de oorlog verklaart aan de


226

Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht

beperkingen als de nederlagen leert aanvaarden en verwerken en een nieuw evenwicht vindt. De revalidatie biedt ook ondersteuning aan de ouder/partner en de andere gezinsleden. Inzicht en psychologische begeleiding is ook voor hen een noodzaak, want zij zijn mee getroffen door de beperkingen van de patiënt met een hersenletsel.

Referenties Anthonis, C., & Thiery, E. (2003). Ontwikkelingsstoornissen van het geheugen bij kinderen. In E. Thiery, P.P. De Deyn & J. Scheiris (Red.). Geheugenstoornissen bij jong en oud. Onderzoek en praktijk. Leuven/Leusden: Acco (in druk). Beeckmans, K., & Michiels, K. (2000). Kopzorgen na een hersentrauma. De psychologische gevolgen van een traumatisch hersenletsel. Leuven/Apeldoorn: Garant. Ben-Yishay, Y., & Gold, J. (1990). Therapeutic milieu approach to neuropsychological rehabilitation. In R.L.L. Wood (Red.), Neurobehavioural sequelae of traumatic brain injury. London: Taylor & Francis. Brooks, D.N., Campsie, L., Symington, C., Beattie, A., & McKinlay, W. (1986). The five year outcome of severe blunt head injury: A relative’s view. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 49, 764-770. Brusselmans, W. (1997). Coma: orgaan van de Coma-vereniging België, 1, 3. Eilander, H., Van Belle-Kusse, P., & Vrancken, P. (1998). Ze zeggen dat ik zo veranderd ben. Omgaan met de gevolgen van hersenletsel. Utrecht: Teleac/NOT-Landelijk Coördinatiepunt NAH. Hoenderdaal, P.L. (2001). Pionieren in de revalidatie. In M.H.J. Wolters-Schweitzer & C.L. Beuger (Red.), Het brein belicht. Opstellen over niet-aangeboren hersenletsel (pp. 91-101). Utrecht: Lemma. Landelijk Coördinatiepunt Niet-aangeboren Hersenletsel (s.d.). Niet-aangeboren Hersenletsel. Informatie voor de huisarts. Utrecht: LCNAH. Prigatano, G.P. (1986). Neuropsychological rehabilitation after brain injury. Baltimore: John Hopkins University Press. Prigatano, G.P. (2001). Wat zijn de behoeften van patiënten enkele jaren na hersenletsel? In M.H.J. Wolters-Schweitzer & C.L. Beuger (Red.), Het brein belicht. Opstellen over niet-aangeboren hersenletsel (pp. 159-169). Utrecht: Lemma. Scheiris, J., & Van Hove, H. (1995). Hulpverlening vóór de zorg. Revalidatie als middel tot zorgreductie. In H. Baert (Red.), Welzijn en gezondheid in 2002: kiezen en/of delen. Referatenboek Lucas-congres Leuven, 18 en 19 mei 1995 (DII-5-3-1, 19). Leuven: Lucas. Scheiris, J. (2003). En wat (lang) na het accident? Situering van de geheugenproblematiek door hersentrauma in het aanbod van de Centra voor Ambulante Revalidatie. In J. Scheiris, E. Thiery, P.P. De Deyn & H. Van Hove (Red.), Geheugenstoornissen: Revalidatie en psychosociale zorg. Leuven/Leusden: Acco (in druk). Thomsen, I.V. (1984). Late outcome of very severe blunt head trauma: A 10-15 year second follow up. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 47, 260-268. Van Balen, H.G.G. (1992). Mensen met een traumatisch hersenletsel: Probleeminventarisatie. Nijmegen: Sint-Maartenskliniek.


Ambulante revalidtie in het continu端m van zorg

227

Van Cranenburgh, B. (1999). Neuropsychologie. Over de gevolgen van hersenbeschadiging. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Van Hove, H. (1999a). Personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Pleidooi voor een ambulante revalidatie van functionaliteitsdefecten. SIGnaal, 27, 29-44. Van Hove, H. (1999b). Meer kiezen voor ambulante revalidatie van kinderen en volwassenen met een niet-aangeboren hersenletsel en hun gevolgen. In NAH-Koepel, Gefundeerde toekomstperspectieven voor de leefwereld van NAH-personen (Tweede Europees Congres) (pp. 1-13). Evergem: Comavereniging. Verstraeten, S., & De Deyn, P.P. (2003). Rehabilitatie van geheugendefecten: Een overzicht en kritische analyse. In J. Scheiris, E. Thiery, P.P. De Deyn & H. Van Hove (Red.), Geheugenstoornissen: Revalidatie en psychosociale zorg. Leuven/Leusden: Acco (in druk). Wolters-Schweitzer, M.H.J., & Beuger, C.L. (Red.) (2001). Het brein belicht. Opstellen over nietaangeboren hersenletsel. Utrecht: Lemma.


Ambulante revalidatie in een continuüm van zorg voor personen met NAH